Solidariteit met langdurig zieke ouders

Transcriptie

1 Margreth Hoek Solidariteit met langdurig zieke ouders Samenvatting Langdurige ziekte maakt kwetsbaar en dit vraagt solidariteit. Solidariteit betekent in Nederland dat zieke mensen onder meer recht hebben op inkomen en zorg. Maar hoe solidair zijn we met het ouderschap van deze ouders? Langdurige lichamelijke ziekte beïnvloedt het ouderschap, maar hoe precies? De kenniskring Langdurig Zieke Ouder ging op zoek naar antwoorden en vroeg twee ouders om te reflecteren op hun ouderschap. Zij ervaren existentiële vragen en opvoeddilemma s die herkenbaar zijn voor ouders die te maken hebben met ziekte en zorg. Huisartsen, CJG s en scholen zouden hierover met ouders kunnen praten. Ouders hebben behoefte aan informatie en zo nu en dan willen ze een opvoeddilemma doorspreken. Trefwoorden: Chronisch zieke ouder, behoeften, opvoedvragen, ondersteuning, jonge mantelzorger, schuldgevoel, opvoeddilemma s, kinderwens, CJG. Huisarts, school, internaliserende problemen Dr Margreth Hoek werkt als projectleider Gezinswijzer bij het NJi Aanleiding voor de kenniskring Langdurig zieke ouders ligt in het gelijknamige digitale kennisdossier Tijdens het schrijven werd duidelijk dat bij verzamelde kennis over langdurig ziekte de focus vooral gericht is op de gevolgen voor het kind. Ongeveer een kwart van de jeugdigen onder de 18 jaar heeft een ouder met een chronische lichamelijke of psychische aandoening. Naar schatting de helft van deze kinderen is een jonge mantelzorger en biedt de zieke ouder praktische of emotionele steun. De buitenwereld weet dit vaak niet, ook niet dat zij hierdoor belast worden. Het dossier Langdurig Zieke Ouder laat zien welke problemen deze jongeren tegenkomen en biedt aanknopingspunten om hen ondersteuning te bieden. Aandacht voor jonge mantelzorgers is er al wat langer, maar de drie interventies die in de Databank Effectieve Interventies staan, zijn gericht op psychische ziekten. Dit zijn: KopopOuders Online, Ouder/baby interventie en Psycho-educatieve gezinsinterventie KOPP. Is er ook iets voor gezinnen waar een ouder langdurig lichamelijk ziek is? Rondvragen leverde een cursus op die als doel heeft om depressies te voorkomen bij mensen met een langdurige lichamelijke ziekte. Voor kinderen van ouders met een chronische lichamelijke aandoening is er geen aanbod bekend binnen de databank, wel zijn er 28

2 Solidariteit met langdurig zieke ouders - Margreth Hoek regio nale websites met informatie voor jonge mantelzorgers. Specifiek voor ouders lijkt er niets ontwikkeld te zijn. Het Nederlands Jeugdinstituut kreeg een vraag van zorgaanbieder Parlan, een organisatie voor Jeugd & Opvoedhulp in Noord Holland noord. Een begeleider van een groep kinderen met gedragsproblemen constateerde dat vijf van de kinderen een chronisch zieke ouder had. Zij vond dat toch wat al te toevallig en realiseerde zich tegelijkertijd dat ze bij haar adviezen aan ouders nooit had stilgestaan bij de vraag of die ouder misschien langdurig ziek was. En, zo ja, of haar raad, gegeven de situatie, wel haalbaar zou zijn. Zij vroeg zich af hoe ze met deze ouders in gesprek zou kunnen gaan. De kenniskring is met deze vraag van start gegaan. Wat weten we over langdurig ziekte en het gezinsleven? Welke vragen horen bij ouders in deze gezinssituatie? Is er een aanbod voor hen? Waar zijn de witte vlekken? Dit zijn de vragen waarover de kenniskring Langdurig Zieke Ouders van het Nederlands Jeugdinstituut zich buigt. In de kenniskring zaten een vragensteller van Parlan, een onderzoeker, twee ervaringsdeskundigen, een jeugdarts en een vertegenwoordiger van Mezzo, Movisie en Ginko. Deze laatste drie organisaties zijn actief met het onderwerp jonge mantelzorgers. Gevolgen voor gezinnen Kennis over lichamelijk ziekte en de