Patiënteninformatiedossier (PID) COLONCARE. onderdeel. Dikke darmkanker. COLONCARE Dikke darmkanker

Transcriptie

1 Patiënteninformatiedossier (PID) COLONCARE onderdeel COLONCARE

2 INHOUDSOPGAVE Inleiding... 3 Hoe werkt de darm?... 4 Wat is dikke darmkanker?... 4 Wat zijn de klachten?... 6 Alarmsignalen... 7 Wat is de oorzaak?... 7 Wat kan de (huis-) arts doen? Onderzoek Bloedonderzoek Röntgenonderzoek - coloninloopfoto Endoscopie Endo-echografie Behandeling Operatie Bestraling Chemotherapie Aanvullende en experimentele therapieën Wat kunt u zelf doen? Hoe verder?

3 Inleiding Ik wist gewoon dat het niet goed zat! Ik was al een tijdje moe en eigenlijk had ik ook al maandenlang bloed bij de ontlasting. Daar schaamde ik me voor, dus daar zei ik eerst niets van. Op een gegeven ogenblik was ik bij de huisarts voor iets anders en toen vertelde ik hem van dat bloed. Hij stuurde me direct door naar het ziekenhuis en toen kreeg ik een uitgebreid darmonderzoek en daar bleek uit dat ik darmkanker had! Geweldig schrikken, hoewel ik voorheen wel het gevoel had, dat er iets met me aan de hand was. Ik ben geopereerd en bestraald en nu krijg ik ook nog een half jaar lang chemotherapie. Dat valt niet mee, maar ik heb ervoor gekozen, dus ga ik ervoor. Tot nu toe kan ik het vrij goed aan en de artsen zijn dan ook best optimistisch. Wel heb ik vaak last van kleine ongemakken zoals zweertjes in mijn mond, diarree, misselijkheid, tranende ogen, vervellende handen en blauwe plekken. Volgens mijn huisarts gaat dat weer over zodra ik die chemokuur af heb. Gewoon volhouden dus, aldus een vastberaden Richard Taal. 3

4 Hoe werkt de darm? De darm is een belangrijk onderdeel van het spijsverteringsstelsel. Met het spijsverteringsstelsel worden alle organen bedoeld die samen zorgen voor de voedselvertering. De darm bestaat uit twee delen: de dunne en de dikke darm. In de dunne darm worden belangrijke verteringssappen aan het voedsel toegevoegd. Hierdoor verteert het voedsel waarna de bij de vertering vrijkomende voedingsstoffen aan het bloed worden afgegeven. Dit zijn de bouwstoffen en de brandstoffen voor het lichaam. De rest, een dunne, onverteerbare massa stroomt de dikke darm in. De dikke darm onttrekt water en zouten aan de brij waardoor de ontlasting wordt ingedikt. Wat overblijft, is de normale vaste ontlasting. Deze wordt door het samentrekken van de dikke darm voortgeduwd naar het laatste deel van de darm: de endeldarm. Als deze vol is, krijgt u aandrang, het signaal om naar het toilet te gaan. Een volwassen mens heeft gemiddeld 100 tot 200 gram ontlasting per dag. Wat is dikke darmkanker? Ons lichaam bestaat uit miljarden cellen. Die cellen zijn niet allemaal hetzelfde. Een darmcel ziet er bijvoorbeeld heel anders uit dan een huidcel of een 4

