Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622. CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420"

Transcriptie

1 CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer Internet site: m 7 e jaargang, nr. 22, september 2000 Redactieadres: Cunerastraat WD Nibbixwoud Adviesraad: Dr. A.B. Bijnen Dr. P.J. Boodt Mw. Dr. A.H.J.T. Bröcker- Vriends Zr. Lammers Mw. I.S.J. van Leeuwen Dr. J. Lens Mw. Prof. E.M.H. Mathus- Vliegen Dr. P. de Ruiter Dr. J.F.M. Slors Mw. Dr. B.T. Taal Dr. H.F.A. Vasen Drs. J. Wouda Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: Vice voorzitter/2 e penningmeester: Huub Simons Groenstraat EK Melick Tel: Fax: Secretaris: Priscilla Mook Cunerastraat WD Nibbixwoud Tel/fax: Penningmeester: Wil Mofers Dautzenbergstraat LT Bocholtz (L) Tel/fax: e secretaris: Ida Hengst Daalderstraat JD Alkmaar Tel/fax: WebMaster Internet: Maurice den Engelsman Severijnpad GS Alkmaar Tel: Bestuurslid: Ans Dietvorst-Geraets Muntslagerserf SM Roermond Tel/fax:

2 Voorwoord 18 November 2000 is een speciale contactdag, we vieren dan het 12½ jaar bestaan van de Polyposis contactgroep. Dat doen we in de sfeer van een receptie met enkele gastsprekers waar we mee verbonden zijn. O.a. van het KWF is Cora Honing aanwezig en van het NFK is dat Bella Dunselman. Helaas kan dr. P. de Ruiter niet aanwezig zijn, dus in plaats van gastspreker heeft dr. P. de Ruiter zijn relatie met de PPC op papier gezet voor in ons boekje. Wij hopen u te mogen verwelkomen in het restaurant de Soesterduinen. De uitnodiging en de routebeschrijving vindt u in dit boekje. Dan heb ik nog een mededeling voor u. Priscilla Mook heeft te kennen gegeven dat zij wel het secretariaat zal behouden. Er zijn wel wat aanpassingen gedaan maar ze kan toch tijd vrijmaken om de functie secretaris uit te oefenen. Hopelijk tot 18 november a.s. Will Hengst, voorzitter 2

3 Omgaan met kanker Gespreksgroep en cursus nemen onzekerheid weg en verhogen kwaliteit van leven. In Noord-Nederland zijn in de afgelopen jaren gespreksgroepen en cursussen georganiseerd voor kankerpatiënten en hun naasten. Uit onderzoek naar de effecten van deze bijeenkomsten blijkt dat beide positief worden beoordeeld, maar dat de cursus het meest positief wordt geoordeeld. Ook de invloed op de kwaliteit van leven is van de cursus het groots. Vanaf de jaren tachtig heeft het Intergraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN), net als diverse andere integrale kankercentra, gespreksgroepen voor kankerpatiënten en hun naasten opgezet en georganiseerd. Het IKN is hiertoe overgegaan omdat er een duidelijke behoefte aan dit soort groepen werd gesignaleerd. Steeds meer kankerpatiënten kwamen met het verzoek om bemiddeling bij lotgenotencontact. Ook uit onderzoek komt naar voren dat een deel van de kankerpatiënten behoefte heeft aan contact met lotgenoten. Daarnaast blijkt dat dit contact zeer positief wordt ervaren. De toename van het aantal patiëntenorganisaties van en voor kankerpatiënten is hier een bewijs van. Deze organisaties zijn echter doorgaans opgericht voor een specifieke vorm van kanker. Dit betekent in de praktijk dat kankerpatiënten voor wie geen patiëntenorganisatie bestaat, nergens terecht zouden kunnen voor lotgenotencontact. Bovendien is (en was) de vorm waarin lotgenotencontact dat door de patiënten wordt aangeboden vaak eenmalig, zoals landelijke contactdagen en themabijeenkomsten. 3

4 Nadat het IKN een aantal gespreksgroepen had georganiseerd, bleek dat een behoorlijk aantal deelnemers meer wilde dan alleen een gelegenheid om te praten over hun ziekte. De deelnemers hadden daarnaast behoefte aan praktische tips en handvatten voor het verwerken van en het omgaan met kanker. Mede vanwege een veranderde tijdgeest waarin een gestructureerd en kortdurend hulpprogramma beter aansluit bij de behoeften van de patiënten, is besloten om naast de gespreksgroepen de cursus Omgaan met kanker aan te bieden.(1) Doelstellingen De gespreksgroepen heeft als doel het leren omgaan met de ziekte kanker en het verhogen van de kwaliteit van leven door het verminderen van onzekerheid en negatieve gevoelens. Deze doelstellingen(2) tracht men te bereiken door de deelnemers de ruimte te geven om gevoelens, vragen en gedachten die de ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan oproepen, te uiten. De cursus heeft naast deze doelstellingen nog drie andere doelen: 1. het vergroten van kennis over de gevolgen van kanker, crisisverwerking, coping, communicatie en hulpverleningsmogelijkheden. 2. het vergroten van inzicht in eigen houding, gevoelens, gedachten en (verwerkings)gedrag, 3. het aanleren van vaardigheden op het gebied van communiceren, assertiviteit, omgaan met angst, 4

5 spanningen en moeilijke situaties en het op een andere manier bekijken van de realiteit. De cursus probeert deze doelstellingen te bereiken door de deelnemers actief bezig te laten zijn met hun ziekte, gevoelens, gedrag en mogelijke copingstrategieën. Opzet Zowel de cursus als de gespreksgroep zijn bedoeld voor (ex-)kankerpatiënten en iemand uit de naaste omgeving. Deze naaste kan de partner zijn, maar ook een familielid of vriend(in). Er wordt in principe niet gekeken naar de aard van de kanker (diagnose en prognose) en leeftijd en geslacht van de deelnemers. Bij gespreksgroepen van het Intergraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) bleek diagnose, therapie of prognose niet van essentieel belang te zijn in gesprekken over emoties en ervaringen rond kanker. Wel kan de voorkeur voor bepaalde onderwerpen afhankelijk zijn van leeftijd, soort kanker en het stadium van de ziekte. Binnen de gespreksgroepen is echter voldoende ruimte om verschillende onderwerpen aan bod te laten komen. Nadat patiënten zich hebben ingeschreven, is er een intakegesprek tussen de gesprekleider(s) en de potiëntele deelnemers. Dit gesprek is bedoeld als een eerste kennismaking, maar wordt ook gebruikt voor wederzijdse informatieuitwisseling. Zo komt de potentiële deelnemer meer te weten over de cursus of de gespreksgroep (afhankelijk van de groep waar men zich voor heeft ingeschreven) en kan de gespreksleider bekijken of de persoon deel 5

6 kan nemen. Voor mensen die zelf geen kanker hebben (gehad), of geen relatie hebben met een kankerpatiënt, voor mensen die een boodschap willen overbrengen (bijvoorbeeld over geloof), voor echtparen met ernstige relatieproblemen en voor mensen met ernstige psychiatrische problemen zijn deze groepen minder geschikt. Voor deze personen wordt geprobeerd een oplossing te vinden die beter aansluit bij hun behoeften. Beide groepen hebben een gesloten karakter. Dat houdt in dat er geen nieuwe deelnemers meer worden toegelaten wanneer de groep eenmaal is geformeerd. Uit ervaringen bij het IKA blijkt dat een open groep minder goed werkt. De vaste deelnemers moeten elke keer opnieuw meepraten over onderwerpen die al eerder aan de orde zijn geweest en dit wordt als negatief ervaren (3). Gespreksgroep De bijeenkomsten van de gespreksgroep zijn semigestructureerd van opzet: er wordt een rondje gehouden waarin iedereen kan vertellen over de afgelopen periode waarna het onderwerp van de huidige bijeenkomst wordt besproken. De bijeenkomsten kunnen beginnen en eindigen met waarin men is geïnteresseerd. Er wordt besproken welke bijeenkomst over welk onderwerp zal gaan. De gespreksleider kan hierbij onderwerpen aandragen, waarvan is gebleken dat die veel patiënten bezighouden (bijvoorbeeld ervaringen met hulpverleners en de betekenis van kanker in je leven). Uiteindelijk beslist de hele groep over het onderwerp. Wel wordt aangeraden om moeilijke onderwerpen zoals angst en seksualiteit te bewaren voor latere 6

