04/05. najaar Regie over de behandeling ligt altijd bij de patiënt. Nachtelijke centrumdialyse biedt veel voordelen.

Transcriptie

1 najaar 2013 nummer 09 04/05 Regie over de behandeling ligt altijd bij de patiënt 07 Nachtelijke centrumdialyse biedt veel voordelen 08 Dianet krijgt nieuw onderkomen bij het Diakonessenhuis

2 Redactioneel Patiënten merken weinig van verbouwing in het AMC Het AMC gaat verbouwen. Er komt een hele nieuwe afdeling Spoedeisende Hulp. Om die reden moest de Polikliniek (A01) van Dianet verhuizen van de kelder naar de tweede verdieping. De gevolgen voor patiënten zijn gelukkig beperkt, vertelt zorgmanager Willem Moerland. Het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU) startte in solodialyse s nachts. Er is een enorme ontwikkeling 1967 als eerste met het opleiden van patiënten geweest: er kwamen betere dialysemachines voor thuisdialyse. De Stichting Thuis Dialyse in en meer mogelijkheden voor de patiënt. Die oprichting begon op 15 september 1967 in dat mogelijkheden willen wij graag blijven bieden. ziekenhuis met opleidingsbedden en één nazorgbed. Wij zien dat onze patiënten ouder worden en meer Prof. Dr. E.J. Dorhout Mees die in het AZU werkte, aandoeningen krijgen. Onze verhuizing naar het vond dat patiënten in hun eigen omgeving moesten Diakonessenhuis is dan ook een logische stap. kunnen dialyseren. Dat leidde op 29 maart 1968 Onze patiënten hebben op die manier alle zorg tot de oprichting van de Stichting Thuis Dialyse, bij de hand. inmiddels ruim 45 jaar geleden. In 1968 begon wijlen Dr. Paul Stevens, werkzaam in het Wilhelmina Dianet blijft zich ook in de toekomst ontwikkelen. Gasthuis (het huidige AMC), met een zelfstandig De overheid heeft minder geld voor de zorg dialysecentrum met de naam Diatel. Hij was en stimuleert steeds meer dat mensen thuis ook van mening dat nierpatiënten niet in een dialyseren. Voor Dianet is het een uitdaging dat ziekenhuisomgeving moesten dialyseren. In 1998 mogelijk te maken. Wij blijven ons inzetten om fuseerden beide organisaties en was de Stichting patiënten de beste zorg te bieden die bij hun Dianet een feit. levensstijl past. In 45 jaar is er veel gebeurd: van een simpele Iet Kooy-Veenstra thuisdialyse met een verpleegkundige tot volledige Colofon Mogelijkheden Bieden DianetNU is een nieuwsbrief voor cliënten, contractziekenhuizen en overige relaties van Dianet. DianetNU verschijnt vier maal per jaar. Voor de verzending maken wij gebruik van de meest actuele adresgegevens. Adreswijzigingen of -correcties dient u aan Dianet Utrecht te mailen. Redactie - Natacha Westerveld - n.westerveld@dianet.nl - Redactie-adres - Brennerbaan 130, 3524 BN Utrecht - Tekst - Brainwork communicatie, - Concept en ontwerp - 52 graden noorderbreedte, De verbouwing start in januari. Mogelijk ondervinden onze patiënten dan wat geluidshinder, maar dat is logisch bij bouwactiviteiten. Verder merken zij vrijwel niets van de verbouwing. Dat geldt zeker voor onze patiënten op de afdeling Q01, legt Willem uit. Alle patiënten blijven op dezelfde plek dialyseren. Het enige verschil is dat er op termijn bij A01 een andere wachtruimte komt. Meer keuze Bij nieuwe maaltijden Wij bieden nu dagelijks vier verschillende warme maaltijden, Voedingsassistenten vertelt Jurry. Patiënten kunnen kiezen uit rijst/pasta, aardappel, vis of een vegetarische maaltijd. Daarnaast is het ook mogelijk een broodmaaltijd met snack te bestellen. Voorheen moesten patiënten op maandag hun keuze voor de hele week doorgeven. Dat is nu niet meer nodig. Zij kunnen als zij komen dialyseren, aangeven wat zij willen eten. Patiënten krijgen op maandag het weekmenu zodat zij weten waar