5 bloedcel. Al deze cellen moeten constant vervangen worden, omdat ze verouderen of beschadigd raken. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling: uit één cel ontstaan twee nieuwe cellen, die zich vervolgens weer gaan delen, telkens weer. Bij kanker is de celdeling verstoord. Cellen blijven zich in snel tempo delen, terwijl er geen behoefte is om verouderde cellen te vervangen. De cellen die op deze manier ontstaan zijn iets anders van structuur dan de oorspronkelijke cel, zodat ze geen nuttige functie hebben. Op den duur ontstaat een opeenhoping van kwaadaardige cellen, ofwel een kwaadaardige tumor. De tumor kan zich steeds verder uitbreiden, in het omringende weefsel binnendringen en veel schade aanrichten. Losgeraakte cellen van een dergelijk tumor komen in de bloedbaan of het lymfestelsel terecht en verspreiden zich zo door het hele lichaam. Dit noemen we uitzaaiingen of metastasen. Zo kunnen op drift geraakte cellen van een darmtumor zich nestelen in de lever of de longen en daar nieuwe tumoren vormen. komt veel voor in de Westerse wereld, voornamelijk op oudere leeftijd. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer nieuwe gevallen van dikke darmkanker vastgesteld. Bij vrouwen komt dikke darmkanker, na borstkanker, op de tweede plaats. Bij mannen op de derde plaats, na long- en prostaatkanker. 5

6 komt meestal voor in het laatste deel van de dikke darm. Bij vroegtijdige opsporing is dikke darmkanker over het algemeen goed te behandelen. In een vergevorderd stadium zijn de vooruitzichten veel minder gunstig, waardoor elk jaar in Nederland ongeveer 5000 mensen aan deze ziekte overlijden. Wat zijn de klachten? De klachten zijn afhankelijk van de plaats waar de tumor zich bevindt. Zit het gezwel in het eerste deel van de dikke darm, dan zult u lange tijd geen of slechts wat vage klachten hebben. Immers, vlak na de uitmonding van de dunne darm in de dikke darm vormen de voedselrestanten nog een dunne brij, die het gezwel gemakkelijk kan passeren. U merkt in dit stadium dus weinig en zult misschien wat vage buikpijn hebben of een gevoelige plek in uw buik. In een later stadium krijgt u meer klachten. Bevindt de tumor zich in het laatste deel van de dikke darm of in de endeldarm, dan treden de klachten meestal veel eerder en duidelijker op. De vaste ontlasting kan dan immers moeilijk de tumor passeren. 6

7 De klachten kunnen zijn: Bloed en/of slijm bij de ontlasting Veranderde stoelgang: verstopping of juist diarree Buikpijn, vaak krampend Bloedarmoede Gewichtsverlies Vermoeidheid Voor het oog onzichtbare hoeveelheden bloed in de ontlasting (occult bloed) Alarmsignalen U moet meteen naar uw huisarts als: u bloed in de ontlasting ziet. uw ontlastingspatroon verandert. u gewicht verliest zonder aanwijsbare oorzaak. u steeds terugkerende buikpijn hebt. Wat is de oorzaak? ontstaat uit poliepen. Heel veel mensen hebben poliepen. Meestal zijn darmpoliepen goedaardig, maar sommige veranderen na verloop van tijd in kwaadaardige gezwellen en veroorzaken dan darmkanker. Waarom sommige poliepen uitgroeien tot kankergezwellen is niet bekend. 7

8 Welke poliepen wel en welke niet uitgroeien, kun je aan de buitenkant niet zien. De verwijdering van alle poliepen vermindert dan ook het risico van darmkanker. Mensen die een hoger risico hebben op dikke darmkanker wordt aangeraden om zich te laten onderzoeken op poliepen. Deze risicogroep bestaat uit mensen die: a. chronische darmontstekingen hebben, in het bijzonder colitis ulcerosa; b. eerder behandeld zijn voor tumoren in de dikke darm. De kans op herhaling ligt voor iemand die al eerder darmkanker heeft gehad aanzienlijk hoger; c. familieleden met dikke darmkanker hebben. Komt darmkanker in de familie voor dan is het risico hierop voor familieleden ook groter. Dit geldt in het bijzonder voor mensen met: 1. één eerstegraads familielid (ouders, broers, zussen, kinderen) met dikke darmkanker vastgesteld voor de leeftijd van 50 jaar; 2. twee eerstegraads familieleden met dikke darmkanker, ongeacht de leeftijd waarop de ziekte werd vastgesteld; 3. een erfelijke aandoening in de familie. Er bestaan twee vrij zeldzame vormen van 8

