Bottumoren Patiënteninformatiemap deel 1

Transcriptie

1 Orthopedie Bottumoren Patiënteninformatiemap deel 1 1. Inleiding U bent onder behandeling in het UMCG vanwege een tumor (gezwel) in uw botten. Uw hoofdbehandelaar is de oncologisch orthopedisch chirurg, die nauw samenwerkt met de radioloog, de internist-oncoloog, de patholoog en gespecialiseerde verpleegkundigen. Het UMCG is één van de vier universitaire ziekenhuizen in Nederland die gespecialiseerd zijn in de behandeling van bottumoren. De artsen en verpleegkundigen zien relatief veel patiënten met bottumoren en beschikken daardoor over ruime kennis en ervaring. Zij zullen u zo goed mogelijk informeren en begeleiden en doen hun uiterste best om uw behandeling goed te laten verlopen Er komt veel op u af in deze periode, en u zult veel informatie krijgen over uw ziekte en de behandeling. Het is niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom is deze patiënteninformatiemap ontwikkeld. Hierin vindt u algemene informatie over de gang van zaken op de polikliniek en de verpleegafdeling, maar ook over mogelijke behandelingen, de operatie en de tijd daarna. In deze map zult u geen pasklaar antwoord vinden op al uw vragen en problemen. Per persoon wordt samen met de hulpverleners gekeken of er nog aanvullende informatie nodig is. Deze kunt u ook in de map opbergen. Daarnaast kunt u met vragen terecht bij de (oncologie)verpleegkundige. 2. Belangrijke namen, telefoonnummers, adressen, enz. Behandelend specialist(en) Oncologisch orthopedisch chirurg Naam Internist Verpleegkundige begeleiding Orthopedie Interne geneeskunde 1

2 Belangrijke telefoonnummers Polikliniek (afdeling Orthopedie) (050) Maandag t/m vrijdag van tot uur Verpleegafdeling Orthopedie (A2VA) (050) Telefonisch verpleegkundig spreekuur Orthopedie (050) Woensdagochtend tussen uur of per mail Opnamebureau Orthopedie (050) Maandag t/m vrijdag van tot uur Verpleegafdeling Interne Geneeskunde (050) Polikliniek (afdeling Interne Geneeskunde) (050) Maandag t/m vrijdag van 8.00 tot uur en van uur Radiotherapie (050) Maandag t/m vrijdag van 8.15 tot uur UMCG - patiënteninformatie (050) Maandag t/m vrijdag van tot uur Voor vragen over andere gezondheidsinstellingen, over de gang van zaken in het UMCG, verwijsprocedures en patiëntenverenigingen. Ook voor opmerkingen en klachten. UMCG-informatie (050) Voor algemene vragen over het UMCG, bijv. over de bereikbaarheid, het parkeren of wat de bezoektijden zijn. Veel algemene informatie kunt u ook vinden op Adressen UMCG Hanzeplein 1 Postbus RB Groningen Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Delflandlaan EA Amsterdam (020) Websites Het Behouden Huys, deskundige hulp bij de verwerking van kanker KWF Kankerbestrijding, informatie en onderzoek De Nederlandse Commissie voor Beentumoren Voor patiënten met multiple osteochondromen Stichting Sarcoma Nederland organisatie voor sarcomapatienten en hun naasten, lotgenotencontact, belangenbehartiging en voorlichting Voor jonge patiënten met kanker van jaar Stichting Jongeren en Kanker (SJK) AYA Community (Adolecents and Young Adults)