zij die week uit kunnen kiezen. Met het nieuwe assortiment gaat Dianet ook meer seizoensgebonden maaltijden serveren. Juiste hoeveelheid De diëtistes van Dianet beoordeelden de maaltijden op voedingswaarde. Wij hebben gekeken of de Uit een enquête onder patiënten bleek dat er behoefte was aan andere maaltijden. Er was weinig variatie en patiënten misten Hollandse en vegetarische maaltijden. Jurry Soesbergen (teamleider facilitair) en diëtistes Sylvia Haverkamp en Dianne van Laar vertellen over het nieuwe assortiment maaltijden. hoeveelheid zout en verzadigde vetten niet te hoog was, vertelt Sylvia. En dat er geen kaliumchloride aan de maaltijden is toegevoegd. Wij hanteren daarmee de richtlijnen van de Gezondheidsraad, aangevuld met criteria die belangrijk zijn voor mensen met nierfalen. Dianne: Daarnaast moeten de maaltijden de juiste hoeveelheid calorieën en vezels bevatten en minimaal 150 gram groenten. Wij kijken naar de geschiktheid voor de patiënt en adviseren daarover. Proeverij Voor de invoering van de nieuwe maaltijden organiseerde de Voedingsdienst van Dianet een proeverij en konden patiënten hun mening geven. Aan de hand van die meningen koos Dianet een leverancier voor de maaltijden. Sinds begin augustus serveert Dianet het nieuwe assortiment. De eerste reacties zijn positief, aldus Jurry. Patiënten hebben nu veel meer keus. Dianet houdt nog een enquête onder patiënten om naar hun ervaringen met de nieuwe maaltijden te vragen. 03

3 Veel mogelijkheden dankzij Dianet à la Carte Dianet vindt het belangrijk dat een behandeling aansluit bij de levensstijl van de patiënt. Dialyse à la Carte dus. Teamleiders Zorg Utrecht Nahid Hosseini en Wilma van Aalst zijn hier erg enthousiast over. Wij vinden het heel belangrijk dat de patiënt de regie over zijn leven en behandeling heeft. World Transplant Games bijzondere ervaring Van 28 juli tot en met 4 augustus vonden de World Transplant Games plaats in Durban in Zuid-Afrika. Dianet sponsorde Steven Pheifer die meedeed met het tennistoernooi. Het was bijzonder dit mee te mogen maken, zegt hij over zijn ervaring. Regie over de Behandeling ligt altijd Bij de patiënt Bij de afdeling Kinderdialyse in Amsterdam dialyseerde een 16-jarige jongen uit Twente. Vanwege zijn leeftijd viel hij nog onder kinderdialyse en niet ieder ziekenhuis biedt dat aan, legt Wilma uit. Dianet heeft toen met hem en zijn ouders de mogelijkheden van thuisdialyse besproken, vult Nahid aan. Dat leken hem en zijn ouders een goed plan. Regelen Iedereen die aan de criteria van Dianet voldoet, kan thuis dialyseren als hij dat wil. Nahid: Als iemand thuis gaat dialyseren, kijken wij wat er nodig is. Denk aan personeel, huisaanpassing en het leveren van materialen. Wilma: Wij melden de patiënt aan voor thuisdialyse en kijken of er een verpleegkundig dialyseassistent (VDA) beschikbaar is. Als er geen VDA'er beschikbaar is, plaatst Dianet een vacature. Nahid: Wij bieden thuisdialyse aan, dus zijn wij verantwoordelijk voor het regelen van alles wat erbij komt kijken. Dat vinden wij belangrijk. Maar het is ook mogelijk dat de patiënt een training krijgt om de behandeling zelf uit te voeren. Als alles geregeld is, kan de patiënt thuis dialyseren. De wachttijd verschilt per regio. Voor de jongen in Twente was het relatief snel geregeld, vertelt Nahid. Voordelen Thuisdialyse blijkt ook interessant te zijn voor dialyseverpleegkundigen. Wij merken dat dialyseverpleegkundigen die werken als VDA dat een mooie aanvulling op een baan in een ziekenhuis vinden, zegt Nahid trots. Het werk is niet zo bekend, maar dankzij mond-tot-mondreclame raken zij geïnteresseerd. Dat zegt iets over Dianet, de