winter 2012 nummer 04/05 06/07 Meer zelfvertrouwen Unieke vakantie voor kinderen op Spaans eiland Wij kijken wat wél kan dankzij jongerenkamp

Transcriptie

1 nummer winter Meer zelfvertrouwen dankzij jongerenkamp 04/05 Unieke vakantie voor kinderen op Spaans eiland 06/07 Wij kijken wat wél kan

2 Redactioneel Dialyseren in de toekomst De zorg verandert, maar ook de wensen van De workshop was een eerste verkenning. Wij patiënten. Daar speelt Dianet graag op in. Maar hopen eind 2013 een concrete visie te hebben op hoe ziet de dialysezorg er in de toekomst uit, de toekomst van de dialysezorg. Dan kunt u er ook bijvoorbeeld in 2025? Daar wilden wij ons een meer over lezen in Dianet Nu of op onze website realistisch beeld van vormen. Wij organiseerden die onlangs in een nieuw jasje is gestoken. Heeft u daarom in oktober een workshop Leven met al een kijkje genomen op nierfalen in Met verschillende professionals en organisaties zoals de Nierpatiëntenvereniging Voor we naar 2025 kijken, werken we in het hier en Nederland en de Nierstichting vormden wij ons nu ook voortdurend aan goede en veilige zorg. In een beeld van de individuele burger met november kreeg Dianet weer het HKZ-certificaat, (toekomstig) nierfalen en de betekenis hiervan een kwaliteitskeurmerk voor de zorgsector. Het voor de zorg. staat voor duurzame kwaliteitsverbetering in de zorg. Daar blijft Dianet altijd aan werken, nu en in Als je weet wat er in de toekomst gebeurt, kun je de toekomst. je als organisatie daarop voorbereiden. Tijdens de workshop bleek dat de verwachting is dat er in Ik wens u fijne feestdagen meer chronische nierpatiënten zijn. En dat de patiënt steeds meer zelf aan het roer staat. Daar Iet Kooy-Veenstra kan Dianet op in spelen. Eigenlijk doen we dat nu al met Dialyse à la Carte. Meer zelfvertrouwen dankzij Bijzonder jongerenkamp Kees Kuin, maatschappelijk werker bij Dianet-AMC, zet zich jaarlijks in voor Camp Cool. Daar bereiden de jongeren zich voor op de overgang van de kinderafdeling naar de afdeling voor volwassenen. Het is een unieke ervaring. Cool klinkt goed bij jongeren, maar het betekent ook iets, steekt Kees van wal. De letters staan voor Communicatie, Ontplooiing, Ontmoeting en Lol. We leren de jongeren zelfstandig te worden en stimuleren hun zelfredzaamheid. Ze koken, ruimen op, doen boodschappen, maar natuurlijk zijn er ook activiteiten als sport- en theaterworkshops en dans. Tijdens het laatste kamp hebben de jongeren de voorstelling Zelfstandig worden met een nierziekte opgevoerd. Dat hadden ze helemaal zelf bedacht en uitgevoerd, vertelt een trotse Kees. Op de derde avond mogen er ook gasten komen. Toen presenteerden ze een talkshow. Daarvoor hadden ze zelfs een enquête gehouden onder de deelnemers van het kamp. Buddy Het kamp is uniek dankzij de zogenoemde buddy s. Per jongere of soms per twee jongeren is er een buddy. De buddy s hebben de overgang naar de afdeling voor volwassenen al achter de rug en kunnen hun ervaringen delen met de jongeren. De buddy s leiden het kamp. Omdat ook iemand de buddy s moet aansturen zijn er twee opperbuddy s waarvan Kees er één is. Het weekend van tevoren komen de buddy s naar het kamp om alles voor te bereiden en het programma door te nemen. Positief Uit een evaluatieonderzoek onder jongeren die in de periode Camp Cool bezochten, blijkt dat de jongeren positief zijn over het kamp. De mededeelnemers zitten in een vergelijkbare situatie wat het makkelijker maakt voor hen om bijvoorbeeld over hun ziekte te praten. Ze krijgen meer zelfvertrouwen, tips en advies. Bovendien ontstaan nieuwe vriendschappen. Het kamp is voor kinderen uit het hele land. De contacten zijn vaak voor het leven. Dankzij de Nierstichting is het kamp gratis. Hopelijk blijft dat zo. De overgang naar de afdeling voor volwassenen is vrij heftig. Er is ineens veel minder aandacht waardoor jongeren soms een polibezoek overslaan. In deze fase is er