In deze rapportage is als zesde onderwerp opgenomen: andere onderwerpen (die niet in het jaarplan 2013 zijn opgenomen).

Transcriptie

1 Verslag van uitgevoerde activiteiten 2013 De ledenvergadering van december 2012 heeft het LAN jaarplan 2013 vastgesteld. Deze rapportage geeft een overzicht van de stand van zaken in de uitvoering. Het jaarplan 2013 bestaat uit de volgende vijf onderdelen: 1. Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten 2. Collectieve preventie en vroegontdekking 3. Individuele preventie en zorg 4. Kennis en inzicht 5. Uitbouwen platformfunctie en versterken infrastructuur In deze rapportage is als zesde onderwerp opgenomen: andere onderwerpen (die niet in het jaarplan 2013 zijn opgenomen). 1. Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten Het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten (NACL) staat centraal als overkoepelend thema binnen de LAN. Het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten vormt het addendum bij dit jaarplan. Het is de bedoeling als alliantie en met andere bij longziekten betrokken organisaties zoveel mogelijk activiteiten uit het NACL op te starten / uit te voeren. Een aantal activiteiten uit het NACL is in dit jaarplan opgenomen. Het belangrijkste is dat overheid en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars in 2013 hebben toegezegd het NACL te steunen en daar ook middelen voor hebben beschikbaar gesteld. Het LAN bestuur heeft besloten dat het NACL nu formeel van start kan gaan. Dat zal op 10 januari 2014 gebeuren tijdens het Invitational Conference. Het NACL gaat lopen van 2014 tot en met Het NACL staat op de agenda van de ledenvergadering van 13 september als agendapunt vier. 2. Collectieve preventie en vroegontdekking 2.1 Verkenning preventie van chronische longziekten Het bevorderen van de preventie van chronische longziekten is een van de doelen van de LAN. Op dit gebied lijkt nog de nodige winst te bereiken. In het LAN beleidsplan is vastgesteld dat een verkenning wordt uitgevoerd naar preventie bij chronische longziekten, om systematisch in beeld te krijgen wat het effect is van het preventiebeleid en waar verbetering mogelijk is. Het NACL bevat activiteiten die bijdragen aan preventie zoals het terugdringen van het arbeidsverzuim en het aantal rokende kinderen. Veel materiaal is voorhanden uit het werk dat is gedaan voor het opstellen van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten op de terreinen van tabaksgebruik en arbeid. De verkenning zelf is nog niet uitgevoerd. 1

2 1.2 Steunen van de preventie op het gebied van roken - Een van de actielijnen van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten is het verminderen van het aantal kinderen onder de 18 jaar dat begint met roken. Met de Alliantie Nederland Rookvrij is gesproken over de bijdrage aan het NACL. De bereidheid is er bij te dragen aan elkaars activiteiten en zo meerwaarde te creëren. - Door de LAN is aandacht gegeven aan de website tabaknee.nl, Met Clean Air Nederland zijn contacten over het bereiken van de rookvrije horeca. 3. Individuele Preventie en Zorg Op dit beleidsterrein wordt het LAN bestuur ondersteund door de Adviescommissie Individuele Preventie en Zorg. 3.1 Bevorderen toepassing Zorgstandaarden Astma en COPD inclusief patiëntenversies In 2012 zijn de Zorgstandaard Astma Kinderen en Jongeren, inclusief patiëntenversie (voor ouders), de Zorgstandaard Astma Volwassenen inclusief kwaliteitsindicatoren en patiëntenversie, de Zorgstandaard COPD inclusief kwaliteitsindicatoren en patiëntenversie uitgebracht. - In 2013 is de toepassing van deze zorgstandaarden en patiëntenversies bevorderd Communiceren: door de LAN is gecommuniceerd over het verschijnen van de Zorgstandaarden astma en patiëntenversies. Via een persbericht dat onder andere in de SKIPR nieuwsbrief is opgenomen. Voorts zijn naar landelijke relaties de zorgstandaarden gestuurd. Door het Longfonds is aandacht gegeven aan de vier patiëntenversies: voor de zorgstandaarden astma, zorgstandaard COPD en de richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD. - Digitalisering patiëntenversies Steeds meer mensen zoeken naar informatie over gezondheid en ziekte via internet. Vanuit patiënten en zorgverleners krijgt het Longfonds patiëntenvereniging vaker de vraag waar de digitale versie van de patiëntenversie te vinden is. Om mee te gaan met de tijd en de steeds meer online-georiënteerde doelgroep tegemoet gekomen, is het Longfonds patiëntenvereniging de mogelijkheden voor het ontwikkelen van een digitale versie gaan verkennen. Digitalisering biedt veel mogelijkheden. Bij beeldcommunicatie kan op een andere manier informatie naar een doelgroep worden ontsloten. Het speelt in een vluchtigere en snellere samenleving met social media en kortere berichtgeving. Ook biedt het de mogelijkheid om informatie meer op maat aan te bieden en wordt er gemonitord welke onderwerpen het beste worden bekeken. Bovendien biedt het de mogelijkheid om verbindingen te leggen naar andere relevante informatie (zoals longpunten en het Longforum). Het Longfonds patiëntenvereniging heeft het keurmerk ZegelGezond waarmee namens de overheid een keurmerk is gekregen voor objectieve, betrouwbare en goede gezondheidsinformatie. 2

