Klinische hongerprovocatie

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Klinische hongerprovocatie"

Guido Dekker
9 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Klinische hongerprovocatie Kinderen die voor hun voeding en groei gedurende lange tijd afhankelijk zijn geweest van enterale voeding (sondevoeding) via een neus-maagsonde of een PEG-sonde, kunnen het zelf eten verleren. Het kan zijn dat het voelen van eten in de mond of het slikken angst of weerzin opwekt of dat het kind niet meer begrijpt wat hij aan moet met voedsel dat in de mond komt. Ook als de medische noodzaak voor de sondevoeding allang verdwenen is, lukt het in dat geval niet om ze voldoende zelf te laten eten. De weg naar zelf eten is dan meestal lang en inspannend. Verschillende revalidatieklinieken hebben een eetteam dat deze kinderen met een langdurig en intensief programma weer kan leren eten. VUmc heeft zich toegelegd op één specifieke behandelmethode: de klinische hongerprovocatie.

2 Wat is hongerprovocatie? Hongerprovocatie is een vorm van intensieve gedragstherapie, waarbij de kinderen in enkele weken tijd het hongergevoel opnieuw leren herkennen. Bij klinische hongerprovocatie is een multidisciplinair team betrokken, dat volgens een gestructureerd programma het kind en de ouders begeleidt van niet-eten naar voldoende zelf eten. De techniek is alleen geschikt voor kinderen tussen ongeveer 9 maanden en 2 jaar. Voordat besloten wordt dat een kind in aanmerking komt voor klinische hongerprovocatie, moet vaststaan dat er geen medische reden meer is voor sondevoeding, dat het kind sterk en zwaar genoeg is om de hongerprovocatie veilig te kunnen doorstaan en dat de ouders bereid en in staat zijn tot optimale medewerking. Multidisciplinaire begeleiding Van aanmelding tot ontslag wordt elk kind dat voor hongerprovocatie in aanmerking komt, beoordeeld en begeleid door deskundigen uit meerdere disciplines. Voor adequate beoordeling van de geschiktheid van kind en ouders voor deze belastende procedure is beoordeling nodig door kinderarts maag-, darm- en leverziekten (MDL), kinderpsycholoog en logopedist (gespecialiseerd in prelogopedie). Tijdens en na de opname speelt ook de kinderdiëtist een belangrijke rol. De hongerprovocatie zelf wordt begeleid door afdelingsarts, pedagogisch medewerker en gespecialiseerde kinderverpleegkundigen. De opname wordt zodanig gepland dat optimale begeleiding door de leden van dit team beschikbaar is. Tijdens de opname vindt dagelijks een multidisciplinair overleg (MDO) plaats. De leden van het team beoordelen dan gezamenlijk de gezondheid en de voedingsproblemen van het kind, de vorderingen op de weg naar zelf eten en de volgende stap van de behandeling. Oudergesprekken Als vervolg op de voorbereidende gesprekken waarin de ouders toestemming voor de hongerprovocatie hebben gegeven, wordt bij de opname van het kind nog een aantal zaken besproken: wat de rol van de ouders is bij de behandeling; de voedingstijden en de gang van zaken daarbij; wat de mogelijke reacties van het kind zijn; bij welke mate van gewichtsverlies de hongerprovocatie om veiligheidsredenen moet worden afgebroken; 2

3 wanneer de dagelijkse gesprekken met afdelingsarts, psycholoog en verpleegkundige plaatsvinden. De behandeling is emotioneel zwaar voor u en voor uw kind. Tijdens de dagelijkse gesprekken krijgt u informatie over de voortgang van de behandeling en krijgt u de gelegenheid om uw gevoelens en zorgen te uiten. Waarom is hongerprovocatie zo zwaar? Klinische hongerprovocatie verloopt via een aantal stappen. Daarbij krijgt het kind een à twee weken lang minder voeding binnen dan het nodig heeft. Daardoor kan het fors afvallen en gaat het minder plassen. Een ander gevolg van het tekort aan energie is dat het kind lusteloos en apathisch is. Het kan extra aanhankelijk worden of zich juist afsluiten voor de omgeving. Voor de ouders kan dat moeilijk te verdragen zijn. Het is echter een onvermijdelijke fase in de behandeling. Wat wordt er afgesproken over de voedingen? In overleg met de ouders wordt bepaald: welke voedingstijden worden aangehouden; in welke houding en hoe het kind wordt gevoed; waaruit de maaltijden bestaan (welke voeding wordt aangeboden); hoe de voedingsmomenten worden afgesloten, bijvoorbeeld met een favoriet liedje of verhaaltje. Verder moeten de ouders weten: dat bij de voeding geen dwang wordt gebruikt, maar dat het kind zelf bepaalt of het de voeding weigert of accepteert (en hoeveel het eet); dat de voedingen worden gegeven in een prikkelarme omgeving, zonder toeschouwers ; dat het kind tussendoor niets mag eten of drinken; dat er door hen niet mag worden gegeten waar het kind bij is; maar dat hun aanwezigheid overdag zeer gewenst is. Het stappenplan Klinische hongerprovocatie verloopt volgens een vast patroon, in 7 stappen. Elke stap duurt in principe twee dagen, maar tijdens het MDO kan worden besloten om voor een stap meer tijd te nemen. Bij de opname neemt de verpleegkundige het opnameplan met u door. Zij legt uit welke personen bij het MDO betrokken zijn, welke verantwoordelijkheden zij hebben en wie contact met de ouders houdt. De afdelingsarts geeft aan hoe het 3

