Sien magazine. Tiebe is ook Sien. Sociale netwerken. VerKieZinGen Komen er aan: CAMPAGNE VOEREN! voor mensen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 #2 Sien magazine Sociale netwerken Tiebe is ook Sien VerKieZinGen Komen er aan: CAMPAGNE VOEREN! nummer 2 / 2012 voor mensen met een verstandelijke beperking

2 inhoud Kijken en vergelijken 3 Pieter Oudenaarden vertelt over zijn zoon Jesse Tiebe is gewoon Tiebe 4 Het verhaal van een moeder 2 nieuwe berichten 8 Column van Esther Kant en Willemien Vereijken Sien is er voor iedereen 10 Over sociale netwerken en het zorgplan Berichten 16 Van kunstmok tot app Vereniging Sien 18 Diverse berichten uit de vereniging Zij zijn ook Sien 19 Stuur je leukste foto en maak kans! Wij zijn Sien 20 Contactgegevens en colofon Belangenbehartiging op landelijk niveau 12 Interview met Dorien Kloosterman in dit nummer 2

3 voorwoord Kijken en vergelijken Heel menselijk maar niet verstandig: je kind vergelijken met andere kinderen. Je wilt het niet maar je doet het toch. Onze Jesse is nu 13 en heeft een meervoudige beperking. Wat waren we trots toen hij geboren was en alle scores goed waren. En wat schrokken we toen in de weken daarna langzaam tot ons begon door te dringen dat er iets grondig mis was. Eerst was daar de ontkenning door de huisarts, later het ene na het andere onderzoek, van streekziekenhuis naar academisch ziekenhuis, de diagnose die helderheid gaf maar toch ook weer niet. Wij werden helemaal gek van alle instanties, organisaties en verenigingen die opeens op de stoep stonden. Goed bedoeld en waarschijnlijk ook nuttig, maar wij waren er achteraf gezien nog niet aan toe. In het begin werden we lid van alle clubs en organisaties die iets voor ons en onze Jesse konden betekenen. Later hebben we de lidmaatschappen en abonnementen beperkt tot 3 organisaties waaronder PhiladelphiaSupport (en nu dus Sien). We zochten vooral helderheid en steun bij mensen en organisaties die onze situatie begrepen en begrijpen. Ook het internet heeft enorm geholpen bij onze zoektocht naar informatie. Sien wil een betrouwbare partner zijn die zichzelf niet opdringt. Die beschikbaar is als wij als ouders daar om vragen, die ons begeleidt bij moeilijke vraagstukken en situaties, die ons op een goede manier van informatie voorziet. Want tijd om zelf alles te lezen, hebben we niet (meer). Iedere ouder vindt vroeg of laat een weg om met de nieuwe situatie om te gaan, met de beperkingen van je eigen kind die jouw hele leven op zijn kop zetten. Iedereen doet dat weer anders. Onze les: ga niet vergelijken maar waardeer de uniciteit van je eigen kind. Wij smelten weg als Jesse met een big smile aangeeft dat hij ons heeft gehoord! Pieter Oudenaarden, voorzitter PS: mail mij over uw gedachten op pieter@sien.nl en volg mij op 3

4 Tekst: Weija Steffens / Wedis tekst en redactie leven met het prader-willi SYndroom Tiebe is gewoon Tiebe Tiebe (3 jaar) is geboren met het Prader-Willi syndroom. Zijn moeder Marleen Jacobs vertelt wat het betekent voor Tiebe en haar gezin om te leven met deze aandoening. Bij zijn geboorte wist ik meteen dat er iets niet goed was. Tiebe was helemaal slap. Dat kwam door de zware bevalling, dacht ik. De artsen vermoedden al gauw dat Tiebe een beperking had, maar wat hij precies had, konden ze niet zeggen. Na een DNA/chromosoomonderzoek bleek dat Tiebe het Prader-Willi syndroom heeft, een zeldzame aandoening (zie kader). We waren opgelucht dat we uitsluitsel hadden over de beperking van Tiebe. Ik schrok echter van de informatie over de toekomstverwachtingen van dit syndroom die ik vond op internet. Niet verstandig om te gaan googlen, maar het is je eerste reactie. Wat heeft ons kind en hoe ziet zijn toekomst eruit? Eerlijk gezegd, wisten we helemaal niet waar we terecht konden voor correcte informatie en begeleiding. We hadden geen idee wat er komt kijken bij het leven met een kind met deze aandoening. We voelden ons in de kou staan. Niemand zegt je wat je moet doen, bij welke instanties je moet zijn. Waar we hulp en advies konden krijgen. Waarom geven specialisten geen folders mee over het bestaan van een vereniging als Sien? Als ik toen had geweten, wat ik nu weet, dan had ik me de eerste jaren veel minder onthand gevoeld. Afwijzing indicatie Een verpleegkundige adviseerde ons een indicatie voor thuiszorg aan te vragen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het formuliertje had ik kort en krachtig ingevuld. Wist ik veel. Onze aanvraag werd afgewezen. Inmiddels wisten mijn man en ik, maar ook de opa s en oma s en andere naasten, prima hoe we een sonde moesten aanleggen. Tibbe dronk namelijk moeilijk en daardoor te weinig waardoor hij iedere dag son- devoeding kreeg. Dan maar geen indicatie voor zorg aan huis, ik doe het zelf wel, dacht ik. Toch zat het me niet lekker. Wij hadden toch recht op zorg, op een indicatie? We maakten bezwaar wat uitmondde in een hoorzitting waarbij Tiebe aanwezig moest zijn. De behandelaar van onze zaak bleek niets van het Prader-Willi syndroom te weten. Hij had zich er totaal niet in verdiept. Dat was zo frustrerend. Gelukkig kregen we wel een indicatie toegekend. Groeihormonen Een van de kenmerken van het syndroom is dat kinderen niet goed groeien, terwijl ze wel een onbedwingbare eetlust hebben. Het gaat dus vaak om kleine dikke kinderen. Om groeiachterstand te voorkomen en de juiste verhouding in lengte en gewicht te realiseren, spuiten wij bij Tiebe sinds hij één jaar oud is iedere dag groeihormonen in. Dit moet in ieder geval tot zijn pubertijd. Ook proberen we hem niet te veel te laten wennen aan zoetigheid en vette producten. Dat is lastig, want hij ziet snoep en snacks natuurlijk overal om zich heen. Die eetlust neemt bij sommige kinderen extreme vormen aan, heb ik vernomen uit contact met andere ouders. Ziet een kind een tekening met een ijsje erop, dan eet hij het papier op. Ouders moeten zelfs de koelkast op slot doen of snoepgoed bewaren op een geheime plek. Ik kan me nu niet voorstellen dat Tiebe ooit deze symptomen krijgt. Daar wil ik ook niet te veel over nadenken. Vooruitgang Inmiddels is Tiebe drie jaar. Hij is een vrolijk, goedlachs en makkelijk kereltje. Het gaat 4

