Een Eigen Gezicht. Een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking

Transcriptie

1 Rijksuniversiteit Groningen Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG Faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen Vakgroep Sociologie Een Eigen Gezicht Een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking Maaike van Dam S Juli 2011

2 Colofon Vraagnummer: Titel: Auteur: GV 36/2010/F Een Ander Gezicht: een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking. Maaike van Dam Begeleider: dr R.H. Bakker, Senior onderzoeker, Toegepast Gezondheids Onderzoek / Wetenschapswinkel UMCG Referent: mw. dr. D.E.M.C. Jansen, Universitair docent, Rijksuniversiteit Groningen / Sociologie Vraagindiener: Uitgave: Adres: Telefoon: Stichting Eigen Gezicht Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen (coördinator) Datum: juli

3 3

4 Voorwoord De laatste stap binnen de master Gezondheid, Zorg en Welzijn van de opleiding Sociologie is het schrijven van een masterthese. Gedreven door nieuwsgierigheid en gemotiveerd om eruit te halen wat erin zit, ben ik begonnen met mijn onderzoek. Gaandeweg het onderzoeksproces ben ik erachter gekomen dat onderzoek doen helemaal niet zo saai is. Zou het me dan toch meer liggen dan ik van tevoren dacht En noemen ze dat nou zo n onverwacht interessant resultaat waardoor je, als je er eenmaal door bent gegrepen, alleen nog maar meer wilt? Wacht, dat is leuk! In opdracht van stichting Eigen Gezicht en dankzij de begeleiding van Roel Bakker heb ik deze scriptie kunnen schrijven. Het onderzoek naar de invloed van een gezichtsafwijking op eenzaamheid is van groot belang, omdat in Nederland nog maar weinig onderzoek hiernaar is gedaan. Ik ben erg blij met het eindresultaat, zowel het onderzoeksrapport als mijn opgedane ervaring, en daarvoor wil ik graag een aantal mensen bedanken. Allereerst wil ik natuurlijk Roel Bakker bedanken voor zijn wijze woorden, verhelderende opmerkingen en de altijd motiverende ondersteuning. Elke keer als ik zijn kamer uitliep, wist ik dat ik weer een stap verder was. Daarnaast wil ik Daniëlle Jansen van de Rijksuniversiteit Groningen bedanken voor haar inhoudelijke ondersteuning tijdens het onderzoek. Juist door haar kon ik de puntjes op de i zetten en heb ik uiteindelijk mezelf verbaasd met het eindresultaat. Ook wil ik stichting Eigen Gezicht bedanken voor het geven van de opdracht. Zonder hen had ik dit onderzoek niet kunnen doen. Verder wil ik Sanne Heinen, partner in crime, heel erg bedanken voor alle hulp die zij mij heeft gegeven. Onze gesprekken over scriptieleed, koffieautomaatleed, persoonlijk leed en wereldleed hebben ertoe geleid dat ik dit alles tot een goed einde kon brengen. En als laatste, maar zeker niet de minste, wil ik mijn ouders, vriend en vrienden bedanken. Zonder hun steun was ik nu niet zover geweest. Op naar een nieuw avontuur! Groningen, juli 2011 Maaike van Dam 4

5 Samenvatting Inleiding: In de huidige samenleving staat het schoonheidsideaal meer dan ooit centraal. We worden continu beoordeeld op ons uiterlijk, ongeacht of we dat willen of niet, en beoordelen anderen op hun uiterlijk. Veel mensen met een normaal uiterlijk vinden het al moeilijk om aan het heersende schoonheidsideaal te voldoen. Voor de meer dan mensen in Nederland met een gezichtsafwijking lijkt deze strijd bij voorbaat al verloren. Een gezichtsafwijking is de lichamelijke of psychische ervaring van een persoon wiens gezicht is getekend, beschadigd of vervormd of littekens heeft, aangeboren of op latere leeftijd ontstaan. Het hebben van een aandoening die zichtbaar is in het gezicht maakt het niet gemakkelijk om in een samenleving te leven waarin de lat van het schoonheidsideaal hoger dan ooit lijkt te liggen. In dit onderzoek wordt dan ook de sociale kant van het hebben van een gezichtsafwijking belicht. De doelstelling van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de manier waarop mensen met hun gezichtsafwijking omgaan en de invloed van een dergelijke afwijking op het sociaal functioneren. De hoofdvraag van dit onderzoek is: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid? De verwachting is dat het hebben van een gezichtsafwijking invloed heeft op eenzaamheid en dat sociale steun en stigmatisering een belangrijke rol hierin spelen. Methode: De respondenten van dit onderzoek betreffen mensen van achttien jaar of ouder met een gezichtsafwijking die bekend zijn bij stichting Eigen Gezicht. Zij zijn benaderd door stichting Eigen Gezicht via een met daarin de link naar een digitale vragenlijst. Deze vragenlijst is samengesteld uit zowel bestaande als zelfgeconstrueerde vragenlijsten. Daarnaast is er een oproep op de website van stichting Eigen Gezicht geplaatst om deel te nemen aan het onderzoek. Uiteindelijk vormen de gegevens van 39 respondenten de data van dit onderzoek. Conclusie: Uit het onderzoek komt naar voren dat het hebben van een gezichtsafwijking geen invloed heeft op eenzaamheid. Hoewel verwacht werd dat de ervaren ernst van een gezichtsafwijking hierin een rol zou spelen, laten de resultaten zien dat dit niet het geval is. Dit betekent dat wanneer iemand de gezichtsafwijking als ernstiger ervaart, de kans op eenzaamheid niet groter wordt. In dit huidige onderzoek komt duidelijk naar voren dat mensen met een gezichtsafwijking zich niet of matig eenzaam voelen. Daarnaast blijkt vooral stigmatisering een belangrijke rol te spelen in het leven van mensen met een gezichtsafwijking. 5

6 Inhoudsopgave Voorwoord 4 Samenvatting 5 1 Inleiding Achtergrond Doel en probleemstelling Relevantie van het onderzoek Maatschappelijke relevantie Wetenschappelijke relevantie 9 2 Theoretisch kader Gezichtsafwijkingen Eenzaamheid Theorieën over eenzaamheid Definitie van eenzaamheid Factoren die van invloed zijn op eenzaamheid Duur van eenzaamheid Onderscheid tussen eenzaamheid en andere gerelateerde begrippen Eenzaamheid in relatie tot gezichtsafwijkingen Sociale steun Aspecten van sociale steun Definitie van sociale steun Stigmatisering Definitie van stigmatisering Stigmatisering in relatie tot gezichtsafwijkingen Onderzoeksmodel Onderzoeksmodel en hypothesen Schematisch model Probleemstelling, onderzoeksvragen en hypothesen 20 3 Data en methoden Respondenten en procedure Operationalisering en meetinstrumenten Overzicht van de variabelen en gebruikte meetinstrumenten Statistische analyses 24 6