7 bijeenkomsten, wanneer vertrouwen is ontstaan in elkaar en in de groepsleider. De in totaal negen bijeenkomsten duren twee uur en worden om de één à twee weken gehouden. De negende (terugkom)bijeenkomst vindt twee maanden na de laatste bijeenkomst plaats. Cursus Bij de cursus is de opbouw en de inhoud van de bijeenkomsten meer gestructureerd. Elke cursusgroep gebruikt hierbij hetzelfde draaiboek. De bijeenkomsten beginnen met een terugblik op de vorige bijeenkomst, gevolgd door de bespreking van het huiswerk. Daarna wordt het nieuwe oncologische onderwerp geïntroduceerd en volgt er een discussie waar vragen en ervaringen kunnen worden uitgewisseld, dit is eigenlijk een verkorte versie van de gespreksgroep). Vervolgens vindt er uitleg plaats over een copingstrategie, gevolgd door een oefening, waarna huiswerk voor de volgende bijeenkomst wordt gegeven. De cursisten krijgen een cursusboek mee naar huis, waarin theoretische achtergronden worden besproken en dieper wordt ingegaan op een aantal oncologische onderwerpen. Bovendien staan de huiswerkopdrachten erin beschreven. Van de deelnemers wordt verwacht dat zij vóór elke bijeenkomst een hoofdstuk lezen en de daarbij horende huiswerkopdracht uitvoeren. De nadruk ligt hierbij op het bekendmaken met en het aanleren van copingstrategieën. Er komen verschillende soorten copingstrategieën aan de orde: 7

8 1. lichaamsgericht (ademhalings- en ontspanningsoefeningen), 2. cognitief gericht (rationeel-emotief), 3. gedragsgericht (sociale vaardigheden en assertiviteit). De onderwerpen die in de cursus worden behandeld, liggen vast in het draaiboek. Deze onderwerpen zijn achtereenvolgens: wat is kanker, de confrontatie met kanker, verwerken van kanker, ervaringen met kanker, angst, sociale steun, kanker en stress, kanker: een crisis, een keerpunt? En: hoe verder? De cursus bestaat uit tien bijeenkomsten van twee tot tweeëneenhalf uur die om de één à twee weken worden gehouden. De tiende (terugkom)bijeenkomst vindt twee maanden later plaats. Evaluatie Voor de evaluatie van de cursus en de gespreksgroep hebben zestig cursisten en 41 deelnemers van de gespreksgroep(4) een vragenlijst ingevuld.(5) Hieruit bleek dat men zeer tevreden was over de cursus en de gespreksgroep, vooral over de samenstelling van de groep, de begeleiding, de opbouw van de bijeenkomsten en de inhoud van de bijeenkomsten. Een aantal mensen zou echter liever meer en langere bijeenkomsten hebben gehad. De deelnemers van de gespreksgroep vonden het onderwerp opvang door hulpverleners het meest interessant. Daarnaast wordt door de helft aangegeven dat zij ook nog andere onderwerpen hadden willen bespreken. De cursisten vinden het onderwerp angst het meest aanspreken, het onderwerp hoe verder? het minst. Alle oefeningen worden als nuttig en leerzaam ervaren, vooral 8

9 luisteren naar je eigen lichaam en leren om steun vragen. Er is geen enkele oefening die duidelijk het meest of het minst wordt gewaardeerd. Hieruit kan worden afgeleid dat er voor elk wat wils is; iedere deelnemer komt dus een aantal copingstrategieën tegen die bij hem of haar past. Bovendien vinden de deelnemers van zowel de cursus als de gespreksgroep dat zij meer inzicht hebben gekregen in verschillende onderwerpen, met name in het omgaan met negatieve gevoelens. In het omgaan met naasten en de invloed die de ziekte kanker heeft (en heeft gehad) op hun leven. Zij geven ook aan daadwerkelijk anders om te gaan met deze onderwerpen. Opvallend is dat op elk gebied van de evaluatie de cursisten meer tevreden zijn dan de deelnemers van de gespreksgroep. Bovendien hebben zij evenveel of meer inzicht gekregen in de besproken onderwerpen. Ook bij de effecten op psychosociaal welbevinden is te zien dat de cursus beter scoort dan de gespreksgroep. Bij de cursus is een toename in fysiek en sociaal functioneren, gevoelens van controle en optimisme te zien en er is een afname in angst, onzekerheid, depressie en rolbeperkingen. Bij de gespreksgroep is daarentegen allen een duidelijk reductie in onzekerheid te zien. Conclusie Zoals eerder aangegeven past het concept van de cursus Omgaan met kanker beter in deze tijd waarin een actieve bijdrage van de patiënt wordt verwacht, dan een semi-gestructureerde gespreksgroep. Aangezien bovendien uit het evaluatieonderzoek blijkt dat het effect op de kwaliteit van leven groter is voor de cursus dan voor de gespreksgroep, heeft het IKN besloten de 9

10 gespreksgroepen af te bouwen, ook omdat in de cursus een gespreksgroeponderdeel is opgenomen in de vorm van het uitwisselen van ervaringen. In dit besluit spelen ook andere overwegingen een rol. Het is bijvoorbeeld niet haalbaar beide programma s op één plaats (en omringend gebied) aan te bieden. Er zijn te weinig belangstellenden om tegelijkertijd een cursus en een gespreksgroep te kunnen vullen, mede vanwege de hoge drempel die patiënten ervaren om aan een gespreksgroep of cursus deel te nemen. Het bovengenoemde besluit doet niets af aan de opvatting dat een gespreksgroep een zeer waardevolle bijdrage kan leveren aan het verwerken van de ziekte kanker. Omdat de essentie van een gespreksgroep in het uitwisselen van ervaringen tussen lotgenoten ligt, zijn ons inziens de patiëntenorganisaties de meest aangewezen organisaties om deze vorm van hulp, eventueel met ondersteuning van een professional (ervaren verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog), aan te bieden. Inmiddels bieden diverse patiëntenorganisaties gespreksgroepen of afgeleide vormen aan. De cursus Omgaan met kanker wordt momenteel door diverse thuiszorgorganisaties in de IKN-regio aangeboden. Daarnaast is het cursusprogramma vrijwel intergraal opgenomen in het pas gestarte revalidatieprogramma voor kankerpatiënten in Groningen. Deze integratie komt tegemoet aan de eerdergenoemde drempel die patiënten ervaren. Een revalidatieprogramma appelleert met name aan het verbeteren van de fysieke mogelijkheden en in mindere mate aan geestelijk herstel. Zowel voor hulpverleners als voor patiënten is respectievelijk de verwijzing naar en de deelname aan het 10

11 revalidatieprogramma makkelijker te verantwoorden voor zichzelf en anderen. Noten 1.) Deze cursus is in samenwerking met Thuiszorg Drenthe ontwikkeld en is mede mogelijk gemaakt door een startsubsidie van het Koningin Wilhelmina Fonds. 2.) Zie: Cursusboek Omgaan met Kanker van het Intergraal Kankercentrum Noord Nederland en Thuiszorg Drenthe. 3.) Zie: Richtlijnen voor Gespreksgroepen van het Integraal Kankercentrum Amsterdam. 4.) De deelnemers aan de cursus en de gespreksgroep waren op demografische variabelen zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en burgerlijk staat vergelijkbaar. De deelnemers aan de cursus waren wel vaker verbonden aan een kerk dan de deelnemers aan de gespreksgroepen. 5.) De deelnemers aan de cursus en de gespreksgroep hebben identieke vragenlijsten ingevuld. Specifieke vragen over het cursusboek en de huiswerkopdrachten zijn alleen aan de cursisten voorgelegd. Mocht iemand onder u geïnteresseerd zijn in één van de cursussen of gespreksgroepen die de Intergraal Kankercentra organiseren, dan vindt u achter in het boekje Nuttige adressen waar u de adressen en telefoon nummers vind van o.a. de Intergraal Kankercentra. Bron: Tijdschrift Kanker,

