Levenskunst. Authentiek. Hoo. Ontmoeting Bloemen Balanceren Muziek Pijn Zwijgen Dood Au. Hoop

Transcriptie

1 Zoektocht Verlies Diepte Inspiratie Wijsheid Openheid Leven Eenzaam Waardevol Levenskunst Dieren Samen Vertellen Lichaam Teleurstelling Geloof Zorg Seksualiteit Twijfel Nu Leven Kracht De an Dromen Openheid Traditie Muziek Afscheid Rivier Baken D God Intiem Tegendraads Ontvankelijk Rit Hoop Klagen Verantwoordelijkheid Toekomst Machteloos Kinderen Authentiek Rode draad Schuld Stroming Rivier Pijn Eenzaam Dood Ik Oorsprong Sterren Waarde Verlangen Loslaten Bezield De ander Zin Oorsprong Sterren Waardevol Dieren Samen Vertellen Lichaam Afscheid Ziel Geest Vol Leeg Mondig Creatief Hoop Sprakeloos Ontroerd Moed Strijdlust Aanvaarden Verlies Diepte Mens Creat Compassie Beschouwen Toekomst Waardevol Schaamte Kracht De ander Tra Heimwee Verlangen Balanceren Kwaliteit Strijd Vrede Zwijgen Innerlijk Strijd Eenzaam Heimwee Schoonheid Sprakeloos Ontroerd Sti Machteloos Hoop Klagen Seizoenen Beelden Toekomst Beschouwen Vriend Rust Hoop Verlangen Raad Sprakeloos Ontroerd Menselijk Rust Thuis Zin Angst Lichaam Geest Mens Creatief Kwetsbaar Stroming Klagen Verantwoordelijkhei Liefde Moed Strijdlust Verlies Diepte Ritueel Kwetsbaar Stilt Zoektocht Dieren Samen Vertellen Lichaam Teleurstelling Ziel Geest Vol Inspiratie Keuze s maken Openheid Eenzaam Geloof Ontroerd D Tegendraads Ontmoeting Verbondenheid Wijsheid Geloof Werk Zorg Heimwee Schoo Seizoenen Toekomst Kinderen Werk Compassie Bezield Zorg Humo Authentiek Waardevol Vertrouwen Toekomst Zwijgen Kinderen Machteloos Inspiratie Nu Leven Kracht De ander God Onderscheid Ro Oorsprong Heimwee Verlangen Ontroerd De ander Ontmoeting Bloemen Balanceren Muziek Pijn Zwijgen Dood Au Openheid Kinderen Machteloos Humor Muziek Tegendraads Ontmoeting Waardevol Hoo Dieren Samen Vertellen Lichaam Teleurstelling Ziel Geest Vol Leeg Mens Creatief Ziel Geest Vol Leeg Mens Creatief Sprakeloos Ontroerd Moed Strijdlust Stuurmanskunst Verlies Klagen Verantwoordelijkheid Toekomst Machteloos Kinderen Kracht De ander Ik Oorsprong Lijden Een wereld Openheid Humor van Woede betekenis Vertrouwen God Leven Muziek Samen Toekom Heimwee Verlangen Sprakeloos Ontroerd Geest Vol Leeg Machteloos Kind Over existentiële, levensbeschouwelijke en ethische thematiek in het Universitair Medisch Centrum Utrecht Visie en Beleidsplan Bezoekadres: Heidelberglaan CX UTRECHT Postadres: Postbus GA UTRECHT T. +31 (0) Dienst voor Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging Universitair Medisch Centrum Utrecht

2 Een wereld van betekenis Over existentiële, levensbeschouwelijke en ethische thematiek in het Universitair Medisch Centrum Utrecht Visie en Beleidsplan

3 La médecine c est guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten Toegeschreven aan Ambroise Paré ( ), Ned.Tijdschrift voor Geneeskunde, 2002; 146:

4 Inhoudsopgave Voorwoord 5 1. Missie 9 2. Trends in de samenleving en de zorg Een wereld van betekenis: het belang van het existentiële domein De leefwereld van het academisch ziekenhuis Zeven sleutels tot existentiële zorg Wat kan het UMC Utrecht van ons verwachten? Plan de campagne

5

6 Voorwoord

7

8 Vijf jaar geleden hebben we gekozen voor een nieuwe koers. Deze kwam tot uitdrukking in onze nieuwe naam, Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging. Vanaf dat moment ligt het accent op breed georiënteerde begeleiding bij zingevingvragen, terwijl ook het aanbod vanuit levensbeschouwelijke tradities blijft staan. Ons nieuwe logo en foldermateriaal weerspiegelt dat in één oogopslag. De nieuwe koers is inmiddels geland in de organisatie en sluit goed aan bij de huidige behoeften van patiënten en zorgverleners. Dit is één van de conclusies in het onderzoeksrapport Op het goede spoor? Een onderzoek naar het imago van de Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging in het UMC Utrecht. 2 De meerwaarde van de Dienst bestaat volgens geïnterviewde medewerkers van het UMC Utrecht uit: het centraal stellen van de patiënt als persoon het geven van tijd en gerichte aandacht aan patiënten in existentiële nood het leggen van verbindingen tussen de systeemwereld van het UMCU en de leefwereld van patiënten en medewerkers het kunnen putten uit een rijke schakering van levensbeschouwelijke tradities Ons werk is veranderd. Onze nieuwe koers heeft geleid tot een aantal organisatiebrede projecten: Open Haardgesprekken, Open Podiumweek. Er is een toenemende vraag naar het geven van lessen over existentiële coping. We hebben nieuwe werkvormen geïntroduceerd zoals mindfulness-trainingen en middagpauzemeditaties. Wij werken steeds meer op projectbasis, in wisselende netwerken. Het aantal verwijzingen van artsen naar onze dienst is het laatste jaar gestegen met 30%. Onze website heeft sinds de start in 2011 maandelijks gemiddeld 1500 hits. In 2013 voerden wij in totaal 3492 gesprekken met 1486 patiënten (gemiddeld 2.35 gesprek per patiënt), klinisch en steeds meer poliklinisch. In de beroepsgroep van geestelijk verzorgers werd enthousiast gereageerd op Zin in de Toekomst. Over zingeving, reflectie en spiritualiteit. Beleidsplan Veel collega s uit andere ziekenhuizen kwamen op werkbezoek en we werden gevraagd voor diverse presentaties over Geestelijke Verzorging 3.0. Na 5 jaar is het tijd voor een nieuw visie- en beleidsstuk. Na de herpositionering van de afgelopen periode kiezen we nu voor een meer inhoudelijke benadering. Een wereld van betekenis. Over existentiële, levensbeschouwelijke en ethische thematiek in het 2 Op het goede spoor? Een onderzoek naar het imago van de Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging in het UMC Utrecht, Eindverslag en Adviesrapport in het kader van het onderzoek voor het vak Humanisering en Organisaties aan de Universiteit voor Humanistiek Utrecht o.b.v. Dr.R. Meij en Dr.J. Gupta, 4 februari 2013