gevolgen voor het gezinsleven is schaars. Een uitzondering vormt het werk van de promovendus Dominik Sieh (2009). Hij onderzocht de hulpvraag van 102 gezinnen met een chronische zieke ouder. Tijdens de eerste bijeenkomst presenteerde hij de resultaten van zijn recentelijk afgeronde onderzoek. Tien tot dertien procent van de Nederlandse kinderen tot 24 jaar heeft een ouder met een somatisch chronische zieke of een matige tot ernstige lichamelijke beperking (Goldschmeding, Van de Looij-Jansen & Butte, 2006). Dit zijn tot kinderen en ongeveer ouders. Dat aantal zal stijgen door de medische vooruitgang en doordat mensen op steeds latere leeftijd hun eerste kind krijgen. Sieh deed onderzoek in een revalidatiecentrum. De meest voorkomende ziekte was reuma, gevolgd door multiple sclerose, spierziekte, hersenletsel, beroerte, dwarslaesie en Parkinson. Hij vond een aantal verschillen tussen gezinnen met en zonder zieke ouder. Gezinnen met een langdurig zieke ouder hebben minder financiële middelen en er is vaker sprake van werkloosheid. Verder hebben zowel de zieke ouder als de partner meer last van depressie. De ziekte heeft ook invloed op het huwelijksfunctioneren, deze is lager in vergelijking met gezinnen zonder een zieke ouder. Kinderen met een zieke ouder hebben meer internaliserende problemen en hun schoolfunctioneren is lager. Thuis hebben zij meer zorgtaken en ook ervaren zij meer stress. Samengevat: alle gezinsleden, de zieke ouder, hun partner en de kinderen hebben meer kans op internaliserende problemen zoals angst, somberheid, teruggetrokken gedrag en lichamelijke klachten. 29

3 Ouderschapskennis - jaargang 15 - nr. 1 - maart Een verkenning De kenniskring heeft een aanzet gemaakt om in beeld te krijgen welke gevolgen langdurig ziekte heeft voor het ouderschap. De twee moeders, beiden met een progressieve spierziekte in een rolstoel, deelden hun ervaringen en kennis. Met welke vragen of dilemma s worstelen zij? Hebben zij behoefte aan steun, en zo ja, bij welke zaken? En van wie zouden ze die steun willen ontvangen? Natuurlijk zijn deze vrouwen niet representatief voor de hele groep ouders met een langdurige ziekte. Siehs lijstje hierboven toont dat langdurige ziekte veel vormen heeft: reuma, MS, spierziekte, hersenletsel, beroerte, dwarslaesie en Parkinson. Met een chronische ziekte kun je oud worden, maar het vraagt wel vaak grotere of kleinere aanpassingen: een dieet, medicijnen, controlebezoek aan dokteren. Ook zijn er acute en soms levensbedreigende ziekten die al dan niet te behandelen zijn: kanker, hart en vaatziekten. Verder heb je progressieve ziekten waarbij de patiënt lichamelijk of geestelijk steeds minder kan, denk aan MS of ALS. Tijdens deze eerste verkenning is genoemd dat de aard van de ziekte invloed zal hebben op de behoeften en de vragen van ouders. Maar omdat je ergens moet beginnen, hebben twee ouders verteld over de gevolgen van hun ziekte voor het ouderschap. Dit was nieuw voor hen, omdat ook zij gewend zijn om in eerste instantie te denken aan wat hun kinderen nodig hebben. Maar dit verkennend gesprek maakt duidelijk dat zij behoefte hebben aan steun bij allereerst het realiseren van hun kinderwens en later bij het omgaan met hun opvoeddilemma s. Voor gezinnen met langdurig zieke ouders is hun gezinssituatie normaal. Dit werd een paar keer als de kern benoemd. En omdat het normaal is, worden veel zaken niet besproken. Zowel de gezinsleden als de buitenwereld hebben daardoor weinig zicht op de situatie. Lang niet altijd zie je aan mensen dat ze ziek zijn: kanker, diabetici, harten vaatziekten zijn onzichtbaar. De ouders praten liever niet over hun ziekte, niet met buitenstaanders, maar ook niet met hun kinderen. Zij vinden dat hun kind recht heeft om kind te zijn en willen hen niet belasten. Ook de kinderen