5 interview MIJN MAN EN IK ZIJN AL ONTZETTEND POSITIEF INGESTELD, MAAR VAN TIEBE LEREN WE NOG IEDERE DAG. 5

6 hartstikke goed met hem. Natuurlijk brengt dit syndroom beperkingen mee. Zo kan Tiebe amper praten. Wij kletsen gewoon met hem, maar ondersteunen onze gesprekjes met gebaren. Ook al kan hij zelf niet goed praten, hij begrijpt prima wat wij bedoelen. Ook kan hij sinds een jaar lopen. Geen lange afstanden, hij is snel moe. We zijn zo trots op hem wat hij in zijn jonge leventje al heeft bereikt. Hij weet natuurlijk niet beter, maar wij genieten ontzettend van zijn vooruitgangen. Wat hij kan, kan hij, dat neemt niemand hem meer af. Tiebe gaat drie dagdelen per week naar een peuterrevalidatieklas waar hij al zijn therapieën - zoals fysio en logopedie - krijgt. Dat is nodig om zijn spraak te ontwikkelen en zijn spierspanning te verbeteren. Hij heeft het daar ontzettend naar zijn zin. De medewerkers begeleiden en adviseren ons bovendien bij zaken die spelen bij zijn ontwikkeling, zoals het uitzoeken van een Mytylschool. Zelf merken wij niet veel van de bezuinigingen die nu gaande zijn, maar op zijn school is het zeker zichtbaar. De groepen worden groter, waardoor er minder persoonlijke begeleiding is. Nu we een kind met een beperking hebben, merken we dat de maatschappij absoluut niet is ingericht op mensen die anders zijn. Ook het regelen van hulpmiddelen kost veel tijd. Het zou fijn als er één loket, één aanspreekpunt is. Iemand die alles weet van de hoed en de rand. Dat je niet iedere keer je verhaal hoeft te doen, of een ingewikkeld formulier moet invullen. Zoals laatst nog. We wilden een aangepaste driewielfiets voor Tiebe aanschaffen. Dan moeten we eerst bij de gemeente een verzoek indienen, die overlegt vervolgens met instanties en uiteindelijk bepaalt een totaal andere organisatie of Tiebe recht heeft op zo n fiets. Het is vaak een hele rompslomp om iets simpels te bereiken. ALS IK TOEN HAD GEWETEN, WAT IK NU WEET, DAN HAD ONS DAT VEEL FRUSTRATIE, TRANEN EN ENERGIE BESPAARD Tijd voor elkaar Ik geniet iedere dag volop van Tiebe, hij heeft ons zoveel moois gebracht. Mijn man en ik zijn ervan overtuigd dat hij ons heeft uitgekozen 6

7 interview De slogan van Sien raakt mij. Hij drukt precies uit hoe Tiebe is. Natuurlijk: Tiebe is anders. Maar hij is ook weer hetzelfde. Hij is een mens, met een eigen karakter, een eigen leven. Net als iedereen. Tiebe is een prachtjoch. Hij heeft altijd goede zin, is niet verlegen en staat open voor iedereen. Mijn man en ik zijn al ontzettend positief ingesteld, maar van Tiebe leren we nog iedere dag. om voor hem te zorgen. Wij kunnen dit samen aan. Voor ons is Tiebe gewoon Tiebe. Een peuter die net als ieder kind van zijn leeftijd dwarse buien kent. Natuurlijk maken we hele heftige situaties mee. Zo stopte Tiebe in het verleden af en toe met ademen als hij zich te veel inspande. Verschrikkelijk om mee te maken. Tot nu toe slaan we ons er iedere keer goed door heen. Ook op ons gezin heeft de beperking van Tiebe invloed. We hebben nog een oudere zoon, Noah van zes jaar. Sinds Tiebe is geboren ben ik me ervan bewust dat Noah onbedoeld minder aandacht krijgt. Ik ben bijna iedere dag op pad. Omdat ik moet werken. Of vanwege het regelen van zaken voor Tiebe. Bijvoorbeeld een stoeltje passen voor zijn nieuwe school. Ik vind het enorm vervelend dat ik Noah dan niet kan afhalen van school. Gelukkig hebben wij een groot netwerk van familie en vrienden om ons heen. Zij zorgen voor opvang van Noah en Tiebe en ontlasten ons af en toe zodat mijn man en ik een dagje samen weg kunnen en tijd aan elkaar kunnen besteden. Want dat is een grote valkuil: jezelf constant wegcijferen. Ik ben daar erg goed in. Begrijp me niet verkeerd, dat is niet erg, maar ik ben ook moeder van Noah en de vrouw van. Zij verdienen ook aandacht. Confronterend Wij zijn lid van de belangenvereniging van het Prader-Willi syndroom, vooral vanwege de goede en actuele informatie die we van de vereniging krijgen. Soms gaan we naar een lotgenotencontactdag, maar eerlijk gezegd hoeft dat van ons niet zo. Het is best confronterend andere kinderen te zien met het Prader-Willi syndroom. Je wilt Tiebe niet vergelijken, maar je doet het. Onbewust. Ook word je geconfronteerd met oudere kinderen. Dan vraag ik me af wat staat ons nog te wachten? We proberen niet te veel aan de toekomst te denken, we leven bij de dag. Je weet nooit welke sprongen Tiebe vooruitmaakt, maar het kan ook een periode minder goed met hem gaan. Het heeft geen zin daar dag en nacht over te piekeren. Al doe ik dat natuurlijk soms wel. Het idee dat ik hem steeds sneller en meer moet loslaten, benauwt me. Maar ik wil uiteindelijk het beste voor hem. Ik heb er alles voor over hem gelukkig te maken. Prader-Willi syndroom Dit zeldzame syndroom is het gevolg van een genetische afwijking. Jaarlijks worden zo n tien kinderen geboren met deze beperking. Kenmerken: onbedwingbare eetlust, groeiachterstand, spierslapte, trage motorische ontwikkeling, achterstand in spraak- en taalontwikkeling, vertraagde verstandelijke ontwikkeling en (op latere leeftijd) stemmingswisselingen en/of psychische problemen. Voor meer informatie: 7

8 2 NIEUWE BERICHTEN esther Kant en Willemien Vereijken hebben allebei een bijzondere zoon én een passie voor schrijven. Zij houden een wekelijkse blog bij van moeders zonder Grenzen. in Sien magazine schrijven zij over hun gezin en de gebeurtenissen in hun leven. deze keer: over de impact op je leven wanneer je je realiseert dat je kind anders is. - X Van: Onderwerp: Datum: Aan: Willemien Vereijken <willemien@sien.nl> Terugkijken naar hoe het was 15 juli :30:10 GMT+02:00 Esther Kant <esther@sien.nl> Ha Esther, Ebel is een jaar of drie als ik met hem in de wachtkamer van het ziekenhuis zit. Ebel zit bij me op schoot, lusteloos en spierwit. We zijn er de afgelopen weken al vaak geweest en voor de komende weken staan er ook al weer heel wat afspraken gepland. Een moeder komt uit een kamertje en loopt naar de balie. Ze duwt een rolstoel waarin haar zoontje zit. Zijn been zit in het gips. De moeder huilt. De secretaresse achter de balie spreekt haar bemoedigend toe; het komt allemaal weer helemaal goed. Ik luister naar haar woorden en ineens treffen ze me als een mokerslag. Bij haar komt alles weer helemaal goed. Bij mij niet. De consequenties daarvan zijn de afgelopen tijd genadeloos tot me doorgedrongen. Het komt nooit meer goed! Ik voel me alsof ik met mijn kwetsbare kind en mijn geliefde gezin op een andere planeet terecht ben gekomen. Ogenschijnlijk doen we nog mee aan de gewone wereld, maar in werkelijkheid horen we er niet meer bij. Geen enkele van de verwachtingen die kort geleden nog zo gewoon leken, zullen uit gaan komen. Gewoon naar school, vriendjes maken, op voetbal, niets daarvan is nog haalbaar. Ook verder is alles veranderd, we kunnen niet meer gewoon naar verjaardagen, mijn werk is bijna niet meer te doen. Het lijkt alsof we alleen maar verloren hebben. Zelfs nu, ondertussen meer dan tien jaar later, kan ik de wanhoop die ik toen voelde terughalen alsof het gisteren was. En dat is geen wonder, want ik voel hem af en toe nog steeds. Met een zorgintensief kind draai je nooit meer gewoon mee. Je wereld krimpt ineen en er zijn dagen en weken en maanden waarin je moet leven op de vierkante millimeter. Wat ik ook zie is hoe we als gezin hebben geleerd om binnen die vierkante millimeter onze ruimte terug te vinden en ons toch vaak vrij en gelukkig te voelen. We hebben geleerd om enorm te genieten van alles wat wel kan. Wat dat betreft hebben we veel verloren, maar ook heel veel gewonnen. Voel jij dat ook zo? Willemien willemien@sien.nl 8

