Toelichting tekstueel Diagnosestelling ASS regio Zuidoost

Transcriptie

1 Toelichting tekstueel Diagnosestelling ASS regio Zuidoost Noord-Brabant 0 Inleiding Met het project Regionaal Programma Autisme heeft het SamenwerkingsVerband Autisme (SVA) zich ten doel gesteld om de zorg te optimaliseren voor mensen met autisme in de regio Zuidoost Noord- Brabant door efficiënt gebruik te maken van de aanwezige capaciteit en kwaliteit in de regio. De speerpunten in het project Regionaal Programma Autisme voor 2010 zijn: A. Overzicht krijgen op het integrale proces van zorg voor mensen met ASS in de regio Zuidoost Noord-Brabant B. Ontwikkelen van een model voor ASSessment C. Protocol(len) Diagnostiek Een diagnose autismespectrumstoornis is de basis voor zorg- en dienstverlening voor mensen met autisme. In 2004 heeft de werkgroep Diagnostiek SVA Zuidoost Noord-Brabant een aanbeveling diagnostiek gedaan betreffende autismespectrumstoornissen vooral gericht op kinderen, jeugdigen en mensen met een verstandelijke beperking. Hieruit zijn een aantal conclusies/aanbevelingen naar voren gekomen. Een van de conclusies was toentertijd dat binnen de zorg voor mensen met een beperking grote overeenstemming bestond over het te volgen protocol in de Regio Zuidoost Noord-Brabant. Een tweede aanbeveling luidde dat er meer duidelijkheid en consensus zou moeten bestaan over de doorverwijskanalen tussen algemene en specialistische instellingen. Ook zou er consensus moeten bestaan over wat basisdiagnostiek inhoudt en over welke domeinen informatie verzameld zou moeten worden. Nu inmiddels 6 jaar verder blijkt dat met name de laatste punten niet verder zijn uitgewerkt in protocollen. Wel vindt in de praktijk verdere samenwerking plaats tussen de verschillende diagnosticerende instellingen en vindt ook een vorm van consultatie plaats. Echter de methodiek die gehanteerd wordt, is veelal verschillend en afspraken zijn doorgaans niet vastgelegd. Het volgen van een eenduidig protocol is één van de voorwaarden voor het uitvoeren van goede diagnostiek binnen de ketenzorg SVA. Het proces van diagnosestelling is in één processchema weergegeven. Hierin zijn ook knelpunten gemarkeerd ( ). Deze knelpunten staan hieronder uitgewerkt evenals de toelichting op het proces van diagnosestelling. Daarnaast zijn twee overzichten opgenomen van te gebruiken tests om tot onderbouwing van de classificatie ASS te komen te weten 16- en 16+. I. Knelpunten in het proces van diagnosestelling voor mensen met ASS Comorbiditeit Gezien de overlap van de gedragskenmerken met andere psychiatrische stoornissen is een brede, open blik bij het onderzoek van groot belang. Een goede kennis van alle stoornissen die kunnen worden onderscheiden van of samen voorkomen met ASS is onontbeerlijk. Goede diagnostiek draagt er zorg voor dat alle mogelijke classificaties aan bod komen met de bedoeling ze uit te sluiten of als bijkomend probleem vast te stellen. 1

2 Wachtlijsten diagnostiek Van de bevolking heeft circa 18% psychische problemen. De toegankelijkheid van de GGZ is groot, maar scheef verdeeld; intramuraal overstijgt extramuraal en de tweedelijn overstijgt de eerste lijn. De kosten voor GGZ zijn in 10 jaar tijd met 100% gestegen de achterliggende redenen zijn: a) Autonome groei: door demografische ontwikkelingen en een enorme groei jeugd GGZ en verslavingszorg b) Prijzen: de lonen harder stijgen dan de ontwikkeling van de arbeidsproductiviteit waardoor de sector steeds duurder wordt c) Overig volume: in de praktijk bestaat het overig volume vooral uit: de extra kosten van nieuwe ontwikkelingen (medische technologie en farmacie), meer luxe (eenpersoonskamers), meer administratieve lasten en overhead en indicatieverruimingen (waardoor zorg beschikbaar komt voor steeds grotere patiëntengroepen) In het verlengde hiervan bestaat ook in de regio Zuidoost Brabant een wachtlijst als het om diagnostiek ASS gaat zowel in de eerste als in de tweede lijn. Voor mensen met ASS is de wachtlijst een wezenlijk knelpunt. Het blijft voor organisaties een voortdurend zoeken naar een juiste modus tussen groei, wachtlijst en vraag. In het schema zijn de wachtlijsten Diagnostiek