Vier transfusies en een MIBGscan

Transcriptie

1 Vier transfusies en een MIBGscan Britt grinnikt wanneer we s avonds een temperatuur van 37,9 graden bij haar meten. Wat lach je nou?, vraagt Inge. Nou gewoon, dat het zo net geen verhoging is. Dat is toch grappig? Heb je trouwens mijn nieuwe nachthemd al gestreken? Die wil ik graag mee als we morgenvroeg naar het ziekenhuis moeten. De volgende ochtend gloeit ze helemaal en heeft ze echt koorts. We mogen naar het Elkerliek ziekenhuis in Helmond voor weer een antibioticakuur. Natuurlijk is Britts nachthemd gestreken. Zondag 3 augustus wordt ze opgenomen in Helmond. Voor dinsdag staat een afspraak gepland in Nijmegen. Ze krijgt dan een injectie met het licht radio-actieve jodium-123 voor een MIBGscan de daaropvolgende dag. Kan dat wel doorgaan? Britt voelt zich prima, maar had zondagnacht nog bijna 40 graden koorts. Haar ontstekingswaarden schieten omhoog terwijl haar bloedwaardes kelderen. Het is duidelijk dat ze zowel een transfusie van rode bloedcellen als van bloedplaatjes nodig heeft. Is het niet verstandiger om de scans van woensdag te verzetten naar een later tijdstip? De arts in Helmond belt voor ons naar het Radboud UMC en vraagt de dienstdoende kinderoncoloog of de geplande scans door moeten gaan. Ja, is het antwoord. Er is onvoldoende verplegend personeel in Nijmegen voor nog een opname en dus verwacht men kennelijk dat Britt met koorts voor een enkele injectie op en neer pendelt tussen Helmond en Nijmegen (opgeteld twee-en-half uur reistijd), om dit een dag later nog eens te herhalen voor een MIBG-scan vroeg in de middag en een MRI-scan laat op de middag. Belachelijk. Na een dag bellen kan Britt toch voor een enkele nacht worden opgenomen in het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen, zodat ze maar één keer op en neer hoeft en de antibioticakuren niet onnodig hoeven worden onderbroken. Tegen het einde van de dag

2 wordt ook duidelijk waarom Britt, ondanks koorts en haar lage bloedwaardes, toch in Nijmegen wordt verwacht voor een MIBGen een MRI-scan. Als de toestand van Britt het ook maar een beetje toelaat, kan de MIBG-scan maar beter doorgaan. Het opnieuw inplannen van deze bijzondere scan gaat vrijwel zeker niet meer lukken voordat Britt start met haar radioactieve behandeling. Anders gezegd, we hebben de keus tussen een MIBGscan, of geen scan. Ik begrijp dat de oncologen liever wel een scan hebben. Wij ook. We willen graag weten of de afgelopen twee zware chemokuren iets hebben uitgehaald. En juist de MIBG-scan geeft zicht op eventuele uitzaaiingen. De volgende ochtend staat een ambulance voor ons klaar. Britts koorts lijkt gezakt en na twee transfusies de avond tevoren heeft ze weer volop praatjes. Binnen een uur zijn we in het Radboud UMC. We bedanken ambulancebroeders Patrick en Jeroen voor een fijne rit en installeren ons op onze kamer. Britt krijgt even later bij de afdeling Nucleaire Geneeskunde een injectie met jodium-123 door dokter Tom, nucleair geneeskundige in opleiding. De jonge dokter vertelt dat hij uit Mierlo komt. O, da s vlakbij ons! Wij halen daar wel eens een ijsje, vertelt Britt. Britt krijgt een MIBG-scan. Op woensdag volgen de scans. De MIBG-scan is het eerst. Ik