12 Juli: 4. Dhr. E. Basie 5. Mw. T. Keveling-Nieuwenhuis 6. MW. Kollestart Dhr. N. Kooijman Dhr. Y. Hiemstra 9. Mw. L.S. Maes 14. Dhr. G.P. Kooij 17. Dhr. J. Regeer 18. Mw. Korpel-Veldhuis 19. Mw. S. de Putter 25. Mw. M.H.A. Kersten-de Beyer 28. Dhr. F. van Balen Mw. H.A.B. van Bree-Hunting 29. Mw. R.G.C. Evertman 31. Mw. A.T. Verberne Mw. H. van Lent Augustus: 2. Mw. M. van den Berg 5. Mw. A.M.J. Veldhuis-Krutser 7. Mw. A.M. Kaldenbach-Basie 10. Dhr. H.J.L. Steltenpool 12. Mw. B. Honders 21. Mw. P. Mook-den Engelsman 22. Mw. S. Bruinsma 26. Mw. D.J.Y. v/d Giessen-Broekmeulen September: 1. Mw. M. Kleijmeer- v/d Elsaker 2. Dhr. K. Visser 4. Dhr. R.R. Jansen 5. Mw. C.J. Oskam Dhr. J.A.A. Stalman Dhr. P.S.F. Frank Dhr. H. Simons 7. Mw. P. Heij 9. Dhr. Dhr. E.C.E van Delft 10. Dhr. P. van Kruistum 13. Dhr. W. Munster Dhr. M.N. van de Pol 18. Mw. H.M.C. Stek 20. Mw. A. Kroon-Huiskes 22. Mw. B. Hindriks-Damen 12

13 Puzzel 13

14 Persbericht van het KWF Wij hebben een brief ontvangen van het KWF over een zgn. Partnerdag. Deze brief volgt hieronder met bijhorende agenda. Geachte heer, mevrouw, Hoewel het vrij kort dag is, willen wij u als patiëntenvereniging graag op de hoogte stellen van de zgn. Partnerdag welke in het kader van de KWFcursussen Kanker en dan? wordt georganiseerd op zaterdag 7 oktober a.s. Deze dag is speciaal bestemd voor partners, volwassen kinderen en anderen die nauw betrokken zijn bij een dierbare met kanker. Het programma treft u bijgaand aan. Een en ander gaat plaatsvinden in Conferentieoord Nol in t Bosch te Wageningen en kost f 35. per persoon. Belangstellenden kunnen informatie aanvragen of zich rechtstreeks aanmelden bij Anita Cats, cursusleidster KWF (adres; Helenahoeve 19, 2804 HV Gouda, telefoon/fax: , e- mail: 9.30 uur Ontvangst met koffie en thee uur Kennismaking en welkom door de cursusleiding en toelichting op deze dag. Twee thema s staan centraal: enerzijds Het helder krijgen van de zichtbare en onzichtbare last. Anderzijds het stil staan bij het maken van je (on)zichtbare kracht. 14

15 10.45 uur Korte inleiding aan de hand van eigen ervaringen door Anita Cats uur Hoe ziet mijn zichtbare én onzichtbare last eruit. Ieder staat hier op zijn/haar eigen wijze bij stel, al dan niet met behulp van creatief materiaal uur Koffie/thee uur Door middel van het uitwisselen van ervaringen en het bespreken van stellingen staan we met elkaar stil bij de draaglast van de partner uur Aan de hand van een opdracht rond je voor jezelf deze ochtend af uur Lunch uur Met elkaar staan we stil bij de draagkracht van de partner. Hoe zorg je voor jezelf, elke emoties en gedachten mogen er zijn, wat geeft energie. Deze en andere thema s kunnen aan bod komen uur Koffie en thee uur Wat leren we van elkaar uur Pauze uur Afronding. Geven en meenemen, aan elkaar, voor elkaar uur Gelegenheid om samen nog wat te uur drinken. 15

16 Erfelijke code van mens op een glasplaatje? Ontwikkelingen binnen de geneeskunde gaan razendsnel. Nieuwe vondsten leiden tot betere onderzoeksmogelijkheden of versnellen het herstel van de patiënt. In deze serie wordt een aantal van deze technieken belicht. Vandaag genetisch onderzoek. Slechts een klein glasplaatje van enkele vierkante centimeters. Meer ruimte is er niet nodig om alle erfelijke informatie van mensen vast te leggen. De techniek is zover gevorderd dat binnen korte tijd alle ongeveer honderdduizend menselijk genen op zo n plaatje weergegeven kunnen worden. Het is moeilijk voor te stellen dat een plaatje, dat je zo in je broekzak kan meenemen, alle erfelijke informatie bevat die je maken tot de mens die je bent met al z n kwaliteiten én gebreken. Henk Tabak, hoogleraar biochemie van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, heeft daar ook nog wel eens moeite mee. Toch kan het, verzekert hij. Met name in Amerika wordt heel veel geld gepompt in genetisch onderzoek. Tientallen wetenschappers werken daar koortsachtig aan het in kaart brengen van alle genen. Naar verwachting duurt dat nog slechts een jaar of twee. Als eenmaal bekend is waar de genen zich bevinden, kan er ook makkelijker onderzoek worden gedaan naar afwijkingen in het erfelijk materiaal die ernstige ziekten veroorzaken of bij voorbeeld een verhoogd risico op kanker geven. Ook in Amsterdam werken ze aan het in kaart brengen van de genen, maar met relatief eenvoudige middelen. Volgens Tabak valt er als Nederlandse universiteit 16

17 niet op te boksen tegen het kapitaal en de mankracht van de Amerikanen. Tabak richt zich bij zijn onderzoek op de gistcel. Dit is een relatief simpele cel met slechts; 6500 genen of eiwitten. Cellen werken in ieder organisme nagenoeg hetzelfde, zodat het onderzoek naar gistcellen ook veel kan vertellen over de werking van menselijke cellen. Van het DNA, het erfelijk materiaal, worden kopieën gemaakt, het zogenaamde boodschapper RNA. Dit RNA bevat exact dezelfde informatie als het DNA. Met behulp van biochemische reacties kunnen de afzonderlijke genen worden verzameld. Vervolgens wordt het materiaal van de verschillenden genen apart opgevangen in plastic plaatjes die ieder 96 kleine buisjes bevatten. In ieder buisje zit het materiaal van één gen. Voor alle gistgenen zijn dus zestig tot zeventig van die plaatjes nodig. Uit ieder buisje wordt met behulp van kleine vulpennen materiaal opgezogen en geprint op een glasplaatje. Op deze manier wordt in een door de onderzoeker bepaalde volgorde al het materiaal van de 6500 genen op het glasplaatje vastgelegd. Dat ene glasplaatje bevat daarmee alle informatie over de eigenschappen van de onderzochte gistcel. Het AMC heeft met hulp van de universiteit in het Amerikaanse Stanford zelf een robot gebouwd om dit werk uit te voeren. Met mensenhanden is dit niet meer te doen. Voor een robot is het al een gigantische klus om een plaatje te vullen. Er mogen bovendien geen fouten worden gemaakt, want dan klopt de volgorde niet en kun je er niets meer mee, aldus Tabak. 17

