Inleiding. Deze brochure is speciaal geschreven voor jongeren van 12 t/m 18 jaar met jeugdreuma.

Transcriptie

1 Inleiding Dit boekje is een uitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. Jeugdreuma Vereniging Nederland is de landelijke vereniging van ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis (JIA), ofwel jeugdreuma. De vereniging houdt zich bezig met het organiseren van lotgenotencontact, het verstrekken van informatie en het behartigen van belangen van kinderen met jeugdreuma, alsmede die van hun ouders. Deze brochure is speciaal geschreven voor jongeren van 12 t/m 18 jaar met jeugdreuma. Voor meer informatie:

2 Wat is jeugdreuma? De officiële naam van jeugdreuma is Juveniele Idiopatische Artritis (JIA). Dit betekent: ontsteking van de gewrichten (Artritis), waarvan de oorzaak nog niet bekend is (Idiopatisch) en die op jeugdige leeftijd optreedt (Juveniele). Meestal wordt de term jeugdreuma gebruikt. In Nederland zijn er ongeveer drieduizend kinderen en jongeren met jeugdreuma. Jeugdreuma is een zogenaamde auto-immuunziekte. Auto betekent zelf en immuun betekent afweer. Het woord betekent dus afweer tegen jezelf. Om de één of andere reden, we weten niet precies hoe, vallen bij jeugdreuma afweercellen ineens eigen lichaamscellen aan. In het geval van reuma de cellen in gewrichten en de structuren daaromheen, zoals peesscheden, slijmbeurzen en de aanhechtingsplaatsen van spieren. Gevolg is dat gewrichten ontstoken raken. Soms maakt je lichaam hierbij bepaalde (reuma-)factoren aan. De arts laat je bloed hierop testen. Of zo'n factor wel of niet aanwezig is, kan het verloop van je ziekte bepalen. Jeugdreuma en volwassenen reuma zijn tweeverschillende ziekten. Van beide ziekten is de oorzaak niet bekend. Er zijn verschillende soorten jeugdreuma: Gewrichtsontsteking met psoriasis. Psoriasis is een ziekte waarbij je huid schilferende plekken heeft. Hierbij zijn meestal de kleine gewrichten in handen en voeten ontstoken. Vier of minder gewrichten zijn ontstoken. Vaak zijn dit de gewrichten die langdurig belast worden, zoals voeten en knieën. Deze vorm heet de oligo-articulaire vorm. Vijf of meer gewrichten zijn ontstoken. Dit kunnen grote en kleine gewrichten zijn. Dit heet de poly-articulaire vorm. Hierbij maakt het verschil of je een bepaalde (reuma)factor in je bloed hebt of niet. Systemische JIA (vroeger ook wel de ziekte van Still genoemd). Hierbij heb je naast gewrichtsontstekingen ook koortspieken en een huidreactie (huiduitslag of vlekjes op de huid) en voel je je behoorlijk ziek. Deze vorm begint meestal voor het vierde jaar. Artritis met enthesitis, een chronische ontsteking van gewrichten en de pezen in gewrichtsbanden daaromheen. Deze vorm komt meestel bij jongens voor. Hoe merk je dat je jeugdreuma hebt? Wanneer je jong bent, hoor je geen last te hebben van je gewrichten, hooguit bij groeipijnen of een blessure. Pijn in een

3 gewicht, zoals je pols of knie, zwelling en moeite met bewegen, zijn allemaal tekenen dat het gewricht ontstoken kan zijn. Daar bij kun je je niet lekker voelen, 's ochtends stijf zijn, koorts hebben of moe zijn. De verschijnselen kunnen in het begin lijken op een verstuiking of een griepje. De klachten kunnen langzaam ontstaan, maar ook plotseling. Als je klachten niet snel vanzelf overgaan, zal je huisarts je verwijzen naar de kinderarts of de reumatoloog. Wat kun je er aan doen? De behandeling van jeugdreuma heeft als doel: Remmen van de ontsteking. Als een gewricht ontstoken is, kan het pijnlijk zijn en gezwollen. Soms kun je het moeilijker bewegen. Als de ontsteking lang blijft bestaan, kan het je gewricht beschadigen en deze beschadiging is blijvend. Daarom is het belangrijk om er op tijd bij te zijn. Medicijnen kunnen de ontsteking goed onderdrukken. Pijn verminderen of wegnemen. Ontstekingen in de gewrichten kunnen pijnlijk zijn. Door de pijn kun je minder goed bewegen. Je hebt dan bijvoorbeeld moeite met lopen of iets pakken. Ook kun je slaapproblemen hebben door de pijn. Er zijn verschillende manieren om iets aan de pijn te doen: met medicijnen, met fysiotherapie, koelen met "cold-packs" of met rust. Leren omgaan met de ziekte. Het is vervelend als je lichaam je in de steek laat. Je hebt iets waarvoor je niet zelf hebt gekozen. Soms heb je hierbij hulp nodig van een fysiotherapeut of ergotherapeut. Zij kunnen je helpen met adviezen en soms met hulpmiddelen. Ook anderen kunnen je helpen, bijvoorbeeld een reumaconsulent, een psycholoog of andere kinderen met reuma (lotgenoten). Welke behandeling en door wie? De behandeling bestaat uit een combinatie van medicijnen en andere behandelingen, bijvoorbeeld fysiotherapie en/of ergotherapie. In een aantal ziekenhuizen is er een speciaal spreekuur voor jeugdreuma. Meestal bespreekt de (kinder-) reumatoloog dan met de anderen (bijvoorbeeld de fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, revalidatiearts, reumaconsulent of orthopedisch chirurg) welke behandeling het beste voor jou is. Wat goed is voor de één, is niet altijd goed voor de ander! Welke behandeling je krijgt, hangt af van de soort jeugdreuma die je hebt, van je leeftijd en hoe actief de ontsteking is. Omdat jeugdreuma grillig verloopt, is steeds

