G e w o o n e r b i j

Transcriptie

1 Gewoon er bij

2

3 Gewoon er bij Woonvoorzieningen voor mensen met lichte cognitieve beperkingen en ernstige psychische en/of gedragsproblemen Ruud Geus Ad van Gennep

4 Deze publicatie is gemaakt door het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG). Het LKNG bundelt bestaande (wetenschappelijke) kennis en verspreidt deze ten behoeve van mensen met een handicap en hun ondersteuners Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) / Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg (LKNG), Utrecht Overname van delen van de tekst uit deze brochure is alleen toegestaan met duidelijke bronvermelding. Drukwerk: Krips, Meppel ISBN: Maart 2004 LKNG / NIZW Postbus DD Utrecht info@lkng.nl website:

5 Inhoud Voorwoord 7 1 Inleiding 9 2 De doelgroep Inleiding Licht verstandelijk gehandicapt Sterk gedragsgestoord Speciale of niet-speciale woonvoorzieningen? 30 3 Ondersteuningsplanning Inleiding Diagnostiek, classificatie en behandelingsplan De totstandkoming van het ondersteuningsplan De rol van de deskundigen en andere partijen 40 4 Ervaringen in projecten Wonen in de samenleving De verschillende projecten De gevolgde methode De cliënten Diagnostiek, begeleiding en behandeling Personeel Organisatie 59 5 Kritische succesfactoren Resultaten Discussie en conclusie 70 6 Samenvatting en commentaar 73

6 Literatuur 79 Bijlagen: 1. De kritische factoren in volgorde Checklist A met toelichting (items in volgorde van belangrijkheid) Checklist B met toelichting (items volgens indeling van de domeinen) Samenstelling werkgroep en deelnemende instellingen 101

7 Voorwoord Deze publicatie kwam tot stand in de werkplaats kleinschalig wonen van mensen met een verstandelijke handicap en ernstige psychische en/of gedragsproblemen van het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg. Nagegaan is welke factoren van belang zijn bij de verhuizing van mensen met een lichte verstandelijke handicap en gedragsproblemen vanuit instellingen naar begeleide woonprojecten in de samenleving. De groep mensen die ondersteuning nodig heeft vanwege gedragsproblemen en beperkte verstandelijke mogelijkheden is groter dan de groep mensen met een lichte verstandelijke handicap. De publicatie begint met een toelichting op de begrippen lichte verstandelijke handicap en gedragsproblemen. Er wordt voor gepleit om de mensen met een IQ tussen 70 en 85 die mede vanwege gedragsproblemen moeite hebben met het functioneren in de samenleving mee te nemen in de beschouwing. Nu vallen zij vaak tussen wal en schip en ontvangen zij vaak niet de juiste hulp. Voorgesteld wordt bij de groep mensen met een IQ tussen globaal 50/55 en 85/90 voortaan te spreken over mensen met lichte cognitieve beperkingen. Tot voor kort woonden mensen met een (lichte) verstandelijke handicap met forse gedragsproblemen meestal niet in een kleinschalige woonsetting in de samenleving. Op een aantal plaatsen zijn instellingen echter ook voor deze groep mensen kleinschalige woonprojecten begonnen. Mits goed voorbereid kan dat positief uitwerken. Middels interviews is bij die projecten nagegaan welke factoren bij de voorbereiding van zo n project allemaal van belang zijn. Vervolgens is een checklist ontwikkeld, die men bij de opzet van dergelijke projecten kan gebruiken. 7

8 Wij willen de leden van de werkgroep hierbij heel hartelijk danken, in het bijzonder Henriëtte Ruigrok die de interviews heeft afgenomen. Mensen die de checklist gaan gebruiken vragen wij vriendelijk of zij hun bevindingen aan ons willen meedelen zodat wij de checklist en de toelichting op de factoren nog verder kunnen verbeteren. Maart,

