juni 2015 Jaargang 1 nummer 4 NIEUWE VORM VAN ERFELIJKE DARMKANKER ONTDEKT

Transcriptie

1 Jaargang 1 nummer 4 juni ANS BEDANKT VOOR ALLES WAT JE IN DIE TWINTIG JAAR HEBT GEDAAN! 23 NIEUWE VORM VAN ERFELIJKE DARMKANKER ONTDEKT 07 SFEERVERSLAG LANDELIJKE CONTACTDAG ZATERDAG 18 APRIL 29 MICHEL EN BIANCA PROBEERDEN VIA PGD ZWANGER TE WORDEN

2 Belangrijke adressen Belangrijke adressen Stichting Lynch Polyposis Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven te bevorderen, voor patiënten en hun naasten. Colofon Lynch Polyposis Contactblad Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke Redactieteam Wendy Sikkenga Betsy Wormgoor Gaby van IJsseldijk, adviseur Jurgen Seppen Dick de Ruiter, hoofdredacteur Bijschrift Deadline aanleveren kopij: 28 februari: maartnummer 31 mei: juninummer 31 augustus: septembernummer 30 november: decembernummer N.B. De redacte heeft het recht ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen. Disclaimer Het Lynch Polyposis Contactblad is met grote zorgvuldigheid samengesteld. Voor mogelijke onjuistheden en/of onvolledigheden kan Stichting Lynch Polyposis geen aansprakelijkheid aanvaarden, evenmin kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend. Hulpdienst Lynch Lotgenotencontact Arda Esseveld Mini van Pijkeren Dick de Ruiter Hulpdienst Polyposis Lotgenotencontact Ans Dietvorst Jong & FAP Aafke Elschot Bestuur Stichting Lynch Polyposis Voorzitter, Jurgen Seppen Secretaris, Ton Bunnik Penningmeester, Hemmy Elschot Vertegenwoordiger Lynch, Marja Berkhout Vertegenwoordiger Polyposis, Ans Dietvorst Vrijwilligersraad Ledenbeheer, Sieny van Riezen Lynch Polyposis Contactblad, Dick de Ruiter Communicatie, Gaby van IJsseldijk Coördinator Lotgenotencontact, Mini van Pijkeren Vrijwilligersbeleid, Marja van Berkhout Jongerencoördinator, Vacature SESAM adviseur, Christ Koppelmans Vacature (kijk op de website voor informatie) Contactadres Stichting Lynch Polyposis Postbus RD Utrecht Twitter: Facebookpagina: Lynch Polyposis Stichting Wijzigingen leden/ donateursbestand Stichting Lynch Polyposis Postbus RD Utrecht Bankrekeningen Stichting Lynch Polyposis NL92 INGB t.n.v.: Stichting Lynch Polyposis Staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer: Raad van Advies Stichting Lynch Polyposis Mw. dr. E.M.A. Bleiker, Psycholoog, AVL Mw. prof. dr. E. Dekker, MDL-arts, AMC Mw. dr. K.F. Douma, Post-doc onderzoeker, MC Mw. drs. L.P. van Hest, Klinisch Geneticus, VU Mw. dr. K. Landsbergen, Medisch maatschappelijk werker Mw. I.S.J. van Leeuwen, Medisch maatschappelijk werker StOET Mw. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen, Gastro-enteroloog, AMC Hr. dr. P.J. Tanis, Chirurg, AMC Hr. prof. dr. H.F.A. Vasen, MDL-arts, LUMC, directeur StOET Mw. M. van Vugt, Verpleegkundig consulent MDL Radboudumc 2 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

3 Inhoud Inhoud Stichting Lynch Polyposis Algemene informatie en digitaal forum Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) Informatie op maat en digitaal lotgenotenforum KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding Lotgenoten Infolijn (gratis) Werkdagen & Levenmetkanker-beweging; voorheen Ned. Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11 (4e etage) Utrecht (kantooruren) Maag Lever Darm Stichting (MLDS) Stoma Vereniging Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS) Erfelijkheid/Erfocentrum Website voor kinderen over erfelijke ziektes Welder: voorheen Breed Platform Verzekerden & werk Helen Dowling Instituut (psychologische zorg bij kanker) 2 Belangrijke adressen 3 Inhoud 4 Bericht van de voorzitter 5 Redactioneel 6 Een bericht van de penningmeester en ledenadministratie 7 Sfeerverslag Landelijke Contactdag zaterdag 18 april 2015 Mereveld Utrecht 11 Genetisch testen, dr. Carli Tops 12 Lynch vaccinatie, drs. Harm Westdorp 13 Opgroeien en opvoeden met ziekte en mantelzorg, dr. Els Jonker 15 Communicatie met de huisarts, dr. Isa Houwink 16 Kapitaalverzekeringen en erfelijkheid, dr. Robert Kneepkens 20 Nieuwe endoscopische technieken, dr. Barbara Bastiaansen 23 Nieuwe vorm van erfelijke darmkanker ontdekt 24 Briefwisseling, Silvia & Margot 25 Column, Suzanne Bos-Heerkens 26 Patiënten nemen afscheid van dr. Fokko Nagengast 27 Vraag en antwoord 28 Test de chemo eerst even uit 29 Michel en Bianca probeerden via PGD zwanger te worden 31 Wat is PGD? 32 Even voorstellen Henk Brendel 34 Gewone mensen met kanker vallen buiten de boot 35 DNA-diagnostiek vaak op initiatief patiënt 36 De GeoLynch-studie 37 Handboek voor Overlevers van Kanker 37 Sterkte met je tumor! 38 Eetpatroon van invloed op ontstaan darmkanker 39 Wat doen onze organen? De neus 40 Kijkbuischirurgie Alvleesklier onder het mes 42 Mooi, heel mooi zou het zijn als er weer 43 Veel gestelde vragen.. 44 Actueel & Politiek 45 Activiteitenagenda 45 Lotgenotenbijeenkomst 15 maart Patiënt praat nu écht mee 47 Word donateur en steun ons! 48 Missie HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD JUNI