4 opnieuw controle nodig en moet de behandeling soms worden aangepast. Bij de controles wordt ook gekeken naar mogelijke bijwerkingen van de medicijnen. Medicijnen bij jeugdreuma Als je jeugdreuma hebt, moet je meestal medicijnen gebruiken. Door onderzoek komen er tegenwoordig veel nieuwe middelen op de markt. De allernieuwste medicijnen zijn niet altijd de beste. Bij nieuwe middelen heb je kans dat er bijwerkingen zijn, die pas na jaren worden ontdekt. Daarom zullen artsen je geen nieuw middel voorschrijven, als een oud en vertrouwd medicijn ook goed werkt. Er zijn verschillende soorten medicijnen die gebruikt worden bij jeugdreuma. 1 e lijns medicijnen: Pijnstillers die ook ontstekingen remmen. Deze noemt men de NSAID'S, bijvoorbeeld ibuprofen (ook wel Nurofen), naproxen, indometacine en diclofenac. Werking: Pijnstillend, koortsverlagend en ontstekingsremmend Bijwerkingen: Overgevoeligheid (huiduitslag) of gezwollen slijmvliezen. Iets meer kans op een astma-aanval als je astma hebt. Hoofdpijn, concentratiestoornissen of moeheid kunnen voorkomen bij gebruik van Indometacine. Voor alle bijwerkingen moet je natuurlijk, voor gebruik, de bijsluiter van je medicijn goed lezen. Bijzonderheden: Wanneer je deze medicijnen gebruikt, moet je bloed regelmatig gecontroleerd worden; onder andere op de functie van de lever en de nieren. 2 e lijns medicijnen: Langzaam werkende middelen tegen reuma, bijvoorbeeld methotrexaat (MTX), leflunomide, soms sulfasalazine en plaquenil. Werking: Onderdrukken het afweersysteem en remmen de ontstekingen. Het effect van MTX en leflunimide treedt meestal pas na drie tot zes weken op. Ook als je het middel langdurig gebruikt, blijft het zijn werking behouden. Bijwerkingen: Mond, maag en darmen: zweertjes in de mond,

5 misselijkheid, braken en diarree. Door ook het vitamine foliumzuur te slikken, kunnen deze bijwerkingen verminderen. De arts schrijft dit vaak samen met de MTX voor. Waarschuw je arts als je steeds erg misselijk wordt, want er zijn medicijnen die hier goed bij helpen. Waarschuw je arts ook als je erge diarree krijgt en steeds misselijk blijft. Lees voor dat je deze medicijnen gaat gebruiken wel eerst de bijsluiter. Bijzonderheden: Regelmatig bloedonderzoek is nodig om, de functie van de lever en de nieren en het aantal bloedcellen te controleren. Tegenwoordig schrijven artsen deze medicijnen veel eerder voor. Uit onderzoek blijkt namelijk, dat de ziekte dan eerder tot rust gebracht wordt en er dus minder kans is op blijvende gewrichtsschade. Deze medicijnen werken verschillend. Ze hebben wel een overeenkomst: ze werken allemaal nogal traag. Je moet ze weken of maanden gebruiken voordat ze echt werken. Je kunt dan al wel last hebben van bijwerkingen. Stop dus niet te snel! Voor veel mensen weegt de werking duidelijk op tegen de bijwerkingen. Heb je veel last van de bijwerkingen, vraag dan je artsof apotheker om advies. 3 e lijns medicijnen: De biologicals, zoals de anti TNF- Alfa middelen. Bijvoorbeeld, etanercept (Enbrel), infliximab (Remicade), adalumimab (Humira), IL1 (Anakinra), IL6 (MRA) Werking: Dankzij de nieuwe technologische mogelijkheden is het mogelijk in het laboratorium stoffen te maken die de ontstekingshormonen, die in het bloed van kinderen met jeugdreuma circuleren, weg vangen of af remmen. Bijwerkingen: Bij het toedienen van biologicals in de vorm van een injectie, kan de huid rood worden of zwellen. Ook kunnen blauwe plekken, jeuk of pijn ontstaan. Daarnaast kan hoofdpijn voorkomen. Andere bijwerkingen kunnen zijn: een verhoogde kans op infecties en een tekort aan witte bloedlichaampjes. Dit wordt altijd goed gecontroleerd door de specialist. Infecties die kunnen optreden zijn bijvoorbeeld gordelroos en longontsteking. Daarom mogen Biologicals niet worden toegediend bij mensen die een

