Kringblad Amsterdam e.o. Indien onbestelbaar retour: PVHH - Kring Amsterdam e.o. Brouwersvaart RB Haarlem 1

Transcriptie

1 Kringblad Amsterdam e.o. Indien onbestelbaar retour: PVHH - Kring Amsterdam e.o. Brouwersvaart RB Haarlem 1

2 Colofon Contactadres: Voorzitter: Penningmeester: PVHH - Kring Amsterdam e.o. Brouwersvaart RB Haarlem mobiel: m.enyegue65@gmail.com J.M.C. van Leeuwen Hennahof 32, 1339 EC Almere telefoon: jvanleeuwen1943@gmail.com C. Grootveld Hennahof 31, 1339 EC Almere telefoon: corgrootveld@chello.nl IBANnr.: NL24 INGB t.n.v. Kring Amsterdam e.o. Vredenburg 24 ( 4 e etage) Postbus 13, 3500 AA Utrecht Telefoon: info@pvhh.nl Jaargang 11 * februari 2017 * Nummer 63 Onze dansende Bestuur op onze Kerstbijeenkomst 19 december

3 UITNODIGING Hierbij nodigen wij u van harte uit : Maandag Locatie: 27 februari 2017 om uur Hotel NH Amsterdam Noord, Distelkade 21, 1031 XP Amsterdam. Presentaties: Rob Burdorf- voorzitter PVHH Petra Verdouw - directeur 2 e stemwinkel Freek Kooi - voorzitter van de commissie Bewegen en Sport van onze vereniging Rob, onze voorzitter, gaat ons bijpraten over de laatste ontwikkelingen met de fusie van de patiëntenvereniging Hoofd- Hals Petra, directeur 2 e stemwinkel, aanwezig om het belang van de winkel voor ons lotgenoten te promoten. Freek Kooi, voorzitter van de commissie bewegen en sport, om het belang van bewegen en sport toe te lichten. Tot 20 februari 2017 kunt u zich aanmelden bij onze secretaris Martha Enyegue-Staring!! Dit kan telefonisch, schriftelijk of per . Telefoonnummer of Adres: Brouwersvaart 86, 2013 RB Haarlem. m.enyegue65@gmail.com Wij rekenen op een grote opkomst! Het bestuur 3

4 Terugblik 19 december 2016 Kerstfeest Na een bijzonder geslaagde landelijke ontmoetingsdag op 8 oktober jl., hadden we weer een gezellige bijeenkomst nl. ons onvolprezen kerstfeest. Reeds een uur van tevoren druppelden de eerste al naar binnen en Martha begeleidden de mensen naar hun plekje. Ze stuurde meteen een Appie waar zijn jullie want het loopt hier enigszins uit de hand. Wij arriveerden een paar minuutjes later en Martha had niet overdreven, in de lounge van het NH hotel stond al een file. Zelfs enkele muzikanten waren al aanwezig en installeerden hun instrumenten. Om uur heeft de beveiliging van het hotel de deuren dicht moeten doen want er kwamen ook veel hotelgasten binnen. Na hier en daar een klein opstootje kon door de beveiliging de term brand meester worden begonnen voor ons kerstfeest. Na de inleiding door ondergetekende werd het programma voor 2017 even doorgenomen. Het is altijd prettig te weten dat wij als bestuur alle presentaties al rond hebben, maar dat kunt u allemaal lezen in ons blad Een Nieuw geluid. Zanggroep Ronnie Dumas Na 3 optredens van het Leeuwarder Shantykoor met hun mooie stemmen zochten we het nu in een kleine zanggroep. We hadden geluk, want tijdens een feest in de Ziggo Dome kwam ik een bijzonder sympathieke man tegen die zich voorstelde als Ronnie Dumas. Ik vertelde hem zoal wat ik deed als voorzitter van de patiëntenvereniging Hoofd-Hals en dat wij ieder jaar een kerstfeest geven aan onze mensen. Na 3 jaar genoten te hebben van het shantykoor werd het tijd voor wat anders. Hij hoorde mijn verhaal aan, maar na excuses dat hij weg moest was ik hem bijna alweer vergeten. Ineens werd Ronnie aangekondigd, meer dan 30 jaar begeleide hij diverse artiesten zoals Ronnie Tober, Benny Nijman, André Hazes, tante Leen, Johnny Jordaan en vele andere bekende artiesten. 4