18 Maar met een plaatje vol stipjes, kan de wetenschapper ook nog niet zoveel. Het gaat er uiteindelijk om de betekenis van al die puntjes te achterhalen. Welke genen zijn actief, wat doen ze, hoe werken ze en onder welke omstandigheden? Alleen met die kennis is het op den duur mogelijk iets zinnigs te zeggen over bepaalde afwijkingen in het erfelijk materiaal en de kans dat die ernstige ziektes veroorzaken. De juiste interpretatie van die brij aan gegevens wordt nog een lastige klus, aldus Tabak. Zeker als het om menselijke genen gaat. Daar zijn er niet alleen veel meer van, ze zijn ook complexer. Een belangrijk doel van al dat speuren in cellen en genen is het ontwikkelen van genetische tests om, liefst in een zo vroeg mogelijk stadium, afwijkingen op te sporen die een verhoogde kans geven op het ontstaan van bepaalde ziektes als kanker of hartkwalen. In Amerika zijn ze ook hierin al een paar stappen verder. Zo zijn er volgens Tabak al testen ontwikkeld om afwijkingen op te sporen in het BRCA1 en BRCA2-gen, dat een verhoogde kans geeft op het ontstaan van borstkanker bij vrouwen. Volgens Tabak is het heel lastig om met al deze nieuw verworven kennis om te gaan. Is het prettig om dit allemaal te weten? Ik weet het niet. Bovendien gaat het vaak om risico s, geen zekerheden. De onderzoeken kunnen een boel angst bij mensen veroorzaken terwijl niet vaststaat of zij ook daadwerkelijk de ziekte krijgen. Vaak gaat het om een combinatie van verschillende afwijkingen of mutaties die ervoor zorgen dat iemand daadwerkelijk ziek wordt. Is er met een gen wat mis, dan hoeft er volgens 18

19 Tabak nog niet zoveel aan de hand te zijn, maar is dat bij bijvoorbeeld vier genen het geval, dan heb je een tumorcel. Een antwoord in de vorm van een goede behandeling ontbreekt in veel gevallen nog. Dat is de volgende stap. Als iemand kanker heeft en je weet precies welke genen daar de oorzaak van zijn, dan kun je proberen heel gericht medicijnen te ontwikkelen. Nu is chemotherapie vrij ruig en heeft veel nare bijwerkingen. Als je de dosis sterk kan verminderen is dat veel beter voor de patiënt. Vooralsnog kan die patiënt alleen preventieve maatregelen nemen. Iemand die weet dat hij een ernstige erfelijke afwijking heeft, kan besluiten geen kinderen te nemen of een vrouw met een sterk verhoogde kans op kanker kan haar borsten preventief laten verwijderen. Het zijn ingrijpende maatregelen, maar een alternatief ontbreekt nog. Bron: NFK,

20 Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten in Rotterdam Mensen die geconfronteerd worden met kanker dreigen in een isolement terecht te komen. Men kan of durft niet over de ziekte te praten. De fysieke mogelijkheden om aan het maatschappelijke leven deel te nemen worden vaak geringer. De behandeling geeft dikwijls allerlei lichamelijke ongemakken en uiterlijke verschijnselen, waardoor er de neiging ontstaat zich te isoleren, terwijl contact met lotgenoten juist zo belangrijk is en bevrijdend zou kunnen werken. Daarom is er ook in Rotterdam een Inloophuis gestart. In dit huis kunnen mensen met kanker en hun naasten terecht voor contact met lotgenoten. Daarnaast worden in het Inloophuis allerlei activiteiten georganiseerd zoals tekenen en schilderen, yoga, informatieve bijeenkomsten, gespreksgroepen, koffieochtenden en ontmoeting en gespreksgroepen voor nabestaanden. Het Inloophuis wordt voorlopig gehuisvest in gebouw de Rank/ l Esprit aan de Wendeldijk 25 in Rotterdam-IJsselmonde. Het Inloophuis is geopend voor mensen met kanker en hun naasten op dinsdag en donderdag van 10 tot 16 uur. Voor nadere informatie kunt u bellen met: *Joke van der Hoek (maandag tussen en uur) *Janny van der Voort (woensdag tussen en uur) *Het Inloophuis (op dinsdag en donderdag tijdens openingsuren) 20

21 Mededelingen BELANGRIJK Wilt u bij wijziging of onjuiste adressering deze pagina ingevuld terugsturen of doorbellen of faxen aan: Wil Mofers, Ledenadminstratie/penningmeester: Dautzenbergstraat LT BOCHOLTZ (L) tel/fax: Dit is mijn nieuwe adres: Naam: Straat: Postcode: Woonplaats: Beste lotgenoten, Omdat het bestuur graag een goed informatieboekje bij u wil laten bezorgen, zijn wij tot de conclusie gekomen, dat wij uw medewerking daarvoor nodig hebben. Gaarne zouden wij van u willen weten of er vragen, onderwerpen, suggesties of informatie zijn die u aan de orde zou willen stellen. Het boekje is tenslotte voor en door leden bedoeld, maar dan hebben we u wel nodig, zodat we er een goed boekje van kunnen maken!! U kunt (desnoods anoniem) reacties sturen naar ons redactieadres of doorbellen aan één van de bestuursleden. Ida Hengst 21

22 Van de redactie Ik hoop dat jullie allemaal een hele fijne vakantie hebben gehad, ik in ieder geval wel. En om al gelijk met de deur in huis te vallen heb ik al gelijk een oproep voor jullie van Anke Regeer. Hallo jongeren, Als eerste zal ik mezelf even voorstellen. Ik ben Anke regeer, 19 jaar oud en woonachtig in Papendrecht. Deze oproep schrijf ik, omdat ik het wel leuk vindt om in contact te komen, met jongeren die dezelfde erfelijke ziekte hebben als ik (polyposis). We kunnen dan ervaringen uitwisselen hoe iedereen het ervaart zoals onderzoeken ondergaan, acceptatie, hoe vertel ik het aan anderen (familie, vrienden, school, je werk), eventueel de operatie (wat voor soort operatie, ileoanale anastomose, ileo-rectale anastomose, of een stoma). Maar ook wat je na een eventuele operatie nog kunt, is jouw leven er anders door uitgaan zien, heb je beperkingen (eten, drinken, stoelgang). We kunnen dan bijvoorbeeld een middag of avond met elkaar kennismaken en ervaringen uitwisselen. En als het leuk en geslaagd is, in de toekomst iets ondernemen. Maar dit kan alleen maar als er genoeg animo voor is. Ben je enthousiast geworden na het lezen van deze oproep, klim dan nu in de pen of dan naar : Anke Regeer Alfred Nobelstraat BB Papendrecht Priscilla Mook, redacteur 22

23 Patiëntenvereniging Polyposis Contactgroep 12½ jaar! Gefeliciteerd!! Alkmaar, 10 juli 2000 Het stellen van de diagnose FAP (=Familiale Adenomateuze Polyposis, vroeger polyposis geheten) is niet moeilijk in de typische verschijningsvorm: bij coloscopie worden vele adenomateuze poliepen in de dikke darm gezien. De kunst is om de patiënt op tijd bij de dokter te krijgen en te houden. Want wie denkt er nu aan dikke-darm kanker bij mannen of vrouwen op jeugdige leeftijd. De oudere leeftijd zijn dit soort boodschappen desastreus maar dat geldt nog meer voor mensen in de bloei van hun leven. En dan vertelt de dokter over allerlei ingrijpend onderzoek, grote operatie, mogelijk een stoma, controlebezoeken, familiaal voorkomen, de kans op het overdragen van de ziekte aan kinderen etc. Dat is allemaal teveel voor een normaal mens en je wilt hard weglopen. Zo n reactie is heel natuurlijk en invoelbaar. Gelukkig realiseren de meeste patiënten zich na enige tijd dat zonder diagnostiek en behandeling het allemaal nog veel vervelender kan worden. En hoe zit het met de dokter? Denkt hij aan de mogelijkheid van FAP. Kent hij/zij dit zeldzame ziektebeeld wel? Wordt op tijd het juiste onderzoek gedaan? Is de specialist ook specialist op dit specifieke terrein. Denkt hij ook aan de familieleden, het eventuele nageslacht. En ruimt hij voldoende in voor adequate voorlichting? Vraagt hij collegiale hulp, hulp van het maatschappelijk werk? Welke operatie moet worden gedaan door welke chirurg in welk ziekenhuis? Al deze vragen kwamen af op Jan den Engelsman gedurende zijn eerste ziekteperiode, nu zo n 13 jaar geleden. Jan realiseerde zich dat hij een niet alledaagse kwaal had 23