3 Belangrijke randvoorwaarde bij de digitalisering is het behouden van de inhoud. De patiëntenversie is immers directe vertaling van de zorgstandaard. Bij de ontwikkeling van de patiëntenversies zijn alle zorgverleners die hebben meegewerkt aan de zorgstandaard en patiënten betrokken geweest. Het Longfonds is voornemens om drie patiëntenversies te digitaliseren in Het gaat hierbij om: Patiëntenversie zorgstandaard COPD Patiëntenversie zorgstandaard astma volwassenen Patiëntenversie zorgstandaard astma bij kinderen & jongeren (informatie voor ouders) De patiëntenversie van de richtlijn palliatieve zorg voor mensen met ernstig COPD wordt vooralsnog niet gedigitaliseerd. Het gaat hierbij om een specifieke doelgroep, waarbij de huidige (papieren) patiëntenversie het beste aansluit. Bij digitalisering van de patiëntenversies wordt de inhoud van de bestaande boekjes behouden en wordt relevante informatie/content of weblinks toegevoegd om een verdieping van de informatie te realiseren. Hierbij worden de online mogelijkheden optimaal benut, zoals interactiviteit, en het gebruik van beeldcommunicatie zoals animaties, een voice-over en filmpjes (i.p.v. een deel van de huidige teksten). Verder wordt de informatie modulair opgebouwd. De digitale patiëntenversies krijgen een plek op de website van het Longfonds en zullen in te zien zijn via computer en tablet (evt. via smart phone). De digitale patiëntenversies worden onderworpen aan een gebruikerstest (door patiënten). Verder worden de voorzitters van de werkgroep van de zorgstandaarden geïnformeerd over previews. Het streven is om de drie digitale patiëntenversies eind 2013 gereed te hebben. Naast de digitale versies blijven de huidige (papieren) patiëntenversies uiteraard bestaan. Andere ontwikkelingen rondom de patiëntenversies Patiëntenversie astma voor 6-12 jarigen Om zoveel mogelijk een patiëntenversie te ontwikkelen die zich richt op de beleefwereld van kinderen in de leeftijd 6 tot 12 jaar en te verbinden met lopende initiatieven, is ervoor gekozen om aan te sluiten bij de website Astmakids.nl. Dit is een bestaande website van het Longfonds, waarbij kinderen spelenderwijs meer te weten komen over astma. Momenteel wordt er gekeken welke inhoud uit de zorgstandaard astma bij kinderen het meest relevant is voor deze doelgroep en hoe relevante informatie ingebed kan worden binnen de website Astmakids. Implementatie overige patiëntenversies Na(ast) de ontwikkeling staat de verspreiding van de al bestaande patiëntenversies centraal. Dit gebeurt via zorgverleners en patiënten zelf. Patiënten kunnen de patiëntenversies gratis bestellen via de webshop van het Longfonds. Daarnaast kunnen zorgverleners gratis grotere aantallen patiëntenversies bestellen om mee te geven aan de patiënt. Bij de lancering begin dit jaar is er ook via veel communicatiekanalen aandacht besteed aan de drie nieuwe patiëntenversies. De boekjes voorzien sterk in een behoefte; van de patiëntenversies palliatieve zorg voor mensen met ernstige COPD waren in de eerste week er gelijk 1000 exemplaren besteld. - De Long Alliantie Nederland en het Zorginstituut Nederland (het kwaliteitsinstituut) werkten gezamenlijk aan een inventarisatie van knelpunten die de samenwerking binnen de astma en 3

4 COPD zorg belemmeren. Dit draagt bij aan de implementatie van de Zorgstandaarden astma en COPD en aan het realiseren van de doelen van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. Voor het inventariseren van knelpunten die een goede samenwerking op het gebied van astma en COPD zorg belemmeren is als eerste stap een ronde met interviews uitgevoerd onder deskundigen op het gebied van longziekten. Dit heeft een eerste voorlopig beeld opgeleverd van de knelpunten. Vervolgens is deze uitkomst op 8 oktober aan een bredere groep deskundigen uit het longenveld voorgelegd, met als doel het beeld verder aan te vullen en een plan van aanpak te formuleren. - De LAN wil dat er mogelijkheid komen om te experimenten met integrale bekostiging van astmazorg. Goed nieuws: de NZa heeft in januari 2013 innovatie ten behoeve van nieuwe zorgprestaties goedkeuring verleend aan de zorggroepen DOH en POZOB en Kennemerland en de zorgverzekeraars VGZ en CZ om van 2013 tot 2016 innovatieve zorg op basis van de Zorgstandaard astma Kinderen & Jongeren en de Zorgstandaard astma Volwassenen aan te bieden en te bekostigen. Dit op grond van de beleidsregel innovatie. De drie zorggroepen en de zorgverzekeraars CZ en VGZ zijn binnen stringente financiële kaders- aan de slag met de innovatie van geïntegreerde Astmazorg voor volwassenen en kinderen. Op basis van de monitoring en effectmetingen vindt jaarlijks een evaluatie plaats. De Nederlandse Zorgautoriteit kan ook andere zorggroepen in Nederland toestemming geven op basis van de beleidsregel innovatie geïntegreerde innovatieve astmazorg aan te bieden. Op grond van de beleidsregel innovatie kan maximaal drie jaar bekostiging plaatsvinden. Mede op basis van de uitkomsten van de experimenten zullen de NZa en het ministerie van VWS besluiten of de zorgprestatie wordt ingebed in de reguliere bekostigingssystematiek. VWS en NZa werken inmiddels aan een nieuwe bekostiging van de huisartsenzorg, daarin wordt een onderscheid gemaakt tussen reguliere zorg, chronische zorg en innovatieve zorg. Het is de vraag welke ziektebeelden onder de chronische zorg gaan vallen en in het geval van astma of het als reguliere of chronische zorg wordt aangemerkt. 3.2 Kwaliteitsindicatoren Zorgstandaarden astma en COPD Tijdens de ledenvergadering van 31 mei jl. is de Zorgstandaard COPD uitgebreid met twee kwaliteitsindicatoren die de uitkomst van de COPD zorg meten. De werkgroep is vervolgens aan de slag gegaan met het verder uitwerken, verbreden en definiëren van kwaliteitsindicatoren behorende bij de Zorgstandaard COPD. Tevens wordt er gestart om de kwaliteitsindicatoren behorend bij de Zorgstandaard Astma Kinderen & Jongeren te gaan ontwikkelen, hiertoe is een werkwijze ontwikkeld en is een slagvaardige subgroep belast met de taak om tot een eerste inhoudelijk voorstel te komen. De werkgroep komt begin januari 2014 weer bijeen. - Uit de LOK rapporten komt naar voren dat de registratie van gegevens voor COPD (en waarschijnlijk ook voor astma) problemen oplevert. Voor het verbeteren van de registratie van de kwaliteitsindicatoren uit de Zorgstandaarden COPD en astma en de NHG standaarden zijn de kernsets astma en COPD ontwikkeld. In deze kernsets is voor (reeds vastgestelde) kwaliteitsindicatoren uit de zorgstandaarden COPD en astma bij volwassenen en de NHG standaarden astma en COPD, gedefinieerd wat er onder wordt verstaan, hoe geregistreerd 4