te herleiden naar het knelpunt benoemd bij: - 2. Onderbouwing vermoeden ASS - 3. Classificerende diagnostiek op basis van de DSM-IV-TR Dit heeft te maken met verschillende aanmeldprocedures bij organisaties waardoor er op verschillende momenten wachtlijsten ontstaan. Er bestaat dus niet een eenduidig aanmeldsysteem zoals bijv. bij huisartsen. Wachtlijsten begeleiding en behandeling (PGB en ZIN) In de regio Zuidoost Noord-Brabant komen wachtlijsten voor als het om begeleiding en behandeling gaat van mensen met ASS. Deze wachtlijsten kunnen oplopen tot ruim 2 jaar. Dit is geen wenselijke situatie en leidt in sommige gevallen tot schrijnende situaties. In het schema zijn de wachtlijsten begeleiding en behandeling (PGB en ZIN) te herleiden naar knelpunt benoemd bij: - 6 Begeleiding/Behandeling Doorverwijzing In de regio komt het voor dat mensen met (vermoeden) van ASS soms niet bij de juiste organisatie op de wachtlijst voor diagnostiek staan. Dit is gelegen in het feit dat informatie over deze persoon niet volledig was ten tijde van intake en/of inzicht in comorbiditeit nog niet (geheel) duidelijk was. Deze persoon wordt om deze reden doorverwezen naar een volgende passende organisatie. Veelal wordt deze persoon bij deze organisatie opnieuw op een wachtlijst geplaatst. Dit leidt tot extreem lange wachttijden (stapeling), wat zeker niet wenselijk is. Indicatiestelling onderwijs Leerlingen/kinderen met ASS worden opgevangen binnen cluster 2, 3, en 4. Het afgeven van een indicatie voor één van deze clusters blijkt lastig te zijn ondanks dat hiertoe afspraken in de regio zijn vastgelegd. Het voorspellen van het juiste onderwijsklimaat / methodiek voor ASS leerlingen is handelingsgericht. Classificatiediagnostiek is niet (altijd) toereikend. Vandaar dat binnen het onderwijs kinderen worden geobserveerd, vóórdat tot plaatsing wordt overgaan. Diagnostische middelen die het perspectief kunnen schetsen bij adolescenten (14, 15 jaar). Het gebruikelijke instrumentarium (bv. MELBA) om beroepswensen en vaardigheden in kaart te brengen bij adolescenten (14,15 jaar) voldoet niet; immers de problematiek voortkomend uit ASS is veel relevanter bij het voorspellen van iemands toekomstige onderwijs-, stage, werkplek. Op dit moment wordt binnen het onderwijs geëxperimenteerd met de TTAP*. 2

3 *De TTAP is een uitgebreide test voor jongeren met een ASS (Autismespectrumstoornis) die worden voorbereid op de overgang van school naar het volwassen leven. Een ander woord hiervoor is transitie. In de test staan zes functionele gebieden centraal: werkvaardigheden, werkgedrag, zelfstandig functioneren, vrije tijdsvaardigheden, functionele communicatie en sociaal gedrag. Al deze gegevens geven een beeld van het huidig functioneren van de persoon met een ASS. Voor de herindicatie wil de CVI dat óók de ASS diagnose opnieuw wordt vastgesteld. Dat is lastig voor het onderwijs, m.n. in uitvoerende zin. Ouders zijn hier voor verantwoordelijk en maken gebruik van instellingen in de regio vaak lukt dat niet. De gedragskundigen van de Taalbrug zijn momenteel een protocol aan het ontwikkelen dat op een eenvoudige manier gegevens moet aanleveren om de diagnose te herbevestigen (Evident Stabiel KindKenmerk). Validiteit en betrouwbaarheid van tests voor mensen met ASS Kijkende naar de onderbouwing van tests voor mensen met ASS m.b.t. validiteit en betrouwbaarheid is een onderscheid gemaakt naar 16+ en Aangaande mensen met ASS 16+ is op basis van van het artikel: ASS diagnostiek bij volwassenen (Annelies Spek, Jan Pieter Teunisse, Cathelijne Tesink, Audrey Mol en Ilse Noens, De psycholoog, juni 2010) een overzicht gemaakt van tests waarvan d.m.v. een literatuur - onderzoek uitspraken zijn gedaan m.b.t. validiteit en betrouwbaarheid betreffende ASS. Deze informatie is opgenomen in het overzicht met tests. 