7 4 Resultaten Respons Beschrijving van de respondenten Beschrijving van gezichtsafwijkingen Correlaties Samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en eenzaamheid Samenhang tussen de onafhankelijke variabelen en de controlevariabelen Regressieanalyse Invloed van de onafhankelijke variabelen op eenzaamheid 34 5 Conclusies, discussie en aanbevelingen Conclusies Discussie Kanttekeningen en aanbevelingen Beleidsaanbevelingen voor stichting Eigen Gezicht 40 Literatuurlijst 41 Bijlagen 43 Bijlage 1 Begeleidende brief voor de respondenten 43 Bijlage 2 Vragenlijst 45 Bijlage 3 Herinneringsbrief voor de respondenten 53 Bijlage 4 Correlatiematrix 55 7

8 1 Inleiding Het onderwerp van deze scriptie is stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met een gezichtsafwijking. In deze inleiding wordt in paragraaf 1.1 de achtergrond van het onderzoek beschreven. In paragraaf 1.2 komt het doel en de probleemstelling van het onderzoek naar voren. Hierna wordt in paragraaf 1.3 de relevantie van het onderzoek beschreven. Als laatste wordt in paragraaf 1.4 de opbouw van het verslag weergegeven. 1.1 Achtergrond In de huidige samenleving staat het schoonheidsideaal meer dan ooit centraal. We worden continu beoordeeld op ons uiterlijk, ongeacht of we dat willen of niet, en beoordelen anderen op hun uiterlijk. Veel mensen met een normaal uiterlijk vinden het al moeilijk om aan het heersende schoonheidsideaal te voldoen. Voor de meer dan mensen in Nederland met een gezichtsafwijking lijkt deze strijd bij voorbaat al verloren ( Een gezichtsafwijking is de lichamelijke of psychische ervaring van een persoon wiens gezicht is getekend, beschadigd of vervormd of littekens heeft. Deze gezichtsafwijking kan aangeboren zijn of op latere leeftijd zijn ontstaan (Rumsey & Harcourt, 2005). Zo worden er ieder jaar in Nederland ongeveer 500 kinderen geboren met een schisis (gespleten lip, kaak en/of gehemelte) of een wijnvlek. Maar ook door oorzaken als brand of ongevallen kunnen gezichtsafwijkingen ontstaan ( In onze hedendaagse maatschappij speelt uiterlijk een grote rol, voor sommige mensen zelfs dé grootste rol. Het is bepalend voor veel dingen, zoals in welk hokje iemand gestopt kan worden. Er zijn mensen die heel ver gaan voor dit schoonheidsideaal. Zij laten op relatief jonge leeftijd het nodige aan zichzelf veranderen met behulp van plastische chirurgie. Mensen met een gezichtsafwijking worden dagelijks geconfronteerd met vooroordelen en dat heeft invloed op hoe ze in het leven staan ( Stichting Eigen Gezicht komt op voor de belangen van mensen met een gezichtsafwijking en heeft als doel om de kwaliteit van leven van deze mensen te verbeteren. Zij biedt hulp en ondersteuning op sociaal en persoonlijk gebied, zodat mensen met een gezichtsafwijking een gelukkig en succesvol leven kunnen leiden ( 1.2 Doelstelling en probleemstelling Aanleiding van dit onderzoek is de vraag van stichting Eigen Gezicht om onderzoek naar gezichtsafwijkingen en de invloed hiervan op eenzaamheid te doen. In Nederland is nog maar weinig onderzoek naar dit onderwerp gedaan. Stichting Eigen Gezicht is benieuwd hoe mensen omgaan met een gezichtsafwijking in deze samenleving en de invloed hiervan op verschillende levensgebieden, zoals het sociale leven. Daarnaast kwamen er signalen vanuit de populatie bij stichting Eigen Gezicht binnen dat er behoefte is aan onderzoek naar dit onderwerp. Een gezichtsafwijking kan namelijk grote invloed hebben op het leven van een persoon. Het hebben van een aandoening, die zichtbaar is in het gezicht, maakt het niet gemakkelijk om in een samenleving te leven waarin de lat van het schoonheidsideaal hoger dan ooit lijkt te liggen. In dit onderzoek wordt dan ook de sociale kant van het hebben van een gezichtsafwijking belicht. De doelstelling van het onderzoek is om meer inzicht te krijgen in de manier 8

9 waarop mensen met hun gezichtsafwijking omgaan en de invloed van een dergelijke afwijking op het sociaal functioneren. Centraal in het onderzoek staan de concepten stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid. De probleemstelling van dit onderzoek luidt: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid? Om deze probleemstelling te kunnen beantwoorden zijn er onderzoeksvragen geformuleerd, waaruit de hypothesen voortvloeien. Deze onderzoeksvragen worden in paragraaf 2.5 bij de presentatie van het onderzoeksmodel weergegeven. 1.3 Relevantie van het onderzoek Maatschappelijke relevantie Meer dan ooit wordt het uiterlijk van personen als belangrijk ervaren. Personen met een gezichtsafwijking worden hierdoor gestigmatiseerd (Goffman, 1963). Zij worden door de maatschappij niet geaccepteerd als normaal, waardoor hen veelal de mogelijkheid wordt ontnomen om mee te draaien in deze maatschappij zonder veel problemen te ervaren. De groep mensen met een gezichtsafwijking ervaart dan ook vaak persoonlijke en sociale problemen, zoals angst, schaamte, depressies en sociaal isolement (Rumsey & Harcourt, 2005). Bij sommigen gaan deze problemen zo ver dat zij zich met moeite staan kunnen houden in de maatschappij. Bij stichting Eigen Gezicht zijn signalen binnen gekomen dat deze groep behoefte heeft aan herkenning en erkenning, omdat er nog maar weinig bekend is in Nederland over de invloed van gezichtsafwijkingen op sociaal functioneren. Dit onderzoek kan op verschillende manieren een maatschappelijke bijdrage leveren aan deze kennislacune. Het kan meer inzicht geven in hoe het hebben van een gezichtsafwijking iemands (dagelijks) leven kan beïnvloeden. Met deze informatie kunnen interventies worden ontwikkeld die gericht zijn op de erkenning en acceptatie van gezichtsafwijkingen door de maatschappij. Naar verwachting zullen deze interventies bijdragen aan het beter om kunnen gaan met een gezichtsafwijking in deze samenleving. Daarnaast biedt het onderzoek de mogelijkheid voor patiëntenverenigingen, zoals stichting Eigen Gezicht, om de resultaten te gebruiken bij het bereiken van hun doelen. Eén van de doelen betreft het sociaal weerbaarder en vaardiger maken van mensen met een gezichtsafwijking om zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Ook kunnen zij zich inspannen om de resultaten onder de aandacht te brengen binnen de samenleving of bij overheidsinstanties en de politiek Wetenschappelijke relevantie De laatste decennia is er wereldwijd steeds meer onderzoek gedaan naar gezichtsafwijkingen. In deze studies werden verschillende aspecten van gezichtsafwijkingen belicht, zoals de kenmerken en oorzaken van gezichtsafwijkingen en hoe met een gezichtsafwijking om te gaan (Rumsey & Harcourt, 2005). In Nederland is nog maar weinig empirisch onderzoek naar gezichtsafwijkingen gedaan. Over stigmatisering, sociale steun en eenzaamheid bij mensen met diverse gezichtsafwijkingen in Nederland is niet veel bekend. De Nederlandse studies die er zijn gaan veelal over een groep met een specifieke afwijking en zijn niet gericht op diverse gezichtsafwijkingen (Hagedoorn & Molleman, 2006; Ooms, 2007). 9

