Meedoen met autisme Voortgangsrapportage werkgroep Vanuit autisme bekeken

Transcriptie

1 Meedoen met autisme Voortgangsrapportage werkgroep Vanuit autisme bekeken Utrecht, mei

2 Meedoen met autisme Voortgangsrapportage werkgroep Vanuit autisme bekeken Managementsamenvatting De werkgroep Vanuit autisme bekeken heeft als missie om de herkenning, erkenning en participatie van mensen met autisme te vergroten. Door meer kennis en begrip in de samenleving en door de juiste hulp, zorg en ondersteuning op de juiste momenten zullen mensen met autisme (en hun naasten) beter kunnen meedoen en bijdragen aan onze samenleving. De werkgroep pakt deze missie op door: te inventariseren wat goede hulp, zorg en ondersteuning is voor mensen met autisme en te achterhalen welke knelpunten daarbij spelen; vast te stellen hoe hierin verbetering mogelijk is door het inventariseren van al beschikbare kennis en door een dialoog via internet met alle betrokkenen; verbeteringen te stimuleren door werkzame oplossingen voor knelpunten onder de aandacht te brengen en goede initiatieven met elkaar te verbinden en te versterken; bij overheden, veldpartijen en politiek aan te dringen om het beleid zo in te richten dat aan de benodigde randvoorwaarden voor deze verbeteringen wordt voldaan. De werkgroep is sinds oktober 2012 aan het werk. Mede ten behoeve van de verspreiding van kennis en het vergroten van de maatschappelijke acceptatie zijn de werkzaamheden van de werkgroep zoveel mogelijk openbaar en te volgen via internet. Iedereen die dat wil kan meedenken en meedoen met de werkgroep via het internet platform van de werkgroep ( online.nl). De werkgroep heeft als startpunt voor haar werk de Autisme- adviezen van de Gezondheidsraad 1 genomen. Daarop voortbordurend heeft de werkgroep in de afgelopen maanden geïnventariseerd welke knelpunten er spelen voor mensen met autisme en op basis daarvan uitgangspunten en speerpunten voor haar werkzaamheden vastgesteld. Een overzicht van deze knelpunten en speerpunten is ter toetsing en aanvulling voorgelegd aan een grote groep ervaringsdeskundigen en professionals. De hier voorliggende eerste voortgangsrapportage beschrijft wat er nodig is om de door de werkgroep geconstateerde knelpunten weg te nemen. We beperken ons daarbij tot beleidsmatige adviezen aan de overheden en veldpartijen, samengevat in een aantal zo concreet mogelijke aanbevelingen. Uiteraard hoopt de werkgroep dat overheden en politiek deze aanbevelingen zullen betrekken bij het vormgeven van hun beleid. Om de kans daarop te vergroten heeft de werkgroep elke aanbeveling ook bezien op de ermee gepaard gaande kosten; alle aanbevelingen zijn dan ook tenminste budgetneutraal uit te voeren of kunnen zelfs aanzienlijke besparingen opleveren! Ook is gekeken naar de haalbaarheidheid vanuit het perspectief van (aanpassing van) weten regelgeving. 1 Autisme: een leven lang anders, Gezondheidsraad, juni Kennisinfrastructuur autismespectrumstoornissen, Gezondheidsraad, juni