16- Wat betreft mensen met ASS 16- is niet tot nauwelijks onderzoek gedaan naar validiteit en betrouwbaarheid van tests specifiek op ASS. In de landelijke richtlijn Diagnostiek en behandeling ASS kinder- en jeugd wordt expliciet opgemerkt dat het niveau van wetenschappelijk bewijs voor de verschillende beschreven instrumenten niet zo hoog is. Op basis van de volgende artikelen en documenten is een overzicht van bruikbare tests 16- tot stand gekomen: - ASS diagnostiek bij volwassenen, Annelies Spek, Jan Pieter Teunisse, Cathelijne Tesink, Audrey Mol en Ilse Noens, De psycholoog, juni 2010) - Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking, Dirk Kraijer, Richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen bij Kinderen en Jeugdigen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, Overzichten van tests die Stuurgroeporganisaties hanteren zijn als input gebruikt; ervaringen m.b.t. tests in de regio (Best Practice) - Richtlijn diagnostiek kinderen Autismespectrumstoornis, Regionaal Intersectoraal Autisme Netwerk Zuid Holland Zuid, Aanbevelingen Diagnostiek betreffende autismespectrumstoornissen, SVA, juni 2004 In het overzicht van de tests is ook de COTAN beoordeling meegenomen. Het gebruik van deze beoordeling heeft een tweetal nadelen te weten: - Een Cotan beoordeling zegt niets over het wel dan niet valide/betrouwbaar zijn voor mensen met ASS Volgens de COTAN verliezen tests tussen de 12 en 15 jaar na de vastgestelde normering hun geldigheid. Dit houdt in dat tests tot 12 jaar als goedgekeurd mogen gelden, tussen 12 en 15 jaar weliswaar als verouderd omschreven moeten worden maar alsnog als toegestaan mogen worden beschouwd. Tests ouder dan 15 jaar moeten worden gekwalificeerd als niet meer te voldoen volgens de COTAN praktijk. In een aantal gevallen kan dit tot verlegenheidsbeslissingen van de COTAN leiden, omdat er anders mogelijk geen noodzakelijke tests meer voorhanden zouden zijn (Evers et al., 2000). III Proces Diagnostiek 1. Aanmelding mensen met vermoeden ASS Mensen met een vermoeden van ASS Mensen met een ASS onderscheiden zich door een andere manier van waarnemen, informatie verwerken (prikkelverwerking) en betekenis geven aan informatie. ASS uit zich in eerste instantie 3

4 vooral in gedrag: het ervaren van moeilijkheden in de communicatie, op sociaal vlak en moeite met flexibel denken en handelen. Deze moeilijkheden kunnen mensen beperken in het dagelijks functioneren, het zelfredzaam zijn en in het sociaal en maatschappelijk participeren. Er kunnen problemen ontstaan bijv. in de vorm van een depressie, angstklachten, relationele problemen, eetstoornissen of het niet kunnen reguleren van impulsen (niet uitputtend). ASS kan zich op zeer veel verschillende manieren uiten. Alle mensen met ASS of een vermoeden hiervan en hun naastbetrokkenen, ervaren op een eigen manier wat ASS inhoudt. Dit betekent ook dat de hulpvragen zeer divers kunnen zijn. Er zijn een aantal instrumenten en hulpmiddelen om ASS te signaleren. Te denken valt aan de Esat (voor vroegtijdige signalering) en de signaleringslijsten van het Landelijk Netwerk Autisme ( Voor wat betreft de Esat zijn er in de regio Zuidoost Brabant ook verder gaande afspraken gemaakt. Zie hiervoor bijlage 1. Geen vermoeden ASS Als er geen vermoeden ASS is, dan valt betreffende cliënt niet binnen de keten Autismespectrumstoornissen en doorloopt hij/zij een ander proces. Signalering De signalering van het probleem bij mensen met ASS vindt doorgaans plaats op een van de vijf levensgebieden te weten sociaal netwerk, wonen, gezondheid, financiën, tijdbesteding (educatie, arbeid, dagbesteding, vrije tijd) en sociaal netwerk. Deze vijf levensgebieden zijn doorgaans met elkaar verweven, ze kunnen elkaar in de tijd afwisselen en in elkaar overlopen. Het gaat om de signalering van het probleem bij zowel volwassenen als kinderen. Sociaal netwerk Signalering door mensen betrokken bij het sociaal netwerk (familie buren, vrienden en collega s) of natuurlijk door de persoon zelf Wonen De betrokkenen in de woning hebben een signalerende functie (ouders, (intern) begeleiders etc.). Gezondheid Consultatiebureau Het consultatiebureau is een instituut binnen de Jeugdgezondheidszorg betaald door de gemeente. Het verzorgt medische basiszorg en preventie bij alle kinderen van 0 tot 4 jaar. Het is een gratis instelling die adviserend werkt, vanuit de eerste lijn (zonder voorafgaande verwijzing) en open staat voor alle kinderen vanaf de geboorte. De