ALLES IS GEZEGD GEBRUIKSAANWIJZING

Transcriptie

1 ALLES IS GEZEGD GEBRUIKSAANWIJZING Een van de jongens De Kempenaerstraat 11B 1051 CJ Amsterdam The Netherlands

2 VOORWOORD Wij zijn Anne Marieke Graafmans en Hasse van Nunen, regisseur en producent van de documentaire Alles is gezegd. Na de televisie uitzending van Alles is Gezegd eind 2014, merkten we dat de documentaire al snel werd ingezet door docenten in het voortgezet onderwijs en bij opleidingen in de zorg, maar ook door maatschappelijke organisaties en instellingen tijdens gespreksbijeenkomsten. Aangemoedigd door dit spontane gebruik leek het ons goed om een handje te helpen en schreven we deze gebruiksaanwijzing voor de film. Hierin bieden wij een kleine handreiking aan thema s die in de film naar voren komen, welke een goede aanleiding kunnen zijn om een gesprek te openen. Dit kan in de vorm van een debat of als dialoog. We hechten grote waarde aan dit tweede gebruik van documentaires. Door het creëren van een nieuwe context proberen we zowel een nieuw publiek te bereiken als de zeggingskracht van de film te vergroten. Wij geloven dat kleine verhalen in documentaires helpen om onszelf en de wereld waarin we leven iets beter te begrijpen. Ze kunnen problemen op een indringende manier tastbaar maken. Op het eerste gezicht lijkt Alles is gezegd heel specifiek, toch zitten er voor veel mensen herkenningspunten in die de documentaire breed inzetbaar maken. Waar wij in het begin dachten enkel een film te hebben gemaakt over Wim een man met het locked in syndroom en zijn drie zoons, merken we nu dat de herkenning die de film oproept op veel meer niveaus plaatsvindt. Het is voor ons van groot belang dat we op de hoogte blijven van de manier waarop de documentaire ingezet wordt, en kan worden. Met welk resultaat dan ook. Zo blijft dit een bestand in ontwikkeling en kan iedereen iets hebben aan eerdere ervaringen. Uw feedback is daarom zeer welkom. Wij hopen van harte van uw medewerking en expertise gebruik te mogen maken. Anne Marieke Graafmans, regisseur Hasse van Nunen, producent 1

3 DE FILM Achttien jaar geleden kreeg Wim een herseninfarct. Sindsdien lijdt hij aan het locked in syndroom waardoor hij niet meer kan praten en amper bewegen. Inmiddels woont hij al jaren weer thuis en wordt hij fulltime verzorgd door zijn vrouw. Om hun moeder wat vrije tijd te gunnen, nemen de drie zoons Will, Edwin en Bram de verzorging van hun vader gedurende een weekend op zich. Voor het eerst sinds lange tijd zijn de vier mannen op elkaar aangewezen. De afhankelijkheid die daarmee gepaard gaat lijkt de mannen na de eerste onwennigheid nader tot elkaar te brengen. De film maakte grote indruk op de studenten. Een prachtige manier om te zien dat ondanks de beperkingen van een cliënt, er toch veel mogelijkheden zijn in de communicatie en omgang met een cliënt. We vinden het de taak van een verpleegkundige deze manieren te observeren en daar op in te spelen. Een goede opstap om hier over na te denken en mee te nemen in het verdere studietraject. Johan Bergs, docent aan Zorg Gilde opleiding in Roermond Mantelzorgers voelen zich vaak klem zitten. Ze kunnen nooit weg en leven met de klok. Tijdens de groepsgesprekken die ik leid praten we er vaak over hoe het te realiseren is om wat tijd vrij te nemen. De film is een mooie aanleiding om te praten over de familieverbanden binnen een gezin. Vaak wordt door ouders voor kinderen al ingevuld dat ze geen tijd hebben om bij te springen; of de verwachtingen zijn juist torenhoog. Het ontbreekt binnen gezinnen meestal aan werkelijke communicatie. Er moet gesproken worden over ieders verwachtingen om vervolgens te bepalen in hoeverre deze ingelost kunnen worden. En er mag ook gesproken worden over verschillende gevoelens in de situatie, zoals in de film wordt gedaan. Pien Krolis, consulent U centraal, steunpunt mantelzorg in Utrecht 2

