Voor ons een ongelooflijk verhaal, in Zweden heel gewoon

Transcriptie

1 [ nr 6 december 09 ] Magazine voor mensen met een persoonsgebonden budget Voor ons een ongelooflijk verhaal, in Zweden heel gewoon Inspiratie voor het nieuwe jaar Mijn thuis! Kleine wooninitiatieven redden het zo niet Heeft u nog een indicatie met ob en/of ab? Zo gaat u zonder problemen naar 2010

2 Colofon EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Media Business Press. Leden, abonnees en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 6 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap. EigenWijs biedt informatie, achtergronden en opinies rond het persoonsgebonden budget en andere vormen van persoonsgebonden financiering voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen voor vervoer, werk of onderwijs. De weergegeven standpunten zijn voor rekening van de betreffende sprekers, tenzij anders vermeld. Postbus DD Utrecht [ T ] ( 0,20 p/m) Ledenservice (030) (ma uur, di-do uur) [ F ] (030) [ I ] [ E ] info@pgb.nl Media Business Press Postbus AP Rotterdam Adj. Uitgever: Judith Verbeek [T] (010) [E] jverbeek@mbp.nl Redactie EigenWijs [T] (030) [E] Eigenwijs@pgb.nl Hoofdredacteur Stans Damen Eindredacteur Martha Vlastuin Met medewerking van Lenusya Isabella, Petra Jorissen, Marlies Kamperman, Hans van der Knijff, Marja Morskieft, Marleen Okma, Frans van der Pas, Gabriëlla Sauren Fotografie Peter Damen llustraties Klutworks Bno Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Druk Thieme Rotatie, Zwolle Advertenties Media Sales Support Monique van Neutegem Molenbaan LL Capelle a/d IJssel [T] (010) [F] (010) [E] mvanneutegem@mediasalessupport.nl Tarieven op aanvraag Oplage EigenWijs: EigenWijs is voor visueel gehandicapten ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij de redactie van EigenWijs. Dit blad wordt mede mogelijk gemaakt door de inkomsten van adverteerders. Per Saldo draagt echter geen verantwoordelijkheid voor de inhoud van de advertenties vermeld in deze uitgave of toegevoegd als bijlage. De aangeboden producten en diensten zijn door Per Saldo dus niet getoetst. Wij verzoeken u eventueel negatieve ervaringen te melden via de servicelijn van Per Saldo. Per Saldo, Utrecht, december Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo. Aan de inhoud kunnen geen rechten worden ontleend. Inhoud 4-5 Niet terug naar het bos Bestaande kleinschalige woonvormen en wooninitiatieven in oprichting trekken aan de bel: met de nieuwe financiering redden ze het niet. Per Saldo steunt hun actie Mijn thuis! Thijs woont in het Droomhuis in Wageningen. Het is een kleinschalig wooninitiatief van zes ouders. De naam van het huis is alleszeggend. De bewoners leiden een volwaardig en zo zelfstandig mogelijk bestaan. Het Droomhuis geeft hen een toekomst. Daar mag een verandering in de financiering geen einde aan maken, vindt Thijs vader, Gabriël Enkelaar Vernieuwde website Maak kennis met de nieuwe website van Per Saldo: hét kenniscentrum voor mensen met een pgb Nieuws Met informatie over de bereikbaarheid van de ledenservice tijdens de kerstperiode, eigen bijdrage voor begeleiding, de dag van het pgb en de rugzakregeling. 17 Mijn Wijs Ik hou van Frans Bauer Voor ons een ongelooflijk verhaal, in Zweden heel gewoon Aline Saers, directeur Per Saldo, ging inspiratie opdoen in België, Noorwegen en Zweden. Vooral die laatste twee landen hebben veel indruk op haar gemaakt Heeft u nog een indicatie met OB en/of AB? De herindicaties verlopen niet op schema, maar ons is beloofd dat er geen problemen ontstaan voor de mensen die op 1 januari nog steeds een geldig indicatiebesluit hebben met de functies ondersteunende en/ of activerende begeleiding Door de bril van Jorissen Pit-Stop voor gasten met een Psy-achtergrond. Sociaal toegankelijk zorghotel Een pgb houdt een gezin bij elkaar Niet alleen lobbyt Per Saldo dagelijks in Den Haag, ook nodigen we regelmatig medewerkers van bijvoorbeeld ministeries of uitvoeringsinstanties uit om eens een kijkje te komen nemen in het leven van een budgethouder. 37 Vraag en antwoord Over de zorgverzekeringen en of het mogelijk is het lidmaatschap van Per Saldo te betalen uit het pgb. 39 De Kiek Peter Vrehen is blij met zijn persoonlijke assistent Jos. Het klikt gewoon tussen ons. 40 Maak gebruik van de cursussen en bijeenkomsten van Per Saldo In 2010 is er weer een uitgebreid cursusaanbod. Per Saldo houdt ledenbijeenkomsten, vast ook bij u in de buurt. [ 4-5 ] [ 6-10 ] [ ] [ ] [ 39 ] [ nr 6 09 ] 3

3 [ EIGENWIJS ACTIEDAG ] KLEINSCHALIGE WOONVORMEN REDDEN HET NIET MET DE FINANCIERING Onze kinderen niet terug naar het bos Bestaande kleinschalige woonvormen en wooninitiatieven in oprichting trekken aan de bel: met de nieuwe financiering redden ze het niet. Op de actiedag van het Landelijk Steunpunt Wonen op 19 november in Den Haag lieten ouders, bewoners, begeleiders en besturen van zich horen. Hun dringende oproep aan de overheid is: stuur bij, want wij willen onze kinderen niet terug in het bos! Per Saldo steunt hun actie. [ Auteur: Martha Vlastuin ] 4 [ nr 6 09 ]