5 moet worden en welke technische handelingen de ICT systemen moeten uitvoeren zodat de gegevens ook (technisch) uit de systemen kunnen worden gehaald voor rapportage. In de eerste week van december worden de vastgestelde kernsets voor diabetes, CVRM, Chronische nierschade, Obesitas, Astma bij volwassenen en COPD aan het veld gepresenteerd. Geplastificeerde samenvattingskaarten die een minimale set aan te registreren parameters voor deze aandoeningen beschrijven, worden toegestuurd aan huisartspraktijken en zorggroepen. Geplastificeerde exemplaren van de kernsets kunnen voor verdere verspreiding binnen de zorggroep worden aangevraagd via de website van het NHG. De samenvattingen van de kernsets en de uitgebreidere beschrijvingen zijn verder ook te vinden op de websites van alle betrokken organisaties. Het vaststellen van deze kernsets is een belangrijke stap voorwaarts in het gestructureerd vastleggen van patiëntgegevens. Voor de zorgverlener die werkt met een elektronisch medisch dossier is het immers van groot belang te weten welke patiëntgegevens geregistreerd moeten worden en waar en hoe ze in elektronische systemen moeten worden vastgelegd. Uitgangspunt is dat de vast te leggen gegevens aansluiten bij het dagelijks handelen van de zorgverlener, zoals verankerd in de NHG-Standaarden en de verschillende ziektespecifieke zorgstandaarden. Een juiste registratie van deze data faciliteert communicatie met andere hulpverleners en met patiënten. De gegevens uit de kernsets dienen voor een groot deel ook als basis voor de berekening van indicatoren. Dat betekent dat de kwaliteit van de zorg op basis van deze data getoetst en gerapporteerd kan worden. De betreffende chronische aandoeningen vertonen veel overlap als het gaat om belangrijke te registreren gegevens. De organisaties die de gegevenssets hebben vastgesteld zijn NHG, NDF, DVN, Platform Vitale Vaten, Hart&Vaatgroep, NSN (Nierstichting), NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland), NfN (Nederlandse federatie voor Nefrologie), PON (Partnerschap Overgewicht Nederland), Obesitas Vereniging en LAN (Long Alliantie Nederland). Gedurende het hele traject is nauw samengewerkt met NICTIZ en het Kwaliteits Instituut i.o. - Omdat Zichtbare Zorg niet meer bestaat, is er nu geen heldere structuur meer voor samenwerking. In de praktijk leidt dat soms tot onduidelijkheid: welke partij is nu op welk moment verantwoordelijk voor wat? Het LAN bureau is betrokken bij overleg om te komen tot goede afstemming. Laatst is op uitnodiging van het Nederlands Zorginstituut i.o. overleg gevoerd. Gesproken is over de oprichting van een platform ketenzorg. Tijdens dit overleg is ook een door LAN, NDF, platform vitale vaten, NHG en LOK opgesteld plan ingebracht voor een nieuwe structuur voor samenwerking op het gebied van kwaliteitsindicatoren. Uitgangspunt in deze structuur is dat per schakel in de cyclus helder wordt gemaakt: wat er moet gebeuren, wie verantwoordelijk zijn, wie het voortouw nemen, wie betrokken worden. Het Nederlands Zorg instituut (als systeemverantwoordelijke) is bezig met opstellen van het verslag en het initiëren van vervolgoverleg. 3.3 Individueel zorgplan astma en COPD Het beoogd resultaat is het ontwerpen van (kwaliteitscriteria voor) individuele zorgplannen COPD en astma, zodat de interactie tussen patiënt en zorgverleners wordt versterkt en patiënten beter hun rol kunnen spelen als voorwaardig partner in het zorgproces. Hierdoor 5

