Kringblad Amsterdam e.o. Patiëntenvereniging NSvG (Stembandlozen)

Transcriptie

1 Kringblad Amsterdam e.o. Patiëntenvereniging NSvG (Stembandlozen) Indien onbestelbaar retour: Patiëntenvereniging NSvG Kring Amsterdam e.o. Brouwersvaart RB Haarlem 1

2 Colofon Contactadres: Voorzitter: Penningmeester: Patiëntenvereniging NSvG Kring Amsterdam e.o. Brouwersvaart RB Haarlem mobiel: J.M.C. van Leeuwen Hennahof 32, 1339 EC Almere telefoon: C. Grootveld Hennahof 31, 1339 EC Almere telefoon: IBANnr.: NL24 INGB t.n.v. Kring Amsterdam e.o. Patiëntenvereniging NSvG en Tweede Stemwinkel BV: Vredenburg 24 ( 4 e etage) Postbus 13, 3500 AA Utrecht Telefoon: info@patientenvereniging-nsvg.nl Jaargang 10 * april 2016 * Nummer 57 Bijeenkomst 22 februari jl. Met Femke Jansen 2

3 UITNODIGING Hierbij nodigen wij u van harte uit : Maandag 2 mei 2016!!!! gewijzigde datum! Locatie: Hotel NH Amsterdam Noord, Distelkade 21, 1031 XP Amsterdam. Presentatie: Karin Hoogeveen, coördinator, projectmanager en beeldend therapeut van Huis aan het Water Katwoude Het doet ons genoegen dat Karin Hoogeveen voor ons een presentatie verzorgd. Zij gaat ons vertellen en uitleggen wat het Huis aan het Water precies is en doet. Tot 25 april 2016 kunt u zich aanmelden bij onze secretaris Martha Enyegue-Staring!! Dit kan telefonisch, schriftelijk of per . Telefoonnummer of Adres: Brouwersvaart 86, 2013 RB Haarlem. M.Staring6@kpnplanet.nl Wij rekenen op een grote opkomst! Het bestuur 3

4 Terugblik bijeenkomst + ALV op 22 februari 2016 Joop heet iedereen welkom en geeft het woord aan Femke Jansen, onderzoeker in opleiding, gezondheidswetenschapper van het VUmc, Verder Zonder Stembanden, een zelfzorgproject via de computer, deze is ontwikkeld door prof. dr. Irma M. Verdonck-de Leeuw en logopedist drs. Ingrid Cnossen. Een begeleid zelfzorgprogramma voor mensen bij wie het strottenhoofd (de larynx) is verwijderd. Femke legt uit wat je zoal kan vinden op de website en hoe het werkt; U vindt op deze site algemene informatie over bewegen, eten en drinken, ruiken, stomazorg, prothesezorg en spreken. Via de tab 'Zelfzorg' kunt u met uw persoonlijke inloggegevens in het besloten deel (het privé deel) van de website komen. In het privé deel vindt u het zelfzorgprogramma en leert u praktische vaardigheden die u helpen beter om te gaan met de veranderde situatie na een operatie waarbij het strottenhoofd is verwijderd (laryngectomie). Op dit moment is het privé deel alleen nog maar toegankelijk voor deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek. Femke laat d.m.v. animaties zien hoe het werkt. 4

5 Het zelfzorgprogramma bestaat uit zes onderdelen: 1. Bewegen 2. Eten en drinken 3. Ruiken 4. Stomazorg 5. Prothesezorg 6. Spreken Na ziekenhuisopname wordt het zelfzorgprogramma met de bijbehorende oefeningen bij u geïntroduceerd. Als u deelnemer bent aan het wetenschappelijk onderzoek, ontvangt u inloggegevens om het zelfzorgprogramma te volgen. Personen die geen computer hebben, volgen het zelfzorgprogramma via het oefenboek (met dvd). Er is ook een boekversie voor degene die geen gebruik maken van internet. Wilt u meer weten? Momenteel zijn er 18 deelnemers, wij zijn op zoek naar nieuwe deelnemers. (Deelnemers tot 5 jaar na operatie) Joop bedankt Femke voor haar presentatie en last om uur een pauze in. Na de pauze neemt Joop het woord en heet iedereen welkom op de Algemene Leden Vergadering. De vergadering wordt via een PowerPoint presentatie gegeven. 1. Opening: uur opent de voorzitter, Joop van Leeuwen, de vergadering en heet iedereen welkom. 2. Martha neemt de notulen van de ALV van 2015 door. 3. Jaarverslag: Joop neemt het jaarverslag van 2015 door. 4. Jaarverslag van de penningmeester, Cor Grootveld, en bespreekt de inkomsten en de uitgaven van Kascommissie: Jan Heddes en Ruud Wierda de kas van 2015 hebben goedgekeurd. 6. Begroting 2017: De begroting wordt doorgenomen. 5