9 Universitair Medisch Centrum Utrecht gaat over een niet weg te denken aspect van goede zorg: aandacht voor bestaansvragen, waarin levensbeschouwing en ethiek vaak verweven zijn. Dit komt tot uiting in principiële vragen die patiënten en zorgverleners zich stellen: wie ben ik?, waar sta ik?, wat is goed om te doen? De Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging ziet het als haar specifieke taak dit existentiële domein op allerlei wijzen voor het voetlicht te brengen. Graag willen we een aantal personen bedanken: de collega s en stagiaires van de Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging voor hun waardevolle commentaren en illustraties uit onze praktijk, prof. dr. Hans Schilderman, prof. dr. Christa Anbeek en drs. Jan Witte, directeur Strategie & Beleid van de Concernstaf Raad van Bestuur van het UMC Utrecht, voor hun suggesties. Utrecht, augustus 2014, Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging Willem Blokland, Hoofd van Dienst en Geestelijk verzorger Drs. Marian Wisse MA Geestelijk verzorger

10 1. Missie Visie en Beleidsplan

11 10 UMC Utrecht

12 Het UMC Utrecht wil in 2020 een leidende rol spelen in de overgang van ziektezorg naar gezondheid-zorg 3. Eén van de belangrijkste thema s is Gezond houden wat gezond is, ook bij iemand die ziek is. In deze nieuwe aanpak zullen veerkracht en selfmanagement centraal gaan staan, want naast ziekte is er vaak een enorm potentieel aan gezondheid. Aandacht voor existentiële thema s: zingeving 4, doelen, toekomstperspectief en acceptatie vormen een niet weg te denken aspect van de beoogde gezondheidsbevordering. 5 De Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging ziet het als haar missie deze existentiële dimensie in het UMC Utrecht op allerlei wijzen voor het voetlicht te brengen. Op organisatieniveau wil zij de spanningsbalans tussen de functionele rationaliteit van het UMC Utrecht als systeem en de waardenoriëntatie van patiënten en medewerkers vitaal houden, zodat zij van beide beter worden. Zorgverleners wil zij professionele handvaten bieden zich betekenisvol in het existentiële domein te bewegen. Met patiënten, hun naasten en ouders van zieke kinderen wil zij als gesprekspartner hun existentiële nood en vragen verkennen en daar samen een weg in zoeken. Zoals in haar naam vervat, hanteert de Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging daarbij twee in elkaar verweven sporen. Een breed georiënteerde existentiële benadering en een benadering vanuit de verschillende levensbeschouwelijke tradities. De wijze waarop zij dat wil doen en waarop zij kan worden aangesproken, wordt samengevat door de termen: veelkleurig met aandacht voor diversiteit in leefstijlen en levensbeschouwingen deskundig met ervaring en volgens the state of the art dichtbij betrokken op de persoon en zonder wachtlijst 3 UMC Utrecht, Kaderstelling 2014 Gericht en doelmatig 4 Bewegen en zingeving werken preventief bij psychische en somatische klachten. Volksgezondheids Toekomst Verkenning 2014 (RIVM), aangehaald in UMC Utrecht, Starºtnotitie Duurzaamheid, april 2013, p.11 5 J.Visser, Het vermogen om zelf regie te voeren. Arts-onderzoeker Machteld Huber over de vraag wat gezondheid eigenlijk is, Medisch Contact, 2014, p Visie en Beleidsplan

13 12 UMC Utrecht

14 2. Trends in de samenleving en de zorg Visie en Beleidsplan

15 Het werk van de Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging in het UMC Utrecht vindt plaats op het raakvlak van maatschappelijke context en topklinische gezondheidszorg. Welke trends zijn relevant voor de koersbepaling van de Dienst de komende vijf jaren? a. Van ziektezorg naar gezondheidzorg In de afgelopen eeuw is de gemiddelde levensduur van mannen en vrouwen bijna verdrievoudigd. 6 Die trend zal zich voortzetten. We worden steeds ouder. Het aantal mensen met een chronische ziekte neemt toe, evenals het aantal mensen met meerdere aandoeningen (multimorbiditeit). 7 De oude definitie van gezondheid van de WHO, een toestand van volledig lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden, is daardoor inmiddels achterhaald. Daarom heeft de Commissie Innovatie Zorgberoepen en Opleidingen in het najaar van 2013 een maatschappij-brede discussie gelanceerd over de vraag Wat is gezondheid? Zij hanteert daarbij de volgende, nieuwe definitie: Gezondheid is het vermogen van mensen zich aan te passen en eigen regie te voeren in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. Gezondheid betekent zich kunnen aanpassen aan verstoringen, veerkracht hebben, een balans weten te handhaven of hervinden zowel lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk. 8 Deze definitie is tot stand gekomen door zeven groepen stakeholders in de gezondheidszorg te vragen naar hun indicatoren van gezondheid. De genoemde indicatoren werden gecategoriseerd in zes hoofddimensies van gezondheid: 1. Lichaamsfuncties; 2. Mentale functies en beleving; 3. Spirituele dimensie; 4. Kwaliteit van Leven; 5. Sociaal-maatschappelijke participatie; 6. Dagelijks functioneren. Uitgaande van deze nieuwe definitie zal goede zorg voor zieke mensen naast verdergaande medisch-technische ontwikkeling en specialisering vragen om deskundige begeleiding bij het vinden van aanpassing, veerkracht en een nieuwe balans. Het thema wordt leren leven met chronische ziekten. Belangrijke invalshoeken daarbij zijn selfmanagement, behoud van eigenheid in het leven en maatschappelijke participatie. Het gaat om een integrale benadering van de patiënt als persoon in relatie tot zijn directe leefomgeving en leefstijl. 6 Juvin, H. Hoe de wereld verandert doordat wij steeds ouder worden. Amsterdam, Vliet, K., Spieker, P., Kaljouw, M. Innovatie zorgberoepen en opleidingen. Samenvatting bevindingen Uitgave: Commissie Innovatie Zorgberoepen en Opleidingen, CVZ, Diemen. 8 Huber, M., Knottnerus, J.A., Green, L., Horst, H.v.d., Jadad, A.R., Kromhout, D., Leonhard, B., Lorig, K., Loureiro, M.I., Meer, J.W.M.v.d., Schnabel, P., Smith, R.,Weel, Chr.v., Smid, H. How should we define health? BMJ 2011;343:d4163 doi: /bmj.d UMC Utrecht