ook vaker afstoting na transplantatie. Een goede voorbereiding op de overgang is dus heel belangrijk. Dankzij het kamp krijgen de jongeren meer zelfvertrouwen en kunnen zij de overgang beter aan, aldus Kees. Colofon DianetNU is een nieuwsbrief voor cliënten, contractziekenhuizen en overige relaties van Dianet. DianetNU verschijnt vier maal per jaar. Voor de zending maken wij gebruik van de meest actuele adresgegevens. Adreswijzigingen of -correcties dient u aan Dianet Utrecht te mailen. Redactie - Natacha Westerveld - n.westerveld@dianet.nl - Redactie-adres - Brennerbaan 130, 3524 BN Utrecht - Redactieraad - Natacha Westerveld - Paul Hogenes - Bernie van Daatselaar - Johan Hartkamp - Ronald van der Meer - Freek de Ruiter - Petra van Dijk - Tekst - Brainwork communicatie, - Concept en ontwerp - 52 graden noorderbreedte, Camp Cool Camp Cool is een activiteitenkamp in een landhuis in Heemstede voor jongeren van 16 tot 25 jaar met een chronische nieraandoening. Het kamp is in 2007 opgericht en vindt jaarlijks plaats in het najaar. Het unieke aan Camp Cool is het buddy-deelnemer concept. Jongeren die eerder zelf deelnemer waren, leiden het kamp. 03

3 Afdeling Kinderdialyse reist naar Mallorca Unieke vakantie voor kinderen op Spaans eiland In oktober gingen elf kinderen van de afdeling Kinderdialyse naar Mallorca. De reis was mogelijk gemaakt door stichting Er even tussenuit, de Nierstichting en Dianet. Tilly de Haan van Dianet-AMC nam tijdens de reis de coördinatie op zich. De bevlogen dialyseverpleegkundige raakt niet uitgepraat over de vijfdaagse reis. Het was een hele beleving voor de kinderen. Sommigen hadden nog nooit gevlogen. De groep bestond uit kinderen in de leeftijd van tien tot zeventien jaar. Om negen uur s avonds kwamen we in ons hotel aan, herinnert Tilly zich. De volgende morgen zaten we met z n allen om half negen aan het ontbijt. Het was stralend weer. Het mooie weer kwam goed van pas want de kinderen gingen iedere dag naar een zeilschool. De eerste dag gingen ze kanoën, de tweede dag zeilen of peddelen op een surfplank en de derde dag konden ze kiezen wat ze gingen doen. De zeilschool was vlak bij het strand, dus ging een aantal kinderen ook zwemmen. Dialyse Drie kinderen moesten tijdens het verblijf in Mallorca dialyseren. We gingen naar een centrum dat helemaal was ingesteld op gastdialyses. Ze kunnen 24 patiënten ontvangen. De helft bestaat uit vaste patiënten en de andere helft zijn mensen die tijdens hun vakantie komen dialyseren. Het personeel was erg vriendelijk en er was ook een tolk. De andere kinderen gingen tijdens het dialyseren van hun reisgenoten zwemmen in het zwembad van het hotel. Laat naar bed Op een avond ging de groep naar een show Son Amar. Dat was prachtig: dans, acrobatiek, zang, goochelen en natuurlijk flamenco. De kinderen vonden het geweldig. De show duurde tot half twaalf, dus gingen ze laat naar bed. Op de laatste avond hebben we in een restaurant gegeten. Daarna hebben we met z n allen spelletjes gedaan op het terras bij het hotel. Dat was een verrassing voor ze omdat ze dachten dat ze al naar bed moesten. Vrije dagen Met de reis gingen negen begeleiders mee. Het is écht vakantie voor de kinderen, dus hoeven ze niets te doen. Dan kunnen ze tot rust komen. Dat geldt trouwens ook voor de ouders. Voor hen is er even iemand die de zorg voor het zieke kind overneemt. Peter Jongens van de stichting Er even tussenuit kwam met het idee voor de reis. Hij vroeg: Lijkt het jullie leuk om naar Mallorca te gaan met de kinderen. Hij kende het eiland en iemand bij de zeilschool. Wij hoefden er natuurlijk niet lang over na te denken, glundert Tilly. Mijn collega Kees Kuin heeft vervolgens veel werk verzet om de reis voor te bereiden. En als klap op de vuurpijl kregen wij een verrassing van Dianet: wij hoefden geen vrije dagen op te nemen. Ik vind het zo fijn dat het gelukt is de kinderen deze ervaring te bieden, besluit