5 Na zijn spetterende optreden kwam hij weer naast me staan en vroeg: wat vond je ervan? Het klonk geweldig zei ik schuchter en bescheiden zoals ik altijd al ben. Ik legde nog eens uit wat de patiëntenvereniging allemaal deed voor hun lotgenoten en dat we een penningmeester hadden die weinig uitgaf en van het binnenharken zijn hobby had gemaakt en ineens zei hij: hier heb je mijn kaartje je belt me maar op. Oktober jl. trok ik de stoute schoenen aan en belde het nummer op het kaartje en hij zei: ik kom 19 december a.s. voor jouw mensen zingen. Spetterend optreden Het was een genot om te kijken en te luisteren, de sfeer zat er helemaal in en ik zag aan de gezichten van mijn schaapjes dat de muziek een schot in de roos was. Na een korte pauze ging het weer los en kwamen de eerste dansers op de vloer en ik zag zelfs Ruud Pijler 93 jaar een Braziliaanse tango dansen!! Wat een souplesse had Ruud nog in de heupen.! De groep dansers werd groter en groter en op een gegeven moment kwam daar weer de overbekende polonaise om de hoek kijken en stond de bar te schudden. In de optocht liep mijn dochter met kinderwagen en haar Lizzy mee en toen de beveiliger kwam aanlopen, waar dat lawaai toch vandaan kwam liep hij uiteindelijk zelfs voorop. Food and Beverage manager Laura Pelzer van het NH Hotel Noord, kon zich ook niet meer onbetuigd laten en met haar staff was de polonaise nog nauwelijks beheersbaar. De deuren van de bar gingen verder open en door de lounge heen zag ik zo n dikke 50 mannen en vrouwen met verhitte koppies dwars door het hotel huppelen. 5

6 Bingo We zouden zo rond de klok van uur starten met een bingo maar door het enorme succes van Ronnie en zijn groep werd de tijd steeds verder opgeschoven en zo rond uur kwam Cor, onze bekwame penningmeester, er achter dat we nooit om uur in het restaurant aan tafel konden zitten. Hij heeft wel eens meer een brainwave gelukkig altijd van korte duur en kwam Cor op het lumineuze idee om iedereen gewoon een cadeautje te geven en zo eindigde de bingo een stille dood. Buffet Het buffet zag er prachtig uit en kok Mohammed had zijn uiterste best gedaan en de smaak was voortreffelijk. Op 29 november jl. hebben wij weer mogen proef eten, ons gratis aangeboden door het management van het NH Hotel en het smaakte toen al uitstekend, maar Mohammed was boven zichzelf uitgestegen. IJstaart met prachtige sterren besloot het koud en warm buffet en wij kunnen stellen dat het kerstfeest in het NH Hotel Noord een jaarlijks hoogtepunt is van onze bijeenkomsten. Cor Na het heerlijke buffet verraste onze penningmeester Cor toch de aanwezigen met een heerlijk flesje wijn. Om uur besloten wij onze bijeenkomst met een goed gevoel en kijken wij na de feestdagen alweer uit naar onze bijeenkomst op 27 februari 2017, waarbij Rob Burdorf, onze voorzitter, ons gaat bijpraten over de laatste ontwikkelingen met de fusie van de patiëntenvereniging Hoofd-Hals en is ook Petra Verdouw, directeur 2 e stemwinkel, aanwezig om het belang van de winkel voor ons lotgenoten te promoten. Tevens hebben wij Freek Kooi voorzitter van de commissie bewegen en sport van de vereniging Hoofd-Hals uitgenodigd, om nog eens het belang van bewegen voor onze groep te benadrukken. Joop van Leeuwen 6

7 Activiteiten 2017: Bijeenkomsten in Hotel NH Amsterdam Noord Maandag Rob Burdorf en Petra Verdouw Maandag Hyperthermie en A.L.V. Zaterdag Dagtocht Maandag Vincent Willemsen Maandag Simone Eerenstein Maandag Kerstbijeenkomst Nieuwe Lotgenoten: Het bestuur stelt het op prijs de volgende nieuwe lotgenoten via de PVHH te kunnen verwelkomen: 1. Mevrouw V. van Baardewijk Nieuw Vennep 2. Mevrouw T.H. Blok Amsterdam 3. Heer R.W. Frijn Amsterdam 4. Heer A.T.J. Kaandorp Haarlem 5. Mevrouw M. Kolthek-van Heijningen Badhoevedorp 6. Mevrouw M.A.M. Koster Hillegom 7. Mevrouw J. Mudde Haarlem 8. Mevrouw J.M. Noordman Haarlem 9. Mevrouw N. van der Schaaf Bussum 10. Heer H. Somers Haarlem 11. Mevrouw J.H.C. Tijssen-Plesman Nieuw Vennep 12. Heer K. Vermeulen Hilversum 13. Mevrouw K. Willemen Hilversum 14. Heer F. van der Zee Amsterdam 15. Heer R. Bos Amsterdam 16. Heer W.N.M. Dol Almere 17. Heer R.M.M. Görtzen Amsterdam 18. Heer R. Kok IJmuiden 19. Mevrouw M.B.A. Koopman Amstelveen 20. Heer J. Nijhof Almere 21. Heer C. Schilder Volendam 22. Heer B. Touber Sassenheim 23. Mevrouw C. Zwart Loosdrecht Overleden Lotgenoten: Het bestuur betreurt het om van de volgende lotgenoot afscheid te nemen: 1. N.M. Sleijser Amsterdam 7