houden hun mond, veelal uit loyaliteit. Voor hen is de situatie gewoon en ze willen het hun ouders niet moeilijk maken. Omdat het kind weinig laat merken, denken ouders dat het prima met ze gaat. Ook hulpverleners doen mee aan dit stilzwijgen over de ziekte, opvoeden en ouderschap. Ze weten zich meestal niet goed raad met de situatie en zijn zich er niet bewust van dat ze iets voor zo n gezin kunnen betekenen. Zo kan een conspiracy of silence ontstaan die het zicht ontneemt op deze normale gezinssituatie. De kenniskring heeft geen overzicht van het gehele hulpaanbod dat zieke mensen krijgen aangeboden. Maar wel is duidelijk dat het hulpaanbod versnipperd is en ook afhangt van de diagnose. Bij het aanbod zijn naast ziekenhuizen en revalidatiecentra ook patiëntenverenigingen betrokken maar niet iedereen is lid daarvan. Verder is het in de hulpverlening niet vanzelfsprekend om een gezinsgesprek te voeren. Hier is volgens Sieh wel behoefte aan: 71 procent van de partners en een kwart van de jongeren wil graag een gezinsgesprek over hun situatie. Sommige revalidatiecentra organiseren 30

4 Solidariteit met langdurig zieke ouders - Margreth Hoek zulke gezinsgesprekken, maar deze kunnen confronterend zijn. Zo zei een kind tegen de zieke moeder: Jij bent zo gesloten over je ziekte terwijl moeder meende dat ze daar heel open over was. Niettemin was deze moeder blij met het gesprek: het helpt om erover te praten want het is er steeds, maar wat is het goede moment, en hoe pak je het aan? Behalve in revalidatiecentra zijn gezinsgesprekken geen gemeengoed. Mogelijk zijn ze te duur. Ouders, daarentegen, vinden dat ook huisarts, CJG, en scholen en andere gewone voorzieningen aandacht moeten hebben voor zogeheten gezond ouderschap bij ziekte en zorg. Kinderwens, ouderschap en chronische ziekte Naast aandacht bij algemene voorzieningen willen zij tijdens de gewone behandeling in bijvoorbeeld ziekenhuizen ook aandacht voor het ouderschap. Dit begint idealiter bij de kinderwens en tijdens de zwangerschap. De bevraagde ouders merkten dat hun kinderwens en zwangerschap de nodige en veelal negatieve reacties opriepen bij hun dokteren. Het was zeker een ongelukje? reageerde een behandelend arts. Het idee dat deze vrouw bewust koos voor het ouderschap, was moeilijk te begrijpen. Vrouwen wordt ontraden om een kind te krijgen omdat zwangerschap en een bevalling mogelijk consequenties hebben voor het ziekteverloop. Maar dit wil nog niet zeggen dat vrouwen afstand kunnen en willen doen van hun kinderwens. Dus worden zij zonder de zegen van hun behandelend arts zwanger en krijgen ze een kind. Naast zorg om de gezondheid van de toekomstige moeder speelt ook zorg om de gezondheid van het toekomstige kind. Hebben de ziekte en de behandeling daarvan gevolgen voor de gezondheid van de ongeboren vrucht? En hoe zit het met erfelijkheid? Wil je een kind dezelfde ziekte meegeven? Een van de ouders deelde haar overwegingen. Ruim tien jaar geleden oordeelde zij dat de geboden maatschappelijke steun het haar mogelijk maakte om een zinvol leven te leiden. Haar eventueel zieke kind, zo concludeerde zij, zou ook een zinvol leven kunnen leiden. Met een gerust hart koos zij voor het ouderschap en haar twee kinderen zitten op de basisschool. Maar met de bezuinigingen van dit kabinet en de aanpassingen van het persoonsgebonden budget sluipt het schuldgevoel bij haar binnen. Solidariteit van de samenleving neemt af. Hoe zal het over tien, twintig of dertig jaar zijn, als haar kinderen misschien ook ziek worden? Met terugwerkende kracht vraagt zij zich af of ze wel de juiste keuze heeft gemaakt. Haar heroverweging verandert natuurlijk niets aan het feit dat haar kinderen er nu zijn, maar wel aan haar gevoel dat ze de juiste beslissing heeft genomen om kinderen te krijgen. Naast het oordeel dat een zwangerschap eigenlijk niet wenselijk is voor een vrouw die langdurig ziek is, hebben artsen beelden van wenselijk ouderschap. Kan deze vrouw, die moet leven met een langdurige ziekte, wel een baby verzorgen of een kind grootbrengen? Zij hebben hulp nodig om zelfstandig te kunnen leven, dus zullen ze ook hulp nodig hebben bij het grootbrengen van hun kind. 31