4 Bericht van de voorzitter De contactdag van 2015 was een groot succes! Ik zal niet in details treden omdat u in dit nummer een uitgebreid verslag van alle activiteiten kunt vinden. We hebben dit jaar weer meer bezoekers getrokken dan vorig jaar, ongeveer 160. Op de huidige locatie kunnen we nog even voort, maar als we zo doorgaan met groeien moeten we in de toekomst misschien wel verkassen naar een adres met een grotere capaciteit. Dat zou op zich jammer zijn want ik denk dat Mereveld een relatief intieme locatie is, veel beter dan de soms wat steriele congreszalen. De contactdag heeft ook geleid tot het begin van nieuwe projecten. Peutz-Jeghers is een vorm van Polyposis die op Lynch lijkt vanwege de manifestatie in andere organen. Er was voor het eerst iemand met Peutz Jeghers aanwezig, we hebben afgesproken een patiëntenfolder op dit gebied te gaan ontwikkelen. Het verhaal van Els Jonkers, waarover u meer leest verderop in dit blad, heeft ons er op gewezen dat we informatie voor jongeren met Lynch of Polyposis en ouders van kinderen met Lynch of Polyposis moeten gaan maken. Ook hier gaan we aan werken. Degenen die niet aanwezig waren moeten in ieder geval weten dat we de contactdag zijn begonnen met een bijzondere vrijwilliger in het zonnetje te zetten. Ans Dietvorst is waarschijnlijk onze vrijwilliger met de langste staat van dienst. In de Polyposis Contactgroep is ze secretaris, voorzitter en vrijwilligerscoördinator geweest en binnen de Stichting Lynch Polyposis lid van het dagelijks bestuur en Polyposisvertegenwoordiger. Zonder vrijwilligers als Ans kunnen wij helemaal niets en wij moeten haar allemaal erg dankbaar zijn voor haar jarenlange inzet. Bij deze daarom nogmaals een persoonlijk bedankje. Ans heeft aangegeven dat ze geen lid meer wil zijn van het dagelijks bestuur. Maar, gelukkig raken we haar niet kwijt, Ans blijft nog actief in het lotgenotencontact. We zijn echter wel dringend op zoek naar iemand die Ans kan vervangen als Polyposisvertegenwoordiger in het dagelijks bestuur! Een paar weken geleden heb ik als patiëntenvertegenwoordiger mogen meedoen aan de onderzoeksevaluatie van het NKI/AvL in Amsterdam. Een interessante ervaring waar ik veel van geleerd heb. Het onderzoek op het NKI/AvL is erg fundamenteel van aard en het directe nut voor de patiënt daardoor vaak ver weg. Dit is een reden dat dit soort fundamenteel onderzoek een beetje in de verdrukking komt. Subsidiegevers willen vaak directe toepassingen zien. Het is echter van belang te beseffen dat de doorbraken die op dit moment bij de immunotherapie van kanker worden gerealiseerd te danken zijn aan jarenlang fundamenteel geploeter. De voorzitter van de onderzoeksevaluatie was Prof. Harold Varmus. Een buitengewoon belangrijke onderzoeker die de Nobelprijs heeft gekregen vanwege zijn ontdekking van genen die een rol spelen bij het ontstaan van kanker. Het was een hele eer een dergelijke gigant uit het kankeronderzoek te mogen ontmoeten. De ontmoeting werd ook nog persoonlijk toen hij vertelde dat hij mensen met Lynch in zijn familie heeft. Ik heb hem zelfs nog kunnen helpen met wat recente artikelen over dit onderwerp. Tot slot nog even wat politiek nieuws. De koepel van kankerpatiëntenorganisaties, voorheen NFK, nu Levenmetkanker, gaat voortaan de KWF-subsidies verdelen. Dat is een goede zaak omdat de afhandeling van deze subsidies door de KWF niet altijd even soepel verliep. Levenmetkanker krijgt hierdoor wel een stuk meer verantwoordelijkheid en dit heeft voor onrust onder de aangesloten organisaties gezorgd. Er komt daarom waarschijnlijk een ronde waarin de structuur van Levenmetkanker tegen het licht wordt gehouden en verbeterd. Ik moet eerlijk toegeven dat dit soort zaken niet mijn favoriete bezigheid zijn, toen ik begon als voorzitter dacht ik dat alle patiëntenorganisaties hetzelfde willen en samenwerking een makkie zou zijn. Voor een deel is dat ook absoluut het geval, bijvoorbeeld in de werkgroep erfelijkheid binnen Levenmetkanker. Het samenwerken met verschillende organisaties heeft helaas soms ook tot gevolg dat je in een soort organisatorisch moeras belandt. Ik denk dat wij ons simpel uit dit moeras moeten kunnen werken maar de werkelijkheid zou wel eens wat weerbarstiger kunnen zijn. Wordt vervolgd. Tot zover mijn voorwoord. Veel plezier met deze nieuwe uitgave van ons contactblad, weet dat u mij altijd kan bereiken op voorzitter@lynch-polyposis.nl Jurgen Seppen Voorzitter Lynch Polyposis 4 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

5 Inhoud Redactioneel De landelijke Contactdag van 18 april 2015 ligt alweer ver achter ons. Wat mij is bijgebleven, zijn de indrukken van een meer dan geslaagde dag. Alom tevreden mensen en blije gezichten van kinderen, die in de mensen van kunstenmakers.nl een goede speelkameraad vonden. De veelkleurige poppetjes, het ritmisch tromgeroffel en laat ik de aquarellen en andere kunstwerken niet vergeten, kregen veel belangstelling (zie de fotoreportage elders in dit nummer). Mijn overtuiging? Bij deze gedenkwaardige dag hadden veel meer mensen aanwezig kunnen zijn, van het mogen tot het moeten elkaar ontmoeten. Overal gesprekken tussen mensen, die elkaar al lang kennen, bij vernieuwing van de kennismaking of mensen die elkaar tegen het lijf liepen en in gesprek raakten. Iemand kwam naar mij toe: Weet u of? Een naam wordt genoemd. Ik wist het niet, maar ging op onderzoek uit. Zowaar, de naam in kwestie was lijfelijk aanwezig. De vragenstelster, waar was zij nu? Rondkijken, even speuren en binnen één minuut kon ik twee mensen bij elkaar brengen. Zij kenden elkaar van het uitwisselen van ervaringen via berichtjes. Later heb ik nog even geïnformeerd naar hun gesprek. Het was een heel fijn onderhoud geweest, werd mij toevertrouwd, een hartelijke ontmoeting en de zekerheid dat ze nog lang niet uitgesproken waren. tjes zullen voor nu en in de toekomst uitkomst bieden. In dit juninummer van het Lynch Polyposis Contactblad vindt u een prima sfeerverslag van de Contactdag van de hand van Marcel Kreuning. De zes verschillende sprekers van die dag gaven vanuit hun professie goede voordrachten met inhoudelijk degelijke voorlichting. De sessies werden goed bezocht en er werd een waar scala aan vragen vanuit de zaal op de sprekers afgevuurd. Was het antwoord nog niet duidelijk genoeg, dan werd er doorgevraagd. Het gaat immers over onze gezondheid en het voorkomen van ziektes, dan wil je ook het naadje van de kous weten! Verscheidene verslaggevers hebben hun taak bijzonder goed uitgevoerd. Het resultaat van hun werk vindt u in verschillende artikelen, waarin de hoofdlijnen van de zes voordrachten zijn verwoord. Hebt u naar aanleiding van deze verslagen opmerkingen of vragen? redacteur@lynch-polyposis.nl Een persoonlijk verhaal met een boodschap Floor Gerrits Ruyter werd geboren tussen 1585 en 1590 en was gehuwd met Ariaentken Cornelis. Zij kregen een zoon Gerrit. Op 18 oktober 1615 werd hij gedoopt. Later volgden nog meer kinderen. Het zal u waarschijnlijk weinig tot niets zeggen. En toch! Zij zijn de oorzaak dat ik nu dit redactioneel artikel schrijf. Het zijn mijn verst bekende voorouders. Thuis heb ik een boekje met daarin een stamboom, met een veelheid aan vermeldingen van familieleden. Zo zie ik mijn eigen naam staan. Een schakeltje in het grote geheel. Goed dit te weten, want het relativeert het vervolg. Ik ben gekomen en leef en geef het leven door aan de kinderen die wij hebben gekregen. Inmiddels hebben zij voor nageslacht gezorgd. Te zijner tijd kom ik bewust of onbewust tot de conclusie: dat was het dan. Wat laat ik achter, waarvoor heb ik gezorgd? Overdracht van talenten en aanleg van mijn voorgeslacht? Zij hadden tot in hun genen groene vingers. Ik heb die in elk geval totaal niet. Wat dan wel? Daar zwijg ik over. Wat heb ik aan mijn kinderen meegegeven? Helaas, u raadt het al? Mijn beide kinderen hebben het MSH6-gen van mij geërfd. Ik had hun liever wat anders nagelaten dan dit gen, dat voor zoveel ellende en verdriet heeft gezorgd. Samen met de kinderen hebben wij deze verdrietige boodschap jaren geleden aangehoord en verwerkt. Ach, en om ook deze nalatenschap in een ander perspectief te plaatsen, legde ik mijn armen op hun beider schouders met de humorvolle mededeling: Julder hebben zoveel geniale eigenschappen van je vader geërfd, tja er kan altijd wel iets tussen zitten met een bepaald luchtje. Graag tot de volgende keer! Hartelijke groeten, Dick de Ruiter Hoofdredacteur HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD JUNI