10 Met dit onderzoek zal een relatief onbekend terrein inzichtelijk worden gemaakt. Enerzijds maakt het ontbreken van Nederlandse studies naar mensen met diverse gezichtsafwijkingen het moeilijk om het onderwerp te bestuderen. Anderzijds is dat juist de reden om dit onderzoek uit te voeren en daarmee de wetenschappelijke kennis in Nederland uit te breiden. Naast het in kaart brengen van de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op het sociaal functioneren, kan inzichtelijk worden gemaakt hoe mensen een dergelijke afwijking ervaren in de samenleving. 1.4 Opbouw van het verslag Dit verslag is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 2 wordt het theoretisch kader beschreven, opgesplitst voor de verschillende concepten van het onderzoek. In dit hoofdstuk wordt ook het onderzoeksmodel met de onderzoeksvragen en bijbehorende hypotheses gepresenteerd. In hoofdstuk 3 worden de data en methode beschreven. Hierbij komen de respondentenwerving, operationalisatie en meetinstrumenten en de statistische analyses aan de orde. Hoofdstuk 4 beschrijft de resultaten van het onderzoek voor de verschillende variabelen. Ook worden de resultaten van de meervoudige regressieanalyse weergegeven. Hoofdstuk 5 bevat de conclusies, discussie en aanbevelingen. In dit hoofdstuk worden de onderzoeksvragen en probleemstelling beantwoord. 10

11 2 Theoretisch kader In dit hoofdstuk wordt het theoretische kader van het onderzoek beschreven. In paragraaf 2.1 wordt de definitie van een gezichtsafwijking gegeven. In paragraaf 2.2 wordt het concept eenzaamheid beschreven. In de daaropvolgende paragrafen 2.3 en 2.4 worden de concepten sociale steun en stigmatisering uitgewerkt. Als laatste zullen in paragraaf 2.5 het onderzoeksmodel, de onderzoeksvragen en de hypothesen worden gepresenteerd. 2.1 Gezichtsafwijkingen In de literatuur over gezichtsafwijkingen komt naar voren dat er geen eenduidige definitie van het begrip gezichtsafwijking bestaat. Het begrip is lastig te definiëren omdat het perspectief van een persoon met een gezichtsafwijking kan verschillen van het perspectief van een persoon die de gezichtsafwijking ziet en zelf geen gezichtsafwijking heeft. Beide perspectieven worden beïnvloed door wat ze hebben meegemaakt, normen en waarden, attitudes, de sociale omgeving en de samenleving. Het blijkt dan ook niet eenvoudig om de ernst van een gezichtsafwijking objectief te meten omdat de grens tussen normaal en abnormaal voor iedereen verschillend is. Iemand kan een gezichtsafwijking als ernstig ervaren terwijl deze voor anderen misschien helemaal niet opvalt (Rumsey & Harcourt, 2005). Een veel genoemd aspect van gezichtsafwijkingen, dat ook in de verschillende definities naar voren komt, is dat pas van een afwijking wordt gesproken indien iets zichtbaar afwijkt van een cultureel bepaalde norm. Hiermee wordt ook duidelijk dat de zichtbaarheid van gezichtsafwijkingen invloed heeft op de interactie met anderen. Vanuit deze invalshoek is body dismorphic disorder, een stoornis in de lichaamsbeleving, geen gezichtsafwijking omdat deze aandoening vanuit de eigen beleving van een persoon zelf komt. Bij deze stoornis heeft iemand een preoccupatie met een vermeende misvorming van het lichaam of buitensporige bezorgdheid over een lichte fysieke afwijking (Rumsey & Harcourt, 2005; De oorzaken van een gezichtsafwijking zijn divers en kunnen opgedeeld worden in drie categorieën (Thompon & Kent, 2001; Rumsey & Harcourt, 2005). Allereerst kan een gezichtsafwijking aangeboren zijn, zoals het geval is bij een wijnvlek of een schisis. Op de tweede plaats kan een gezichtsafwijking het gevolg zijn van een traumatisch ongeval, bijvoorbeeld wanneer een persoon brandwonden oploopt. Tenslotte kan een ziekteproces de oorzaak zijn van een gezichtsafwijking, bijvoorbeeld kankergerelateerde gezichtsafwijkingen. Op basis van bovenstaande zal in dit onderzoek een gezichtsafwijking verwijzen naar de lichamelijke en psychische ervaring van een persoon wiens gezicht getekend, beschadigd of vervormd is of littekens heeft als gevolg van aangeboren, verworven, kankergerelateerde, neurologische of dermatologische oorzaken (Rumsey & Harcourt, 2005). De meest voorkomende gezichtsafwijkingen in Nederland zijn schisis, wijnvlekken, aangezichtsverlammingen, schedelafwijkingen en brandwonden ( 11