6 infectie hebben, ook niet als het een keelontsteking is. Voor alle bijwerkingen moet je de bijsluiter lezen. Bijzonderheden: Als je tijdens het gebruik van biologicals waterpokken krijgt, kun je daar meer last van krijgen. Overleg dan met je arts. Het is handig als je, voor je de behandeling met biologicals start, bent ingeënt tegen de andere kinderziektes. Bijnierschorshormonen (corticosteroïden): Bijnierschorshormonen zijn hormonen die je lichaam zelf maakt in de bijnieren. In een hogere dosering dan je lichaam zelf aanmaakt, gaan ze ontstekingen tegen. Bijvoorbeeld: Prednison, triamcinolon, dexamethason en andere stoffen die daar sterk op lijken. Werking: Remmen ontstekingen en verminderen zwelling. Bijwerkingen: Tijdelijke stemmingswisselingen en gedragsveranderingen. Kans op maagklachten. Je arts schrijft soms een maagbeschermend middel voor zoals omeprazol, pantoprazol of ranitidine. Bij sommige meisjes blijft de menstruatie tijdelijk weg. Ook bij deze medicijnen: voor gebruik de bijsluiter lezen. Bijzonderheden: Als je een bijnierschorshormoon enkele weken of langer hebt gebruikt, mag je niet in één keer stoppen, maar moet je het langzaam afbouwen. Als je tijdens de behandeling waterpokken krijgt, kun je daar meer last van hebben. Overleg dan met je arts. Bij langdurig gebruik kan de arts je extra kalk (calcium) en vitamine D voorschrijven om botontkalking te voorkomen. Als je de prednison s ochtends zo vroeg mogelijk (niet op een lege maag) slikt, zijn de bijwerkingen minder erg, omdat je dan de prednison productie van je eigen lichaam zo min mogelijk verstoort. Artsen schrijven deze medicijnen voor kortere of langere tijd voor. Soms wordt prednison tijdelijk voorgeschreven totdat een 2 e lijns medicijn werkzaam wordt (overbrugging). Langdurig prednison wordt eigenlijk alleen toegepast bij de systemische vorm van jeugdreuma. Deze medicijnen kunnen ook worden ingespoten in een gewricht en als oogdruppels bij oogontsteking worden gebruikt.

7 Als je een extra hoge dosis nodig hebt, kun je ook een infuus krijgen. Een stootkuur -ook wel pulse genoemd- is een korte behandeling, bijvoorbeeld één of enkele dagen achter elkaar, een hoge dosering per infuus, waarna de hoeveelheid prednison waarmee je vervolgens doorgaat lager kan zijn. Het effect ervan merk je snel en de kans op bijwerkingen is kleiner dan bij een langdurige behandeling. Nog een paar tips: Medicijnen -en zeker reumamiddelen- kunnen naast hun werking ook bijwerkingen hebben. Bij het voorschrijven houdt je arts hier rekening mee. Sommige medicijnen hebben veel bijwerkingen, andere minder. Als je weet wat de bij werkingen kunnen zijn, kun je ze herkennen en weet je wat je moet doen. Informatie hierover kun je vragen aan je arts, de apotheek of lezen in de bijsluiter. Of je last krijgt van bijwerkingen, hangt af van de dosering en van je persoonlijke gevoeligheid. Als je jeugdreuma hebt, krijg je vaak meer dan één medicijn. Soms heb je ook medicijnen nodig voor iets anders, bijvoorbeeld griep of oorpijn. Misschien gebruik je ook wel eens medicijnen zonder recept. Als je verschillende medicijnen hebt, is het belangrijk om te weten of ze veilig tegelijkertijd kunnen worden gebruikt. Het is belangrijk om te weten wat medicijnen in je lichaam doen en hoe je ze moet gebruiken. De informatie in de bijsluiters van de medicijnen, is vaak moeilijk te begrijpen en klopt soms niet met jouw situatie. Sommige apotheken hebben ook andere informatie over medicijnen, die gemakkelijker leesbaar is. Vraag je arts of apotheek altijd om uitleg als je iets niet begrijpt in de bijsluiter. Door goed gebruik van medicijnen hebben ze meer effect en voorkom je problemen. Gebruik de medicijnen zoals de dokter heeft voorgeschreven. Zorg dat je weet hoe vaak je ze moet gebruiken, vóór of na het eten, s ochtends of s avonds. Deze informatie vind je op het etiket. Bewaar de medicijnen zoals staat aangegeven op de verpakking of op het etiket. De medicijnen te warm bewaren is niet goed, maar te koud soms ook niet! Vraag het bij twijfel na in de apotheek. Soms heb je geen zin om je medicijnen in te nemen of vergeet je ze, omdat je andere dingen aan je hoofd hebt. Misschien smaken ze vies of wil je niet dat anderen zien dat je medicijnen gebruikt. Ook kan het zijn dat je het effect nog niet merkt en dus niet zo