16 b. Hernieuwde aandacht voor de patiënt als mens Op de zorgmarkt kiezen patiënten een ziekenhuis dat goede medisch-technisch zorg levert, maar ook aandacht serieus neemt. Zij verlangen naar zorgverleners die ook naar hen luisteren en tijd voor hen nemen. Het UMC Utrecht wil naast hoogwaardige topklinische zorg graag een menselijk gezicht tonen. 9 c. Vragen bij het reparatiemodel De snelle technologische ontwikkelingen roepen zeer hoge verwachtingen bij patiënten op. Het leven lijkt maakbaar. Een gevolg daarvan is dat patiënten bepaalde behandelingen opeisen en dat zorgverleners zich soms laten verleiden tot een overtrokken behandel-optimisme. In dit model van de gezondheidszorg als reparatieplaats is weinig plek voor kwetsbaarheid, tragiek en eindigheid. 10 De nieuwe definitie van gezondheid stelt echter vragen bij het wijdverbreide idee dat de dokter alles kan repareren. d. Vrijheid en keuzestress Door de nog steeds wijdverbreide welvaart in de westerse wereld, de enorm toegenomen stroom aan informatie via televisie en internet en snellere wereldwijde verbindingen is er een ongekende keur aan mogelijkheden op alle levensgebieden. Dit geeft grote vrijheid, maar brengt ook een dwang tot kiezen met zich mee. Kiezen is een kunst geworden, die eigen competenties vraagt wil zij niet tot keuzestress leiden. Als je verkeerd kiest lijkt het of je persoonlijk tekortschiet. e. Toenemende behoefte aan stilte en inkeer De keerzijde van de versnelling van informatiestromen en verbindingen is het lijden aan overprikkeling en haast. Als antwoord daarop is er de laatste jaren een beweging op gang gekomen die zoekt naar stilte en inkeer. Het aanbod op het gebied van onthaasting, mindfulness-trainingen en stilte-retraites is enorm. 9 Zie bv. CQI-Z special, katern van UMCkrant, , nummer 18 en het reputatieonderzoek dat het UMC Utrecht in 2011 door TNS/NIPO heeft laten uitvoeren. Daaruit blijkt dat er sterk effect is van aandacht voor de patiënt als mens op de reputatie van het ziekenhuis. In de reclamecampagne van voorjaar 2014 van het UMC Utrecht hangen grote billboards in bushaltes met de slogan: Meer Jasper, minder patiënt. 10 Kleijwegt, M., Marcel Levi, baas van het AMC: het leven is niet maakbaar, Trouw, 19 mei Visie en Beleidsplan

17 f. Belevingscultuur en behoefte aan inspiratie We leven in een belevingscultuur. Voelen dat je leeft, uniek bent, niet saai. Liefst van hoogtepunt naar hoogtepunt. Ons bestaan is zo verzorgd, geregeld en relatief veilig, dat het avontuur bewust gezocht wordt. Inspiratie wordt gevonden in reizen, voorbeeldfiguren, enerverende kicks, snelle wisselingen. Ziekte in zo n bestaan is een grote spelbreker. g. Verduurzaming van de zorgsector Schaarste aan geld en grondstoffen en bewustwording van de aarde als levend organisme heeft het thema duurzaamheid op de agenda gezet. Het gaat hierbij niet alleen om met de beschikbare middelen meer milieuvriendelijk, kostenbesparend en efficiënt te werken. Verduurzaming strekt zich ook uit tot aandacht voor een leefbare omgeving voor patiënten en blijvende inzetbaarheid van medewerkers. h. Het ontstaan van het nieuwe wij en participatory healthcare De individualisering heeft repercussies op de wijzen waarop mensen verbindingen aangaan. Mensen engageren zich in relaties en projecten die gelimiteerd zijn, ad hoc en elkaar opvolgend. De projecten worden gekozen omdat ze een belang en een waarde vertegenwoordigen op dat moment. Het nieuwe wij komt tevoorschijn in Stille Tochten, Flash Mobs, workshops, vrijwilligersprojecten. Sociale media zijn een virtuele ontmoetingsplaats en vervullen een bemiddelende rol voor werkelijke ontmoeting. Steeds meer ziekenhuizen sluiten hier op aan met participatory healthcare. Patiënten en patiëntenorganisatie vragen hier nadrukkelijk om. Wanneer de patiënt echt als samenwerkingspartner wordt benaderd ontstaat er een revolutionair nieuw wij in de gezondheidszorg. Partners werken in principe samen, hebben tijd voor elkaar, gaan het gesprek aan bij verschil van mening, zitten samen om de tafel Zie: Engelen, L. van(red.), De patiënt als partner. De zoektocht van het UMC St.Radboud Houten, 2012; De Vos, M. (red.), Wanneer samen beslissen niet vanzelf spreekt. Reflecties van patiënten en artsen over gezamenlijke besluitvorming Signalering Ethiek en Gezondheid 2014, Centrum voor Ethiek en Gezondheid; Annemarie Mol, De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen, Amsterdam, UMC Utrecht

18 Wat betekenen deze trends voor de Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging in de komende vijf jaren? In veel trends blijkt expliciet existentiële thematiek aan de orde te zijn: langer leven met meer kwalen, appèl op veerkracht, behoud van eigenheid, veel keuzes moeten maken, leren leven met eindigheid, oog voor de mens achter de patiënt, behoefte aan rust en inspiratie, aandacht voor duurzaamheid, nieuwe vormen van verbinding tussen patiënt en zorgverlener. Er dient zich hiermee een interessante uitdaging aan: het existentiële domein nadrukkelijk te betrekken in patiëntenzorg en organisatieveranderingen. De Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging wil daarbij een belangrijke rol spelen. Wat is het existentiële domein? Wat kan de eigen bijdrage van de Dienst daar in zijn? Visie en Beleidsplan

19 18 UMC Utrecht

20 3. Een wereld van betekenis: het belang van het existentiële domein Visie en Beleidsplan

21 20 UMC Utrecht

22 Als geneeskunde-studenten gevraagd wordt waarom ze arts willen worden geven zij twee antwoorden: mensen beter maken en lijden verlichten. Deze twee sporen sluiten aan bij de geschiedenis van de geneeskunde en de nog steeds gebruikte eed van Hippocrates. Zorgverleners zijn geïnteresseerd in het lichamelijk functioneren en willen behandelen, maar willen ook iets betekenen voor patiënten. Elke zorg-handeling geeft uitdrukking en vorm aan de relatie tussen behandelaar en patiënt, en draagt betekenis in zich. In het contact met patiënten is diagnose en behandeling volgens evidence-based medicine van belang. Echter er is meer. Dat beetje extra aandacht of zetje in de goede richting is minstens zo belangrijk. Het zijn de kleine dingen die het doen, leer ik mijn arts-assistenten al langer. Even wat extra tijd nemen, je patiënt groeten op de gang, zijn of haar naam weten, even op het ziekbed zitten Ondanks dat ik dokter ben, ervaar ik nu ik patiënt ben een klein ongerief al snel als groot. Anderzijds heb ik gemerkt dat kleine attenties grote effecten hebben. Zoals de verpleegkundige die in de avonddienst even bij je komt zitten. De specialist die je bemoedigend toespreekt en het niet erg vindt dat je weer een stomme vraag stelt. De humanistisch raadsman die op het juiste moment een rustgevend verhaal vertelt. Mijn baas die als hoofd van de divisie bijna dagelijks even langskomt om te informeren hoe het gaat. O zo belangrijk! Dhr.L., patiënt en arts, 53 jaar Door allerlei oorzaken, niet in de laatste plaats de financieringssystematiek, staat het behandeldiscours voorop. De taal van de wetenschap -feiten en getallen, uitslagen en bloedwaarden, evidence-based behandelingen- schept een eigen domein. Daarnaast bestaat er een ander domein waarin de zorgrelatie, de betekenis van de handeling voor zorgverlener en patiënt, existentiële thema s en tragiek een eigen discours hebben. Wij noemen dit het existentiële domein. 12 Het is op dit terrein dat de Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging specifieke deskundigheid in huis heeft. 12 Prof.H.Kunneman in zijn lezing op het symposium Psychiatrie en Levenskunst op 10 november 2006 in Ermelo kenschetste bovenstaand onderscheid als de logica van de lantaarnpalen en de logica van de kampvuren. De logica van de lantaarnpalen is noodzakelijk voor elke wetenschap. Hier is inzichtelijkheid en controleerbaarheid het doel. Dit voert tot meer transparantie, grip en macht op de in kaart gebrachte gebieden. Er valt echter ook een en ander buiten de lichtkring van de lantaarnpalen. Dit wordt zichtbaar door het schijnsel van de logica van de kampvuren. Hier gaat het om verhalen, waaruit wijsheid en ervaringskennis oplichten. In de logica van de kampvuren blijkt dat één verhaal op meerdere manieren geïnterpreteerd kan worden. Deze interpretaties worden in een wederzijdse dialoog ontdekt. Evenals de waarden die ermee samenhangen. Visie en Beleidsplan