3 3. Bottumoren U krijgt specifieke informatie over het type tumor dat bij u is geconstateerd. In dit hoofdstuk vindt u algemene informatie over bottumoren. Ons skelet zorgt voor ondersteuning van de verschillende lichaamsdelen en beschermt onze organen. Het zorgt er samen met de spieren voor dat we ons kunnen bewegen. In de botten worden nieuwe cellen aangemaakt. Ook worden in de botten mineralen opgeslagen die nodig zijn voor het goed functioneren van ons lichaam. Beenmergcellen kunnen uitgroeien tot vele soorten cellen. Als de groei ontspoort en de cellen op verkeerde plaatsen gaan groeien, ontstaan bottumoren. Verschillende vormen Er zijn verschillende vormen bottumoren en deze kunnen op verschillende plaatsen in het lichaam voorkomen. Daarom zijn er diverse behandelingen mogelijk. Ongeveer 40% van de bottumoren komt voor in de benen, waarvan driekwart in het bovenbeen. Bottumoren komen ook voor in het bekken, in de ribben en de wervels en in de armen. Goed- en kwaadaardig Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen bij kwaadaardige tumoren is er sprake van kanker. Goedaardige tumoren groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door het lichaam. Wél kan een dergelijk gezwel, bijvoorbeeld een cyste, tegen omliggende weefsels of organen drukken. Dit kan een reden zijn om het gezwel te verwijderen. Kwaadaardige tumoren kunnen omliggende weefsels en organen opzij drukken en kunnen ingroeien in omliggende weefsels. Doordat het lichaam de celdeling niet meer onder controle krijgt groeit de tumor door. Kwaadaardige tumoren kunnen hooggradig (agressief) of laaggradig (minder agressief) zijn. Cellen en celdeling Alle verschillende soorten kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk: ongeremde deling van lichaamscellen. Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen: de cellen. Er worden voortdurend nieuwe cellen aangemaakt, om te groeien en om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit één cel twee nieuwe cellen, die zich op hun beurt ook weer delen, enzovoort. Elke celkern bevat informatie die de cel een signaal geeft wanneer zij moet gaan delen en wanneer zij daar weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in de genen en wordt doorgegeven van ouder op kind. Dit erfelijke materiaal (DNA) komt voor in de kern van elke lichaamscel. Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed, maar er kan ook iets mis gaan. Dat kan door toeval komen, of door schadelijke invloeden van buitenaf. Doorgaans zorgen reparatiegenen voor herstel van de schadelijke invloeden. Soms echter faalt dat beschermingssysteem. Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling van een cel regelen, fouten vertonen. Als er verschillende van dat soort fouten optreden, dan gaat een cel zich overmatig delen en ontstaat er een ongeremde celdeling. Daardoor ontstaat een kwaadaardige tumor. Uitzaaiingen (metastasen) Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen los raken. Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe ergens anders in het lichaam terechtkomen en ook daar uitgroeien tot tumoren. Dit zijn 3

4 uitzaaiingen (metastasen). De aanwezigheid van uitzaaiingen is medebepalend voor het verloop van de ziekte en de kans op genezing. Klachten Bottumoren komen zelden voor en geven in eerste instantie vage pijnklachten, die voor een arts moeilijk te herkennen zijn. De diagnose is daarom moeilijk te stellen. Een gezwel kan lang onopgemerkt blijven als het ontstaat in elastisch weefsel dat dieper in het lichaam ligt. In elastisch weefsel zit veel ruimte en rek, waardoor een vrij grote zwelling kan ontstaan zonder klachten te veroorzaken. Het bekken is een beruchte plaats waar tumoren heel groot kunnen worden zonder klachten te geven. De pijnklachten kunnen ontstaan doordat de tumor bijvoorbeeld in een orgaan groeit of daar tegenaan drukt, of doordat de tumor op een zenuw drukt. Tumoren net onder de huid zijn weliswaar zichtbaar en voelbaar, maar veroorzaken soms geen verdere klachten. Bovendien kunnen ze veel op andere, onschuldige knobbeltjes lijken, zoals vetbulten. Prognose De kans op genezing verschilt per persoon en is afhankelijk van de tumorsoort, de agressiviteit van de tumor en de aanwezigheid van uitzaaiingen op andere plaatsen in het lichaam. 4. Onderzoeken en behandelmethoden Onderzoek en diagnose Om de goede diagnose te kunnen stellen ondergaat u aanvullende onderzoeken. In een gesprek probeert de arts een beeld te krijgen van het verloop van de ziekte tot nu toe. Hij of zij zal daarom allerlei vragen stellen, o.a. over het verleden, gewichtsverlies, koorts en eerdere radiotherapie. Daarnaast wordt onderzocht hoe groot de zwelling is en in hoeverre deze u belemmert in uw functioneren. Hieronder vindt u een korte uitleg over deze onderzoeken. Niet alle onderzoeken hoeven voor u van toepassing te zijn, dit is afhankelijk van uw klachten. Als u één of meerdere onderzoeken moet ondergaan, krijgt u hierover aanvullende informatie. Onderzoeken MRI (Magnetische Resonantie Imaging) MRI is een onderzoek waarbij met behulp van een magneetveld en korte radiogolven bepaalde signalen in het lichaam worden opgewekt. Deze techniek laat dwars- of lengtedoorsneden van het lichaam zien, waardoor een eventuele tumor in beeld komt. Daarnaast stelt de MRI de plaats en de grootte van het gezwel vast. Botscan Bij een botscan wordt radioactieve vloeistof ingespoten via de ader van een arm. De radioactiviteit zorgt voor een zwakke straling die door een camera kan worden geregistreerd. Op deze manier wordt de activiteit van het gezwel beoordeeld. Daarnaast is op de scan te zien of er op meerdere plaatsen in het skelet afwijkingen zijn. Bloedprikken Bij bepaalde botafwijkingen en tumoren kunnen afwijkingen in het bloedbeeld optreden. Daarom wordt er bloed afgenomen voor onderzoek. Röntgenfoto van de longen Door röntgenstraling worden uw longen in beeld gebracht. Dit is een onderzoek om te controleren of de afwijking is uitgezaaid naar de longen. De longen zijn de plaats waarnaar een kwaadaardig 4