24 en een niet alledaags behandeltraject had moeten volgen met levensgrote valkuilen links en rechts, waar hij sommige lotgenoten in had zien wegzakken. Er zijn niet zoveel patiënten die na zelf een ingrijpende behandeling te hebben ondergaan nog energie over hebben om iets te willen betekenen voor lotgenoten. Samen met anderen, maar vooral met zijn vrouw Jannie en Inge van Leeuwen, werd de Polyposis Contactgroep opgericht, aanvankelijk onder de vlag van de Harry Bacon Club, later geheel zelfstandig. Jan ging er met hart en ziel tegenaan. Dokters die in zijn ogen in de fout gingen kregen dat luid en duidelijk te horen. Dat leverde soms bijzondere telefoongesprekken op! Patiënten met vragen werden zeer goed geholpen: niet alleen de vraag werd beantwoord maar er was ook geestelijke ondersteuning en zo nodig werd een nieuw behandelingsteam in een ander ziekenhuis georganiseerd. Ondanks de beperkte financiële middelen werd er voorlichtingsmateriaal ontworpen, gedrukt en verspreid. Het contactblad bestaat nu 7 jaar en bevat nog steeds belangrijke informatie over de nieuwste ontwikkelingen. Vanaf de oprichting werd jaarlijks een voorlichtingsmiddag georganiseerd, aanvankelijk in Alkmaar, later meer centraal in het land. Verreweg de meeste patiënten met polyposis (FAP) en hun verwanten zullen daar wel eens geweest zijn. Aanvankelijk ging het vooral over de uitleg van het ziektebeeld, de diagnostiek mogelijkheden, de verschillende operatietechnieken en de verwachtingen voor de toekomst. Later kwamen ook onderwerpen ter sprake als de psychische gevolgen van ziekten voor patiënten en familie, de mogelijkheden van DNAonderzoek, de al dan niet wenselijkheid van 24

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Hallo, ik ben Joep. Dit zijn mijn zusje Mieke en mijn vader en moeder Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Boekje met informatie voor jonge mensen Je hebt net te horen gekregen dat je FAP hebt. Of misschien

Nadere informatie

Psychosociale hulp voor patiënten met kanker

Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Beter voor elkaar Psychosociale hulp voor patiënten met kanker Inhoud Inleiding 2 Oncologieverpleegkundigen 3 Stomaverpleegkundigen 4 Geestelijke verzorging

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622. CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420

Bestuursleden: Voorzitter: Will Hengst Daalderstraat 3 1827 JD Alkmaar Tel/fax: 072-5610622. CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 Bestuursleden: CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 Internet site: http://www.kankerpatient.nl/ppc 8 e jaargang, nr. 26, september 2001 Redactie: Priscilla Mook Inge van Leeuwen Hans Vasen Redactieadres:

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Informatie over het ziektebeeld Wat is FAP? Familiaire adenomateuze polyposis (FAP) is een erfelijke ziekte die zich kenmerkt door het ontstaan van honderden poliepen

Nadere informatie

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013

Plenaire opening. Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Plenaire opening Themamiddag Wil ik het weten? En dan? 28 september 2013 Opening door Anke Leibbrandt Iedereen wordt van harte welkom geheten namens de BVN en de programmacommissie erfelijkheid (betrokken

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Psychosociale zorg. voor mensen met kanker

PATIËNTEN INFORMATIE. Psychosociale zorg. voor mensen met kanker PATIËNTEN INFORMATIE Psychosociale zorg voor mensen met kanker 2 PATIËNTENINFORMATIE Door middel van deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over psychosociale zorg voor mensen met

Nadere informatie

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk

Nadere informatie

Herstel en Balans. Kanker zet je leven op zijn kop. De rol van de psycholoog. Maria Poppe GZ-psycholoog De Vruchtenburg maart 2010

Herstel en Balans. Kanker zet je leven op zijn kop. De rol van de psycholoog. Maria Poppe GZ-psycholoog De Vruchtenburg maart 2010 Herstel en Balans De rol van de psycholoog Maria Poppe GZ-psycholoog De Vruchtenburg maart 2010 Kanker zet je leven op zijn kop 1 Kanker, gevolgen voor de patiënt Heftige emoties. Verlies van controle

Nadere informatie

U heeft slokdarm kanker

U heeft slokdarm kanker U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel

Nadere informatie

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie). Verbetert de zorg na de behandeling van dikke darmkanker

Nadere informatie

Voorlichtingsgesprek. chemo- en/of doelgerichte therapie. Dagbehandeling Oncologie

Voorlichtingsgesprek. chemo- en/of doelgerichte therapie. Dagbehandeling Oncologie 00 Voorlichtingsgesprek chemo- en/of doelgerichte therapie Dagbehandeling Oncologie De arts heeft met u gesproken over een behandeling met chemotherapie en/of doelgerichte therapie. Vóór het starten van

Nadere informatie

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding

Stichting Lynch - Polyposis. Strategisch beleidsplan 2014-2018. 1. Inleiding Stichting Lynch - Polyposis Strategisch beleidsplan 2014-2018 1. Inleiding In de in 2013 opgestelde statuten van de stichting Lynch-Polyposis, waarin Vereniging HNPCC-Lynch en stichting PPC zijn opgegaan,

Nadere informatie

FAP (Familiale adenomateuse polyposis)

FAP (Familiale adenomateuse polyposis) FAP (Familiale adenomateuse polyposis) Kenmerken Familiale Adenomateuse Polyposis (FAP) wordt gekenmerkt door het vóórkomen van honderden tot duizenden poliepen in de dikke darm (colon en rectum). De eerste

Nadere informatie

Omgaan met kanker. Moeheid

Omgaan met kanker. Moeheid Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid

Nadere informatie

Herstel en verwerking na borstkanker

Herstel en verwerking na borstkanker Herstel en verwerking na borstkanker HERSTEL EN VERWERKING NA BORSTKANKER Wanneer u bent geopereerd voor borstkanker maakt u in een betrekkelijk korte tijd veel mee. Deze folder beschrijft de mogelijkheden

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

De Stemmenpolikliniek

De Stemmenpolikliniek Universitair Centrum Psychiatrie (UCP) De Stemmenpolikliniek Inhoud Inleiding 1 Stemmen horen 1 De behandeling 2 Kennismaking 3 De inhoud van de behandeling 3 Behandelaars 4 Vragen 4 Belangrijke adressen

Nadere informatie

Verzekeringen & erfelijkheid

Verzekeringen & erfelijkheid Verzekeringen & erfelijkheid U wilt een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten? Hier vindt u de www.bpv.nl antwoorden op veelgestelde vragen over erfelijkheid en het aanvragen van een verzekering.

Nadere informatie

Zorg en begeleiding na de diagnose gynaecologische kanker

Zorg en begeleiding na de diagnose gynaecologische kanker Zorg en begeleiding na de diagnose gynaecologische kanker Gynaecologie Locatie Langendijk Inhoudsopgave Inleiding Diagnose kanker Schriftelijke informatie Polikliniek gynaecologie Gynaecoloog-oncoloog

Nadere informatie

Rotterdams Ambassadrices Netwerk

Rotterdams Ambassadrices Netwerk De ambassadrice als werver van inburgeraars 1. Inleiding; eigen ervaringen 2 A. Wat is werven 2 B. Het belang van werven 2 C. Verwachtingen 3 D. Rollenspel 4 E. Opdracht 4 2. Voortraject: 4 A. Doel 4 B.

Nadere informatie

Advies en steun voor uw kind en uzelf

Advies en steun voor uw kind en uzelf Advies en steun voor uw kind en uzelf Voor advies en steun aan ouders en hun kinderen Informatie advies cursussen Als u of uw kind psychische klachten heeft of problemen ervaart met alcohol of drugs, heeft

Nadere informatie

Praktische informatie

Praktische informatie Praktische informatie Patiënten Informatie Map Maagkanker Deze map is eigendom van: Patiëntensticker Uw behandelend arts is: Bij bijzonderheden waarschuwen (contactpersoon): Naam:... Telefoonnummer:...

Nadere informatie

HOUVAST, VOOR ELKAAR EEN ONLINE ZELFHULPCURSUS VOOR PARTNERS VAN KANKERPATIËNTEN. Nadine Köhle, MSc.