23 In de praktijk zijn beide domeinen verweven en niet te scheiden. Wij vinden het van belang beide domeinen te onderscheiden 13 en het existentiële domein nader te omschrijven. Er is nog weinig taal voor dit domein, terwijl veel patiënten en zorgverleners het grote belang ervan ervaren en onderkennen. Het gaat om het vinden van een taal voor een praktijk die in feite al bestaat. Een goede omschrijving helpt dit gebied te ontginnen en bewuster te hanteren. Medisch-technisch discours symptomen problemen oplossingen behandelaar professionele distantie feiten beschrijving kennis verklaren van oorzakelijke verbanden interventie behandeldoel focus op herstel beter worden behandelbeperking staken van behandelen evidence-based patiënt doen Existentieel discours signalen dilemma s keuzes en zingeving gesprekspartner professionele nabijheid verhalen, overtuigingen: seculier en religieus ervaring levenskunst en wijsheid begrijpen van betekenissen presentie open proces focus op veerkracht regie kunnen voeren levenskeuze eindigheid als realiteit experience-based persoon zijn Elke zorgverlener heeft met beide domeinen te maken. Het zijn als het ware de twee benen waarop de gezondheidszorg staat. Soms op het ene been, soms op het andere, soms snel alternerend. De kunst is je bewust te zijn op welk been je op dat moment staat en wanneer je moet schakelen. Kun je schakelen? 13 Zie ook Leget, C., Zorg om betekenis. Over de relatie tussen zorgethiek en spirituele zorg, in het bijzonder in de palliatieve zorg. Inaugurele rede, 26 juni 2013, p.7-8: Volgens een klassieke onderscheiding van Wilhelm Dilthey gaat het in de geesteswetenschappen om verstehen (begrijpen van betekenissen), waar het in de natuurwetenschappen gaat om erklären (verklaren van oorzakelijke verbanden). De wijze waarop wij in onze cultuur de zorg georganiseerd hebben is op natuurwetenschappelijke leest geschoeid. We kunnen veel verklaren. We kennen de oorzaken van verschijnselen. Daarmee kunnen we ingrijpen in de loop der dingen. Dat levert grote winst op. Maar verklaren heeft een eigen dynamiek van oorzaken, gevolgen, doelen en resultaten. Die dynamiek drukt niet zelden betekenis weg. Een eenvoudig voorbeeld hiervan is de medische student die beweert dat liefde slechts een chemische reactie is. De verklaring neemt de plaats in van de betekenis. Een grove vorm van reductie die wel moet uitlopen op zinloosheid. 22 UMC Utrecht

24 Het ene domein lijkt hard, snel en welomschreven, het ander kan gezien worden als traag, onontkoombaar, maar ongrijpbaar. In de praktijk worden beide domeinen gebruikt en blijken onlosmakelijk met elkaar verweven. Een goed voorbeeld vormen keuzevragen in een behandeling. Deze worden vaak omschreven in medisch-technische termen. Maar er zijn ook waarden in het spel, die niet altijd expliciet worden gemaakt. Waar de onderliggende waarden in een dialoog tussen zorgverlener en patiënt aan het licht worden gebracht, wordt dit ervaren als een meerwaarde: onderlinge en persoonlijke betrokkenheid en erkenning, tevredenheid van patiënt en familie, verantwoording, verantwoordelijkheid en efficiency worden erdoor versterkt. 14 Op een zelfde wijze kan in overleg tussen zorgverleners het samenbrengen van het medisch-technische discours en het gesprek over waarden, dus het existentiële discours, tot betere zorg en samenwerking leiden. 15 Uit onderzoek blijkt dat patiënten van zorgverleners beide verwachten: medische deskundigheid en een menselijk gezicht. Wat je ook doet voor deze patiënte het is nooit goed genoeg, zegt een verpleegkundige tijdens ons Moreel Beraad op de afdeling Medische Oncologie. en je wilt zo graag helpen. Met 20 zorgverleners (medische specialisten, artsen, verpleegkundigen en paramedici) buigen we ons over de casus van mevr.b., een patiënte met gemetastaseerde kanker. Ze lijdt veel pijn. Zowel mevr.b. als de zorgverleners raken gefrustreerd. Iedereen komt z n eigen onmacht en grenzen tegen. Echt respect tonen voor autonomie zou wel eens kunnen betekenen dat ik mezelf niet achterhoud en de moed heb om de situatie ter sprake te brengen, zegt een verpleegkundige, We doen teveel voor haar, maar we moeten durven bespreken wat we niet meer kunnen doen. In plaats van faciliteren moeten we weer met haar gaan samenwerken. Lenie Scherpenzeel, geestelijk verzorger, 62 jaar 14 Britnell, M., Ambres, C., Berg, M., Contracting value: shifting paradigms. KPMG International Kunneman, H., Horizontale transcendentie en normatieve professionalisering: de casus geestelijke verzorging. In: Geloven in het publieke domein, Verkenningen van een dubbele transformatie. Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, Amsterdam 2006, p. 370 Visie en Beleidsplan