6 7. Contributie Kringleden: Cor verzoekt de contributie aan hem over te maken. 8. Rondvraag: geen. 9. Sluiting: om uur sluit de voorzitter de vergadering. De inhoud van deze punten kunt u terug lezen in de notulen. Om uur neemt Rob Burdorf, voorzitter NSvG het woord om de stand van zaken over de fusie NSvG met Klankbord. De globale toekomst visie is; Districten: - belangenbehartiging - signalerend - persoonlijk individuele belangenbehartiging in een behandelcentrum. Voorlichting: - aan patiënten - aan (opleiding van) beroepsgroepen - in regionale bijeenkomsten Lotgenoten contacten: - organiseren kringbijeenkomsten - organiseren uitstapjes - organiseren inloopspreekuren in het ziekenhuis - organiseren spreekuren inloophuizen - organiseren individuele ondersteuning geven. Stand van Zaken: statuten patiëntenvereniging Hoofd-Hals contacten kringen-klankbordafdelingen administratie communicatie 2 e stem en klankborden Heidag 12 maart a.s. fusiedatum 1 mei 2016 ná mei

7 Joop bedankt Rob voor zijn uitleg over de fusie met Klankbord. Dan is er gelegenheid voor een hapje en een drankje en wordt deze succesvolle dag afgesloten. Martha Enyegue-Staring Activiteiten 2016: Zaterdag 25 juni - dagtocht Maandag 29 augustus Maandag 24 oktober Maandag 19 december - kerst Overleden Lotgenoten: Het bestuur betreurt het om van de volgende lotgenoot afscheid te nemen: 1. R.M. Baranelli Haarlem Nieuwe Lotgenoten: Het bestuur stelt het op prijs de volgende nieuwe lotgenoten via de NSvG te kunnen verwelkomen: 1. H.G. Mulder Aalsmeer 2. M. Spaapen Amsterdam 7

8 Tandje erbij Tijdens de laatste kascontrole viel het mij weer op, dat er bij de inkomsten van de kring, een post donaties staat vermeld. Waarvoor en hoe die donaties ontstaan, was mij niet duidelijk. Uiteraard kon men het toelichten en nu helder is HOE DAT WERKT heb ik voorgesteld om deze inkomstenbron wat duidelijker onder de aandacht te brengen. Naast de subsidie uit de landelijke POT en de eigen bijdragen voor excursies enz. ontvangt de Kring vrijwillige bijdragen van naaste verwanten van lotgenoten. De lotgenoten betalen contributie aan de landelijke patiëntenvereniging NSvG; de verwanten betalen een vrijwillige bijdrage, donatie, aan de Kring Amsterdam e.o. Dankzij de subsidie, eigen bijdragen, en deze donaties, kunnen we de bijeenkomsten en excursies van de kring bekostigen. Tja, zit ik daar, met gebak, koffie, biertje(s) en bitterballetjes te genieten in het NH hotel, dat ik mij realiseer, dat het ook wel wat kost... En dat onze eigen vrijwillige bijdrage aan de Kring, best wel wat omhoog mag worden gebracht. Vandaar deze oproep. Uitdrukkelijk vermeld ik erbij; dat het VRIJWILLIG moet blijven en niet verplicht, die bijdrage ondersteund dan de SOLIDARITEIT onder de lotgenoten waarvoor de Kring is opgezet. Als het mogelijk is, dan een tandje erbij op: IBANnr:NL24 INGB t.n.v. Kring Amsterdam e.o. 8 Ruud Wierda