9 1. Inleiding Tot ongeveer 1970 waren mensen met een verstandelijke handicap vooral aangewezen op de allesomvattende zorg in inrichtingen (voor een discussie over de begrippen handicap en beperking in dit verband zie hoofdstuk 2). Dit was een gevolg van de visie, dat het ging om mensen, die grote problemen hebben in het functioneren in de dagelijkse omgeving door organische beschadigingen en/of afwijkingen. Sinds de jaren zeventig van de 20 ste eeuw is echter een nieuwe visie ontstaan. In deze visie hebben mensen met een verstandelijke handicap naast beperkingen ook mogelijkheden. Deze mogelijkheden moeten tot ontwikkeling gebracht worden, zoals dat ook bij andere mensen in de samenleving het geval is. Dit kan het beste in een omgeving, die vergelijkbaar is met de omgeving waarin die andere mensen ook leven: zij moeten kunnen wonen, leren, werken en recreëren in gewone of speciale voorzieningen in de samenleving. Het principe werd: gewoon waar mogelijk, speciaal waar nodig. Dit werd het normalisatieprincipe genoemd. Als consequentie van deze veranderde visie zijn sinds de jaren zeventig steeds meer (volwassen) mensen met een verstandelijke handicap blijven wonen in de samenleving, meestal in speciale woonvoorzieningen. Overdag gaan zij naar een Sociale Werkplaats of naar een Dagcentrum voor Volwassenen; sommigen hebben al dan niet met jobcoaching een betaalde baan in het vrije bedrijf. Kinderen blijven zo veel mogelijk thuis wonen en de gezinnen waarin ze wonen krijgen steeds vaker gezinsbegeleiding. Deze kinderen bezoeken overdag een school voor Zeer Moeilijk Lerende Kinderen of een Kinderdagcentrum. Sommige bewoners van instituten zijn in de afgelopen jaren in woonvoorzieningen in de samenleving gaan wonen. Sinds de jaren negentig is men op grotere schaal overgegaan 9

10 INLEIDING tot deconcentratie. Dit houdt in dat bewoners van een instituut buiten het instituutsterrein in de samenleving gaan wonen, soms in woningen verspreid over een woonwijk, soms met een groter aantal woningen bij elkaar in een woonwijk of aan de rand daarvan. De bewoners die op het instituutsterrein achterblijven hebben meestal intensieve en specifieke begeleiding nodig. Een deel van de achterblijvers zijn de bewoners met een verstandelijke handicap en ernstige psychische en/of gedragsproblemen. Men gaat er vaak van uit dat wonen in de samenleving voor hen niet mogelijk is. Toch zijn er instituten, die projecten Wonen in de samenleving voor deze bewoners hebben opgezet. Over deze projecten is verslag gedaan in het boek van R. Geus & A. van Gennep (2001): Wonen in de samenleving. Ervaringen met kleinschalige woonvormen voor mensen met een verstandelijke handicap en ernstige gedragsproblemen. In dat boek worden aanbevelingen gedaan over de voorbereiding en vormgeving van dit soort projecten. De aandacht in publicaties voor de genoemde ontwikkeling van verhuizen uit de instellingen naar ondersteund wonen in de samenleving was tot voor kort vooral gericht op mensen met een lichte, matige of ernstige verstandelijke handicap zonder bijkomende problematiek. Maar deze aandacht begint nu ook op gang te komen voor mensen met een lichte verstandelijke handicap, die nog in de instellingen wonen. Bij mensen met een lichte verstandelijke handicap die tegenwoordig in een instituut worden opgenomen, is tevens sprake van ernstige psychische en/of gedragsproblematiek, soms veel ernstiger dan bij personen met een matige of ernstige verstandelijke handicap. Het betreft personen, die daarom voor behandeling van deze problematiek gewoonlijk op een instituut zijn aangewezen. Men gaat er namelijk van uit, dat deze personen gedurende de hele behandelingsperiode in een instituut moeten wonen en ook daarna niet in de samenleving kunnen wonen. Toch zijn er instituten, die de laatste jaren projecten opzetten om ook deze personen in de samenleving te laten wonen. 10