3 Wat is autisme? Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ruim 1% van de kinderen en volwassenen een vorm van autisme heeft, zo n mensen in Nederland. Mensen met autisme hebben een andere manier van informatieverwerking en hebben daardoor vaak moeite met sociale contacten en met communicatie, zij hebben vaak gefixeerde interesses en raken snel overprikkeld. Autisme is (nog) niet te genezen en het verwarrende bij autisme is bovendien dat je aan de buitenkant meestal niets ziet. Bovendien zijn er grote verschillen in de gevolgen van het autisme voor het functioneren. Sommige mensen met autisme functioneren uitstekend, hebben maar zelden hulp nodig en ervaren soms ook voordelen van het autisme zoals zeer gefocust en geconcentreerd kunnen werken. Het andere uiterste van het spectrum vormen de mensen die vanwege hun autisme continue toezicht en begeleiding nodig hebben en levenslang in de GGZ moeten verblijven. Deze aspecten bemoeilijken de herkenbaarheid en zorgen voor zowel maskering en stigmatisering van autisme als voor het nodige onbegrip. Beelden zeggen soms meer dan woorden. Vandaar dat de werkgroep een videoboodschap heeft gemaakt die te bekijken is via de link In deze video getiteld Meedoen met autisme vertellen een aantal mensen vanuit hun eigen ervaring over autisme. Hopelijk draagt het bij aan een duidelijker beeld van mensen met autisme en wat zij nodig hebben om gewoon mee te doen in het dagelijks leven. Kennis, herkenning en acceptatie van autisme De werkgroep onderschrijft het pleidooi van de Gezondheidsraad voor een meer uniforme werkwijze ten aanzien van (liefst vroege) opsporing van autisme. Nog niet voor alle doelgroepen (vrouwen, ouderen) bestaan adequate methoden van signalering en diagnostiek en deze zullen moeten worden ontwikkeld. Evenzeer is het nodig dat (wetenschappelijke) kennis over autisme verder wordt opgebouwd en verspreid. De werkgroep pleit voor het stimuleren van onderzoek dat praktisch bruikbare kennis oplevert én ontsluit, waarmee betrokkenen en professionals in de praktijk onderbouwd kunnen kiezen voor de meest effectieve signalering, diagnostiek, hulp en ondersteuning. Om overlap en herhaling te voorkomen is een landelijke, door cliënten, aanbieders en financiers gesteunde programmatische aanpak vereis gericht op verspreiding en benutting van bestaande kennis en op systematische kennisopbouw. Deze programmatische aanpak moet leiden tot een samenhangend, op de praktijk gericht en sectoroverstijgend kennissysteem. Om meer kennis, betere herkenning en daardoor ook meer acceptatie van autisme mogelijk te maken doet de werkgroep de volgende aanbevelingen: 1. Samenhangend en praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek Zorgverzekeraars en zorgaanbieders verkennen gezamenlijk de mogelijkheden van bekostiging van onderzoek en implementatie van effectieve instrumenten en vormen van signalering, diagnostiek, zorg en ondersteuning bij autisme. Structurele investeringen van zorgverzekeraars en aanbieders in dergelijk onderzoek en implementatie zullen zichzelf snel terugverdienen in de vorm van aanzienlijke besparingen op zorgkosten. Eventuele knelpunten in de regelgeving neemt de overheid weg. 2. Oprichting van academische werkplaatsen Zorgverzekeraars en zorgaanbieders verkennen gezamenlijk de mogelijkheden van structurele bekostiging van de voor bovengenoemd onderzoek en implementatie benodigde kennisinfrastructuur in de vorm van academische werkplaatsen autisme. Dit in vervolg op de eigen investeringen van een aantal zorgaanbieders en een incidentele beperkte subsidie van VWS waarmee enkele academische werkplaatsen nu worden opgestart. Eventuele knelpunten in de regelgeving neemt de overheid weg. Structurele investeringen van zorgverzekeraars en zorgaanbieders in een goede kennisinfrastructuur zullen zichzelf snel terugverdienen in de vorm van aanzienlijke besparingen op zorgkosten omdat zorg effectiever wordt ingezet. 3

