Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer
|
|
- Anita Bauwens
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer Internet site: m 7 e jaargang, nr. 22, september 2000 Redactieadres: Cunerastraat WD Nibbixwoud Adviesraad: Dr. A.B. Bijnen Dr. P.J. Boodt Mw. Dr. A.H.J.T. Bröcker- Vriends Zr. Lammers Mw. I.S.J. van Leeuwen Dr. J. Lens Mw. Prof. E.M.H. Mathus- Vliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Mw. Dr. B.T. Taal Dr. H.F.A. Vasen Drs. J. Wouda Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: Vice voorzitter/2 e penningmeester: Huub Simons Groenstraat EK Melick Tel: Fax: Secretaris: Priscilla Mook Cunerastraat WD Nibbixwoud Tel/fax: Penningmeester: Wil Mofers Dautzenbergstraat LT Bocholtz (L) Tel/fax: w.l.emofers@freeler.nl 2 e secretaris: Ida Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: WebMaster Internet: Maurice den Engelsman Severijnpad GS Alkmaar Tel: maurice@multiweb.nl Bestuurslid: Ans Dietvorst-Geraets Muntslagerserf SM Roermond Tel/fax:
2 Voorwoord 18 November 2000 is een speciale contactdag, we vieren dan het 12½ jaar bestaan van de Polyposis contactgroep. Dat doen we in de sfeer van een receptie met enkele gastsprekers waar we mee verbonden zijn. O.a. van het KWF is Cora Honing aanwezig en van het NFK is dat Bella Dunselman. Helaas kan dr. P. de Ruiter niet aanwezig zijn, dus in plaats van gastspreker heeft dr. P. de Ruiter zijn relatie met de PPC op papier gezet voor in ons boekje. Wij hopen u te mogen verwelkomen in het restaurant de Soesterduinen. De uitnodiging en de routebeschrijving vindt u in dit boekje. Dan heb ik nog een mededeling voor u. Priscilla Mook heeft te kennen gegeven dat zij wel het secretariaat zal behouden. Er zijn wel wat aanpassingen gedaan maar ze kan toch tijd vrijmaken om de functie secretaris uit te oefenen. Hopelijk tot 18 november a.s. Will Hengst, voorzitter 2
3 Omgaan met kanker Gespreksgroep en cursus nemen onzekerheid weg en verhogen kwaliteit van leven. In Noord-Nederland zijn in de afgelopen jaren gespreksgroepen en cursussen georganiseerd voor kankerpatiënten en hun naasten. Uit onderzoek naar de effecten van deze bijeenkomsten blijkt dat beide positief worden beoordeeld, maar dat de cursus het meest positief wordt geoordeeld. Ook de invloed op de kwaliteit van leven is van de cursus het groots. Vanaf de jaren tachtig heeft het Intergraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN), net als diverse andere integrale kankercentra, gespreksgroepen voor kankerpatiënten en hun naasten opgezet en georganiseerd. Het IKN is hiertoe overgegaan omdat er een duidelijke behoefte aan dit soort groepen werd gesignaleerd. Steeds meer kankerpatiënten kwamen met het verzoek om bemiddeling bij lotgenotencontact. Ook uit onderzoek komt naar voren dat een deel van de kankerpatiënten behoefte heeft aan contact met lotgenoten. Daarnaast blijkt dat dit contact zeer positief wordt ervaren. De toename van het aantal patiëntenorganisaties van en voor kankerpatiënten is hier een bewijs van. Deze organisaties zijn echter doorgaans opgericht voor een specifieke vorm van kanker. Dit betekent in de praktijk dat kankerpatiënten voor wie geen patiëntenorganisatie bestaat, nergens terecht zouden kunnen voor lotgenotencontact. Bovendien is (en was) de vorm waarin lotgenotencontact dat door de patiënten wordt aangeboden vaak eenmalig, zoals landelijke contactdagen en themabijeenkomsten. 3
4 Nadat het IKN een aantal gespreksgroepen had georganiseerd, bleek dat een behoorlijk aantal deelnemers meer wilde dan alleen een gelegenheid om te praten over hun ziekte. De deelnemers hadden daarnaast behoefte aan praktische tips en handvatten voor het verwerken van en het omgaan met kanker. Mede vanwege een veranderde tijdgeest waarin een gestructureerd en kortdurend hulpprogramma beter aansluit bij de behoeften van de patiënten, is besloten om naast de gespreksgroepen de cursus Omgaan met kanker aan te bieden.(1) Doelstellingen De gespreksgroepen heeft als doel het leren omgaan met de ziekte kanker en het verhogen van de kwaliteit van leven door het verminderen van onzekerheid en negatieve gevoelens. Deze doelstellingen(2) tracht men te bereiken door de deelnemers de ruimte te geven om gevoelens, vragen en gedachten die de ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan oproepen, te uiten. De cursus heeft naast deze doelstellingen nog drie andere doelen: 1. het vergroten van kennis over de gevolgen van kanker, crisisverwerking, coping, communicatie en hulpverleningsmogelijkheden. 2. het vergroten van inzicht in eigen houding, gevoelens, gedachten en (verwerkings)gedrag, 3. het aanleren van vaardigheden op het gebied van communiceren, assertiviteit, omgaan met angst, 4
5 spanningen en moeilijke situaties en het op een andere manier bekijken van de realiteit. De cursus probeert deze doelstellingen te bereiken door de deelnemers actief bezig te laten zijn met hun ziekte, gevoelens, gedrag en mogelijke copingstrategieën. Opzet Zowel de cursus als de gespreksgroep zijn bedoeld voor (ex-)kankerpatiënten en iemand uit de naaste omgeving. Deze naaste kan de partner zijn, maar ook een familielid of vriend(in). Er wordt in principe niet gekeken naar de aard van de kanker (diagnose en prognose) en leeftijd en geslacht van de deelnemers. Bij gespreksgroepen van het Intergraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) bleek diagnose, therapie of prognose niet van essentieel belang te zijn in gesprekken over emoties en ervaringen rond kanker. Wel kan de voorkeur voor bepaalde onderwerpen afhankelijk zijn van leeftijd, soort kanker en het stadium van de ziekte. Binnen de gespreksgroepen is echter voldoende ruimte om verschillende onderwerpen aan bod te laten komen. Nadat patiënten zich hebben ingeschreven, is er een intakegesprek tussen de gesprekleider(s) en de potiëntele deelnemers. Dit gesprek is bedoeld als een eerste kennismaking, maar wordt ook gebruikt voor wederzijdse informatieuitwisseling. Zo komt de potentiële deelnemer meer te weten over de cursus of de gespreksgroep (afhankelijk van de groep waar men zich voor heeft ingeschreven) en kan de gespreksleider bekijken of de persoon deel 5