11 INLEIDING In dit boek, bestemd voor gedragsdeskundigen, begeleiders en managers, richten we ons op de factoren die belangrijk zijn om het wonen van sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapte personen in de samenleving tot een succes te maken. Wij zullen op basis van onderzoek een checklist van kritische succesfactoren ontwikkelen, die gebruikt kan worden bij het opzetten van projecten wonen in de samenleving voor deze personen. Daaraan voorafgaand wordt aandacht geschonken aan de problemen rond de omschrijving van het begrip sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt en de ontwikkelingen die zich rondom dit begrip voordoen. Vervolgens wordt ingegaan op de ervaringen in de projecten die al zijn opgezet. De interesse gaat daarbij vooral uit naar de kritische succesfactoren; dat zijn factoren waaraan voldoende aandacht moet worden besteed wil het wonen in de samenleving voor deze doelgroep een succes kunnen worden. Deze succesfactoren zullen vervolgens in een checklist worden opgenomen. Deze checklist kan gebruikt worden bij het opzetten van nieuwe projecten. Tevens kan bij het vóórkomen van problemen bij lopende projecten aan de hand van deze checklist makkelijker nagegaan worden, waar zaken fout gingen. Opbouw van het boek In hoofdstuk 2 wordt op basis van de literatuur een beeld geschetst van de doelgroep. Een scherpe omschrijving van deze doelgroep blijkt niet goed mogelijk. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de hedendaagse theoretische visie op diagnostiek en handelingsplanning in de hulpverlening aan mensen met een verstandelijke handicap. In hoofdstuk 4 wordt de onderzoeksmethode besproken en wordt verslag gedaan van interviews over een aantal projecten. Hoofdstuk 5 is gewijd aan de ontwikkeling van een lijst van kritische succesfactoren. In hoofdstuk 6 worden de belangrijkste onderwerpen samengevat en van commentaar voorzien. In de bijlagen worden de checklist en de toelichting gepubliceerd. 11

12

13 2. De doelgroep 2.1 Inleiding Over een sluitende definiëring van de doelgroep sterk gedragsgestoord, licht verstandelijk gehandicapt (SGLVG) is in Nederland nog steeds discussie gaande. In de praktijk hanteren de indicatiecommissies de volgende vuistregel (Van Zetten, 1991; Ten Wolde & Pol, 1997): mensen met een IQ tussen 50 en 90 met een disharmonisch profiel; die door ernstige sociale problematiek en/of psychische stoornissen; ernstige gedragsstoornissen of disfunctioneren vertonen; met behandelperspectief; eerdere pogingen tot hulpverlening zijn mislukt. De commissie Van den Muijsenberg (1991) voegde daar aan toe: het zijn mensen die tussen wal en schip vallen. Ze bevinden zich veelal op het grensvlak van de gehandicaptenzorg, de geestelijke gezondheidszorg en justitie (p. 7). 2.2 Licht verstandelijk gehandicapt In deze paragraaf gaan wij in op de problematiek rond het begrip licht verstandelijk gehandicapt. Wij gebruiken hier het begrip gehandicapt omdat het gebruikelijk is in Nederland om de groep SGLVG met dit begrip aan te duiden. Het probleem Het probleem met de bovengenoemde vuistregel is dat deze de omvang van de groep sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk 13