9 erfelijke darmaandoeningen die de kans op darmkanker enorm doen toenemen: Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), kortweg polyposis genoemd. Deze ziekte kenmerkt zich door het optreden van honderden poliepen in de dikke darm, vaak al op jonge leeftijd. Als hier niets aan wordt gedaan, ontaarden deze poliepen meestal in darmkanker. Heriditaire Non-Polyposis Colorectum Carcinoom (HNPCC of Lynch syndroom). Dit is een vorm van erfelijke darmkanker, die zich vaak al rond 45 jaar aandient. De tumoren bevinden zich vooral in het eerste deel van de dikke darm. Bij gewone darmkanker is dat voornamelijk het laatste deel. NB Denkt u te behoren tot de categorie zoals hierboven omschreven bij 1, 2 of 3, dan kunt u voor meer informatie contact opnemen met de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (zie onder belangrijke adressen). Voor meer informatie over Darmpoliepen en Chronische darmontstekingen kunt u de brochures van de Maag Lever Darm Stichting bestellen op 9

10 Wat kan de (huis-) arts doen? Onderzoek Uw huisarts zal eerst naar uw klachten vragen en u vervolgens lichamelijk onderzoeken. Hierbij hoort ook een rectaal onderzoek, waarbij de arts met een vinger via de anus de binnenkant van de endeldarm bevoelt. Vervolgens zal hij uw ontlasting doorsturen voor onderzoek in een laboratorium. Kan de huisarts geen verklaring voor uw klachten vinden terwijl u deze wel blijft houden of vermoedt hij dikke darmkanker of een andere aandoening, dan zal hij u doorsturen naar een internist of maag-darm-lever-arts (MDL-arts). De MDL-arts zal u ook lichamelijk onderzoeken en nog meer onderzoeken (laten) doen om een juiste diagnose te kunnen stellen, zoals: Bloedonderzoek Naast een algemeen bloedonderzoek wordt een speciaal onderzoek gedaan om te zien of er sprake is van dikke darmkanker. Hierbij wordt het CEAgehalte (Carcino-Embryonaal-Antigeen) van het bloed bepaald. Sommige gezwellen produceren deze stof. Röntgenonderzoek - coloninloopfoto Voor het doen van dit onderzoek moeten uw darmen leeg zijn. Daarom moet u de avond voor het onderzoek laxeermiddelen innemen. Vlak voor het 10

11 onderzoek krijgt u ook een klysma met lauw water toegediend om de darm te reinigen (de methode die wordt toegepast kan per ziekenhuis verschillen). Daarna laat de arts via een slang in uw endeldarm bariumpap in de darm lopen, waarna een serie foto s wordt gemaakt. Röntgenstralen kunnen niet door barium heendringen, waardoor op de foto s goed te zien is hoe de binnenkant van uw darm eruit ziet. Als de bariumpap is weggelopen, worden de darmen door dezelfde slang met lucht gevuld en wordt weer een serie foto s gemaakt. Hierna wordt de slang verwijderd. Het is mogelijk dat er een paar dagen na het onderzoek in de ontlasting nog restjes witte bariumpap zitten. Hier hoeft u zich niet ongerust over te maken. Endoscopie Dit is een onderzoek waarbij de binnenkant van de dikke darm wordt bekeken met behulp van een endoscoop. Dit is een dunne flexibele glasvezelbuis die licht kan doorgeven. Aan de onderkant van de buis zit een klein lampje dat de binnenkant van uw darm verlicht. Aan de bovenkant zit een kijkertje waar de arts doorheen kijkt. De meeste endoscopen hebben aan de bovenkant ook een piepkleine videocamera, waardoor het onderzoek op een televisiescherm te volgen is. Bovendien kunnen er tijdens de endoscopie foto s, films of dia s worden gemaakt. Dit stelt uw arts en uzelf in staat de beel- 11