6 kan nemen. Voor mensen die zelf geen kanker hebben (gehad), of geen relatie hebben met een kankerpatiënt, voor mensen die een boodschap willen overbrengen (bijvoorbeeld over geloof), voor echtparen met ernstige relatieproblemen en voor mensen met ernstige psychiatrische problemen zijn deze groepen minder geschikt. Voor deze personen wordt geprobeerd een oplossing te vinden die beter aansluit bij hun behoeften. Beide groepen hebben een gesloten karakter. Dat houdt in dat er geen nieuwe deelnemers meer worden toegelaten wanneer de groep eenmaal is geformeerd. Uit ervaringen bij het IKA blijkt dat een open groep minder goed werkt. De vaste deelnemers moeten elke keer opnieuw meepraten over onderwerpen die al eerder aan de orde zijn geweest en dit wordt als negatief ervaren (3). Gespreksgroep De bijeenkomsten van de gespreksgroep zijn semigestructureerd van opzet: er wordt een rondje gehouden waarin iedereen kan vertellen over de afgelopen periode waarna het onderwerp van de huidige bijeenkomst wordt besproken. De bijeenkomsten kunnen beginnen en eindigen met waarin men is geïnteresseerd. Er wordt besproken welke bijeenkomst over welk onderwerp zal gaan. De gespreksleider kan hierbij onderwerpen aandragen, waarvan is gebleken dat die veel patiënten bezighouden (bijvoorbeeld ervaringen met hulpverleners en de betekenis van kanker in je leven). Uiteindelijk beslist de hele groep over het onderwerp. Wel wordt aangeraden om moeilijke onderwerpen zoals angst en seksualiteit te bewaren voor latere 6
7 bijeenkomsten, wanneer vertrouwen is ontstaan in elkaar en in de groepsleider. De in totaal negen bijeenkomsten duren twee uur en worden om de één à twee weken gehouden. De negende (terugkom)bijeenkomst vindt twee maanden na de laatste bijeenkomst plaats. Cursus Bij de cursus is de opbouw en de inhoud van de bijeenkomsten meer gestructureerd. Elke cursusgroep gebruikt hierbij hetzelfde draaiboek. De bijeenkomsten beginnen met een terugblik op de vorige bijeenkomst, gevolgd door de bespreking van het huiswerk. Daarna wordt het nieuwe oncologische onderwerp geïntroduceerd en volgt er een discussie waar vragen en ervaringen kunnen worden uitgewisseld, dit is eigenlijk een verkorte versie van de gespreksgroep). Vervolgens vindt er uitleg plaats over een copingstrategie, gevolgd door een oefening, waarna huiswerk voor de volgende bijeenkomst wordt gegeven. De cursisten krijgen een cursusboek mee naar huis, waarin theoretische achtergronden worden besproken en dieper wordt ingegaan op een aantal oncologische onderwerpen. Bovendien staan de huiswerkopdrachten erin beschreven. Van de deelnemers wordt verwacht dat zij vóór elke bijeenkomst een hoofdstuk lezen en de daarbij horende huiswerkopdracht uitvoeren. De nadruk ligt hierbij op het bekendmaken met en het aanleren van copingstrategieën. Er komen verschillende soorten copingstrategieën aan de orde: 7
8 1. lichaamsgericht (ademhalings- en ontspanningsoefeningen), 2. cognitief gericht (rationeel-emotief), 3. gedragsgericht (sociale vaardigheden en assertiviteit). De onderwerpen die in de cursus worden behandeld, liggen vast in het draaiboek. Deze onderwerpen zijn achtereenvolgens: wat is kanker, de confrontatie met kanker, verwerken van kanker, ervaringen met kanker, angst, sociale steun, kanker en stress, kanker: een crisis, een keerpunt? En: hoe verder? De cursus bestaat uit tien bijeenkomsten van twee tot tweeëneenhalf uur die om de één à twee weken worden gehouden. De tiende (terugkom)bijeenkomst vindt twee maanden later plaats. Evaluatie Voor de evaluatie van de cursus en de gespreksgroep hebben zestig cursisten en 41 deelnemers van de gespreksgroep(4) een vragenlijst ingevuld.(5) Hieruit bleek dat men zeer tevreden was over de cursus en de gespreksgroep, vooral over de samenstelling van de groep, de begeleiding, de opbouw van de bijeenkomsten en de inhoud van de bijeenkomsten. Een aantal mensen zou echter liever meer en langere bijeenkomsten hebben gehad. De deelnemers van de gespreksgroep vonden het onderwerp opvang door hulpverleners het meest interessant. Daarnaast wordt door de helft aangegeven dat zij ook nog andere onderwerpen hadden willen bespreken. De cursisten vinden het onderwerp angst het meest aanspreken, het onderwerp hoe verder? het minst. Alle oefeningen worden als nuttig en leerzaam ervaren, vooral 8
9 luisteren naar je eigen lichaam en leren om steun vragen. Er is geen enkele oefening die duidelijk het meest of het minst wordt gewaardeerd. Hieruit kan worden afgeleid dat er voor elk wat wils is; iedere deelnemer komt dus een aantal copingstrategieën tegen die bij hem of haar past. Bovendien vinden de deelnemers van zowel de cursus als de gespreksgroep dat zij meer inzicht hebben gekregen in verschillende onderwerpen, met name in het omgaan met negatieve gevoelens. In het omgaan met naasten en de invloed die de ziekte kanker heeft (en heeft gehad) op hun leven. Zij geven ook aan daadwerkelijk anders om te gaan met deze onderwerpen. Opvallend is dat op elk gebied van de evaluatie de cursisten meer tevreden zijn dan de deelnemers van de gespreksgroep. Bovendien hebben zij evenveel of meer inzicht gekregen in de besproken onderwerpen. Ook bij de effecten op psychosociaal welbevinden is te zien dat de cursus beter scoort dan de gespreksgroep. Bij de cursus is een toename in fysiek en sociaal functioneren, gevoelens van controle en optimisme te zien en er is een afname in angst, onzekerheid, depressie en rolbeperkingen. Bij de gespreksgroep is daarentegen allen een duidelijk reductie in onzekerheid te zien. Conclusie Zoals eerder aangegeven past het concept van de cursus Omgaan met kanker beter in deze tijd waarin een actieve bijdrage van de patiënt wordt verwacht, dan een semi-gestructureerde gespreksgroep. Aangezien bovendien uit het evaluatieonderzoek blijkt dat het effect op de kwaliteit van leven groter is voor de cursus dan voor de gespreksgroep, heeft het IKN besloten de 9