14 DE DOELGROEP gehandicapten uitbreidt met een groot aantal personen die niet onder de definitie van verstandelijke handicap vallen doordat voor deze groep een andere bovengrens dan de internationaal gebruikelijke bovengrens voor verstandelijke handicap gehanteerd wordt. Daarnaast is het begrip sterk gedragsgestoord onvoldoende uitgewerkt om de problematiek van de genoemde groep mensen goed aan te duiden. Meer concreet is het probleem: Welke personen worden tot deze groep gerekend? Kan men deze personen allemaal licht verstandelijk gehandicapt noemen? In het onderzoek naar de behandelresultaten van de vijf SGLVGcentra door Ten Wolde & Pol werd een gemiddeld IQ van 70 gevonden. De mediaan (er liggen evenveel IQ-scores boven als beneden dit getal) was 69; het laagste gevonden IQ in dit onderzoek was 48, het hoogste IQ was 100. Dit bevestigt dat het in de praktijk meestal gaat om mensen in de eerdergenoemde variatiebreedte van IQ 50-90, waarvan ongeveer de helft niet licht verstandelijk gehandicapt kan worden genoemd. In de theorie is het probleem van de definiëring van deze doelgroep reeds lang een punt van discussie. Om goed helder te krijgen over welke personen we het in dit boek vooral willen hebben zal in deze paragraaf uitvoerig worden ingegaan op de problemen rond deze definiëring. De definitie van verstandelijke handicap is onderwerp van discussie sinds het begin van de 20 ste eeuw. Toonaangevend is in dit verband de definitie van de American Association on Mental Retardation (AAMR). De AAMR publiceerde in 1921 een eerste definitie. De definitie van 1959, de vijfde definitie (Heber, 1959), luidde als volgt: verstandelijke handicap verwijst naar benedengemiddeld algemeen intellectueel functioneren dat ontstaat in de ontwikkelingsperiode en samengaat met beschadigingen van het adaptieve gedrag. Er werden vijf niveaus onderscheiden: borderline, licht, matig, ernstig en diep. De belangrijkste veranderingen waren de formele introductie van het adaptieve gedrag als criterium en het optrekken van de bovengrens tot IQ 84 en lager. 14

15 DE DOELGROEP De benedengrens werd bepaald op IQ 55; daar ontstonden geen discussies over. De bovengrens werd wel een probleem. De grens tussen gemiddeld en benedengemiddeld intellectueel functioneren werd bepaald door één standaarddeviatie beneden het gemiddelde op een standaard intelligentietest, concreet: een IQ van 85. Hierdoor kon ongeveer 16% van de bevolking het label verstandelijk gehandicapt krijgen indien benedengemiddeld intellectueel functioneren het enige criterium zou zijn geweest. De bovengrens van IQ 84/85 was aanzienlijk hoger dan de tot 1959 in de Verenigde Staten en de meeste andere landen algemeen gebruikte bovengrens van 70 of 75. Omdat er in de praktijk een tendens was om bijna uitsluitend het IQ als criterium te gebruiken, werd deze bovengrens door professionals bestreden. De belangrijkste bezwaren waren, dat veel kinderen met het label borderline of zwakbegaafd: alleen problemen hadden in termen van hun schoolse functioneren; buiten de school was het adaptieve gedrag van deze kinderen grotendeels acceptabel. (In dit verband sprak men wel van de six hour mentally retarded aldus onder andere Tymchuk et al., 2001.) meestal sociaal-cultureel benadeeld waren en slechts lichte leerproblemen hadden (Mercer, 1972). Deze kinderen kregen nu ten onrechte het label verstandelijk gehandicapt, aldus deze professionals. Om aan deze bezwaren tegemoet te komen werd de definitie in 1973 herzien (Grossman, 1973). Ten eerste werd de IQ-bovengrens verlaagd van één naar twee standaard-deviaties beneden het gemiddelde, namelijk tot IQ 70. Ten tweede werd de relatie tussen intellectueel functioneren en adaptief gedrag benadrukt. Ten derde werd de categorie borderline geëlimineerd. De meeste professionals konden zich hierin vinden of waren er minstens mee vertrouwd: 15

16 DE DOELGROEP een lagere bovengrens zou tot specifieke hulpverlening leiden aan alleen die personen die geen baat bleken te hebben bij reguliere hulpverlening; een hogere bovengrens werkte niet omdat de verstandelijk gehandicapte populatie hierdoor te heterogeen werd, met behoeften die niet te onderscheiden waren van standaard opvoedings- en onderwijspraktijken. Op zo n manier had de twee-standaarddeviatie bovengrens, hoewel totaal arbitrair, enig praktisch voordeel (Zigler en Hodapp, 1986), maar veel personen kregen hierdoor niet de hulp die ze nodig hadden. De definitie van 1992, de negende definitie (Luckasson et al., 1992), leidde echter tot nieuwe problemen. Ten eerste werd de bovengrens verhoogd tot IQ 75 of lager; dit betekent dat ongeveer 10% van de bevolking het label verstandelijk gehandicapt kon krijgen als benedengemiddeld algemeen intellectueel functioneren van betekenis het enige criterium zou zijn. Ten tweede werd de categorisering volgens het niveau van functioneren vervangen door een categorisering volgens de benodigde intensiteit van ondersteuning. Deze categorisering is minder precies en minder betrouwbaar. De consequentie van deze definitie was dat meer personen het label verstandelijk gehandicapt kregen dan voor 1992 het geval was. Dit betekent: een breuk met de trend sinds 1973 om de groep met cultureel-familiale en andere vormen van lichte verstandelijke handicap te reduceren; een gebrek aan een heldere grens tussen personen met een verstandelijke handicap en personen met lichte leerproblemen en leerstoornissen. In de definitie van 2002, de tiende definitie (Luckasson et al., 2002), is de bovengrens voor benedengemiddeld intellectueel functioneren gelegd bij ongeveer twee standaarddeviaties beneden het 16