12 2.2 Eenzaamheid Theorieën over eenzaamheid Er bestaan verschillende theorieën over het ontstaan van eenzaamheid. Carl Rogers (1973) bekijkt eenzaamheid vanuit het fenomenologische perspectief waarbij hij uitgaat van het zelfconcept van een individu. In dit concept staat het denken en voelen van een individu centraal. Het zelfconcept wordt constant bedreigd door factoren van buitenaf, die invloed uitoefenen op hoe een individu zich hoort te gedragen. Hierdoor kan het niet volgens het ideaalbeeld functioneren. Rogers (1973) gaat ervan uit dat de samenleving druk op het individu uitoefent om zich te gedragen volgens de heersende sociale normen in de samenleving. Dit leidt tot een discrepantie tussen het ideaalbeeld van een individu en het gewenste gedrag volgens de samenleving. Wanneer een individu niet volgens het ideaalbeeld kan functioneren maar ook niet volgens de heersende normen in de samenleving, kan dat aanleiding zijn voor afwijzing door anderen, hetgeen vervolgens tot eenzaamheid kan leiden. Weis (1973) bekijkt eenzaamheid vanuit de interactionistische benadering. Hij ziet eenzaamheid als een gevolg van de combinatie van persoonlijkheidsfactoren en situationele factoren waarbij hechting en sociale integratie centraal staan. Eenzaamheid is het resultaat van een gebrek aan sociale vaardigheden terwijl deze vaardigheden vereist zijn in sociale situaties. Weis (1973) onderscheidt twee vormen van eenzaamheid: eenzaamheid als gevolg van sociale isolatie en eenzaamheid als gevolg van emotionele isolatie. Sociale eenzaamheid is een subjectief ervaren gemis van betekenisvolle relaties met een bredere groep personen om de persoon heen. Het is een tekort aan sociale integratie en het ontbreken van contacten met personen zoals collega s, kennissen of mensen met dezelfde belangstelling. Een partnerrelatie kan deze vorm van eenzaamheid niet opheffen. Emotionele eenzaamheid treedt op wanneer een persoon een hechte intieme relatie met één ander persoon mist. Het is het subjectief ervaren van een sterk gemis als gevolg van de afwezigheid van deze intieme relatie. Hierbij kan gedacht worden aan een emotioneel hechte band met een partner of een hartsvriend(in). Het aangaan van zo n hechte relatie kan deze vorm van eenzaamheid opheffen. Het onderscheid tussen deze twee vormen van eenzaamheid biedt een verklaring voor het feit dat personen met een partner gevoelens van eenzaamheid kunnen ervaren, omdat zij een brede vrienden- en kennissenkring missen. Omgekeerd betekent dit dat een persoon zonder partnerrelatie maar met een brede vrienden- en kennissenkring zich eenzaam kan voelen juist door het gemis van een partnerrelatie. Perlman en Peplau (1882) verklaren het begrip eenzaamheid vanuit de cognitieve benadering. In hun cognitieve discrepantie theorie staan cognitieve processen centraal, waarbij persoonlijke standaarden een belangrijke rol spelen. Deze standaarden verwijzen naar de wensen, behoeften en doelen van personen. Een persoon beoordeelt en waardeert bepaalde situaties vanuit cognitieve processen en persoonlijke standaarden. Er wordt gekeken naar de kwaliteit van de sociale relaties. Ook worden de sociale relaties die men heeft, vergeleken met de sociale relaties van personen in de omgeving en wat zij van betekenis vinden. Juist deze sociale vergelijking speelt een rol bij het ontstaan van eenzaamheid. Door het vergelijken van de eigen situatie met die van anderen, kan men ontevredenheid over de eigen situatie ervaren en kunnen gevoelens van eenzaamheid ontstaan. Eenzaamheid wordt ervaren als er een discrepantie is tussen de gewenste relaties en de daadwerkelijke relaties die iemand heeft. Naarmate een persoon zichzelf minder goed in staat acht het verschil tussen het aantal gewenste relaties en het 12

13 aantal daadwerkelijke relaties binnen een bepaalde termijn te veranderen, wordt dit verschil als ernstiger ervaren. Dit kan de eenzaamheidsgevoelens versterken en hierdoor kan eenzaamheid langer duren Definitie van eenzaamheid In de literatuur over eenzaamheid komen verschillende definities en omschrijvingen van het begrip eenzaamheid naar voren (Perlman & Peplau, 1982; de Jong Gierveld, 1984; van Baarsen, Snijders, Smit & van Duijn, 2001; Dykstra & Fokkema, 2001; de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007). Ondanks dat er geen algehele consensus over het begrip eenzaamheid bestaat, komt een aantal aspecten binnen die omschrijvingen overeen. Zo is eenzaamheid een negatieve onvrijwillige situatie die wordt gekenmerkt door gemis en teleurstelling. Het is de uitkomst van een persoonlijke waardering van een situatie, waarbij men vanuit wensen of standaarden bestaande relaties beoordeelt en vergelijkt. Dit geeft aan dat eenzaamheid een gevoel is en hiermee een subjectief gegeven. Doordat de meeste mensen een situatie van eenzaamheid herkennen, al of niet uit eigen ervaring, kan het een alledaags begrip genoemd worden. Gegeven de bovenstaande factoren en gebaseerd op de cognitieve discrepantie theorie wordt eenzaamheid in dit onderzoek gedefinieerd als de subjectieve ervaring van een onplezierig of ontoelaatbaar gemis aan (kwaliteit van) bepaalde sociale relaties (de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007:14) Factoren die van invloed zijn op eenzaamheid Verschillende factoren zijn van invloed op eenzaamheid, zoals geslacht, leeftijd, burgerlijke staat, gezondheid en sociale relaties (Dykstra & Fokkema, 2001; de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007; Guiax, 2010). Gebleken is dat eenzaamheid meer bij vrouwen dan bij mannen voorkomt, wellicht omdat mannen meer betaalde arbeid verrichten en daardoor meer mogelijkheden hebben om persoonlijke contacten aan te gaan. In principe speelt leeftijd een ondergeschikte rol bij het ontstaan van eenzaamheid omdat het onder alle leeftijden voorkomt. Wel lopen ouderen een grotere kans op eenzaamheid door bepaalde omstandigheden, zoals het wegvallen van de partner en sociale relaties (Guiax, 2010). Ook burgerlijke staat is een factor die eenzaamheid kan beïnvloeden. Gehuwde mensen of mensen die samenwonen zijn veelal minder eenzaam dan mensen die niet getrouwd zijn of mensen die alleen wonen. Ook komt naar voren dat gezondheid een rol speelt bij eenzaamheid. Mensen die zich minder gezond voelen ervaren meer last van eenzaamheid, dan mensen die zich redelijk gezond voelen (Dykstra & Fokkema, 2001; de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007). Wanneer er geen evenwicht is tussen deze factoren, kan eenzaamheid ontstaan Duur van eenzaamheid De duur van de eenzaamheid kan verschillen. Een persoon kan zich tijdelijk eenzaam voelen, zoals na een verhuizing. De eenzaamheid verdwijnt dan vaak zodra de persoon gewend is aan de nieuwe situatie. Maar een persoon kan zich ook langdurig eenzaam voelen, bijvoorbeeld na het overlijden van de partner. In een situatie als deze kan het jaren duren voordat de eenzaamheid minder wordt of verdwijnt (Guiax, 2010). Daarnaast bestaat er ook chronische eenzaamheid. Deze vorm van eenzaamheid ontstaat vaak door problemen zoals het onvermogen zich open te kunnen stellen voor anderen. Chronische 13

