Psychosociale zorg bij chronische ziekten

Transcriptie

1

2 Psychosociale zorg bij chronische ziekten

3 Psychosociale zorg bij chronische ziekten Klinische praktijk en effectiviteit Jan Jaspers en Henriët van Middendorp Bohn Stafleu van Loghum Houten 2010

4 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN NUR 777 Ontwerp omslag: Agraphics design, Anita Amptmeijer BNO, Apeldoorn Ontwerp binnenwerk: TEFF ( Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P)Ltd., Pune Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus GA Houten

5 Inhoud Voorwoord 1 1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten 3 Jan P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp 1.1 Inleiding (Psycho-)educatie Zelfmanagement Leefstijlveranderingen Aanpassingsproblematiek Comorbiditeit Individuele verschillen: cultuur 13 2 Psychosociale interventies bij mensen met diabetes 17 J.C. Keers en F. Pouwer 2.1 Inleiding Problematiek Interventies Onderzoek naar de interventies Conclusies en klinische implicaties Verder lezen 28 3 Effecten van psychosociale interventies bij hart- en vaatziekten: coronaire hartziekten, hartfalen en cerebrovasculaire aandoeningen 31 Jos van Erp en Karen Schipper 3.1 Inleiding Problematiek Interventies Effectstudies Oplossingsrichtingen en initiatieven 45

6 VI Psychosociale zorg bij chronische ziekten 3.6 Consenus en klinische implicaties Verder lezen 48 4 Psychologische interventies bij reumatische aandoeningen 51 Saskia van Koulil, Floris W. Kraaimaat, Piet L.C.M. van Riel en Andrea W.M. Evers 4.1 Inleiding Reumatische aandoeningen Psychologische problematiek Psychologische interventies Conclusie en klinische implicaties Verder lezen 59 5 I n fl ammatoire darmziekten. Medische en psychologische aspecten 61 Frans Albersnagel en Gerard Dijkstra 5.1 Inleiding Problematiek Interventies en onderzoek naar de interventies Consensus en klinische implicaties Verder lezen 77 6 Respiratoire aandoeningen en medische psychologie 79 A.A. Kaptein, M.J. Fischer en M. Scharloo 6.1 Inleiding Problematiek Interventies Van draken naar diseasemanagement Conclusies en klinische implicaties Verder lezen 92 7 Psychologische interventies bij constitutioneel eczeem 95 Jan P.C. Jaspers 7.1 Inleiding Psychosociale problematiek Psychologische interventies Onderzoek naar interventies Conclusies en klinische implicaties Verder lezen 107

7 Inhoud VII 8 Multiple sclerose: problematiek en psychologische interventies. Tussen autonomie en afhankelijkheid 109 Cees Tromp 8.1 Inleiding Problematiek Interventies en het onderzoek hiernaar Conclusies en klinische implicaties Verder lezen Psychologische interventies bij kanker 119 Grieteke Pool 9.1 Inleiding Psychologische aspecten en problemen Psycho-oncologische interventies Interventieonderzoek Conclusies en klinische implicaties Verder lezen Psychologische interventies bij psychosociale problematiek en psychiatrische comorbiditeit bij patiënten met epilepsie 137 S. Boelen, N.M.G. Bodde, J.G.M. Hendriksen en A.P. Aldenkamp 10.1 Inleiding Epilepsie: prevalentie, prognose en korte beschrijving Psychosociale en psychiatrische aspecten van epilepsie: risicofactoren en consequenties Psychologische interventies Conclusies en klinische implicaties Verder lezen & relevante adressen Epiloog: slotthema s, balans, nieuwe ontwikkelingen 149 Jan. P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp 11.1 Inleiding Multimorbiditeit Specifiek of generiek? Behandeling bij comorbiditeit Opmaken van de balans: de effectiviteit van interventies Tot slot: enkele nieuwe ontwikkelingen 154