4 maaltijdenschema eruitziet, welke minimale vochtinname wordt aangehouden en hoe de oudergesprekken worden gepland. Verder wordt de gang van zaken rond het eten doorgenomen (zie hiervoor). Stap 1 Het kind krijgt slechts de helft van de normale hoeveelheid sondevoeding. Daarmee is meestal al op de dag voor opname begonnen. De verpleegkundige geeft de sondevoeding in een aparte ruimte. De ouders zijn hier niet bij aanwezig. Zo wordt het kind niet afgeleid en worden de voedingen losgekoppeld van de ouders. Tijdens de sondevoeding wordt het gedrag van het kind nauwkeurig geobserveerd. De wijze waarop het kind reageert op de verpleegkundige is mede bepalend voor de erop volgende aanpak bij het aanbieden van voeding. Stap 2 Voordat de sondevoeding wordt gegeven, wordt telkens gedurende maximaal 15 minuten eerst orale voeding aangeboden. Wat het kind eet, wordt afgetrokken van de sondevoeding. Ter afsluiting volgt een liedje of verhaaltje. De ouder (moeder of vader) is tijdens het voeden niet aanwezig. Stap 3 Als stap 2, maar de voeding wordt niet meteen per sonde aangevuld. Aan het eind van de dag wordt berekend hoeveel voeding uw kind die dag heeft gemist. Die hoeveelheid wordt s nachts toegediend via de sonde. Ook in dit stadium is de ouder tijdens het voeden niet aanwezig. Stap 4 Het aanbieden van orale voeding verloopt zoals in de voorgaande dagen. De voeding wordt echter niet aangevuld met sondevoeding. Als het kind die dag de afgesproken minimale vochthoeveelheid niet heeft gehaald, dan wordt die s nachts via de sonde met water aangevuld. Als het kind intussen voldoende zelf is gaan eten, kan een van de ouders (steeds dezelfde) als toeschouwer aanwezig zijn bij de voeding. Bespreking van het verloop van de voedingen blijft een vast onderdeel van het programma. 4

5 Stap 5 Als stap 4 goed is verlopen, wordt de ouder ingeschakeld bij het geven van de voeding. Aanvankelijk is de verpleegkundige daarbij als toeschouwer aanwezig; als blijkt dat het voeden goed verloopt, is de verpleegkundige niet meer aanwezig. Stap 6 Als stap 5 goed is verlopen, gaat het kind een dag met proefverlof. De ouders krijgen voeding voor de gehele dag mee. Verpleegkundige en dienstdoend arts blijven bereikbaar voor adviezen en voor de beantwoording van vragen. Stap 7 Na het proefverlof wordt het kind weer opgenomen. De ervaringen worden besproken met afdelingsarts, verpleegkundige en psycholoog. Als de voeding thuis goed is verlopen, gaat het kind met ontslag. Afspraken met betrekking tot verdere poliklinische begeleiding worden meegegeven. Hoe gaat het verder? Tijdens de opname voor hongerprovocatie vallen de kinderen af. Het gewicht bij ontslag is dan ook lager dan het gewicht bij opname. Ook na ontslag treedt niet altijd meteen gewichtstoename op. Bovendien is het heel gewoon als het kind bijvoorbeeld bij ziekte een terugval vertoont. Het is echter vrijwel nooit nodig om weer met sondevoeding te starten. Zo n terugval is meestal tijdelijk en gaat niet ten koste van het uiteindelijke resultaat. Na ontslag wordt het kind zo vaak als nodig is (aanvankelijk meestal wekelijks) op de polikliniek gezien door de kinderarts MDL. Daarbij wordt het gewicht gecontroleerd en worden de ervaringen met de voeding besproken. De ouders houden ook contact met de kinderpsycholoog en de diëtist. Na 3 en 6 maanden vindt evaluatie plaats van het eetgedrag en de gewichtstoename. In principe worden de contacten na 6 maanden afgesloten. 5

6 Vragen Indien u nog vragen heeft, dan kunt u deze tijdens de opname stellen aan de behandelend arts of de betrokken verpleegkundige. Na de opname kunt u het beste contact opnemen met polikliniek kindergeneeskunde receptie L telefoon(020) op werkdagen tussen 8.00 en uur [email protected] 6

7 VUmc juni

Vergelijkbare documenten

PATIËNTEN INFORMATIE. Hongerprovocatie. Informatie voor ouders

PATIËNTEN INFORMATIE. Hongerprovocatie. Informatie voor ouders PATIËNTEN INFORMATIE Hongerprovocatie Informatie voor ouders Binnenkort wordt uw kind opgenomen voor een hongerprovocatie. In deze folder wordt uitgelegd wat deze behandeling inhoudt en wat u tijdens de