10 gespreksgroepen af te bouwen, ook omdat in de cursus een gespreksgroeponderdeel is opgenomen in de vorm van het uitwisselen van ervaringen. In dit besluit spelen ook andere overwegingen een rol. Het is bijvoorbeeld niet haalbaar beide programma s op één plaats (en omringend gebied) aan te bieden. Er zijn te weinig belangstellenden om tegelijkertijd een cursus en een gespreksgroep te kunnen vullen, mede vanwege de hoge drempel die patiënten ervaren om aan een gespreksgroep of cursus deel te nemen. Het bovengenoemde besluit doet niets af aan de opvatting dat een gespreksgroep een zeer waardevolle bijdrage kan leveren aan het verwerken van de ziekte kanker. Omdat de essentie van een gespreksgroep in het uitwisselen van ervaringen tussen lotgenoten ligt, zijn ons inziens de patiëntenorganisaties de meest aangewezen organisaties om deze vorm van hulp, eventueel met ondersteuning van een professional (ervaren verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog), aan te bieden. Inmiddels bieden diverse patiëntenorganisaties gespreksgroepen of afgeleide vormen aan. De cursus Omgaan met kanker wordt momenteel door diverse thuiszorgorganisaties in de IKN-regio aangeboden. Daarnaast is het cursusprogramma vrijwel intergraal opgenomen in het pas gestarte revalidatieprogramma voor kankerpatiënten in Groningen. Deze integratie komt tegemoet aan de eerdergenoemde drempel die patiënten ervaren. Een revalidatieprogramma appelleert met name aan het verbeteren van de fysieke mogelijkheden en in mindere mate aan geestelijk herstel. Zowel voor hulpverleners als voor patiënten is respectievelijk de verwijzing naar en de deelname aan het 10
11 revalidatieprogramma makkelijker te verantwoorden voor zichzelf en anderen. Noten 1.) Deze cursus is in samenwerking met Thuiszorg Drenthe ontwikkeld en is mede mogelijk gemaakt door een startsubsidie van het Koningin Wilhelmina Fonds. 2.) Zie: Cursusboek Omgaan met Kanker van het Intergraal Kankercentrum Noord Nederland en Thuiszorg Drenthe. 3.) Zie: Richtlijnen voor Gespreksgroepen van het Integraal Kankercentrum Amsterdam. 4.) De deelnemers aan de cursus en de gespreksgroep waren op demografische variabelen zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en burgerlijk staat vergelijkbaar. De deelnemers aan de cursus waren wel vaker verbonden aan een kerk dan de deelnemers aan de gespreksgroepen. 5.) De deelnemers aan de cursus en de gespreksgroep hebben identieke vragenlijsten ingevuld. Specifieke vragen over het cursusboek en de huiswerkopdrachten zijn alleen aan de cursisten voorgelegd. Mocht iemand onder u geïnteresseerd zijn in één van de cursussen of gespreksgroepen die de Intergraal Kankercentra organiseren, dan vindt u achter in het boekje Nuttige adressen waar u de adressen en telefoon nummers vind van o.a. de Intergraal Kankercentra. Bron: Tijdschrift Kanker,
12 Juli: 4. Dhr. E. Basie 5. Mw. T. Keveling-Nieuwenhuis 6. MW. Kollestart Dhr. N. Kooijman Dhr. Y. Hiemstra 9. Mw. L.S. Maes 14. Dhr. G.P. Kooij 17. Dhr. J. Regeer 18. Mw. Korpel-Veldhuis 19. Mw. S. de Putter 25. Mw. M.H.A. Kersten-de Beyer 28. Dhr. F. van Balen Mw. H.A.B. van Bree-Hunting 29. Mw. R.G.C. Evertman 31. Mw. A.T. Verberne Mw. H. van Lent Augustus: 2. Mw. M. van den Berg 5. Mw. A.M.J. Veldhuis-Krutser 7. Mw. A.M. Kaldenbach-Basie 10. Dhr. H.J.L. Steltenpool 12. Mw. B. Honders 21. Mw. P. Mook-den Engelsman 22. Mw. S. Bruinsma 26. Mw. D.J.Y. v/d Giessen-Broekmeulen September: 1. Mw. M. Kleijmeer- v/d Elsaker 2. Dhr. K. Visser 4. Dhr. R.R. Jansen 5. Mw. C.J. Oskam Dhr. J.A.A. Stalman Dhr. P.S.F. Frank Dhr. H. Simons 7. Mw. P. Heij 9. Dhr. Dhr. E.C.E van Delft 10. Dhr. P. van Kruistum 13. Dhr. W. Munster Dhr. M.N. van de Pol 18. Mw. H.M.C. Stek 20. Mw. A. Kroon-Huiskes 22. Mw. B. Hindriks-Damen 12
13 Puzzel 13
14 Persbericht van het KWF Wij hebben een brief ontvangen van het KWF over een zgn. Partnerdag. Deze brief volgt hieronder met bijhorende agenda. Geachte heer, mevrouw, Hoewel het vrij kort dag is, willen wij u als patiëntenvereniging graag op de hoogte stellen van de zgn. Partnerdag welke in het kader van de KWFcursussen Kanker en dan? wordt georganiseerd op zaterdag 7 oktober a.s. Deze dag is speciaal bestemd voor partners, volwassen kinderen en anderen die nauw betrokken zijn bij een dierbare met kanker. Het programma treft u bijgaand aan. Een en ander gaat plaatsvinden in Conferentieoord Nol in t Bosch te Wageningen en kost f 35. per persoon. Belangstellenden kunnen informatie aanvragen of zich rechtstreeks aanmelden bij Anita Cats, cursusleidster KWF (adres; Helenahoeve 19, 2804 HV Gouda, telefoon/fax: , e- mail: cats.vd.meer@hetnet.nl) uur Ontvangst met koffie en thee uur Kennismaking en welkom door de cursusleiding en toelichting op deze dag. Twee thema s staan centraal: enerzijds Het helder krijgen van de zichtbare en onzichtbare last. Anderzijds het stil staan bij het maken van je (on)zichtbare kracht. 14
15 10.45 uur Korte inleiding aan de hand van eigen ervaringen door Anita Cats uur Hoe ziet mijn zichtbare én onzichtbare last eruit. Ieder staat hier op zijn/haar eigen wijze bij stel, al dan niet met behulp van creatief materiaal uur Koffie/thee uur Door middel van het uitwisselen van ervaringen en het bespreken van stellingen staan we met elkaar stil bij de draaglast van de partner uur Aan de hand van een opdracht rond je voor jezelf deze ochtend af uur Lunch uur Met elkaar staan we stil bij de draagkracht van de partner. Hoe zorg je voor jezelf, elke emoties en gedachten mogen er zijn, wat geeft energie. Deze en andere thema s kunnen aan bod komen uur Koffie en thee uur Wat leren we van elkaar uur Pauze uur Afronding. Geven en meenemen, aan elkaar, voor elkaar uur Gelegenheid om samen nog wat te uur drinken. 15
16 Erfelijke code van mens op een glasplaatje? Ontwikkelingen binnen de geneeskunde gaan razendsnel. Nieuwe vondsten leiden tot betere onderzoeksmogelijkheden of versnellen het herstel van de patiënt. In deze serie wordt een aantal van deze technieken belicht. Vandaag genetisch onderzoek. Slechts een klein glasplaatje van enkele vierkante centimeters. Meer ruimte is er niet nodig om alle erfelijke informatie van mensen vast te leggen. De techniek is zover gevorderd dat binnen korte tijd alle ongeveer honderdduizend menselijk genen op zo n plaatje weergegeven kunnen worden. Het is moeilijk voor te stellen dat een plaatje, dat je zo in je broekzak kan meenemen, alle erfelijke informatie bevat die je maken tot de mens die je bent met al z n kwaliteiten én gebreken. Henk Tabak, hoogleraar biochemie van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, heeft daar ook nog wel eens moeite mee. Toch kan het, verzekert hij. Met name in Amerika wordt heel veel geld gepompt in genetisch onderzoek. Tientallen wetenschappers werken daar koortsachtig aan het in kaart brengen van alle genen. Naar verwachting duurt dat nog slechts een jaar of twee. Als eenmaal bekend is waar de genen zich bevinden, kan er ook makkelijker onderzoek worden gedaan naar afwijkingen in het erfelijk materiaal die ernstige ziekten veroorzaken of bij voorbeeld een verhoogd risico op kanker geven. Ook in Amsterdam werken ze aan het in kaart brengen van de genen, maar met relatief eenvoudige middelen. Volgens Tabak valt er als Nederlandse universiteit 16