medewerkers en de betrokkenheid bij patiënten. Dialyseverpleegkundigen zien de voordelen van thuisdialyse voor de patiënt en willen er graag aan meewerken. Dat vind ik wel bijzonder. Regie De jonge Twentenaar dialyseert sinds het voorjaar thuis. Nahid: Het bevalt prima. Hij heeft nu zelf de regie en kan gewoon naar school omdat hij geen reistijd meer heeft. Dat is een mooi voorbeeld van Dianet à la Carte: een behandeling die zoveel mogelijk aansluit op de levensstijl van de patiënt. Het tennistoernooi verliep niet helemaal naar verwachting. Op de website stond dat de eerste van de poule direct naar de halve finale zou gaan. Ik eindigde als eerste en toen kreeg ik ineens te horen dat ik eerst nog een kwartfinale moest spelen. Steven kreeg dat nieuws drieënhalf uur na de wedstrijd. Met zijn hoofd zat hij al bij de halve finale. Ik had die extra wedstrijd niet verwacht. Omdat mijn concentratie weg was, verloor ik helaas. Trots Toch kijkt Steven met tevredenheid terug op de spelen. Ik heb het persoonlijk niet als verlies ervaren. Ik heb een leuke tijd gehad met het team. Ik heb goed gespeeld en de wedstrijden waren spannend. Bij het dubbelspel heeft ons team het goud en het brons in de wacht gesleept, zegt hij trots. Het team had in Durban ook tijd voor excursies en bezocht onder andere een wildpark. In 2015 zijn de World Transplant Games in Argentinië. Ik blijf in ieder geval tennissen en als mijn gezondheid het toelaat, ga ik misschien wel weer mee. Dankbaar Steven is heel blij met de sponsoring van Dianet. Het was een hele bijzondere ervaring en daar ben ik Dianet erg dankbaar voor

4 Chantal merkt dat de patiënten in Utrecht relatief wat ouder zijn dan de patiënten in Amsterdam. In Amsterdam zijn er meer patiënten met een buitenlandse achtergrond. Als zij de Nederlandse taal niet of niet goed beheersen, steken wij extra tijd in het uitleggen. Het is belangrijk dat de patiënt de informatie over de behandeling, medicatie en dieet begrijpt. Werkgroep Chantal werkt al ruim 14 jaar bij Dianet. Sinds vorig jaar april werkt zij ook op de PD-afdeling in Amsterdam. Omdat die afdeling in Utrecht niet zoveel patiënten heeft, vond zij het lastig haar praktische kennis op peil te houden. Nu ik in zowel Utrecht als Amsterdam werk, heb ik de mogelijkheid kennis en ervaringen uit te wisselen met collega s. Dat komt iedereen ten goede. Ook is Chantal lid van de PD-werkgroep van Wat te doen bij calamiteiten? Dianet is voorbereid op calamiteiten. Als er sprake is van een calamiteit, is het belangrijk altijd de instructies van de medewerkers van Dianet op te volgen. Voor de veiligheid van patiënten, bezoekers en personeel krijgen alle medewerkers van Dianet een basistraining Brand en ontruiming. Bij een noodsituatie, bijvoorbeeld een brand, een gaslek, een ongeval of een dreiging van buitenaf komen de medewerkers die zijn opgeleid Zoveel patiënten, zoveel wensen Chantal Pietersen is dialyseverpleegkundige bij Dianet. Zij werkt in Amsterdam en Utrecht op de afdelingen Hemodialyse en Peritoneale Dialyse. Ik vind het mooi dat er verschillende mogelijkheden zijn. Het is belangrijk dat de patiënt een keuze maakt die bij hem of haar past, vertelt zij enthousiast. tot bedrijfshulpverlener direct in actie. Zij gaan op onderzoek uit om de ernst van de calamiteit vast te stellen en zorgen voor informatie over hoe te handelen. Wat moet u doen? De verpleegkundige vertelt u de beroepsvereniging Dialyse en Nefrologie. Dat is heel leerzaam. Het biedt een mooie verdieping van het vak waardoor ik patiënten nog beter van dienst kan zijn. Coach Chantal werkt het grootste deel van haar tijd op de PD-afdeling. Deze patiënten doen de