5 gezwel zich als eerste uitzaait. CT (Computer Tomografie) -scan van de longen Bij een CT-scan worden de longen ook in beeld gebracht door röntgenstraling. Tijdens de scan wordt een dwarsdoorsnede van de longen zichtbaar. Zo kunnen de longen nog nauwkeuriger bekeken worden. Biopsie Een biopsie is het weghalen van een stukje weefsel voor onderzoek. Er zijn twee vormen van biopsie: CT-geleide biopsie: het stukje weefsel wordt verwijderd met behulp van een CT-scan onder lokale verdoving. Deze methode heeft de voorkeur. Chirurgische biopsie: het stukje weefsel wordt verwijderd op de operatiekamer onder algehele verdoving. Echografie Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op foto s worden vastgelegd. Angiografie Bij dit onderzoek worden uw bloedvaten zichtbaar gemaakt op een televisiescherm. Dit is mogelijk door het inspuiten van contrastvloeistof in de slagader via de lies. U wordt voor dit onderzoek in het ziekenhuis opgenomen. PET (Positron Emissie Tomografie) Bij een PET-onderzoek krijgt u radioactieve vloeistof ingespoten waarmee bepaalde stoffen in de lichaamscellen zichtbaar worden voor een speciale camera. Het gaat om voedingsstoffen die in de cellen van het lichaam als brandstoffen worden gebruikt, zoals suikers en eiwitten. Door deze stoffen met de camera zichtbaar te maken, wordt informatie verkregen over stofwisselingsprocessen en doorbloeding van organen in het lichaam. Bepaalde vormen van kanker kunnen zo opgespoord worden. Uitslag van de onderzoeken Als alle onderzoeken die voor u van belang zijn hebben plaatsgevonden, duurt het 10 tot 14 dagen voor u de volledige uitslag krijgt. Deze periode is nodig omdat de patholoog-anatoom de cellen in het weefsel dat bij de biopsie is weggenomen moet bewerken en beoordelen. Het behandelteam bestaat uit een chirurgisch oncoloog, oncologisch orthopedisch chirurg, internist-oncoloog, (kinder) oncoloog, radioloog, patholoog, radiotherapeut en revalidatiearts. Zo nodig worden de uitslagen ook besproken met de Commissie voor Beentumoren. Dat is een landelijke commissie waarin diverse artsen, pathologen en radiologen zitting hebben. Als de definitieve diagnose is gesteld wordt er een behandelplan gemaakt. Behandelmethoden De behandeling van een bottumor is voor elke patiënt anders en is afhankelijk van verschillende factoren: welk type gezwel bij u is geconstateerd; de grootte en plaats van het gezwel; de mate van doorgroei in omringende weefsels; de aanwezigheid van uitzaaiingen; uw leeftijd en conditie; 5

