Q1 Wat is je geslacht?

Transcriptie

1 Q1 Wat is je geslacht? Beantwoord: 288 Overgeslagen: 28 man vrouw man vrouw 34,72% ,28% 188 Totaal / 22

2 Q2 Wat is je leeftijd? Beantwoord: 291 Overgeslagen: 25 Leeftijd Gemiddeld aantal Totale aantal Leeftijd Totale aantal respondenten: / 22

3 Q3 Welke kankersoort is bij jou gediagnosticeerd? Beantwoord: 312 Overgeslagen: 4 Niet van toepassing Acute lymfatische... Acute myeloïde leukemie Alvleesklierkan ker Anuskanker Baarmoederhalsk anker Baarmoederkanke r Basaalcelcarcin oom Bijnierkanker Blaaskanker Borstkanker Borstkanker mannen Borstvlieskanke r Botkanker Chondrosarcoom Choriocarcinoom Chronische lymfatische... Chronische myeloïde... Dikkedarmkanker 3 / 22

4 Dunnedarmkanker Eierstokkanker Endeldarmkanker Ewingsarcoom FAP Galblaaskanker Galwegkanker Gastro-intestin ale stromale... Hairy-cell-leuk emie Hersentumoren Hodgkinlymfoom Huidkanker Huidlymfoom Kaposisarcoom Keelkanker Kleincellige longkanker Leverkanker Lipkanker Longkanker Luchtpijpkanker Lymfoplasmacyta ir lymfoom 4 / 22

5 Lynch-syndroom Maagkanker Melanoom MEN 1-syndroom MEN 2-syndroom Mondkanker Multipel myeloom Neuro-endocrien e tumor Neuskanker Nierbekkenkanke r Nierkanker Niet-kleincelli ge longkanker Non-Hodgkinlymf oom Onbekende primaire... Oogkanker Osteosarcoom Peniskanker Plaveiselcelcar cinoom Prostaatkanker Schaamlipkanker Schildklierkank er 5 / 22

6 Slokdarmkanker Speekselklierka nker Strottenhoofdka nker Tongkanker Urineleiderkank er Vaginakanker Vonhippel-linda usyndroom Wekedelentumore n Zaadbalkanker Ziekte van Waldenström Anders, namelijk: Niet van toepassing Acute lymfatische leukemie Acute myeloïde leukemie Alvleesklierkanker Anuskanker Baarmoederhalskanker Baarmoederkanker Basaalcelcarcinoom Bijnierkanker Blaaskanker Borstkanker Borstkanker mannen 1,60% 5 1,28% 4 0,32% 1 2,56% 8 0,32% 1 1,60% 5 32,05% / 22

7 Borstvlieskanker Botkanker Chondrosarcoom Choriocarcinoom Chronische lymfatische leukemie Chronische myeloïde leukemie Dikkedarmkanker Dunnedarmkanker Eierstokkanker Endeldarmkanker Ewingsarcoom FAP Galblaaskanker Galwegkanker Gastro-intestinale stromale tumor Hairy-cell-leukemie Hersentumoren Hodgkinlymfoom Huidkanker Huidlymfoom Kaposisarcoom Keelkanker Kleincellige longkanker Leverkanker Lipkanker Longkanker Luchtpijpkanker Lymfoplasmacytair lymfoom Lynch-syndroom Maagkanker Melanoom MEN 1-syndroom 0,96% 3 1,28% 4 5,77% 18 2,56% 8 3,53% 11 1,28% 4 1,28% 4 3,21% 10 1,28% 4 0,32% 1 0,96% 3 0,32% 1 3,21% 10 0,32% 1 2,24% 7 7 / 22

8 MEN 2-syndroom Mondkanker Multipel myeloom Neuro-endocriene tumor Neuskanker Nierbekkenkanker Nierkanker Niet-kleincellige longkanker Non-Hodgkinlymfoom Onbekende primaire tumoren Oogkanker Osteosarcoom Peniskanker Plaveiselcelcarcinoom Prostaatkanker Schaamlipkanker Schildklierkanker Slokdarmkanker Speekselklierkanker Strottenhoofdkanker Tongkanker Urineleiderkanker Vaginakanker Vonhippel-lindausyndroom Wekedelentumoren Zaadbalkanker Ziekte van Waldenström Anders, namelijk: 3,53% 11 0,96% 3 7,05% 22 0,32% 1 8,01% 25 0,32% 1 0,96% 3 3,21% 10 1,92% 6 0,96% 3 1,60% 5 0,96% 3 4,49% 14 Totale aantal respondenten: / 22