HOUVAST, VOOR ELKAAR EEN ONLINE ZELFHULPCURSUS VOOR PARTNERS VAN KANKERPATIËNTEN. Nadine Köhle, MSc. HOUVAST, VOOR ELKAAR EEN ONLINE ZELFHULPCURSUS VOOR PARTNERS VAN KANKERPATIËNTEN Nadine Köhle, MSc. Contactdag Leven met blaas- en nierkanker 11-04-2015 Amersfoort ACHTERGROND Kanker heb je niet alleen!

Nadere informatie

Psychosociale problemen bij kanker

Psychosociale problemen bij kanker Psychosociale problemen bij kanker mogelijkheden voor begeleiding in het azm Psychosociale problemen bij kanker Inleiding 3 Reacties 3 Begeleiding 3 Wanneer hulp inschakelen 4 Vroegtijdige herkenning 4

Nadere informatie

Informatiewijzer Oncologie

Informatiewijzer Oncologie Informatiewijzer Oncologie Eigendom van: Naam:... Adres:... Plaats:... Telefoon:... Huisarts:... Apotheek:... Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje.

Nadere informatie

Ondersteuning bij kanker

Ondersteuning bij kanker Het bericht dat kanker is geconstateerd laat je niet onberoerd. Meestal volgt een ingrijpende tijd. Misschien komt u voor situaties te staan waar u zich geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling al

Nadere informatie

Dikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl

Dikke darmpoliepen. MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis. www.mdlcentrum.nl Dikke darmpoliepen MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Inhoudsopgave 1. Wat zijn darmpoliepen? 2 2. Darmpoliepen en darmkanker 2 3. Wat kunnen de klachten zijn bij dikke darmpoliepen? 3

Nadere informatie

Waar kunt u heen als u kanker hebt?

Waar kunt u heen als u kanker hebt? Oncologiecentrum Waar kunt u heen als u kanker hebt? www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Waar kunt u terecht als u kanker hebt?... 3 Overzicht hulpverleners binnen het Catharina Kanker Instituut... 3 Extern...

Nadere informatie

UW PARTNER HEEFT KANKER EN HOE GAAT HET MET U?

UW PARTNER HEEFT KANKER EN HOE GAAT HET MET U? UW PARTNER HEEFT KANKER EN HOE GAAT HET MET U? Nadine Köhle, MSc. Contactdag Stichting Olijf 3 oktober 2015 Garderen EVEN VOORSTELLEN ACHTERGROND KANKER HEB JE NIET ALLEEN! 4 ACHTERGROND IMPACT VAN DE

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

Hartrevalidatie. Poli Hartrevalidatie

Hartrevalidatie. Poli Hartrevalidatie 00 Hartrevalidatie Poli Hartrevalidatie Waarom hartrevalidatie? Een hartaandoening is een ingrijpende gebeurtenis. Het kan grote lichamelijke en psychische gevolgen hebben. Het vertrouwen in uw eigen lichaam

Nadere informatie

Waar kunt u terecht als u kanker hebt?

Waar kunt u terecht als u kanker hebt? Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Waar kunt u terecht als u kanker hebt? z Vragen? 1 Er is kanker bij u geconstateerd. Als gevolg van uw ziekte kunt u te maken

Nadere informatie

Screenende coloscopie MDL

Screenende coloscopie MDL Screenende coloscopie MDL Inhoudsopgave Inleiding 4 Erfelijke of familiaire aanleg? 5 Gang van zaken onderzoekstraject 13 Bezoek I, MDL-verpleegkundige 13 Bezoek II, Coloscopie 13 Bezoek III, Uitslag

Nadere informatie

PSYCHOSOCIALE ZORG VOOR PATIËNTEN MET KANKER

PSYCHOSOCIALE ZORG VOOR PATIËNTEN MET KANKER PSYCHOSOCIALE ZORG VOOR PATIËNTEN MET KANKER 536 Inleiding Als u van uw behandelend specialist te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties te verwerken. Door

Nadere informatie

Lotgenotencontact na een buismaagoperatie

Lotgenotencontact na een buismaagoperatie Chirurgie Lotgenotencontact na een buismaagoperatie www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl CHI019 / Lotgenotencontact na een buismaagoperatie /

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Waar kunt u terecht als u kanker hebt?

Waar kunt u terecht als u kanker hebt? Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Waar kunt u terecht als u kanker hebt? z Er is kanker bij u geconstateerd. Als gevolg van uw ziekte kunt u te maken krijgen met

Nadere informatie

AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING

AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING Om in aanmerking te komen voor Oncologische Nazorg dient u het aanmeldingsformulier invullen en binnen drie weken retourneren

Nadere informatie

In gesprek over chemotherapie

In gesprek over chemotherapie Catharina Kanker Instituut In gesprek over chemotherapie Bekijk de video over chemotherapie op www.catharinaziekenhuis.nl/folder-chemotherapie www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Verloop voorlichtingsgesprek...

Nadere informatie

Deel 3. Psychosociale zorg

Deel 3. Psychosociale zorg . Psychosociale zorg Inhoud Medisch Maatschappelijk werk 1 Geestelijke verzorging 1 Patiëntenverenigingen 2 Het Integraal Kankercentrum Noord-Oost Nederland 2 Oncologie / revalidatie 3 Het Behouden Huys

Nadere informatie

Ondersteunende zorg bij kanker

Ondersteunende zorg bij kanker Ondersteunende zorg bij kanker Als u wordt behandeld voor kanker kunt u tijdens of na uw ziekte te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook als de behandeling al langer geleden is. In

Nadere informatie

1 Revalidatie bij kanker

1 Revalidatie bij kanker De ziekte kanker is ingrijpend en kan uw leven flink overhoop halen. Tijdens en na de behandeling kunt u allerlei klachten krijgen. Soms gaat uw conditie achteruit. Misschien bent u moe, angstig of onzeker.

Nadere informatie

Onderwerp: In gesprek over chemotherapie

Onderwerp: In gesprek over chemotherapie Onderwerp: Binnenkort heeft u een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige over de behandeling met chemotherapie. Deze folder geeft u een overzicht van hoe dit gesprek eruit zal zien. U kunt deze folder

Nadere informatie

Weekschema maken. Je gaat praten over de dingen die jij in één week doet. Deze activiteiten ga je in een schema op de computer uitwerken.

Weekschema maken. Je gaat praten over de dingen die jij in één week doet. Deze activiteiten ga je in een schema op de computer uitwerken. Weekschema maken Je gaat praten over de dingen die jij in één week doet. Deze activiteiten ga je in een schema op de computer uitwerken. Leer en oefen: Neem samen me de docent/assistent het fotoboek de

Nadere informatie

Psychiatrie. De Stemmenpolikliniek

Psychiatrie. De Stemmenpolikliniek Psychiatrie De Stemmenpolikliniek Inhoud Inleiding 0 Stemmen horen 0 Klachten en symptomen 0 Oorzaken De behandeling 0 Doel 0 Voor wie 0 Tijdsduur 0 De inhoud van de behandeling 0 Coping-training 0 Psycho-educatie

Nadere informatie

Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie

Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie Voorlichtingspresentatie van de patiëntenorganisatie STICHTING CONTACTGROEP LEUKEMIE Hematologie op de Intensive Care HagaZiekenhuis 3 juli 2013 door Olga Verhoog Patiëntenorganisatie voor mensen met leukemie

Nadere informatie

Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling

Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling FYSIOTHERAPIE Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling BEHANDELING Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling Als u te maken krijgt met kanker is dit zeer ingrijpend. Tijdens en na

Nadere informatie

Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten

Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten Maag-, Darm- en Leverziekten Wie helpen u op de polikliniek Maag-, Darmen Leverziekten www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Gang van zaken... 3 De polikliniek Maag-Darm- en Leverziekten... 3 De zorgverleners...