6 uw persoonlijke wensen en omstandigheden. Het team van specialisten neemt al deze factoren mee om te bepalen welke behandeling(en) bij u het meeste resultaat zal hebben. Op de polikliniek krijgt u aanvullende informatie over uw behandeling. De hoofdbehandeling bestaat vaak uit een operatie. Soms wordt hieraan een aanvullende behandeling toegevoegd. Vaak zal die bestaan uit chemotherapie of radiotherapie (bestraling). Een aanvullende behandeling kan voor of na de hoofdbehandeling worden gegeven. Als de ziekte niet meer te genezen is, kan een palliatieve behandeling gegeven worden. Deze is bedoeld om de ziekte te remmen en/of de klachten te verminderen. Chirurgie Chirurgie is dat onderdeel van de behandeling waarbij (een deel van) de tumor operatief verwijderd wordt. Bijna tweederde van de genezen kankerpatiënten heeft die genezing aan een chirurgische ingreep te danken. Vaak wordt een chirurgisch-oncologische behandeling gecombineerd met chemo- of radiotherapie. Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met medicijnen die de celdeling remmen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen invloed op de celdeling. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend: per infuus, als tablet of per injectie. Radiotherapie (bestraling) Radiotherapie is een plaatselijke behandeling waarbij kankercellen geheel of gedeeltelijk door radioactieve straling worden vernietigd. Kankercellen verdragen deze straling slechter dan gezonde cellen. Duur van de behandeling Na de behandeling zal er enige tijd nodig zijn om te revalideren. Soms duurt het een tijd voordat duidelijk is of de behandeling effect heeft gehad. Het is moeilijk aan te geven hoeveel tijd voor een bepaald behandeltraject nodig is. Dit verschilt namelijk per patiënt. Het team van specialisten en verpleegkundigen houdt u zo goed mogelijk op de hoogte. 5. Uw verblijf in het ziekenhuis Vooraf Voordat u opgenomen wordt voor de operatie, vindt er een verpleegkundige screening plaats en een anesthesiologisch onderzoek. Verpleegkundige screening De verpleegkundige screening vindt plaats op de polikliniek Orthopedie. Het houdt in dat een verpleegkundige u vragen stelt over uw gezondheid, bijvoorbeeld over uw medische voorgeschiedenis, medicatiegebruik, mobiliteit, algemene conditie, enz. Die informatie is van belang voor uw ziekenhuisverblijf. Anesthesiologisch onderzoek Het anesthesiologisch onderzoek vindt plaats op de preoperatieve polikliniek Anesthesiologie (POPA). Hier krijgt u alle informatie over de verdoving en pijnbestrijding. De anesthesioloog onderzoekt uw gezondheidstoestand en uw conditie, en kan zo beoordelen welke vorm van narcose voor u het meest geschikt is: algehele narcose of een ruggenprik. Afhankelijk van uw situatie is het mogelijk dat u eerst verder onderzocht moet worden door bijvoorbeeld een internist, cardioloog of longarts. 6