9 Huis aan het water inloophuis in Katwoude Gepubliceerd op 7 mei 2013 Met ingetogen trots liepen de vrijwilligers, initiatiefnemers, sponsors en iedereen die de Stichting Huis aan het Water een warm hart toedraagt, vrijdag 3 mei jl. door hun huis. Na een jarenlange voorbereiding en hard werken konden eindelijk de deuren voor de buitenwereld geopend worden. Initiatiefnemers Karin Hoogeveen en Matty Hakvoort wilden het voor de zoveelste keer nog wel weer eens even uitleggen wat dat Huis aan het Water nu eigenlijk precies is en gaat worden. Hakvoort: Simpel gezegd is het een inloophuis voor iedereen die op de één of andere manier met kanker wordt of is geconfronteerd. Daarbij moet je niet alleen aan de patiënten denken, maar ook degene die in zijn of haar leven een belangrijke plaats inneemt. Wie tegen kanker behandeld wordt of is, komt soms in een heel klein wereldje met veel vragen en weinig antwoorden terecht. Bij het Huis aan het Water proberen wij hiervoor open te staan en dat op een mooie plek in een mooi huis waar bijna alles kan en niets moet. Het huis is inderdaad prachtig geworden. Dankzij sponsoren en andere bijdragen is de riante villa omgebouwd tot een plek waar je, als je de eerste keer binnenkomt, van de ene aangename verrassing in de andere komt. Een meer dan luxe keuken, een schitterend aangelegde tuin met een aanlegsteiger voor grote en kleine schepen, afzonderingsplekken, zonnige terrassen en balkon, huiskamers met openhaard en een inrichting die grotendeels gebaseerd is op de rustige Oosterse sferen, zonder zweverig of slaapverwekkend over te komen. Buiten de relaxte zaken die binnen het Huis spelen, wordt er ook mentale en/of fysieke zorg geleverd. 9

10 Men kan er looptrainingen volgen, aan Pilates of yoga doen terwijl er onder meer fysiotherapeuten, haptonomen, masseurs en schoonheidsspecialisten aanwezig zijn. Ook is er psychologische begeleiding voor zowel de patiënt als voor de partner of het totale gezin. Ook zijn er een groot aantal vrijwilligers beschikbaar die voor vele zaken ingezet kunnen worden. De initiatiefnemers van het Huis aan het Water zijn zelf goed ingevoerd in de materie, Hakvoort, die zelf in zijn familie een aantal malen met kanker werd geconfronteerd, is zelf psychiater en de afgelopen jaren als voorzitter van de medische staf aan het Zaans Medisch Centrum verbonden. Aart van Bochove is als oncoloog aan dezelfde instelling verbonden en is tevens directeur van een koepelorganisatie voor kankerzorg. Karin Hoogeveen tenslotte, is de coördinator van het Huis, projectmanager en beeldend therapeut. Het Huis aan het Water is gevestigd in Katwoude, Hogedijk, nabij restaurant De zeilhoek en is voor geïnteresseerden te bezoeken van maandag t/m vrijdag van tot uur. Het doet ons ook veel genoegen dat Karin Hoogeveen voor ons een presentatie verzorgd. Onze dagtocht in juni 2015 zijn wij op bezoek geweest bij het Huis aan het Water en hebben daar koffie gedronken met gebak. Het is uit de vele reacties die ik ontvangen heb door u bijzonder op prijs gesteld en de lunch en diner in het oude dorpshuis was fantastisch. Helaas lag ik toen in het VUmc voor mijn 2 e keeloperatie maar de vele foto s die jullie lieten zien is het een geweldige dag geweest. Joop van Leeuwen 10

11 11 In het kader een gezonde geest in een gezond lichaam nodigen wij u uit voor een fantastisch evenement: Bowlen bij café Duijn in Spierdijk op woensdag 4 mei 2016 Het bestuur is er in geslaagd een geweldige sponsor te contracteren voor dit prachtige evenement. De dag ziet er als volgt: Wij vertrekken om uur met de Touringcar bij ons NH hotel Noord te Amsterdam. Aankomst in Spierdijk: ± uur bij Bowling Center Duijn Bowlen van: tot uur Tijd voor een drankje en overheerlijke maaltijd: uur Na de maaltijd vertrekken wij vanuit Spierdijk rond: uur En brengt de touringcar ons naar het NH hotel Noord, zodat we allemaal op tijd weer thuis zijn. Deelname is echter beperkt er kunnen slechts 22 personen mee dus hanteren wij de gouden regel: wie het eerst komt ook het eerst maalt of zoals Albert Heijn het zo mooi zegt: OP is ook echt OP. Om onze penningmeester financieel meer ruimte te verschaffen vragen wij slechts 10,00 per persoon. Inclusief: touringcar van Amsterdam naar de wereldstad Spierdijk Inclusief: een uur bowlen met de topspelers van uw Kring Inclusief: eten en drinken Inclusief: touringcar van Spierdijk naar uw NH hotel Noord te Amsterdam Wij danken onze sponsor hartelijk voor het initiatief dat hij aan de dag heeft gelegd om in het kader van bewegen en sport dit voor ons te organiseren. Wel heb ik moeten toezeggen dat onze sponsor niet bij naam genoemd wil worden. Joop van Leeuwen

12 Advertentie koopmans 12