6 wordt de goede toepassing van de Zorgstandaard COPD en de Zorgstandaarden Astma bevorderd. Een subsidieaanvraag is helaas niet gehonoreerd. Bezien wordt op welke wijze deze activiteit nu uit te voeren. Er is een relatie met de ziektelastmeter COPD waar aan de hand van de doelen van de patiënt en samen met de patiënt een behandeling wordt bepaald. 3.4 Ziektelastmeter COPD Dit project wordt uitgevoerd op initiatief van Picasso voor COPD en onder auspiciën van de LAN. De Ziektelastmeter COPD kan door toezeggingen van de subsidiegevers Achmea en CZ en de stichting steunfonds Long Alliantie Nederland door sponsoring van GSK, Picasso voor COPD, AstraZeneca, Novartis en Takeda aan het steunfonds worden voortgezet! De Long Alliantie Nederland (LAN) heeft de Zorgstandaard COPD uitgebracht, deze stelt het begrip ziektelast van patiënten centraal. Het doel van het project is de ontwikkeling van de ziektelastmeter COPD waarmee de ziektelast op een eenvoudige, gebruiksvriendelijke en praktische manier aangegeven kan worden ten behoeve van, assessment en monitoren van patiënten met COPD in eerste, tweede en derde lijn. Door het ziektelastinstrument kan effectievere zorg worden verleend: de juiste behandeling voor de juiste patiënt. Voorts kan de zorg efficiënter worden uitgevoerd door geen onnodige zorg aan te bieden. Uitgevoerde werkzaamheden zijn: het begrip ziektelast is nader gedefinieerd en geoperationaliseerd. De ziektelastmeter COPD is ontwikkeld. Daarbij is de CCQ uitgebreid met vragen over emotionele ervaringen en vermoeidheid. Dit zijn items die zeer relevant zijn bij COPD patiënten en in de Zorgstandaard COPD, maar die nog niet in de CCQ zitten. Aldus is de Ziektelastmeter COPD tot stand gekomen. Het behandelalgoritme is ontwikkeld. De Ziektelastmeter COPD wordt middels een RCT onderzoek in de praktijk getest. Hiervoor is een onderzoeksprotocol geschreven. Het RCT onderzoek is gestart onder in totaal 362 patiënten die zorg krijgen bij 20 longartsen- en 40 huisartsenpraktijken. In 2013 is een voorstel uitgewerkt een ziektelastmeterindex te ontwikkelen. Hier wordt in 2014 mee gestart. 6

7 Het is van belang dat bij het ontwikkelen van het ziektelast instrument optimaal gebruik wordt gemaakt van de kennis en expertise van alle leden van de Long Alliantie Nederland. Hiertoe is een steungroep ingesteld die periodiek als klankbord fungeert voor de expert werkgroep. Deze steungroep is op 26 september jl. bijeen geweest en heeft waardevolle inbreng geleverd op alle onderdelen van het project. De notulen van deze vergadering inclusief de presentaties die zijn gegeven, zijn verspreid en op te vragen bij het LAN bureau. 3.5 Uitbrengen MDR astma In LAN verband is er gewerkt aan de Multidisciplinaire richtlijn astma, die de verbinding vormt tussen de Zorgstandaarden Astma en de richtlijnen van NVALT, NVK en standaarden Astma van het NHG. In september 2011 is het plan van aanpak vastgesteld door de ledenvergadering van de LAN en is met de uitvoering gestart. De vraagstukken die relevant zijn voor de verbinding met de Zorgstandaarden Astma zijn al behandeld, waardoor de aansluiting tussen de MDR astma en de Zorgstandaarden is gewaarborgd. De richtlijn is in september 2013 vastgesteld tijdens de ledenvergadering. Later heeft ook de KNMP akkoord gegeven. De MDR astma actuele knelpunten, zal binnenkort worden gepubliceerd. Dankzij financiële bijdragen van NHG, NVALT en NVK/SKL is deze richtlijn tot stand gekomen. 3.6 Implementeren Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD, inclusief patiëntenversie Beoogd resultaat is het bevorderen van de bekendheid en toepassing van de richtlijn palliatieve zorg bij COPD en de patiëntenversie, zodat de dialoog ontstaat tussen patiënten en zorgverleners de COPD patiënten ook in deze fase van hun leven de juiste zorg krijgen aangeboden. In 2011, 2012 en 2013 is via diverse websites en bladen van lidorganisaties gecommuniceerd over de richtlijn. Tevens zijn tijdens verschillende congressen en netwerkbijeenkomsten de samenvattingen verspreid. Door een LAN werkgroep is nagedacht over de verdere implementatie. Hierbij is aandacht besteed aan (na)scholing en een goede zorgorganisatie. Een subsidievoorstel is ontwikkeld en ingediend bij potentiële subsidiegevers, helaas met geen resultaat. Door de NVALT (werkgroep palliatieve zorg) is een scholing opgezet conform de LAN richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD. Deze scholing is ingebed in de landelijke KOP (Kennis en Kunde over Palliatie) cursussen. Deze scholing wordt landelijk gegeven aan onder meer huisartsen en andere zorgverleners die met palliatieve zorg te maken hebben. In 2014 wordt deze training op het gebied van COPD verder uitgebouwd en ook in LAN verband verder verspreid. De in 2012 uitgebrachte patiëntenversie van deze richtlijn wordt veel besteld door longpatiënten en voorziet daarmee in een behoefte. 3.7 CQI astma en COPD De CQ-index / PROMS astma & COPD is gereed! Op grond van een referentieonderzoek onder 1500 patiënten en een validatieonderzoek onder 1500 patiënten van 18 zorggroepen is geconcludeerd dat de vragenlijst meerwaarde heeft en discriminerende uitkomsten oplevert. De Stichting Miletus en het NIVEL werken op dit moment aan het beschikbaar stellen van het instrument en de instructie en zijn daar bijna mee klaar. Het instrument kan dan worden verspreid en gebruikt in de praktijk. Longfonds en LAN zijn mede eigenaar van dit instrument en krijgen de resultaten van deze onderzoeken ook. Zorgverleners kunnen op eigen initiatief 7