14 eenzaamheid gaat niet gemakkelijk over en kan dan ook jaren duren (de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007) Onderscheid tussen eenzaamheid en andere gerelateerde begrippen Eenzaamheid is niet hetzelfde als alleen zijn, sociale isolatie en weinig steun ontvangen van anderen. Zoals eerder benoemd kan een persoon alleen zijn maar zich niet eenzaam voelen. Alleen zijn wordt door de persoon zelf niet altijd opgevat als een negatieve ervaring. Hiermee komt het verschil tussen alleen zijn en eenzaamheid duidelijk naar voren. Eenzaamheid wordt namelijk wel als een negatieve situatie gezien. Het is per definitie een ongewenste ervaring, terwijl alleen zijn ook een gewenste situatie kan zijn. Daarnaast kan een persoon eenzaamheidsgevoelens ervaren, terwijl deze persoon niet alleen is (Luanaigh & Lawlor, 2008). Verder is het van belang om naar het verschil te kijken tussen eenzaamheid enerzijds en sociale isolatie en het ontvangen van weinig steun anderzijds. Eenzaamheid is een negatief subjectief gegeven dat moeilijk van buitenaf is waar te nemen. Sociale isolatie en het ontvangen van weinig sociale steun zijn daarentegen objectieve van buitenaf waar te nemen omstandigheden. Sociale isolatie kan gezien worden als een objectieve situatie, waarin een persoon geen of weinig verbindingen met andere personen heeft. Het is een van buitenaf waarneembaar tekort aan contacten met andere personen (de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007; Dykstra, 2009). Het ontvangen van weinig sociale steun kan als een objectieve situatie worden gezien, waarbij naar het aantal ondersteunende interacties die met anderen plaatsvinden wordt gekeken (van Sonderen & Ormel, 1997; Luanaigh & Lawlor, 2008). Er is sprake van een subjectief oordeel wanneer een persoon zijn tevredenheid met deze hoeveelheid ontvangen sociale steun aangeeft. Blijkt hieruit dat een persoon een tekort aan ontvangen sociale steun ervaart, dan kan er van eenzaamheid worden gesproken (van Sonderen & Ormel, 1997; Luanaigh & Lawlor, 2008) Eenzaamheid in relatie tot gezichtsafwijkingen Een wens om een bepaalde relatie aan te gaan is niet altijd even gemakkelijk te realiseren. Persoonlijke capaciteiten, sociale beperkingen en mogelijkheden spelen hierbij een belangrijke rol. Onderzoek laat zien dat mensen met een gezichtsafwijking vaak moeite hebben om gewenste relaties aan te gaan. Deze mensen blijven dan zitten met onvervulde wensen, die aanleiding kunnen geven tot eenzaamheid. Oorzaken hiervoor zijn een negatief zelfbeeld, weinig zelfvertrouwen, gevoelens van sociale angst, sterke verlegenheid en introversie (Rumsey & Harcourt, 2005). De weinige studies die er zijn laten zien dat een persoon juist ten gevolge van de gezichtsafwijking vermeden wordt in sociale situaties en zich hierdoor afgewezen voelen. Deze veelvuldige afwijzingen kunnen leiden tot eenzaamheid (Rumsey & Harcourt, 2005; de Jong Gierveld & van Tilburg, 2007). Het is daarom belangrijk om bij het denken over eenzaamheid ook rekening te houden met verschillen in persoonlijkheidskenmerken tussen mensen. Deze persoonlijke kenmerken zijn niet alleen aangeboren, maar worden deels aangeleerd tijdens de kindertijd en jongvolwassenheid. Verschillen in de opvoeding kunnen een rol spelen. Een sterke negatieve ervaring binnen sociale interacties tijdens de kindertijd en adolescentie kan de aanleiding zijn tot bijvoorbeeld pesten. Verschillende studies tonen aan dat kinderen die er anders uitzien meer gepest worden (Turner, Thomas, Dowell, Rumsey & Sandy, 1997) Een overzicht van de literatuur laat zien dat 14

15 deze kinderen een groter risico hebben op negatieve sociale ervaringen. Zij zijn vaker het doelwit, juist vanwege hun gezichtsafwijking. De manier waarmee er met de gezichtsafwijking wordt omgegaan door familie, vrienden en andere mensen uit de omgeving heeft een grote invloed op zelfwaardering en zelfvertrouwen. Wanneer er op een juiste manier mee wordt omgegaan, is de kans op eenzaamheid kleiner (Rumsey & Harcourt, 2005). 2.3 Sociale steun Aspecten van sociale steun In de literatuur over sociale steun komt in de meeste definities de uitwisseling van (hulp)middelen tussen personen naar voren, waarbij een aanname van wederkerigheid in zit. Sociale steun bestaat uit interacties tussen personen die aan de sociale basisbehoeften van de ontvanger tegemoetkomen en vindt plaats binnen sociale relaties. Dit zijn relaties die een persoon heeft met andere mensen in de omgeving. Of het contact binnen deze relaties als steunend wordt ervaren, hangt af van het soort relatie. De sociale steun die een persoon ontvangt binnen deze sociale relaties, zorgt voor een betere kijk op problemen en helpt bij het oplossen daarvan. Sociale steun heeft direct en indirect invloed, en heeft invloed op zowel welzijn als gezondheid (Van Sonderen & Ormel, 1997) Definitie van sociale steun Van Sonderen (1993) ziet sociale steun als een kenmerk van de relatie tussen een persoon en zijn of haar maatschappelijke omgeving. Sociale steun bestaat uit interacties die binnen sociale relaties tussen personen plaatsvinden. Er kan onderscheid worden gemaakt tussen interacties waarbij sprake is van een afgesproken verplichting tot tegenprestatie en interacties waarbij deze afgesproken verplichting niet bestaat. Onder het begrip sociale steun valt slechts het type interacties waarbij een dergelijke afspraak niet bestaat. Er kunnen drie aspecten onderscheiden worden binnen sociale steun (van Sonderen & Ormel, 1991, 1993, 1997). Allereerst is er de behoefte aan alledaagse steun, zoals een compliment. Deze behoefte verschilt per individu. Daarnaast is er de hoeveelheid verkregen steun. Hierbij gaat het om het aantal ondersteunende interacties die plaatsvinden binnen het sociale netwerk van een individu. Als laatste is er de tevredenheid over de ontvangen steun. Bij tevredenheid gaat het om de mate waarin de ontvangen sociale steun overeenkomt met de behoefte aan sociale steun. Tevredenheid wordt ervaren wanneer er voldoende interacties zijn. Ontevredenheid wordt ervaren wanneer deze interacties volgens een individu te weinig of juist teveel plaatsvinden. Tenslotte kunnen er ook nog negatieve interacties onderscheiden worden, zoals afspraken niet nakomen of afkeurende opmerkingen. Deze interacties kunnen niet vergeleken worden met positieve interacties. De afwezigheid van negatieve interacties zegt niets over de aanwezigheid van sociale steun en daarom worden deze interacties als afzonderlijk aspect beschouwd (van Sonderen & Ormel, 1993). In dit onderzoek zal het begrip sociale steun zoals geformuleerd door van Sonderen (1993) gebruikt worden. 15

