Kinderoncologie. Medebehandeling

Transcriptie

1 Kinderoncologie Medebehandeling

2 Inleiding Wij heten jullie van harte welkom in het Reinier de Graaf Gasthuis. De kinderoncoloog heeft jullie doorverwezen voor medebehandeling in ons ziekenhuis. Dit betekent dat de kinderoncoloog in het Sophia Kinderziekenhuis verantwoordelijk is voor de behandeling, maar dat een deel van de behandeling plaats vindt in Delft. Vaak zal deze dichter bij huis zijn. Het Reinier de Graaf Gasthuis is een algemeen ziekenhuis met de kinderafdeling op de vijfde etage en een aparte kinderpoli, deze zijn beiden in het H-gebouw. Als u het prettig vindt om vooraf een keer langs te komen om kennis te maken bent u van harte welkom. Het is onvermijdelijk dat sommige dingen bij ons anders gaan dan in het Sophia Kinderziekenhuis. Wel doen wij ons best om zoveel mogelijk op dezelfde manier te werken. Indien u tegen iets aan loopt, dan horen wij dit graag terug. Wij zien het als onze zorg om er samen goed uit te komen. 2

3 Wat doen wij? 1. De kinderartsen; M. Hekkelaan en J. Noordzij De gegevens worden vanuit het Sophia Kinderziekenhuis naar de kinderartsen gestuurd, waarop zij dan de behandeling voortzetten. Dit bestaat uit het doornemen hoe het gaat met uw kind, medicatie voorschrijven, een bloedtransfusie aanvragen enz. Net als in het Sophia Kinderziekenhuis komen u en uw kind op de poli. M. Hekkelaan J. Noordzij 2. De kinderverpleegkundigen Op onze afdeling zijn twee kinderoncologie verpleegkundigen, daarnaast zijn er algemeen kinderverpleegkundigen. Bij een geplande opname of bij een cytostatica gift, zult u vaak (maar niet altijd) de kinderoncologie verpleegkundige treffen. Zij is bevoegd tot het aanprikken van de PAC, het geven van cytostatica ed. Op de momenten dat de kinderoncologie verpleegkundige er niet is zal een algemeen verpleegkundige voor uw kind zorgen, zij heeft ook ervaring in de kinderoncologie. 3. Pedagogische medewerker Net zoals in het Sophia Kinderziekenhuis zijn er hier pedagogisch medewerkers; zij kunnen uw kind begeleiden tijdens een vervelende handeling, zij kunnen afleiding bieden en zij zijn ervaren in het begeleiden van kinderen in hun ziekteproces. De eerste keren dat uw kind wordt aangeprikt (op de kinderafdeling) en cytostatica krijgt, zal de pedagogisch medewerker hierbij aanwezig zijn. 3

4 Behandeling in het Reinier de Graaf Gasthuis Vingerprik Voordat uw kind op de poli komt wil de arts graag dat er een vingerprik gedaan wordt zodat de bloeduitslagen bekend zijn. De vingerprik wordt gedaan op het laboratorium van het Reinier de Graaf Gasthuis. Dit is op de begane grond van het H-gebouw poli nummer 27. Uw kind heeft voorrang op alle andere patiënten en mag dit melden bij de balie bloedafname. Het duurt na het afnemen van de vingerprik ongeveer 30 minuten voordat de uitslagen in de computer staan. Polikliniek Voor een poliklinische behandeling gaat uw kind naar de kinderpoli (H-gebouw) op de 1e etage, poli nummer 67. U kunt zich daar melden bij de baliesecretaresse. Uw kind komt dan bij de arts of de kinderoncologie verpleegkundige. Zij zullen navragen hoe het gaat met uw kind, lichamelijk onderzoek doen en volgens behandelprotocol de chemotherapie via de PAC geven. De PAC wordt aangeprikt door de arts of door de kinderoncologie verpleegkundige. Indien gewenst kan ook de pedagogisch medewerker aanwezig zijn om uw kind af te leiden en te ondersteunen. Er wordt zo nodig ook bloed afgenomen. Als u de dagboekagenda mee neemt, dan kan de verpleegkundige beschrijven wat er gedaan is. Hierna wordt er weer een afspraak gemaakt voor het volgende poli bezoek. Kinderafdeling Bepaalde cytostatica giften vinden plaats op de kinderafdeling. U kunt zich dan melden op de 5e etage bij de balie secretaresse. De kinder(oncologie) verpleegkundige zal dan met u en uw kind naar de onderzoekkamer gaan en daar de cytostatica geven. Vaak is hier ook de pedagogisch medewerker bij aanwezig. De kinderverpleegkundige zal de pendelstatus bijwerken, de dagboekagenda invullen en hierna kunt u weer naar huis. 4