consultatie wordt uitgevoerd door een consultatiebureauarts en een wijkverpleegkundige, ondersteund door een assistent(e). Een van de taken is het vroegtijdig signaleren en onderkennen van ontwikkelingsstoornissen. Binnen Karakter Kinder&Jeugd psychiatrie te Nijmegen loopt het Diane Project; DIANE staat voor Diagnose en Interventie van Autisme (en daaraan verwante stoornissen) in Nederland. Dit project richt zich speciaal op de vroege screening, diagnostiek en behandeling van ASS bij kinderen tot vier jaar. Vroeghulp Zuidoost Brabant Vroeghulp omvat de hulp en begeleiding aan kinderen van 0-8 jaar met een (vermoeden van) ontwikkelingsachterstand, chronische ziekte, een verstandelijke, en/of zintuiglijke, psychische en/of lichamelijke beperking. Vroeghulp biedt ondersteuning, op grond van de eigen regierol van ouders, op het gebied van ontwikkelingsproblematiek, het vroeg diagnosticeren, hulp in het dagelijks leven en het coördineren van trajecten. Daarom werken hulpverleners multidisciplinair en intersectoraal samen in de vroeghulpteams. Zij zorgen ervoor dat de hulpverleningsvormen, zo vroeg mogelijk en zo goed mogelijk op elkaar en op de wensen van ouders/verzorgers en kind worden afgestemd. Ze hebben hierin ook een signalerende functie. Het overzicht van integrale vroeghulp staat op (deze site gaat uit de lucht) 4

5 Medici en.. ogen Te denken valt bij medici aan huisartsen, schoolartsen, (kinder) artsen, (kinder) neurologen, psychiaters, geriaters, psychologen, orthopedagogen en audiologen. Dit zijn specialisten die doorgaans ontwikkelingsstoornissen bij kinderen en volwassenen (vroegtijdig) kunnen signaleren. Paramedici Te denken valt bij paramedici aan (vroegtijdige) signalering door logopedisten, fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Financiën Signalering door mensen betrokken bij financiën. Als iemand in financiële problemen komt, zou het kunnen dat bijvoorbeeld iemand van de schuldsanering, of een werkgever een onderliggend probleem signaleert. Tijdbesteding (educatie/onderwijs, arbeid, dagbesteding, vrije tijd) Onderwijs Signalering door leerkracht/onderwijzer/docent, intern begeleider, vertrouwenspersoon, schoolpsycholoog/orthopedagoog en schoolbegeleidingsdiensten. Peuterspeelzaal Een `peuterspeelzaal` is in Nederland een georganiseerde mogelijkheid waar kinderen tussen de 2 en 4 jaar met andere leeftijdsgenootjes kunnen spelen en omgaan. Veelal onder leiding van één of twee volwassenen. De inschrijving bij een peuterspeelzaal is volkomen facultatief. De volwassenen (begeleiders) signaleren ook voor zover mogelijk ontwikkelingsstoornissen Kinderopvang Als sprake is van opvang tegen betaling of bedrijfsmatige opvang en van verzorging en opvoeding van kinderen tot ca 12 jaar is er in de regel sprake van kinderopvang. Dat kan zijn door een organisatie, bij gastouders en bij het kind thuis. Ook hier geldt dat begeleiders, voor zover mogelijk, een stoornis in de ontwikkeling kunnen signaleren. Dagbesteding Activiteiten die zowel residentieel als ambulant kunnen zijn en een recreatief of therapeutisch karakter hebben. De (interne) begeleiders aldaar hebben een signalerende functie. Er is ook gespecialiseerde opvang voor mensen met een beperking. Voorbeelden hiervan zijn dagopvang van kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking, senioren, mensen die revalideren. Arbeid Signalering door mensen betrokken bij arbeid te denken valt aan werkgevers, collega s, personeelsfunctionarissen, bedrijfspsychologen en arbeidsdeskundigen. Vrije tijd Signalering door mensen betrokken bij de vrije tijd, te denken valt aan sportclubs en vrijwilligerswerk. Verwijzing Om tot een onderbouwing van het vermoeden ASS te komen dient nader onderzoek plaats te vinden alvorens tot diagnosestelling over te gaan. Zowel de onderbouwing als de diagnosestelling ASS vindt plaats in de GGZ. De GGZ is de afkorting voor geestelijke gezondheidszorg; hier dient verwijzing voor plaats te vinden. Er wordt hierbij een onderscheid gemaakt in: Eerste lijn Bij de eerstelijn gaat het om hulp bij minder ernstige problemen, of hulp waarvoor niet veel behandelingen nodig zijn. Tweede lijn Bij de tweede lijn gaat het om hulp bij ernstige of ingewikkelde problemen, of hulp waarvoor langdurige behandeling nodig is. 5