6 Een bericht van de penningmeester en ledenadministratie De fusie en de eisen voor automatische incasso hebben de verrekening van de donaties dit jaar vertraagd. Vooral de regelgeving heeft voor veel vertraging gezorgd. U heeft ongetwijfeld al veel over SEPA gehoord. Alle betaalproducten, zoals de overschrijving, acceptgiro en incasso, zijn vervangen door producten die voldoen aan de regels voor SEPA, de Single Euro Payments Area. SEPA heeft tot doel om alle eurobetalingen in Europa te standaardiseren zodat er over enkele jaren geen verschil meer is tussen een binnenlandse betaling en een eurobetaling van of naar andere Europese landen. Essentieel voor de totstandkoming van de SEPA is het gebruik van een internationaal rekeningnummer: de IBAN. Inmiddels zijn wij zover dat er een nieuw contract met de bank is opgesteld. Binnenkort kunt u van ons een brief verwachten met het verzoek ons te machtigen om de donatie jaarlijks automatisch af te schrijven. Indien u daarmee akkoord gaat, verzoeken wij u de brief z.s.m. ingevuld en ondertekend aan ons terug te sturen. Indien u geen automatische incasso wilt, ontvangt u over enige tijd een factuur voor betaling van de donatie over Uw donatie is voor ons erg belangrijk. Niet alleen om ons werk te kunnen doen, maar ook om subsidie te mogen ontvangen. Klinkt vreemd, maar wij hebben gelden van donateurs nodig om subsidie te kunnen ontvangen. Wij ontvangen subsidie van Fonds PGO via het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ( ) en van het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF) via Levenmetkanker ( ). Om deze subsidie te kunnen ontvangen dienen wij aan een groot aantal voorwaarden te voldoen. Wees gerust, wij zullen u niet met de details belasten. Het is de taak van het bestuur en de vrijwilligers om die details uit te voeren en te bewaken. Aan twee voorwaarden echter kunt ook u bijdragen. Het ministerie van VWS eist dat wij voor een grote groep opkomen. Dat is door hen vrij vertaald: Zorg voor minimaal 100 donateurs die minstens 25 betalen. Dit is de reden waarom wij de grens van 25 handhaven (uitzonderingen daargelaten). Deze eis kunnen we gelukkig nakomen. Wij hebben momenteel bijna 500 donateurs. Het KWF heeft een andere voorwaarde. Wij worden geacht zelf minimaal in de kas zien te krijgen door donatie of andere inkomsten. Dit is voor ons een nieuwe uitdaging. Helaas lukt het ons niet om via de donaties dit bedrag binnen te krijgen. Niet alle donateurs betalen het minimale bedrag. Naast donateurs die 25 betalen zijn er partnerdonateurs en belandstellenden die minder betalen. Het bestuur is zelf op zoek naar andere inkomstenbronnen, maar u begrijpt dat uw bijdrage ook heel belangrijk is. Als wij zelf niet in staat zijn om aan inkomsten te generen, gaat de subsidie van aan onze neus voorbij. Wij hopen dan ook dat u gehoor geeft aan ons verzoek om ons te machtigen. Zo niet, zorg dan zelf dat uw donatie jaarlijks naar ons wordt overgemaakt. Met uw bijdrage van in totaal kunnen wij aan subsidie binnenhalen. Zonder uw bijdrage ontvangen wij geen of minder subsidie. Hemmy Elschot (penningmeester) en Sieny van Riezen (ledenadministratie) 6 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

7 Sfeerverslag Landelijke Contactdag zaterdag 18 april 2015 Mereveld Utrecht Verslag door Marcel Kreuning Fotoreportage verzorgd door: Johan Jansen, Sigrid Bunnik & Kunstenmakers.nl Zaterdag 18 april was het zover. Bij binnenkomst wordt een tasje met alle benodigde informatie overhandigd: het programmaboekje, een pen, notitieblokje, enquêteformulier. Iets verderop krijgt iedere bezoeker een rolletje klei in handen gedrukt. Het is de bedoeling om er een poppetje van te maken. We verzamelen ze allemaal en maken er een groepsfoto van. Ik twijfel even, maar het enthousiasme van de medewerkster van Kunstenmakers is niet te weerstaan en zeker niet als ze besluit met: volgens mij is dit een hele creatieve groep. mooiste vrouw ter wereld. Wisten jullie dat Lynch en Polyposis samen bijna net zo vaak voorkomen als erfelijke borstkanker?, vervolgt Jurgen. Wij zijn dus voor onze naamsbekendheid op zoek naar het Angelina Jolie-effect. Ook zoeken we nog naar vrijwilligers en we starten een zoektocht naar een nieuwe Ans, vertegenwoordiger voor Polyposis in het bestuur. Ans Dietvorst, Ton Bunnik en Dick de Ruiter worden extra bedankt en beloond met een fles drank, voor Ton in de vorm van een vogelhuisje. Een mooi lokkertje voor je katten, zegt Jurgen erbij. Jurgen Seppen: Ans bedankt voor alles wat je in die meer dan twintig jaar hebt gedaan! In een vol Koetshuis van Mereveld heet Jurgen Seppen, de voorzitter van Stichting Lynch Polyposis, de bijna 170 bezoekers van harte welkom. Het is de derde contactdag in Boerderij Mereveld en ieder jaar komen er meer bezoekers, zegt hij. Dan verschijnt Angelina Jolie op de achtergrond. Helaas op een foto en niet in levenden lijve, want Angelina staat op mijn lijstje toch redelijk bovenaan als HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD Ton Bunnik ontvangt een speciaal vogelhuisje als dank voor zijn intzet. Een mooi lokkertje voor je katten. JUNI