17 niet op te boksen tegen het kapitaal en de mankracht van de Amerikanen. Tabak richt zich bij zijn onderzoek op de gistcel. Dit is een relatief simpele cel met slechts; 6500 genen of eiwitten. Cellen werken in ieder organisme nagenoeg hetzelfde, zodat het onderzoek naar gistcellen ook veel kan vertellen over de werking van menselijke cellen. Van het DNA, het erfelijk materiaal, worden kopieën gemaakt, het zogenaamde boodschapper RNA. Dit RNA bevat exact dezelfde informatie als het DNA. Met behulp van biochemische reacties kunnen de afzonderlijke genen worden verzameld. Vervolgens wordt het materiaal van de verschillenden genen apart opgevangen in plastic plaatjes die ieder 96 kleine buisjes bevatten. In ieder buisje zit het materiaal van één gen. Voor alle gistgenen zijn dus zestig tot zeventig van die plaatjes nodig. Uit ieder buisje wordt met behulp van kleine vulpennen materiaal opgezogen en geprint op een glasplaatje. Op deze manier wordt in een door de onderzoeker bepaalde volgorde al het materiaal van de 6500 genen op het glasplaatje vastgelegd. Dat ene glasplaatje bevat daarmee alle informatie over de eigenschappen van de onderzochte gistcel. Het AMC heeft met hulp van de universiteit in het Amerikaanse Stanford zelf een robot gebouwd om dit werk uit te voeren. Met mensenhanden is dit niet meer te doen. Voor een robot is het al een gigantische klus om een plaatje te vullen. Er mogen bovendien geen fouten worden gemaakt, want dan klopt de volgorde niet en kun je er niets meer mee, aldus Tabak. 17
18 Maar met een plaatje vol stipjes, kan de wetenschapper ook nog niet zoveel. Het gaat er uiteindelijk om de betekenis van al die puntjes te achterhalen. Welke genen zijn actief, wat doen ze, hoe werken ze en onder welke omstandigheden? Alleen met die kennis is het op den duur mogelijk iets zinnigs te zeggen over bepaalde afwijkingen in het erfelijk materiaal en de kans dat die ernstige ziektes veroorzaken. De juiste interpretatie van die brij aan gegevens wordt nog een lastige klus, aldus Tabak. Zeker als het om menselijke genen gaat. Daar zijn er niet alleen veel meer van, ze zijn ook complexer. Een belangrijk doel van al dat speuren in cellen en genen is het ontwikkelen van genetische tests om, liefst in een zo vroeg mogelijk stadium, afwijkingen op te sporen die een verhoogde kans geven op het ontstaan van bepaalde ziektes als kanker of hartkwalen. In Amerika zijn ze ook hierin al een paar stappen verder. Zo zijn er volgens Tabak al testen ontwikkeld om afwijkingen op te sporen in het BRCA1 en BRCA2-gen, dat een verhoogde kans geeft op het ontstaan van borstkanker bij vrouwen. Volgens Tabak is het heel lastig om met al deze nieuw verworven kennis om te gaan. Is het prettig om dit allemaal te weten? Ik weet het niet. Bovendien gaat het vaak om risico s, geen zekerheden. De onderzoeken kunnen een boel angst bij mensen veroorzaken terwijl niet vaststaat of zij ook daadwerkelijk de ziekte krijgen. Vaak gaat het om een combinatie van verschillende afwijkingen of mutaties die ervoor zorgen dat iemand daadwerkelijk ziek wordt. Is er met een gen wat mis, dan hoeft er volgens 18
19 Tabak nog niet zoveel aan de hand te zijn, maar is dat bij bijvoorbeeld vier genen het geval, dan heb je een tumorcel. Een antwoord in de vorm van een goede behandeling ontbreekt in veel gevallen nog. Dat is de volgende stap. Als iemand kanker heeft en je weet precies welke genen daar de oorzaak van zijn, dan kun je proberen heel gericht medicijnen te ontwikkelen. Nu is chemotherapie vrij ruig en heeft veel nare bijwerkingen. Als je de dosis sterk kan verminderen is dat veel beter voor de patiënt. Vooralsnog kan die patiënt alleen preventieve maatregelen nemen. Iemand die weet dat hij een ernstige erfelijke afwijking heeft, kan besluiten geen kinderen te nemen of een vrouw met een sterk verhoogde kans op kanker kan haar borsten preventief laten verwijderen. Het zijn ingrijpende maatregelen, maar een alternatief ontbreekt nog. Bron: NFK,
20 Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten in Rotterdam Mensen die geconfronteerd worden met kanker dreigen in een isolement terecht te komen. Men kan of durft niet over de ziekte te praten. De fysieke mogelijkheden om aan het maatschappelijke leven deel te nemen worden vaak geringer. De behandeling geeft dikwijls allerlei lichamelijke ongemakken en uiterlijke verschijnselen, waardoor er de neiging ontstaat zich te isoleren, terwijl contact met lotgenoten juist zo belangrijk is en bevrijdend zou kunnen werken. Daarom is er ook in Rotterdam een Inloophuis gestart. In dit huis kunnen mensen met kanker en hun naasten terecht voor contact met lotgenoten. Daarnaast worden in het Inloophuis allerlei activiteiten georganiseerd zoals tekenen en schilderen, yoga, informatieve bijeenkomsten, gespreksgroepen, koffieochtenden en ontmoeting en gespreksgroepen voor nabestaanden. Het Inloophuis wordt voorlopig gehuisvest in gebouw de Rank/ l Esprit aan de Wendeldijk 25 in Rotterdam-IJsselmonde. Het Inloophuis is geopend voor mensen met kanker en hun naasten op dinsdag en donderdag van 10 tot 16 uur. Voor nadere informatie kunt u bellen met: *Joke van der Hoek (maandag tussen en uur) *Janny van der Voort (woensdag tussen en uur) *Het Inloophuis (op dinsdag en donderdag tijdens openingsuren) 20
21 Mededelingen BELANGRIJK Wilt u bij wijziging of onjuiste adressering deze pagina ingevuld terugsturen of doorbellen of faxen aan: Wil Mofers, Ledenadminstratie/penningmeester: Dautzenbergstraat LT BOCHOLTZ (L) tel/fax: Dit is mijn nieuwe adres: Naam: Straat: Postcode: Woonplaats: Beste lotgenoten, Omdat het bestuur graag een goed informatieboekje bij u wil laten bezorgen, zijn wij tot de conclusie gekomen, dat wij uw medewerking daarvoor nodig hebben. Gaarne zouden wij van u willen weten of er vragen, onderwerpen, suggesties of informatie zijn die u aan de orde zou willen stellen. Het boekje is tenslotte voor en door leden bedoeld, maar dan hebben we u wel nodig, zodat we er een goed boekje van kunnen maken!! U kunt (desnoods anoniem) reacties sturen naar ons redactieadres of doorbellen aan één van de bestuursleden. Ida Hengst 21