8 gemotiveerd bent. Het valt dan niet mee om wel je medicijnen te gebruiken. Toch is het erg belangrijk om ze in te nemen; je kunt er blijvende schade aan je gewrichten mee voorkomen. Behandelingen zonder medicijnen Naast medicijnen zul je vaak andere ondersteunende behandelingen krijgen, zoals fysiotherapie en ergotherapie. Fysiotherapie De fysiotherapeut probeert pijn en stijfheid te bestrijden en de beweeglijkheid van je gewrichten te bevorderen. Vooral als je nog groeit, is het belangrijk dat je goed en voldoende beweegt. Daarnaast kan de fysiotherapeut je een goede houding aanleren. Als je pijn hebt beweeg je minder en heb je vaak de neiging om vreemd te gaan bewegen om de pijn te vermijden. Als je gewrichten behoorlijk ontstoken zijn, kun je niet zo veel oefenen. Je moet dan juist meer rust houden. Wel kun je met koude pakkingen (cold-packs) je gewrichten koelen, zodat de zwelling en de pijn minder worden. Als de ontsteking rustig blijft, kun je oefeningen doen om je gewrichten soepeler te maken. De fysiotherapeut heeft vaak oefeningen in spelvorm of in het water (hydrotherapie). In het warme water kan bewegen prettig en ontspannend zijn. In water worden je gewrichten namelijk minder belast, terwijl je wel beweegt. Resultaat is, dat je spieren sterker worden, je gewrichten soepeler en je conditie beter, zodat je meer energie hebt. Ergotherapie De ergotherapeut kijkt hoe je je dagelijkse taken (thuis, op school en bij hobby's) uitvoert en geeft advies over hoe je je gewrichten het best kunt gebruiken, zodat ze niet overbelast worden. Je leert de dagelijkse dingen zoals aankleden, schrijven of traplopen zo zelfstandig mogelijk te doen, met zo min mogelijk belasting voor je gewrichten. Met deze adviezen heb je vaak minder pijn bij de dingen die je elke dag moet doen. Ook kan de ergotherapeut aanpassingen voorstellen en aanmeten. Soms is het nodig dat je een spalk krijgt, die langs of rond een gewricht wordt aangebracht. Het gewricht wordt zo meer gesteund. Daardoor kun je meer activiteiten ondernemen en voorkomen dat het gewricht in een verkeerde stand komt te staan. Spalken kunnen niet alleen s nachts, maar ook overdag gebruikt worden. De ergotherapeut weet veel over aanpassingen van voorwerpen die je vaak nodig hebt: mes, vork en lepel, je pen, je tanden borstel, noem maar op. Er zijn veel handigheidjes en trucs om toch zoveel mogelijk alles zelf te doen zonder pijn of overbelasting. Sommige mensen die lang