8 Sfeerverslag Landelijke Contactdag 18 april Daarna krijgt dr. Carli Tops van het LUMC het woord voor haar presentatie over genetisch testen. De lunch is prima verzorgd en kan zelfs in het zonnetje op het terras genuttigd worden. Als je buiten kan eten, moet je dat altijd doen, zegt Sigrid, die met een gezond bordje bij me komt zitten. luisteren en oefenen. Het is net als in een voetbalteam. Klinkt goed, man, zegt hij. Boks, oké jongens, nog een keer en tegelijk hè. Rechterhand beginnen. Men is ondertussen druk in de weer met het plaatsen van extra stoelen in het Voorhuis voor de lezing van Harm Westdorp over de Lynch-vaccinatie. In de grote zaal vindt de workshop Na de lunch schuif ik aan bij Edwin Grovell van Vijf kinderen en een jongetje van 48 spelen op een cajon, op conga s en op hun lichaam. Body percussion noemen we dat, zegt Edwin. Hij komt van Curaçao, heeft rastahaar en is 62 jaar. Opgroeien en opvoeden met ziekte en mantelzorg plaats. Buiten worden de kinderen creatief beziggehouden door de Kunstenmakers. Het is net de kidsclub op de camping, zegt Celia. Rechterhand beginnen! Maar de muziek houdt me jong, hè? Oké, jongens, luister, ik doe dit (Hij speelt een mooi ritme.) En dan doen jullie: bam, bam, bam. Maar tegelijk hè, dat is belangrijk. Jullie moeten goed naar elkaar Een vrolijk kunstwerk wordt gemaakt! 8 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

9 Sfeerverslag Landelijke Contactdag 18 april In de halfopen tent is het eigenlijk net iets te koud. Ja, die wind moet even uit, maar volgens mij hebben de kinderen er geen last van, zegt de begeleidster. Ze zijn nu aan het aquarellen. Ze hebben net blind een portret getekend en beneden in het donker hebben we glow in the dark gedaan. Er zijn nu een stuk of tien kinderen, maar we zijn op alles voorbereid. Als er straks 60 volwassenen mee willen doen dan kan dat, we hebben van alles bij ons. Als even later de werken in de zon liggen te drogen, wordt er ouderwets verstoppertje gespeeld. De groepsfoto is intussen opgesteld, een stuk of 80 kleipoppetjes kijken richting de camera. Het is een kleurrijk geheel. Er staan ook een olifant, een vis en een schildpad tussen. De dame die enthousiast bij binnenkomst de klei aan het uitdelen was, zegt: Ik heb de maker van de schildpad gecomplimenteerd, hij klopt namelijk anatomisch helemaal. Ja, maar ik heb ook schildpadden thuis, zei die man. En kijk, hier is een poppetje met een bierbuik en deze heeft zijn hart op de goede plaats. namelijk aan de linkerkant. En de letters L en P (Lynch Polyposis) heb ik op een voetstuk gezet. Leuk hoor. Ik zei toch dat het een creatieve groep is. En kijk, dit roze hondje lijkt in mijn ogen een beetje op een varken. Alleen vanwege de kleur, hoor. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD JUNI

10 Sfeerverslag Landelijke Contactdag 18 april In het lotgenotencafé hebben de bezoekers de tijd om even bij te praten en wat te drinken. Mijn moeder is er 86 mee geworden en Mijn verblijfsvergunning op deze wereld is weer met een jaar verlengd zijn mooie uitspraken die ik her en der opvang. Aan het einde van deze prachtige middag spreek ik Willemien. Ik heb me enorm vermaakt. Waar anders dan hier krijg je alle up-to-date informatie. Het verhaal van Carli Tops vond ik wat moeilijk te volgen, maar de lezing van die jonge onderzoeker (Harm Westdorp) was super, hij vertelde het verhaal heel helder, zodat iedere leek het snapt. Ook Petra is erg positief over de contactdag. Ik was hier vorig jaar ook, ik weet pas sinds twee jaar dat ik Lynch (MSH6) heb en ben gelijk lid geworden. Via mijn oom, die nooit ziek is geweest en inmiddels 80 jaar is, zijn ze bij mij gekomen. Nooit ziek en richting de 80, daar hoop ik ook maar op. Ik heb nu jaarlijks een onderzoek met Picoprep. Heel vervelend, maar ja, de tandarts vind ik ook vervelend, zegt ze nuchter. Kunnen ze dat niet combineren? vraag ik. Maar even serieus, we kunnen dus spreken over een geslaagde dag? Zeker weten, tot volgend jaar, zegt Petra. Marcel Kreuning 10 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

11 Landelijke Contactdag 18 april Genetisch testen, dr. Carli Tops Verslag door Jurgen Seppen De eerste spreker van de contactdag was dr. Carli Tops van het LUMC. Omdat wij allemaal te maken hebben met erfelijkheid, was het goed eens een expert aan het woord te laten die kon uitleggen wat de mogelijkheden en beperkingen van erfelijkheidsonderzoek zijn. Het verhaal van Carli Tops begon met een uitleg over wat DNA en erfelijkheid nu precies zijn. Kennis over de basis van onze aandoeningen is heel belangrijk als we dit duidelijk willen overbrengen aan familieleden en kennissen, maar soms ook aan behandelaars! Bij Lynch en Polyposis is er sprake van mutaties in het DNA. De technieken om dergelijke mutaties op te sporen zijn de afgelopen jaren sterk verbeterd. In de nabije toekomst zal het steeds makkelijker en goedkoper worden om erfelijkheidsonderzoek te doen. Maar dat betekent niet dat we bij iedereen die op basis van familiegeschiedenis Lynch of Polyposis lijkt te hebben, ook een mutatie kunnen vinden. Want, in sommige gevallen weten we niet zeker of bij een bepaalde verandering in het DNA Lynch of Polyposis ook de oorzaak is. Het kan zijn dat deze verandering ook bij gezonde mensen voorkomt maar heel zeldzaam is. Soms is DNA-onderzoek dan ook niet voldoende en moet er gekeken worden naar het RNA, de kopie van het DNA die in cellen wordt gemaakt. De grootste uitdaging van het erfelijkheidsonderzoek van de komende jaren is misschien wel om ervoor te zorgen dat we een nog beter beeld krijgen van welke veranderingen in het DNA nu precies verantwoordelijk zijn voor Lynch of Polyposis. Een andere uitdaging is het vinden van de oorzaak van familiaire darmkanker. Bij rond de 10-15% van alle mensen met darmkanker zit het in de familie, maar weten we de oorzaak op DNA-niveau nog niet. Dit noemen we familiaire darmkanker. De verwachting is dat meer onderzoek voor een deel van deze groep meer duidelijkheid zal gaan brengen. Het verhaal van Carli Tops was best ingewikkeld en ik denk dat er nog genoeg vragen zijn overgebleven om dit belangrijke onderwerp nogmaals op een contactdag te laten behandelen. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD JUNI