3 kijk mee over de schouder van de laborant en zie nog altijd duidelijk uitzaaiingen bij Britt. Ik zie zelfs helemaal geen verschil met de foto s van de vorige MIBG-scan. De twee laatste kuren die Britt kreeg waren nooit eerder aan een kind met neuroblastoom gegeven. Althans, niet in Nijmegen en zeker niet op deze manier in de inductiefase. De Amsterdamse oncologen van het AMC verwachtten er veel van, maar bij Britt lijken ze dus niets te hebben gedaan en dat is zuur. Heel zuur. Die avond mag Britt weer naar Helmond om daar de antibioticakuren netjes volgens protocol af te maken. Vrijdagmiddag mag ze naar huis. Weekend. Na het weekend gaan we weer naar het Elkerliek ziekenhuis voor bloedcontrole. Britt heeft geen koorts meer, maar ze is nog steeds niet uit haar dip. Haar weerstand is nog nauwelijks aan het teruggroeien en haar overige bloedwaardes zijn weer flink gedaald. Ze heeft opnieuw twee bloedtransfusies nodig. Gelukkig kan dat gewoon in Helmond. Maar het is een akelig idee dat Britt nu al bijna twee weken geen enkele weerstand heeft. We vrezen dat de afgelopen zeven chemokuren een zware wissel hebben getrokken op Britts beenmerg. Dat beenmerg heeft ze wel nodig, want de Nijmeegse dokters willen uit haar beenmerg nog stamcellen winnen voordat ze op 20 augustus start met de nucleaire therapie. Deze datum komt snel dichterbij. Misschien te snel, zo beseffen de kinderoncologen. Na overleg met de specialisten van Nucleaire Geneeskunde wordt de nucleaire therapie een week naar achteren geschoven. Inge en ik merken dat deze beslissing ons wat ademruimte geeft. Natuurlijk willen we niet de vaart uit de behandeling, maar we willen ook dat Britt goed is uitgerust en hersteld vooraleer ze aan haar volgende zware therapie begint. Bovendien hoeven we ons nu geen grote zorgen te maken over de vraag of het oogsten van de stamcellen wel op tijd gaat lukken. En wie weet? Misschien houden we straks een paar dagen over waarin we nog iets leuks kunnen doen met het hele gezin.

4 Kuur 7 van 5 Britt heeft weer een tiendaagse chemokuur gehad. Dat was alweer haar zevende high-dose chemokuur (wat er oorspronkelijk maar vijf zouden zijn) en daarmee heeft ze nu in totaal 42 dagen cytostatica toegediend gekregen. Ze kreeg cyclofosfamide, ifosfamide, etoposide, cisplatine, carboplatine, vincristine, doxorubicine en topotecan. Da s een boel rotzooi bij mekaar. Je hebt helaas geen keus, zegt een verpleegster. Kinderen met neuroblastoom stadium 4 moeten tot het randje. Dat is ook zo. Neuroblastoom is taai en die van Britt is daar geen uitzondering op. Helaas. Voor een paar dagen deelde Britt een kamer met Julie die met haar laatste chemokuren bezig is. Ze spelen een lange reeks UNO. Julie wint nipt met 10 potjes tegen 9. Britt heeft verder deze kuur opvallend weinig last van de cytostatica. Ze is niet misselijk en ze is dit keer ook helemaal niet moe. Halverwege de kuur eet Britt op een enkele dag nog acht boterhammen, twee sneetjes peperkoek (met pindakaas), twee koekjes, drie speculaasjes, een stroopwafel, vijf knakworstjes, een appel, een bordje droge macaroni, een halve gehaktbal, een zakje kroepoek en paprikachips. Ze drinkt een glas water, drie grote bekers ranja en vier van diezelfde grote bekers Optimel (framboos, limoen lust ze niet). Ze krijgt daarnaast driemaal daags extra kaliumfosfaat in een drankje. Veertien milliliter, een enkele slok. Het ruikt een beetje naar frambozen vanwege het aroma dat ze er aan toe hebben gevoegd, maar het heeft een zoutige nasmaak. Het voelt in de mond een beetje aan als spuug. Britt schatert het uit als verpleegster Maaike en ik een druppel proeven en een vies gezicht trekken. Mama proeft het ook. Het is niet echt vies. Het is een beetje vreemd. In het weekend is het rustig. Julie is dan alweer naar huis.