8 het instrument inzetten. Zorgverzekeraars kunnen gebruik van het instrument ook opnemen in de afspraken bij de zorginkoop. De astma en COPD zorg kan zich alleen verbeteren als de kwaliteitscyclus op een goede wijze functioneert. Beoogd resultaat is dat de beschikbare kwaliteitsinstrumenten voor astma en COPD op een goede wijze worden ingezet en (waar mogelijk) op elkaar worden aangesloten. Het koppelen van meerdere kwaliteitstrajecten levert meerwaarde op. De CQI / PROMS wordt ook gekoppeld aan de kwaliteitsindicatoren Zorgstandaarden COPD en astma. Op deze manier kan de beleving en ervaring van patiënten een plaats krijgen. Het mooiste is als de LOK rapporten op zorggroepniveau worden verrijkt met de toepassing van de CQI/PROMS bij dezelfde zorggroepen. 3.8 Ondersteunen strategieën verbeteren preventie en zorg bij zeldzame longaandoeningen Waar mogelijk draagt de LAN bij aan activiteiten (van andere partijen) die tot doel hebben knelpunten op te lossen bij preventie en zorg bij zeldzame longziekten. De Longfonds patiëntenvereniging heeft kwaliteitscriteria opgesteld voor drie zeldzame longaandoeningen, te weten longfibrose, sarcoïdose en pulmonale hypertensie. Specifiek voor Longfibrose wordt nog een stap verder gegaan door het opstellen van een document ter verbetering van de zorg voor mensen met longfibrose. Met een multidisciplinaire groep vanuit patiëntperspectief wordt dit opgesteld. Het document gaat in op: - Wat is longfibrose (kenmerken en oorzaken) - Wat zijn de hoofdlijnen van de diagnose en behandeling bij longfibrose - Wat vinden patiënten belangrijk in de zorg bij longfibrose (rapportage van de kwaliteitscriteria) - Hoe is de zorg in gericht (infrastructuur / multidisciplinaire teams). De verwachting is dat het eindproduct dit jaar wordt opgeleverd. 3.9 LAN knelpuntoverleg medicinale zuurstof Circa chronische longpatiënten zijn voor hun dagelijks functioneren afhankelijk van medicinale zuurstof, er zijn mogelijkheden de zorg voor deze mensen te verbeteren. De LAN wil bijdragen aan een kwalitatief goede, veilige, toegankelijke en doelmatige zuurstofvoorziening voor deze longpatiënten. In 2013 heeft tweemaal een LAN knelpuntoverleg medicinale zuurstof plaatsgevonden met deelname van 15 organisaties: twee patiëntenverenigingen, drie beroepsverenigingen, vijf zuurstofleveranciers en vijf zorgverzekeraars. Door het overleg is gewerkt aan: - Drie landelijk uniforme formulieren voor medicinale zuurstof: voor het aanvragen, wijzigen / stopzetten van de therapie en voor de terugkoppeling aan de voorschrijver. Met deze formulieren wordt de huidige wildgroei in formulieren gestopt. Ook wordt er nu voorzien in een systematische terugkoppeling naar voorschrijvers, die ontbreekt nu regelmatig. De gewone LAN leden is gevraagd deze formulieren te accorderen. Zodra dat is gebeurd en als ook ZN zijn akkoord heeft gegeven, worden de formulieren digitaal beschikbaar gesteld via informatiesystemen en websites. - Een afwegingskader / beslismatrix voor de inzet van de verschillende vormen en systemen van zuurstof (wat, wanneer, voor wie) om discussie op patiëntenniveau die er vaak is over toewijzing van systemen te objectiveren. Dit afwegingskader zal worden 8