behandeling zelf. Ik zit meer op het begeleidende vlak dan op het technische. Ik bespreek hoe het gaat en kijk waar eventueel verbeteringen mogelijk zijn. De patiënten komen voor controle en begeleiding. Ik ben eigenlijk een soort coach. Wat betreft de behandeling is de keuze aan de patiënt vindt Chantal. De patiënt moet bepalen welke behandeling het beste bij zijn levensstijl past. Dat kan hemodialyse thuis of in het centrum of peritoneale dialyse zijn, overdag of s nachts. Zoveel patiënten, zoveel wensen. wat er aan de hand is en wat u moet doen. Houdt u zich altijd aan zijn of haar instructies. Dat is in het belang van uw veiligheid. En die van anderen. Als evacuatie noodzakelijk is, begeleidt een verpleegkundige of andere medewerker van Dianet u naar de opvangplaats. Nachtelijke dialyse Biedt veel voordelen In het voorjaar van 2012 startte Dianet in Utrecht met nachtelijke centrumdialyse. Patiënten dialyseren vier keer per week acht uur. Nefroloog Frans Boereboom en dialyseverpleegkundige Annemiek Beun vertellen over de ervaringen én de voordelen voor patiënten. Wij hebben nu acht patiënten die hier s nachts komen dialyseren, begint Frans. De dialyses van deze patiënten verlopen beter omdat er acht uur is om het vocht te onttrekken. Frans was verbaasd dat Dianet moeite moest doen om patiënten te vinden voor de nachtelijke centrumdialyse. Het biedt zoveel voordelen. Voordelen Patiënten hebben minder medicatie nodig, voelen zich beter en hebben meer dieetvrijheden, legt Frans uit. Ze mogen bijvoorbeeld meer vlees en zuivel en hebben minder fosfaatbinders nodig. Vaak is de bloeddruk beter waardoor minder bloeddrukverlagende middelen nodig zijn. Verschillende onderzoeken in de Verenigde Staten en Canada bevestigen deze conclusies. Uit onderzoek blijkt dat mensen die s nachts dialyseren meer betrokken zijn bij de maatschappij ten opzichte van patiënten die overdag dialyseren. Patiënten moeten bij dialyse overdag de tijd nemen om bij te komen en het rustig aan doen. Eigenlijk zijn zij constant met de dialyse bezig. Dat is bij nachtelijke dialyse niet het geval. Patiënten zouden na het douchen en ontbijten bijvoorbeeld direct aan het werk kunnen gaan. Frans geeft toe dat vier keer per week in het centrum slapen een drempel kan zijn voor mensen. Ook Annemiek ziet duidelijke voordelen voor de patiënten. Ik ben groot voorstander van nachtelijke dialyse. Ik zie dat patiënten zich echt stukken beter voelen. Niet iedereen kan s nachts dialyseren. De patiënt moet stabiele dialyses en een goede shunt of lijn hebben, zegt Frans. Wennen Patiënten die starten met de nachtelijke centrumdialyse hebben een proefperiode van drie maanden. Frans: De ervaring leert dat die periode nodig is. Patiënten moeten wennen aan een ander bed en een andere omgeving. Ze liggen in feite vast met slangen en naalden en het is logisch dat mensen zich even moeten aanpassen. Annemiek vertelt dat Dianet de patiënten zoveel mogelijk privacy biedt. Wij hebben dikke, ondoorzichtige gordijnen tussen de bedden en er is ook een eenpersoonskamer. Patiënten zijn erg blij dat zij hier s nachts kunnen dialyseren. Er komen zelfs patiënten uit andere ziekenhuizen als het daar niet mogelijk is. Na de proefperiode willen patiënten niet meer terug naar overdag dialyseren. Jonger Annemiek merkt dat de patiënten die s nachts komen gemiddeld iets jonger zijn dan de mensen die overdag dialyseren. De nachtdialyse is goed te combineren met bijvoorbeeld een baan. Een combinatie van s nachts en overdag dialyseren zou ook kunnen als het binnen de planning past. Wij richten ons op de wensen van de patiënt. Zo is er ook een patiënt die rond negen uur s avonds komt