6 Een verwijzing vindt plaats door: Huisarts, jeugdarts GGD, kinderarts algemeen ziekenhuis of vrijgevestigde GZpsycholoog of psychiater Bedrijfsarts, ggz-instelling Arts van een instelling voor verstandelijk gehandicapten, Specialist ouderengeneeskunde, Arts van een Bureau Jeugdzorg (in het kader van de wet op de Jeugdzorg, zie voor meer informatie 2. Onderbouwing van vermoeden ASS De onderbouwing van het vermoeden ASS vindt plaats door - Klachtenanamnese - Dossieranalyse - Hulpverleningsgeschiedenis - ASSessment (integrale hulpvraagverduidelijking op de 5 levensgebieden wonen, gezondheid financiën, tijdbesteding en sociaal netwerk) zie voor meer informatie Deelproject B ASSessment. 3. Classificerende diagnostiek op basis van DSM-IVTR Bij een diagnostisch onderzoek naar ASS wordt in het algemeen op twee niveaus naar een cliënt gekeken: op het gedragsniveau en op het cognitieve niveau. Alleen de gedragskenmerken zijn bepalend voor een diagnose autismespectrumstoornis. De kenmerken op het gedragsniveau worden in kaart gebracht in een gesprek met de cliënt zelf (anamnese) en met de ouders en/of de partner van de cliënt (heteroanamnese). Het (neuro-)psychologisch onderzoek biedt de gelegenheid om de gedragskenmerken rechtstreeks te observeren en kan in die zin ondersteuning bieden bij het vaststellen dan wel uitsluiten van de diagnose ASS. Na de anamneses en de gerichte observaties in de testsituatie, worden de betreffende gedragskenmerken geordend aan de hand van de DSM-IVTRcriteria voor ASS. Op basis hiervan wordt een eventuele classificerende diagnose gesteld, respectievelijk uitgesloten. De classificerende diagnostiek op basis van de DSM-IVTR is opgebouwd uit een tweetal onderdelen te weten: A. Verstandelijke functioneren Om een inschatting te maken van het intelligentieprofiel kan gebruik gemaakt worden van de verschillende tests B. Gedragskenmerken en ontwikkelingsanamnese Hier komen de volgende onderdelen expliciet in terug: -Screening Autismespectrumstoornissen -Screening (differentiaal) Gedrag -Classificerende diagnose -Communicatie Autisme heb je levenslang, dit betekent concreet dat doorgaans classificatie op basis van de DSM-IVTR maar eenmalig plaatsvindt! 4. Verdiepende handelingsgerichte diagnostiek Vervolgens vindt indien nodig (op onderdelen) verdiepende, handelingsgerichte diagnostiek plaats. Deze onderzoeken dragen bij aan het stellen van de diagnose, het in kaart brengen van (cognitieve) sterkten en zwakten en het geven van adviezen op de vijf levensgebieden (wonen, gezondheid, financiën, tijdbesteding en sociaal netwerk). C. Cognitieve kenmerken - Theory of mind De term Theory of Mind (ToM) is geïntroduceerd door Break en Woodruff (1978) en kan worden omschreven als het vermogen en de vaardigheid om aan anderen en zichzelf gevoelens, gedachten, wensen en bedoelingen toe te schrijven. Op basis hiervan kan men het gedrag van anderen verklaren en voorspellen. - Centrale coherentie 6

7 Centrale coherentie verwijst naar een cognitieve stijl waarbij informatie globaal en in de context wordt verwerkt, veelal ten koste van aandacht voor details (Frith, 1989). Mensen met ASS zijn geneigd informatie eerder lokaal dan globaal te verwerken. - Executief functioneren Onder executieve functies worden de functies verstaan die de sturing van en controle over cognitieve processen bepalen (Van Zomeren & Eling, 2004). Deze functies maken het mogelijk om doelgericht en efficiënt te handelen in niet-routinematige situaties. - (Sensorische prikkelverwerking) Tot slot is nog een categorie Overige gedefinieerd. Dit zijn tests die professionals kunnen gebruiken maar waar verder geen informatie in te testoverzichten is opgenomen. Gebruik is afhankelijk van de kennis en kunde van de professional en de beschikbaarheid van tests. D. Overige - Sociaal Emotionele ontwikkeling - Neuropsychologisch onderzoek - Redzaamheid - Motoriek/zintuigelijke prikkelverwerking - Systeem - Somatisch - Orthodidactisch - Logopedisch Tests Het betreft een minimale testbatterij, van deze tests wordt de