9 Q4 Wanneer is de diagnose kanker gesteld? Beantwoord: 308 Overgeslagen: 8 Minder dan 2 jaar geleden 2-5 jaar geleden 5-10 jaar geleden Langer dan 10 jaar geleden Minder dan 2 jaar geleden 2-5 jaar geleden 5-10 jaar geleden Langer dan 10 jaar geleden 33,44% ,26% ,61% 45 11,69% 36 Totaal / 22

10 Q5 Wanneer ben je gestopt met de laatste behandeling (geneesmiddelen, bestraling, operatie of combinatie)? Beantwoord: 312 Overgeslagen: 4 Minder dan 6 maanden geleden Tussen 6 maanden en e... Tussen 1 en 5 jaar geleden Langer dan 5 jaar geleden Ik ben nog steeds onder... Minder dan 6 maanden geleden Tussen 6 maanden en een jaar geleden Tussen 1 en 5 jaar geleden Langer dan 5 jaar geleden Ik ben nog steeds onder behandeling (langer dan 1 jaar) 9,94% 31 13,14% 41 26,60% 83 14,10% 44 36,22% 113 Totaal / 22

11 Q6 Ontvang je nu nog behandeling, zo ja waarmee?(meerdere antwoorden mogelijk) Beantwoord: 277 Overgeslagen: 39 Ik ontvang op dit moment g... Bestraling Geneesmiddelen Ik ontvang op dit moment geen behandeling Bestraling Geneesmiddelen 53,43% 148 1,81% 5 47,29% 131 Totale aantal respondenten: / 22

12 Q7 Heb je nu nog last van langdurige bijwerkingen? Beantwoord: 277 Overgeslagen: 39 Ja, ik ben langdurig on... Ja, ik ben op dit moment n... Ik heb nu geen bijwerkingen... Nee Ja, ik ben langdurig onder behandeling (langer dan een jaar) en heb last van bijwerkingen Ja, ik ben op dit moment niet meer onder behandeling maar heb nog steeds last van bijwerkingen Ik heb nu geen bijwerkingen (meer) maar wel bang voor bijwerkingen die op langere termijn nog kunnen ontstaan Nee 39,35% ,29% 131 5,05% 14 8,30% 23 Totaal / 22

13 Q8 Van welke bijwerkingen heb je nu nog last?(meerdere antwoorden mogelijk) Beantwoord: 235 Overgeslagen: 81 Vermoeidheid Concentratie verlies Emotionele onbalans (va... Incontinentie Problemen met seksualiteit Lymfoedeem Neuropatische pijn... Pijn in zijn algemeenheid Blaren op handen en... Blaren / ontstekingen... Slikklachten Anders, namelijk: Vermoeidheid Concentratie verlies Emotionele onbalans (vaker boos, verdrietig, down, angstig etc zijn) Incontinentie Problemen met seksualiteit Lymfoedeem Neuropatische pijn (zenuwpijn) Pijn in zijn algemeenheid 74,04% ,38% ,83% ,21% 24 31,06% 73 17,87% 42 31,49% 74 22,98% / 22

14 Blaren op handen en voeten (handvoet-syndroom) Blaren / ontstekingen in de mond Slikklachten Anders, namelijk: 0,85% 2 3,83% 9 7,23% 17 50,21% 118 Totale aantal respondenten: / 22

15 Q9 Hoeveel last heb je van de bijwerkingen in je dagelijks leven?(1: heel veel last, 5: heel weinig last) Beantwoord: 235 Overgeslagen: 81 Ik heb dagelijks last Ik niet meer kan werken Tijdens mijn werk heb ik / 22

16 Ik heb meer last van mij n.v.t n.v.t. Totaal Ik heb dagelijks last 20,85% 49 22,98% 54 29,36% 69 17,87% 42 8,51% 20 0,43% Ik niet meer kan werken 20,43% 48 5,11% 12 11,06% 26 12,77% 30 12,77% 30 37,87% Tijdens mijn werk heb ik veel last 7,23% 17 11,06% 26 23,40% 55 9,79% 23 6,81% 16 41,70% Ik heb meer last van mijn ziekte dan van de bijwerkingen 8,09% 19 5,11% 12 14,04% 33 8,94% 21 25,96% 61 37,87% / 22