22 Van de redactie Ik hoop dat jullie allemaal een hele fijne vakantie hebben gehad, ik in ieder geval wel. En om al gelijk met de deur in huis te vallen heb ik al gelijk een oproep voor jullie van Anke Regeer. Hallo jongeren, Als eerste zal ik mezelf even voorstellen. Ik ben Anke regeer, 19 jaar oud en woonachtig in Papendrecht. Deze oproep schrijf ik, omdat ik het wel leuk vindt om in contact te komen, met jongeren die dezelfde erfelijke ziekte hebben als ik (polyposis). We kunnen dan ervaringen uitwisselen hoe iedereen het ervaart zoals onderzoeken ondergaan, acceptatie, hoe vertel ik het aan anderen (familie, vrienden, school, je werk), eventueel de operatie (wat voor soort operatie, ileoanale anastomose, ileo-rectale anastomose, of een stoma). Maar ook wat je na een eventuele operatie nog kunt, is jouw leven er anders door uitgaan zien, heb je beperkingen (eten, drinken, stoelgang). We kunnen dan bijvoorbeeld een middag of avond met elkaar kennismaken en ervaringen uitwisselen. En als het leuk en geslaagd is, in de toekomst iets ondernemen. Maar dit kan alleen maar als er genoeg animo voor is. Ben je enthousiast geworden na het lezen van deze oproep, klim dan nu in de pen of dan naar : Anke Regeer Alfred Nobelstraat BB Papendrecht Jo.regeer@12move.nl Priscilla Mook, redacteur 22
23 Patiëntenvereniging Polyposis Contactgroep 12½ jaar! Gefeliciteerd!! Alkmaar, 10 juli 2000 Het stellen van de diagnose FAP (=Familiale Adenomateuze Polyposis, vroeger polyposis geheten) is niet moeilijk in de typische verschijningsvorm: bij coloscopie worden vele adenomateuze poliepen in de dikke darm gezien. De kunst is om de patiënt op tijd bij de dokter te krijgen en te houden. Want wie denkt er nu aan dikke-darm kanker bij mannen of vrouwen op jeugdige leeftijd. De oudere leeftijd zijn dit soort boodschappen desastreus maar dat geldt nog meer voor mensen in de bloei van hun leven. En dan vertelt de dokter over allerlei ingrijpend onderzoek, grote operatie, mogelijk een stoma, controlebezoeken, familiaal voorkomen, de kans op het overdragen van de ziekte aan kinderen etc. Dat is allemaal teveel voor een normaal mens en je wilt hard weglopen. Zo n reactie is heel natuurlijk en invoelbaar. Gelukkig realiseren de meeste patiënten zich na enige tijd dat zonder diagnostiek en behandeling het allemaal nog veel vervelender kan worden. En hoe zit het met de dokter? Denkt hij aan de mogelijkheid van FAP. Kent hij/zij dit zeldzame ziektebeeld wel? Wordt op tijd het juiste onderzoek gedaan? Is de specialist ook specialist op dit specifieke terrein. Denkt hij ook aan de familieleden, het eventuele nageslacht. En ruimt hij voldoende in voor adequate voorlichting? Vraagt hij collegiale hulp, hulp van het maatschappelijk werk? Welke operatie moet worden gedaan door welke chirurg in welk ziekenhuis? Al deze vragen kwamen af op Jan den Engelsman gedurende zijn eerste ziekteperiode, nu zo n 13 jaar geleden. Jan realiseerde zich dat hij een niet alledaagse kwaal had 23
24 en een niet alledaags behandeltraject had moeten volgen met levensgrote valkuilen links en rechts, waar hij sommige lotgenoten in had zien wegzakken. Er zijn niet zoveel patiënten die na zelf een ingrijpende behandeling te hebben ondergaan nog energie over hebben om iets te willen betekenen voor lotgenoten. Samen met anderen, maar vooral met zijn vrouw Jannie en Inge van Leeuwen, werd de Polyposis Contactgroep opgericht, aanvankelijk onder de vlag van de Harry Bacon Club, later geheel zelfstandig. Jan ging er met hart en ziel tegenaan. Dokters die in zijn ogen in de fout gingen kregen dat luid en duidelijk te horen. Dat leverde soms bijzondere telefoongesprekken op! Patiënten met vragen werden zeer goed geholpen: niet alleen de vraag werd beantwoord maar er was ook geestelijke ondersteuning en zo nodig werd een nieuw behandelingsteam in een ander ziekenhuis georganiseerd. Ondanks de beperkte financiële middelen werd er voorlichtingsmateriaal ontworpen, gedrukt en verspreid. Het contactblad bestaat nu 7 jaar en bevat nog steeds belangrijke informatie over de nieuwste ontwikkelingen. Vanaf de oprichting werd jaarlijks een voorlichtingsmiddag georganiseerd, aanvankelijk in Alkmaar, later meer centraal in het land. Verreweg de meeste patiënten met polyposis (FAP) en hun verwanten zullen daar wel eens geweest zijn. Aanvankelijk ging het vooral over de uitleg van het ziektebeeld, de diagnostiek mogelijkheden, de verschillende operatietechnieken en de verwachtingen voor de toekomst. Later kwamen ook onderwerpen ter sprake als de psychische gevolgen van ziekten voor patiënten en familie, de mogelijkheden van DNAonderzoek, de al dan niet wenselijkheid van 24
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP)
Hallo, ik ben Joep. Dit zijn mijn zusje Mieke en mijn vader en moeder Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Boekje met informatie voor jonge mensen Je hebt net te horen gekregen dat je FAP hebt. Of misschien
Nadere informatiePsychosociale hulp voor patiënten met kanker
Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Beter voor elkaar Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Inhoud Inleiding 2 Oncologieverpleegkundigen 3 Stomaverpleegkundigen 4 Geestelijke verzorging
Nadere informatiePlenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013
Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen
Nadere informatieFamiliaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld
Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen
Nadere informatieU heeft slokdarm kanker
U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel
Nadere informatieOnderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).
Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Verbetert de zorg na de behandeling van dikke darmkanker
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Psychosociale zorg. voor mensen met kanker
PATIËNTEN INFORMATIE Psychosociale zorg voor mensen met kanker 2 PATIËNTENINFORMATIE Door middel van deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over psychosociale zorg voor mensen met
Nadere informatieSlachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg
Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt
Nadere informatieOmgaan met kanker. Moeheid
Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid
Nadere informatieVerzekeringen & erfelijkheid
Verzekeringen & erfelijkheid U wilt een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten? Hier vindt u de www.bpv.nl antwoorden op veelgestelde vragen over erfelijkheid en het aanvragen van een verzekering.