4 [ EIGENWIJS ACTIEDAG ] Besturen, bewoners en initiatiefnemers van zowel bestaande woonvormen als huizen in oprichting kwamen naar Den Haag Donderdag 19 november was zo n stralende dag tussen alle herfststormdagen in. Meer dan honderd bewoners, bestuurders en initiatiefnemers kwamen naar het Plein in Den Haag om van zich te laten horen en om een petitie met tweeduizend handtekeningen te overhandigen aan Vaste Kamercommissie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. Ouders en bewoners bespaarden kosten noch - veel - moeite om er te zijn. Om te laten zien dat het hun menens is. Parels in de zorg 200 huizen draaien, 100 woonvormen zijn in oprichting. Woondroom, Droomhuis, Thuishuis, Eigenwijs, De Landing, De Toekomst, Stichting 2x7, t Fierhuis, 2-Delig. Elke naam heeft zijn eigen diepere betekenis. Deze kleinschalige woonvormen hebben een hoogwaardige vorm van begeleiding ontwikkeld. Afgestemd op de wensen en behoeften van de bewoners. Bewoners die overdag naar hun werk of naar dagbesteding gaan. Die s avonds weer thuiskomen in hun huis in hun dorp, hun stad, hun wijk. Ze doen volwaardig mee in hun omgeving. Ze zijn niet alleen de parel in de wijk, het zijn de parels in de zorg, zegt het Landelijk Steunpunt Wonen. Zorg zoals de overheid het voor ogen heeft. Juist daarom vindt deze belangenorganisatie het onbegrijpelijk dat diezelfde overheid het de kleinschalige wooninitiatieven zo moeilijk maakt. per saldo steunt actie landelijk steunpunt wonen en vraagt kamer in te grijpen bij zzp s Een zware kopzorg, dat is het pgb-zorgzwaartepakket voor veel budgethouders en hun vertegenwoordigers. Zij behoren tot een groep mensen met een pgb, wiens indicatie 1. Compenseer de achteruitgang in budget die kan oplopen tot 30% om te voorkomen dat zorg thuis onmogelijk wordt niet meer plaatsvindt aan de hand van de verschil- lende functies. Omdat zij voortdurend toezicht nodig hebben, ieder moment hulp nodig hebben of in een speciaal aangepaste omgeving verblijven krijgen zij een zorgzwaartepakket. Dat is een totaalpakket waarmee zij hun huishoudelijke hulp, begeleiding, persoonlijke verzorging, verpleging en dagbesteding kunnen inkopen. Met name budgethouders met complexe beperkingen dreigen er door de indicatie in een zorgzwaartepakket fiks op achteruit te gaan. Daardoor komt de kwaliteit van de zorg in het geding. Per Saldo legt de Tweede Kamer de meest nijpende knelpunten voor, die zowel voor individuele budgethouders als voor kleinschalige pgb-wooninitiatieven gelden. Hierbij doet Per Saldo de volgende voorstellen: 2. Niet alleen een passende bekostiging voor kinderen en jongeren tot 18 jaar ontwikkelen, maar ook voor 18 plussers 3. CIZ en Bureau Jeugdzorg voorzien van passende beleidsregels, zodat ook mensen thuis de aanvullende zorg kunnen blijven ontvangen op hun zzpindicatie 4. Neem in een pgb-zzp een extra budget op voor de kosten van huishoudelijke hulp 5. Informeer budgethouders goed en begrijpelijk. Per Saldo heeft dit al gedaan en krijgt graag de mogelijkheid om dit ook volgend jaar te blijven doen. 6. Organiseer een fundamenteel debat over wat we in Nederland willen met de toekomst van de zorg thuis en in kleinschalige woonvoorzieningen Lees meer over het Droomhuis in Wageningen op pagina 6. Hierin is Gabriel Enkelaar aan het woord, woordvoerder van de kleinschalige woonvormen en zelf vader van een zoon met een ernstige handicap. [ nr 6 09 ] 5

5 [ EIGENWIJS DROOMHUIS ] 6 [ nr 6 09 ]

6 [ EIGENWIJS DROOMHUIS ] LAGERE INDICATIES BEDREIGEN VOORTBESTAAN WOONINITIATIEVEN Mijn thuis! Thijs Enkelaar (20 jaar) is meervoudig gehandicapt. Hij heeft zowel lichamelijk als verstandelijk zware beperkingen. Zijn ouders zijn van de generatie die probeert hun kind zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Dat is gelukt. Vanaf zijn 18-de woont Thijs in het Droomhuis in Wageningen. Het is een kleinschalig wooninitiatief van zes ouders. De naam van het huis is alleszeggend. Wat eerst nog een droom was, wordt hier werkelijkheid. De bewoners leiden een volwaardig en zo zelfstandig mogelijk bestaan. Het Droomhuis geeft hen een toekomst. Daar mag een verandering in de financiering geen einde aan maken, vindt Thijs vader, Gabriël Enkelaar. [ Auteur: Martha Vlastuin Fotografie: Peter Damen] De huidige multimediale middelen maken het ons gemakkelijk. Ter voorbereiding op een bezoek kijk je tegenwoordig even op google streetview en je weet wat je te wachten staat. Het Droomhuis aan de Niemeijerstraat wordt er in volle glorie getoond: een statig, monumentaal ogend pand, midden in de stad en tegelijkertijd pal aan de dijk, waarachter de Rijn zijn loop vindt. Dit oogstrelend plaatje schept hoge verwachtingen en die maakt het Droomhuis tijdens mijn bezoek volledig waar. Als ik aan kom rijden zie ik om de hoek van de straat de kraampjes van de wekelijkse markt. De achtertuin grenst aan de autovrije dijk waardoor je je van het ene op het andere moment midden in de natuur waant. Een open hek garandeert het contact met passanten en buurtbewoners. Bij binnenkomst valt direct de persoonlijke inrichting op. Bijzondere kroonluchters, originele kunst aan de muur, modern leren bank. Dit huis is geen kleine instelling, maar komt heel dichtbij de uitstraling van een gewoon gezin, een groot gezin weliswaar, dat wat meer organisatie nodig heeft. In totaal zijn daar zeven à acht fulltime medewerkers voor nodig. Twee daarvan worden vervuld door het zorggezin, bestaande uit Irma en Marianne. Zij wonen naast het Droomhuis, samen met hun zoon Joey en hun honden. Ze draaien elk hun diensten, zijn er dus vaak, maar niet altijd. Tijd voor elkaar De kinderen zijn net de deur uit en de aanwezige teamleden zijn toe aan koffie. We zitten aan de grote keukentafel. De schoonmaakster is er elke dag, van maandag tot en met vrijdag. Zij wordt ingehuurd via een schoonmaakbedrijf. De begeleiding is in dienst van s Heeren Loo, een zorginstelling. Gerdie, één van de begeleidster >> [ nr 6 09 ] 7

7 [ EIGENWIJS DROOMHUIS ] die er die ochtend is, ziet dat als een formaliteit: Ik heb bewust gekozen voor het Droomhuis en heb het hier erg naar m n zin. Je hebt de tijd voor de jongeren, je hoeft niet van de een naar de ander te hollen. Daardoor kan je een band met ze opbouwen. Natuurlijk ben je hier ook veel met verzorging bezig, maar we doen net als in een gezin allerlei leuke dingen samen. Wandelen op de dijk, naar de zaterdagse markt, zwemmen en naar de manege zonder drempels. Thijs is ons knuffeldier. Zijn lichaamstaal zegt alles. Hij kan door te wijzen heel goed duidelijk maken wat hij wil. Het vergt wel enige tijd om hem te leren kennen. Die tijd hebben we hier en dat is een belangrijke meerwaarde. Thijs kan niet praten, maar wel communiceren, licht zijn vader Gabriël toe. Hij heeft een heel positieve levensinstelling. Hij is open in zijn oogcontact, nodigt andere kinderen uit met hem te komen spelen, geniet zichtbaar van alles om hem heen. Topsport voor ouders Gabriël is er die ochtend al vanaf half zeven. Op woensdag helpt hij zijn zoon uit bed. Als Thijs om negen uur met het busje naar de dagbesteding vertrekt, doet hij nog wat klusjes, voordat hij naar de school gaat, waar hij werkt. Ze wonen niet ver van het Droomhuis, hij en zijn vrouw Herma. Daardoor kunnen ze, net zoals voor hun andere zoon en dochter die inmiddels het huis uit zijn, ook voor Thijs gewoon dingen blijven doen. Al zal de zorg voor Thijs altijd anders, meer en bijzonder blijven, Samen met Gerdie: "Het vergt tijd om Thijs te leren kennen. Die tijd hebben we hier." 8 [ nr 6 09 ]