25 24 UMC Utrecht

26 4. De leefwereld van het ziekenhuis Visie en Beleidsplan

27 26 UMC Utrecht

28 Vanuit existentieel perspectief ziet het ziekenhuis er heel anders uit dan wanneer je (alleen) vanuit medisch-technisch perspectief kijkt. Om hiervan een idee te geven beschrijven we enkele existentiële thema s die in de leefwereld van het ziekenhuis aan de orde van de dag zijn. a. Oplopen tegen de grens van het (opeens) zieke lichaam Veel is meetbaar, voorspelbaar en maakbaar, maar alles, inclusief ons eigen leven, zou evengoed anders kunnen zijn. Alles kan anders gaan dan het is. Niets is vanzelfsprekend. Veel van onze zekerheden blijken illusies. Het leven is een raadsel. Wanneer je hoort dat je nog drie maanden te leven hebt dient het onvermijdelijke zich keihard aan. Wanneer je ternauwernood aan de dood ontsnapt bent heb je oog in oog gestaan met het einde van je leven. Dergelijke ervaringen kunnen niet vanzelfsprekend worden opgenomen in het verhaal over je eigen lijf en leven. Het zijn grenservaringen met een uitgesproken existentieel karakter: ze laten zich niet meten, voorspellen en de omgang ermee laat zich niet in een protocol passen. Het zijn ervaringen waar we op een andere wijze mee om moeten gaan. Bij zo n noodlottige wending denken we meestal aan willekeur, ongeluk en crisis, waar je alleen maar in kan berusten. Maar een grenservaring heeft ook een keerzijde. Wie deze ervaring aanvaardt en onderzoekt kan speelruimte scheppen om zelf beslissingen te nemen, te handelen en nieuwe betekenis te vinden. Een grenservaring is ook een kans. Tijdens mijn laatste opname op de afdeling Cardiologie bracht een hartverpleegkundige mij in contact met de humanistisch raadsman. De gesprekken met hem gingen vooral over mijn diep gewortelde angst voor beweging. Ik was een gezonde fanatieke sporter. Ik was behoorlijk uit balans geraakt. Na de opname richtten de gesprekken zich vooral op mijn leven. Eén van de meest intrigerende vragen die ik kreeg was Wat betekent jouw hartritmestoornis voor jou? In eerste instantie zat ik hem verbaasd aan te kijken, maar langzamerhand bleek dat er een groot leerpunt uit te halen was. Voor mij was het een keerpunt in het accepteren van mijn aandoening. En een start naar een nieuw inzicht over existentiële vraagstukken in mijn leven. Ik ben meer dan alleen mijn hartaandoening. Dhr.K., patiënt, 53 jaar Visie en Beleidsplan

29 b. Onmacht om met de situatie om te gaan De grenzen van de maakbaarheid vormen enerzijds de motor achter de ontwikkeling van de wetenschap, anderzijds blijft het een uitdaging om de huidige grenzen van het kunnen reëel onder ogen te zien. Juist op die grens komt het existentiële in beeld, omdat de realiteit van dat moment zo onaanvaardbaar lijkt. Soms moeten we erkennen, ook in een academisch ziekenhuis, dat we het niet weten, geen diagnose kunnen stellen, geen redenen hebben om de behandeling voort te zetten. 16 Wat doe je als je als zorgverlener niets meer kan doen? Niets doen geeft een gevoel van verlamming. Wat kan je dan nog betekenen? Toen ik de OK werd binnengereden moesten mijn armen tot mijn grote ontzetting vastgebonden worden op een soort plank. Ik raakte helemaal in paniek. Ik durfde niks te zeggen. Toch moet de anesthesist mijn angst geproefd hebben. Hij kwam achter me staan, pakte even met zijn handen mijn hoofd vast en zei We gaan ons best voor u doen. Ik zal het nooit vergeten. Het was precies de goede geste op dat moment. En de juiste woorden. Dhr. B., patiënt, 59 jaar 16 Op 14 juni 2012 organiseerde de KNMG in Utrecht een symposium onder de titel: Geef nooit op? Doorbehandelen in de laatste levensfase, waarin enkele sprekers de noodzaak bepleitten om met patiënten te bespreken dat het leven niet eindeloos maakbaar is. Zie ook Visser, J., De arts staat in de behandelmodus. Medisch Contact, 1 juni 2012, 67, nr.22, p UMC Utrecht

30 Hoe ga je om met je onmacht als verpleegkundige van ALS-patiënten? We maken een ronde in de groep op een bijscholingsmiddag met de geestelijk raadsvrouw. - Hardlopen, dat werkt het beste. - Snoepen, niet de beste remedie, maar ik merk dat ik dat doe. - Ik voel me niet onmachtig. Altijd kan ik iets doen. Al is het een kussen twee centimeter verleggen. Enkele maanden later houdt één van die verpleegkundigen me staande: Ik had er nooit bij stil gestaan, dat onmacht zo n impact op me heeft. Nu praat ik er meer over. Ook in ons team geeft dat nieuwe waardering voor elkaar. Marian Wisse, geestelijk verzorger, 60 jaar Hoe gaat een patiënt om met eindigheid en het gevoel van machteloosheid? Soms wordt onmacht zo verlammend dat iemand hopeloos wordt of het leven onrechtvaardig vindt. Ik word door de verpleging gevraagd met mevr.d. in gesprek te gaan. Ze is 78 jaar. Ze heeft een dwarslaesie opgelopen na een val thuis van de trap. Ze kan niet meer terug naar haar huis, waar ze 46 jaar in heeft gewoond. s Nachts ligt ze veel te piekeren: Hoe moet het verder met me? Waarom is dit ongeluk gebeurd? Ik ben altijd goed geweest voor iedereen, dus waarom overkomt mij dit nu? Is dit een straf? Willem Blokland, geestelijk verzorger, 56 jaar Visie en Beleidsplan

31 c. het spanningsveld tussen functionaliteit en authentieke communicatie Schaarste van middelen, de wijze waarop de zorg in ons land is georganiseerd en de noodzaak om een grote organisatie als een academisch ziekenhuis effectief en efficiënt te laten werken vragen om een vergaande vorm van standaardisering en protocollering. In de systeemwereld van het academisch ziekenhuis moet gewerkt worden met richtlijnen, kwaliteitstoetsingen, accreditaties, financierings-systematiek, registraties, productiedruk. Doelen moeten gehaald worden. In de interacties tussen werknemers onderling en tussen zorgverleners en patiënten spelen professionele en persoonlijke waarden en verwachtingen een belangrijke rol. Als aan die waarden in een organisatie tegemoet wordt gekomen spreken we over een leefwereld. 17 De systeemwereld en de leefwereld bestaan in een organisatie naast elkaar. Ze kunnen elkaar wederzijds bevruchten, echter ook op gespannen voet met elkaar staan. Als de nadruk teveel op de systeemwereld ligt roept dit vervreemding bij medewerkers en patiënten op. 18 Voor een goede balans tussen beide werelden is het nodig gezamenlijke waarden, verhalen en betekenissen te vinden door authentieke communicatie. Hoe houd je geïnspireerde medewerkers? Hoe zorg je ervoor dat patiënten zich een persoon voelen in het ziekenhuis en niet een geval? 17 Van Hees, B en Verweel, P., Deframing Organisation Concepts. Copenhagen, Wouter Hart i.s.m. Marius Buiting Verdraaide organisaties. Terug naar de bedoeling, Deventer, UMC Utrecht