8 VIII Psychosociale zorg bij chronische ziekten Literatuur 157 Bijlage 195 Over de auteurs 203 Register 205

9 Voorwoord Psychosociale zorg voor mensen met een chronische ziekte heeft zich de afgelopen jaren sterk ontwikkeld. Niet alleen door patiëntenverenigingen is er meer aandacht gekomen voor de psychosociale aspecten en gevolgen van chronische ziekten, ook vanuit de wetenschap is hiervoor een groeiende belangstelling. Naast het in kaart brengen van de psychosociale aspecten en gevolgen, zijn vanuit de klinische praktijk tal van psychologische interventies ontwikkeld en vaak ook op hun effectiviteit getoetst. In dit boek wordt de stand van zaken wat betreft psychologische interventies en het onderzoek naar de effectiviteit ervan beschreven; voor de verschillende chronische somatische ziekten of ziektecategorieën wordt per hoofdstuk beschreven waaruit de psychosociale problematiek bestaat, welke interventies hiervoor zijn ontwikkeld en wat het effectonderzoek hiernaar heeft opgeleverd. Deze ziektespecifieke opzet van het boek doet het meeste recht aan de klinische praktijk en het effectonderzoek van psychologische interventies. Dat neemt niet weg dat er veel gemeenschappelijke thema s zijn, die bij alle chronische ziekten van belang zijn. Aan deze ziektegenerieke onderwerpen wordt eveneens aandacht besteed, in het bijzonder in het eerste en het laatste hoofdstuk van het boek. Bovendien wordt in het laatste hoofdstuk de balans opgemaakt en schetsen we een aantal nieuwe ontwikkelingen. Met uitzondering van de twee laatstgenoemde hoofdstukken zijn de hoofdstukken eerder gepubliceerd in het tijdschrift Psychologie & Gezondheid in de serie Psychologische interventies bij somatische aandoeningen. Alle auteurs hebben voor dit boek een update gemaakt van het oorspronkelijke artikel. Hiermee wordt een actueel overzicht gegeven van een zich snel ontwikkelend praktijk- en onderzoeksveld, dat een belangrijke bijdrage levert aan de kwaliteit van leven van mensen met een chronische ziekte. Jan Jaspers Henriët van Middendorp voorjaar 2010

10 1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten Jan P.C. Jaspers en Henriët van Middendorp 1.1 Inleiding Chronische somatische ziekten komen veel voor; veel chronische ziekten beginnen al op de kinderleeftijd en op latere leeftijd zullen velen van ons zelfs aan meerdere chronische ziekten lijden. Ongeveer 35% van de jongvolwassenen rapporteert ten minste één chronische aandoening (Taylor & Aspinwall, 1996) en ongeveer 50% van alle mensen heeft op enig moment een chronisch somatische conditie die een vorm van medische interventie behoeft (Epping-Jordan et al., 2001). Het toenemen van de gemiddelde leeftijd van mensen heeft geleid tot een hogere prevalentie, terwijl grote ontwikkelingen in medische kennis ertoe hebben geleid dat de uitingsvorm van chronische ziekten is veranderd (Rothenberg & Koplan, 1990). Zo zijn ziekten die vroeger onmiddellijk levensbedreigend waren (zoals kanker) of gekenmerkt werden door een snelle achteruitgang (zoals astma en diabetes) tegenwoordig vaak chronisch en beter hanteerbaar geworden (De Ridder et al., 2008). Geconfronteerd worden met de diagnose van een chronische ziekte brengt grote veranderingen met zich mee op velerlei vlakken. Voor de meesten van ons zal aanpassing aan een chronische ziekte niet moeiteloos, maar wel succesvol verlopen. Op eigen kracht en met steun van de mensen om ons heen zijn we in staat om met de symptomen en beperkingen van de ziekte om te gaan, onze activiteiten, ambities en doelen in het leven zo nodig bij te stellen, en een zinvol leven te (blijven) leiden. De veerkracht en het aanpassingsvermogen van mensen kunnen in dit verband moeilijk overschat worden. De impact van verschillende chronische ziekten wordt in dit boek nader beschreven. Opvallend hierbij is dat de ernst van de ziekte en de fysieke consequenties een zeer bescheiden invloed hebben op de aanpassing aan de ziekte en de kwaliteit van leven. Velen blijken zelfs positieve gevolgen van hun ziekte te ervaren, in de literatuur ook wel aangeduid als benefit finding. In het hoofdstuk over multiple sclerose wordt hier kort aan gerefereerd, maar het meeste onderzoek hiernaar is tot nu toe gedaan bij kanker. Pool (zie hoofdstuk 9) benadrukt het belang van gevoelens van controle en stelt dat een van de manieren om een gevoel J. Jaspers, H. van Middendorp, Psychosociale zorg bij chronische ziekten, DOI / _1, 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij

11 4 Psychosociale zorg bij chronische ziekten van controle te bevorderen, is de ziekte te zien als een taak of uitdaging. In die zin kunnen mensen persoonlijke groei ervaren door hun ervaringen met kanker, zoals verdieping van relaties met andere mensen, ervaren van nieuwe mogelijkheden, van persoonlijke kracht, van geestelijke verdieping en rust, en een toename in waardering van het leven. Onderzoek naar dergelijke positieve ervaringen onder patiënten met kanker geeft aan dat 50% of meer posttraumatische groei rapporteert. Er is overigens wel discussie over hoe deze groei-ervaringen te interpreteren: is het een vorm van coping, om angst en neerslachtigheid te reguleren ( illusionary growth ), of betreft het gestabiliseerde, echte groei ( real/outcome growth )? Meer dan deze positieve gevolgen zullen meestal de negatieve gevolgen van de chronische ziekte op de voorgrond staan. Voor sommigen zullen de moeilijkheden zich aan te passen aan de ziekte (tijdelijk) hun vermogen om hier adequaat mee om te gaan overstijgen. Professionele ondersteuning hierbij kan dan gewenst of noodzakelijk zijn. De primaire hulpverleners (artsen, verpleegkundigen en paramedische hulpverleners) zullen in eerste instantie aandacht voor de psychosociale aspecten van de ziekte moeten hebben. Soms zal naast deze psychosociale basiszorg meer gespecialiseerde psychosociale hulpverlening geïndiceerd zijn. Overigens ontbreekt het in de klinische praktijk veelal nog aan een adequate procedure om die indicatie te stellen. Bij sommige chronische ziekten, bijvoorbeeld diabetes en kanker, is al het nodige onderzoek gedaan naar geschikte instrumenten voor deze noodzakelijke screening, maar toepassing van dergelijke screeningsmethoden in de klinische praktijk staat nog in de kinderschoenen. Moeilijkheid hierbij is dat screening vaak in meerdere fasen van het ziekteproces relevant is, waarbij per fase andere psychosociale problemen kunnen spelen. Zoals onder andere in hoofdstuk 3 over hart- en vaatziekten wordt benadrukt, zijn de fasen in het ziekteproces ook voor de timing en planning van specifieke interventies cruciaal. In de volgende hoofdstukken wordt steeds één bepaalde chronische ziekte of ziektecategorie beschreven. Naast de specifieke problemen die deze ziekten met zich meebrengen, worden de psychologische interventies en het effectonderzoek naar deze interventies beschreven. Daarnaast zijn er ook algemene thema s die bij alle chronische ziekten en de psychologische interventies van belang zijn: (psycho-)educatie, zelfmanagement, leefstijlveranderingen, aanpassingsproblematiek, comorbiditeit en individuele verschillen. Deze algemene thema s zullen in de volgende paragrafen, vanuit een ziektegeneriek gezichtspunt, aan de orde komen. Uiteraard komen deze thema s, toegespitst op de specifieke ziekte, terug in de volgende hoofdstukken. 1.2 (Psycho-)educatie Hoewel het belang van educatie voor mensen met een chronische ziekte alom wordt erkend, is het in de reguliere klinische praktijk nog vaak moeilijk hier goed en systematisch vorm aan te geven. De dokter heeft nog steeds weinig tijd en de patiënt realiseert zich vaak pas na het consult wat hij eigenlijk