9 column - X Van: Onderwerp: Datum: Aan: Esther Kant <esther@sien.nl> Terugkijken naar hoe het was 17 juli :20:16 GMT+02:00 Willemien Vereijken <willemien@sien.nl> Hé Willemien, Of ik dat ook zo voel? Overbodige vraag Jij kent het antwoord en al die anderen kunnen het wel raden. JA!, een volmondig JA! Ik zie door alle zwaarte, door alle donkerte, door alle zorgen en door al het zorgen ook de zon nog schijnen. Ik zie geluk en ik zie blijheid. In dingen waar andere mensen dat soms allang niet meer kunnen zien, zie ik het tóch. Zó klein is het Wat een geluk hebben wij. Joris werd geboren, veertien jaar gelden. Een kleine jongen met blonde haren, opgroeiend onder de Tropenzon Wát een leven zou hij tegemoet gaan! Er kon niets misgaan. Dacht ik. Jarenlang kon ik zorgen nog wegwuiven met een Tropenwindje en de schijnende zon. Het leek allemaal zo ernstig niet en ach, hij was nog klein. Mensen om me heen praatten me moed in, anderen wakkerden zorgen aan en sommigen zeiden niets. Ik moest helemaal zelf uitvogelen dat iets niet klopte. Maar wat? Niemand had een antwoord voor me Nu veertien jaren later is dat nog steeds zo. Misschien zelfs wel erger. Een kleine peuter van twee kan nog wel eens een potje breken, als een puber van veertien dat doet lijkt het tóch ineens anders. Er klopt nog steeds iets niet aan Joris en nog steeds weet ik niet precies wat. Wat ik wel zeker weet is dat het mijn leven totaal op zijn kop heeft gezet. Op de dag dat Joris werd geboren ging de zon schijnen maar stapelden zorgenwolken zich ook op. Gelukkig, gelukkig kan ik hard blazen en vaak blaas ik de wolken en daarmee de zorgen weg. Maar altijd, altijd komen er weer nieuwe aan. Vanuit de verte komen ze langzaam aandrijven en ik verzamel ondertussen lucht in mijn longen om ze weer aan te kunnen. Maar tussen al die wolken en zorgen zie ik toch altijd weer die zon! Wij hebben twee prachtige jongens die deuren hebben geopend die anders altijd dicht waren gebleven. Door die mannen hebben we veel mensen ontmoet die we anders nooit ontmoet zouden hebben. Door hen hebben wij geen normaal leven en is het soms zwaar en moeilijk. Maar we doen het, we kunnen het, het moet en we willen het! Rare jongens die van ons. Maar weet je wat wij steeds vaker zeggen hier? Raar is zo gek nog niet, en zo is het maar net! Esther esther@sien.nl 9

10 Sien is er voor iedereen DIENSTEN EN PRODUCTEN VOOR ELKE LEVENSFASE Sien heeft producten en diensten die in elke levensfase precies de juiste ondersteuning bieden op het gebied van geld, zorg en participatie. Kent u deze vorm van dienstverlening? In dit magazine brengen we elke keer één of meer producten en diensten onder uw aandacht. Dit keer zijn dat: Dienst zorgplan en Dienst sociale netwerken. Wilt u weten wat we nog meer te bieden hebben? Kijk dan eens op bij producten en diensten, of bel voor meer informatie met ons secretariaat: Dienst sociale netwerken Wilt u ook zo n fijn netwerk als Marleen maar vindt u het lastig om familie en kennissen te vragen u te helpen? Dan is de cursus Natuurlijk een netwerk of de module steuncirkels wellicht iets voor u. Methode Natuurlijk, een netwerk! Een goed sociaal netwerk is belangrijk in ieders leven. Zo n netwerk biedt meer mogelijkheden om gewoon mee te doen net als ieder ander. Deelnemers aan de cursus Natuurlijk een netwerk krijgen in 10 stappen praktische handvatten aangereikt om het netwerk van de persoon met een verstandelijke beperking in kaart te brengen, met knelpunten en mogelijkheden, wensen en oplossingen die passen bij de eigen situatie. De unieke vraag, de talenten en mogelijkheden van die ene persoon en zijn of haar directe omgeving staan centraal. De cursus wordt afgesloten met een praktisch en persoonlijk actieplan. Module Steuncirkels Als je een kind krijgt met een verstandelijke beperking kom je meestal terecht in een wereld die je tot dan toe niet kende. Je hebt veel vragen. Mensen die vanuit betrokkenheid met je meekijken en meedenken en je soms een handje helpen kunnen daarbij een enorme steun zijn. Sien helpt bij het opzetten van een steuncirkel zodat deze u de juiste ondersteuning biedt bij het realiseren van een leven voor uw kind waarbij hij/zij tot z n recht komt. Kosten: 60,- per uur. Plusleden krijgen 20% korting. Workshops Naast de cursus bieden we ook losse workshops sociale netwerken. In overleg passen we de workshops aan specifieke wensen of thema s aan. Onderwerpen kunnen zijn: Samen werken aan een droom en Mijn buurt en ik. De workshops zijn bedoeld voor (medezeggenschapsraden van) zorgaanbieders, scholen, organisaties voor vrijwilligers (bijvoorbeeld mantelzorgers, maatjes), etc. 10 De cursus Bedoeld voor ouders/vertegenwoordigers van iemand met een beperking. Per cursus (5 bijeenkomsten) kunnen 6-10 personen deelnemen. De kosten voor de cursus zijn wisselend. Sien probeert altijd een sponsor te zoeken. Wanneer u zich aanmeldt voor een specifieke cursus vindt u de actuele prijsinformatie. Op 24 september 2012 start een cursus in Houten. Deze wordt gesponsord door de gemeente Houten. Geïnteresseerden die in (omgeving van) Houten wonen kunnen daarom gratis deelnemen. Aanmelden kan nog steeds! Regelmatig komen er cursusdata bij. Houd daarom en de nieuwsflits in de gaten! Natuurlijk een netwerkcoach Sien geeft ook cursussen Natuurlijk een netwerkcoach, bedoeld voor vrijwilligers die actief zijn in de Zorg en Welzijn sector, bijvoorbeeld bij maatjesprojecten. Sien organiseert deze op aanvraag. Informatie en aanmelden Wilt u meer informatie ontvangen over en/of meedoen met een cursus, workshop of een coach - variant, stuurt u dan een naar Jolanda den Hartog: jolanda@sien.nl. Of bel: Cursussen starten bij voldoende deelnemers.