32 5. Zeven sleutels tot existentiële zorg Visie en Beleidsplan

33 32 UMC Utrecht

34 Welke specifieke deskundigheid biedt de Dienst voor Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging binnen het existentiële domein? Existentiële kwesties worden meestal door patiënten of zorgverleners niet expliciet aan de orde gesteld. Ze zijn vaak impliciet, verborgen achter emoties, opvallende vragen of veranderd gedrag. Door in gesprek te gaan, het verhaal uit te diepen en te exploreren, probeert de geestelijk verzorger dat wat impliciet is, te benoemen. De kunst is om onder gedrag en achter feiten te kunnen luisteren en kijken. Om het existentiële domein te kunnen betreden heb je sleutels nodig. Zonder uitputtend te willen zijn beschrijven we zeven verschillende sleutels. Deze sleutels hanteren we methodisch in ons werk als geestelijk verzorgers met patiënten en in het lesaanbod aan zorgverleners. het levensperspectief het waardevolle het verhaal aandacht verbeelding rust en stilte het ritueel Sleutel 1 - Het levensperspectief Uit gesprekken met patiënten blijkt hoe diepgaand de invloed van hun levensperspectief is op de wijze waarop zij zichzelf en hun ziekte verstaan en er al of niet mee om weten te gaan. Geestelijk verzorgers zijn erin gespecialiseerd het expliciete of impliciete perspectief van waaruit patiënten leven te benoemen. Zij signaleren of hun denkwijze belastend of bevrijdend werkt bij het omgaan met hun ziekte. Er zijn zeer vele perspectieven mogelijk: de kijk op het leven van een levensbeschouwelijke traditie, maar ook de kijk op het leven die zich gevormd heeft door opvoeding, ervaringen, herinneringen en ideeën die iemand in de loop van zijn leven heeft opgedaan. 19 Ook de diverse moderne leefstijlen houden een bepaald perspectief op het leven in. In de praktijk van het ziekenhuis blijkt dat sommige patiënten juist teruggrijpen op het perspectief van hun oude, vertrouwde wortels. 19 Zie ook: Knippenberg, T. van, Existentiële Zielzorg. Zoetermeer, 2005, p Visie en Beleidsplan

35 Vaak ontstaat er in mensen in crisis een nieuwe ontvankelijkheid. Zij staan open voor ervaringen die nieuwe persoonlijke betekenissen in zich lijken te dragen. Ze zijn dan minder gevangen in die situatie, ze kunnen haar overstijgen. Vooral tijdens de nachten op de Medische Oncologie had ik erg veel pijn. Ik kon er niet van slapen, omdat het moeilijk lukte de pijnbestrijding goed in balans te krijgen. Toch wilde ik me niet volledig hierdoor laten beheersen. Ik probeerde in die nachten mijn eigen pijnbeleid te maken en niet in die pijncocon te verdwijnen. Ik luisterde soms naar mooie muziek. En ik liet de gordijnen vaak open om naar de sterren te kijken. Soms was er alleen maar diepe duisternis. Eén keer was het helder. Er was een waar firmament aan sterren en verre nevels te zien. Het ontroerde me sterk. Ik voelde me klein en tegelijk verbonden met alles. En er ontstond nieuwe helderheid over de uiteindelijke keuzes die ik zou gaan maken. Mevr.A, patiënte, 63 jaar Na vier weken liggen op de afdeling Obstetrie had ik het helemaal gehad. Het was Ramadan. Ik wilde vasten en naar huis. In het ziekenhuis doe ik wel aan dzhikr en zeg mijn gebeden op, maar mijn religieuze leven is wat ondergesneeuwd geraakt. Ik moest nog zeker 6 weken in het ziekenhuis blijven. De moslim geestelijk verzorgster hielp me om anders naar overgave te kijken. Ramadan betekent immers overgave. Ze vroeg me of ik mijn dagen in het ziekenhuis niet kon beleven als een vorm van aanbidding. Het kindje in mijn buik is gods gave en gehuisvest in mij. Zo had ik het nog helemaal niet bekeken. Goed voor het kindje zorgen is toen mijn gebed geworden. Mevr.U., patiënte, 24 jaar Sleutel 2 - Het waardevolle Waar persoonlijke waarden geschonden worden, gaat het leven door een afgrond; waar deze waarden werkelijkheid worden, worden kracht en geluk ervaren. Waarden vormen daarmee een tweede sleutel tot het existentiële domein. De waarden die na aan je hart liggen, vormen de kern van je identiteit Taylor, C., De bronnen van het Zelf. De ontstaansgeschiedenis van de moderne identiteit. Rotterdam, UMC Utrecht

36 In mijn droom bewoog mijn bed omhoog. Alsof ik werd opgeheven. Het was beklemmend en maakte me angstig, want ik wilde niet. Ik probeerde te ontsnappen, maar dat lukte niet. Enkele maanden geleden was ik ineens ernstig ziek en stond m n leven op z n kop. Vaak moet ik denken aan de dood. Hoe moet ik daarmee omgaan? Toen ik met de geestelijk raadsvrouw erover praatte vroeg ze me of ik ook naar de achterkant van mijn angst wilde kijken. Angst ontstaat door de bedreiging van iets wat waardevol is. We onderzochten wat van waarde is in mijn leven: dierbaren, nieuwe cursussen doen, mijn vrijheid, diepgang zoeken. Ze vroeg me of ik het omgaan met mijn ziekte als een reis door onbekend gebied zou kunnen zien. Alle inzichten en ervaringen uit mijn leven zou ik daarbij kunnen gebruiken. Mevr.W., patiënte, 58 jaar Waarden kunnen ook door een groep gedeeld worden en vormen daarmee de kern van een collectieve identiteit. Het is de ambitie van het UMC Utrecht zich in 2015 tot een waarden gedreven organisatie ontwikkeld te hebben. De waarden van het UMC Utrecht zijn: betrokkenheid en gedrevenheid, samenwerking en verantwoordelijkheid, vernieuwing en leergierigheid. 21 Daarnaast hebben werknemers elk hun persoonlijke waarden, die zij meenemen en hopen te realiseren in het werk. Collectieve en persoonlijke waarden kunnen elkaar versterken, maar ook met elkaar in botsing komen. Omdat dit onze identiteit raakt, is het niet altijd gemakkelijk hierover in gesprek te komen. De ervaring van de botsende waarden is bij uitstek een ervaring met een existentieel karakter. De botsing van waarden kan vruchtbaar worden als je er ruimte voor maakt, bijvoorbeeld in een multidisciplinair moreel beraad of in een andere vorm die een vrije ruimte schept voor gedachtenuitwisseling. 22 Sleutel 3 - Het verhaal Een ingrijpende diagnose of behandeling betekent dikwijls een breuk in het levensverhaal van een patiënt. Grip krijgen op het leven betekent dan dikwijls het moeten bijstellen van het verhaal of een geheel nieuw verhaal over jezelf moeten construeren. 21 Strategienota UMC Utrecht 22 Kunneman, a.w., p.388: Om de normatieve professionaliteit van professionals in mensgerichte beroepen te kunnen voeden en ondersteunen, zijn nieuwe morele vrijplaatsen vereist binnen semi-publieke organisaties, waarin ruimte wordt geschapen voor de eigen vorm van leren en inzicht die bij het omgaan met existentiële en morele vragen in het spel is en voor leerzame wrijving tussen de narratieve bronnen die dergelijke vormen van inzicht kunnen voeden, zowel aan de kant van professionals als aan de kant van cliënten. Visie en Beleidsplan