Tilly terwijl ze enthousiast foto s laat zien. Dialyseren op de Veluwe Op camping De Parelhoeve in Wenum-Wiesel bij Apeldoorn is het mogelijk een chalet te huren met een Nikkiso dialysemachine. Het chalet is geschikt voor vier personen en ligt in een rustige omgeving. U kunt hier de dialysebehandeling zelfstandig uitvoeren (overdag of s nachts), maar ook volledig laten verzorgen door een dialyseverpleegkundige. Het is bovendien mogelijk op de camping te dialyseren als u met eigen tent of caravan komt. Voor PD-patiënten zijn alle faciliteiten eveneens aanwezig. Dialyseren op camping De Parelhoeve vindt plaats onder de verantwoordelijkheid van Dianet en is daarmee HKZ-gecertificeerd. Het is nu mogelijk om uw vakantie voor 2013 te boeken. Meer weten? Kijk op

4 Leven met een partner die dialyseert Geef uw mening over Dianet Nu! Medio vorig jaar onderging Dianet Nu een metamorfose. Inmiddels verschenen vijf uitgaven en is Dianet benieuwd hoe lezers het blad waarderen. Ziet het blad er aantrekkelijk uit en vindt u de artikelen interessant? Heeft u misschien suggesties voor het blad? Wij waarderen het als u bijgaande enquête wilt invullen. U helpt ons daarmee het blad beter op uw wensen aan te laten sluiten. Bovendien maakt u met het invullen van de enquête kans op een ipad die wij onder de deelnemers verloten. Wij kijken wat wél kan Sinds 2010 gaat Janny Nuyen (64) drie keer per week naar Dianet-AMC om te dialyseren. Heen gaat ze met de taxi. Haar man Rob (66) haalt haar altijd op. Natuurlijk is dat soms zwaar, maar de familie Nuyen uit Ouderkerk aan de Amstel blijft altijd positief. Wij halen graag uit het leven wat er uit te halen valt. De passie voor het reizen Bracht hen afgelopen januari in Zuid-Afrika Janny had al lang een nierziekte. Ongeveer 15 jaar Zij kreeg eerder twee herseninfarcten en een her- geleden werkte mijn nier nog voor 25 procent. Dat senbloeding. Hierdoor is ze aan één kant verlamd. daalde tot zeven procent. Uiteindelijk moest ik in Rob is gewend het huishouden te doen. Dat gaat oktober 2010 beginnen met dialyseren. Haar man goed, maar het kost veel tijd. Gelukkig heeft Janny vertelt dat zij toen wisten wat hen te wachten stond. zes ochtenden per week thuiszorg voor hulp bij het reizen én hun vastberadenheid om zoveel Toekomst Wij bezochten van tevoren twee keer het centrum het douchen en aankleden. Op zondag help ik haar mogelijk uit het leven te halen, bracht hen afgelo- De familie Nuyen heeft het druk met alle zieken- en zijn heel goed voorgelicht. Wij hebben met ver- zelf want dan kan zij uitslapen. Dat Janny in een pen januari in Zuid-Afrika. Janny: Ik kon drie keer huisbezoeken want Janny gaat ook naar andere schillende verpleegkundigen gesproken. Dat con- rolstoel terecht kwam, betekende voor de familie per week dialyseren in een centrum in Kaapstad. Ik specialisten en bewegingstherapie. Op woensdag tact vind ik belangrijk. Daarom haal ik Janny altijd Nuyen niet dat ze bij de pakken neer ging zitten. was eerst wat angstig want bij mij is het aanprikken en zondag hebben wij vrij, zegt Janny. Op woens- op. Ik praat dan ook met de medewerkers. Ik weet Waar een wil is, is een weg, lacht Janny. Wij soms moeilijk, maar alles verliep prima. De ver- dag gaan we meestal winkelen, naar de bioscoop graag wat er speelt en de medewerkers waarderen gingen gewoon op vakantie, zelfs naar Amerika. En pleegkundigen waren heel aardig en huilden zelfs of spreken wij af met vrienden. In de toekomst mijn betrokkenheid. En ik weet waar mijn vrouw ook al zat ik in een rolstoel, in Disney ging ik ook bij het afscheid. De reis naar Zuid-Afrika vergde zou Janny nog graag een keer naar Australië gaan. het over heeft als ze iets vertelt. Rob is financieel de achtbaan in. een flinke voorbereiding die Rob voor zijn rekening Maar dat hangt af van de reisleider, zegt zij adviseur bij een reisorganisatie en kan zijn werk nam. Ik heb alles zelf uitgezocht