toepassing bekend verondersteld. Natuurlijk staat het professionals vrij om andere testen te gebruiken op basis van eigen ervaring. Bij het gebruik van tests is het een voorwaarde om naast de scores ook naar de (integrale) kwalitatieve interpretaties te kijken van degene met ASS en te zoeken naar profielen door de testen heen. Voor de classificerende diagnostiek (B) is de combinatie van de ADI-R en de ADOS voldoende. De invloed van de intelligentietesten (A) neem je hierin mee om zwakbegaafdheid / verstandelijke beperking uit te sluiten De verdere verdiepende handelingsgerichte diagnostiek, Cognitieve kenmerken (C) en Overige (D) kunnen worden gebruik om te komen tot een sterkte-zwakte analyse, hierbij spelen met name de observaties een belangrijke rol. Natuurlijk kunnen aanvullende test worden uitgevoerd welke niet zijn opgenomen (D). Doorgaans vind dit plaats n.a.v. evaluatiemomenten (zie punt 7). Deze zijn niet verder uitgewerkt omdat: - Tests maar af en toe worden gebruikt en het van de kennis en ervaring van de professional afhangt om hier op een juiste wijze mee om te gaan. - Veel tests niet gebruikt kunnen worden als classificatiemiddel veelal om dat het te brede en generalistische tests betreft. - Op het gebied van tests 16- te weinig onderzoek is gedaan (m.b.t. autisme), deze tests kunnen alleen dan gebruikt worden als iemand de test goed kent in relatie tot autisme. - Bij mensen met autisme is het zelfinzicht niet altijd goed wat, bij bepaalde vragenlijsten, een verkeerd beeld kan geven. 5. Classificatie ASS MDO De onderzoeksbevindingen worden in multidisciplinair verband besproken en geïntegreerd tot een helder beeld van de onderzochte persoon. Een en ander wordt in een verslag weergegeven. In het geval van twijfel is het goed een psychiater te raadplegen doorgaans kijken zij breder op het gebied van differentiaal diagnostiek. 7

8 6. Adviesgesprek (cliënt, systeem en contactpersoon) In het adviesgesprek wordt met cliënt (-systeem en/of contactpersoon) de volgende punten besproken - het diagnostisch beeld, de classificatie en de verdieping - behandel- en/of begeleidingsvoorstel - afspraken over de start, de vorm en de inhoud van de voorgestelde interventies 7. Begeleiding en behandeling Daadwerkelijke inzet van begeleiding en behandeling 8. Evaluatie De insteek is dat met ieder mens met een autismespectrumstoornis na verloop van tijd een evaluatie plaatsvindt. In zorg- en/of behandelplannen is dit doorgaans als vast item opgenomen. Een autismespectrumstoornis heb je je leven lang. Evaluatie vindt in ieder geval plaats bij: - elke nieuwe levensfase - als er zich een crisis voordoet - bij verandering van psychopathologie - bij herindicatie voor zorg/onderwijs. 8

9 Bijlage 1 ESAT Invoering ESAT in regio Eindhoven en de Kempen 1. Inleiding Per 1 januari 2012 zal op alle consultatie bureaus in Eindhoven en de Kempen gewerkt gaan worden met de ESAT (Early Screening of Autistic Traits). Het doel hiervan is de vroegtijdige onderkenning van autisme te bevorderen. Het zal hierbij met name gaan om kinderen met een autistische stoornis. In samenwerking tussen Zuidzorg, Kentalis, de Combinatie Jeugdzorg en GGzE willen we een integraal diagnostiek en behandelaanbod ontwikkelen, gericht op en aangepast aan de doelgroep en leeftijdsfase. Vroeg detectie van autisme is van belang omdat hiermee al op jonge leeftijd van het kind twijfels en zorgen van ouders serieus genomen worden. In de theoretische handleiding van de ESAT wordt het volgende weergegeven: Uit onderzoek door Chawarska, Paul Klin, Hanningen, Ditchel en Volkmar (2007) komt naar voren dat ongeveer 80% van de ouders met een kind met ASS zich voor het tweede levensjaar van het kind al zorgen heeft gemaakt, omdat hun kind afwijkingen vertoonde in de ontwikkeling. Ondanks dit feit worden de stoornissen vaak niet voor het vierde levensjaar herkend. Screening en vroege diagnostiek geven de mogelijkheid voor vroege behandeling, waardoor symptomen en secundaire gevolgen aanzienlijk beperkt kunnen blijven. Verschillende studies geven aan dat kinderen met ASS die voor hun vijfde levensjaar behandeling en begeleiding ontvangen, meer verbetering