17 Q10 Wist je dat je zo lang last kon houden van de bijwerkingen?(meerdere antwoorden mogelijk) Beantwoord: 235 Overgeslagen: 81 Nee, ik wist dit niet Ja, mijn arts of... Ja, ik heb het van mijn... Ja, ik had er via anderen... Anders namelijk: Nee, ik wist dit niet Ja, mijn arts of oncologieverpleegkundige heeft dit met mij van te voren besproken Ja, ik heb het van mijn huisarts gehoord Ja, ik had er via anderen of via internet over gehoord Anders namelijk: 49,79% ,32% 83 2,13% 5 14,47% Totale aantal respondenten: / 22

18 Q11 Bespreek je je bijwerkingen met een zorgverlener? Beantwoord: 235 Overgeslagen: 81 Ik bespreek dit niet Ik bespreek het met mijn... Ik bespreek het met mijn... Anders namelijk: Ik bespreek dit niet Ik bespreek het met mijn specialist/verpleegkundige Ik bespreek het met mijn huisarts Anders namelijk: 11,49% 27 66,38% 156 8,94% 21 13,19% 31 Totaal / 22

19 Q12 Ik bespreek het niet met mijn zorgverlener omdat: Beantwoord: 27 Overgeslagen: 289 Zij er toch niets aan... Ik bang ben dat ze wille... Ik heb veel pijn en ben... Anders, namelijk: Zij er toch niets aan kunnen doen Ik bang ben dat ze willen stoppen met de therapie en de tumor dan weer terug komt Ik heb veel pijn en ben bang verslaafd te raken aan de pijnbestrijding of er heel erg suf van te worden Anders, namelijk: 77,78% 21 22,22% 6 Totaal / 22

20 Q13 Je wordt al langere tijd behandeld en je hebt langer dan 1 jaar last van bijwerkingen Wat is op jouw situatie het meest van toepassing? Beantwoord: 27 Overgeslagen: 289 Ik neem de bijwerkingen... Ondanks de bijwerkingen... In overleg met mijn arts be... In overleg met mijn arts be... Af en toe besluit ik... Niet van toepassing Ik neem de bijwerkingen voor lief, genezing staat bij mij voorop Ondanks de bijwerkingen ga ik gewoon door met de behandeling In overleg met mijn arts ben ik naar een andere behandeling overgestapt In overleg met mijn arts ben ik gestopt met therapie Af en toe besluit ik zelf, zonder overleg met de arts, om de behandeling over te slaan omdat de bijwerkingen te heftig zijn Niet van toepassing 40,74% 11 14,81% 4 44,44% 12 Totaal / 22

21 Q14 Krijg je advies over hoe met de bijwerkingen om te gaan? (meerdere antwoorden mogelijk) Beantwoord: 234 Overgeslagen: 82 De specialist/v... De specialist/v... Mijn huisarts zoekt met mi... Mijn huisarts weet... Er is te weinig beken... Ik krijg praktische t... Anders namelijk: De specialist/verpleegkundige zoekt met mij naar een oplossing De specialist/verpleegkundige doet niets met mijn probleem, het hoort er nu eenmaal bij Mijn huisarts zoekt met mij naar een oplossing Mijn huisarts weet onvoldoende om mij te helpen Er is te weinig bekend dus mijn zorgverlener weet niet wat er aan gedaan kan worden Ik krijg praktische tips van andere patiënten of haal informatie van internet Anders namelijk: 37,18% 87 34,62% 81 12,82% 30 8,12% 19 11,11% 26 21,79% 51 24,79% 58 Totale aantal respondenten: / 22

22 Q15 Wist je van tevoren welke langdurige bijwerkingen je kon krijgen en heeft dat een rol gespeeld bij de keuze van je behandeling? Beantwoord: 268 Overgeslagen: 48 Het speelde geen rol wan... Ik heb gekozen voor deze... Ik was niet op de hoogte va... Anders, namelijk: Het speelde geen rol want er was geen alternatief Ik heb gekozen voor deze behandeling omdat hij effectiever was, de bijwerkingen neem ik voor lief Ik was niet op de hoogte van de bijwerkingen. Als ik het geweten had, had ik wellicht een andere keuze gemaakt Anders, namelijk: 63,06% ,57% 31 13,06% 35 12,31% 33 Totaal / 22