12 den achteraf nog eens rustig te bekijken. Tijdens een endoscopie kunnen ook kleine stukjes weefsel worden weggenomen, we noemen dit een biopsie, voor verder onderzoek in een laboratorium. Voor het opsporen van dikke darmkanker kunnen drie verschillende soorten endoscopieën worden uitgevoerd, afhankelijk van het gebied dat de specialist wil controleren. Bij een proctoscopie wordt alleen het rectum (de endeldarm) onderzocht. Bij een sigmoïdoscopie wordt behalve naar de endeldarm ook nog verder gekeken naar het laatste, bochtige deel van de dikke darm (het sigmoïd) vlak voor de endeldarm. Bij een colonoscopie wordt de gehele dikke darm en het laatste deel van de dunne darm bekeken. Voor meer informatie over deze onderzoeken kunt u de brochures Colonoscopie, Sigmoïdoscopie en Proctoscopie van de Maag Lever Darm Stichting bestellen: Endo-echografie Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van geluidsgolven. Via de anus wordt een buis in uw endeldarm geschoven met daaraan gekoppeld een echografie-apparaatje. Dit zendt geluidsgolven uit 12

13 en ontvangt ze vervolgens weer. De verschillende soorten weefsels in de darm kaatsen deze golven allemaal op een andere manier terug. De teruggekaatste golven zijn zichtbaar op een monitor en hierdoor kan de arts zien of de tumor reeds door de darmwand is heen gegroeid. Een endo-echografie is op zich pijnloos en neemt slechts weinig tijd in beslag. Wel vinden veel mensen het inbrengen van de buis in de endeldarm vervelend. Bij verdenking op uitzaaiingen en om te kunnen bekijken of, en zo ja hoever de tumor is doorgegroeid in andere organen in de buikholte, kunnen nog één of meer onderzoeken worden gedaan: CT-scan of computertomografie Dit is een bijzondere röntgentechniek, waarbij u heel langzaam door een kokervormige scanner wordt bewogen. De scanner maakt veel afbeeldingen van telkens kleine stukjes van het lichaam. Vaak moet u op de dag van het onderzoek nog contrastvloeistof innemen waardoor het beeld nog duidelijker wordt. Soms wordt ook nog bij aanvang van het onderzoek contrastvloeistof in de aders gespoten, om een zo optimaal mogelijk beeld te krijgen van de tumor en eventuele uitzaaiingen. De contrastvloeistof is belastend voor de nieren, wanneer u nierfunctie niet goed is, zal u in overleg met de nefrologiepoli een voorbereiding krijgen. 13

14 X-thorax of longfoto Er wordt een röntgenfoto van de borstkas gemaakt, waarop de longen staan afgebeeld. Bij de opname wordt u gevraagd, bij voorkeur staand, diep in te ademen, terwijl de foto wordt gemaakt. MRI of magnetic resonance imaging Dit is een soort CT-scan, waarbij in plaats van röntgenstralen een magnetisch veld wordt gebruikt. Ook hier ligt u in een kokervormige scanner. Vaak wordt voor dit onderzoek ook contrastvloeistof in een ader gespoten. Echografie van de lever Omdat dikke darmkanker kan uitzaaien naar de lever wordt soms een echografie van de bovenbuik gedaan. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van geluidsgolven, waarvan de weerkaatsing zichtbaar is op een beeldscherm. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoekstafel en wordt uw huid met een (koude) gel ingesmeerd. Daarna beweegt de arts een instrumentje over uw buik dat geluidsgolven opvangt en weer terugkaatst. De teruggekaatste geluidsgolven zijn zichtbaar op het beeldscherm. Een echografie is een eenvoudig en pijnloos onderzoek. 14

15 U hoeft meestal slechts een deel van de bovenstaande onderzoeken te ondergaan om een juiste diagnose te kunnen stellen. Behandeling De behandeling die u krijgt, hangt af van de grootte en de plaats van de tumor in de dikke darm en of deze al door de darmwand heen groeit en of er uitzaaiingen zijn. Operatie De meest toegepaste behandeling is een operatie, waarbij alleen een tumor, een deel van de darm of de gehele dikke darm wordt verwijderd al naar gelang de grootte en het aantal gezwellen in de darm. Een kleine tumor in de endeldarm kan worden verwijderd door zogenaamde elektro-fulguratie, een methode waarbij het gezwel met een elektrisch apparaat als het ware wordt verdampt. Bij een tumor in de dikke darm zelf wordt aan beide kanten van het gezwel ook gezond weefsel en een deel van het lymfe- en bloedvatstelsel weggenomen. Daarna worden de twee darmuiteinden weer aan elkaar vast gemaakt. We noemen dit een anastomose. Als de hele dikke darm wordt verwijderd, of de tumor zit in de endeldarm, dan krijgt u een (tijdelijk) stoma. Dit is een kunstmatige 15