16 2.3.3 Typen van sociale steun Binnen sociale steun kan er onderscheid worden gemaakt tussen zes verschillende typen die nauw met elkaar samenhangen: 1. Alledaagse emotionele ondersteuning, zoals een luisterend oor bieden. 2. Emotionele ondersteuning bij problemen, zoals goede raad geven of geruststellen. 3. Waarderingssteun. Hiervan is sprake als anderen die je in vertrouwen nemen, complimenten geven, of hulp vragen. 4. Instrumentele ondersteuning. Dit houdt in dat anderen je informatie geven, je ergens naartoe brengen of iets aan je uitlenen. 5. Social companionship. Deze vorm van sociale steun betekent dat anderen je uitnodigen, op bezoek komen, je zomaar opbellen of een praatje maken. 6. Informatieve ondersteuning. Bij deze vorm van ondersteuning geven andere personen opbouwende kritiek of informatie over of je iets wel of niet goed hebt gedaan Sociale steun in relatie tot gezichtsafwijkingen Binnen sociale interacties staat het gezicht centraal. Dit is het eerste wat gezien wordt, hetgeen zowel voor personen met een gezichtsafwijking geldt als voor personen zonder een gezichtsafwijking. Onderzoek laat zien dat individuen met een gezichtsafwijking moeilijkheden ervaren bij sociale interactie en sociaal gedrag. De angst om negatief beoordeeld te worden en het vermijden van sociale situaties spelen een centrale rol (Newell & Marks, 2000). Een aanzienlijk deel van personen met een gezichtsafwijking wordt geconfronteerd met ongepast gedrag van andere mensen, zoals negatieve opmerkingen, staren en vermijding (Clarke, 1999). Het negatieve gedrag van anderen kan leiden tot angst en sociale isolatie en problemen zoals depressie, schaamte en andere persoonlijke problemen (MacGregor, 1990; Thompson & Kent, 2001; Moss & Carr, 2004). Maar onderzoek laat ook zien dat personen met een gezichtsafwijking niet alleen sociaal geïsoleerd raken omdat ze vermeden worden, maar ook omdat ze zichzelf isoleren van familie en vrienden omdat ze bang zijn voor de reacties van anderen (Hagedoorn & Molleman, 2006). Wel is het zo dat de mate van sociale steun die iemand met een gezichtsafwijking ervaart, bijdraagt aan acceptatie van de gezichtsafwijking en zelfwaardering. Gesuggereerd wordt dat het effect van een gezichtsafwijking afhankelijk is van de sociale omgeving. Hierbij maakt het uit wat voor soort sociale interactie er plaatsvindt. Het type interactie bepaalt namelijk het verschil in reacties van de mensen zonder een gezichtsafwijking. Zo blijkt dat wanneer de persoon met een gezichtsafwijking de sociale interactie begint, de negatieve reacties van anderen veelal uitblijven. Maar wanneer dit andersom is, lokt het negatieve reacties van anderen eerder uit. In hoeverre individuen angst en sociaal isolement ervaren als gevolg van de gezichtsafwijking is afhankelijk van psychologische factoren. Wel is gebleken dat sociale steun angst en sociaal isolement tegengaat en dat negatieve beoordelingen van anderen dit juist versterken (Kent & Keohane, 2001). 16

17 2.4 Stigmatisering Definitie van stigmatisering In dit onderzoek speelt het concept stigmatisering een belangrijke rol. Een stigma kan gezien worden als een vooroordeel waardoor iemand in negatieve zin wordt onderscheiden van anderen. Het gaat over de situatie van een individu, die afwijkt volgens de heersende waarden en normen en aan wie volledige acceptatie wordt ontzegd. Stigmatisering is een begrip dat al heel lang bestaat. Volgens socioloog Erving Goffman vindt het zijn ontstaan bij de Oude Grieken. Zij gebruikten het begrip voor tekens, die op iemands lichaam werden aangebracht, waarmee werd laten zien dat deze persoon geen goede reputatie had. Tijdens het christendom werd de term gebruikt voor lichamelijke manifestaties van goddelijke genade, die de vorm aannamen van de wondtekeningen van Christus. Ook werd de term gebruikt voor lichamelijke tekenen van fysieke stoornissen (Goffman, 1963). Tegenwoordig wordt stigmatisering gebruikt als iemand door een conditie of kenmerk wordt onderscheiden als cultureel onacceptabel of inferieur en daarmee afwijkend. Het toekennen van een stigma heeft duidelijk een interpretatief en normatief karakter. Goffman (1963) omschrijft stigmatisering in zijn boek: We zullen de term stigma dus gebruiken voor een attribuut dat de bezitter ervan in verregaande mate diskwalificeert, maar daarbij moet de aantekening gemaakt worden dat we eigenlijk eerder in termen van relaties dan in termen van attributen moeten denken. Een attribuut dat stigmatiserend werkt ten aanzien van de een kan bij een ander juist een bevestiging zijn van het feit dat hij binnen het gebruikelijke patroon valt; een attribuut is op zichzelf dus nooit gunstig of ongunstig. (Goffman, 1963 p.11) Bij stigmatisering is er sprake van een negatief verschil tussen de verwachte en werkelijke sociale identiteit van een individu (Major & O Brien, 2004). Het kan gezien worden als het opleggen van een negatief of wantrouwend oordeel door anderen of door zichzelf. Dit geeft aan dat je jezelf ook een stigma kan opleggen. Stigmatisering wordt in verband gebracht met een grote verscheidenheid aan gezondheidsproblemen. De oorzaken hiervan zijn verschillend. Ten eerste kan het een gevolg zijn van een fysieke afwijking, zoals bij een amputatie het geval is, waardoor het uiterlijk afwijkt. Daarnaast kan het een gevolg zijn van een psychische beperking, bijvoorbeeld bij schizofrenie, waardoor mensen kunnen denken dat iemand gek is. Dit laat zien dat stigmatisering kan voortkomen uit zichtbare en onzichtbare kenmerken. Goffman (1963) maakt op basis van zichtbare kenmerken onderscheid tussen de gediskwalificeerde en de potentieel gediskwalificeerde. Bij de gediskwalificeerde gaat een persoon ervan uit dat zijn omgeving bekend is met de afwijking of dat deze direct zichtbaar is, zoals bij gezichtsafwijkingen. Bij de potentieel gediskwalificeerde wordt een persoon niet direct als gediskwalificeerd aangemerkt, maar heeft deze hier wel potentie voor. Iemand heeft dan bijvoorbeeld een afwijking, waarvan de omgeving niet op de hoogte is en deze ook niet direct zal opmerken, zoals een litteken op een been. 17