9 pijn hebben of ziek zijn, gaan op zoek naar andere manieren voor verbetering. Dieet Over het algemeen moet je heel voorzichtig zijn met diëten als je nog in de groei bent. Je moet dan juist alle voedingsstoffen eten die nodig zijn voor een goede groei. Gezond eten is belangrijk, dat geldt voor iedereen. En als je ziek bent is het nog belangrijker: je lijf heeft het zwaarder, vaak ook door het gebruik van medicijnen, en daardoor kun je geen voedingsstoffen missen. Sommige alternatieve behandelaars denken dat jeugdreuma en andere chronische ziekten het gevolg zijn van een overgevoeligheid voor bepaald voedsel: je lichaam zou sommige stoffen in het eten slecht verdragen. Er 'is gedacht aan: tarwe (brood), peulvruchten (erwtjes, boontjes), zuivel (melk, kaas), vlees en bepaalde groenten (tomaten, paprika s). Dit is echter nog noóit bewezen. Je zou kunnen testen of je overgevoelig bent voor bijvoorbeeld tomaten door een paar weken lang geen tomaten te eten en te kijken of je dan minder klachten hebt. Een conclusie trekken is niet eenvoudig, want jeugdreuma zelf kan ook met ups en downs verlopen. Overleg altijd met je arts voordat je aan dergelijke experimenten begint. En raadpleeg een diëtist die je kan adviseren of je alle belangrijke voedingstoffen zo wel binnen krijgt. Wanneer je door medicijngebruik sneller in gewicht aankomt, laat je dan ook adviseren; want een hoog lichaamsgewicht is ook een extra belasting voor je gewrichten. Alternatieve geneeswijzen Naast de gewone geneeskunde heb je ook alternatieve geneeswijzen. Bijvoorbeeld homeopathie, natuurgeneeskunde, antroposofische geneeskunde en acupunctuur. Het effect hiervan is wetenschappelijk nooit aangetoond. Als gewone behandelingen onvoldoende effect hebben, is dat voor sommige mensen een reden om een alternatieve behandeling te overwegen. Vaak kun je alternatieve behandelingen combineren met de gewone behandeling. Let op: experimenteer niet op eigenhoutje. Houd je aan de voorgeschreven behandeling van je arts en kies geen alternatieve behandeling in plaats van je gewone behandeling. Bespreek het met je arts als je denkt over een alternatieve behandeling en waarom je dit wilt. Jouw arts kan, je zeggen of dit mogelijk is naast je gewone behandeling. Vaak is het moeilijk vast te stellen of de behandeling helpt, omdat jeugdreuma zelf heel onvoorspelbaar kan verlopen. Het is dan niet duidelijk waar de verandering aan ligt.

10 Als je over een alternatieve behandeling denkt, vraag dan naar ervaringen van anderen, bijvoorbeeld via de Jeugdreuma Vereniging. Goede informatie en betrouwbare adressen zijn belangrijk. Die vind je bij de Artsenfederatie Additieve / Alternatieve Geneeskunde (AAG). Zij hebben een lijst van artsen die ook een opleiding in een alternatieve geneeswijze hebben gevolgd. Vaak worden de behandelingen van de artsen die op deze lijst staan, vergoed door de verzekering. Maar vraag daar voor de zekerheid naar, voordat je er aan begint. Hoe verloopt de ziekte, kom je er nog vanaf? Een goede behandeling stopt het ontstekingsproces. Als de ontstekingen voor een langere periode weg zijn ga je de medicijnen afbouwen en moet je afwachten of de ziekte weg blijft of misschien weer terugkomt. Hoe langer het wegblijft, des te kleiner de kans dat het weer terugkomt. Soms slaat de behandeling niet goed genoeg aan. Het is moeilijk te voorspellen bij wie dit gebeurt. Bij ongeveer een derde van de kinderen en jongeren met jeugdreuma komt de ziekte tot rust. Als er maar weinig gewrichten ontstoken zijn en je geen reumafactor in je bloed hebt, heb je meer kans op genezing. Jeugdreuma kan heel onvoorspelbaar verlopen: het ene moment lijkt het goed te gaan en een periode later is het weer helemaal mis. Sommigen groeien echt over de ziekte heen, dat betekent dat het nooit meer terugkomt. Je kans hierop hangt ook af van het soort jeugdreuma dat je hebt. Kinderen met oligo-articulare JIA, hebben hier de grootste kans op. Handig om te weten! School & reuma Reuma kan zorgen voor pijn en vermoeidheid. Dit kan natuurlijk invloed hebben op je studie of werk. Zo kun je problemen hebben om het normale lesrooster te volgen. En wat moet je doen als je school je verplicht om alle lessen te volgen? Of als je moeite hebt met het tillen van je zware boekentas? Alles hierover kun je lezen in het boekje: Op school met jeugdreuma. Drugs & Reuma Bij drugs is het belangrijk dat je goede informatie hebt. Je moet weten waar je aan begint. Medicijnen en drugs zijn een riskante combinatie om mee te experimenteren. Als je medicijnen gebruikt voor je reuma is het dus nóg belangrijker om je goed te laten informeren.