17 DE DOELGROEP gemiddelde, rekening houdend met de standaard meetfout van het gehanteerde specifieke onderzoeksinstrument en met de sterke en zwakke kanten van dat instrument. In feite komt de grens daarmee te liggen bij IQ 75 en lager en die score van 75 kan nog steeds een meetfout bevatten. Dit leidt tot de volgende conclusie. Het is onmogelijk om een bovengrens van verstandelijke handicap te definiëren in precieze IQtermen. Op elk tijdstip functioneert de meerderheid van de mensen met een lichte verstandelijke handicap binnen de grenzen van de verzorgingsstaat, terwijl ze geen specifieke hulp ontvangt. Om deze reden weten we te weinig van de gewone licht verstandelijk gehandicapte personen in de samenleving en precieze gegevens hebben meestal betrekking op de meer benadeelde leden van de groep. Beslissingen met betrekking tot de bovengrens van de groep zullen een weerspiegeling zijn van de interactie van veranderend overheidsbeleid en leemtes in de financiering en in de sociale voorzieningen, van de grens van sociale tolerantie van deviant gedrag, en van de steeds complexer wordende samenleving en de arbeidssituatie. Maar ook het vóórkomen van achterstandsgebieden speelt mee en het geloof dat het verstandig is om in onderwijs en opleiding geen groepen te hebben die erg heterogeen van aard zijn. Lichte verstandelijke handicap is een sociaal concept dat van tijd tot tijd kan veranderen. Het label lichte verstandelijke handicap is geen wetenschappelijke entiteit, hetgeen niet wil zeggen dat de aldus omschreven groep niet van groot wetenschappelijk belang is (Clarke & Clarke, 1974). Het probleem van de bovengrens en daarmee van de omvang van de groep mensen die onder de definitie licht verstandelijk gehandicapt valt, blijft hiermee bestaan. Dit is een probleem omdat in de praktijk een groot aantal personen tot deze groep gerekend wordt, terwijl zij niet voldoen aan de definitie van verstandelijke handicap. Als ze echter niet tot deze groep gerekend zouden worden, zouden ze niet de hulp krijgen die ze nodig hebben. 17

18 DE DOELGROEP De huidige visie Jarenlang werd er weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de groep mensen met een lichte verstandelijke handicap. Men spreekt in dit verband daarom van de vergeten generatie (Tymchuk et al., 2001). In 1999 verbrak Greenspan de stilte met zijn kritiek op de tendens om mensen zonder organische beschadiging verstandelijk gehandicapt te labelen: alleen personen met een organische beschadiging, dat wil in de praktijk zeggen alleen personen met een IQ 50 of lager, zouden het label verstandelijk gehandicapt moeten krijgen. De groep mensen met IQ (tot nu toe genoemd licht verstandelijk gehandicapt ) en de groep mensen met IQ zouden moeten worden gecombineerd tot één groep met een nieuwe naam, namelijk algemene leerproblemen. Deze groep moet worden onderscheiden van de groep met specifieke leerproblemen (tot nu toe genoemd ernstiger verstandelijk gehandicapt ). Hiermee zou de eerder gesignaleerde problematiek zijn opgelost. Het begrip leerproblemen sluit aan bij het hedendaagse gebruik in Groot-Brittannië om verstandelijke handicap aan te duiden met het begrip leerproblemen en bij het gebruik sinds de jaren zeventig in het Nederlandse onderwijs om kinderen met een verstandelijke handicap die om deze reden de speciale school bezoeken aan te duiden met het begrip (zeer) moeilijk lerende kinderen. In aansluiting op dit voorstel introduceerden Tymchuk et al. (2001) het begrip lichte cognitieve beperkingen. Wij zullen in deze paragraaf beknopt de opvattingen van Tymchuk en de zijnen weergeven. De term beperking (limitation) kreeg de voorkeur boven de term beschadiging (impairment) om de volgende redenen: beperking (limitation) suggereert dat de conditie niet noodzakelijk permanent is, niet langs biologische weg kan worden aangepakt en niet identiek is met de gangbare categorische definitie van verstandelijke handicap (disability); beperking (limitation) omvat een grotere groep mensen dan het aantal mensen dat gewoonlijk gerekend wordt tot de groep mensen met een verstandelijke handicap (disability). 18