Nadere informatieREGISTRATIE VAN KANKER: VAN GROOT BELANG
l0l00l00l0ll0l0l0ll0l0l0ll0l0l0l REGISTRATIE VAN KANKER: VAN GROOT BELANG 0l0l0ll0l HET BELANG VAN KANKERREGISTRATIE Wereldwijd vindt onderzoek plaats naar kanker. Bijvoorbeeld naar welke vormen veel voorkomen
Nadere informatieOncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis
Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk
Nadere informatieOndersteunende zorg voor mensen met kanker
Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties
Nadere informatieVoorlichtingsgesprek. chemo- en/of doelgerichte therapie. Dagbehandeling Oncologie
00 Voorlichtingsgesprek chemo- en/of doelgerichte therapie Dagbehandeling Oncologie De arts heeft met u gesproken over een behandeling met chemotherapie en/of doelgerichte therapie. Vóór het starten van
Nadere informatieOncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis
Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk
Nadere informatieNetwerk Ouderenzorg Regio Noord
Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid
Nadere informatieAdvies en steun voor uw kind en uzelf
Advies en steun voor uw kind en uzelf Voor advies en steun aan ouders en hun kinderen Informatie advies cursussen Als u of uw kind psychische klachten heeft of problemen ervaart met alcohol of drugs, heeft
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieHerstel en Balans. Kanker zet je leven op zijn kop. De rol van de psycholoog. Maria Poppe GZ-psycholoog De Vruchtenburg maart 2010
Herstel en Balans De rol van de psycholoog Maria Poppe GZ-psycholoog De Vruchtenburg maart 2010 Kanker zet je leven op zijn kop 1 Kanker, gevolgen voor de patiënt Heftige emoties. Verlies van controle
Nadere informatieRevalideren bij kanker.
Revalideren bij kanker www.nwz.nl Inhoud Wat is revalidatie bij kanker? 3 Heeft revalidatie zin voor mij? 3 Wat voor soorten revalidatie zijn er? 4 Zelf uw klachten in kaart brengen? 5 Betaalt mijn zorgverzekeraar
Nadere informatieHoe weet ik of ik lynchsyndroom heb? Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker
Lynchsyndroom Erfelijke dikke darm- en baarmoederkanker Alhoewel er ieder jaar 12.000 mensen te horen krijgen dat ze dikke darmkanker hebben, is de kans op het ontwikkelen van deze ziekte voor de meesten
Nadere informatieOndersteuning van mensen met kanker en hun naasten
Ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten Inhoudsopgave Pagina Inleiding 2 Algemene informatie 2 Artsen en verpleegkundigen 3 Psychosociale hulpverlening 4 Aanvullende zorg 5 Meer informatie
Nadere informatieUW PARTNER HEEFT KANKER EN HOE GAAT HET MET U?
UW PARTNER HEEFT KANKER EN HOE GAAT HET MET U? Nadine Köhle, MSc. Contactdag Stichting Olijf 3 oktober 2015 Garderen EVEN VOORSTELLEN ACHTERGROND KANKER HEB JE NIET ALLEEN! 4 ACHTERGROND IMPACT VAN DE
Nadere informatieDikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl
Dikke darmpoliepen MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inhoudsopgave 1. Wat zijn darmpoliepen? 2 2. Darmpoliepen en darmkanker 2 3. Wat kunnen de klachten zijn bij dikke darmpoliepen? 3
Nadere informatieWat vraag ik aan mijn arts?
Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer gemini-ziekenhuis.nl Inhoudsopgave Tijdens het consult 3 Uw voorbereiding 3 Informatie die u kunt geven aan uw arts 4 Vragen over het onderzoek 5
Nadere informatieMedischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon
Medischwetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Inhoud Inleiding 5 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 6 Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Wie
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.
Nadere informatieZorgen rond kanker Bij wie van ons kunt u terecht?
Zorgen rond kanker Bij wie van ons kunt u terecht? Zorgen rond kanker Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer
Nadere informatiePSYCHOSOCIALE ZORG VOOR PATIËNTEN MET KANKER
PSYCHOSOCIALE ZORG VOOR PATIËNTEN MET KANKER 536 Inleiding Als u van uw behandelend specialist te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties te verwerken. Door
Nadere informatieZaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie
Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie
Nadere informatieFAP (Familiale adenomateuse polyposis)
FAP (Familiale adenomateuse polyposis) Kenmerken Familiale Adenomateuse Polyposis (FAP) wordt gekenmerkt door het vóórkomen van honderden tot duizenden poliepen in de dikke darm (colon en rectum). De eerste
Nadere informatieBestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622. CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420
Bestuursleden: CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 Internet site: http://www.kankerpatient.nl/ppc 8 e jaargang, nr. 26, september 2001 Redactie: Priscilla Mook Inge van Leeuwen Hans Vasen Redactieadres:
Nadere informatieKanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?
Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk
Nadere informatieDeze folder bevat informatie over het Lynch-syndroom. Het beschrijft:
Lynch-syndroom Deze folder bevat informatie over het Lynch-syndroom. Het beschrijft: Wat Lynch-syndroom is. Hoe het Lynch-syndroom te herkennen is. Wat te doen als het Lynch-syndroom is vastgesteld. Wat
Nadere informatieZorgen rond kanker. Bij wie van ons kunt u terecht?
Zorgen rond kanker Bij wie van ons kunt u terecht? Zorgen rond kanker Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer
Nadere informatieIn gesprek over chemotherapie
Catharina Kanker Instituut In gesprek over chemotherapie Bekijk de video over chemotherapie op www.catharinaziekenhuis.nl/folder-chemotherapie www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Verloop voorlichtingsgesprek...
Nadere informatiePsychosociale problemen bij kanker
Psychosociale problemen bij kanker mogelijkheden voor begeleiding in het azm Psychosociale problemen bij kanker Inleiding 3 Reacties 3 Begeleiding 3 Wanneer hulp inschakelen 4 Vroegtijdige herkenning 4
Nadere informatieKOPPen bij elkaar en schouders eronder. Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen
KOPPen bij elkaar en schouders eronder Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen Mama, waarom huil je? Mama, ben je nu weer verdrietig? Papa, gaan we naar het zwembad? Waarom niet?
Nadere informatieChemotherapie. De gespecialiseerd verpleegkundige
Chemotherapie De chirurg heeft met u overlegd welke behandeling u krijgt in verband met borstkanker. Een mogelijke behandeling is chemotherapie. Aangezien het nog enige tijd kan duren voordat u een gesprek
Nadere informatieMedisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon
Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postadres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag Telefoon (070) 340 79 11 Informatie Voor informatie en vragen
Nadere informatieWeekschema maken. Je gaat praten over de dingen die jij in één week doet. Deze activiteiten ga je in een schema op de computer uitwerken.
Weekschema maken Je gaat praten over de dingen die jij in één week doet. Deze activiteiten ga je in een schema op de computer uitwerken. Leer en oefen: Neem samen me de docent/assistent het fotoboek de
Nadere informatieZorg en begeleiding na de diagnose gynaecologische kanker
Zorg en begeleiding na de diagnose gynaecologische kanker Gynaecologie Locatie Langendijk Inhoudsopgave Inleiding Diagnose kanker Schriftelijke informatie Polikliniek gynaecologie Gynaecoloog-oncoloog
Nadere informatieRotterdams Ambassadrices Netwerk
De ambassadrice als werver van inburgeraars 1. Inleiding; eigen ervaringen 2 A. Wat is werven 2 B. Het belang van werven 2 C. Verwachtingen 3 D. Rollenspel 4 E. Opdracht 4 2. Voortraject: 4 A. Doel 4 B.