11 DIENSTEN EN PRODUCTEN Marleen Jacobs: Gelukkig hebben wij een groot netwerk van familie en vrienden om ons heen. Zij zorgen voor opvang van Noah en Tiebe en ontlasten ons af en toe zodat mijn man en ik een dagje samen weg kunnen en tijd aan elkaar kunnen besteden. Dienst Zorgplan In een zorgplan worden afspraken vastgelegd over de zorg waar iemand volgens zijn zorgzwaartepakket (ZZP) recht op heeft. Maar wat hoort er precies in te staan? Hoe maak je duidelijke afspraken? Als u graag wilt dat iemand met u meedenkt en meeluistert, kunt u gebruik maken van de dienst Zorgplan. Voor plusleden van Sien is deze dienst gratis. Het zorgplan In het zorgplan (ook wel ondersteuningsplan, begeleidingsplan, persoonlijk ontwikkelplan, etc. genoemd) staat beschreven waar de zorg en begeleiding uit bestaat. Het document is de basis van goede zorg en tevens het onderdeel waarop u persoonlijk de meeste invloed kan uitoefenen om goede zorg voor uw kind, broer, zus of verwant te realiseren. De inbreng van de zorgvrager en/of u als diens vertegenwoordiger bij de totstandkoming van het zorgplan is van wezenlijk belang. Doel Sien adviseert en/of ondersteunt u om tot een evenwichtige inbreng van alle betrokken partijen te komen, zodat er een goed en werkbaar zorgplan ligt. Afgestemd op wensen en mogelijkheden. Hiermee worden (communicatie-)problemen met de zorgaanbieder en onduidelijkheden zoveel mogelijk voorkomen. Voor wie Ouders, familieleden, verwanten, mentoren en curatoren van iemand met een verstandelijke beperking die bij een zorgaanbieder woont en/of werkt. Kosten Voor plusleden van Sien is deze dienst gratis. Nietleden betalen 60,- per uur, incl. btw, excl. reiskosten ( 0,39 p/km of werkelijk gemaakte kosten ov). Vooraf worden afspraken gemaakt over het maximaal aantal in te zetten uren. Informatiebijeenkomst Sien organiseert op aanvraag ook informatiebijeenkomsten over het Zorgplan. Bijvoorbeeld voor (medezeggenschapsraden van) zorgaanbieders en scholen. De bijeenkomsten kunnen ook over andere onderwerpen gaan zoals beschermingsmaatregelen en financiering van de zorg. Informatie en aanmelden Voor meer informatie en aanmelden kunt u contact opnemen met uw contactpersoon bij Sien of bellen met het secretariaat van het landelijk bureau: Of mail naar: info@sien.nl. Brochure Er is een brochure over het zorgplan. In deze brochure vindt u informatie, tips en adviezen met betrekking tot het sluiten van een zorgovereenkomst en het bespreken en vaststellen van het zorgplan met de zorgaanbieder. De brochure is te bestellen/downloaden via de website 11

12 Tekst: Weija Steffens / Wedis tekst en redactie Collectief CAMPAGNE VOEREN in verkiezingstijd De verkiezingen staan weer voor de deur. Platform VG en de CG-raad voeren gezamenlijk campagne om politici ervan bewust te maken wat de stapelingsmaatregelen voor het leven van mensen met een beperking betekenen. Ook u kunt een steentje bijdragen aan de activiteiten van Platform VG. Platform VG behartigt op collectief niveau de belangen van de leden van Sien en alle andere aangesloten organisaties. De komende tijd staat deze belangenbehartiging vooral in het teken van de verkiezingen die woensdag 12 september 2012 plaatsvinden. In samenwerking met de CG-raad zal Platform VG door verschillende acties zoveel mogelijk invloed uitoefenen op de (makers van) de partijprogramma s en de politici wijzen op de gevolgen van de bezuinigingsplannen voor mensen met een (lichte) verstandelijke beperking. Dorien Kloosterman, beleidsmedewerker bij Platform VG, licht de acties en het hoe en waarom ervan toe. Deze lobby richting de politieke partijen is hard nodig om politici te overtuigen van onze collectieve standpunten. We hopen natuurlijk dat partijen onze uitgangspunten overnemen in hun verkiezingsprogramma. Ook dagen we de politiek uit met onze leden en ons in het openbaar en in de media het gesprek aan te gaan. Hoe gaan jullie dit aanpakken? We organiseren in aanloop naar de verkiezingen twee debatten eind augustus. Tijdens de landelijke kiezersdag op zaterdag 25 augustus in Den Haag vindt het eerste debat plaats. Dit debat organiseren we in samenwerking met MEE Nederland voor mensen met een licht verstandelijke beperking. In de ochtend wordt uitleg gegeven over ons democratisch stelsel en waarom er 12

13 collectieve BelanGenBeharTiGinG verkiezingen zijn. s Middags vindt heel uniek het debat plaats in de Tweede Kamer met prominenten van de verschillende partijen. Dit debat wordt op televisie uitgezonden door de NTR. In dit debat komt alles aan de orde waarmee mensen met een beperking te maken hebben. Denk aan zorg, arbeid, inkomen, welzijn en huurtoeslag. Kunnen onze leden dit debat bijwonen? Dit is zeker mogelijk, graag zelfs. Leden met een licht verstandelijke beperking kunnen zich aanmelden via de website van sien: > verkiezingen Zo n 160 mensen kunnen hieraan meedoen, maar vol is vol. We hopen uiteraard dat mensen voor wie het debat is bedoeld actief deelnemen aan het debat. Hun verhaal vertellen, vragen stellen, opmerkingen maken. En het andere debat? We organiseren eind augustus ook een zorgdebat in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en alle cliëntenorganisaties zoals de Nederlandse Consumenten Patiënten Federatie (NCPF) en het Landelijk Platform GGZ. Het onderwerp van discussie is de zorg en ook hieraan kunnen leden deelnemen. Kijk voor actuele informatie over de debatten en de andere activiteiten in het kader van de verkiezingen op > verkiezingen Wat willen jullie met deze debatten bereiken? De verwachting is dat na de verkiezingen nogal wat nieuwe politici zitting zullen nemen in de Tweede Kamer die weinig kennis hebben van de gevolgen van de bezuinigingen op de levens van mensen met een beperking. Tenminste dat veronderstellen wij. Daarom is het zo belangrijk dat zij de verhalen horen van onze achterban. Aan de andere kant willen we de maatschappelijke discussie aanwakkeren. De ogen te openen. Laten zien welke desastreuse gevolgen de bezuinigingen in de zorg zullen hebben voor de maatschappij. Welke initiatieven nemen jullie nog meer om de politici te overtuigen? We maken een folder die we uitdelen op onder meer verkiezingscongressen. Hierin ventileren wij onze standpunten, hoe wij vinden dat men- 13