19 DE DOELGROEP In Nederland wordt het begrip disability doorgaans vertaald met beperking. Dit leidt tot verwarring met het begrip limitation, dat ook wordt vertaald met beperking. In de nieuwe definiëring van het begrip verstandelijke handicap (Luckasson et al., 2002) wordt disability gedefinieerd als problemen in het functioneren. De term cognitieve werd gekozen omdat verwezen wordt naar mensen die gemarginaliseerd worden vanwege een lager niveau van leren, communiceren, oordelen en begrijpen. De term lichte werd gekozen omdat de beperkingen van de betrokken personen oppervlakkig gezien minder ernstig zijn dan die van mensen met meer opvallende problemen in het functioneren; echter, erkend wordt dat moeilijkheden met leren en andere beperkingen van deze personen even erg kunnen zijn als ernstiger problemen in het functioneren. Het begrip lichte cognitieve beperkingen wordt door Tymchuk et al. (2001) gebruikt om de volgende personen aan te duiden: 1. Personen waarop de criteria voor lichte verstandelijke handicap van de AAMR (zie hoofdstuk 3) van toepassing zijn op enig moment in hun leven, meestal tijdens de schooljaren; ze kunnen buiten school al dan niet beantwoorden aan de bestaande criteria die gehanteerd worden om te bepalen of ze in aanmerking komen voor hulpverlening binnen de sector verstandelijk gehandicapten. 2. Personen die buiten de criteria voor verstandelijke handicap van de AAMR vallen tijdens de schooljaren maar die toch vergelijkbare leerkenmerken, leefomstandigheden en woonomgevingen hebben als mensen op wie de genoemde criteria wel van toepassing zijn. 3. Personen die een gemeten IQ-score hebben die hoger is dan de door de AAMR gehanteerde bovengrens van 70 of 75, maar voor wie opvoeding en onderwijs en/of ondersteuning (langs continua van bijvoorbeeld: van meer tot minder of van continu tot periodiek) even belangrijk zijn voor succes in complexere situaties als voor personen die beneden die bovengrens scoren. 19

20 DE DOELGROEP De essentie van de huidige visie is daarom het volgende. Het steunen op categorische classificatiesystemen maskeert de ware aard van de functionele behoeften van mensen en moedigt discontinuïteit (indeling in categorieën die van elkaar verschillen) aan. Daarom is een functionele benadering nodig. Een functionele benadering legt de nadruk op het vaststellen van iemands huidige kennis en vaardigheden (inclusief sociale redzaamheid), van de leervermogens en van de omstandigheden waaronder iemand met succes leert of het geleerde toepast (Tymchuk et al. 2001, p. 23). Door de interactie van verschuivingen in het overheidsbeleid en financiële tekorten enerzijds en gebrek aan opleiding anderzijds zijn volwassenen met lichte cognitieve beperkingen en hun gezinnen verder gezakt op de economische ladder en lopen zij in toenemende mate risico op: een inadequate fysieke gezondheidstoestand en inadequate gevolgen voor de gezondheid op de langere termijn door ziektes en stoornissen die hadden kunnen worden voorkómen; psychische ziektes door gedrag of psychische stoornissen (zoals stress, depressie, eenzaamheid, angst en druggebruik) die behandeld of voorkómen hadden kunnen worden; onopzettelijke verwondingen in huis of verwondingen door geweld en mishandeling; desintegratie van het gezin en uithuisplaatsing en pleeggezinplaatsing van de kinderen; lagere tevredenheid met het bestaan en lagere levensstandaard; falen van het juridisch systeem, onder andere inadequate belangenbehartiging en oneerlijke vervolging; het onderscheid tussen competentie en schuld wordt verward, misbruikt of niet onderkend. Het is onbekend of zij een hoger risico lopen op het plegen van criminele handelingen; thuisloosheid. Het onderzoek liet daarnaast zien dat vrouwen met een lichte cognitieve beperking als gevolg van inadequate hulp, verwonding door 20