8 [ EIGENWIJS DROOMHUIS ] dit lijkt wel erg op de natuurlijke situatie, waarin ouders hun kind loslaten en niet meer volledig verantwoordelijk zijn, vindt Gabriël. Maar het blijft toch topsport, ouder zijn van een kind met complexe problemen. We moeten voorlopig in topconditie blijven om te kunnen blijven strijden voor goede leefomstandigheden van onze kinderen, nu en in de toekomst. Daarmee raakt hij het kernprobleem van dit moment en de reden van mijn bezoek: de dreigende lagere indicatie voor mensen met een zorgzwaartepakket. Zorgzwaartebekostiging Een grote boodschappentas biedt plaats aan drie volle ordners. Daarin zit de administratie van Thijs. Naast de papieren van onder andere CIZ en het Zorgkantoor komen daar nu de bezwaarschriften bij die Gabriël heeft ingediend tegen de nieuwe indicatiestelling. Hij laat een brief van het zorgkantoor zien, waarin zwart op wit staat dat Thijs de komende twee jaar budgetgarantie heeft, waardoor hij tot en met 2011 dezelfde indicatie houdt als voorheen. Wat Gabriël enorm verontrust is de vermelding dat de budgetgarantie een bedrag is van , dat over twee jaar dus niet meer uitbetaald zal gaan worden. Thijs is niet de enige. Het is het gevolg van de nieuwe financieringssystematiek, waarbij mensen die in aanmerking komen voor langdurig verblijf, worden geïndiceerd in een zorgzwaartepakket (zzp). Er is een beperkt aantal zzp s. Voor de doelgroep van Thijs zijn er bijvoorbeeld zeven. Gekeken wordt welk pakket het beste bij hem past. Daardoor is er minder sprake van zorg op maat, want de pakketten bevatten vaste functies in bepaalde klassen. De oorspronkelijke gedachte achter het zorgzwaartepakket is natuurlijk wel goed, vindt Gabriël. De overheid wil instellingen meer vraaggestuurd laten werken. Met een pgb deden wij dat al lang. Ik ben ervan overtuigd dat budgethouders met het pgb het vraaggestuurd werken echt body hebben gegeven. Wat instellingen laten liggen, doen we immers zelf met het pgb. Budgethouders zijn de gangmakers van gewenste zorg. Daarom noemen we de kleinschalige wooninitiatieven de parels in de zorg. Nu worden budget houders meegetrokken in te lage zzp-tarieven. Dat kan nooit de bedoeling zijn. Actiepunten Gabriël is woordvoerder op de actiedag van het Landelijk Steunpunt Wonen, die de dag na dit bezoek wordt gehouden in Den Haag (zie pagina 4 en 5). Hij heeft zijn speech juist de vorige avond geschreven. Daarin staan drie actiepunten centraal. Gabriël: Ten eerste is er een betere indicatie nodig voor bewoners met meervoudige beperkingen en extreme zorgzwaarte. Door een stevige terugloop in de budgetten van dertig tot veertig procent gaan er tekorten ontstaan die omgerekend voor een huis als het Droomhuis een afslanking van twee fulltime personeelsleden betekent. Dit gaat ten kosten van de kwaliteit en dwingt ons om andere hulp in te zetten, zoals vrijwilligers of familieleden. Het tweede actiepunt is de kwestie van de overheadkosten. Het strookt niet met de realiteit dat bewoners van een woonvorm geen overheadkosten zouden hebben. Wij betrekken ons personeel welbewust van een zorginstelling. Die berekent overheadkosten over de geleverde diensten, zoals roosters plannen en trainingen geven aan teamleden. Het derde en laatste punt betreft de regeling dat de huishoudelijke hulp, zonder financiële compensatie, "Budgethouders zijn de gangmakers van gewenste zorg. Daarom noemen we de kleinschalige wooninitiatieven de parels in de zorg." betaald moet gaan worden uit het zorgzwaartepakket. Je krijgt dus geen indicatie meer voor huishoudelijk hulp van de gemeente, maar je kan het wel gaan betalen uit het pgb-zzp uit de AWBZ. Wij hebben een prima indicatie voor een pgb huishoudelijk hulp, die nu verloren dreigt te gaan. Dat betekent nog eens een extra achteruitgang in budget van 500 per bewoner per maand. Er gloort wel enige hoop aan de horizon, maar wij moeten dit als ouders toch nadrukkelijk voor het voetlicht brengen, anders gebeurt er niets. >> [ nr 6 09 ] 9

9 [ EIGENWIJS DROOMHUIS ] Met vader Gabriël: "... geniet zichtbaar van alles om hem heen." Met zorg ingericht Een rondleiding door het Droomhuis is een ware belevenis. Beneden is een snoezelruimte inclusief waterbed en waterkokers met licht- en geluidseffecten. De rails voor de tillift van Thijs is er speciaal voor verlengd, zodat ook hij kan komen waar hij wil. Hier zitten de jongeren vaak in de winter. Bij mooi weer zijn ze meestal buiten. De grote tuin biedt daarvoor alle mogelijkheden. De kamers van de Marnix, Jos en Thijs zijn op de eerste verdieping. De meisjes Arianne, Berit en Ramona hebben de zolder tot hun domein gemaakt. Over de indeling, inrichting en architectuur is goed nagedacht. Dat is duidelijk te zien. Vooral in de kleine, maar oh zo belangrijke details hebben de ouders een belangrijk bijdrage geleverd. Exploitatie Je hoeft niet rijk te zijn om je kind in het Droomhuis te laten wonen, verzekert Gabriël. Toen wij beseften dat we dit grootse project niet met ouders alleen konden klaren, zijn we contacten gaan leggen. De lijst van sponsoren is inmiddels lang. Vrijwel elke school, kerk, serviceclub of vereniging in Wageningen heeft zich ooit wel eens voor ons project ingezet. Politici toonden zich sympathisant. Dat samenspel met de gemeenschap hebben we altijd bewust gezocht, daarin ligt ook de kracht van ons project. In totaal zijn er nu 1200 vrienden die vanaf 2002 regelmatig een nieuwsbrief ontvangen met nieuwtjes uit het Droomhuis. Het Droomhuis wordt als rechtspersoon vertegenwoordigd door een stichting en een vereniging, waarin de ouders/verwanten zijn vertegenwoordigd. Tot slot Er is een film van het Droomhuis gemaakt, die laat zien hoe het Droomhuis is ontstaan, welke hobbels zijn overwonnen en wat er nodig is voor de voortgang van het huis. Eén van de bewoners, Jos, geeft de kijker een rondleiding door het huis. Ouders vertellen wat het voor hen persoonlijk betekent. Eén van de moeders zegt het zo: Thuis legde ze een sterke claim op ons. Ze is hier happy. Ik zie haar groeien, ik zie haar vrij worden [ nr 6 09 ]