11 Drank & Reuma Als je een paar biertjes drinkt, word je licht in je hoofd. Je wordt er vrolijk van, of vervelend. En soms ziek. Dat komt door de alcohol in de drank. Alcohol zit in bier, wijn, sterke drank, mixdrankjes en shooters. Het kan de feestvreugde verhogen. Maar als je alcohol drinkt en medicijnen gebruikt, kan het je feestje ook behoorlijk verpesten. Wees dus voorzichtig met de combinatie van alcohol en medicijnen. Je lever breekt sommige medicijnen te snel af als je alcohol drinkt. Daardoor werken die medicijnen niet goed meer. Andere medicijnen blijven juist weer te lang in je lichaam, omdat je lever eerst de alcohol afbreekt. Daardoor kan er een overdosis aan het medicijn ontstaan. Of de alcohol kan de bijwerkingen van je medicijnen versterken. Laat alcohol staan op de dagen, dat je MTX gebruikt. Op de dagen dat je geen MTX gebruikt, kun je twee glaasjes drinken. Veel alcohol met MTX is gevaarlijk! Controleer altijd de bijsluiter van je medicijnen als je alcohol wilt drinken. Vraag bij twijfel advies aan je huisarts, reumatoloog of reumaconsulent. Sexualiteit & reuma Reuma hoeft het hebben van seks niet in de weg te staan. Als je een relatie hebt kun het beste zo open mogelijk zijn in wat je wel en niet kan. Pijn kan een behoorlijke stoorzender zijn tijdens de seks. Probeer een houding te vinden die zo min mogelijk pijn geeft. Pijnstillers innemen zodat ze tijdens het vrijen werkzaam zijn, kan ook. Voor een partner is het ook soms eng om met iemand te vrijen die reuma heeft. Je kan te voorzichtig zijn en angst hebben om pijn te doen. Het beste kan je uitleggen wat je wel of niet kan verdragen. Een aantal van de 2 e - en 3 e lijns medicijnen kunnen invloed hebben op een zwangerschap. Zorg voor goede anticonceptie als je deze medicijnen gebruikt, zodat je zeker niet zwanger wordt of een meisje zwanger maakt. Bewegen & reuma Als je regelmatig en goed gedoseerd beweegt, worden je spieren sterker. Dat helpt bewegingsbeperkingen te voorkomen. Het is verstandig om te sporten onder deskundige begeleiding. Dan leer je hoe je oefeningen kunt doen, zonder je gewrichten teveel te belasten. Na een sportieve inspanning heb je soms wat meer last of pijn in je gewrichten. Dit kan gewone spierpijn zijn dat is niet erg. Maar als de pijn na een paar dagen niet verdwijnt, is er iets niet in orde. Dan heb je jouw gewrichten teveel belast. Probeer te

12 bedenken hoe dat precies gebeurd is. Pas je sportieve inspanning daar de volgende keer op aan. Is je gewricht na de inspanning dik, rood en/of warm, en wordt het na een paar dagen niet minder? Neem dan contact op met je arts. Soms heeft je reuma een opleving je gewrichten zijn dan pijnlijk ontstoken en gezwollen. Pas in die periodes je sportieve activiteiten tijdelijk aan. Als het beter gaat, kun je weer rustig aan de slag. Overleg dan wel met je fysiotherapeut of arts, en luister naar je lijf. Vakantie & reuma Als je reuma hebt, is het belangrijk om je goed voor te bereiden op een vakantie. Vooral als je medicijnen gebruikt of hulpmiddelen mee wilt nemen. Dan kom je tijdens de reis niet voor vervelende verrassingen te staan. Zorg voor een medicijnlijst van je apotheek en bij het gebruik van medicijnen per injectie een verklaring van je arts in het Nederlands en Engels. Vaccinaties nodig voor je vakantie? Bekijk dan samen met je arts of je die wel mag hebben in combinatie met je reumamedicijnen. Vaccinaties met verzwakt levend virus mogen in een groot aantal gevallen niet in combinatie met reumamedicijnen. Hoe overleg ik met mijn arts? Als je 16 jaar bent mag je zelf beslissen over je behandeling. Ben je tussen de 12 en 16 jaar, dan moeten je ouders of verzorgers ook toestemmen. Als jij echt iets anders wilt dan je ouders, dan geeft jouw stem de doorslag. Dit is vastgelegd in de wet WGBO, de wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst Deze wet regelt de voorwaarden waaraan een behandeling moet voldoen. Zo moet de arts jou duidelijke en voldoende informatie geven over jouw ziekte en de behandeling die voor jou mogelijk is. Jij moet de arts ook de juiste informatie geven, bijvoorbeeld of je pijn hebt, hoe erg en wanneer. Uiteindelijk moet jij toestemming geven voor een behandeling. Het is belangrijk dat je tijdens een afspraak bij de arts goed met elkaar kunt praten. Als je goed op de hoogte bent, kun je beter meepraten en mee beslissen over je behandeling. Een afspraak met je arts is meestal zo weer voorbij. Hoe kun je de tijd die je met je arts hebt zo goed mogelijk gebruiken? Hier een aantal tips: 1. Schrijf de vragen die je hebt van tevoren op en