laten zien in de ontwikkeling van communicatieve vaardigheden en taalvaardigheden (Robins & Dumont-Mathieu, 2006). Ook Landa, Holman en Garret-Mayer (2007) geven aan dat vroege behandeling en begeleiding een positief effect kan hebben op de ontwikkeling van kinderen met ASS. Vanuit Utrecht en het Diane-project in Nijmegen waar reeds gewerkt wordt met de ESAT, zijn cijfers van aantallen kinderen die op jaarbasis gezien worden bekend. Als we dit omrekenen naar de regio Eindhoven is de verwachting dat er op jaarbasis ongeveer 59 kinderen zullen zijn met 1 positief alarmsignaal. Van deze groep zullen ongeveer 41 kinderen 3 of meer items positief scoren op de ESAT, waarvoor het verdere diagnostiektraject geadviseerd zal worden. Kijkend naar de andere steden zullen ongeveer 37 kinderen het diagnostiektraject gaan doorlopen. Hiervan zullen ongeveer 22 kinderen worden gediagnosticeerd met een autisme spectrum stoornis (bij de andere kinderen zal naar verwachting sprake zijn van andere ontwikkelingsproblematiek zoals een verstandelijke beperking of spraaktaalstoornis). 2. Het diagnostisch traject Het diagnostisch traject wordt op de volgende wijze schematisch weergegeven: 9

10 STROOMSCHEMA ESAT Consult 11 maanden verpleegkundige: ASS alarmsignalen: - brabbelt niet - heeft geen interesse in andere mensen - lacht niet naar anderen - reageert niet wanneer hij/zij wordt toegesproken - maakt geen gebaren: wijzen/zwaaien 1 alarmsignaal Bespreken met arts Gehooronderzoek Dubbel consult plannen voor 14 maanden Consult 14 maanden arts: Uitvoeren 14 item ESAT Arts verwijst voor verder onderzoek naar GGzE 3 items afwijkend 1-2 items afwijkend Retour arts (dubbelconsult) Binnen 6 maanden Toestemming ouders 3 ochtenden onderzoek 3 maanden maximaal Logopedisch- en psychologisch onderzoek. Deel I Logopedisch- en psychologisch onderzoek. Deel II Ontwikkelingsanamnese + kinderpsychiatrisch onderzoek 3-4 weken Adviesgesprek: - diagnose - voorstel behandeling/ondersteuning Behandel overeenkomst Op indicatie verwijzing: kinderarts/kinderneuroloog 10

11 Bij het consult van 11 maanden bekijkt de verpleegkundige van het consultatiebureau of er sprake is van een of meer alarmsignalen (deels d.m.v. het van Wiechen ontwikkelingsonderzoek). Indien dit het geval is, bespreekt de verpleegkundige dit met de consultatiebureau-arts. Het kind wordt verwezen voor een gehooronderzoek en op de leeftijd van 14 maanden wordt een dubbel consult ingepland bij de consultatie bureau arts. Met 14 maanden (eventuele audiologische problemen zijn dan uitgesloten) neemt de consultatiebureau-arts de ESAT af. Als er 1 of 2 items afwijkend zijn, wordt er binnen 6 maanden een retour afspraak gemaakt bij de consultatiebureau-arts. Als er 3 of meer items afwijkend zijn wordt de ouders geadviseerd verder onderzoek te laten plaatsvinden bij de GGzE. Uiteraard heeft dit advies geen verplichtend karakter. De ouders die (nog) geen behoefte hebben aan een verder onderzoekstraject, kunnen geïnformeerd worden over de mogelijkheden op het gebied van onderzoek en begeleiding. Het consultatiebureau blijft de ontwikkeling van deze kinderen, zoals gewoon, volgen. De kinderen die worden doorverwezen krijgen drie onderzoeksochtenden. Alle onderzoeken zullen op dezelfde locatie(ggze) plaatsvinden. De bedoeling is om twee kinderen tegelijkertijd het onderzoekstraject te laten doorlopen. Op twee ochtenden zal dan logopedisch en psychologisch (ontwikkelings-) onderzoek plaatsvinden, waarbij de ene ochtend het ene en de andere ochtend het andere kind zal beginnen met het psychologisch onderzoek. Het logopedisch onderzoek zal worden uitgevoerd door een logopedist van Kentalis. Het psychologisch onderzoek door een orthopedagoog/psycholoog van de GGzE. De derde ochtend zal bestaan uit een gesprek met ouders om de ontwikkelingsanamnestische gegevens aan te vullen en een kinderpsychiatrisch onderzoek uit te voeren. Dit zal worden gedaan door een kinderpsychiater en een ouderbegeleider van de GGzE. Binnen 3 weken zal het adviesgesprek plaatsvinden met ouders, kinderpsychiater en ouderbegeleider, waarin het beeld zoals naar voren gekomen is met de ouders wordt