37 In het ziekenhuis worden veel verhalen verteld. Patiënten, artsen, verpleegkundigen, familieleden: allen vertellen hun eigen verhaal. Een ziekenhuis is immers een omgeving waarin intensieve ervaringen opgedaan worden. Het vertellen van je verhaal geeft reliëf en orde aan je ervaringen. Verhalen vertellen is beschrijven wat er gebeurt om het te kunnen begrijpen. Al vertellend hoor je wat de ervaring voor je betekent. Vertellen voegt je ervaringen tot een geheel samen. Vertellend wordt een ervaring een deel van je leven. Vertellend ontdek je wie je bent en wie je wilt zijn. Arthur Frank onderscheidt drie typen ziekteverhalen: in het herstelverhaal wordt ziekte als een intermezzo in het leven voorgesteld. Het lichaam is gerepareerd. in het chaosverhaal kan de patiënt geen lijn vinden in zijn ervaringen. Hij verdwaalt er in. Het blijkt een anti-verhaal. in het zoektochtverhaal heeft de ziekte aanleiding gegeven tot reflectie. De patiënt ziet het als een leerervaring en probeert er levenswijsheid aan te ontlenen. 23 Ik droomde vannacht van mijn begrafenis. Ik lag in mijn kist en hoorde de scheppen aarde met doffe ploffen op het deksel vallen. Sinds ik wakker ben, ben ik zo angstig. Mevr.v.D., patiënte, 48 jaar Ik heb het gevoel dat ik bijna alles uit handen heb gegeven. De artsen bepalen de route, sturen waar het schip heen gaat.. Toch ben ik zelf ook ergens..!? De raadsvrouw vraagt het me: waar sta ik? Lig ik in een hangmatje ergens te slapen? Of sta ik in het topje van de mast op de uitkijk? Opeens weet ik het: ik ben geestelijk verzorger op het schip! Daar lachen we samen hartelijk om. Maar het is waar, de metafoor klopt! Ik ben de geestelijk verzorger van mijzelf. En dat doe ik met hart en ziel! De rest heb ik bijna helemaal uit handen gegeven. Mevr.L., patiënte, 61 jaar In het existentiële domein laat het onvoorziene en chaotische van het leven zich dus benaderen door de sleutel van het vertellen en telkens bijstellen van je levensverhaal. 23 Frank, A.W., The wounded storyteller. Body, illness and ethics. Chicago 2013 (2e herziene editie) 36 UMC Utrecht

38 Rita Charon pleit ervoor op professionele wijze met verhalen van patiënten om te gaan door ze als een eigen perspectief mee te laten wegen in de behandeling en besluitvorming. 24 Geestelijk verzorgers zijn bij uitstek verhalenvertellers. Naast het verhaal van de patiënt plaatsen zij verhalen uit literatuur, films en heilige boeken. Deze verhalen vormen een spiegel waarin de patiënt zich kan herkennen, zijn ervaring gedeeld ziet en nieuw perspectief kan vinden. Dans en weet, dat je bestaat dans als alles is gezegd/dans tot je de tijd vergeet/dans zoals je ademhaalt/dans tot je de weg weer weet Deze regels staan in het gedicht Los van Ingmar Heytze, dat op mijn kamer hangt. Vaak krijg ik er reactie op van patiënten. Onlangs nog van een jonge vrouw. Met haar zuurstofapparaat kan ze maar kleine afstanden lopen, laat staan dansen. Mag ik die tekst van je?, vraagt ze. Ik word er vrolijk van. Marian Wisse, geestelijk verzorger, 60 jaar Sleutel 4 - Aandacht Aandacht is de kiem van een zorgrelatie. Zorgverleners die aandacht geven worden hoog gewaardeerd, ook als ze niet alles perfect doen. Aandacht vormt de brug tussen het behandel-discours en het existentiële discours. Aandacht vraagt om gerichtheid en scherpte. Tegelijkertijd vraagt aandacht om passiviteit en ontvankelijkheid. We laten ons in ons hart raken, terwijl we aandacht geven. Als je iets met aandacht doet sta je er bij stil wat je teweegbrengt. Elke handeling in een ziekenhuis drukt ook uit met welke intentie deze gedaan wordt. Lijden maakt vaak eenzaam en levert je uit aan jezelf. Aandacht troost, omdat ze iets doet met die eenzaamheid: die wordt zachter gemaakt. Aandacht wortelt niet alleen in gevoeligheid, maar vooral in geoefende gevoeligheid. Aandacht vraagt oefening en onderhoud. Het ontwikkelen van aandachtigheid staat centraal in aandacht- of mindfulness-training. De Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging biedt aandachttraining in de vorm van middagpauze-meditaties voor medewerkers. 24 Charon, R., Narrative medicine. A model for empathy, reflection, profession and trust. JAMA 2001; 286, p Visie en Beleidsplan

39 Aandachttraining is ook van belang voor patiënten. Geoefend wordt het vinden van een milde, open houding naar de realiteit van dat moment. Geestelijk verzorgers begeleiden patiënten bij aandachttraining, zowel individueel als in groepsverband. Toen mijn zoontje aan de beademing lag in het WKZ werd ik doodsbang. Zo bang, dat ik het benauwd kreeg. Een verstikkend gevoel. Het ging mijn leven beheersen. Ik was bang om mijn zoon te verliezen, maar ook voor de dood zelf. Wat gebeurt er dan met je? Ben je daar veilig? Ik wilde hem beschermen, maar moest hem misschien wel loslaten. Met de geestelijk raadsvrouw kon ik mijn gevoel delen en mijn ideeën over de dood onderzoeken. Uiteindelijk kon mijn zoon na lange tijd op de ICniet blijven leven. Het gemis is immens, maar mijn angst voor de dood is er niet meer. Mijn vertrouwen dat hij veilig is troost me en geeft me rust. Ik kreeg een goede raad. Ik heb veel therapieën gehad, maar nooit heeft iemand tegen me gezegd dat negatieve en moeilijke gevoelens aandacht verdienen. Zij adviseerde: Stop ze niet weg. Laat je gevoel er zijn, wees er vriendelijk voor. Ik leerde mijn gevoel te accepteren en stopte met er tegen vechten. Mijn gevoel is er nog steeds, maar ik word er niet meer door meegesleurd. Mevr.v.Z., moeder van een patiënt, 35 jaar De patiënte is zojuist, laat op de dag, binnengekomen op de afdeling. Zij is in paniek, gedesoriënteerd. Ze is met een auto te water geraakt. Een aantal inzittenden zijn verdronken. Mevrouw heeft veel water binnen gekregen, dacht dat ze stikte, doodging. Goede vrienden is ze kwijtgeraakt. In slaap vallen is moeilijk, ze wordt overvallen door paniek en nachtmerries. Een verpleegkundige schakelt me in: Je komt op het goede moment Ik luister naar haar verhaal, waar de paniek in doorklinkt. Dan vraag ik waar zij in andere moeilijke periodes van haar leven kracht uit heeft geput. Waar ze als het ware op bleef drijven. Dat is erg intiem, antwoordt mevrouw, U gaat snel... Dan vertelt ze in haar verleden van een alcoholverslaving af te zijn geraakt door meditatie. Denkt u dat meditatie u hier ook kan helpen? Mevrouw geeft aan dat ze denkt dat ze dat niet meer kan. Niet nu, misschien wel helemaal niet meer. Ik vraag haar of ze het aan zou durven om het hier te proberen. Samen met mij. Dat durft ze. Tot mijn verrassing start ze zelf met de oefening. We mediteren een tijd, middenin in de zaal, de gordijnen dicht. Na de meditatie krijg ik een hand. Dank u wel, zegt ze, U hebt me mijn kracht weer laten terugvinden. Het is lastig, maar ik kom er wel bovenop. Loes Berkhout, geestelijk verzorger, 45 jaar Sleutel 5 - Verbeelding In gesprekken met patiënten hoort de goede luisteraar veel beelden en metaforen. Dit ligt me na aan het hart., Het einde van de tunnel nadert., Ik zie een ster in de nacht. Ik ben zo ziek als een hond. Soms kunnen mensen hun ervaringen alleen in beelden weergeven. 38 UMC Utrecht