14 positie verbeteren. Voor werkgevers omdat zij extra Voor de overheid omdat er minder aan uitkeringen hoeft re-integratie-ondersteuning beschikbaar zijn. Werkgevers welke re-integratie-instrumenten ze gebruiken en welke Het besteedbaar inkomen van mensen met een beperking Investeren in mensen op het werk begint met het bieden is gemiddeld aanzienlijk lager dan dat van de gemiddelde van de juiste ondersteuning. Zoals aanpassingen op de Nederlander. Politieke partijen moeten voorkomen dat werkplek en goede begeleiding. Zonder deze ondersteuning waarbij uiteraard een goede landelijke spreiding moet zijn samenleving te kunnen deelnemen. Hierbij is het belangrijk Kansen voor iedereen Politieke wensen van mensen met een beperking Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap wordt binnenkort van kracht in Nederland. Een heuglijk feit. Want hiermee zegt ons land dat mensen met een beperking het mensenrecht (!) hebben om aan de samenleving mee te doen! 2. Organiseer écht passend onderwijs voor iedereen Ieder kind heeft recht op goed onderwijs. Helaas is dit recht voor kinderen met een beperking vaak moeilijk te verzilveren. Dat is doodzonde want goed onderwijs leidt tot minder onderpresteren en uitval van leerlingen. Het bevordert bovendien de zelfredzaamheid, vergroot de kans op een betaalde baan en de mogelijkheden om mee te doen in de samenleving. De kennis die ouders hebben over hun kind is bijzonder waardevol en draagt bij aan goed onderwijs. Het is daarom van groot belang om ouders meer bij het onderwijs te betrekken en ze meer inspraak op school te geven. Wat kan de politiek doen? Garandeer op iedere school goede ondersteuning en zorg. Geef ouders een sterke positie in het onderwijs. Regel voor ouders het recht op keuzevrijheid voor een passende school. Geef ouders instemmingsrecht als het gaat om de ondersteuning voor hun kind. Zorg voor een onafhankelijke indicatiestelling. Investeer in kwaliteit van onderwijs aan leerlingen met een beperking. Ja, het kan! Praktisch alle politieke partijen steunen de ratificatie van het VN-verdrag. Dat is mooi, maar het schept ook verplichtingen. Er moeten nu stappen worden gezet. De CG-Raad en Platform VG roepen de politieke partijen daarom op om chronisch zieken en gehandicapten echt gelijke kansen te bieden. Dat wordt wat ons betreft de belangrijkste opdracht van het komende kabinet! Durf te hervormen Zelfbeschikkingsrecht houdt ook in dat mensen met een beperking zich In Nederland leven ruim twee miljoen mensen met een beperking. Velen net als iedereen volop kunnen ontwikkelen. Op school maar ook in het zijn maatschappelijk en economisch minder actief dan zij zouden willen. werk. Scholen en werkgevers moeten hun poorten veel meer openstellen voor deze groep. Omdat de samenleving onvoldoende rekening met hen houdt. Dat moet en kan anders. Het VN-verdrag biedt een krachtige basis om de samenleving zo te mensen met een beperking erkennen. Meedoen aan de samenleving Handelen in de geest van het VN-verdrag betekent de autonomie van hervormen dat ook mensen met een moet voor iedereen mogelijk zijn. Voldoende inkomen en betaalbare zorg beperking volop kunnen meedoen. en voorzieningen zijn daarvoor nodig. Maar dat vergt durf van de politieke Echt hervormen betekent kiezen voor een toegankelijke samenleving. partijen. De durf om het echt anders te Het moet vanzelfsprekend zijn dat mensen met een beperking zelfstandig doen, om echt te hervormen. kunnen reizen, gebouwen in kunnen of websites bezoeken. Denk inclusief Ga het doen Echt hervormen begint met zelfbeschikkingsrecht. Mensen met een hervormen in de geest van het VN-Verdrag. Het doel is een samenleving De CG-Raad en Platform VG doen hier vier voorstellen om Nederland te beperking willen niet betutteld worden. waarin iedereen zoveel mogelijk gelijke kansen heeft. Ook niet als ze veel zorg en ondersteuning nodig hebben. Dat vraagt de Politici grijp die kans. Want ja, het kan! Maak van Nederland een samenleving waarin iedereen volop mogelijkheden heeft om mee te doen en durf om echt te kiezen voor keuzevrijheid en eigen regie. zich te ontwikkelen. Kinderen met een beperking weigeren omdat het schoolgebouw ontoegankelijk is of omdat ze veel extra onder- Goed onderwijs voor kinderen met beperkingen is alleen mogelijk als zij de juiste ondersteuning krijgen. Zoals steuning nodig hebben, is onacceptabel. Ieder kind is goede hulpmiddelen, aangepast lesmateriaal en deskundige begeleiding door leerkrachten. De ondersteuning welkom. moet gericht zijn op de mogelijkheden van het kind en zijn afgestemd op de zorg en voorzieningen thuis. De kwaliteit van onderwijs aan leerlingen kan en moet beter, zowel in het speciaal als regulier onderwijs. Verbetering van de vaardigheden van leraren om kinderen met een beperking goed les te geven, is daarom noodzakelijk. 3. Creëer gelijke kansen op werk en inkomen voor iedereen Ook mensen met een beperking willen werken en zelfstandig hun inkomen verdienen. Toch hebben zij minder vaak een baan dan mensen zonder beperking. Als mensen met een beperking aan de slag gaan, levert dat grote meerwaarde op voor iedereen. Voor werknemers omdat zij hun kwaliteiten benutten en hun financiële Voor werkzoekenden/werknemers met een arbeidshandicap én werkgevers moet een basispakket aan Verbeter de richtlijnen voor de toegankelijkheid van schoolgebouwen. Investeer in het vergroten van de acceptatie van leerlingen met een beperking in de klas. Geef scholen de wettelijke verplichting een stage- of leerwerkplek te regelen voor jongeren die dat buiten hun schuld zelf niet is gelukt. Wat kan de politiek doen? Neem het compensatiebeginsel, bekend uit de Wmo, ook op in de sociale zekerheidswetgeving. Garandeer een basispakket aan re-integratie-instrumenten en ondersteuning op de werkvloer voor mensen met een beperking. Laat werkgevers en werknemers zelf hun re-integratieinstrumenten en bijhorende deskundigen kiezen. Maak het re-integratiebudget persoonsvolgend. arbeidskrachten vinden en verborgen talent aanboren. en werknemers moeten vervolgens zelf kunnen kiezen Voer een gehandicapten-effectrapportage in voor nieuwe wetgeving. worden uitgekeerd. Met andere woorden: effectief investeren in mensen loont. deskundigen ze inschakelen. Het budget moet daarom persoonsvolgend zijn. Breng jaarlijks de inkomens- en koopkrachtontwikkeling in beeld. Maak een eenvoudig systeem voor de compensatie van meerkosten. 1. Maak de samenleving toegankelijk voor iedereen Toegankelijkheid is een basisvoorwaarde om te kunnen meedoen. In een toegankelijke samenleving kunnen meer burgers zelfstandig reizen, winkelen, uitgaan, websites bezoeken... Zelfstandig reizen stelt eisen aan het openbaar vervoer. inrichting van de openbare ruimte, bijvoorbeeld bij stadsvernieuwing en in nieuwbouwwijken, moet toegankelijkheid Treinen, bussen en stations moeten toegankelijk zijn voor iedereen. De Tweede Kamer vindt dat toegankelijk openbaar vervoer in 2030 moet zijn gerealiseerd. Dat duurt nog voor iedereen het uitgangspunt zijn. 18 jaar. Toch lijkt het erop dat we de planning niet halen. Toegang tot de digitale samenleving is net zo belangrijk. Dat mag niet! Alle overheidswebsites moeten voldoen aan de drempelvrijcriteria en in begrijpelijke taal geschreven zijn. En vanzelfsprekend moeten belangrijke digitale systemen, zoals pin- Het is verder belangrijk dat nieuwe treinen, bussen en stations voor iedereen toegankelijk worden ontworpen en en bankpassen, internetbankieren en de OV-chipkaart, voor gebouwd. Dat is veel goedkoper dan achteraf aanpassen. iedereen begrijpelijk en eenvoudig bruikbaar zijn. Hetzelfde geldt voor woningen, kantoren, winkels, theaters, openbare gebouwen en scholen. Ontoegankelijk bouwen is Toegankelijkheid kost geld, maar levert uiteindelijk meer in strijd met het VN-verdrag. De toegankelijkheidsregels in geld op. Het stimuleert de economie als iedereen kan meedoen. Bovendien zijn in een inclusieve samenleving minder het Bouwbesluit moeten daarom worden aangescherpt en er moet beter toegezien worden op de naleving. Ook bij de aparte voorzieningen nodig. Wat kan de politiek doen? Zorg dat de gemaakte afspraken over toegankelijkheid van het openbaar vervoer strikt worden nagekomen. Verbeter de bruikbaarheid van de OV-chipkaart voor o.a. mensen met een visuele en verstandelijke beperking. Verscherp de eisen voor de toegankelijkheid van openbare ruimte en (openbare) gebouwen. Zie beter toe op naleving van de toegankelijkheidsvoorschriften uit het Bouwbesluit. Neem in de komende Omgevingswet heldere regels op voor een toegankelijke openbare ruimte. Maak alle websites van gemeenten en rijksoverheid voor iedereen toegankelijk, in eenvoudige, begrijpelijke taal. is werken voor mensen met een beperking namelijk vaak niet mogelijk. De ondersteuning moet maatwerk zijn: afgestemd op de betrokken persoon. Hiervoor is het compensatiebeginsel (bekend uit de Wmo) goed bruikbaar. 4. Garandeer betaalbare zorg voor iedereen De AWBZ moet weer een regeling voor de oorspronkelijke doelgroep zijn: mensen die langdurig vaak levenslang zijn aangewezen op verzorging. Een onafhankelijke indicatiestelling geeft toegang tot de AWBZ. Mensen hebben een vrije keuze tussen zorg in natura of een pgb. Cliënten met een tijdelijke of kortdurende indicatie worden voortaan geholpen via de Zorgverzekeringswet. De Wmo biedt de noodzakelijke ondersteuning om aan de de koopkracht van mensen met een beperking verder verslechtert. Deze groep mag niet te maken krijgen met steeds nieuwe bezuinigingen, de beruchte Stapeling. De zorg in Nederland is van hoog niveau. Maar de laatste jaren is er wel sprake van verschraling. Om de zorg in de toekomst toegankelijk en betaalbaar te houden zijn hervormingen nodig. steuning zijn gegarandeerd. Als dat goed geregeld is, kan de gemeentelijke ondersteuning worden verbreed naar andere levensterreinen, zoals werk. Het compensatiebeginsel moet daarbij het wettelijk uitgangspunt zijn. De zorg (cure) moet dichter bij de patiënt worden georganiseerd. Versterking van de eerste lijn is daarvoor noodzakelijk. De tweede lijn moet zich meer specialiseren, Wat kan de politiek doen? Houd de zorg betaalbaar: voorkom stapeling van zorgkosten door een inkomensafhankelijk maximum vast te stellen aan het totaal aan eigen betalingen in de Zorgverzekerings wet, AWBZ en Wmo. Versterk de eerstelijnszorg. Richt de AWBZ op de oorspronkelijke doelgroep. Regel keuzevrijheid en gelijkwaardigheid tussen pgb of zorg in natura. Houd zorgverzekeringen toegankelijk voor mensen met een beperking door het bestaande systeem van risicoverevening aan te passen. Voer het pgb ook in voor andere levensterreinen, in de vorm van een integraal participatiebudget. Verstevig de financiële basis van patiëntenorganisaties dat mensen zelf keuzes kunnen maken en de regie in eigen hand hebben. Bovendien moet onafhankelijke cliëntonder- gegarandeerd. Daarnaast is matiging van specialistensalarissen nodig. door financiering via ziektekostenpremies mogelijk te maken. Folder Politieke wensen Zorg dat bij decentralisatie de medezeggenschap van patiënten- en gehandicaptenorganisaties goed is geregeld. Kansen voor iedereen is een uitgave van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de koepelorganisatie voor collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en vertegenwoordigers (Platform VG). De CG-Raad en Platform VG maken zich sterk voor een samenleving waarin mensen met een beperking daadwerkelijk meedoen. CG-Raad - tel info@cg-raad.nl Platform VG - tel info@platformvg.nl Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door steun van het Revalidatiefonds, sen met een beperking zouden moeten kunnen leven in Nederland. Zie het als ons ideale verkiezingsprogramma. We gaan daarbij sterk uit van het VN-gedrag en het gelijkheidsbeginsel. Verder zijn we druk met de voorbereidingen van een bustour waarbij we langs woonplaatsen van politici gaan om aandacht te vragen voor mensen met een beperking. Daar willen we vooral de lokale belangenbehartigers bij betrekken, zoals leden van de WMO-raad en de ouderverenigingen. Stel, we gaan naar de markt van Wageningen - waar Alexander Pechtold woont - dan willen we daar met de regionale belangenbehartigers het gesprek aangaan met hem. Is die lokale belangenbehartiging nu extra hard nodig aangezien veel beslissingen worden gedecentraliseerd naar de regio? Zeker! De politiek bepaalt veel landelijk, maar de gemeenten worden steeds belangrijker doordat zij in de toekomst een zeer belangrijke rol krijgen in het nemen van besluiten rondom bijvoorbeeld begeleiding, werken naar vermogen, passend onderwijs en jeugdzorg. Die ontwikkeling moeten wij goed in de gaten houden en lokale belangenbehartigers als WMO-raden en cliëntenraden daar waar nodig informeren, voorlichten en ondersteunen, onder meer door het programma Aandacht voor iedereen. Organiseren jullie ook nog een ludieke actie op de verkiezingsdag? We starten een meldactie. Mensen met een beperking roepen wij op te melden waar zij tegen aan lopen bij het uitbrengen van hun stem. Denk aan de toegankelijkheid als je het stembureau niet inkomt met je rolstoel. Of als je wilt stemmen en daarbij hulp nodig hebt, maar dit wordt geweigerd. Wij horen het graag. We kunnen dit gebruiken in onze lobby bij toekomstige verkiezingen. Iedereen heeft immers recht om te stemmen, met daarbij de juiste ondersteuning. (de meldactie is vanaf eind augustus ook te vinden op > verkiezingen 2012, red.). BEWUSTWORDING WILLEN WE CREËREN MET ONZE CAMPAGNE. ZOWEL BIJ DE POLITIEKE PARTIJEN ALS IN DE MAATSCHAPPIJ Wat hopen jullie dat deze campagne uiteindelijk oplevert? Bewustwording van de gevolgen van de voorgestelde maatregelen en bezuinigingen. Zowel bij de politici als in de samenleving. Krijgt iemand niet de juiste begeleiding, dan kan het gebeuren dat iemand overlast veroorzaakt. Of wellicht erger, eenzaam wegkwijnt. Is dat wat we willen in ons beschaafde Nederland? Het is belangrijk dat zowel de landelijke als de lokale politiek zich dit realiseert. 14