16 darmuitgang door de buikwand heen. De ontlasting wordt dan opgevangen in een speciaal stomazakje. Bestraling Bestraling (radiotherapie) wordt alleen toegepast bij een tumor in de endeldarm, het laatste stuk van de dikke darm. Bestraling beschadigt de kankercellen, maar ook de gezonde cellen eromheen. De kankercellen herstellen zich moeilijk of niet, de gezonde cellen herstellen zich meestal wel. Bestraling wordt meestal toegepast vóór de operatie, om de tumor zo klein mogelijk te maken en de operatie te vergemakkelijken. Zie ook het onderdeel Radiotherapie voor verdere informatie. Chemotherapie Door het toedienen van kankerremmende medicijnen kunnen ook uitgezaaide kankercellen worden aangepakt. Chemotherapie remt de celdeling van kankercellen en hiermee kunnen uitzaaiingen worden verkleind. Tegenwoordig wordt chemotherapie meer toegepast dan vroeger, omdat onderzoek heeft aangetoond dat deze behandeling als aanvulling zinvol is voor patiënten met uitzaaiingen in de lymfeklieren, vlakbij de tumor. Zie ook het onderdeel Chemotherapie voor verder informatie. 16

17 Aanvullende en experimentele therapieën Er wordt op dit moment in de diverse academische ziekenhuizen en gespecialiseerde kankercentra veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingsmogelijkheden van dikke darmkanker. Hiertoe behoren o.a.: cryotherapie (bevriezing van weefsel), immuno-, thermo- en gentherapie. Wat kunt u zelf doen? U kunt uw risico op darmkanker zo klein mogelijk houden door gezond te leven (zie onderstaande adviezen). Heeft u darmkanker, dan houdt u uw conditie en kwaliteit van leven het best op peil door eveneens de volgende leefregels aan te houden: Eet gezond en gevarieerd. Rook niet en vermijd teveel alcoholgebruik. Houd uw conditie en gewicht op peil. Probeer zoveel mogelijk te bewegen, wandelen in de buitenlucht doet wonderen. Ook sporten, zwemmen en fietsen zijn prima. Doe zoveel mogelijk prettige dingen en vermijd te veel stress. Leef ontspannen en neem voldoende rust. Recent onderzoek heeft de relatie van voeding en leefstijl met dikke darmkanker duidelijk aangetoond. Door gezond en gevarieerd te eten en 17

18 voldoende te bewegen, kunt u de kans op darmkanker zo klein mogelijk houden. Hoe verder? is een ernstige ziekte, die uw leven en dat van uw naasten behoorlijk overhoop kan halen. Na de diagnose breekt vaak een moeilijke periode aan vol angst, zorg en verdriet. Praat hierover met de mensen om u heen, hoe moeilijk dat misschien ook is. Overleg ook met uw huisarts. Hij of zij zal u meer kunnen vertellen, wat de kansen en de vooruitzichten zijn. Vraag indien nodig via uw huisarts professionele hulp aan van een psycholoog of een andere hulpverlener. In ziekenhuizen zijn ook mensen, die u kunnen ondersteunen bij verschillende emotionele en praktische problemen, zoals geestelijk verzorger, oncologieverpleegkundigen en psycholoog. Ze zijn er ook voor u! Misschien hebt u meer aan praten met lotgenoten. Zij weten immers wat u doormaakt. Uitgave: Patiënteninformatie en -communicatie Harderwijk, april 2015 Internet: 18 CAZ CH