10 [ EIGENWIJS WEBSITE ] DIT IS DE NIEUWE WEBSITE VAN PER SALDO Hét kenniscentrum voor mensen met een pgb U leest hier alles wat u moet weten over de hulp die u nodig hebt, welke regelingen er zijn en wat daar verder bij komt kijken. Alle actuele nieuwsberichten, het archief én zoeken in nieuwsberichten. Lees over het ultieme doel van Per Saldo: het participatiebudget. Hier staat hoe Per Saldo is georganiseerd, wat we willen, wat we doen, waar ons kantoor is, hoe u actief kunt meewerken aan onze vereniging. De linker kolom blijft ook op alle pagina s beschikbaar. U kunt nu gemakkelijk informatie downloaden of een handige website vinden. Hier komt het waarmerk drempelvrij, prioriteit 1 en 2. Dat hebben maar 20 andere websites in NL! Zoals u gewend was. 12 [ nr 6 09 ]

11 Vanaf nu bent u snel op de hoogte van het meest actuele nieuws over het pgb. [ EIGENWIJS WEBSITE ] Bovenste balk met belangrijke informatie blijft zichtbaar op elke pagina. Als u bent ingelogd staat hier altijd de informatie van de ledenservice. Betere toegankelijkheid: u kunt de lettergrootte aanpassen en u kunt de tekst laten voorlezen. Gemakkelijk zoeken vanaf elke pagina. Leden hebben toegang tot de hele website. Log altijd in! Actie en uw belang prominent in beeld. U bent snel waar u zijn moet. Beeld en tekst wijzen u de weg. Direct bij het nieuwste nummer van EigenWijs. Waar Per Saldo voor gaat! [ nr 6 09 ] 13

12 nieuws nieuws nieuws nieuws nieu per saldo Fijne feestdagen! Bestuur en medewerkers van Per Saldo willen u bedanken voor het vertrouwen dat u ook dit jaar weer stelde in onze vereniging. Het komend jaar blijven we met volle kracht vooruit gaan, zoals u van ons gewend bent. De 11 speerpunten staan centraal, waaronder het pgb waarborgen voor mensen die langdurig zorg nodig hebben en een solide pgb. Voor de volledige beschrijving van ons jaarplan 2010 kijkt u op zoekwoord speerpunten. Per Saldo wenst u fijne feestdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar! Bereikbaarheid ledenservice Per Saldo Ook in het nieuwe jaar kunt u ons weer bellen, zo vaak als u dat nodig vindt. De komende weken zal onze ledenservice echter beperkt geopend zijn. Dit zijn de openingstijden in de kerstperiode: Maandag 21 en 28 december: uur en uur. Dinsdag t/m woensdag 22/23 december en 29/30 december: 9-12 uur en uur. Donderdag 24 en 31 december: 9-12 uur Oproep: Daarom is het pgb voor mij belangrijk Voor een nieuwe rubriek in EigenWijs zijn wij op zoek naar budgethouders die foto s willen maken die uitdrukken waarom het pgb voor hem of haar zo belangrijk is. Dat kan zijn omdat u zo blij bent met uw zorgverlener die bepaalde werkzaamheden voor u uitvoert, dat kan zijn omdat u dingen kunt doen die met zorg in natura niet mogelijk waren, dat kan zijn omdat het pgb het voor u mogelijk maakt een bepaald uitstapje te doen, dat kan zijn omdat u dankzij het pgb een baan heeft, etc. Wilt u hieraan meewerken? Stuur dan een naar de redactie van EigenWijs, eigenwijs@pgb.nl of naar Postbus DD Utrecht, t.a.v. EigenWijs. Beschrijf kort wat u in beeld zou willen brengen, waarmee u uitdrukt waarom het pgb voor u zo belangrijk is en wie weet ziet u uw foto's binnenkort gedrukt in EigenWijs! het pgb Eigen bijdrage begeleiding per 1 januari De eigen bijdrage voor mensen met een pgb voor begeleiding gaat door. De Tweede Kamer is eind november akkoord gegaan met de plannen van de staatssecretaris. Per Saldo heeft er sterk voor gepleit de invoering voor budgethouders en mensen met zorg in natura tegelijk in te voeren, namelijk eind juni Dit is helaas niet gelukt. Budgethouders boven de 18 jaar zijn daarom per 1 januari 2010 naast een eigen bijdrage voor persoonlijke verzorging, verpleging en huishoudelijke hulp (via de gemeente) een eigen bijdrage verschuldigd bij de nieuwe functie begeleiding. De hoogte van de eigen bijdrage voor begeleiding is vastgesteld op 27 procent, maar u betaalt nooit meer eigen bijdrage dan het maximale bedrag dat in verband met uw (verzamel)inkomen is vastgesteld. Als het zorgkantoor uw inkomen over 2008 nog niet weet, zal in de toekenningsbeschikking 2010 een voorlopige eigen bijdrage worden opgenomen. In de loop van 2010 ontvangt u een beschikking met een gewijzigde eigen bijdrage. Met de rekenhulp AWBZ van het College Voor Zorgverzekeringen kunt u zelf een berekening maken. Kijk voor meer informatie op www. pgb.nl, zoekwoord rekenhulp Op kunt u uw eigen bijdrage berekenen, inclusief de eigen bijdrage voor huishoudelijke hulp van de gemeente. Ga daarvoor naar Zorg zonder verblijf en Bereken uw eigen bijdrage. Leden zonder aansluiting op het internet kunnen hiervoor de ledenservice bellen. Pgb-tarieven in 2010 verhoogd met 1,66 procent De pgb-tarieven worden in 2010 verhoogd met 1,66 procent. Dit als compensatie voor de gestegen prijzen en lonen. Een tabel met tarieven vindt u op dit is een pgb, AWBZ, Hoe hoog is uw pgb? 14 [ nr 6 09 ]