12 Landelijke Contactdag 18 april Lynch vaccinatie, drs. Harm Westdorp Verslag door Jurgen Seppen Ik was niet de enige die erg benieuwd was naar het verhaal van Harm Westdorp, de zaal zat vol en we moesten zelf overal nog stoelen vandaan slepen. Alhoewel de materie van deze studie erg ingewikkeld is, vond ik dat Harm van alle sprekers van deze contactdag er het beste in geslaagd is om wetenschappelijk jargon te vermijden. Echt heel goed gedaan. Voor iemand die het jargon wel kent was het dan soms weer lastig: soldaatcellen, wat zijn dat nu weer? Bedoelt hij soms cytotoxische T-cellen? Harm wist ook heel goed de hype over deze studie te temperen en het onderzoek in een goede context te plaatsen. De sessie met het verhaal van Harm Westdorp over vaccinatie tegen het Lynchsyndroom was het onderdeel van de contactdag waar ik het meeste naar heb uitgekeken. Vorig jaar is een bericht over dit onderzoek naar mijn mening nogal ongelukkig in het nieuws gekomen. De indruk werd gewekt dat er sprake is van onderzoek waar patiënten baat bij kunnen hebben en dat het zou gaan om vaccinatie tegen alle vormen van darmkanker. Dit terwijl het onderzoek nog gaande was en er geen sprake was van een wetenschappelijke publicatie. De onderzoekers hebben hierover redelijk wat kritiek gehad en deze case is vorig jaar ook gebruikt in een discussiemiddag over de relatie tussen de pers en wetenschappelijk onderzoek waar ik u in een voorzitterlijk woord eerder iets over heb verteld. Heel kort samengevat: De onderzoekers zijn er in geslaagd het immuunsysteem te activeren zodat het kankercellen van mensen met Lynch kan herkennen en opruimen. Het activeren van het immuunsysteem gaat soms met hoge koorts gepaard, maar dit is na een korte periode weer voorbij. Of deze vaccinatie ook kanker kan voorkomen weten we natuurlijk nog niet, dat moet uit vervolgonderzoek blijken. Dat Harm een duidelijke en openhartige spreker is bleek ook wel na afloop, de aanwezigen stonden in de rij om hem een vraag te kunnen stellen. Geweldige sessie! 12 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

13 Landelijke Contactdag 18 april Opgroeien en opvoeden met ziekte en mantelzorg, dr. Els Jonker Verslag door Wendy Sikkenga Minstens tien procent van de kinderen, sommige onderzoekers spreken van een op de vier kinderen, groeit op met een ziek gezinslid. Die kinderen lopen meer kans op het ontwikkelen van psychische problemen of een leerachterstand. Uit onderzoek blijkt dat tien procent van deze kinderen professionele hulp nodig heeft. Dit hangt af van de manier waarop het gezin en het kind omgaan met ziekte en zorg in het gezin. Kinderen lopen een groter risico wanneer het gezin een stoere houding van niets aan de hand! aanneemt of juist zwemt in emoties. Het gezonde ligt er ergens tussenin. Ook blijkt uit buitenlands onderzoek dat meisjes een groter risico lopen om de zorgrol in een gezin op zich te nemen dan jongens. Inmiddels is er meer aandacht voor opgroeien met ziekte en mantelzorg en is er meer kennis over wat helpend kan zijn. In gezinnen met ziekte is er vaak meer stress, zijn er zorgen voor de zieke ouder in het gezin, mogelijk is er meer stress in het huwelijk of op financieel gebied, ouders en kinderen kunnen elkaar gaan ontzien, en schaamte en schuldgevoel kunnen een rol spelen. Ziekte treft niet alleen degene die de ziekte heeft, maar het hele gezin. Tijdens de landelijke contactdag nam dr. Els Jonker, arts maatschappij en gezondheid, de aanwezigen bij de workshop Opgroeien en opvoeden met ziekte en (mantel)zorg mee in de leefwereld van kinderen die opgroeien met ziekte, zorg en ouderschap. De workshop begon met een geschetst beeld van een kind achter een rolstoel van een ouder. De vraag werd gesteld wat dit voor gedachten opriep bij de aanwezigen. Er kwam een reactie van Triest, want het kind wordt belast met zorg en kan geen kind meer zijn. Hiernaast kwam er ook een reactie dat het een confronterend beeld is. Hoe werkt het nu bij kinderen als er ziekte in het gezin aanwezig is waar kinderen opgroeien? In de eerste jaren speelt met name de hechting. Die kan problemen geven bij veel ziekenhuisbezoeken of ziekenhuisopnamen. Voor een baby is drinken, eten en slapen niet voldoende; een baby heeft aandacht nodig om veiligheid te kunnen ervaren en zich te kunnen binden en te hechten. Peuters en kleuters kunnen door magisch denken een heel ander beeld van de werkelijkheid hebben. Zo kunnen peuters en kleuters bijvoorbeeld denken dat het hun schuld is dat de zieke ouder wordt opgenomen in het ziekenhuis, omdat zij net die dag boos zijn geweest op de zieke ouder. Peuters en kleuters kunnen de ziekenhuisopname dan als een straf ervaren. Schoolkinderen kunnen zich door veel ziekenhuisbezoeken/-opnamen van zieke ouder grote zorgen maken over eigen pijn die ze ervaren. Wanneer kinderen nog wat ouder zijn kunnen kinderen juist weer heel erg rekening gaan houden met de zieke ouder en kunnen ze zich afvragen of zij het wel kunnen hebben over hun eigen pijnlijke voet. Of dat het beter niet kunnen vertellen, omdat ze dan de ouders tot last zijn. Pubers hebben weer heel andere zorgen en gaan vaak meer over erfelijkheid en over het wel of niet los kunnen maken van het gezin. Wanneer het gezin de puber nodig heeft zal het loslaten veel moeite kosten. Dit zal zich dan bij jong volwassenen ook uiten in het lastig vinden om eigen weg te kiezen. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD JUNI

14 Landelijke Contactdag 18 april dr. Els Jonker vervolg pag.13 Wat helpt kinderen van jong tot oud? Begrip van symptomen: wat is er aan de hand? Leg uit wat er aan de hand is, neem het kind mee naar ziekenhuisbezoeken en naar de arts voor uitleg en beeldvorming, hoe jong het kind ook is. Open communicatie is ook erg van belang, laat maar zien dat je verdrietig of boos bent en hoe je daar mee omgaat. Wees open en eerlijk, beantwoord vragen. Een hulpmiddel om in gesprek te raken met je kind kan het tv-programma Bikkels zijn. Dit programma gaat over kinderen die opgroeien in gezinnen met ziekte en zorg. Het samen kijken kan een opening bieden om samen met je kind te praten over wat hem/haar bezig houdt. Regel stressvrije momenten, zorg er bijvoorbeeld voor dat het kind rustig kan sporten of spelen. Laat het kind weten/zien dat het goed geregeld is, zodat het de zorgen van thuis ook echt wat los kan laten. Dat het goed is. Schep verder duidelijke verwachtingen en leg geen verantwoordelijkheden bij kinderen die niet bij het kind horen. En vooral, blijf ouder, ondanks de ziekte! Ouderschap, de verantwoordelijkheid voor een kind, maakt kwetsbaar, en ziek-zijn maakt extra kwetsbaar. Gezinnen die te maken hebben met een ernstig zieke hebben vaak een sterke gezinsband, isoleren zich soms van de buitenwereld en mijden conflicten. Voor kinderen die in deze gezinnen opgroeien, wordt het hierdoor moeilijker om autonomie en eigen identiteit te ontwikkelen en ouders verliezen een belangrijke buffer voor hun ouderschap. stap achteruit te zetten en zich af te vragen, wat is het belangrijkste? Wat is er aan de hand? Wat gebeurt er? Neem een helikopterview om even stil te staan bij het moment. Nog de laatste tips! Trots zijn op jezelf op het ouderschap, ondanks de puinzooi, dat helpt! Heb oog voor wat het betekent voor de kinderen! Niet invullen, maar luister! Wees duidelijk in de verwachting en verantwoordelijkheden! Je hoeft niet alles zelf uit te zoeken! Reacties uit de zaal: De overheid stuurt mensen terug in hun holletje. Dat je vanuit de leefomgeving niet altijd vanzelfsprekend hulp/ondersteuning kan verwachten. Dat er ook veel onbegrip kan zijn en afgestraft kan worden door medebewoners uit het dorp. De tip wordt gegeven om de vraag om hulp heel concreet te stellen, gebruik te maken van de school en contact te leggen met de leerkracht van het kind of de patiëntenvereniging, leer van elkaar in het ouderschap met ziekte. Wat belangrijk is, is om te investeren in het sociale netwerk. Vraag actief om hulp en wacht niet tot je aanbod krijgt tot hulp. Het ouderschap maakt sterker met een sociaal netwerk. Wat een ouder verder sterker kan maken is om bij veel hectiek een Websites: Vragen? 14 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