7 Behandelplan De oncologisch orthopedisch chirurg bespreekt het behandelplan met u. Hierbij komt de operatie zelf aan de orde, maar ook de kans van slagen, het risico van terugkeer van de tumor, het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen, en de te verwachten revalidatieperiode. Bij iedere operatie is de kans op complicaties aanwezig, zoals nabloeding of infectie. De arts zal u ook hierover uitleg geven. De vragen die u heeft, kunt u in dit gesprek ook stellen. Het is raadzaam de vragen van te voren op te schrijven. De opname De afdeling Orthopedie belt u ongeveer twee weken voor de opname om de opnamedatum door te geven. Op de afgesproken dag en tijd meldt u zich bij de opnamebalie in de ontvangsthal van het UMCG. Hier wordt u ingeschreven. Als u medicijnen gebruikt vragen we u om deze in hun originele verpakking mee te nemen. Nadat u bent ingeschreven gaat u eerst naar het laboratorium voor bloedafname, als dit in uw geval nodig is. Als dit niet nodig is, kunt u direct naar de verpleegafdeling Orthopedie (A2VA, Fonteinstraat 3, tweede etage). U kunt door een gastvrouw of gastheer begeleid worden naar de verpleegafdeling. Hier kunt u plaatsnemen in het dagverblijf. Omdat er elke dag meerdere patiënten worden opgenomen kan het zijn dat u enige tijd moet wachten. In het dagverblijf kunt u koffie en thee krijgen en er liggen tijdschriften. De afdeling heeft 31 bedden, verdeeld over één-, twee- en vierpersoonskamers. Bij de keuze van een kamer wordt zoveel mogelijk rekening gehouden met de aard van uw ziekte en uw persoonlijke omstandigheden en wensen. Omdat ernstig zieke mensen altijd voorgaan, kan het voorkomen dat u geen eenpersoonskamer krijgt. We vragen hiervoor uw begrip. In het UMCG wordt gemengd verpleegd, dat wil zeggen dat er geen aparte kamers voor mannen en vrouwen zijn. Als u hier bezwaar tegen heeft, kunt u dit aangegeven bij de verpleegkundige. Opnamegesprek Tijdens het opnamegesprek vertelt de verpleegkundige hoe de dagindeling op de verpleegafdeling er in grote lijnen uitziet. Ook komen onderwerpen aan de orde die van belang zijn voor uw behandeling en verzorging. Daarnaast kunt u tijdens dit gesprek uw vragen stellen en uw wensen kenbaar maken. Als later blijkt dat u iets bent vergeten, spreek dan gerust alsnog de verpleegkundige of een andere medewerker van de afdeling aan. Afdelingsmedewerkers Bij uw behandeling en verzorging zijn veel medewerkers van het ziekenhuis betrokken. Op de verpleegafdeling heeft u onder andere te maken met verpleegkundigen, een medisch administratief medewerker, medewerkers van de huishoudelijke dienst, voedingsassistenten, medewerkers van het laboratorium, fysiotherapeuten en diëtisten. U kunt met uw vragen, wensen en problemen altijd bij de verpleegkundigen terecht. Zij zijn uw centrale aanspreekpunt. Artsen Een belangrijke taak van het UMCG is het opleiden van artsen en specialisten. Vanwege deze opleidingstaak krijgt u tijdens uw verblijf niet alleen te maken met specialisten, maar ook met artsassistenten en co-assistenten. Arts-assistenten zijn afgestudeerde artsen die worden opgeleid tot specialist. Net als de specialisten zijn zij in dienst van het UMCG. Arts-assistenten staan onder supervisie van een specialist. Dat 7

8 betekent dat een arts-assistent altijd met een specialist overlegt over uw behandeling. Co-assistenten zijn medisch studenten die worden opgeleid tot arts. Zij lopen stage in het ziekenhuis en doen praktijkervaring op. Een co-assistent staat altijd onder supervisie van een artsassistent of specialist. Artsenvisite Iedere ochtend komt de zaalarts samen met de verpleegkundige bij u langs. Als u iets niet begrijpt of als u meer over uw behandeling wilt weten, kunt u hun alle vragen stellen. Na de operatie komt de oncologisch orthopedisch chirurg bij u langs om te bespreken hoe het behandeltraject er verder uit zal zien. Als u de oncologisch orthopedisch chirurg tussendoor wilt spreken kunt u dit aangeven bij de verpleegkundige. Bezoek Op de afdeling kunt u dagelijks bezoek ontvangen tussen uur en uur. Als de bezoektijden een probleem opleveren, kunt u overleggen met de verpleegkundige. Het is voor u en uw medepatiënten prettiger als u niet meer dan twee personen tegelijk op bezoek heeft. Doordat de bezoektijden zo ruim zijn, kan het voorkomen dat er tijdens het bezoek bij u of uw medepatiënten medische of verpleegkundige handelingen moeten plaatsvinden. De verpleegkundige vraagt dan aan het bezoek om de kamer even te verlaten. Familie of kennissen met een huidinfectie, diarree, griep of verkoudheid mogen niet op bezoek komen. Dit geldt ook voor kinderen die een kinderziekte hebben (waterpokken, roodvonk, mazelen, rode hond, kinkhoest en bof) of korter dan drie weken geleden in contact zijn geweest met iemand met een kinderziekte. Bezoekers die twijfelen of zij op bezoek mogen komen, kunnen hierover contact opnemen met de verpleegafdeling. Het telefoonnummer staat voor in deze map. Maaltijden U kunt zelf uw maaltijd samenstellen. Elke ochtend komt de voedingsassistent bij u langs met een formulier waarop u uw keuze aangeeft voor de warme maaltijd van de volgende dag. Als u een dieet volgt, is daarmee rekening gehouden op het formulier. Op de verpleegafdeling is de voeding een belangrijk aandachtspunt. De voedingsassistent zal u aanvullende informatie geven over de regels en richtlijnen die op de afdeling gehanteerd worden om uw voedingstoestand zo optimaal mogelijk te houden. 6. Gang van zaken rondom de operatie Voorbereiding op de operatie Op de opnamedag komt de zaalarts met u kennismaken en u lichamelijk onderzoeken. Daarnaast komt de oncologisch orthopedisch chirurg of de arts-assistent bij u langs om de operatie nogmaals met u te bespreken. Ook wordt met u besproken of u na de operatie in principe naar de uitslaapkamer gaat, of naar de intensive care (IC). Behalve dit gesprek heeft u ook nog een gesprek met de verpleegkundige. Hij of zij stelt u een aantal vragen die van belang zijn rondom de operatie. Verder geeft de verpleegkundige u aanvullende informatie en begeleiding. Als u niet van tevoren op de preoperatieve polikliniek Anesthesiologie bent geweest, komt de anesthesioloog op de opnamedag ook bij u langs. Hij of zij bespreekt met u op welke manier u verdoofd zult worden. U hoort de dag voor de operatie vanaf welk tijdstip u nuchter moet blijven. Dit is afhankelijk van het 8