40 Het is opmerkelijk, hoe in de beeldtaal van oeroude geschriften van allerlei culturen treffende overeenkomsten aangetroffen worden. 25 De verbeelding is een vermogen van de geest, dat nog voor woorden ligt. In spontane beelden kunnen de diepste gevoelens van patiënten over hun ziekte, hun leven en hun toekomst aan het licht komen. 26 Beelden en metaforen zijn daarom een sleutel tot het existentiële domein. Het gaat hierbij om beelden in (levens)verhalen, spontane beelden en associaties, (dag)dromen, fantasieën, beelden in geleide meditaties. Zo n beeld werkt als sleutel, wanneer de persoon die het gebruikt, zelf contact kan maken met zijn of haar innerlijke verbeelding. Iedere zorgverlener kan een beeld, dat een patiënt of een andere zorgverlener gebruikt, aangrijpen om erop door te vragen en zo het existentiële domein betreden. Geestelijk verzorgers zijn erin gespecialiseerd patiënten te begeleiden bij het onderzoeken van hun beelden. Steeds gaat het erom samen met de patiënt te zoeken naar de reikwijdte ervan. Vaak blijkt dan, dat een geëxploreerd innerlijk beeld een krachtig baken wordt in het leven met een ziekte. 27 Wanneer patiënten niet gemakkelijk uit zichzelf een beeld vinden, heeft de geestelijk verzorger een speciale toolkit om de verbeelding te wekken: foto s, filmfragmenten, een landkaart van het leven 28, poëzie. De patiënt kiest de afbeelding of metafoor die past en samen betreden zij op professionele wijze de wereld van de verbeelding. Onze verbeelding is één van de meest wonderbaarlijke vermogens. Daar in verleggen we de grenzen van wat als reëel gezien wordt, bewegen we ons in ruimtes waarvan geen landkaart bestaat. 29 Vlak voor mijn hartoperatie was ik zó bang. De angst sloeg me lam. Ik kon niet meer praten. De geestelijk raadsvrouw liet me een aantal foto s zien en vroeg me, welke nu het beste bij mij paste. Ik koos een mijningang. De operatie is voor mij die stikdonkere mijngang. Als ik er straks doorheen ben, sta ik nog in deze wereld of in een andere wereld die ik niet ken. Later op de IC kon ik haar uitleggen hoe ik me voelde. Het is donker in de mijn. Soms zie ik aan het einde mijn overleden ouders staan. Ik moet keihard werken om in deze wereld te blijven. Dhr.E., patiënt, 78 jaar 25 Eliade, M., Images et symbols. Parijs, 1952; Campbell, J., The hero with a thousand faces. New York, 1949; Eliot, A., Mythen van de mensheid. Amsterdam, De taal van de psyche bestaat uit beelden. Sommigen brengen die beelden in verband met de oncontroleerbare, irrationele kant van de geest. Anderen stellen echter, dat ook bij onze rationele processen verbeelding een essentiële rol speelt. Onderzoek naar deze rol is echter nauwelijks verricht. Hoe verbeelding precies werkt is dus onbekend. Maar zeker is, dat onze verbeelding invloed heeft op ons gedrag. Without imagination, nothing in the world could be meaningful. Without imagination, we could never make sense of our experience. Without imagination, we could never reason toward knowledge of reality. Johnson. M., The Body in the mind, the Bodily Basis of Meaning, Imagination and Reason, Chicago,1987, ix., geciteerd in: Mooren, J.H.M., Verbeelding en bestaansoriëntatie, Utrecht, , p.17 De grote symbolen in verbeeldende verhalen zijn beelden, die zich zoals de beelden van een droom ter verwerking van recente indrukken uit het leven overdag, spontaan opdringen, om de psychische werkelijkheid van de uiterlijke feiten weer te geven. Drewermann, E., Dieptepsychologie en exegese. Zoetermeer, 1991, p Taal, J., Imaginatie-therapie. Tijdschrift voor Psychotherapie, 1994, jrg.20 (4), p.241 Ook: Van den Berk, T., Mystagogie. Zoetermeer, 1999, p en p Marian Wisse ontwikkelde het instrument Hoe maak ik van mijn leven een kunstwerk? voor de Dienst Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging in Berk, T. v.d., Het numineuze, Zoetermeer, 2005, p.240 Visie en Beleidsplan

41 Ik heb voor dit beeld gekozen, een lelie. De waterlelie kan leven in erg vervuild water. Is het niet mooi? Er kan dus zoiets moois ontstaan vanuit rotzooi. Van die gedachte wordt ik dus rustig. Mijn naam is Sanne, dat betekent ook lelie. Die lelie dat ben ik. Sanne, patiënte, 21 jaar Sleutel 6 - Rust en stilte In de hectiek van het ziekenhuis moet de stilte vaak veroverd worden. De illusie van privacy moet worden geschapen door het dichtschuiven van een gordijn. Een gesprek moet soms worden afgeschermd door zoemers te negeren en bordjes met Niet storen op de deur te hangen. Rust is nodig om een gevoel van controle te behouden of terug te vinden. Rust is ook nodig om even afstand te nemen van de inperkingen van de patiëntrol. Weet je, Ik heb alles gedaan wat God verboden heeft. Ik heb in een knokploeg gezeten. Al mijn vrienden zijn jong en op een gruwelijke manier overleden. Dat komt allemaal weer terug nu ik hier lig. Daar heb ik last van en het helpt me niet bij het verdragen van de pijn. Na het eerste gesprek met jou. Toen wist ik het. Eindelijk iemand die ik kan vertrouwen. Iemand die ik kan vertellen waarmee ik zit. De rust die je uitstraalt en ook dat je me op de goede momenten op mijn staart trapte. Ik kon weer eens vertellen wie ik werkelijk was. Bij jou hoefde ik me niet op te blazen. Eigenlijk ben ik boterzacht. Dhr.K., patiënt, 39 jaar In rust en stilte kan een deur naar binnen opengaan. Stilte maakt ontvankelijk voor authentieke emoties, gedachten en ervaringen. Of de stilte nu een vrije ruimte schept, veelzeggend is of benauwend: ze vormt een belangrijke sleutel tot het hervinden van jezelf en daarmee tot het existentiële gebied. Stilte kan ook een ervaring oproepen waarin de tijd even tot stilstand komt. 30 Dan kunnen gewone dingen in een bijzonder licht komen te staan. Zo kom je los van patronen, kan je ontspannen, kan je getroost worden of geïnspireerd raken, lichten nieuwe vergezichten op. 30 Hermsen, J., Stil de tijd. Amsterdam, 2010; Van de Kerckhove, B., De smaak van stilte. Hoe ik bij mezelf ben gaan wonen. Tielt, 2010; Hermsen, J., Kairos. Een nieuwe bevlogenheid. Amsterdam, 2014; Loomans, P., Ik heb de tijd. Een handleiding in Tijdsurfen. Utrecht, UMC Utrecht