18 Er worden drie categorieën van stigmatisering onderscheiden door Goffman (1963): 1. Fysieke afwijkingen. Bijvoorbeeld amputaties, littekens, afwijkingen, huidaandoeningen. 2. Karaktertrekken die door de samenleving als ongewenst worden beschouwd. Voorbeelden zijn eigenschappen als oneerlijkheid, agressie, verslaving of psychische stoornissen. 3. De collectieve stigmata. Deze vorm van stigmatisering is het gevolg van het behoren tot een bepaald ras, volk of religie. Het gaat van generatie op generatie en alle leden van een groep worden in dezelfde mate gestigmatiseerd. Bij stigmatisering is er dus sprake van een belangrijk en negatief verschil tussen het vooroordeel en de daadwerkelijke identiteit van een persoon. Doordat dit verschil zo groot is, verdwijnen andere kenmerken van de persoon naar de achtergrond. Eén specifiek kenmerk wordt uitgelicht en er wordt zoveel waarde aan gegeven, dat de andere kenmerken overschaduwd worden en zelfs niet meer lijken te bestaan. De persoon die gestigmatiseerd wordt, krijgt een sociale identiteit waarin het stigma centraal staat. Stigmatisering kan voor de betrokkene grote gevolgen hebben, zoals het vermijden van contact en maatschappelijk isolement Stigmatisering in relatie tot gezichtsafwijkingen Goffman (1963) verwijst in zijn studie naar stigmatisering tevens naar mensen met gezichtsafwijkingen. Juist deze groep wordt volop gestigmatiseerd. Hij ziet dat deze groep mensen gediskwalificeerd wordt van sociale acceptatie en dat ze in een hokje anders of niet normaal worden geplaatst. Door stigmatisering is de omgang met een persoon met een gezichtsafwijking anders dan wanneer iemand geen gezichtsafwijking heeft. In de literatuur over gezichtsafwijkingen komt duidelijk naar voren dat er een grote variatie is in de reacties op personen met een gezichtsafwijking. Zij hebben dagelijks te maken met ongepast gedrag van andere mensen wanneer zij zich in een publieke ruimte begeven. Hierbij kan gedacht worden aan negatieve opmerkingen, staren, pesten, vermeden of genegeerd worden. De ene persoon lijkt in staat om goed om te gaan met de reacties uit de omgeving, terwijl bij de andere persoon de kwaliteit van leven verslechtert naarmate deze sociaal en emotioneel niet goed met reacties om kan gaan (Kent & Keohane, 2001). Er liggen verschillende oorzaken ten grondslag aan deze reacties uit de omgeving. Allereerst zijn er mensen die denken dat een persoon met een gezichtsafwijking dit verdiend heeft. Daarnaast blijkt angst of een gebrek aan kennis mee te spelen bij vermijding en discriminatie van mensen met een gezichtsafwijking. Als laatste oorzaak weten mensen niet altijd hoe ze zich moeten gedragen tegenover iemand met een gezichtsafwijking (Thompson & Kent, 2001). Gezien de mate van stigmatisering en discriminatie van mensen met een gezichtsafwijking is het niet vreemd dat zij vaker moeilijkheden ervaren in sociale situaties dan de algemene populatie (Newell & Marks, 2000). Zo laten verschillende studies naar uiterlijk zien dat aantrekkelijke mensen verondersteld worden socialer, intelligenter, dominanter en beter aangepast te zijn. Daarnaast ontvangen zij meer hulp van anderen, hebben zij een voorsprong bij sollicitaties en een groter sociaal netwerk. Individuen met een gezichtsafwijking ervaren door stigmatisering juist moeilijkheden met het aangaan van vriendschappen en relaties, met name met vreemden en potentiële partners (Thompson & Kent, 2001). 18

19 2.5 Onderzoeksmodel Onderzoeksmodel en hypothesen Het theoretische kader dat is beschreven is verwerkt in een onderzoeksmodel voor het onderzoek. Naar aanleiding van de literatuurstudie en het onderzoeksmodel zullen hypothesen worden opgesteld. Deze vloeien voort uit de onderzoeksvragen en beschrijven de verwachtingen over de relaties tussen de gepresenteerde variabelen Schematisch model De afhankelijke variabele in dit onderzoek is de ervaren (subjectieve) eenzaamheid van mensen met een gezichtsafwijking. De onafhankelijke variabele in dit onderzoek is de ervaren ernst van de gezichtsafwijking. Verder is er een tweetal mediërende variabelen, namelijk sociale steun en stigmatisering. Als laatste zijn de controlevariabelen, namelijk de achtergrondkenmerken, opgenomen in het model. In Figuur 1 worden alle variabelen van het onderzoek gepresenteerd in een schematisch model. Ervaren ernst van de gezichtsafwijking - Mild - Matig - Ernstig - Zeer ernstig + Stigmatisering + Sociale steun - - Interacties + - discrepanties + Eenzaamheid Achtergrondkenmerken - Geslacht - Leeftijd - Burgerlijke staat - Arbeidsstatus - Gezondheid FIGUUR 1. HET SCHEMATISCH MODEL 19

20 2.5.3 Probleemstelling, onderzoeksvragen en hypothesen Probleemstelling: Wat is de invloed van het hebben van een gezichtsafwijking op eenzaamheid? Om deze probleemstelling te kunnen beantwoorden zijn de volgende onderzoeksvragen en hypothesen geformuleerd: 1. Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op de ervaren mate van eenzaamheid? H0: De ervaren ernst van een gezichtsafwijking heeft geen invloed op de ervaren mate van eenzaamheid. Ha: Naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, is de ervaren mate van eenzaamheid groter. 2. Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op de ervaren mate van stigmatisering? H0: De ervaren ernst van een gezichtsafwijking heeft geen invloed op de ervaren mate van stigmatisering. Ha: Naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, zal de ervaren mate van stigmatisering groter zijn. 3. Wat is de invloed van stigmatisering op eenzaamheid? H0: Stigmatisering heeft geen invloed op eenzaamheid. Ha: Hoe hoger de ervaren mate van stigmatisering des te groter de ervaren mate van eenzaamheid. 4. Wat is de invloed van de ervaren ernst van een gezichtsafwijking op sociale steun? H0: De ervaren ernst van een gezichtsafwijking heeft geen invloed op sociale steun. Ha: Naarmate de gezichtsafwijking als ernstiger wordt ervaren, zal de ervaren mate van sociale steun interacties lager zijn en de ervaren mate van sociale steun discrepanties hoger. 5. Wat is de invloed van sociale steun op eenzaamheid? H0: Sociale steun heeft geen invloed op eenzaamheid. Ha: Hoe lager de sociale steun interacties, des te hoger de discrepanties, hoe groter de ervaren mate van eenzaamheid. 20