9 tijdstip waarop de operatie plaatsvindt. De avond voor de operatie krijgt u een slaaptablet. Als u aan de beurt bent voor de operatie wordt u in uw bed naar de operatiekamer gebracht. Daar krijgt u een infuus en brengt de anesthesioloog u onder narcose. Hoe lang de operatie duurt is afhankelijk van de soort operatie en verschilt van persoon tot persoon. Mogelijke complicaties bij de operatie Ondanks alle zorg die besteed wordt aan de operatie, kunnen er soms toch complicaties optreden. Wondinfectie Om infectie te voorkomen wordt er uit voorzorg antibiotica gegeven rondom de operatie. Als er na de operatie verschijnselen zijn die wijzen op infectie (koorts, roodheid, warmte en zwelling van de wond) wordt uw bloed gecontroleerd. Een infectie kan meestal worden bestreden met antibiotica. Wondinfecties treden over het algemeen binnen een week na de operatie op. De kans op wondinfectie is klein. Als u na uw ontslag denkt dat u een wondinfectie heeft, moet u contact opnemen met de dienstdoende assistent Orthopedie. Die is te bereiken via de verpleegafdeling, op telefoonnummer (050) U kunt ook contact opnemen met uw huisarts. Trombose Na een operatie bestaat de kans op trombose. Dit is een bloedstolsel in een bloedvat. Dit stolsel sluit het bloedvat geheel of gedeeltelijk af. Om dit te voorkomen krijgt u vanaf de operatie een aantal weken bloedverdunnende medicijnen. Beschadiging van een zenuw Tijdens de operatie kan een zenuw beschadigd worden. Dit komt zelden voor. Soms herstelt zo n beschadiging binnen een paar weken uit zichzelf. Zo nodig onderzoekt een neuroloog of de beschadiging blijvend is. Bloedverlies Als het wondgebied groot is bestaat de kans op veel bloedverlies. Dat vergroot de kans op bloedarmoede. Daarom wordt uw bloed daarop gecontroleerd. Zo nodig wordt bloed toegediend. Botbreuk Door een operatie kan het bot zwakker worden. Soms treedt daardoor een botbreuk op. Om dit risico te voorkomen wordt soms bij de operatie het bot verstevigd door een plaat aan te brengen. Na de operatie Na de operatie gaat u naar de uitslaapkamer (recovery) of de Intensive Care (IC). Dit is van tevoren met u besproken. Op de uitslaapkamer en de IC zijn altijd artsen en verpleegkundigen aanwezig die u in de gaten houden. U bent een aantal uren verbonden aan bewakingsapparatuur die uw hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling voortdurend controleert. Met behulp van een kapje of slangetje krijgt u zo nodig zuurstof toegediend. De drains die tijdens de operatie zijn ingebracht voeren wondvocht en bloed af. Daarnaast kunt u een katheter in uw blaas hebben voor het afvoeren van urine. Het pijnteam vanuit de afdeling Anesthesie regelt de pijnmedicatie na de operatie. Om de pijn te bestrijden krijgt u een pijnpomp via de ruggenprik of een morfinepomp via het infuus. Uw familie of contactpersoon kan zich melden op de verpleegafdeling (A2). Van daaruit begeleidt een verpleegkundige het bezoek naar de plaats waar u zich bevindt. Als u op de uitslaapkamer ligt mag er vanaf uur bezoek bij u komen. Terug op de afdeling U wordt naar de verpleegafdeling teruggebracht als u goed wakker bent en de controles van de 9