15 Landelijke Contactdag 18 april Communicatie met de huisarts, dr. Isa Houwink Verslag door Marja Berkhout Op die zonnige 18e april gaf dr. Isa Houwink op onze landelijke Contactdag een bemoedigende presentatie over communicatie tussen huisartsen en patiënten met een erfelijke aandoening. Dr. Isa Houwink is een vurig pleitbezorger van deskundigheidsbevordering bij huisartsen over erfelijkheid in relatie tot kanker. Zij zet zich in voor het bespreekbaar maken van erfelijkheid in de spreekkamer. Kennis over erfelijkheid heeft de afgelopen twee decennia een enorme vlucht genomen. Mogelijkheden voor erfelijkheids- en preventief diagnostisch onderzoek nemen nog steeds toe. Kennis van huisartsen blijft daarbij echter nog achter. In de kring van Lynch- en Polyposispatiënten kennen velen verhalen uit de directe familie over familieleden die jong zijn gestorven omdat aan erfelijkheid niet werd gedacht. De tijd ligt nog niet zo heel ver achter ons dat er in de opleiding tot arts nauwelijks aandacht was voor erfelijkheid in relatie tot kanker. De huisarts kan als poortwachter als eerste doorvragen bij klachten van een patiënt. Doorvragen over de familiegeschiedenis, over risicofactoren en ziekten die vaker in de familie voorkomen dan gemiddeld in de Nederlandse samenleving. Tijdens de opleiding tot huisarts en in bijscholingen wordt tegenwoordig meer dan vroeger ingegaan op de rol van de huisarts. Echter, nieuwe kennis en inzichten ontwikkelen zich zo snel, dat de kennis van huisartsen niet altijd up-to-date is. Gaat er bij de huisarts een belletje rinkelen als het over darm- of borstkanker gaat? Heeft de arts voldoende kennis over risicofactoren? Kan de huisarts door het maken van een stamboom een erfelijkheidsprofiel opstellen? Komen er wellicht meerdere vormen van kanker in één familie voor? Dit zou een aanwijzing kunnen zijn voor een genmutatie waarbij kans is op meerdere vormen van kanker, zoals bij het Lynchsyndroom. Weet de huisarts wanneer hij door moet verwijzen naar een klinisch genetisch centrum? Is de huisarts op de hoogte van de mogelijkheden, maar ook van de beperkingen van genetisch onderzoek? Het Nederlands Huisartsen Genootschap en het Erfocentrum zetten zich in voor kennisbevordering onder huisartsen over erfelijkheid en kanker. De site ondersteunt artsen met informatie over recente ontwikkelingen en richtlijnen. De meerwaarde van deze site en van bijscholingen voor huisartsen over genetica en kanker vertaalt zich naar een betere informatieverstrekking aan en begeleiding van patiënten. In de rol van poortwachter kan de huisarts tevens bij emotionele aspecten begeleiding bieden. Denk aan de impact binnen een gezin als heel jonge kinderen diagnostisch onderzoek ondergaan, zoals bij Polyposis. Ook als iemand met een erfelijke aandoening weerstand ontmoet bij familieleden om zich te laten onderzoeken, kan de huisarts adviserend optreden. Degene die drager is van een erfelijke genmutatie wil zó graag voorkomen dat dierbaren ook met die levensbedreigende ziekte te maken krijgen. Regelmatig komen ethische vraagstukken ook in beeld. Mensen hebben het recht op het niet-weten. Echter, als iemand zich laat onderzoeken en drager blijkt te zijn, dan is het duidelijk dat de ouder uit die familie met de genmutatie ook drager is, al wilde hij/zij geen genetisch onderzoek laten uitvoeren. Wetenschappelijke ontwikkelingen in prenataal onderzoek en embryoselectie in relatie tot erfelijke ziekten zijn regelmatig in het nieuws. Isa Houwink informeerde tijdens de presentatie bij de aanwezigen naar ervaringen. Had hun huisarts aandacht voor en kennis van risicofactoren? Vroeg de huisarts door over de familiehistorie en ziekten? Voelden de patiënt en naasten zich gehoord in het gesprek met de huisarts? Kon de arts voldoende uitleg geven? De ervaringen waren wisselend onder de aanwezigen. Daar waar de huisarts duidelijk een doortastende houding aannam, toonde de familie grote dankbaarheid jegens de arts. De huisarts als poortwachter is een heel belangrijke schakel bij het tijdig signaleren van risicofactoren en doorverwijzing. Als de huisarts heeft geleerd hoe hij als een goede communicator een lastig item als erfelijkheidsonderzoek bespreekbaar maakt, kan dit levens sparen. Er ontstond een geanimeerd gesprek onder de aanwezigen, dat zich na afloop van de presentatie voortzette. We spraken over communiceren met onze huisartsen. Ook dit onderlinge gesprek is een heel mooi aspect van onze landelijke Contactdagen: communiceren met lotgenoten en daarbij waardevolle ervaringen en kennis uitwisselen. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD JUNI