13 neem deze mee naar je arts. Als de arts een behandeling voorstelt, kun je vragen: Wanneer kan ik resultaat verwachten? Welk soórt resultaat kan ik verwachten? Zijn er nog andere behandelingen mogelijk? Hoe verloopt de behandeling en heeft het nadelen of risico's? Als de arts je medicijnen voorschrijft kun je vragen: Hoe vaak moet en mag ik dit medicijn gebruiken? Welk effect kan ik verwachten, wanneer merk ik dat en wat moet ik doen als het niet werkt? Welke bijwerkingen zijn er en wat moet ik doen als ik één of meerdere bijwerkingen krijg? Mag ik het gebruiken naast mijn andere medicijnen? Waarop moet ik letten als ik de medicijnen gebruik? Moet ik ze met melk of met water innemen? Voor of na het eten? Mag ik wel eens een dag overslaan met het gebruik? Is het erg als ik ze vergeet in te nemen? Wat moet ik doen wanneer ik ze eens vergeet? Mag ik stoppen met de medicijnen als het beter met me gaat? 2. Neem iemand mee naar de afspraak met je arts. Als je alleen bent, kun je dingen vergeten die je arts heeft gezegd. Twee mensen horen meer dan één. Je kunt elkaar achteraf vertellen wat je gehoord hebt en elkaar aanvullen. Het is voor een ander vaak ook gemakkelijker om iets te vragen of om ergens op te komen. Maak daar gebruik van als het nodig is. 3. Vertel je arts niet alleen hoe het nu met je gaat, maar ook hoe het de afgelopen tijd, sinds je vorige bezoek, is gegaan. Vaak vertellen mensen alleen hoe ze zich op dat moment voelen en kort daarvoor. Misschien wil je niet zeuren, denk je dat er toch niets aan te doen is, heb je geen zin in andere onderzoeken of ingrepen en vertel je daarom dat je geen pijn hebt. Toch is het belangrijk om je arts te vertellen hoeveel pijn je hebt (gehad). Hij/zij kan dan beoordelen of de behandeling aanslaat of aangepast moet worden. Als je het moeilijk vindt achteraf te bedenken hoe het met de pijn was, is het handig om een pijndagboek bij te houden. 4. Vraag extra bedenktijd als je nog niet goed weet of je aan een bepaalde behandeling wilt beginnen. Maak dan een extra afspraak, zodat je er in de tussentijd rustig over na kunt denken en informatie kunt verzamelen Je hoeft

14 vaak niet meteen te beslissen; artsen hebben er alle begrip voor als je extra bedenktijd wil. Omgaan met ziekte en met pijn Als je jeugdreuma hebt, beïnvloedt dat je leven behoorlijk. Als het tegen zit, houd je lange tijd klachten, misschien wel levenslang. Van tijd tot tijd kun je hierover behoorlijk chagrijnig zijn. Ook is het niet leuk om afhankelijk te zijn, bijvoorbeeld van medicijnen en van hoe je eigen lichaam het doet. Het is vervelend om hulp te moeten vragen of niet mee te kunnen doen met je vrienden. Het laat je elke keer voelen dat er iets met je aan de hand is. Je wilt gewoon meedoen met de anderen. En dat zit er soms niet in. Toch blijkt dat je beter kunt omgaan met je ziekte wanneer je je er niet teveel tegen verzet. Je hébt beperkingen; de ene keer meer, de andere keer minder. Sommigen trekken zich om die reden terug of worden boos. In zo n geval kan het helpen daar met iemand over te praten, bijvoorbeeld met een psycholoog. Je huisarts kan je dan verwijzen. Ook kun je er iets aan hebben om te praten met andere jongeren met jeugdreuma. Met elkaar leer je zien dat je niet in je eentje staat en van elkaar kun je dingen leren om je leven prettiger te maken. Via de Jeugdreuma Vereniging kun je in contact komen met andere kinderen die jeugdreuma hebben. Als je behoefte hebt om met iemand anders dan je eigen arts te overleggen, dan is er in sommige ziekenhuizen een reumaconsulent. Dit is meestal een verpleegkundige, gespecialiseerd in reuma, met wie je allerlei problemen kunt bespreken; die je informatie kan geven over de behandeling, die contact heeft met andere behandelaars en die kan zorgen voor een goede afstemming van je behandeling. Het is belangrijk om een goede balans te vinden tussen rust en activiteit. Die krijg je door rekening te houden met de tijd die je nodig hebt om te herstellen van een vermoeiende activiteit. Als je naar de disco gaat, is het goed om daarna een dag rust te plannen. Zeg niet tegen jezelf dat je nu niet meer naar de disco kan. Misschien kun je niet urenlang staan dansen, maar je kunt wel gezellig mee uit. Het is erg vervelend om elke dag pijn te hebben. Kinderen en jongeren voelen niet gauw pijn en zeggen het niet graag. Vaak voel je wel dat je lichaam niet helemaal is zoals het hoort te zijn, maar je wilt het liefst normaal doen en pijn is dan een spelbreker. Toch is het een signaal van je lichaam. Ook de arts wil graag van je weten hoeveel, pijn je hebt (gehad). Hij of zij kan dan eventueel de behandeling aanpassen. Als je het lastig