9 verbeterd en kan worden ingezet bij probleemcasussen. Aan de hand van deze analyse kunnen de drie landelijke formulieren periodiek worden aangepast. - Een voorlichtingsboekje voor patiënten over medicinale zuurstof. De Longfonds patiëntenvereniging coördineert deze uitgave en levert een forse bijdrage. De vijf zorgverzekeraars en zuurstofleveranciers is gevraagd ook financieel bij te dragen. - Een plan voor het vergroten van veiligheid en doelmatigheid bij de inzet van medicinale zuurstof waarbij wordt ingegaan op de combinatie van roken en medicinale zuurstof. - In 2014 zal voorts gewerkt worden aan het opzetten van een landelijke training voor zorgverleners om de kennis over de inzet van medicinale zuurstof te versterken. De drie landelijk uniforme formulieren voor medicinale zuurstof zijn te vinden bij publicaties op de LAN website Landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie Veel patiënten hebben baat bij inhalatiemedicatie. Het gebruik van inhalatiemedicatie gaat gepaard met verschillende handelingen die met regelmaat niet juist worden uitgevoerd. De instructies omtrent inhalatie medicatie worden door verschillende zorgverleners gegeven die gebruik maken van eigen protocollen en het patiëntenmateriaal is niet altijd passend. In 2012 is een werkgroep gestart met het ontwikkelen van een Landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie die bestaat uit uniforme inhalatie protocollen, patiëntenmaterialen, een scholingsstructuur en een procedure voor beheer en onderhoud. Inmiddels is een eerste set van 10 inhalatieprotocollen door de LAN ledenvergadering van 31 mei vastgesteld. De werkgroep is inmiddels begonnen met het opstellen van inhalatieprotocollen voor nieuwe inhalatoren en voor inhalatoren voor kinderen. Tegelijkertijd wordt gewerkt aan patiëntenmaterialen, een omschrijving van een Best Practice voor scholingen en een voor iedereen toegankelijke website waar de Landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie te vinden zal zijn. Een procedure voor beheer en onderhoud is door de werkgroep ontworpen en door het LAN bestuur vastgesteld. Omdat de financiële middelen ontbreken heeft de LAN de Stichting Steunfonds Long Alliantie Nederland gevraagd om een financiële bijdrage voor het opbouwen, uitbouwen, implementeren, beheren en onderhouden van de landelijke infrastructuur. Het steunfonds werft middelen voor de doeleinden van de LAN en heeft sponsoren benaderd Knelpuntenoverleg zorg voor kinderen met astma Tijdens de ledenvergadering van mei 2013 zijn door de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde sectie Longziekten zorgen geuit over de astmazorg bij kinderen. Het bureau heeft vervolgens in LAN verband een knelpuntenoverleg georganiseerd om dit onderwerp nader te bespreken. De volgende vijf adviezen zijn uitgebracht aan LAN bestuur en ledenvergadering: 1. Ontwerp en start een bewustwordingscampagne onder zorgverleners die ingaat op de ernst van astma waarbij samenwerking en communicatie tussen de verschillende organisaties en lijnen moet worden gezocht. Hierbij kan van bestaand materiaal gebruik gemaakt worden tezamen met aanvullingen. 2. Agendeer het stoppen met roken meer en consequent in de dagelijkse praktijk. Het moment van een ziekenhuisopname is daarbij van belang omdat de ouders/verzorgers en eventueel jonge patiënt gemotiveerd zijn 9

10 toekomstige ziekenhuisopnames te voorkomen door te stoppen met roken. Voorts is het advies beschikbare good practices van informatiedelingen tussen zorgverleners bekender te maken zoals bijvoorbeeld het project van de CAHAG waarbij jongeren gericht worden opgeroepen om te praten over stoppen met roken en niet beginnen. 3. Maak, bijvoorbeeld op basis van declaratiegegevens van zorgverzekeraars, een overzicht van de prevalentie van astma onder kinderen. De regionale verschillen kunnen worden geanalyseerd binnen de LAN. 4. Concentreer de zorg voor mensen met ernstig astma, waarbij het model van Cystic Fibrosis als vergelijking kan worden gebruikt of zoals voorgesteld in de NVALT richtlijn Diagnostiek en behandeling ernstig astma uit Het opstellen van een checklist voor het verwijzen van patiënten naar astmacentra en hooggebergtebehandeling maakt daar onderdeel van uit. 5. Actualiseer het LAN rapport Goed Gebruik Inhalatiemedicatie Astma en COPD door de nieuwe inhalatiemedicijnen er in op te nemen. De LAN ledenvergadering van 27 september jl. heeft akkoord gegeven voor de verdere uitwerking van deze vijf punten. Voor actie vijf is inmiddels de werkgroep geïnstalleerd. Dit staat ook op de agenda van de LAN ledenvergadering van 13 december De wijze waarop de overige vier punten kunnen worden aangepakt, wordt besproken tijdens een overleg op dinsdag 21 januari 2014 van 9.00 tot uur. Alle leden van de LAN zijn uitgenodigd voor deze bijeenkomst Brainstormsessies Voeding bij Longaandoeningen en Depressie bij COPD De onderwerpen voeding bij longaandoeningen en depressie bij COPD zijn, naar geluiden vanuit het veld, nog onvoldoende verkend en belicht. De LAN heeft daartoe een tweetal brainstormsessies georganiseerd om te verkennen welke mogelijkheden er zijn en hoe deze in gang te kunnen zetten. Wat betreft voeding is er onder andere veel winst te behalen in het tijdig onderkennen van ondervoeding volgens de juiste parameters, het doorverwijzen naar de juiste disciplines en behandelen van de voedingsstatus. Ook voor depressie is naar voren gekomen dat het erkennen en herkennen van depressieve gevoelens of een depressie aandacht verdient. Het vervolgens bespreekbaar maken en behandelen hiervan is met name in de eerste- en tweede lijn nog niet voldoende ingebed. Bovenstaande onderwerpen worden meegenomen in het lopende projecten van de LAN zoals kwaliteitsindicatoren, ziektelastmeter en het zorgpad COPD. Tevens worden aanvullende mogelijkheden onderzocht Versterken European COPD Coalition Het beleid met betrekking tot gezondheidszorg, onderzoek en innovatie wordt voor een deel mede bepaald door de Europese Unie. Binnen de EU is er heel weinig aandacht voor COPD, dit belemmert een betere aanpak van COPD. Beïnvloeden van de COPD beleids- en onderzoeksagenda op EU niveau is belangrijk. De LAN is in april 2013 toegetreden tot de European COPD coalition (ECC). In juni is er in het kader van Wereld Spirometriedag in het gebouw van de Europese Commissie een longfunctieonderzoek uitgevoerd bij ambtenaren van de EC en bij Eurocommissaris Borg (gezondheidszorg). 10