besproken. Daarnaast wordt een voorstel gedaan voor verdere ondersteuning/begeleiding. Op indicatie kan een kind worden doorverwezen naar een kinderarts of kinderneuroloog. De ouders ontvangen vervolgens een behandelovereenkomst met daarin de diagnostische overwegingen, het behandeladvies en de keuze die de ouders daarin maken. Na ondertekening door de ouders zal een kopie hiervan worden verstuurd naar de huisarts en de consultatie bureau arts. Het streven is dat tussen het moment van verwijzing en het adviesgesprek maximaal 3 maanden zit. 3. Het behandeltraject In samenwerking met Kentalis, de Combinatie Jeugdzorg en de GGzE zijn we bezig een behandelaanbod op te zetten, dat past bij deze specifieke doelgroep. Gezien de nog zeer jonge leeftijd van de kinderen vinden we het van belang de behandeling af te stemmen op de ontwikkelingsfase van de kinderen en hun gezin. Dit betekent dat het gaat om een ambulant aanbod in de thuissituatie. Deze begeleiding zal afhankelijk van de problematiek van kind en gezin ofwel worden geleverd door Kentalis (accent op spraak- /taal-/communicatie ontwikkeling) ofwel door de Combinatie Jeugdzorg (accent op gedrag- en opvoeding). Het voorstel is om te starten met een pilotfase, waarin een aantal hulpverleners nauw met elkaar samenwerken en bij elkaar in de keuken kijken om te weten waar ieders krachten liggen, zodat de gezinnen optimaal gebruik kunnen maken van het integrale behandelaanbod. Daarnaast willen we de ouderbegeleider van de GGzE die reeds in het diagnostisch traject gestart is, aan het gezin gekoppeld houden. Deze ouderbegeleider zal op afstand contact houden met het gezin (door minimaal twee keer per jaar telefonisch contact) om te volgen hoe de ontwikkeling van het kind verloopt. Indien nodig kan deze persoon een actievere rol spelen in het gezin of ondersteunen bij verwijzing naar andere vormen van hulpverlening. De ouderbegeleider zal bij het gezin betrokken blijven, totdat het kind een jaar op school zit en er een goede overdracht heeft plaatsgevonden. Indien nodig kan het kind worden overgedragen aan het project Levensloopbegeleiding (van de GGzE). Doel van deze vaste contactpersoon is te voorkomen dat kinderen die reeds op jonge leeftijd onderzocht zijn, vervolgens toch niet op een juiste wijze, op het juiste moment de juiste zorg ontvangen. 11

12 4. Tijdspad Juni 2011: - Komen tot een definitief aanmeldformulier ESAT onderzoek - Vorm geven aan evaluatie: op proces en op inhoud - Nadenken over het onderzoekstraject September/ oktober 2011: - Definitief behandelaanbod vaststellen - Aanmeldformulier voor EKD aanleveren - Voorbereiden scholing artsen November 2011: - Scholing verpleegkundigen Zuidzorg - 14 en 21 november scholing artsen Zuidzorg - PR plan: krant/zorgtaal/ggze magazine/ Kentalis Januari 2011: start 5. Bespreekpunten Er zijn een aantal punten die nog aandacht behoeven alvorens over te kunnen gaan tot uitvoer van de voorstellen: - Hoe op een cliëntvriendelijke manier in te schrijven bij Kentalis en GGzE, het ontwikkelen van een aanmeldformulier. - Dossiervorming van het onderzoek door medewerkers van twee verschillende instellingen. - Verwijzing voor het behandeltraject naar Kentalis en Combinatie Jeugdzorg. Verwijzing naar Combinatie- jeugdzorg kan rechtstreeks plaatsvinden door de GGzE, omdat deze hulpverlening kan vallen onder de vrij toegankelijke zorg. Voor Kentalis is een verwijzing van BJZ nodig. Het is wenselijk dit mogelijk te maken door een papieren verwijzing, zonder een face to face gesprek met de ouders bij BJZ. Verder is het wenselijk bij aanvang een wetenschappelijk onderzoek te liëren aan het diagnostiek en behandeltraject. Misschien zijn er mogelijkheden om extra subsidiegelden te ontvangen gericht op de samenwerking tussen Kentalis en Combinatie Jeugdzorg voor het op te zetten behandelaanbod. 6. Literatuur ESAT-Screening van ASS op jonge leeftijd. Theoretische handleiding. J. Buitelaar, E. van Daalen, C. Dietz, H. van Engeland, R.J. van der Gaag, D. van Steijn, S. Swinkels. Marja Bakkeren, Zuidzorg Lianne Vermeulen, Kentalis Ellen van Lieverloo, Combinatie Jeugdzorg Corinne Vlamings, GGzE Karen Geerts, GGzE 12