5 Ouderschapskennis - jaargang 15 - nr. 1 - maart Complexer ouderschap De kenniskring constateert verder dat bij langdurige ziekte ouders meer en complexere taken hebben en vaak managers zijn die voorbereidingen moeten treffen voor hun mogelijke afwezigheid. Zo gaat ziekte gepaard met specifieke vragen. Moeten ouders hun kinderen informeren over hun ziekte? Timing en dosering zijn belangrijk: wanneer is het juiste moment en wat vertel je wel en wat juist niet? Bij erfelijkheid speelt het dilemma van wel of niet testen van het kind en wanneer. Lang niet altijd wordt de ziekte overgedragen; soms wordt dit pas duidelijk als het kind volwassen is en soms pas op middelbare leeftijd. En als een erfelijke aandoening zich op latere leeftijd openbaart, moet een kind dan wel of niet worden voorbereid op leven met deze ziekte? En hoe doe je dat precies? Simpelweg, je eigen leven voorleven of is er meer nodig? Bij ziekte gaat ouderschap altijd door, ook als je doodziek in het ziekenhuis ligt. In het hoofd van de ouders zijn de kinderen en de gezinssituatie aanwezig. Gaat thuis alles goed? Heb ik aan alles gedacht, is alles georganiseerd? Op afstand wordt er heel wat geregeld. Omdat er (soms) hulptroepen nodig zijn bij de verzorging van het kind, wordt het ouderschap complexer. Deze ouders delen hun opvoedtaken met diverse mensen: met hulpverleners, maar ook met hun informele netwerk dat zij betrekken bij de dagelijkse zorg voor zichzelf of de kinderen. De kenniskring merkt op dat ouders twee wegen kiezen. De situatie opengooien en zoveel mogelijk hulp inroepen of besluiten om het zelf zoveel mogelijk op te knappen en zich meer af te sluiten voor de omgeving. Ouders hebben door hun ziekte te maken met veel hulpverleners, daar zijn ze aan gewend geraakt. Maar het is pijnlijk om te merken dat je baby steeds weer door andere handen wordt verzorgd. De kwetsbaarheid van het kind maakt de ouder kwetsbaar. Dit wisselen van hulpverleners was ruim achttien jaar geleden ingebed in het beleid van bijvoorbeeld de thuiszorg. Hulpverleners mochten niet te lang bij een gezin werken omdat er geen hechting mocht plaatsvinden tussen hulpverleners en kind. De vraag is of dit nog steeds het beleid is of dat er meer oog is voor het belang van continuïteit in de zorg voor kinderen en ouders. Plannen en organiseren zijn nodig om het dagelijkse leven goed te laten lopen. Vooruitkijken moet en dus liggen de draaiboeken voor een onverwachte ziekenhuis opname klaar. Want als je kind een allergie heeft dan is een goede overdracht van de alledaagse zorg voor het kind van wezenlijk belang. Maar in het draaiboek staat ook met welke knuffel een kind slaapt of ze nog een flesje krijgt, welke angsten een kind heeft, wat hij wel of niet leuk vindt, enzovoort. Ouders willen steun bij dit vooruitkijken en casemanagement in hun gezin. 32

6 Solidariteit met langdurig zieke ouders - Margreth Hoek Dilemma s en existentiële vragen Naast de zorgen om het alledaagse leven draaiende te houden ervaren ouders andere dilemma s dan ouders die niet ziek zijn. De ziekte gaat gepaard met keuzes zoals: Ik moet misschien naar het ziekenhuis, wat vertel ik mijn kind? Hoeveel mag ik van mijn kind vragen in het huishouden, in de zorg voor mij? Hoe ga ik om met een verminderende gezondheid en een voortschrijdend ziekteproces? Hoe ga je om met de situatie beyond repair terwijl je als ouder nog een rol hebt? Wanneer mag ik weg, een