16 Landelijke Contactdag 18 april Kapitaalverzekeringen en erfelijkheid door dr. Robert Kneepkens Geneeskundig Klinisch epidemioloog Verslag door Robert Kneepkens Een kop koffie in de hand, het programmaboekje dat nog eens wordt geraadpleegd, mensen buigen zich over de tafeltjes naar elkaar, hardop of fluisterend wisselt men ervaringen met elkaar uit. In het kort wordt Robert Kneepkens geïntroduceerd: arts, klinisch epidemioloog en medisch adviseur voor een levensverzekeraar. Het onderwerp dat Kneepkens behandelt is en blijft voor een ieder uiterst actueel. De beide aandoeningen laten diepe en pijnlijke sporen na en velen voelen zich onzeker over gezondheid en ook nog eens gepakt op het financiële vlak. Kneepkens houdt een helder en duidelijk verhaal en geeft op voorhand antwoorden op de vele vragen die er zijn. Tijdens de lezing was er voldoende ruimte voor het stellen van vragen. Er zijn en blijven nog onzekerheden in zijn voordracht en in dit artikel tracht Kneepkens deze weg te nemen. Verzeker alleen wat je nodig hebt Wie een huis koopt heeft meestal een grote lening nodig. De lening wordt hypotheek genoemd, omdat het huis als onderpand voor de lening dient. Kun je de rente voor lening (hypotheekrente) niet meer betalen, dan mag de bank het onderpand (je huis) afpakken en verkopen. Een levensverzekering zorgt dat je nabestaanden genoeg geld hebben om de hypotheekrente te betalen of om de lening deels af te lossen, zodat de hypotheekrente daalt. De bank krijgt bij verkoop te weinig geld voor je huis: ongeveer 80% van de waarde. Daarom wil de bank extra zekerheid. Als je meer leent dan 80% van de waarde van het huis, heb je een levensverzekering nodig voor hetgene je teveel leent. Ook de levensverzekering is dan een onderpand: de verzekering is verpand. Voorbeeld: De WOZ-waarde van het huis is Je kunt lenen zonder een levensverzekering. Leen je extra, dus in totaal, dan moet je een levensverzekering hebben voor Maar je mag je natuurlijk ook voor een hoger bedrag verzekeren, zodat de lening (deels) kan worden afgelost en het huis niet verkocht hoeft te worden na je overlijden. Zorg dat je verzekerd kunt worden Niet te veel verzekeren Je hebt meer kans om verzekerd te worden als je de levensverzekering zo laag en goedkoop mogelijk houdt. Dus als je alleen verzekert wat je nodig hebt. Voorbeeld: Omdat je elke maand een deel van de lening aflost, wordt je lening steeds kleiner. Dus heb je ook na elke maand genoeg aan een nog lager verzekerd bedrag. Vraag je een dalende verzekering aan, dan heb je meer kans dan als je een gelijkblijvende verzekering aanvraagt (waarbij het verzekerd bedrag altijd hoog blijft). Ken je rechten Je hebt ook meer kans, als je weet wat je rechten (en plichten) zijn. Heb je een Nationale Hypotheek Garantie nodig, kijk dan eerst op en op voorwaarden.nhg.nl. Je rechten en plichten bij de medische acceptatie van een levensverzekering staan op Zekerheid.nl. Zoek daar op het trefwoord medisch en open de pagina over medische keuring. Op deze pagina staan allerlei documenten, zoals gezondheidsverklaringen, brochures en het Protocol Verzekeringskeuringen. In dit protocol staan de regels waaraan de verzekeraar zich moet houden. 16 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

17 Voorbeeld: In het protocol staat dat levensverzekeraars geen gebruik mogen maken van gegevens over erfelijke aanleg als het verzekerd bedrag of minder bedraagt. Kom voor je rechten op Ben je het niet eens met de medisch adviseur, schrijf dan een bezwaarschrift. Vraag om inzage in je medisch dossier. Vraag om wetenschappelijk bewijs. Voorbeeld: De medisch adviseur schrijft dat het overlijdensrisico is verhoogd en dat dit blijkt uit statistiek van grote Internationale herverzekeraars. Zo n vage niet te controleren mededeling betekent dat hij geen echt bewijs heeft. Vraag de medisch adviseur daarom om een wetenschappelijk artikel als bewijs, zodat je het kan laten nakijken door je arts. Kom je er niet uit? Leg de zaak dan eens voor aan het KiFID, (Klachteninstituut Financiële Instellingen & Diensten). Heb ik een verhoogd overlijdensrisico? Ja, eigenlijk hebben we dat allemaal wel eens, de een wat vaker of ernstiger dan ander. Als je een zebrapad oversteekt, een berg beklimt, een fikse griep hebt, enzovoorts. Bij een levensverzekering gaat het om hogere kansen in de toekomst. Heb je kanker, dan is je overlijdensrisico op dat moment verhoogd. Heb je kanker gehad, dan is er in het begin nog geen zekerheid dat de kanker niet meer terugkomt. Hoe langer de kanker weg blijft, hoe groter de kans is dat je echt genezen bent en je overlijdensrisico weer normaal is. Hoe snel dit gaat, is natuurlijk afhankelijk van de soort kanker, de ernst, de verspreiding, de plaats, de behandeling, enzovoorts. In het begin ben je niet verzekerbaar, daarna betaal je een fors hogere premie en na een aantal jaar kun je weer normaal verzekerd worden. Arbeidsongeschiktheidverzekeraars vragen geen hogere premies, maar sluiten bepaalde risico uit met een uitsluitingsclausule op de polis. Heb je nog geen kanker gehad, dan wordt het wat ingewikkelder... Erfelijke aanleg Iedereen kan kanker krijgen. Sterker nog, als we oud genoeg worden, krijgen we het allemaal wel een keer. Heb je erfelijke aanleg voor darmkanker, dan heb je een grotere kans om die al eerder te krijgen, nog voor je hoogbejaard bent. Verzekeraars lopen dan een hoger verzekeringsrisico omdat je meer kans op kanker loopt en dus ook kleine kans loopt dat je daaraan overlijdt. Ze houden er wel rekening mee dat je regelmatig goed gecontroleerd wordt en de kanker dus vroeg wordt opgespoord en de kans op genezing dan veel groter is. Levensverzekeraars mogen geen rekening houden met erfelijke aanleg als het verzekerd bedrag of lager is. Bij Arbeidsongeschiktheidsverzekeringen geleden lagere bedragen. Verzeker je méér, dan mag wel rekening gehouden worden met erfeljke aanleg (voor het gehele verzekerde bedrag!). Voorbeeld 1: Je vraagt een verzekering aan voor Je hoeft niet te vertellen dat je M. Lynch hebt. Weet de verzekeraar dit toch, dan mag hij die informatie niet gebruiken. Voorbeeld 2: Vraag je voor aan, dan mag de verzekeraar de informatie wel gebruiken en kan hij als hij wil een premieverhoging in rekening brengen. Die geldt dan niet alleen voor die extra, maar voor het volledige verzekerde bedrag. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD JUNI