13 ws nieuws nieuws nieuws nieuws Lopend experiment pgb-zvw stopt Van 1 januari 2007 tot 31 december 2009 was het voor twee doelgroepen mogelijk een pgb bij de zorgverzekeraar te krijgen: mensen met visuele beperkingen voor hun hulpmiddelen en mensen met psychiatrische problemen voor hun behandeling. Door gering succes stopt dit experiment op 31 december Per Saldo vindt het jammer dat de zorgverzekeraars niets met aanbevelingen en advies van onder meer de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) hebben gedaan, maar blijft hierover in gesprek met individuele zorgverzekeraars. Goed nieuws: toch pgb via zorgverzekeraars UVIT, dat is de naam waaronder zorgverzekeraars Univé, VGZ, IZA en Trias sinds enige tijd samenwerken, biedt per 1 januari 2010 een pgb aan voor eerstelijns psychologische zorg. Per Saldo ziet dit als een belangrijke eerste stap in het streven naar een pgb via de zorgverzekeraars. We hopen dat ook andere zorgverzekeraars het pgb gaan aanbieden, zodat nog meer mensen kunnen profiteren van meer keuzevrijheid. Na toekenning kunt u, naast de gz- en eerstelijns psycholoog, ook terecht bij onder meer een psycholoog, een hbo-psycholoog, een seksuoloog of een verslavingsarts. Bij jongeren gaat het om een kinder- en jeugdpsycholoog en een orthopedagoog. Hoe u een pgb bij uw zorgverzekeraar aanvraagt leest u op pagina 37, in de rubriek Vraag en antwoord. belangenbehartiging Dag van het pgb Op 4 november was dit jaar de dag van het pgb. Dat werd gevierd tijdens een congres waar veel mensen die beroepsmatig betrokken zijn, met elkaar spraken over de toekomst van het pgb. De dag leverde een flink aantal aanbevelingen op én er werd een prijs uitgereikt: de Theo Zwetsloot Award. Die werd overhandigd aan Peter Vrehen. Hij werd gekozen uit vijf genomineerden. In de rubriek De Kiek op pagina 39 in dit nummer maakt u nader kennis met hem. Verhaal van een budgethouder Naast staatssecretaris Bussemaker en directeur Poppelaars van de CG-Raad sprak budgethouder Lies van der Loo (53). Zij is rolstoelafhankelijk vanwege polio kort na haar geboorte. Lies hield een sterk betoog over hoe belangrijk een pgb voor haar is. Dankzij het pgb kan ik werken, wonen, een leven leiden zoals ook niet gehandicapte vrouwen van mijn leeftijd doen. Als je levenslang afhankelijk bent van hulp, moet je de regie over die hulp hebben. Moet jij degene zijn met de touwtjes in handen. Anders word je geleefd en kun je geen volwaardig lid van de maatschappij zijn. Ik kies daar niet voor. Ik kies voor een pgb. Ook wil ik de regie hebben en houden over Het budget wordt vooraf op uw rekening gestort. Voor verzekerden met een basispakket gaat het om acht afspraken. Wie een standaard UVIT-polis heeft, krijgt maximaal 80% van het tarief van 80. Over dit tarief betaalt de budgethouder 10 eigen bijdrage, zodat hij al met al een voorschot krijgt van 432. Afhankelijk van de polis kan het uitgekeerde bedrag oplopen tot 560 (bij een mix of restitutiepolis). Vraag voor meer informatie het 'Reglement persoonsgebonden budget eerstelijnspsychologische zorg' op of download dit document van de website van één van de zorgverzekeraars van UVIT. de kwaliteit van mijn hulpen. Dat moet MIJN kwaliteit zijn en niet de kwaliteit van mensen die niet weten hoe mijn leven eruit ziet. Kwaliteit is een zeer subjectief begrip. Mijn hulpen hebben de beste opleiding gehad om MIJ te helpen. Ik heb ze namelijk opgeleid. En niemand kan dat beter dan ik. Ik hoor de regie te hebben, ook als het over kwaliteit gaat. [ nr 6 09 ] 15

14 nieuws nieuws nieuws nieuws nieu Aanbevelingen De Dag van het pgb leverde een flink aantal aanbevelingen op. We noemen er een aantal. Laat de budgethouder zelf beslissen aan welke kwaliteitseisen de individuele zorgverlener die hij inhuurt, moet voldoen. Zorg voor leesbare en begrijpelijke informatie voor de gebruikers. Zorg dat de informatie in stappen en afgestemd op de gebruiker wordt aangeleverd. Onderzoek of het pgb wel past bij de persoon die het aanvraagt. Verbeter de indicatiestelling en breng de hulpvraag helder in kaart. Voer het indicatiegesprek aan de keukentafel. Dan is er achteraf minder controle op de uitgaven nodig. Ook is er een duidelijke roep om één loket voor één participatiebudget. Vertel goede verhalen over het pgb. Dat is het beste weerwoord tegen negatieve publiciteit. Veranker het pgb in de wet. ander nieuws AWBZ-gedupeerden melden zich niet bij MEE Binnenlands Bestuur, het platform voor openbaar bestuur, meldt eind november dat de mensen die dit jaar hun recht op AWBZ-gefinancierde zorg kwijtraken, nog amper een beroep doen op alternatieven. Van de ruim 43 duizend mensen die de mededeling kregen dat ze hun begeleiding of ondersteuning verliezen, hebben zich tot nu toe maar iets meer dan 1500 personen gemeld bij de stichting MEE. Die organisatie heeft van staatssecretaris Bussemaker de opdracht gekregen mensen te helpen mantelzorg te organiseren of ze te wijzen op bijvoorbeeld gemeentelijke voorzieningen. Dat de meesten op eigen houtje een alternatief hebben gevonden of gewoon hun verlies nemen zoals het is, gelooft Auke Blom van MEE Nederland niet. Het is eerder zo dat mensen nog niet goed lijken te beseffen wat ze boven het hoofd hangt, vermoedt ze. Komt u in de problemen na uw herindicatie voor begeleiding, dan kunt u zich tot eind dit jaar bij MEE melden. Deze organisatie heeft extra geld gekregen om u tot eind februari te begeleiden. Maar om de verwachte vraag ná 1 januari op te kunnen vangen heeft MEE inmiddels verlenging aangevraagd bij het ministerie. Afschaffen rugzakregeling funest voor kinderen met beperking De CG-Raad en Platform VG (van beide is Per Saldo lidorganisatie) maken zich grote zorgen over de kwaliteit van onderwijs aan leerlingen met beperkingen en verzetten zich tegen afschaffing van de Rugzakregeling. Zij hebben dit de staatssecretaris en Tweede Kamer laten weten. De bestaande rugzakregeling kan worden verbeterd. Beide organisaties pleiten voor een onafhankelijke indicatiestelling, waarin de behoefte aan ondersteuning van het individuele kind staat beschreven. Staatssecretaris Dijksma wil de rugzakregeling voor kinderen met een beperking afschaffen. In haar plan krijgen schoolbesturen de vrije hand om geld te besteden zoals zij het willen. Afschaffing van de rugzakregeling leidt tot willekeur, zeggen CG-Raad en Platform VG, waarbij kinderen afhankelijk zijn van de middelen die een school voor zorg en ondersteuning wil inzetten. Ouders hebben dan nog nauwelijks invloed op de ondersteuning die hun kind krijgt, terwijl zij invloed moeten kunnen hebben op de besteding van de middelen voor hun eigen kinderen. Betaalde mantelzorg biedt kansen voor iedereen Het pgb is een bruikbaar middel voor zowel mantelwerker, zorggebruiker als de zorg in zijn totaliteit. Dit staat in het onderzoek De praktijk van het mantelwerk, oktober 2009, uitgevoerd door de Universiteit Utrecht. Het onderzoek is gedaan in opdracht van MOVISIE, met als doel na te gaan of het pgb een bruikbaar middel is voor mantelzorgondersteuning. Conclusie is dat het pgb niet alleen kan bijdragen aan het welzijn van de betaalde mantelzorger, de mantelwerker, maar ook kan bijdragen 16 [ nr 6 09 ]