einde aan mijn leven maken ondanks de kinderen? Praten over euthanasie met de kinderen, hoe pak je dat aan? De ouders proberen de juiste keuzes te maken en willen graag goede informatie hebben. Niet omdat er zoiets bestaat als eenduidige wijsheid, maar wel omdat ze het beste willen voor hun kind. Zij willen hun kinderen geen onnodige schade berokkenen en willen goede informatie die hen helpt om dit te voorkomen. Kennis kan helpen om beslissingen te nemen, maar kennis kan ook voeding geven aan schuldgevoelens. Zo krijgt een ouder met volwassen kinderen last van schuldgevoelens als zij terugkijkt op de door haar gemaakte keuzes met de kennis die ze nu heeft. Toen haar kinderen klein waren, moest ze regelmatig naar het ziekenhuis. Zij stelde dit ziekenhuisbezoek uit tot haar kleine kinderen in bed lagen, want wat niet weet wat niet deert. Maar soms was ze bij het wakker worden niet thuis. Met de kennis van nu dat het voor kinderen heel angstig kan zijn als mama er opeens niet is, kijkt ze met schuldgevoel terug op de toen gemaakte keuzes. Informatie kan enerzijds helpen om keuzes te maken, maar anderzijds ook schuldgevoelens voeden. Morele dilemma s en misschien ook wel schuldgevoel horen bij gezond ouderschap en bij ziekte en zorg. Een paar van deze dilemma s zijn door de ervaringsdeskundigen benoemd. Maar de kenniskring is ervan overtuigd dat het overzicht niet volledig is. Zij denken wel dat het voor ouders en hulpverleners belangrijk is om zicht te krijgen op de (kern)dilemma s. Mogelijk zou er een lijst met veelgestelde vragen rond langdurige ziekte en ouderschap kunnen worden samengesteld, bijvoorbeeld door focusgesprekken bij diverse cliëntenorganisaties te organiseren. Deze lijst zou ouders en hulpverleners een handvat kunnen bieden bij gesprekken die ouders helpen om beslissingen te nemen. De ouders van de kenniskring gaven aan dat zij graag over hun dilemma s in gesprek zouden gaan. Meekijkende oordelende derden Opvoeden is persoonlijk, maar het gebeurt ook in de publieke ruimte. Als je in een rolstoel zit, heb je net als andere ouders te maken met derden die meekijken en oordelen. Ik liet mijn kleine kinderen altijd naar mij toekomen als ze vielen op de speelplaats en moesten huilen, zo vertelt een van de ouders. In haar rolstoel kan ze niet naar haar kind toegaan, dus laat ze haar kind naar haar komen en troost haar dan. Het is afwijkend gedrag, dat weet en voelt deze moeder. Andere moeders rennen naar hun 33

7 Ouderschapskennis - jaargang 15 - nr. 1 - maart kind. Ze voelt de blikken als ze haar kind roept en weet dat mensen over haar oordelen: Wat een gevoelloze moeder, die niet naar haar kind gaat om te troosten. Dit oordelen verloopt in deze situatie stilzwijgend, maar zo gaat het lang niet altijd. Zo vragen wildvreemden vaak: Waarom heb jij een kind gekregen? De ouder wordt ter verantwoording geroepen en wat is een passende reactie? Ik vind mijn leven zinvol en denk dat mijn kind ook een zinvol leven kan leiden. Vindt u mijn leven soms niet zinvol? Het duurde even, voordat deze moeder dit effectieve antwoord formuleerde op een impertinente en onnodig confronterende vraag. Steun voor de jonge mantelzorgers Naast aandacht voor hun eigen zorgen en dilemma s willen ouders dat de huisarts, scholen en de jeugdgezondheidszorg belangstelling hebben voor hun kind en wat het voor hen betekent dat hun ouder ziek is. De mentor, huis- of jeugdarts zou het kind moeten vragen: hoe gaat het met jou? Hoe is het voor jou dat je moeder of vader ziek is? Natuurlijk kunnen ouders ook zelf de school inlichten, maar de ouders merken dat zij lang niet altijd serieus worden genomen. Kinderen van langdurig zieke ouders hebben grotere kansen op somberheid, teruggetrokken gedrag, angst, lagere schoolprestaties. Zo merkte een ouder dat het niet goed