21 DE DOELGROEP geweld en machteloosheid, een groter risico lopen op: inadequate fysieke en geestelijke gezondheid en welzijn; lagere opleiding en werkprestaties; lager inkomen en lagere kansen op werk; lagere tevredenheid met het bestaan. Als deze mannen en vrouwen behandeling krijgen, worden ze beschouwd als recalcitrant of zelfs als onbehandelbaar. Het gevolg is dat ze een hoger risico lopen dat ze geen of slechts beperkte behandeling krijgen waardoor hun moeilijkheden toenemen en het risico dat ze worden beschouwd als incompetent toeneemt. Moeilijkheden met begrijpen en communiceren worden niet onderkend. Dit alles resulteert in de praktijk in maatschappelijke marginalisering. Tot zover de opvattingen van Tymchuk et al. (2001), die gebaseerd zijn op empirisch onderzoek en literatuurstudie. Het voorstel van Tymchuk et al. betekent een verdere uitwerking van de opvattingen van Greenspan (1999); het is een oplossing van de in het begin van deze paragraaf gesignaleerde problematiek. Conclusie Bij de omschrijving van de doelgroep waar het in dit boek over gaat, moeten we een onderscheid maken tussen enerzijds mensen met een verstandelijke handicap (bovengrens IQ 50/55) bij wie sprake is van problemen van betekenis in het dagelijkse functioneren, veroorzaakt door organische beschadigingen of afwijkingen en anderzijds mensen met lichte cognitieve beperkingen (IQ 50/55 tot ongeveer 85/90). De laatstgenoemde groep mensen vormt de doelgroep van dit boek. Het gaat dus om mensen die niet meer gerekend worden tot de groep mensen die wij in Nederland aanduiden met het begrip mensen met een verstandelijke beperking. Het voorgaande leidt tot de volgende conclusies. 1. De personen die deel uitmaken van de groep mensen met lichte cognitieve beperkingen, hebben geen behoefte aan een categorische benadering maar aan een functionele benadering. Het zijn 21

22 DE DOELGROEP mensen die tot nu toe zijn gelabeld als (1) mensen met een lichte verstandelijke handicap of (2) als mensen met dezelfde leerkenmerken, leefomgevingen en woonbuurten als mensen die gelabeld zijn als licht verstandelijk gehandicapt, of (3) als mensen met emotionele stoornissen of (4) als zwakbegaafde mensen die in complexe situaties ondersteuning nodig hebben. De drie laatstgenoemde groepen vallen niet onder de huidige definitie lichte verstandelijke handicap. 2. Volwassenen met lichte cognitieve beperkingen, vooral vrouwen, en hun gezinnen zijn op de economische ladder gedaald en lopen in toenemende mate risico op fysieke en geestelijke gezondheidsproblemen, desintegratie van hun gezinnen en fouten in het juridisch systeem. 3. De problemen van deze mensen zijn het resultaat van een interactie van veranderend beleid, tekorten in financiën en voorzieningen en een gebrek aan opleiding, in een steeds complexer wordende samenleving. De problemen zijn dus niet het resultaat van organische beschadigingen of afwijkingen. 4. Deze personen hebben opvoeding en onderwijs, behandeling en ondersteuning nodig, variërend van meer tot minder en van continu tot periodiek. Dit is de verantwoordelijkheid van de overheid namens de samenleving. 5. Als deze personen residentiële behandeling nodig hebben, waarbij er sprake is van een combinatie van wonen en behandeling, dan zal de behandeling bij voorkeur moeten plaatsvinden in woonvoorzieningen in de samenleving, opdat zij na afloop van die behandeling weer kunnen participeren in de samenleving. 2.3 Sterk gedragsgestoord Bij de mensen met lichte cognitieve beperkingen komen in een beperkt aantal gevallen ernstige gedragsstoornissen voor. Over de precieze aantallen zijn weinig gegevens bekend en aantallen kunnen verschillen afhankelijk van de gekozen onderzoeksmethode. Om een 22