15 Geef de stapeling een gezicht Stel, de verwachte maatregelen worden door het nieuwe kabinet toch ingewilligd. Wat betekent dit dan voor mensen met een beperking? De kwaliteit van leven komt erg onder druk te staan, want er is minder geld voor zorg, ze krijgen minder inkomen, er is minder mankracht beschikbaar en er is minder variatie in bijvoorbeeld het aanbod van dagbesteding. Hard gezegd: we gaan weer terug naar 25 jaar geleden. Dat betekent mogelijk dat de wachtlijsten in de zorg terugkeren en familieleden en mantelzorgers verplicht worden langer voor hun (thuiswonende) kind te zorgen. Wat is de oplossing om deze maatregelen te voorkomen? Eerlijk gezegd is er geen concrete of kant-enklare oplossing. Er moet hoe dan ook 1,3 miljard bezuinigd worden in de zorg, meent politiek Den Haag. Dat betekent dat wij met alternatieven moeten komen. Maar wat is een goed alternatief? Dat is een onmogelijke taak. Voor ons staat kwaliteit van leven voorop, voor veel politieke partijen het geld. Een middenweg is dan lastig te vinden. Gaan jullie nog campagne voeren na de verkiezingen? Na de verkiezingen strijden wij verder. We organiseren traditioneel - rondom Prinsjesdag een ontbijt met de Kamerleden. Bij een nieuwe Tweede Kamer gaat het in eerste instantie om kennismaking, laten weten dat Platform VG en andere belangenverenigingen bestaan. We willen politici informeren waar wij voor staan, wat we doen en waar onze achterban tegenaan loopt. We vertellen ervaringsverhalen en illustreren dit met filmpjes die het leven van mensen met een beperking tonen. Platform VG geeft in de verkiezingsperiode de brochure Geef de stapeling een gezicht uit waarin de effecten worden belicht van de flinke bezuinigingen voor mensen met een beperking. In deze brochure maakt Platform VG door middel van tien uitgebreide portretten inzichtelijk wat de verwachte maatregelen, de extra eigen betalingen en hogere eigen bijdragen betekenen voor het huishoudboekje. Partijstandpunten op thema Platform VG maakt de standpunten van de verschillende politieke partijen op thema inzichtelijk die voor mensen met een beperking en/of chronische ziekte van belang zijn. Net als bij de verkiezingen in 2010 maakt Platform VG een verkiezingswijzer. Per onderwerp wordt in beeld gebracht wat het standpunt van de verschillende politieke partijen is. Let op! Platform VG geeft geen stemadvies. Op vindt u bij Verkiezingen 2012 de actuele informatie over de activiteiten van Platform VG. Hier ziet u ook een volledig en actueel overzicht van de (analyse van de) partijprogramma s. Ook jij kunt meebeslissen Website biedt een goed ondersteuningsprogramma om mensen met een verstandelijke beperking voor te bereiden op het stemmen. 15