10 bloeddruk en dergelijke goed zijn. Iedere ochtend komt de zaalarts of de behandelend arts bij u langs. Deze bepaalt wanneer het drukverband, de drain, het infuus en de katheter mogen worden verwijderd. De fysiotherapeut komt bij u langs om uit te leggen in hoeverre u de ledemaat waarin de operatie heeft plaatsgevonden mag belasten. Het kan zijn dat u weinig eetlust heeft na de operatie. De diëtiste kan worden ingeschakeld om te zorgen voor goed uitgebalanceerde voeding. Dit is belangrijk voor uw wondgenezing en conditie. Bij bepaalde operaties komt de revalidatiearts om u te adviseren over de revalidatie. Hoe lang de revalidatieperiode duurt, is onder andere afhankelijk van de soort operatie die u heeft ondergaan. Het verwijderde weefsel wordt na de operatie opgestuurd voor onderzoek. Er wordt gekeken of de tumor geheel verwijderd is en de snijvlakken vrij zijn. De uitslag hiervan krijgt u na ongeveer twee weken. Soms is er een aanvullende behandeling nodig. De arts zal dit met u bespreken. 7. Weer naar huis U mag naar huis als u zelfredzaam bent en de wond droog is. Het is belangrijk dat u thuis voldoende hulp heeft. Als u alleen woont overlegt de verpleegkundige met u wat de meest passende situatie is om te revalideren. Als het nodig is kan er al tijdens uw opname thuiszorg voor u worden aangevraagd. Als u thuis fysiotherapie nodig heeft, dan wordt dit ook vanuit het ziekenhuis geregeld. Als u met ontslag gaat uit het ziekenhuis, wordt met u besproken aan welke leefregels u zich thuis moet houden. Het verschilt van persoon tot persoon hoe lang de revalidatiefase duurt. Bij uw ontslag krijgt u een afspraak mee voor controle op de polikliniek en misschien ook voor het verwijderen van hechtingen en wondcontrole. Soms kan dit ook door de huisarts worden gedaan. Contact opnemen met het ziekenhuis Als u kort na uw ontslag (één van) onderstaande klachten heeft, neemt u dan contact op met de dienstdoende orthopeed. Die is te bereiken via de verpleegafdeling, op tel.nr: (050) : als u koorts heeft. hoger dan 38,5 graden Celsius; als u plotseling hevige pijn krijgt; als de wond(en) rood, dik en pijnlijk wordt of als er vocht uitkomt. Controle Na de behandeling blijft u tien jaar lang onder controle van de oncologisch orthopedisch chirurg en zo nodig de internist-oncoloog. De eerste twee jaar wordt u iedere zes maanden gecontroleerd. Tijdens deze afspraken wordt gecontroleerd of de tumor niet is teruggekeerd. Dit gebeurt door middel van röntgenfoto s en door lichamelijk onderzoek. Ook worden er longfoto s gemaakt om te controleren of er uitzaaiingen zijn. Als de controles twee jaar lang goed zijn, dan wordt u van het derde tot het vijfde jaar iedere zes maanden gecontroleerd. Daarna wordt u nog eenmaal per jaar gecontroleerd tot tien jaar na de operatie. 8. Ondersteuning De verpleegkundigen begeleiden u tijdens uw behandeling. U heeft regelmatig contact met hen. Daarnaast zijn er andere vormen van ondersteuning mogelijk. Hieronder leest u welke. 10