Nadere informatie

Patiënteninformatiedossier (PID) MAMMACARE. onderdeel HERSTEL EN NAZORG

Patiënteninformatiedossier (PID) MAMMACARE. onderdeel HERSTEL EN NAZORG Patiënteninformatiedossier (PID) MAMMACARE onderdeel HERSTEL EN NAZORG INHOUDSOPGAVE Thuiszorg... 3 Uiterlijke en psychische veranderingen... 4 Nacontrole... 7 Coördinerend Oncologie Verpleegkundige...

Nadere informatie

Meer informatie MRS 0610-2

Meer informatie MRS 0610-2 Meer informatie Bij de VGCt zijn meer brochures verkrijgbaar, voor volwassenen bijvoorbeeld over depressie en angststoornissen. Speciaal voor kinderen zijn er brochures over veel piekeren, verlatingsangst,

Nadere informatie

Persoonsgegevens. Naam. Adres. Postcode en woonplaats. Telefoon

Persoonsgegevens. Naam. Adres. Postcode en woonplaats. Telefoon Persoonsgegevens Naam Adres Postcode en woonplaats Telefoon Heeft u deze Behandelwijzer gevonden? Neemt u dan alstublieft contact op met de eigenaar. 1 Inhoudsopgave Pagina Persoonsgegevens 1 Allergie

Nadere informatie

Hulp voor patiënten met kanker

Hulp voor patiënten met kanker Hulp voor patiënten met kanker Inleiding Wanneer de diagnose kanker bij u is gesteld, breekt er voor u en uw naasten een moeilijke tijd aan. U krijgt geestelijk en lichamelijk heel wat te verwerken. Door

Nadere informatie

Nazorg bij vermoeidheid & kanker

Nazorg bij vermoeidheid & kanker Overzicht Nazorg bij vermoeidheid & kanker Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Datum van publicatie: december 2007 Eerste herziene versie: februari 2009 Tweede herziene versie: juni 2010

Nadere informatie

Chemotherapie. De gespecialiseerd verpleegkundige

Chemotherapie. De gespecialiseerd verpleegkundige Chemotherapie De chirurg heeft met u overlegd welke behandeling u krijgt in verband met borstkanker. Een mogelijke behandeling is chemotherapie. Aangezien het nog enige tijd kan duren voordat u een gesprek

Nadere informatie

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

Mantelzorg & mantelzorgondersteuning

Mantelzorg & mantelzorgondersteuning Welzijn Ouderen Thuisadministratie Mantelzorg & mantelzorgondersteuning Voor iedereen in Amsterdam-Noord. Dus ook voor u! Doras Maatschappelijke dienstverlening Amsterdam-Noord Zorgt u voor een naaste

Nadere informatie

UMC St Radboud. Mindfulness voor vrouwen met borstkanker

UMC St Radboud. Mindfulness voor vrouwen met borstkanker UMC St Radboud Mindfulness voor vrouwen met borstkanker Patiënteninformatie De diagnose borstkanker is ingrijpend en roept vaak veel emoties en reacties op, niet alleen bij uzelf maar ook bij uw naasten.

Nadere informatie

Omgaan met de ziekte. Omgaan met de ziekte

Omgaan met de ziekte. Omgaan met de ziekte Omgaan met de ziekte Omgaan met de ziekte Inhoud Omgaan met de ziekte, januari 2014 3 Inleiding 4 Invloed op mijn leven 4 Omgaan met klachten 5 In de rouw 6 Onzekerheid 7 Een ander zelfbeeld 8 Reactie

Nadere informatie

De Week gaat van start met de Breingeindag op maandag 26 maart 2012 in t Veerhuis te Nieuwegein.

De Week gaat van start met de Breingeindag op maandag 26 maart 2012 in t Veerhuis te Nieuwegein. Op zoek naar waardevolle contacten De werkgroep Week van de Psychiatrie organiseert van 26 tot en met 31 maart 2012 de 38e Week van de Psychiatrie. Het thema van de Week van de Psychiatrie 2012 is Contact

Nadere informatie

Het nazorgtraject. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven

Het nazorgtraject. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven Het nazorgtraject Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven In de afgelopen periode bent u behandeld voor borstkanker. Nu uw behandeltraject is afgesloten begint het nazorgtraject. Hieronder vindt u informatie

Nadere informatie

Je bent jong, krijgt kanker en dan

Je bent jong, krijgt kanker en dan Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade 03 oktober 2014 Je bent jong, krijgt kanker en dan Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade Nazorgproject jongeren en kanker Maril van Kimmenade

Nadere informatie

Nazorg bij vermoeidheid & kanker

Nazorg bij vermoeidheid & kanker Overzicht Nazorg bij vermoeidheid & kanker Platform Vermoeidheid Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Datum van publicatie: december 2007 Eerste herziene versie: februari 2009 Downloaden:

Nadere informatie

Wegwijzer voor hoofdpijnpatiënten. Deze pdf bevat hyperlinks.

Wegwijzer voor hoofdpijnpatiënten. Deze pdf bevat hyperlinks. voor hoofdpijnpatiënten Deze pdf bevat hyperlinks. Juni 2015 De wegwijzer is bedoeld voor mensen met (ernstige) hoofdpijnklachten. De wegwijzer heeft tot doel ondersteuning te bieden aan hoofdpijnpatiënten

Nadere informatie

Chirurgie. Mamma Care. www.catharinaziekenhuis.nl

Chirurgie. Mamma Care. www.catharinaziekenhuis.nl Chirurgie Mamma Care www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl CHI043 / Mamma Care / 17-07-2014 2 Mamma Care Uw specialist heeft met u besproken dat

Nadere informatie

Vertrouwd en dichtbij. Oncologische fysiotherapeutische revalidatie tijdens en na chemotherapie / radiotherapie na een operatie

Vertrouwd en dichtbij. Oncologische fysiotherapeutische revalidatie tijdens en na chemotherapie / radiotherapie na een operatie Wilhelmina Ziekenhuis Assen Vertrouwd en dichtbij Informatie voor patiënten Oncologische fysiotherapeutische revalidatie tijdens en na chemotherapie / radiotherapie na een operatie z Als u vanwege kanker

Nadere informatie

Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening

Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening Seksualiteit bij jongeren met een (chronische) aandoening Op de polikliniek van het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud ziekenhuis willen wij je met deze folder informatie geven over seksualiteit

Nadere informatie

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?

Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?

Nadere informatie

1825 JN Alkmaar Mw. J. van Duijnen. Mw. I.S.J. van Leeuwen Penningmeester Wil Mofers

1825 JN Alkmaar Mw. J. van Duijnen. Mw. I.S.J. van Leeuwen Penningmeester Wil Mofers CONTACTBLAD Postbank rekeningnummer 6933420 2e Jaargang, nr. 6, juli 1996 Redactie Mw. Priscilla Mook Mw. Inge van Leeuwen Mw. Ineke Schoffelmeer Dr. H.F.A. Vasen Redactie-adres Onder de Linden 119 6822

Nadere informatie

Hartrevalidatie. Uw afspraak. U wordt verwacht op: datum:. tijdstip:...

Hartrevalidatie. Uw afspraak. U wordt verwacht op: datum:. tijdstip:... Hartrevalidatie Uw afspraak U wordt verwacht op: datum:. tijdstip:... Inhoudsopgave Hartrevalidatie... 1 Waarom hartrevalidatie... 1 De belangrijkste doelen van hartrevalidatie zijn:... 1 Hoe komt u in

Nadere informatie

Cursus en Thema 2015. voor mantelzorgers en vrijwilligers

Cursus en Thema 2015. voor mantelzorgers en vrijwilligers Cursus en Thema 2015 voor mantelzorgers en vrijwilligers VRIJWILLIGERS Basiscursus (voor nieuwe vrijwilligers) Aantal bijeenkomsten: 4 In vier bijeenkomsten maken nieuwe vrijwilligers kennis met diverse

Nadere informatie

meer bewegen minder kans op kanker

meer bewegen minder kans op kanker meer bewegen minder kans op kanker Inhoud Voor wie is deze brochure? pagina 3 Oorzaken en risicofactoren van kanker pagina 4 Relatie tussen bewegen en kanker pagina 6 Wat is gezond bewegen? pagina 8 Meer

Nadere informatie

Hartrevalidatie. Revalidatie / Cardiologie. Informatie / Adviezen voor thuis

Hartrevalidatie. Revalidatie / Cardiologie. Informatie / Adviezen voor thuis Revalidatie / Cardiologie Hartrevalidatie Informatie / Adviezen voor thuis Inleiding Er is met u gesproken over het hartrevalidatieprogramma. Om te beoordelen of u in aanmerking komt voor dit programma

Nadere informatie

Deeltijdbehandeling. Ouderen

Deeltijdbehandeling. Ouderen Deeltijdbehandeling Ouderen Deeltijdbehandeling Mondriaan Ouderen geeft behandeling, ondersteuning en begeleiding aan mensen met psychische en psychiatrische problemen vanaf de derde levensfase. Mondriaan

Nadere informatie

Wat vraag ik aan mijn arts?