16 God is dichtbij Een dagboek speciaal geschreven voor mensen met een (licht) verstandelijke beperking. Op een eenvoudige manier wordt elke dag een tekst uit de Bijbel uitgelegd. Het is een toegankelijk, goed leesbaar boek. Het leuke is dat je elke dag een vraag krijgt ter overdenking of bespreking en er wordt afgesloten met een gebed of een lied. Om zelf te lezen of samen met anderen. Prijs: 16,50 ISBN De Tangle en het grote tangleboek Tangles zijn friemelspeeltjes die goed zijn voor de motoriek, onrust verminderen en concentratie verhogen. In Het grote tangleboek wordt beschreven hoe de speeltjes de hersenfunctie stimuleren, waardoor andere processen zoals luisteren, gemakkelijker kunnen plaatsvinden. De tangle biedt een manier om eenvoudige ritmische bewegingen te maken die niet afleiden en bestaat uit losse ronde hoeken die met elkaar verbonden zijn. Hierdoor kun je eindeloos vloeiende bewegingen maken. Prijs boek: 24,95 (incl. tangle focus) verschijnt: augustus 2012 losse tangle: vanaf 3,99 Uniek boek: Ipads for special needs Dit boek geeft tips en trics voor de Ipad die ook bruikbaar zijn voor de Iphone. En het laat zien wat er allemaal mogelijk is. Het boek is geschreven voor ouders, leerkrachten en therapeuten en behandelt de inzet bij kinderen en volwassenen met een cognitieve, auditieve, visuele, motorische en/of psychologische beperking. Engelstalig, auteur: Sami Rahman. Prijs: $ 24,50 Title ID: Wie heeft ervaring met Smartphones, ipads en apps voor mensen met een verstandelijke beperking? Laat het ons weten, dan delen we de ervaring met al onze leden! Mail naar: communicatie@sien.nl Uitreiking Gouden Prokkel Een Prokkel is een prikkelende ontmoeting tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Om de integratie en participatie van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. 7, 8 en 9 juni vonden de nationale prokkeldagen plaats. Hieruit werden 10 prokkels genomineerd voor de Gouden Prokkel. Op 29 juni jl heeft Alexander Rinnooy Kan de Gouden Prokkel uitgereikt aan de winnaar: Buurtvereniging Gehurterbij uit Son en Breugel. Lees meer op 16

17 BerichTen App Waar is mama? KUNSTMOKJES Een kleurrijk kunstwerk van Saskia Heida staat op deze twee keramiek mokjes. De mokjes zijn verpakt in een vrolijke cadeauverpakking en te koop via Special Arts. Special Arts richt zich op kunst en handicap. De stichting bevordert dat alle mensen met een handicap aan kunst kunnen doen en dat ze hun talenten daarvoor kunnen ontwikkelen. Naast de verkoop en uitleen van kunst, organiseert Special Arts bijzondere activiteiten en tentoonstellingen. Prijs: 8,50 per set, excl. verzendkosten Hoogte mok 8,5 cm Ontzettend leuke app voor kinderen (met een beperking). Het is een zoek-en-match spelletje dat kan worden aangepast met eigen foto s en stem! De app wordt geleverd met standaard beelden en Engelse stem, maar door je eigen foto s en je eigen ingesproken vraag toe te voegen wordt het ineens een heel persoonlijk spelletje. Een enthousiaste moeder van een kind met autisme zegt erover Alles wat moeilijk is voor hem is er in te zetten. Ook een leuke app: leer andere talen spreken : handig voor op vakantie! Prijs: gratis verkrijgbaar voor Android in de Google Play Store Pictoverhalen een verhaal in pictogrammen Voor mensen die graag boekjes lezen zonder veel woorden zijn er nu tien leuke boekjes in één set te koop. Elk boekje heeft ongeveer twaalf pagina s met op elke bladzijde twee pictogrammen. Onder de pictogrammen staat een korte tekst. De onderwerpen zijn heel divers en vallen binnen de belevingswereld van velen. Naar een idee van Lucie Bloemen, moeder van Daniël. Prijs: 5,00 voor 10 boekjes uitgave van Visitaal Pictogrammen en Van Tricht Uitgeverij Lettertype Dyslexie Voor mensen met dyslexie is het lettertype Dyslexie ontwikkeld. De letters zijn makkelijker herkenbaar, worden minder snel verwisseld, gedraaid en gespiegeld. Het lettertype kan eenvoudig geïnstalleerd worden op elke computer die draait op Windows of Mac OSX. Lezen en schrijven, delen en uitprinten van documenten in het Lettertype Dyslexie komt zo direct binnen handbereik. Het lettertype is bedoeld voor thuisgebruik, op school, dyslexiepraktijk en instellingen en bedrijven. Het lettertype is ontwikkeld door Christian Boer. Hij is grafisch ontwerper en hij heeft zelf dyslexie. Meer informatie en bestellen: 17