23 DE DOELGROEP beeld te krijgen van de ernstige gedragsstoornissen van deze mensen, die in de Nederlandse praktijk gerekend worden tot de groep sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten beginnen wij met die praktijk. De praktijk Er is nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze problematiek. De nu volgende gegevens moeten daarom met de nodige voorzichtigheid bezien worden. In een onderzoek onder een steekproef van 50 personen, die voor behandeling waren opgenomen in Nederlandse SGLVG-centra (10 personen per instituut) inventariseerden Ten Wolde & Pol (1997, p. 62 resp. p. 73) de psychiatrische diagnoses (tabel 1) en de probleemgedragingen (tabel 2) bij opname. Diagnose Persoonlijkheidsstoornissen (waarvan vier borderline stoornis) Gedragsstoornissen Stemmingsstoornissen Psychotische stoornissen Schizofrenie Aanpassingsstoornissen Autistische stoornis Ontwikkelingsstoornissen (overige) Obsessief-compulsieve stoornis Alcoholafhankelijkheid Overige stoornissen Aandachtstekort stoornis Seksuele stoornis % Tabel 1. Psychiatrische diagnoses bij opname naar vóórkomen in procenten van het totale aantal diagnoses (N=72) In aanvulling op de gegevens in deze tabel vermelden Ten Wolde & Pol nog het volgende. Van de 50 personen had 6% geen psychiatrische stoornis, 40% had één psychiatrische diagnose en 54% had twee 23

24 DE DOELGROEP psychiatrische diagnoses tegelijk (zie ook Deb, Matthews, Holt & Bouras, 2002). Ter vergelijking: Bijkerk & Hummel (1998) vonden de volgende psychiatrische problemen in een instituut voor licht verstandelijk gehandicapte kinderen en jongeren: pervasieve ontwikkelingsstoornissen, aandachtstekort stoornissen (ADHD), gedragsstoornissen (gedragsstoornissen in het kader van psychiatrische stoornissen; gedragsstoornissen als aanpassingsstoornis volgend op stressvolle gebeurtenissen; oppositioneel opstandig gedrag en conduct disorder), stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Probleemgedrag ernstige lichamelijke agressie tegen personen problemen met impuls- en agressieregulatie persoonlijkheidsstoornissen ernstige verbale agressie extreem manipuleren (bedreigen, benadelen) ernstig destructief gedrag, vernielen ontremde seksualiteit criminaliteit (stelen, brandstichten) stemmingsstoornissen, depressie vreemd gedrag, teruggetrokken gedrag overig probleemgedrag automutilatie, suïcide pogingen psychotische en neurotische toestandsbeelden verslaving (alcohol, drugs, gokverslaving) onhanteerbaar zwerfgedrag dwangmatigheid ernstige contactstoornissen onttrekken aan begeleiding angststoornissen claimend gedrag sociale problemen vastgelopen problematiek i.v.m. levensfase ernstige zelfverwaarlozing Opname 62% 48% 48% 40% 38% 34% 32% 30% 30% 28% 28% 26% 26% 24% 24% 20% 18% 16% 16% 10% 6% 4% 2% Ontslag 8% 12% 40% 18% 18% 10% 0% 2% 10% 10% 26% 2% 24% 14% 14% 4% 8% 16% 4% 6% 6% 0% 4% Tabel 2. Percentage personen met bepaald probleemgedrag (N=50) bij opname en ontslag 24