op internet. Ik lachend terwijl zij naar haar man kijkt. Rob twijfelt: goed combineren met het ophalen van zijn vrouw. Genieten heb een groot centrum gezocht want dat geeft toch Het is nog wel te doen, maar ik denk dat Australië De familie Nuyen reist graag. Wij gingen altijd wat meer vertrouwen. De betalingen verliepen via niet echt iets anders biedt dan wat we al hebben Invloed drie of vier keer per jaar met vakantie. Sinds Janny Eurocross, dus we hoefden niets voor te schieten. gezien. En bij mij gaat ook de artrose een rol spe- Als iemand ernstig ziek is, heeft dat ook impact met dialyse is gestart, kan dat niet meer. We gaan De reis naar Zuid-Afrika is zo goed bevallen dat Rob len. Het is in ieder geval duidelijk dat de familie op het leven van de partner. Het heeft invloed op nu kort op vakantie in Nederland. Dan past zij de en Janny in januari weer gaan. Deze keer gaan we Nuyen niet achter de geraniums zit. Dialyse hoeft de mobiliteit van ons allebei, legt Rob uit. Dat dialyse aan en slaat ze er één over. Dan kunnen we zelfs rondreizen. Janny gaat dialyseren in Kaapstad, geen beperking te zijn. Wij kijken naar wat nog wél speelde bij ons al voor Janny begon met dialyse. drie of vier dagen weg, vertelt Rob. De passie voor Plettenberg en Swellendam. kan in plaats van wat er niet kan

5 Wees eerlijk tegen je kinderen Elise Visser uit Gorinchem heeft een erfelijke ziekte waardoor tumoren in het lichaam ontstaan. Bij Elise concentreerden deze zich op de nieren. Sinds oktober 2011 moet zij dialyseren. Dat doet zij drie keer per week in het centrum van Dianet in Utrecht. Voor haar man Jaap en kinderen Tim (9) en Imke (7) was dat even wennen. Het gezin vertelt openhartig over hun situatie. In 2009 heb ik al twee maanden gedialyseerd, begint Elise. Maar mijn nier herstelde zich toen. Wel is er op dat moment alvast een shunt geplaatst. Daarna kon ik een periode zonder dialyse, maar vanaf oktober vorig jaar ga ik drie keer per week naar het dialysecentrum. Haar man Jaap werkt in het onderwijs. Ik breng de kinderen naar school en ga dan door naar de school waar ik werk. Op de dagen dat Elise dialyseert, hebben we voor tussen de middag opvang geregeld. Vakantie Het is jammer dat we nu niet meer overal heen kunnen op vakantie, vindt het gezin dat afgelopen jaar hun vakantie doorbracht in Zeeland. Elise: We zaten daar dicht bij een centrum waar ik kon dialyseren. Tim en Imke vonden het jammer dat ze minder konden doen met hun moeder erbij. Tim: Eén keer ging ze s middags dialyseren. Toen konden we samen ontbijten. Dat was fijn. Toch genoot het gezin van de vakantie. We gingen naar twee verschillende stacaravans, vertelt Imke enthousiast. Transplantatie Elise heeft drie zussen. De jongste zus is geen draagster van de erfelijke ziekte. Wij zitten nu samen in een transplantatietraject want zij wil haar nier afstaan. Dat vind ik heel bijzonder. De niertransplantatie die onlangs live op televisie was, volgden Elise en Jaap ook. Ik vond het indrukwekkend, maar ook een beetje eng, bekent Elise. Die mevrouw maakte zich vooral zorgen om haar vriendin van wie zij de nier kreeg. Dat herken ik, want ik maak me ook zorgen om mijn zus. Eerlijk Jaap en Elise hebben nooit geheimzinnig gedaan over de ziekte van Elise. Jaap: Drie jaar geleden heeft zij diverse operaties gehad. Ze lag toen 8,5 week in het ziekenhuis. Daar kun je niet omheen praten. Kinderen merken dat er iets aan de hand is. Daarom zijn wij vanaf het begin heel duidelijk geweest, ook over de transplantatie. Tim weet dus ook prima uit te leggen wat dialyse inhoudt: Dan maakt een machine het bloed van mama weer schoon omdat ze dat zelf niet meer kan. Over de transplantatie zijn de kinderen positief. Ik vind het heel lief van mijn tante, zegt Tim. Ook Imke is blij voor haar moeder: Het is erg fijn voor mama. Als je eerlijk bent tegenover de kinderen, kunnen zij beter met de situatie omgaan, besluit Jaap. 08