21 3 Data en methoden In dit hoofdstuk worden de dataverzameling, operationalisering en meetinstrumenten weergegeven. In paragraaf 3.1 wordt de respondentenwerving beschreven, waarna in paragraaf 3.2 de respons volgt. In paragraaf 3.3 komen de meetinstrumenten die zijn gebruikt aan de orde en in paragraaf 3.4 worden de statistische analyses beschreven. 3.1 Respondenten en procedure De respondenten van dit onderzoek betreffen mensen met een gezichtsafwijking die bekend zijn bij stichting Eigen Gezicht. Alle respondenten zijn achttien jaar of ouder en hebben een gezichtsafwijking die past binnen de definitie zoals geformuleerd in dit onderzoek. De respondenten zijn benaderd door stichting Eigen Gezicht via een (zie bijlage 1) met daarin de link naar de digitale vragenlijst. Daarnaast is er een oproep op de website van stichting Eigen Gezicht geplaatst om deelnemers te werven voor het onderzoek. In deze oproep is de link naar de digitale vragenlijst beschikbaar gesteld voor belangstellenden die passen binnen de onderzoeksgroep. In de vragenlijst werd vermeld dat de gegevens van de respondenten vertrouwelijk en anoniem zullen worden behandeld. Om de leeftijdsgrens van achttien jaar te waarborgen, dienden de respondenten op de eerste pagina van de vragenlijst hun leeftijd in te vullen. Ook werden er drie exemplaren van het boek Een schitterend gebrek van Arthur Japin onder de respondenten verloot om een zo hoog mogelijke respons te krijgen. Respondenten die hier kans op wilden maken, dienden hiervoor hun adres in te vullen aan het einde van de vragenlijst. Het invullen van de vragenlijst nam ongeveer 20 minuten in beslag. 3.2 Operationalisering en meetinstrumenten De data voor dit onderzoek zijn verzameld door middel van een digitale vragenlijst, welke is opgenomen in bijlage 2. Een deel van de vragenlijst is zelf geconstrueerd. Daarnaast zijn er drie bestaande meetschalen in de vragenlijst opgenomen die de concepten eenzaamheid, stigmatisering en sociale steun meten. Algemene gegevens De vragenlijst begon met algemene vragen over het geslacht, de leeftijd, de burgerlijke staat, het opleidingsniveau en het wel of niet hebben van een baan. Deze items zijn gebruikt als controlevariabelen. Gezichtsafwijking Daarna volgden een aantal vragen over de gezichtsafwijking. Zo werd gevraagd wat voor gezichtsafwijking iemand heeft, bijvoorbeeld Schisis (1), Wijnvlek (2), Aangezichtsverlamming (3), Schedelafwijking (4), Brandwonden (5) of Anders (6). Om de onafhankelijke variabele ervaren ernst van de gezichtsafwijking te meten, werd gevraagd naar de mate van ervaren ernst van de gezichtsafwijking. Dit item had de antwoordmogelijkheden Mild (1), Matig, (2), Ernstig (3), Zeer ernstig (4). Ook zijn er items toegevoegd over problemen die ervaren worden naar aanleiding van de gezichtsafwijking, zoals gestaar van derden, vragen en opmerkingen. Deze hadden de antwoordmogelijkheden Zelden of nooit (1), Soms (2), Regelmatig (3), Vaak (4), Altijd (5). 21

22 Als laatste bevatte de vragenlijst een item over de gezondheid van de respondent. Dit item was geformuleerd als Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw gezondheid?, en bevatte de antwoordmogelijkheden Uitstekend (1), Zeer goed (2), Goed (3), Matig (4), Slecht (5). Eenzaamheid Om de afhankelijke variabele eenzaamheid te meten werd gebruik gemaakt van de Eenzaamheidsschaal van De Jong Gierveld (1999). Deze schaal bevat 11 items op een vijfpunts Likertschaal met de antwoordmogelijkheden Ja! (1), Ja (2), Min-of-meer (3), Nee (4) en Nee! (5). In de schaal zijn vijf positief geformuleerde uitspraken (item 1, 4, 7, 8, 11) opgenomen die de sociale eenzaamheidsscore weergeven. Een voorbeeld van een item is Er is altijd wel iemand in mijn omgeving bij wie ik met dagelijkse probleempjes terecht kan. Daarnaast zijn er zes negatief geformuleerde uitspraken (item 2, 3, 5, 6, 9, 10) die de emotionele eenzaamheidsscore weergeven. Een voorbeeld van een item bij deze score is Ik mis een echte goede vriend(in). Door beide eenzaamheidsscores te sommeren, ontstaat de totale eenzaamheidsscore die loopt van 0 tot 11. Hierbij geldt dat hoe hoger de totale eenzaamheidsscore, des te eenzamer de respondent is. De totale eenzaamheidsscore kan opgedeeld worden in vier categorieën. Een score van twee of lager betekent geen eenzaamheid, een score van drie of hoger staat voor matige eenzaamheid, een score van negen of hoger staat voor sterke eenzaamheid en een score van elf betekent zeer sterke eenzaamheid. Onderzoek toonde aan dat de psychometrische eigenschappen van de schaal voldoende zijn (de Jong Gierveld & van Tilburg, 1999). Hieruit blijkt dat de eenzaamheidsschaal redelijk robuust is voor verschillende leeftijden en goed discrimineert tussen de verschillende categorieën binnen eenzaamheid. De homogeniteit van de schaal is met een Loevingers H tussen de 0.3 en 0.5 voldoende maar niet erg sterk. Een betrouwbaarheidsanalyse waarbij de items 2, 3, 5, 6, 9 en 10 in de juiste richting zijn gehercodeerd geeft een Cronbach s alpha van Sociale steun De onafhankelijke variabele sociale steun werd gemeten door de Sociale Steun Lijst van Van Sonderen (1993). Deze vragenlijst bestaat uit twee schalen, de Sociale Steun Lijst Interacties (SSL-I) en de Sociale Steun Lijst Discrepanties (SSL-D). De SSL-I meet de hoeveelheid ontvangen steun en de SSL- D meet de mate waarin de ontvangen steun overeenkomt met de behoefte. Zowel de interacties als de discrepanties kunnen in zes typen steun onderverdeeld worden. Dit zijn de typen alledaagse emotionele ondersteuning, emotionele ondersteuning bij problemen, waarderingssteun, instrumentele ondersteuning, social companionship (elkaars gezelschap zoeken) en informatieve ondersteuning. De originele vragenlijst bestaat uit 34 items per schaal en de verkorte vragenlijst bevat 6 items per schaal. In dit onderzoek is ervoor gekozen om de verkorte vragenlijst te gebruiken. Bij deze schaal beslaat elk item een van de zes typen steun. Beide schalen scoren op een vierpunts Likertschaal en de items van de SSL-I en de SSL-D wisselen elkaar af. Bij de SSL-I bevat de schaal de antwoordmogelijkheden Zelden of nooit (1), Af en toe (2), Regelmatig (3) en Erg vaak (4). Een voorbeeld van een item is Gebeurt het wel eens dat men u aandacht of genegenheid toont, bijvoorbeeld met een knuffel of een liefkozing, of aandachtig naar u luistert?. Deze schaal heeft een schaalscore van minimaal 6 en maximaal 24, waarbij een hoge score veel steun betekent. De SSL-D bevat de vraag Bent u hier tevreden over? met de 22