5 Als uw kind opgenomen moet worden (vanwege een chemokuur of koorts bij een lage weerstand) zal dit ook op de 5e etage zijn. Wij adviseren u om bij een opname de eigen medicatie mee te nemen voor uw kind. Wat doen wij anders dan het Sophiakinderziekenhuis? De kinderoncologie poli is op dinsdagmiddag, alle geplande afspraken zullen dus in principe dan plaats vinden. De artsen zijn wel alle dagen bereikbaar bij vragen. Bij problemen (bv koorts) kunt u contact opnemen met de poli kindergeneeskunde en vragen naar de kinderartsen Hekkelaan of Noordzij. Indien zij afwezig zijn wordt u doorverbonden met de dienstdoende kinderarts. De kinderarts uit Delft kan laagdrempelig overleggen met de kinderoncoloog uit het Sophia Kinderziekenhuis. Als uw kind angstig is bij bepaalde handelingen (zoals PAC aanprikken) is het belangrijk om dit zoveel mogelijk hetzelfde te doen als in het Sophia. Wij krijgen een overdracht waarin beschreven staat hoe de PAC aangeprikt wordt bij uw kind, maar graag nemen wij dit van te voren nog met u door zodat het zo goed mogelijk verloopt. Als ouders bent u binnen korte tijd zeer ervaren geraakt met de behandeling van de ziekte van uw kind. Het is goed mogelijk dat u meer weet over de behandeling dan de verpleegkundigen op de afdeling. Wij zien u als ouder(s) dan ook als ervaringsdeskundigen en zullen daarom veel met u overleggen. 5

6 Als de kinder(oncologie) verpleegkundige iets niet weet op verpleegkundig gebied, dan neemt ze contact op met de verpleegkundig consulent of met de nurse practitioner uit het Sophia Kinderziekenhuis. De kinderarts zal overleggen met de kinderoncoloog uit het Sophia. Eén keer in de drie maanden komt er een kinderoncoloog en een verpleegkundig consulent naar ons ziekenhuis om te bespreken hoe het gaat met de kinderen die in medebehandeling zijn. Als u als ouder(s) vragen heeft kunt u zich wenden tot ons ziekenhuis of tot het Sophia Kinderziekenhuis. Wat neemt u mee: Als uw kind op de poli of op de kinderafdeling komt, vinden wij het prettig als u het volgende mee neemt: - pendelstatus - dagboekagenda - bij een opname: de medicijnen die uw kind gebruikt. Parkeren In het Reinier de Graaf Gasthuis is het betaald parkeren. Voor u als ouder(s) van een oncologisch kind is er een speciale regeling: u kunt voor 1,00 een uitrijkaart kopen bij de baliesecretaresse op de kinderafdeling. Deze uitrijkaart kunt u één keer gebruiken, dus bij elk bezoek moet u een nieuwe uitrijkaart kopen. 6

7 Wij hopen dat de medebehandeling duidelijker is geworden door middel van deze folder. Vragen, ideeën en opmerkingen horen wij graag. Wij waarderen het erg als u het met ons bespreekt indien het voor uw gevoel niet lekker loopt, wij kunnen dan samen met u op zoek naar een oplossing. Adresgegevens: Reinier de Graaf Gasthuis Reinier de Graafweg AD Delft Algemeen nummer: Tel. Kinderpoli: Tel. Kinderafdeling:

8 Gasthuis Delft Diaconessenhuis Voorburg Behandelcentrum Westland Gezondheidscentrum De Reef Reinier de Graafweg 3-11 Fonteynenburghlaan 5 Middelbroekweg 2a Kiekendiefstraat AD Delft 2275 CX Voorburg 2671 ME Naaldwijk 2496 RP Den Haag Tel Tel Tel Tel foldernr.000 versie juni