18 VereniGinG Sien Wijziging contactgegevens regioconsulent De vereniging heeft momenteel te maken met een proces van herpositionering door bezuinigingen en terugloop van het ledenaantal. Dat heeft geleid tot de noodzaak de vereniging voort te zetten met een afgeslankt landelijk bureau. Het aantal regioconsulenten is daarom teruggebracht van vier naar twee. Leden uit de regio Noordwest, Zuidoost en Zuidwest krijgen een andere contactpersoon. De verdere uitwerking van de herpositionering gaat mogelijk leiden tot nog meer veranderingen. De verwachting is dat wij u daarover in september 2012 kunnen berichten. contactgegevens Regioconsulenten Jolanda den Hartog en Jonnie Bosch zijn als volgt bereikbaar: > Jolanda voor de regio s Midden en Zuidwest: jolanda@sien.nl en > Jonnie voor de regio s Noord, Noordwest en Zuidoost: jonnie@sien.nl en Voor algemene vragen kunt u terecht bij het secretariaat: info@sien.nl en Korting op een Fondstestament In een testament worden de afspraken rondom de erfenis vastgelegd. Notaris Vechtstede heeft speciaal voor gezinnen met één of meerdere kinderen met een verstandelijke beperking het fondstestament ontwikkeld. Sienleden krijgen 10% korting op het vertoon van de waardebon bij notaris Vechtstede in Hardenberg, Ommen, Dalfsen en Nieuwleusen. Lees meer over het fondstestament en de actie op > fondstestament. Bestuur In de bestuursvergadering van 8 juni 2012 is afscheid genomen van de bestuurleden Ada Overwater en Harry Nijkamp. Aan de heer Nijkamp is een Blijk van Waardering uitgereikt. Wij danken hen beiden voor hun inzet voor de vereniging en wensen hen Gods zegen toe! Jubileum regionale commissie eindhoven- Kansplus Zaterdag 2 juni 2012 is in Dansschool van der Putten in Geldrop, het 50-jarig bestaan van KansPlus- Sien Eindhoven-Helmond gevierd met een geslaagd jubileumfeest. Er was een verwenmiddag voor kinderen en jongeren met allerlei leuke activiteiten, een seminar Gewoon verstandelijk gehandicapt zijn, mag dat? met een interactieve workshop, een receptie en aansluitend een feestavond. Jubileum regionale commissie Tholen Op zaterdag 10 november 2012 viert regionale commissie Tholen het 45 jarig bestaan. Het wordt een bijzonder feestelijke avond met een optreden van de Jostiband. Toegangskaarten kosten 10,-. Aanmelden kan door een te sturen aan Rien Moerland: mmoerland@zeelandnet.nl. overlijden actief lid Ons bereikte het bericht dat op 14 juni 2012 op de leeftijd van 75 jaar is overleden mevrouw W.A.A. de Looper - van der Put. Zij was zeer actief binnen onze vereniging en heeft zich op vele manieren belangeloos ingezet ten behoeve van mensen met een verstandelijke beperking. Daar zijn we dankbaar voor. We wensen de nabestaanden veel sterkte toe bij het verwerken van dit verlies. 18

19 ZiJ ZiJn ook Sien Karen Jansen Ik ben ook Sien, omdat ik mij als moeder van twee kleine kinderen het lot aantrek van ouders met een kind dat anders is. Vanuit mijn mogelijkheden wil ik iets voor hen betekenen. Daarom werk ik bij Sien, ik wil helpen hun leven een stukje makkelijker en leuker te maken. Theo Werrie hanneke Werrie Zijn zijn anders, net als jij. Zij zijn Sien, jij ook? En wil je dat ook op deze pagina laten zien? Stuur je leukste foto op (het liefst met je Sien-shirt aan!) en vertel ons waarom jij ook Sien bent. Maak kans op 1 van de 3 exemplaren van het boekje Dichterbij van Wynette Schouten, een gedichtenbundel vanuit het pastoraat aan mensen met een beperking. Het bevat overdenkingen, gedachten en mijmeringen over bijzondere ontmoetingen. (Ter waarde van 7.50, isbn , beschikbaar gesteld door uitgeverij Narratio). Stuur je foto (min. 1 MB) op naar communicatie@sien.nl en maak kans! Over de uitslag wordt niet gecorrespondeerd. maak KanS! margreet de munck hermien enserink Margreet is ook Sien, omdat ze het belangrijk vindt dat lotgenoten net als zij kunnen rekenen op de steun van de belangenvereniging. Daarom gaat zij als ambassadeur voor Sien op pad en vertelt bekenden over de voordelen van het lidmaatschap. Margreet, je bent een kanjer! 19

20 WIJ ZIJN SIEN contact WIJ ZIJN sien Wie zijn eigenlijk de mensen achter Sien? Met wie hebt u contact wanneer u vragen heeft of advies wilt? Sien is een landelijke belangenvereniging, het verenigingsbureau staat in Utrecht. Daar houden directie, secretariaat, administratie, communicatie en de consulenten kantoor. In de regio wordt Sien vertegenwoordigd door de regionale commissies, bestaande uit enthousiaste vrijwilligers. Sien wordt aangestuurd door het bestuur en de ledenraad vertegenwoordigt de belangen van alle verenigingsleden, fungeert als aanspreekpunt, toetst het beleid en beoordeelt de jaarcijfers. CONTACT Consulent regio s Midden en Zuidwest: Jolanda den Hartog: jolanda@sien.nl en Consulent regio s Noord, Noordwest en Zuidoost: Jonnie Bosch: jonnie@sien.nl en Verenigingsbureau: info@sien.nl. Telefoon: Postbus 85278, 3508 AG Utrecht. Regionale commissies: log in op sien.nl en ga naar mijnsien > regio. Daar vindt u de contactgegevens van de regionale commissies in uw regio. Of vraag deze op bij het verenigingsbureau. Bestuur en ledenraad: via Mirjam den Oudsten: mirjam@sien.nl en U BENT OOK sien Wij zijn Sien, maar u net zo goed. We willen geen eilandje zijn. We willen weten wat u bezighoudt. Waar u mee zit en tegenaan loopt. Maar ook wat u van óns vindt. Of we in onze dienstverlening iets kunnen verbeteren. Kortom: we willen graag van u horen. Wat is uw talent? Er zijn zonder twijfel mensen met allerlei talenten onder onze leden. Leden die graag fotograferen of filmen. Misschien schrijft u gedichten, verhalen of reisverslagen. Misschien hebt u een ander talent. Daar zijn we benieuwd naar. Laat het ons weten! Verhalen uitwisselen Iedereen heeft zijn persoonlijke verhaal. Die verhalen passen nooit allemaal in dit magazine, maar we willen wel graag ruimte maken voor bijzondere verhalen. Van ervaringen delen worden we immers allemaal wijzer. Wilt u ons uw verhaal vertellen, dan kunt u ons mailen of schrijven. COLOFON Nr. 2 juli 2012 jaargang 54 oplage ISSN Magazine Hoofdredactie: Ben Bruijnes Eindredactie: Karen Jansen Tekst: Weija Steffens Fotografie: Erik Kottier Basisontwerp: O-Utrecht Vormgeving: IDD Druk: Kon. BDU Grafisch Bedrijf B.V., Barneveld. Redactieadres Sien Communicatie Postbus AG Utrecht communicatie@sien.nl Bank IBAN: NL45RABO Voor contributie: NL72RABO Beide tnv Sien, Utrecht. Opzeggen U kunt het lidmaatschap beëindigen door minimaal 3 maanden voor het einde van de contractperiode het lidmaatschap schriftelijk op te zeggen. De redactie behoudt zich het recht voor veranderingen aan te brengen in de aangeboden kopij, die in haar ogen de tekst verbeteren, zonder evenwel de bedoeling daarvan te veranderen of aan te tasten. Sien is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de websites waarnaar verwezen wordt in dit blad. Sien is een Christelijke Vereniging voor mensen met een verstandelijke beperking, ingeschreven onder dossiernr. V in het verenigingsregister van de Kamer van Koophandel te Utrecht e.o. 20