15 vindt pijn aan te geven, of je weet het niet precies, is het -zoals al eerder opgemerkt- handig om een tijdje een pijndagboek bij te houden. Dan schrijf je elke dag op (bijvoorbeeld in een schrift of agenda), hoeveel pijn je had en welke dingen je gedaan hebt. Je kunt de pijn een cijfer geven tussen 0 en is geen pijn en 10 is hele heftige pijn. Schrijf ook op waar de pijn zit en wat je ertegen hebt gedaan. Je kunt dit dagboek gebruiken als hulpmiddel bij de arts, maar ook voor jezelf. Door zo'n dagboek kom je te weten of je klachten samenhangen met de dingen die je doet kunt er dan beter rekening mee houden. Als je jeugdreuma hebt, kunnen pijn, vermoeidheid of lusteloosheid maken dat je niet goed in je vel zit. De ziekte zelf, maar ook medicijnen, kunnen hiervan de oorzaak zijn. Je groei kan door de ontstekingen (en door het gebruik van corticosteroïden) achterblijven bij je leeftijdsgenoten. Als anderen een lagere stem of baardgroei krijgen, of borsten of de eerste menstruatie, kan dat bij jou nog niet het geval zijn. Misschien vind je jezelf daardoor minder aantrekkelijk en heb je daardoor geen zin in contact met anderen. Ook kan pijn je tegen houden om dingen te ondernemen, of heb je daar door bij je vriend(-in) geen zin in aanraking of vrijen. Het kan helpen om hier met anderen over te praten. Soms krijg je goedbedoelde adviezen van mensen die weten wat jij moet doen of niet moet doen. Zij vertellen van die ene goede dokter of dat ene medicijn, waar iemand anders zoveel baat bij heeft gehad. Het is een kunst om je daardoor niet van slag te laten brengen. Vaar liever je eigen koers! Ga je twijfelen of denk je erover zo'n advies op te volgen, praat dan eerst met je eigen arts. Hij of zij kent jouw situatie het beste! Als je nog meer wilt weten Nationaal Reumafonds info@reumafonds.nl Reumalijn (voor alle vragen over reuma) Bereikbaar elke werkdag van tot uur Tel: info@reumalijn.nl Landelijke Geneesmiddel Infolijn (voor vragen over medicijnen) Ga in gesprek met andere jongeren over allerlei problemen die je tegenkomt in je dagelijkse leven of zoek informatie op over

16 typische jongerenproblemen Reuma uitgedaagd! staat voor de zelfmanagementtraining voor mensen met reuma. De trainingen worden zowel online, in het weekend als in een midweek gegeven Op de cyberpoli is van alles te zien. Onder medische informatie zijn o.a. medische animaties over Jeugdreuma en haar behandeling te zien. Ook kun je hier allerlei vragen stellen aan artsen, verpleegkundigen en andere deskundigen op het gebied van jeugdreuma Website over reuma, wetenschappelijk onderzoek et cetera Een website voor jongeren met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen in de transitiefase Website voor mensen die een aandoening of beperking hebben die niet zichtbaar is voor de buitenwereld. Website voor jongeren met een chronische ziekte of handicap die willen studeren Alles over studie, werken en hoe jij zoveel mogelijk je eigen boontjes kan doppen, ondanks je beperking De Stichting MEE adviseert, ondersteunt en helpt mensen (en dus ook jongeren) met een beperking op het gebied van onderwijs, opvoeding, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, werken en vrije tijd Uitzendbureau voor jongeren (tot en met 25) met een chronische ziekte of handicap

17 Het UWV kan je helpen met aanpassingen op je werkplek als je deze nodig hebt om je werk goed te kunnen blijven uitoefenen Algemene informatie over hulpmiddelen Voor potopeners en andere handigheidjes voor in de keuken en de rest van je huis