12 1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten 5 had willen vragen. Ook op internet is niet altijd duidelijk hoe betrouwbaar de gezochte informatie is. In de praktijk zien we steeds meer dat gespecialiseerde verpleegkundigen de voorlichting en educatie voor hun rekening nemen. Het betreft dan meestal informatie over de ziekte en over de behandeling ervan; instructie en het aanleren van vaardigheden liggen vaak in het verlengde hiervan (zie de volgende paragraaf over zelfmanagement ). Naast deze eerste, meest elementaire vorm van educatie is een tweede vorm te onderscheiden: voorlichting over leefregels en leefstijlveranderingen. Een derde vorm is psycho-educatie, waarbij ook de mogelijke psychosociale gevolgen van de ziekte en het belang van psychosociale factoren in het beloop van de ziekte aan de orde komen. In de volgende hoofdstukken is voor elke chronische ziekte beschreven hoe aan educatie aandacht wordt besteed. Vaak zal dat zijn in het kader van multimodale programma s, waarin educatie meestal een van de eerste onderdelen in het programma is. Logisch, omdat educatie een voorwaarde is voor interventies op het gebied van zelfmanagement en psychosociale factoren. Maar hoe vanzelfsprekend educatie ook is en hoe veel er in de literatuur ook over wordt geschreven (de term patient education levert duizenden hits op in wetenschappelijke databases), over de effectiviteit ervan is bijzonder weinig bekend. Randomized controlled trials (RCT s) die het afzonderlijke effect van educatie vaststellen zijn schaars, zelfs bij chronische ziekten waarbij uitvoerig aandacht is besteed aan de ontwikkeling van gedegen educatieprogramma s. Een goed voorbeeld is diabetes. Zoals in hoofdstuk 2 wordt aangegeven, heeft het NIGZ de in Nederland bekende diabeteseducatieprogramma s geëvalueerd (Looise et al., 2006). Hieruit blijkt dat er een grote verscheidenheid aan interventies is, maar dat die vaak onvoldoende beschreven zijn. Zowel de inhoud als de theoretische onderbouwing van het programma zijn onduidelijk en er zijn geen gedegen effectstudies gedaan. Voor andere chronische ziekten is de toestand vergelijkbaar. Bovendien geldt wat in het hoofdstuk over hart- en vaatziekten wordt opgemerkt, namelijk dat de meeste programma s gericht zijn op fysieke aspecten van de ziekte; de psychosociale aspecten blijven onderbelicht. Dit laatste is waarschijnlijk een belangrijke reden waarom, voor zover op basis van het schaarse onderzoek kan worden vastgesteld, de effecten van educatieprogramma s beperkt zijn. In verschillende hoofdstukken komt naar voren dat educatie wel een positief effect heeft op kennis over de ziekte, maar dat de effecten op zelfmanagement, kwaliteit van leven of andere psychosociale uitkomstvariabelen meestal gering zijn of geheel afwezig. Het lijkt erop dat in de praktijk de verwachtingen over de effecten van educatie vaak te hoog gespannen zijn. De les die hieruit getrokken kan worden, is dat educatie niet meer is dan een noodzakelijke eerste stap. Wil men daadwerkelijk veranderingen in emoties, cognities en gedrag bewerkstelligen, dan zijn verdergaande interventies nodig.

13 6 Psychosociale zorg bij chronische ziekten 1.3 Zelfmanagement Voor veel chronische ziekten geldt dat de mogelijkheden van de medische wetenschap beperkt zijn. Hoewel de symptomen soms goed te bestrijden zijn en het beloop soms gunstig kan worden beïnvloed, is genezing meestal niet mogelijk. Overigens blijkt dit nogal eens een moeilijk te accepteren feit en dit is ongetwijfeld een van de redenen voor de populariteit van alternatieve geneeswijzen onder sommige mensen met een chronische ziekte. Het cliché van de deskundige dokter die weet wat goed is voor de patiënt en hem kan vertellen wat te doen om te genezen, gaat dus voor chronische ziekten in de regel niet op. De patiënt moet veel zelf doen om zijn chronische ziekte in goede banen te leiden. Niet alleen moet hij daarvoor goed geïnformeerd zijn over de ziekte en de behandelmogelijkheden, hij moet zich ook kunnen houden aan relevante leefregels en in staat zijn zo nodig leefstijlveranderingen door te voeren. Bovendien staat hij voor de opgave zich aan te passen aan een leven met een chronische ziekte, waarbij weliswaar met die ziekte rekening wordt gehouden, maar waarbij de ziekte niet zo centraal komt te staan dat belangrijke doelen en waarden in het leven hierdoor al te zeer in het gedrang komen. Dit impliceert het zoeken naar een goede balans, het stellen van prioriteiten en het maken van soms moeilijke keuzes, bijvoorbeeld of het verantwoord is om met deze ziekte te kiezen voor kinderen of fulltime te blijven werken. Dit heeft ook consequenties voor de arts-patiëntrelatie. In het hoofdstuk over diabetes wordt het ondersteunen van de patiënt bij het uitvoeren van zijn zelfzorgtaken als de belangrijkste taak van de hulpverlener gezien. Dit vergt niet alleen een andere professionele houding van de arts en andere hulpverleners, maar stelt ook bepaalde eisen aan de patiënt. Een actieve houding van de patiënt en de bereidheid verantwoordelijkheid te nemen voor bovengenoemde zelfzorgtaken behoren hiertoe. In de literatuur worden in dit verband enkele belangrijke begrippen gehanteerd: zelfmanagement en empowerment. Zelfmanagement wordt op verschillende manieren gedefinieerd. In het hoofdstuk over respiratoire aandoeningen wordt zelfmanagement omschreven als het geheel aan vaardigheden die een persoon nodig heeft om zelf de ziekte of toestand te beheersen. In andere omschrijvingen wordt meer de nadruk gelegd op de interactie tussen arts en patiënt als essentieel kenmerk van zelfmanagement. Deze brede visie wordt onder andere uitgedragen door het Zelfmanagement Programma NPCF-CBO ( ). De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en zeven categorale patiëntenorganisaties zijn opdrachtgever van dit programma dat door het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (Centraal BegeleidingsOrgaan ) wordt gecoördineerd en uitgevoerd; zie voor meer informatie. Doel van dit programma is de kennis over zelfmanagement te bundelen en de ontwikkeling van zelfmanagement te stimuleren. Centraal bij zelfmanagement staat de interactie tussen professional en patiënt, die als gelijkwaardige partijen in dialoog vormgeven aan de noodzakelijke zorg voor de individuele patiënt. Zo wordt de zorg een gedeelde verantwoordelijk-