4 DEBAT THEMA S De film wordt nu vaak naar eigen inzicht ingezet. Dat stimuleren we graag. Vandaar dat we wat thema s aandragen die in de film terugkomen. Uiteraard bent u vrij om de film ook op een andere manier in te zetten. Thema 1: communicatie Het locked in syndroom is een neurologische aandoening waarbij bijna alle communicatiemogelijkheden van iemand zijn weggevallen. De persoon is niet of nauwelijks in staat om zijn lichaam te bewegen, terwijl het bewustzijn volledig intact is. Echter: de hersenen zijn vaak nog wel helemaal intact. Geluiden worden wel waargenomen en de persoon kan ook zien. Daarom moet er wel een manier gevonden worden om met de persoon in kwestie te praten. Wim is redelijk in staat om te communiceren. In de film is te zien dat hij door het gebruik van zijn rechter middelvinger een spraakcomputer kan besturen. En kan hij met zijn wijsvinger letters schrijven, omdat hij zijn armen minimaal kan bewegen. Daarnaast kan hij knipperen met zijn ogen zodat hij redelijk snel ja en nee kan zeggen. Er is veel contact tussen Wim en zijn zoons. Zij lijken zijn lichaamstaal goed te begrijpen en ondersteunen zijn hand wanneer hij met zijn vinger letters maakt. Wanneer hun vader iets probeert te zeggen door met zijn vingers letters te schrijven, gaan ze dicht bij hem staan en kijken ze in zijn ogen. hoe pik je iemands tekens op / hoe kijk je naar lichaamstaal? Hoe communiceer je met iemand die niet makkelijk terug kan communiceren? Wanneer iemand zijn spraakvermogen verliest, verliest hij/zij ook de meest essentiële manier om zich te uiten. Dit betekent echter niet dat iemand bijvoorbeeld zijn zorgzaamheid of gevoel voor humor verliest. Het karakter van de persoon gaat niet verloren. In Alles is gezegd noemt de oudste zoon, Will, zijn vader eigenwijs. Ook grappen ze constant met elkaar. Dit laat zien dat ondanks zijn minimale mogelijkheden tot communicatie, deze karaktereigenschap nog steeds tot uiting komt. Waaraan zie je dat iemand zichzelf nog is? Het lijkt vanzelfsprekend dat verlies van het spraakvermogen invloed heeft op de omgang. Dit zien we ook terug bij Wim en zijn drie zoons. Desalniettemin wordt hij door zijn handicap niet met de zachte hand behandeld. Ze steken er zelfs de draak mee, gooien propjes in zijn openstaande mond en grappen: Tja, hij praat er gewoon niet zo over. Hoe zorg je dat iemand die volledig afhankelijk is van zorg toch zijn gevoel van eigenwaarde en autonomie behoudt? 3

5 Thema 2: euthanasie Euthanasie is alleen mogelijk op uitdrukkelijk verzoek van een patiënt die wilsbekwaam is. Voor artsen of familieleden is een beslissing over euthanasie bij patiënten die nauwelijks in staat zijn tot communicatie moeilijk te maken. Door dit gebrek aan communicatie is niet duidelijk of de patiënt ondraaglijk lijdt. In de film vertelt Will over de eerste periode van zijn vaders ziekte. Hij vertelt dat, toen zijn vader in het ziekenhuis lag, hij zichzelf erop had ingesteld had, als zijn vader een seintje zou geven, dat de stekker eruit zou gaan. Dit gevoel deelden de broers niet. Bram vertelt dat hij dit gevoel nooit heeft gehad. Hij vond het belangrijker om altijd te blijven vechten, niet op te geven. Hoe bepaal je voor iemand anders of zijn of haar leven nog waardevol genoeg is om door te gaan? Hoe is het als er verschillende opvattingen binnen familie zijn over de levenskwaliteit van een familielid? Thema 3: mantelzorg Een mantelzorger verleent langdurig, onbetaald, niet beroepsmatig en vanuit een persoonlijke betrokkenheid zorg aan een naaste. Jannie zorgt al jaren voor Wim en wijkt geen moment van zijn zijde. Dit wordt het eerste weekend weg zonder hem en het is merkbaar hoe onwennig dit voor haar is. Haar drie zonen nemen de zorg een weekend van haar over. In de documentaire komt naar voren dat ze als familie veel steun aan elkaar hebben. Wim zegt tegen zijn drie zonen dat moeder het niet gered had zonder hun steun. Wat betekent het om mantelzorger te zijn voor je naasten? Hoe zorg je ervoor dat je jezelf niet wegcijfert en je je grenzen bewaakt en hoe creëer je meer tijd en ruimte voor jezelf? Hoe ga je om met schuldgevoel, overbelasting en stress? Hoe verdeel je de taken binnen een familie? En hoe ga je om met de verschillen in tijd en aandacht die er binnen een familie wellicht bestaan? 4

6 DEBATAVOND Mochtueendebatavondwillenorganiseren,dankuntudatopgeheel eigenwijzedoen.wiltueenvandemakersuitnodigen,danbehoortdat ooktotdemogelijkheden.dekostendiewijhiervoorinrekening brengenzijn250, euro,inclusiefdedvdeneventuelereiskosten. DVDBESTELLEN UkuntdeDVDvan Allesisgezegd bestellenviaonzewebshop: DedocumentaireisookonlinetebekijkenviaNPOgemist: 25/ /VPWON_ COLOFON Regie:Anne MariekeGraafmans Camera:JoostvanHerwijnen Onderwatercamera:SimoneGalavazi Geluid:HensvanRooij Montage:LeonieHoever Geluidsnabewerking:DennisKersten Muziek:MihkelZilmer Producent:HassevanNunenenRenkoDouze Lengte:25' Omroep:BOS Metsteunvan:Mediafonds DezefilmwerdontwikkeldinhetkadervanDOC25,hettalentenprogramma vandepubliekeomroep. 5