15 ws nieuws nieuw aan het welzijn van de budgethouder en aan het verloop van de totale zorg. Mantelwerkers stellen grenzen aan de vanzelfsprekende zorg. De budgethouder krijgt meer de regie over de invulling van de eigen zorgbehoeften, wat kan bijdragen aan een meer gelijkwaardige relatie met het familielid, omdat de budgethouder de geleverde zorg niet meer alleen als een gunst van zijn familielid hoeft te zien. In algemene zin wordt als voordeel van mantelwerkers gezien, de voldoende beschikbaarheid van zorgverleners en de prijs: mantelzorg met een pgb is goedkoper dan professionele zorg. Professionele zorgverleners geven aan dat het gebrek aan gerichte scholing, controle op het mantelwerk en sluipende overbelasting van de mantelwerker risico s vormen voor de kwaliteit van geleverde zorg. Verder is een nadeel dat voor de mantelwerker de arbeidsvoorwaarden niet goed geregeld zijn. Voor een uitgebreider bericht hierover leest u het nieuws op 4 november 2009 op U kunt daar het gehele onderzoek downloaden, zoekwoord Movisie, of bestellen via www. movisie.nl. Op 3 december, wereldgehandicaptendag, lanceerde staatssecretaris Jet Bussemaker officieel www. allestoegankelijk.nl. Deze website is het resultaat van Praktijkspoor, het project waarin overheden, ondernemers- en belangenorganisaties, waaronder Per Saldo, samenwerken in het streven goederen en diensten (alles wat je kunt kopen, huren, lenen) toegankelijk te maken voor iedereen. De informatie over 'overal kunnen komen, alles kunnen doen' die er nu opstaat is het eerste begin. De website wordt de komende maanden en jaren uitgebouwd tot een complete informatieverzameling. MIJN WIJS Marja Morskieft [ EIGENWIJS NIEUWS] Volkszanger snapt het Ik hou van Frans Bauer. Nooit gedacht dat dit uit mijn mond zou komen. Een mens kan veranderen en daar ben ik het beste voorbeeld van. Ik was niet zo n fan van levensliederen, tenzij in het Portugees. Dat heb ik geleerd toen ik elke dag vijftig kilo aardappelen moest schillen in een Portugese volkskantine. Mijn collega s leerden me Cheira mal, cheira Lisboa zingen: het stinkt, het ruikt naar Lissabon, als de riolering weer eens overliep. Dat hielp. Een Nederlandse smartlap? Ik weet er niet veel van, want ik heb me er nooit in verdiept. Maar dat ga ik anders aanpakken. Ik ga een grondige studie maken van de voortbrengsels van Frans Bauer. Dat moet licht kunnen werpen op zijn bijzondere levensinstelling, het JA-gevoel dat hij uitstraalt. Waarvan ik op de tv een staaltje zag. Frans was te gast bij de avondpraatprogramma van twee intellectuele heren. Altijd leuk om zo n simpele volksjongen te horen struikelen over een woord als hypotheekrenteaftrek. Amusement. Hij vertelde dat hij het proces rond een optreden zelf controleerde, hij wist precies wat er aan geld in kwam en uitging, hij werkte met een klein team en hij hield de regie. Precies als met mijn pgb, dacht ik, en een piepklein ja-gevoel borrelde al naar boven. Hij wist bijvoorbeeld ook precies hoeveel rolstoelplaatsen er in de zaal aanwezig waren. Waarop één van de presentatoren snedig opmerkte: Is dat méér dan de helft? Een wat flauwe grap, maar Frans nam het meteen gloedvol op voor het recht van mensen met een handicap om een concert bij te wonen. En dat gaf me zo n JA- gevoel! Ik had net gehoord dat een vriendin in een rolstoel onlangs niet naar binnen kon bij het IDFA-documentairefestival en balend naar huis moest. De avond na de tv-uitzending trad Frans op in de schouwburg waar mijn zoon werkt. Een geweldige avond, vertelde mijn zoon later: hoe vals Fransje ook zong, hij was de held van het publiek. De sterzanger deed wat hij gezegd had: hij regelde alles achter de schermen, maakte ook een praatje met zoonlief. En mam, dit had je geweldig gevonden, besloot hij zijn verhaal. Hij nam veel tijd voor de rolstoelers in de zaal, sprak persoonlijk met iedereen en knuffelde met ze. Hij lachte om mijn gegruwel. Gadverdakke! Voor mij te veel JA-gevoel. Toch blijf ik van Fransje houden. Hij snapt het tenminste. [ nr 6 09 ] 17

16 r u b r i e k e n huishoudelijke verzorging persoonlijke verzorging verpleging gezinsbegeleiding ondersteunende begeleiding Jobs4Care Studentenzorg Korenbloemstraat BV Rosmalen T E info@jobs4care.nl I Professionele studenten helpen u graag bij ondersteunende begeleiding activerende begeleiding huishoudelijke hulp in heel Nederland Hoofdkantoor: Einsteinstraat 67, Purmerend T (35 cpm) E thuiszorg@as3.nl I PGB Administratie Thuiszorg Zorgproducten NedZorg/Gouwe Zorg Watermanweg GG Rotterdam T E info@gouwezorg.nl I HKZ gecertificeerd Persoonlijk/Deskundig/ Vertrouwd Regeltante.nl Koninginnelaan DE Soest T E info@regeltante.nl I Direct beschikbare hulp en kinderopvang aan huis in heel Nederland CIT Hoogstraat 108, Berlicum T Nieuwstraat 4, Son T E info@citthuiszorg.nl I zorgmanagement Belder 2-4, 4704 RK Roosendaal T E info@ease.nl I Particulieren en instellingen. Ondersteunende begeleiding. Nachtzorg, 24 uurszorg Professioneel geregeld voor jou! Averu Grote Ratelaan NG Deventer T E info@averu.nl I Zorg van ouderen voor ouderen 24-uurszorg, landelijk werkend Contactpersoon: Anka Vermeulen Postbus 191, 1440 AD Purmerend T ( 0,10 p/m) E info@particura.nl I Thuiszorgorganisatie met vestigingen in Amsterdam, Purmerend, Grou (Friesland), Den Haag en Groningen ZieZeZo James Wattstraat DC Alkmaar T E info@ziezezo.nl I Gespecialiseerde kinderthuiszorg in Noord Holland contactpersoon: E. Jutte NedZorg/Gouwe Zorg Watermanweg GG Rotterdam T E info@gouwezorg.nl I HKZ gecertificeerd Persoonlijk/Deskundig/ zorgmanagement Belder 2-4, 4704 RK Roosendaal T E info@ease.nl I Particulieren en instellingen. Ondersteunende begeleiding. Nachtzorg, 24 uurszorg Professioneel geregeld voor jou! Kortekade GT Rotterdam T (kantooruren) M (24 uur) E info@thuisinzorg.nl I Gespecialiseerd in particuliere verpleging en verzorging. AuMaZo kids2care kinderthuiszorg B.V. Pastoor Koopmanweg NX Den Helder T E info@kids2care.nl I gespecialiseerde kinderthuiszorg verpleging, persoonlijke verzorging voor uw kind en gezin op maat Autisme op Maat-Zorg T M E info@aumazo.nl I weekendopvang gezinsbegeleiding vakantieweken Botterstraat 55 Postbus AL Huizen T E info@tgvzorg.nl I Voor al uw thuiszorgvragen 24 uur per dag, 7 dagen per week Stichting Theater Totaal Kruyderlaan BM Nieuwegein T M E info@theatertotaal.org I Dagbesteding Muziek en Theater voor verstandelijke gehandicapten zoekt talent! Bel voor info. Contactpersoon: dhr. H. Steegmans