ging met haar zoon. Maar haar zorgen werden op school en bij de jeugdzorg niet serieus genomen. Haar zoon heeft volgens haar daardoor geen adequate hulp gekregen. De laatste jaren krijgen jonge mantelzorgers meer aandacht en de ouders juichen dit toe. Toch willen zij kanttekeningen plaatsen bij de manier waarop gesproken wordt over jonge mantelzorgers. Deze kinderen worden afgeschilderd als helden of als slachtoffers. Deze tegenstelling vinden zij niet juist. Het gaat om gewone kinderen in een voor hen gewone gezinssituatie. Kinderen hebben niets aan een stempel, held noch slachtoffer; wel moeten zij weten waar ze steun vinden voor hun kopzorgen over de gezinssituatie en hun schaamtegevoel voor hun ouders. Verder is het belangrijk voor kinderen dat ze een plek hebben waar ze kunnen ontspannen, weg van thuis en de ziekte van hun ouders zoals een baantje, vrijwilligerswerk, sport, school. Zij hebben behoefte aan een plek, waar ze niet worden aangesproken op de thuissituatie. Hoe verder? Tijdens de kenniskring zijn twee ervaringsdeskundigen bereid geweest om hun dilemma s en behoeften als ouder te benoemen. Natuurlijk zijn zij niet representatief voor de hele groep ouders met een ziekte, maar hun bijdragen geven wel aanleiding om na te denken over verdere uitwerking. Deze verkenning toont dat ouders door hun ziekte specifieke behoefte hebben bij het realiseren van hun kinderwens en bij het grootbrengen van hun kinderen. Aan opvoedondersteuning zeggen zij geen behoefte te hebben, want zij kunnen prima hun kind grootbrengen. Opvoedondersteuning is iets voor falende opvoeders, maar zo zie ik mezelf niet, aldus een van de moeders. 34

8 Solidariteit met langdurig zieke ouders - Margreth Hoek Deze ouders hebben behoefte aan informatie en zo nu dan een deskundig gesprek om opvoeddilemma s door te spreken. Er is meer kennis nodig over langdurige ziekte en ouderschap, concludeert de kennisk ring. Een promotieonderzoek zou meer dan welkom zijn. Tegelijkertijd stelt men dat nu ook gestart kan worden met het ontwikkelen van een tool voor hulpverleners. Huisarts en CJG zouden het stilzwijgen over langdurige ziekte en ouderschap kunnen doorbreken, daarover is de kenniskring het eens. Hierboven is het idee geopperd om via focusgroepsgesprekken bij cliëntenraden de behoeften van ouders verder te verkennen. Vervolgens zou kunnen worden gekeken op welke manier tegemoet gekomen kan worden aan deze behoeften. De leden van de kenniskring zijn vooral betrokken bij het ontwikkelen van beleid voor jonge mantelzorgers. Voor een deel van de leden was de nadrukkelijke aandacht voor het ouderschap van langdurige zieke mensen nieuw. In het beleid van de jonge mantelzorger staat het perspectief van het kind centraal. De belangstelling voor deze kinderen en jongeren biedt mogelijkheden om ook aandacht te vragen voor de (zieke) ouders: hun vragen en dilemma s. Solidariteit met ouders kan worden gelegitimeerd via een preventieverhaal: aandacht voor de ouder kan problemen met het kind voorkomen. Maar de kenniskring vindt dat de specifieke behoeften van ouders gehonoreerd moeten worden. Hun kind grootbrengen is hun verantwoordelijkheid en hun kwetsbaarheid geeft recht op steun. Ten slotte vinden de ervaringsdeskundigen dat zij een grotere inbreng zouden moeten hebben in beleid. Heel vaak wordt er iets voor hen ontwikkeld zonder dat zij daarbij betrokken zijn. Idealiter zou samen met deze ouders iets kunnen worden ontwikkeld dat aansluit bij hun vragen en behoeften. Literatuur Goldschmeding, J.E.J., Looij-Jansen, P.M. van de, & Butte, D. (2006). Jongeren met een langdurig ziek familielid. Onderzoeksverslag. Rotterdam: GGD Rotterdam en omstreken. Sieh, D. S.(2009). Gezinnen met een chronisch zieke ouder. Tijdschrift van de Artsenvereniging Jeugdgezondheidszorg Nederland, 17,