14 1 Introductie: psychologische interventies bij chronische somatische ziekten 7 heid, waarbij rekening kan worden gehouden met de individuele wensen en mogelijkheden van de patiënt. Vanuit deze brede visie wordt binnen het programma aandacht besteed aan educatie, het bevorderen van gezond gedrag, het zelf monitoren van relevante gegevens over de ziekte, het zelf behandelen (op basis van het zelf monitoren de behandeling aanpassen volgens adviezen van en afspraken met de behandelaar), kennis over toegang tot en organisatie van de zorg, en het leiden van een normaal dagelijks leven. Om de zorg voor chronisch zieken op deze wijze vorm te geven moet niet alleen voldaan zijn aan organisatorische randvoorwaarden en moeten professionals voldoende zijn toegerust, ook is het noodzakelijk patiënten te versterken. Patiënten moeten immers over nogal wat kennis, vaardigheden en vermogens beschikken om de geschetste rol in de zorg waar te kunnen maken. Alle initiatieven en activiteiten die worden ondernomen om patiënten hiervoor toe te rusten vallen onder de noemer empowerment. Het begrip empowerment is overigens een zeer hybride concept. Aujoulat et al. (2007) ondernamen een kwalitatieve analyse van het begrip op basis van 27 onderzoeksartikelen en 28 theoretische beschouwingen. Hoewel het niet mogelijk bleek een consistente definitie of welomschreven theorie te formuleren op basis van deze studies, concluderen de auteurs dat de empowerment - benadering een belangrijke ontwikkeling is in de zorg voor chronisch zieken. Uitgangspunt van empowerment is het recht van de persoon om eigen keuzes te maken; zelfbeschikking (self-determination ) is dan ook een kernbegrip. Andere begrippen waarmee empowerment vaak in verband wordt gebracht, zijn zelfmanagement en zelfeffectiviteit ( self-efficacy ; Bandura, 1986). Men zou kunnen zeggen dat de empowerment -benadering een ideologische basis heeft, die aansluit bij de traditie van de humanistische psychologie van Maslow en de Self Determination Theory van Ryan en Deci (2002). Kernpunten zijn keuzevrijheid en verantwoordelijkheid enerzijds en het ontwikkelen van vaardigheden en het vermogen om te gaan met de ziekte anderzijds. Empowerment betekent voor de relatie met de hulpverlener overleg en gezamenlijk besluiten nemen ( shared decision making ). De doelen van de patiënt en de hulpverlener zullen niet altijd overeenstemmen en de professional zal er wellicht aan moeten wennen dat de doelen van de patiënt hierbij kunnen prevaleren. Zoals in de volgende hoofdstukken steeds zal blijken, is het bevorderen van zelfmanagement een belangrijke doelstelling van de vele multimodale programma s die voor de verschillende chronische ziekten zijn ontwikkeld. Overigens blijken hier ook duidelijke verschillen tussen de chronische aandoeningen te bestaan, niet alleen wat betreft de concrete invulling van zelfmanagement, ook wat betreft de mogelijkheden of noodzakelijkheid van zelfmanagement. Zo vergen ziekten als constitutioneel eczeem en diabetes meer zelfzorg dan bijvoorbeeld kanker, waarbij de patiënt toch meer afhankelijk is van de medisch-technische behandelmogelijkheden, of bijvoorbeeld multiple sclerose, waarbij de onvoorspelbaarheid van het beloop erg op de voorgrond staat en de mogelijkheden om het beloop door zelfmanagement te beïnvloeden geringer zijn. Over de effectiviteit van zelfmanagementinterventies zijn moeilijk algemene uitspraken te doen. Evenals bij educatie heeft dit deels te maken met