Wat vraag ik aan mijn arts? Wat vraag ik aan mijn arts? Tips voor in de spreekkamer gemini-ziekenhuis.nl Inhoudsopgave Tijdens het consult 3 Uw voorbereiding 3 Informatie die u kunt geven aan uw arts 4 Vragen over het onderzoek 5

Nadere informatie

Oncologische revalidatie en Herstel en balans

Oncologische revalidatie en Herstel en balans Oncologische revalidatie en Herstel en balans Afdeling sportgeneeskunde Locatie Veldhoven De oncologische revalidatieprogramma s van Máxima Medisch Centrum zijn erop gericht om mensen die zijn behandeld

Nadere informatie

Mindfulness. IZZ Workshop. Mw. drs. Nicky Heins

Mindfulness. IZZ Workshop. Mw. drs. Nicky Heins IZZ Workshop voor mensen in de zorg - Er voor iedereen zijn - Werkzorgen & thuiszorgen - Draagkracht en draaglast - Onregelmatige tijden - Bezuinigingen - Krapte in personeel - Toename werkdruk - Patiënt

Nadere informatie

Richtlijnen na een darmkankeroperatie

Richtlijnen na een darmkankeroperatie CHIRURGIE Richtlijnen na een darmkankeroperatie ADVIES Richtlijnen na een darmkankeroperatie Onlangs hebt u een darmoperatie ondergaan. Na de operatie kunt u uw dagelijkse activiteiten langzaam maar zeker

Nadere informatie

Oncologie. Psychosociale begeleiding in het Oncologie Centrum

Oncologie. Psychosociale begeleiding in het Oncologie Centrum Oncologie Psychosociale begeleiding in het Oncologie Centrum Belangrijke telefoonnummers Algemeen nummer umcg (050) 361 61 61 U kunt hier ook terecht met algemene vragen over het UMCG. Bijvoorbeeld over

Nadere informatie

De Lastmeter. Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie

De Lastmeter. Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie 00 De Lastmeter Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie 1 Kanker is een ziekte die uw leven ingrijpend kan verstoren. De ziekte en behandeling kunnen niet alleen lichamelijke

Nadere informatie

Resocialiserende dagbehandeling

Resocialiserende dagbehandeling Resocialiserende dagbehandeling Een driedaagse dagbehandeling voor volwassenen met psychiatrische problemen Afdeling Psychiatrie en Medische Psychologie Resocialiserende dagbehandeling betekent dat u 3

Nadere informatie

Hartrevalidatie op maat

Hartrevalidatie op maat FYSIOTHERAPIE Hartrevalidatie op maat BEHANDELING Hartrevalidatie op maat Het St. Antonius Ziekenhuis biedt hartpatiënten een revalidatieprogramma aan. Dit geldt alleen voor patiënten die een hart-infarct

Nadere informatie

Een tweede mening (second opinion) 3

Een tweede mening (second opinion) 3 Deze brochure maakt deel uit van de serie PATIËNTENRECHT Postbus 1539 3500 BM Utrecht Telefoon 030-297 03 03 Fax 030-297 06 06 E-mail npcf@npcf.nl Website www.npcf.nl Uw rechten als patiënt (WGBO) 1 Inzage

Nadere informatie

In gesprek over chemotherapie

In gesprek over chemotherapie In gesprek over chemotherapie 2 De arts heeft met u gesproken over een behandeling met chemotherapie. Vóór het starten van de chemotherapie krijgt u een gesprek met een oncologieverpleegkundige. Dit gesprek

Nadere informatie

H.307216.0714. Waar kunt u terecht als u kanker heeft

H.307216.0714. Waar kunt u terecht als u kanker heeft H.307216.0714 Waar kunt u terecht als u kanker heeft Inleiding Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling

Nadere informatie

Familie- en vriendenzorg. Informatie voor mantelzorgers. Zorgbalans Omdat goede zorg heel persoonlijk is

Familie- en vriendenzorg. Informatie voor mantelzorgers. Zorgbalans Omdat goede zorg heel persoonlijk is Familie- en vriendenzorg Informatie voor mantelzorgers Zorgbalans Omdat goede zorg heel persoonlijk is Familie- en vriendenzorg Uw partner, familielid, vriend of andere naaste krijgt zorg bij Zorgbalans.

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Behandelwijzer Oncologie Longgeneeskunde

Patiënteninformatie. Behandelwijzer Oncologie Longgeneeskunde Patiënteninformatie Behandelwijzer Oncologie Longgeneeskunde Inhoudsopgave Pagina 1 Persoonsgegevens 5 Heeft u deze behandelwijzer gevonden? 5 Allergisch voor 6 Medicatie 7 2 De behandelwijzer 9 Het gebruik

Nadere informatie

Het MILON onderzoek Mindfulness bij longkanker

Het MILON onderzoek Mindfulness bij longkanker Het MILON onderzoek Mindfulness bij longkanker De diagnose longkanker is ingrijpend en roept vaak emoties en reacties op. Niet alleen bij de patiënt, maar ook bij zijn of haar naasten. Uit onderzoek blijkt

Nadere informatie

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid

Nadere informatie

Brijder Verslavingszorg Hoofddorp

Brijder Verslavingszorg Hoofddorp Ons Team Ons team is zeer divers. We bestaan uit het secretariaat, psychologen, maatschappelijk werkers, sociaal psychiatrisch verpleegkundigen, cognitief gedragstherapeutisch werkers, ervaringsdeskundigen,

Nadere informatie

Psychologische zorg bij kanker

Psychologische zorg bij kanker Psychologische zorg bij kanker Ik wilde weer de persoon worden voordat ik borstkanker kreeg. Het HDI heeft me hier bij geholpen Greta Gerritsen, diagnose borstkanker Psychologische zorg bij kanker Het

Nadere informatie

Darmkanker en het bevolkingsonderzoek (en klein stukje erfelijkheid)

Darmkanker en het bevolkingsonderzoek (en klein stukje erfelijkheid) Darmkanker en het bevolkingsonderzoek (en klein stukje erfelijkheid) Huisartsen nascholing en GIO-keten Marleen de Leest (MDL-arts), Arnhem, 28 mei 2013 Marcel Spanier (MDL-arts), Zevenaar, 11 juni 2013

Nadere informatie

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie?

Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Kanker en erfelijkheid Hoe vertel ik het mijn familie? Verzekeren en erfelijkheid 1 Heb je een aanleg voor kanker? Dan kunnen sommige familieleden de aanleg voor de ziekte ook hebben. Het is belangrijk

Nadere informatie

Bevolkingsonderzoek darmkanker

Bevolkingsonderzoek darmkanker Bevolkingsonderzoek darmkanker 2014 Bevolkingsonderzoek darmkanker In deze folder leest u meer over het bevolkingsonderzoek darmkanker en wat dit voor u kan betekenen. Waarom een bevolkingsonderzoek? Darmkanker

Nadere informatie

Wil ik het wel weten?

Wil ik het wel weten? Wil ik het wel weten? Vera Hovers en Joyce de Vos-Houben 3 oktober 2015 Wil ik het wel weten? De consequenties van erfelijkheidsonderzoek Vera Hovers en dr. Joyce de Vos-Houben Genetisch consulenten polikliniek

Nadere informatie