17 Voor adverteren kunt u bellen met Monique van Neutegem of per mvanneutegem@mediasalessupport.nl ICT activerende begeleiding logeeropvang bemiddeling huisvesting vervoer vakanties Zorgburo ZitZo Frouwesan ER Leeuwarden T E info@zorgburo-zitzo.nl I Begeleiding, Zorg- en Werkbemiddeling. Doelgroepen: ADHD/PD-NOSS en (N) AH Werkgebied: Noord Nederland Contactpersoon: Meindert de Hoop Zelfstandigthuis.nl Bristolroodstraat NV Zaandam T (8 20 uur) E info@zelfstandigthuis.nl I De webshop voor alle hulpmiddelen. Bekijk ons uitgebreide assortiment. Guiro Cissé muziektherapeut Nijmeegsebaan KE Groesbeek T E groscisse@planet.nl I Zorggebied gelderland, utrecht en brabant; kinderen, jongeren en volwassenen met ADHD, autisme, PTSS, borderline. Stichting uit logeren met PGB Collendoornerdijk CJ Collendoorn T E info@stichtinguitlogeren.nl I Logeren / Vakantie / Time-out / Begeleiding Contactpersoon: J. Prins Willem de Zwijgerstraat 44b 6021 HN Budel T E info@facetoface-thuisbegeleiding.nl I Doelgroep: Kinderen/Jongeren/ Volwassenen met bv Autisme, ADHD, NLD, NAH of een Verstandelijke beperking. Contactpersoon: I v/d Heijden T E ton.straver@wanadoo.nl I CREATIEVE THERAPIE voor kinderen en volwassenen. Zwerfvelden HR Best T E info@active4you.nl I In Regio Brabant en Limburg: weekendopvang maar dan net even anders, dagbesteding, zaterdagopvang, woensdagmiddag opvang. In regio Eindhoven en Maastricht: (ondersteuning bij) budgetbeheer. Oude Apeldoornseweg 77B 8171 LV Vaassen T E info@buro-driehoek.nl I Ook voor ondersteunende en activerende begeleiding Contact persoon: Chris Arensen Florein Zorg Koningin Julianalaan 372c 2274 JV Voorburg (Zuid-Holland) T E info@florein.nl I Uitje? PGB? Bel nu! Home4kids Zeebies LM Zwolle T E home4kids@solcon.nl I (thema) weekend en vakantieopvang voor kinderen met ASS/ADHD van 4 t/m 14 jaar. De Mantelzorgmakelaar Postbus KB Alkmaar T E info@mantelzorgmakelaar.nl I Meer energie, meer vrije tijd, minder stress voor mantelzorgers! De mantelzorgmakelaar neemt regeltaken over in heel Nederland. Taksatie Dienstverlening Zorg Ger Smilde Borckerveld 3, 9468 GV Annen. T Bert Reintjes Julianalaan 9, 4101 JA Culemborg T E reintjes@taksatiezorg.nl I - Hulpvraagverduidelijking voor mensen met een handicap of chronische ziekte - Hulp bij het realiseren van de eigen woonvorm. Regeltante.nl Koninginnelaan DE Soest T E info@regeltante.nl I Direct beschikbare hulp en kinderopvang aan huis in heel Nederland Haefland 23 D 6441 PA Brunssum T I Pimp je rolstoel met eigen motieven en full-colour ontwerpen Zorgvrij Vakanties Postbus AE Amsterdam T E info@zorgvrijvakanties.nl I Aangepaste accommodatie, zorg en hulpmiddelen voor uw vakantie! Contactpersoon: Olga Hoving. Stichting Wielewaal Regentesselaan EG Hilversum T E info@wielewaal.nl I Vakanties en kinderthemaweken voor kinderen en jongeren met een beperking Contactpersoon: Laura van de Ven

18 [ EIGENWIJS STUDIEBEZOEKEN ] DIRECTEUR PER SALDO GING OP BEZOEK IN BELGIË, NOORWEGEN EN ZWEDEN Voor ons een ongelooflijk verhaal, in Zweden heel gewoon Het einde van het jaar is traditiegetrouw een tijd van reflectie. Terugblikkend heeft Per Saldo veel tijd besteed aan de gevolgen van de grote bezuinigingsmaatregelen die begin dit jaar werden ingezet. We hebben de beleidsmakers in Den Haag nauwlettend in de gaten gehouden, geprobeerd tijdig heersende gedachtes om te buigen, zelf initiatief genomen en plannen gemaakt voor de toekomst van het pgb. Om dat laatste volgend jaar nog beter te kunnen doen, ging Aline Saers, directeur van onze vereniging, inspiratie opdoen in België, Noorwegen en Zweden. Vooral die laatste twee landen hebben veel indruk op haar gemaakt. [ Auteur: Stans Damen ] Wat heeft de meeste indruk op u gemaakt? Veel dingen vond ik indrukwekkend, maar ongelooflijk is het woord dat in me opkwam toen ik binnenstapte bij Jag, de Zweedse organisatie van budgethouders. Het bestuur bestaat uit zes leden: alle zes in een rolstoel en alle zes zwaar gehandicapt. Eén van de bestuursleden is de 27-jarige Stefan Pelc. Achter hem zijn persoonlijke assistent. Ik maakte alleen kennis met Stefan, de assistent bleef op de achtergrond. Zijn verhaal is ongekend voor Nederlandse begrippen. Hij kan niet praten, hij brengt geluiden voort, die door de assistent, zittend op de tweede rij, worden vertaald. Stefan vertelde dat hij zelfstandig woont in een appartement in Stockholm. Hij houdt van muziek, speelt drum in de Jagband en sport bij Jag. Afgelopen zomer is hij op vakantie geweest naar Mallorca. Naast zijn bestuursfunctie heeft hij werk: hij test allerlei gelegenheden in Stockholm op toegankelijkheid. Zijn vrije tijd brengt hij veel door met zijn vriendin. Dit kan Stefan allemaal door zijn hulpmiddelen, zijn zeven assistenten. Voor ons in Nederland is dit een ongelooflijk verhaal, in Zweden wordt dit heel gewoon gevonden. Zeven assistenten, dat is een kostbare aangelegenheid! In Zweden, maar ook in Noorwegen, want deze twee landen hebben dezelfde visie van waaruit de politiek regelingen maakt, kijken ze daar heel anders tegenaan. Daar meten ze een mens niet af tegen kosten. Ieder mens heeft recht op een volwaardig bestaan in de samenleving. Dus ook mensen met een beperking hebben recht om mee te doen en dus recht op alle rollen die hij op zich wil nemen: vader van, werknemer, koorlid, scholier of student, maar ook geliefde, opa, vrijwilliger, sporter, koorlid, etc. Dat is het fundament van de zorg in Zweden. De zorg in natura is daar prachtig geregeld. Eind 1999 werden bijvoorbeeld alle instellingen bij wet verboden. Mensen met een beperking wonen met maximaal vijf personen in een group home waarin ze ieder hun eigen appartement hebben. Dat is een heel andere keuze dan die in Nederland wordt gemaakt. Ook tegen de persoonlijke assistenten wordt heel anders aangekeken. Deze hulpverlener is voor mensen met een lichamelijke beperking geen begeleider maar een hulpmiddel. In principe voeren deze assistenten alles uit zonder discussie, de grens ligt bij strafbare feiten. De budgethouder beslist zelf wat hij wil en wanneer hij wat 20 [ nr 6 09 ]