15 8 Psychosociale zorg bij chronische ziekten het feit dat de interventies onderdeel vormen van multimodale programma s en het effect van de afzonderlijke interventies nog te weinig is onderzocht. Cognitief-gedragstherapeutische interventies (CGT ) worden veel toegepast en er zijn ook wel aanwijzingen voor de effectiviteit ervan, maar aan de kwaliteit van het onderzoek kan nog veel worden verbeterd. 1.4 Leefstijlveranderingen Mensen met een chronische ziekte moeten niet alleen nieuwe zelfzorgvaardigheden aanleren en uitvoeren, zoals hierboven is beschreven, maar vaak moeten ook veranderingen worden doorgevoerd in het tot die tijd normale leven. Voorbeelden hiervan zijn: het moeten stoppen met roken, meer bewegen en zorg dragen voor een gezond eetpatroon. Patiënten die in staat blijken om deze leefstijlveranderingen door te voeren, hebben lichamelijke voordelen in termen van minder symptomen, beter functioneel vermogen en minder complicaties (De Ridder et al., 2008). Het doorbreken van jarenlange automatische gewoonten en deze vervangen door ander gewenst gedrag ( habit reversal ) is echter een moeilijk proces, zelfs wanneer mensen zich bewust zijn van het belang van de gedragsveranderingen. Slechts 15 tot 25% van de patiënten blijkt hun gezondheidsgedrag te verbeteren na de diagnose (Dunbar-Jacob & Mortimer-Stephens, 2001). Depressieve gevoelens, het als een grote last ervaren van leefstijlveranderingen, en complexere leefstijlregimes zijn voorspellers van het minder frequent en zorgvuldig doorvoeren van veranderingen, met name op door de patiënt zelf te initiëren activiteiten zoals dieet en beweging (Lin et al., 2004; Weijman et al., 2005). In de hoofdstukken over diabetes, constitutioneel eczeem en inflammatoire darmziekten wordt een aantal redenen genoemd waarom leefstijlveranderingen soms moeilijk door te voeren zijn (zie ook Gazmararian et al., 2009). Zo kosten deze veranderingen vaak veel tijd, energie en zorg (Safford et al., 2005), hebben mensen soms weinig symptomen van hun ziekte en zijn de vaak abstracte voordelen op lange termijn van het gewenste gedrag niet direct zichtbaar of wegen deze niet op tegen de vaak optredende nadelen op korte termijn. Voorbeelden hiervan zijn ontwenningsverschijnselen bij het stoppen met roken, bijwerkingen van medicijnen of de weerstand van pubers om er een strikt leefstijlregime op na te moeten houden. Omgekeerd lukt het vaak beter om leefstijlveranderingen door te voeren als de patiënt zichzelf als kwetsbaarder ziet, een ernstiger ziekteactiviteit heeft, minder emotionele, fysieke of financiële problemen heeft die implementatie van de veranderingen in de weg staan, meer sociale steun ervaart en een grotere zelfeffectiviteit heeft. Weinig steun vanuit de omgeving of het gezin hangt over het algemeen samen met het minder goed bereiken van leefstijlveranderingen. Mensen uit de omgeving van de patiënt kunnen de patiënt kracht geven en emotionele steun bieden, bijvoorbeeld door het eetgedrag, in ieder geval in de buurt van de patiënt, aan te passen of niet meer in diens bijzijn te roken (Lerman, 2005). Omdat het aannemen van een gezonde levensstijl samenhangt met sterke afnamen in de incidentie en mortaliteit van de meeste chronische aandoenin-