11 In juni was een ECC ledenvergadering waar ook de LAN bij aanwezig was. De ECC heeft veel contacten met ambtenaren en Europarlementariërs. De samenwerking tussen Europese organisaties voor longziekten is er nog maar in beperkte mate. Ook zijn er nog weinig leden vanuit de verschillende EU landen. Dat zijn aandachtspunten in het nieuwe beleidsplan dat de ECC aan het maken is en dat eind dit jaar klaar moet zijn. De IPCRG is toegetreden tot de ECC en de ERS is juist uitgetreden. 4. Kennis en inzicht De LAN streeft samenwerking met onder meer het RIVM en het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS) na op dit beleidsterrein. 4.1 Actualiseren en uitbreiden publicatie over chronische longziekten De Long Alliantie Nederland heeft het boek Longziekten feiten en cijfers 2013 uitgebracht. Uit het boek komt naar voren dat jaarlijks sterfgevallen in Nederland (mede) veroorzaakt worden door longziekten. Een miljoen Nederlanders heeft een longziekte en de persoonlijke, maatschappelijke en economische impact van longziekten is groot. De jaarlijkse zorgkosten bedragen 2,6 miljard en de arbeidsverzuimkosten 1 miljard. Het boek Longziekten feiten en cijfers 2013 beschrijft de tien meest voorkomende longziekten in Nederland. Astma, COPD, longkanker, longontsteking, TBC, Cystic Fibrosis, slaapapneu, interstitiële- en vasculaire longziekten en mesothelioom. Per ziekte wordt ingegaan op de kenmerken, oorzaken en beloop, patiëntenaantallen, sterfte, kosten en trends. In 2008 werd 11

12 het boek Longziekten feiten en cijfers 2008 uitgebracht. De afgelopen vijf jaar laten een stijging zien van patiëntenaantallen, sterfte en zorgkosten. Het boek is gepresenteerd tijdens de Longdagen 2013 en door dr. Guusje ter Horst (voorzitter LAN) aangeboden aan de voorzitters van de Longdagen 2013: prof. dr. Peter Sterk (NRS, AMC) en prof. dr. Pieter Hiemstra (NRS, LUMC). Het boek wordt verspreid richting belangrijke landelijke stakeholders. De sponsoren AstraZeneca, Novartis en Teva Nederland zorgen voor verspreiding van het boek richting zorgverleners. 4.2 Longdagen Op 18 en 19 april 2013 vonden voor de tweede keer de Longdagen plaats. Dit tweedaagse congres werd georganiseerd door het Longfonds, NRS, NVALT, NVK-SKL, NVLA en de Long Alliantie Nederland. De belangstelling bleek groot: de inschrijfmogelijkheid moest voortijdig worden afgesloten omdat het maximum aantal deelnemers aan het congres was bereikt. Meer dan 500 mensen bezochten de Longdagen. Het was een zeer dynamisch en leerzaam congres waarbij de laatste ontwikkelingen op het gebied van preventie, zorg en wetenschappelijk onderzoek bij longziekten de revue passeerden. Ook voor het publiek was er veel te doen; van het ontvangen van inhalatie instructies tot het stellen van vragen aan de professionals. 4.3 Invitational conference 2013 In het LAN jaarplan 2013 is opgenomen de organisatie van het invitational conference Dit invitational is gepland op 10 januari 2014 als startpunt van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. 5. Uitbouwen platformfunctie en versterken infrastructuur van de LAN 5.1 Bevorderen interactie en synergie tussen de leden van de LAN - Focus Care Pharmaceuticals is toegetreden tot de LAN! - Het LAN nieuwsbericht verschijnt maandelijks met inbreng vanuit de lidorganisaties. Geprobeerd wordt de inbreng van kopij vanuit de lidorganisaties te vergroten. Dat gaat steeds beter, steeds meer lidorganisaties leveren kopij aan. 12