19 [ ADVERTENTIE ] [ EIGENWIJS STUDIEBEZOEKEN ] wil, en dat gebeurt. Ze hebben dus een heel andere verhouding met hun hulpverleners dan wij in Nederland. Hoe beslissen ze in Zweden en Noorwegen hoeveel uur assistentie iemand krijgt? Vanuit diezelfde visie dat iedereen moet kunnen meedoen. Er wordt dus gekeken naar wat iemand wil doen met zijn leven en wat hij daarvoor nodig heeft. Iemand die wil werken, vrijwilligerswerk wil doen, actief is in het verenigingsleven, kan dus veel meer uren assistentie krijgen dan iemand die bijvoorbeeld veel thuis wil zijn en af en toe een boodschap gaat doen. Een heel andere insteek. In Nederland is de regelgeving zo gemaakt dat in principe twee mensen met dezelfde beperking dezelfde zorg moeten krijgen. Bij ons is een opsomming van de beperkingen leidraad voor de indicatie, niet de hulpvraag die iemand heeft. Dus Per Saldo gaat zich volgend jaar inzetten voor het Scandinavische systeem? Lachend: Het is prachtig hoe ze het daar doen, maar we moeten niet vergeten dat die landen een heel andere historie hebben en ook op allerlei andere terreinen andere keuzes maken dan wij doen en hebben gedaan. Maar we moeten er wel een voorbeeld aan nemen. In onze lobby zullen we wel steeds wijzen op het systeem in Zweden en Noorwegen en dat er bij ons een fikse omwenteling nodig is. Snel zal dit niet gerealiseerd worden want het betekent werken vanuit een andere visie, maar daar gaan we wel actief mee aan de slag. Maar ik ben ook in België geweest en toen dacht ik wel: tel je zegeningen Aline. In vergelijking met dat land hebben we het in Nederland echt zo slecht nog niet geregeld. Tuurlijk, dingen kunnen anders en moeten beter, maar als je in België voor een pgb in aanmerking zweden Pionier op het gebied van het pgb is Zweden. In 1987 werd gestart met Persoonlijke Assistentie (het pgb kan alleen worden ingezet voor het inhuren van hulpverleners) en intussen is dit een wettelijk recht. Een pgb voor hulpmiddelen kent Zweden niet. Momenteel zijn er zo n mensen op 9 miljoen inwoners die Persoonlijke Assistentie ontvangen. Iemand die per week 20 uur of minder zorg nodig heeft, kan via de gemeente een beroep doen op deze regeling. Iemand die meer uren zorg nodig heeft, kan voor ondersteuning naar de landelijke overheid. Alle personen met een beperking, ook mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking, komen in aanmerking voor Persoonlijke Assistentie, onafhankelijk van hun diagnose en mits de beperking is ontstaan voor het 65e jaar. De criteria voor een indicatie zijn niet gecodificeerd, dat wil zeggen, er zijn geen criteria in de wet vastgelegd, de mens en zijn hulpvraag staan centraal. Het budget is 25,00 per uur, ongeacht de dienst die een assistent hiervoor levert. Het mag alleen besteed worden aan assistentie, er mogen dus geen hulpmiddelen van worden gekocht. Er is geen maximum aan het aantal uren dat iemand kan krijgen. Zweden kent geen inkomensafhankelijke eigen bijdrage. Je hebt de keuze of je zelf werkgever wilt worden of dat je het wilt uitbesteden aan de gemeente, een coöperatie of een private organisatie. Vorig jaar waren drie procent van de gebruikers werkgever, in 51 procent van de gevallen was de gemeente werkgever, elf procent werkte met een coöperatie en 35 procent werkte met een private organisatie. Ongeacht wie de werkgever is, de budgethouder stuurt altijd zelf zijn assistenten aan. [ nr 6 09 ] 21

20 [ EIGENWIJS STUDIEBEZOEKEN ] noorwegen Noorwegen startte iets later met het invoeren van Persoonlijke Assistentie, namelijk in Ook Noorwegen kent alleen een pgb voor het inhuren van hulpverleners en geen pgb voor hulpmiddelen. Het aantal personen dat zijn ondersteuning met Persoonlijke Assistenten regelt, ligt rond de Persoonlijke Assistentie is geen individueel afdwingbaar recht. Het is wel zo dat de gemeenten verplicht zijn Persoonlijke Assistentie aan te bieden, naast andere sociale diensten. Maar het is de gemeente die het beslissende woord heeft welke dienst het meest geschikt is voor de persoon. Persoonlijke Assistentie is in principe niet beperkt tot een bepaalde categorie van handicap. Het is de gemeente die beslist of je al dan niet in aanmerking komt voor Persoonlijke Assistentie. En tussen die gemeentes bestaan heel wat verschillen. De indicatie verloopt heel anders dan in Nederland. Wanneer iemand vindt dat hij Persoonlijke Assistentie nodig heeft, gaat hij met een aanvraag voor een bepaald aantal uren plus argumentatie naar de gemeente. In principe gaat het over ondersteuning op alle domeinen van het leven, al moet er wel een goede reden worden gegeven waarom iemand deze ondersteuning nodig heeft. Het budget is 36,00 per uur, ongeacht de dienst die een assistent hiervoor levert. Er zit geen maximum aan het aantal uren dat je kunt krijgen. Noorwegen kent een inkomensafhankelijke eigen bijdrage. Deze eigen bijdrage moet worden betaald op assistentie bij huishoudelijke ondersteuning, niet op assistentie bij persoonlijke hygiëne. Deze eigen bijdrage is zeer beperkt en houdt rekening met het eigen inkomen. Er zit ook, in elke gemeente, een plafond op. In Noorwegen kan de werkgever zowel de Coöperatieve ULOBA (tot nu toe de enige coöperatieve), de gemeentes als de persoon met een handicap zelf zijn. In tegenstelling tot in Zweden zijn er slechts heel weinig private spelers op de markt. Momenteel is ongeveer in 65 procent van de gevallen de gemeente de werkgever, in 25 procent van de gevallen is de coöperatieve ULOBA de werkgever, en slechts in negen procent van de gevallen is de werkgever de persoon met een handicap zelf. Ongeacht wie de werkgever is, de budgethouder stuurt altijd zelf zijn assistenten aan. wilt komen, word je op de wachtlijst gezet, en die is lang. Slechts tweeduizend mensen mogen in de pgb-regeling. Daarnaast is het budget dat een budgethouder krijgt een stuk lager dan bij ons. Maar welke dingen heeft u op uw bezoeken gezien waarvan u denkt: daar moeten we in Nederland eens goed naar gaan kijken? Veel, maar ik zou me in eerste instantie op twee dingen willen richten. Zowel in Zweden als Noorwegen krijgen mensen die voor de keuze staan tussen zorg in natura of een pgb, ondersteuning bij dit proces. Ook in België, ondanks dat ze daar nog helemaal aan het begin staan, doen ze dat erg goed. Als tijdens dit proces naar voren komt dat mensen best met een pgb om kunnen gaan maar waarschijnlijk wat moeite zullen hebben met het beheren ervan, kan hiervoor in de indicatie extra uren worden opgenomen. Dat vind ik een heel goed idee om eventuele toekomstige problemen voor te zijn. Ook zou ik graag zien dat we in Nederland gaan kijken naar de mens zelf; dus wat wil hij met zijn leven, hoe wil hij zich ontwikkelen en wat heeft hij nodig om dat 22 [ nr 6 09 ]