8 Fusie tussen patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen en de Stichting Klankbord is op 1 mei 2016 een nieuwe patiëntenvereniging ontstaan Hoofd-Hals patiëntenvereniging Lotgenotencontact Contact met lotgenoten helpt je bij het verwerken van de behandelingen tegen hoofd-halskanker, of de operatie aan je strottenhoofd, en de gevolgen ervan. Lotgenoten begrijpen wat jij doormaakt en steunen je met een luisterend oor, praktisch advies en hun ervaring. Op jouw beurt kun jij een ander op die manier weer helpen. Je ontmoet lotgenoten op bijeenkomsten in de districten, de landelijke ontmoetingsdag, op Facebook, bij sportactiviteiten, of tijdens vrijwilligerswerk voor de patiëntenvereniging Hoofd-Hals. 8

9 Het komende jaar zullen de klankbordregio s en de NSvGkringen intensiever gaan samenwerken en uiteindelijk samen twaalf districten te vormen. Inmiddels zijn er al vier districten samengesteld Friesland, Midden Brabant, Noord-Holland Noord en Limburg. Kring Amsterdam e.o. wordt begin mei 2017 een district. Ook komen voormalig Klankbord-donateurs Inmiddels op de district bijeenkomsten. Zij hebben aangegeven dit als een warm bad te ervaren en aangegeven de bijeenkomsten te blijven bezoeken. Belangenbehartiging Op het gebied van de belangenbehartiging willen wij, nog veel actiever dan wij nu doen, meepraten bij en over wetenschappelijk onderzoek en richtlijnenontwikkeling. Het bestuur heeft daarom een Commissie Wetenschappelijke advies Commissie in het leven geroepen en dr. M.F. de Boer bereid gevonden voorzitter van deze commissie te worden. Dr. De Boer was hoofd-halsoncologisch chirurg aan de Eramus Universiteit in Rotterdam, betrokken bij de oprichting van de NWHHT, maar ook bij de oprichting van Stichting Klankbord, vele jaren lid van het bestuur van de NSvG en pleitbezorger van de fusie tussen deze twee organisaties, een betere kandidaat is nauwelijks denkbaar. Voor het inbrengen van het patiënte perspectief bij diverse onderzoeken aan universiteiten zijn wij naarstig op zoek naar ervaringsdeskundigen die dit willen en kunnen gaan doen. Een paar onderzoeken zijn al bekend; Simulatie van de gevolgen behandeling van kanker in het hoofd-halsgebied en nieuwe behandelmogelijkheid voor patiënten met recidief bovenkaak-neusbijholte kanker beide in Amsterdam. 9

10 Bent u geïnteresseerd in nieuwe ontwikkelingen? Meldt u zich dan aan bij ons infocentrum, bij Petra Verdouw. Voorlichting De zo gewaardeerde patiënten- en naasten voorlichting door ervaringsdeskundigen aan mensen bij wie het strottenhoofd moet worden verwijderd, willen wij graag uitbreiden naar patiënten met andere tumoren in het hoofd-halsgebied. Eerst zal er een onderzoek gedaan worden naar de mogelijkheden en onmogelijkheden van een dergelijke voorlichting. Vervolgens willen we komend jaar proberen een pilot in bijvoorbeeld één behandelcentrum te starten. Uiteraard is dat niet van de ene op de andere dag te realiseren: de ervaringsdeskundigen moeten eerst gezocht worden en opgeleid alvorens zij dit fantastische en dankbare werk kunnen uitvoeren. Denkt u dat u geschikt zou kunnen zijn voor dit werk, de tijd en mogelijkheid heeft om soms overdag naar de patiënt (in het ziekenhuis) te gaan en dit werk zou willen doen? Praat er eens over met een patiëntenvoorlichter in uw district of met het hoofd infocentrum Petra Verdouw. Bezoekadres (na afspraak) : Vredenburg 24, 4e-etage, Utrecht Postadres : Postbus AA UTRECHT Telefoonnummer : info@pvhh.nl Joop van Leeuwen 10

11 Kerstbijeenkomst

12 Advertentie koopmans 12