13 - Diverse bijeenkomsten zijn mede door de LAN georganiseerd die bijdragen aan interactie en synergie tussen de leden van de LAN. Zoals de bijeenkomst over medicinale zuurstof en het knelpuntenoverleg astma bij kinderen. 5.2 Optimaliseren organisatiestructuur - De LAN werkt aan het invoeren van de KNAW formulieren voor transparantie over belangen. De werkgroep MDR astma en de werkgroep landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie gebruiken dit formulier. - De financiële continuïteit en stabiliteit van de LAN is aangemerkt als zwak. Een werkgroep heeft advies uitgebracht over hoe dit te versterken. In de ledenvergadering van september 2013 is een voorstel besproken om de financiële continuïteit van de LAN te versterken. De leden van de LAN zijn hiermee akkoord en dit betekent het volgende: I. De opzegtermijn voor het LAN lidmaatschap wordt verlengd van zes maanden naar één heel kalenderjaar. Hierdoor zijn de contributie inkomsten altijd minimaal voor één heel jaar gegarandeerd. II. De maximale hoogte van de contributie van bedrijfsleden wordt per 2014 aangepast aan het niveau van de gewone leden. Voor berekening van de hoogte van de contributie per bedrijfslid wordt een staffel geïntroduceerd: hoe hoger de omzet in longziekten van het bedrijfslid hoe hoger de contributie. Op basis van de contributietarieven 2012 betalen bedrijfsleden dan minimaal en maximaal contributie per jaar. III. Om de gewenste betrokkenheid bij de LAN van minder draagkrachtige gewone leden te waarborgen, wordt de mogelijkheid geïntroduceerd een lager contributiebedrag te betalen als aan twee voorwaarden wordt voldaan: - Het % van het werk van de leden van de betreffende vereniging dat aan longpatiënten wordt besteed is minder dan 20% van de totale hoeveelheid werk van de leden van de vereniging; - De jaarlijkse omzet aan longzorg bedraagt minder dan 2 miljoen per jaar voor alle leden van de vereniging gezamenlijk. Indien hieraan wordt voldaan dan kan in overleg met het LAN bestuur een lager contributietarief worden bepaald, dat in ieder geval 50% bedraagt van het reguliere tarief voor gewone leden. 5.3 Adequaat LAN bureau Het LAN bureau bestaat op dit moment uit drie personen: Emiel Rolink (beleidscoördinator), Ingrid van der Gun (beleidsmedewerker) en Chantal Nijdeken (secretaresse). Het bureau wordt per 1 december uitgebreid met een tweede beleidsmedewerker: Lidewij Sekhuis. Voor projecten wordt in voorkomende gevallen en met projectfinanciering externe expertise ingeschakeld. 5.4 Opstellen LAN beleidsplan Het LAN beleidsplan is vastgesteld tijdens de LAN ledenvergadering van 31 mei Andere onderwerpen 6.1 Zorgmodule bewegen Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden heeft het NISB de opdracht gegeven om een plan van aanpak te ontwikkelen voor de zorgmodule bewegen. Namens de LAN hebben Emiel Rolink 13

14 en Cor Zagers (fysiotherapeut) inbreng geleverd tijdens een bijeenkomst van NISB om te komen tot een plan van aanpak. Het NISB heeft de LAN gevraagd iemand af te vaardigen voor de klankbordgroep. De LAN is daarmee aan de slag. 6.2 Zorgmodule Palliatieve zorg Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden heeft een rapport uitgebracht over de wenselijkheid en organisatie van de zorgmodule palliatieve zorg. De LAN heeft aangegeven betrokken te willen zijn bij deze zorgmodule. De LAN heeft de mogelijkheid gehad om te reageren op de module. Alle leden zijn hiervoor gevraagd. De reacties zijn inmiddels naar de betreffende werkgroep verzonden. Het verzoek om de zorgmodule vast te stellen is naar de beroepsgroepen gegaan en tevens bij het LAN bureau binnen gekomen. Verschillende beroepsgroepen, waaronder een aantal lidorganisaties van de LAN, hebben te kennen gegeven de zorgmodule niet vast te stellen. Na bespreking in het LAN bestuur is besloten dat de LAN de zorgmodule niet vaststelt. 6.3 CVZ pakketscan COPD Het CVZ heeft de pakketscan COPD uitgebracht. Deze is gepresenteerd tijdens de LAN ledenvergadering van 31 mei jl. De LAN heeft nog geen standpunt ingenomen ten aanzien van dit rapport. 6.5 Opening AEX door de LAN in het kader van Wereld Astma Dag De LAN heeft in het kader van Wereld Astma Dag de opening verzorgd van de AEX beurs op 7 mei Diagnose Innovatie astma en COPD Een breed consortium van organisaties onder aanvoering van de Rabobank en BeBright en met betrokkenheid van onder meer Achmea, Nutricia Advanced Medical Nutrition en GlaxoSmithKline heeft het boek Diagnose Zorginnovatie uitgebracht. Het boek is een vervolg 14

15 op Diagnose 2025, dat 17 trends en 3 mogelijke toekomstscenario's voor de Nederlandse gezondheidszorg schetst. Diagnose Zorginnovatie is een verkenning van de impact van technologie in de gezondheidszorg gerelateerd aan vier grote (qua prevalentie, groei en kosten) ziektebeelden. In het boek wordt gekeken naar de ontwikkelingen van technologieën die relevant zijn voor de toekomst van de gezondheidszorg en naar de wijze van innovatie, de belemmeringen die hierbij een rol spelen en de mogelijkheden hierin versnelling te realiseren. Versnelling teneinde de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van de zorg ook naar de toekomst te kunnen garanderen. Eén van de vier onderzochte gebieden is COPD & astma. Voor beide ziekten zijn tien innovatie uitdagingen geformuleerd. Tijdens de LAN ledenvergadering van 27 september is door dr. Michel van Schaik (Rabobank en hoofdauteur van het boek) een presentatie gegeven over het boek. Besproken is de analyse en de oplossingsrichtingen die in het boek worden uitgewerkt. Bij het uitvoeren van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten worden de analyse en oplossingen benut en zal waar mogelijk worden samengewerkt. 15