5 Omdat veel verpleegkundigen op vakantie of met zwangerschapsverlof zijn, is er op de afdeling momenteel slechts plek voor vijftien kinderen. Maar er zijn er veel minder dan dat. Zaterdagmiddag zijn er negen kinderen om voor te zorgen. Gek eigenlijk. Alsof de ziekte ook voor heel even met vakantie is. De verpleegkundigen doen het rustig aan en hebben af en toe tijd voor een praatje of een potje UNO. Dat vindt Britt wel zo gezellig. Dokter Jan is nog niet met vakantie. Hij vertelt ons nogmaals wat er nodig is. Eerst twee scans om te kunnen bepalen in hoeverre de twee tussenkuren iets hebben gedaan. Deze scans kunnen drie verschillende uitkomsten geven: de neuroblastoom is afgenomen, de neuroblastoom is hetzelfde gebleven, of de neuroblastoom is toegenomen. Ongeacht de uitkomst, zal Britt de nucleaire chemo krijgen. Waarschijnlijk twee keer. Omdat deze MIBG-therapie het beenmerg zwaar belast, zal Britt heel lang in aplasie (aplastische anemie) zijn (zoals Marie Curie na jaren van onderzoek naar radio-activiteit). Het zou een stuk schelen wanneer dokter Jan in dat geval Britt haar stamcellen kan teruggeven die eerder zijn geoogst. Deze oogst was eigenlijk bedoeld voor teruggave na de superzware chemokuur, volgend op de al even zware operatieve verwijdering van haar tumor. Er was meer dan voldoende geoogst voor een enkele autologe stamceltransplantatie, maar weer net te weinig voor twee transplantaties. En twee transplantaties lijken nu toch wel nodig. Dokter Jan besluit, na uitgebreid overleg, om nog een keer bij Britt stamcellen te afereren, zo vlak voor de eerste nucleaire chemo. Dat zal niet eenvoudig zijn. Het beenmerg is na zeven zware kuren behoorlijk uitgeput. Het is de vraag of het gaat lukken, maar het is alleszins de moeite waard om het te proberen. Wat een traject weer. Volgende week, midden in haar dip, krijgt Britt twee scans. Het is te hopen dat ze dan niet heel ziek is. Daarna moet ze weer geregeld naar het Radboud ziekenhuis voor het laten testen van haar bloed. Wanneer er

6 voldoende stamcellen worden geteld, wordt er overgegaan tot aferese op de dialyse-afdeling. Dat gaat weer via een aparte infuuslijn via haar lies die onder volledige narcose wordt geplaatst. Na de aferese zit ze al niet meer in haar dip, dus zal niet lang daarna de eerste nucleaire kuur volgen. Wat nu als deze twee nucleaire kuren weinig vermindering in de neuroblastoom laten zien? Er zijn nog steeds uitzaaiingen. Wat dan? Wellicht kunnen we dan verder met de operatie, superzware chemo en een tweede autologe stamceltransplantatie om dan misschien te besluiten tot bestraling van zowel het oorspronkelijke tumorbed als de uitzaaiingen. Welja. Het begint te duizelen. Julie is klaar, maar Britt moet nog zo lang. En zoveel. En wat blijft er na al die zware medicatie, operaties en nucleaire behandelingen nog over van je kind? Het is een zinloze vraag. Je hebt gewoon geen keus, zo zei de moeder van Bram een paar weken geleden nog. Dat is zo. De kanker moet worden vernield. Dat is prioriteit. Je hoopt alleen dat er bij de behandeling niet teveel van je kind wordt vernield. Britt daagt me uit. Of ik een muntje van 5 cent op z n kant kan laten balanceren op mijn neus? Ze doet het voor, maar het lukt haar niet. Nou moet jij het ook proberen. Ze geeft me giechelend een muntje. Ik ken de grap, maar speel mee. Het lukt mij natuurlijk ook niet, maar daar gaat het niet om. Britt piest inmiddels bijna in haar broek van het lachen. Op mijn neus staat een grote zwarte streep. Vooralsnog is Britts gevoel voor humor onverwoestbaar.