en vijf uur dialyseert. Midden in de nacht gaat hij weer weg. Zo wil Dianet de dialyse zoveel mogelijk laten aansluiten op de situatie, levensstijl en planning van de patiënt. Zo lang het medisch verantwoord is natuurlijk. Dat is Dialyse à la Carte. Arnold Martina (61): Mijn kwaliteit van leven is enorm vooruit gegaan Arnold Martina vormt met zijn kinderen (25, 20 en 17) een eenoudergezin Hij dialyseert s nachts bij Dianet. In de beginperiode was Arnold verschrikkelijk moe en wilde hij stoppen. Op advies van de nefroloog heb ik doorgezet en na zes weken begon ik me steeds beter te voelen. Omdat ik me zo goed voel, kan ik vrij normaal eten en drinken. Een klein nadeel is dat ik vier avonden weg ben, maar daar staat tegenover dat ik veel meer plezier in mijn gezin en mijn werk heb. Ik zou niet anders meer willen

5 Oplevering nieuwbouw gepland in 2016 Dianet ontwikkelt op dit moment een nieuw onderkomen in Utrecht in het nieuw te bouwen Diakonessenhuis. Wij merken dat onze patiënten ouder worden en meer aandoeningen hebben. Onze verhuizing naar het Diakonessenhuis is dus een logische stap, vertelt Iet Kooy, bestuursvoorzitter bij Dianet. Dianet krijgt nieuw onderkomen Bij het Diakonessenhuis Wij werken al sinds 2004 samen met het Diakonessenhuis. Hun visie en missie passen heel erg bij die van Dianet. Zij richten zich op oudere, chronische patiënten met een complexere zorgvraag, terwijl wij ons focussen op chronische nierpatiënten die vaak meerdere aandoeningen hebben. Dat sluit naadloos op elkaar aan. Wij blijven een zelfstandige organisatie. Patiënten blijven onder behandeling van Dianet, maar wij kunnen straks op de nieuwe locatie meer service en verantwoorde zorg bieden, aldus Iet Kooy. Zekerheid Het huidige pand van Dianet aan de Brennerbaan is in eigendom. Wij hebben inmiddels een makelaar ingeschakeld voor de verkoop, vertelt financieel directeur Rianne van der Marck. Hij geeft aan dat er zeker kansen zijn voor de verkoop. Wij willen verkopen in een constructie die sale & leaseback heet. Dat betekent dat wij het pand terug kunnen huren. Als de nieuwbouw vertraging oploopt, kunnen wij onze patiënten op de oude locatie blijven ontvangen. Wij willen geen risico lopen en dit biedt zekerheid voor ons én de patiënten. Bij de verkoop van het huidige pand kijkt het College Sanering Zorginstellingen mee. Zij zorgen ervoor dat de verkoop transparant verloopt en dat de verkoopprijs marktconform is, legt Rianne uit. Ook dat biedt ons zekerheid. Wensen patiënt Richard Leenheer is projectleider nieuwbouw bij Dianet en begeleidt het project. Ik werk nauw samen met de projectleider van het Diakonessenhuis en bespreek de wensen en eisen van Dianet, vertelt hij. Dianet hecht veel belang aan de inbreng van patiënten. Het ontwerp hebben wij uitvoerig besproken met iemand uit de Cliëntenraad en een patiënt die bij ons in het centrum dialyseert. Zij waren bijvoorbeeld kritisch over de sanitaire voorzieningen bij de nachtelijke centrumdialyse. Voor patiënten is het belangrijk dat deze zich in de kamer of directe omgeving bevinden. Zulke wensen nemen wij mee. Tijdens het hele traject is er afstemming met patiënten, de Cliëntenraad, medewerkers, de Ondernemingsraad, de Medische Staf, de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht. Rianne: Wij houden alle partijen op de hoogte van de voortgang. Beter De geplande oplevering van het nieuwe pand is in het eerste kwartaal van Dan volgt een periode van testen. Dianet wil er zeker van zijn dat alles goed werkt en patiënten veilig kunnen dialyseren. Iet Kooy kijkt uit naar de oplevering. Patiënten hoeven zich geen zorgen te maken. Het wordt alleen maar beter. 08