18 Landelijke Contactdag 18 april Kapitaalverzekeringen en erfelijkheid vervolg Preventieve ingreep Om de kans op kanker zeer sterk te verkleinen, kan men zich laten opereren. Hoe uitgebreider de operatie en de gevolgen daarvan, hoe groter het verzekeringsrisico kan worden. Niet door de kans op kanker, want dat risico ben je grotendeels kwijt. Het gaat daarom om relatief kleine risicoverhogingen voor de verzekeraar. Vooral voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen kan het risico verhoogd zijn, omdat je arbeidsongeschikt kunt worden door de klachten en problemen die je kunt krijgen van een volledige verwijdering van de dikke darm. Maar soms heeft het ook effect op je algemene gezondheid, voedingstoestand of je weerstand: dan kan ook de levensverzekeraar een premieverhoging vragen. Dit hangt allemaal vooral af van hoe het met je gaat. Je moet dus altijd melding maken van een preventieve operatie, ook als het om een laag verzekerd bedrag gaat. Poliepen Iedereen kan wel eens ergens een poliep hebben die verwijderd moet worden of soms mag blijven zitten. De verzekeraar kijkt dan bij de medische acceptatie naar de kans op kwaadaardige kanker. De kans op kwaadaardige kanker bepaalt of het overlijdensrisico in de toekomst verhoogd is. Bij Polyposis coli heb je heel veel poliepen, die niet altijd allemaal verwijderd kunnen worden door een preventieve operatie. Dit maakt het erg moeilijk om gewoon een verzekering te krijgen. Voorbeeld 1: Je hebt al veel poliepen, maar geen preventieve operatie ondergaan: de kans op kanker maakt dat de verzekeraar een forse premieverhoging zel vragen, of misschien zelfs helemaal geen verzekering zal aanbieden. Voorbeeld 2: Je hebt wel een radicale preventieve operatie ondergaan en de kans op kanker is erg klein geworden: je bent verzekerbaar, maar de klachten en medische problemen die je misschien hebt als gevolg van de operatie zorgen dat je een hogere premie moet betalen. Voorbeeld 3: De preventieve operatie is beperkt gebleven tot het voornaamste deel van je darm en je hebt daar maar weinig klachten van: de kans op kanker is nu kleiner, maar voor de verzekeraar nog wel groot genoeg om een forse premieverhoging te vragen. Een verzekering aanvragen Hierboven staat nu een heel verhaal, maar hoe kun je jezelf nu het beste voorbereiden? Behandelend arts Bespreek eerst je situatie met je behandelend arts als je op controle gaat. Neem deze tekst mee, want soms denken behandelend artsen dat je met erfelijke aanleg nooit verzekerbaar bent. Als ze dat denken, kunnen ze je ook niet goed verder helpen. Bespreek met de arts hoe hij/zij het overlijdensrisico nu inschat en vraag of je wetenschappelijke artikelen kunt meekrijgen (naam van artikel, auteur en tijdschrift en jaar van publicatie is voldoende). Je kunt dat gebruiken als je bezwaar wilt maken tegen het advies van de medisch adviseur van de verzekeraar. De brieven van de medisch adviseur je krijgt namelijk altijd uitleg, dat is verplicht kun je later weer bespreken met je arts. Lotgenoten Vraag eens rond wie er ervaring heeft met een verzekeraar. Verzekeraars beschikken niet allemaal over dezelfde statistiek, omdat ze niet precies dezelfde mensen als klant hebben. Daarom kan de ene verzekeraar strenger of soepeler zijn ten aanzien van jouw probleem dan een andere verzekeraar. Geen enkele verzekeraar is altijd de beste of meest geschikte verzekeraar. Vraag het dus aan meerdere mensen en houd er rekening mee dat jouw situatie weer net iets anders ligt dan die van je lotgenoten. En bedenk dat de beste inschatting van het overlijdensrisico misschien wel de grootste premieverhoging oplevert! Goed is niet altijd goedkoop. 18 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4

19 Meerdere verzekeraars Richt je niet op één verzekeraar, maar probeer er meer te vergelijken. Je kunt na de medische acceptatie nog een paar weken lang kosteloos van je verzekering af. Er zit dus geen gevaar aan het proberen van meerdere verzekeraars tegelijkertijd. Je kunt ook gebruik maken van verzekeringsadviseurs die voor chronisch zieken op zoek gaan naar de beste verzekeraar. Dit zijn bijvoorbeeld Omnis Advies, ICZ en in de toekomst ook Independer. Medische informatie Hoe meer je vertelt, hoe passender het advies van de medisch adviseur en vaak ook goedkoper de verzekering wordt. Maar geef niet je hele medische dossier. Alleen door de verzekeraar gevraagde informatie. De rest is privé! Houd bij het invullen van de gezondheidsverklaring je medische gegevens bij de hand. Dan kun je duidelijke informatie verstrekken. Hoe vager je de gezondheidsverklaring invult, hoe groter de kans op allerlei extra vragen of medische onderzoeken. Eerst verzekeren of eerst testen? Tot slot nog het antwoord op een veel gestelde vraag. Wat is beter: eerst erfelijkheidsonderzoek, of eerst een levensverzekering regelen? Je hebt hier al kunnen lezen dat erfelijke aanleg geen enkel probleem is bij verzekeringen van of minder. Dat geldt voor alle verzekeraars. Maar de meeste verzekeraar hanteren een hogere grens: meestal , maar sommige zelfs ! Er zijn geen overzichten waarin je kunt opzoeken welke verzekeraars zo n hoge grens gebruiken voor vragen over erfelijke aanleg. Verzekeraars mogen daarover niet met elkaar praten volgens het Mededingingsrecht, want dat wordt door de overheid gezien als een verboden prijsafspraak. Niemand heeft voor de aankoop van een huis een zo n grote levensverzekering nodig. Erfelijke aanleg hoeft dus in de praktijk geen rol te spelen bij de aankoop van een huis en het krijgen van een lening. Met andere woorden: Laat jezelf testen wanneer je wilt en houd daarbij geen rekening met levensverzekeringen. HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD JUNI

20 Landelijke Contactdag 18 april Nieuwe endoscopische technieken, dr. Barbara Bastiaansen Verslag door Gaby IJsseldijk Dr. Barbara Bastiaansen; maag-, darm- en leverarts in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam. Dankzij de nieuwste endoscopische technieken kunnen niet alleen grote poliepen worden verwijderd, maar ook vroege vormen van kanker worden opgespoord. Dr. Barbara Bastiaansen heeft op de landelijke contactdag van 18 april 2015 een presentatie gegeven over haar specialisatie, het opsporen en verwijderen van erfelijke darmpoliepen en erfelijke darmkanker. Poliepen en optische diagnose Een darmpoliep is een goedaardige woekering van het darmslijmvlies. Een poliep wordt ook wel adenoom genoemd. De grootte kan variëren van een millimeter tot enkele centimeters. Er zijn verschillende vormen en typen poliepen. Als de poliep groter dan 1 cm is, is het risico op darmkanker hoger en is verwijdering nodig. Er zijn verschillende soorten poliepen: De hyperplastische poliep. De kans is heel klein dat deze poliep kanker wordt. De adenomateuze poliep. Deze poliep bestaat voornamelijk uit kliercellen en kan uitgroeien tot darmkanker. De sessiel serated poliep. Dit is een platte vastzittende poliep en kan een kankergezwel worden. De endoscoop is het instrument waarmee het kijkonderzoek wordt uitgevoerd. Dit instrument bestaat uit een lange dunne slang met op het uiteinde een lampje en een kleine camera. Bij het uitvoeren van een endoscopie is het belangrijk om het type poliep goed te herkennen en weg te halen zodat kanker kan worden voorkomen. Maar niet alle gezwellen worden kanker. Een kwaadaardige poliep in een vroeg stadium kan door verschillende endoscopische technieken worden weggehaald. Een kwaadaardige poliep in een ver stadium kan via een endoscoop niet meer worden weggehaald. Een andere behandelmethode is nodig, zoals een operatie of bestraling. 20 HET LYNCH POLYPOSIS CONTACTBLAD NUMMER 4