11 9.Vragen Medisch Maatschappelijk Werk en Medisch Psycholoog Het ziek zijn en de operatie kunnen u gevoelens van angst, machteloosheid, onzekerheid en verdriet geven. Ook mensen in uw naaste omgeving kunnen last krijgen van deze gevoelens. Er kunnen vragen bij u opkomen die te maken hebben met zingeving, verwerking, werk, financiën of huisvesting. Met deze en andere problemen kunt u in het UMCG terecht bij één van de medisch maatschappelijk werkers. Een medisch maatschappelijk werker is iemand die patiënten en mensen in de directe omgeving van patiënten begeleidt. De maatschappelijk werker werkt samen met artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners in het UMCG. Als u erg bang bent, somber, wanhopig of depressief kunt u begeleiding krijgen van een medisch psycholoog. U kunt zelf een afspraak maken, of de verpleegkundige vragen dat voor u te doen. Ook als u niet zeker weet of uw vraag bij de maatschappelijk werker of medisch psycholoog thuishoort, kunt u een afspraak maken. U bekijkt dan samen van wie u hulp kunt krijgen. Geestelijke verzorging Aan het ziekenhuis zijn geestelijk verzorgers verbonden van verschillende levensovertuigingen. Er zijn pastores van protestantse en rooms-katholieke achtergrond, er is een humanistische raadsvrouwe en er is een islamitisch geestelijk verzorger. Zij komen graag langs voor een gesprek. U kunt de verpleegkundige laten weten dat u met één van hen een gesprek wilt hebben. Stiltecentrum In het UMCG bevindt zich een stiltecentrum, een ruimte waar u zich terug kunt trekken voor bezinning of gebed. Het stiltecentrum is dag en nacht open. U vindt het stiltecentrum op de eerste verdieping van Winkelstraat 1. Ondersteuning en begeleiding elders Stichting het Behouden Huys biedt deskundige psychosociale begeleiding en ondersteuning voor mensen met kanker. Het Behouden Huys kan ondersteunen in elk stadium van de ziekte, bij goede en slechte vooruitzichten, als u weer aan het werk wilt of als u niet meer beter wordt. Omdat kanker ook gevolgen heeft voor uw naasten, is het behandelaanbod van het Behouden Huys ook gericht op uw partner, kinderen, familie en mantelzorgers. Meer informatie vindt u op de website van Het Behouden Huys, Het telefoonnummer van de stichting is: (050) is een internetsite waar jonge kankerpatiënten met elkaar contact hebben. Als u na het lezen van deze informatiemap vragen heeft, dan kunt u die tijdens uw opname stellen aan de verpleegkundige of de zaalarts. Heeft u thuis vragen? Bespreek deze met uw huisarts, met de arts op de polikliniek of met een verpleegkundige van het telefonische spreekuur. Telefonisch spreekuur U kunt hier terecht met vragen over alle onderwerpen die met uw ziekte en de behandeling te maken. Hierbij kunt u denken aan praktische informatie over uw ziekte, onderzoeken, uitslagen, behandelingen, nabehandelingen en de gevolgen hiervan. Ook kunt u bij het spreekuur terecht met problemen die u of uw naasten ervaren als gevolg van uw ziekte of behandeling. De (oncologie)verpleegkundige beantwoordt uw vragen en bespreekt ze zo nodig met de arts. Ook kan zij ondersteuning voor u regelen. 11

12 Het telefonisch verpleegkundig spreekuur is op woensdagochtend tussen uur, telefoonnummer (050) U kunt uw vraag ook per stellen: vps@orth.umcg.nl Op werkdagen wordt binnen 24 uur op uw mail gereageerd. Vragen voor de orthopedische oncologische chirurg worden twee keer per week besproken. Afsprakeninformatie Hieronder kunt u zelf de belangrijkste informatie opschrijven die u tijdens een afspraak krijgt, of u kunt de betreffende behandelaar vragen dit te doen. 12

13 13

14 VLL