Nadere informatieHartrevalidatie. Poli Hartrevalidatie
00 Hartrevalidatie Poli Hartrevalidatie Waarom hartrevalidatie? Een hartaandoening is een ingrijpende gebeurtenis. Het kan grote lichamelijke en psychische gevolgen hebben. Het vertrouwen in uw eigen lichaam
Nadere informatieMantelzorg & mantelzorgondersteuning
Welzijn Ouderen Thuisadministratie Mantelzorg & mantelzorgondersteuning Voor iedereen in Amsterdam-Noord. Dus ook voor u! Doras Maatschappelijke dienstverlening Amsterdam-Noord Zorgt u voor een naaste
Nadere informatieWelkom bij Centrum Jeugd. Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden
Welkom bij Centrum Jeugd Informatie voor kinderen, jongeren en hun familieleden Welkom bij Centrum Jeugd Je gaat deelnemen aan een van de behandelingen bij Centrum Jeugd van GGz Breburg. De behandelaren
Nadere informatieMEE Nederland. Raad en daad voor iedereen met een beperking. Moeilijk lerend. Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind
MEE Nederland Raad en daad voor iedereen met een beperking Moeilijk lerend Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind Moeilijk lerend Uitleg over het leven van een moeilijk lerend kind Inhoudsopgave
Nadere informatieOnderwerp: In gesprek over chemotherapie
Onderwerp: Binnenkort heeft u een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige over de behandeling met chemotherapie. Deze folder geeft u een overzicht van hoe dit gesprek eruit zal zien. U kunt deze folder
Nadere informatieOntmoetingscentrum Houtstroom Voor mensen met geheugenproblemen en/of dementie en hun mantelzorgers
Ontmoetingscentrum Houtstroom Voor mensen met geheugenproblemen en/of dementie en hun mantelzorgers Soms merk ik dat ik dingen die ik graag deed, zoals fietsen en koken, niet meer kan doen. Daardoor heb
Nadere informatieHulp voor patiënten met kanker
Hulp voor patiënten met kanker Inleiding Wanneer de diagnose kanker bij u is gesteld, breekt er voor u en uw naasten een moeilijke tijd aan. U krijgt geestelijk en lichamelijk heel wat te verwerken. Door
Nadere informatieUit de burn-out Therapiegroep werkstresshantering
Uit de burn-out Therapiegroep werkstresshantering Albert Schweitzer ziekenhuis mei 2009 pavo 0202 Inleiding Als u last heeft van een burn-out door stress op het werk kunt u de therapiegroep werkstresshantering
Nadere informatieSterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.
FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.nl
Nadere informatieLotgenotencontact na een buismaagoperatie
Chirurgie Lotgenotencontact na een buismaagoperatie www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl CHI019 / Lotgenotencontact na een buismaagoperatie /
Nadere informatieKinderen uit familiehuwelijken
Een gezonde baby Kinderen uit familiehuwelijken De geboorte van je baby is een van de mooiste momenten in je leven. Negen maanden lang kijk je er naar uit. Natuurlijk hoop je dat je kind gezond is. Gelukkig
Nadere informatieHoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?
Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing
Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:
Nadere informatiePraktische informatie
Praktische informatie Patiënten Informatie Map Maagkanker Deze map is eigendom van: Patiëntensticker Uw behandelend arts is: Bij bijzonderheden waarschuwen (contactpersoon): Naam:... Telefoonnummer:...
Nadere informatieGezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft
Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische
Nadere informatieAls je weet dat je niet meer beter wordt. Palliatieve zorg
00 Als je weet dat je niet meer beter wordt Palliatieve zorg Het is moeilijk voor u en uw naasten om te horen dat u niet meer beter wordt. Er is geen genezing meer mogelijk voor uw ziekte. Maar er is nog
Nadere informatieStichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding
Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,
Nadere informatieHOUVAST, VOOR ELKAAR EEN ONLINE ZELFHULPCURSUS VOOR PARTNERS VAN KANKERPATIËNTEN. Nadine Köhle, MSc.
HOUVAST, VOOR ELKAAR EEN ONLINE ZELFHULPCURSUS VOOR PARTNERS VAN KANKERPATIËNTEN Nadine Köhle, MSc. Contactdag Leven met blaas- en nierkanker 11-04-2015 Amersfoort ACHTERGROND Kanker heb je niet alleen!
Nadere informatieDeze site gaat je niet gelukkig maken...
naam wachtwoord login informatie aanmelden Deze site gaat je niet gelukkig maken... Dat wil zeggen dat je hier niet leert hoe je een leven zonder teleurstelling, pijn, somberheid, angst, onzekerheid of
Nadere informatieTraining & themabijeenkomsten 2018
Training & themabijeenkomsten 2018 voor mantelzorgers en vrijwilligers Inhoudsopgave 3 4 7 9 11 11 Trainingen en themabijeenkomsten - Het hoe en waarom Trainingen voor mantelzorgers Trainingen voor vrijwilligers
Nadere informatieDe verpleegkundig consulent (oncologische) gynaecologie
De verpleegkundig consulent (oncologische) gynaecologie Informatie voor patiënten F1010-3102 maart 2013 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus
Nadere informatieWaar kunt u terecht als u kanker hebt?
Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Waar kunt u terecht als u kanker hebt? z Vragen? 1 Er is kanker bij u geconstateerd. Als gevolg van uw ziekte kunt u te maken
Nadere informatieUMC St Radboud. Mindfulness voor vrouwen met borstkanker
UMC St Radboud Mindfulness voor vrouwen met borstkanker Patiënteninformatie De diagnose borstkanker is ingrijpend en roept vaak veel emoties en reacties op, niet alleen bij uzelf maar ook bij uw naasten.
Nadere informatiePolikliniek familiaire tumoren. voor patiënten met familiaire belasting voor borst- en / of eierstokkanker
Polikliniek familiaire tumoren voor patiënten met familiaire belasting voor borst- en / of eierstokkanker Inleiding U bent doorverwezen naar de polikliniek familiaire tumoren van het UMC Utrecht, Cancer
Nadere informatieResocialiserende dagbehandeling
Resocialiserende dagbehandeling Een driedaagse dagbehandeling voor volwassenen met psychiatrische problemen Afdeling Psychiatrie en Medische Psychologie Resocialiserende dagbehandeling betekent dat u 3
Nadere informatieHartrevalidatie. Informatie
Hartrevalidatie Informatie Hartrevalidatie Cardiologie U wordt in Zuyderland Medisch Centrum behandeld voor uw hartklachten. Met deze folder willen wij u informeren over het hartrevalidatieprogramma waaraan
Nadere informatieSeksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening
Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening Op de polikliniek van het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud ziekenhuis willen wij je met deze folder informatie geven over seksualiteit
Nadere informatieWat vraag ik aan mijn arts?
Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer mca.nl Inhoudsopgave Tijdens het consult 3 Uw voorbereiding 3 Informatie die u kunt geven aan uw arts 4 Vragen over het onderzoek 5 Vragen over behandeling,
Nadere informatieKanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker
Kanker Inleiding Mijn spreekbeurt gaat over kanker patiënten. Ik hou mijn spreekbeurt hier over omdat er veel kinderen zijn die niet precies weten wat kanker nou eigenlijk is en omdat kanker heel veel
Nadere informatieAANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING
AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING Om in aanmerking te komen voor Oncologische Nazorg dient u het aanmeldingsformulier invullen en binnen drie weken retourneren
Nadere informatieWat vraag ik aan mijn arts?
Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer www.nwz.nl Inhoud Tijdens het consult 3 Uw voorbereiding 3 Informatie die u kunt geven aan uw arts 4 Vragen over het onderzoek 5 Vragen over behandeling,
Nadere informatieHartrevalidatie op maat
FYSIOTHERAPIE Hartrevalidatie op maat BEHANDELING Hartrevalidatie op maat Het St. Antonius Ziekenhuis biedt hartpatiënten een revalidatieprogramma aan. Dit geldt alleen voor patiënten die een hart-infarct
Nadere informatieWaar kunt u terecht als u kanker hebt?
Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Waar kunt u terecht als u kanker hebt? z Er is kanker bij u geconstateerd. Als gevolg van uw ziekte kunt u te maken krijgen met
Nadere informatiePsychologische zorg bij kanker
Psychologische zorg bij kanker Ik wilde weer de persoon worden voordat ik borstkanker kreeg. Het HDI heeft me hier bij geholpen Greta Gerritsen, diagnose borstkanker Psychologische zorg bij kanker Het
Nadere informatieInformatiewijzer Oncologie
Informatiewijzer Oncologie Eigendom van: Naam:... Adres:... Plaats:... Telefoon:... Huisarts:... Apotheek:... Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje.
Nadere informatiePatiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel MEER INFORMATIE. (NON) HODGKIN Meer informatie
Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin onderdeel MEER INFORMATIE (NON) HODGKIN 2 Inhoud Lotgenotencontact... 4 Hematon... 4 Stichting Jongeren en Kanker (SJK)... 5 Platform Vermoeidheid... 5 Helen
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u De diagnose kanker komt onverwacht, roept veel vragen op en maakt
Nadere informatieDe Stemmenpolikliniek
Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) De Stemmenpolikliniek Inhoud Inleiding 1 Stemmen horen 1 De behandeling 2 Kennismaking 3 De inhoud van de behandeling 3 Behandelaars 4 Vragen 4 Belangrijke adressen
Nadere informatieGeestelijke verzorging
Geestelijke verzorging Zorg met aandacht - Aandacht voor wat u gelooft Onlangs bent u opgenomen in het Havenziekenhuis. Opname in een ziekenhuis kan vragen en emoties oproepen. Het kan prettig zijn om
Nadere informatieWaar kunt u heen als u kanker hebt?
Oncologiecentrum Waar kunt u heen als u kanker hebt? www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Waar kunt u terecht als u kanker hebt?... 3 Overzicht hulpverleners binnen het Catharina Kanker Instituut... 3 Extern...
Nadere informatieIs iemand in jouw omgeving verslaafd?
Is iemand in jouw omgeving verslaafd? Verslaafd aan Jou ondersteunt en informeert de omgeving van verslaafden. Vaak gaat alle aandacht uit naar de verslaafde en daardoor wordt soms niet gezien dat familie
Nadere informatieCursus en Thema 2015. voor mantelzorgers en vrijwilligers
Cursus en Thema 2015 voor mantelzorgers en vrijwilligers VRIJWILLIGERS Basiscursus (voor nieuwe vrijwilligers) Aantal bijeenkomsten: 4 In vier bijeenkomsten maken nieuwe vrijwilligers kennis met diverse
Nadere informatieMeer informatie MRS 0610-2
Meer informatie Bij de VGCt zijn meer brochures verkrijgbaar, voor volwassenen bijvoorbeeld over depressie en angststoornissen. Speciaal voor kinderen zijn er brochures over veel piekeren, verlatingsangst,
Nadere informatiePatiënteninformatiedossier (PID) COLONCARE. onderdeel. Herstel en nazorg. COLONCARE Herstel en nazorg. Herstel en nazorg 1
Patiënteninformatiedossier (PID) COLONCARE onderdeel Herstel en nazorg Herstel en nazorg 1 COLONCARE Herstel en nazorg Herstel en nazorg 2 INHOUDSOPGAVE Herstel en nazorg... 4 Thuiszorg... 4 Uiterlijke
Nadere informatieIn deze informatiebrief de volgende onderwerpen:
Je ontvangt deze email omdat wij elkaar persoonlijk kennen. Stel je deze informatief niet op prijs, meld je dan af via de daarvoor bestemde link. Is dit e-mailadres niet correct? Mail ons dan even, alvast
Nadere informatieNaam:... man/vrouw. Geboortedatum:... Adres:... Postcode en woonplaats:... Telefoonnummer:... Mobiel nummer:... adres:...
Aanmeldingsformulier Oncologische Revalidatie Jeroen Bosch Ziekenhuis Herstel & Balans of Fysieke training Om in aanmerking te komen voor Oncologische Revalidatie moet u het aanmeldingsformulier invullen
Nadere informatieKANKER EN SEKS: Onderzoek NFK, maart 2017
KANKER EN SEKS: Onderzoek NFK, maart 2017 Toen ik in het ziekenhuis de vraag stelde of seks tijdens chemotherapie mocht, kreeg ik als antwoord dat ik dat waarschijnlijk toch niet zou willen. Meer konden
Nadere informatieDit boekje is van:..
Ik en mijn plan Dit boekje is van:.. Hallo, Jij bent cliënt bij SOVAK. Je hebt bij SOVAK een persoonlijk begeleider. Samen maak je afspraken over wat jij zelf doet en wat SOVAK doet. Die afspraken staan
Nadere informatieThematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties
Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties
Nadere informatieHartrevalidatie (poliklinisch)
Hartrevalidatie (poliklinisch) Informatie over het hartrevalidatieprogramma in het ETZ voor patiënten en partners Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Wat is hartrevalidatie? 1 Voor
Nadere informatiePatiëntenrechten. Een tweede mening
Patiëntenrechten Inhoudsopgave 3 Wat is een tweede mening? 4 Wanneer kunt u een tweede mening vragen? 5 Voordat u een beslissing neemt... 6 Aanvullende informatie 7 Hoe vindt u iemand die een tweede mening
Nadere informatieH.307216.0714. Waar kunt u terecht als u kanker heeft
H.307216.0714 Waar kunt u terecht als u kanker heeft Inleiding Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling
Nadere informatiePsychosociale begeleiding in het Oncologie Centrum
Psychosociale begeleiding in het Centrum Inleiding Als u te horen krijgt dat u kanker heeft of een hematologische ziekte, kan er veel veranderen in uw leven en dat van uw naasten. Niet alleen lichamelijk,
Nadere informatieObductie Informatie voor nabestaanden
00 Obductie Informatie voor nabestaanden 1 Inleiding U heeft deze folder gekregen omdat uw echtgenoot, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie gedaan mag worden.
Nadere informatie