4 3. Investeren in realistische en volledige beeldvorming Als de maatschappij beter weet wat autisme is en wat mensen met autisme nodig hebben, zal het voor mensen met autisme eenvoudiger worden om mee te doen. Faciliteer als rijks- en gemeentelijke overheden daarom waar mogelijk het ontwikkelen van en de verspreiding van kennis over autisme, niet alleen in het belang van betere herkenning, maar ook ten behoeve van meer maatschappelijke acceptatie van autisme. Stel in samenhang met particuliere voorlichtingsinitiatieven zoals bijvoorbeeld Samen Sterk Tegen Stigma een samenhangend en zo doelmatig mogelijk voorlichtingsprogramma vast. Vanuit kostenoogpunt zet de werkgroep daarbij zelf vooral in op free publicity en andere low- budget voorlichtingsmogelijkheden. Bezie als overheden of dergelijke free publicity ook mogelijk is via de eigen overheidssites en via daarvoor geschikte bestaande publieks- en voorlichtingscampagnes. Richt deze voorlichting zowel op de gehele samenleving als op specifieke doelgroepen, zoals bijvoorbeeld professionals in onderwijs, arbeidstoeleiding, zorg en ondersteuning. Werk ten behoeve van de voorlichting aan deze specifieke doelgroepen samen met cliënten-, beroepsgroep- en werkgeversorganisaties. Ruimte en middelen geven om het zelf te doen Meer kennis in de samenleving draagt niet alleen bij aan betere herkenning maar ook aan meer erkenning voor mensen met autisme, in de zin van maatschappelijke acceptatie en begrip. Meer erkenning betekent voor de werkgroep ook dat we mensen met autisme de ruimte en middelen moeten geven om eigen regie te nemen over hun leven. Dat is niet alleen in het belang van de mensen met autisme zelf, maar zeker ook in het belang van de samenleving en meer kunnen meedoen betekent ook minder kosten. In de afgelopen maanden heeft de werkgroep een aantal indrukwekkende voorbeelden gezien van mensen die de regie over hun leven zelf weten te regelen met zorg op maat van reguliere of nieuwe aanbieders. Sommigen (zoals Gijs in het filmpje Meedoen met autisme ) zijn in staat om soms met professionele hulp - zelf zicht te krijgen op hun eigen handelen en weten wanneer het nodig is om wat extra hulp of ondersteuning in te roepen. Deze ondersteuning kan bestaan uit een app op de mobiele telefoon met advies op lastige beslismomenten in het leven van alledag, uit professionele cliëntondersteuning (bijvoorbeeld door MEE) of uit lotgenotencontact via een cliëntenorganisatie (zoals via de Nederlandse Vereniging voor Autisme of Mama Vita). Andere mensen met autisme hebben behoefte aan een levensloopbegeleider, bij voorkeur een en dezelfde persoon die op piekmomenten levensbreed en levenslang in staat wordt gesteld mensen met autisme en hun directe omgeving te ondersteunen. Deze levensloopbegeleider kan zowel een naaste zijn als een professional. De werkgroep ziet verder veel mooie initiatieven van ouders die zoveel mogelijk zelf willen blijven zorgen voor hun kind(eren) met autisme en daarbij professionele ondersteuning krijgen via een PGB of zorg in natura. De kosten voor deze vormen van hulp via een PGB (juist ook die onder de 10- uurs grens) zijn aanmerkelijk lager dan die van zorg in natura. Al deze mensen, die zelf regie willen nemen of behouden hebben gedurende (periodes in) hun leven behoefte aan veelal specifieke zorg en ondersteuning, die soms wisselt van intensiteit en van aard. Voor hen dient de overheid de juiste randvoorwaarden te creëren voor maatwerk binnen een houdbaar en solide stelsel. Om dit mogelijk te maken doet werkgroep de volgende aanbevelingen aan gemeenten en Rijksoverheid: 4. Ruimte en middelen geven om het zelf te doen Mensen met autisme kunnen op dit moment alleen onder de AWBZ gebruik maken van een PGB. Zelf inkopen van bijvoorbeeld gespecialiseerde geneeskundige behandeling en begeleiding (Zvw- zorg) via een PGB is op dit moment niet mogelijk. Stimuleer nieuwe initiatieven gericht op eigen regie door in de stelsels van onderwijs, maatschappelijke ondersteuning, cure en care een instrument voor eigen regie (zoals een solide PGB, PVB of participatiebudget) beschikbaar te stellen. Stimuleer de mogelijkheden voor een levensloopbegeleider voor degenen voor wie volledige eigen regie (nog) niet haalbaar is. 4

5 5. Toegankelijke en deskundige cliëntondersteuning Versterk de huidige mogelijkheden voor een toegankelijke en bekostigde cliëntondersteuning ten behoeve van meer eigen regie van alle mensen met autisme, ook onder de 10- uurs grens. Borg daarvoor een zorgvuldig overgangstraject van de financiering van de cliëntondersteuning naar de gemeenten en borg de expertise en de inzetbaarheid van deze cliëntondersteuning voor iedereen met autisme door alle levensgebieden en levensfasen heen. 6. Techniek voor meer eigen regie Stimuleer de verdere ontwikkeling, maar vooral ook het gebruik van domotica en ICT zodat mensen met autisme zoveel mogelijk zelf kunnen doen. Breng gebruikers (cliënten en cliëntenorganisaties, zorginstellingen en gemeenten), ontwikkelaars en implementatiedeskundigen (bedrijven en universitaire centra) met elkaar in contact, neem eventuele beperkingen in de bekostiging of regelgeving voor de toepassing van de ICT in zorg en ondersteuning weg. Maak de door het kabinet ter beschikking gestelde innovatiemiddelen voor topsectoren, waaronder de zorg, toegankelijk voor onderzoek en ontwikkeling en vooral implementatie van domotica en ICT voor mensen met autisme. Toegankelijk onderwijs, werk, ondersteuning en zorg Niet mee kunnen doen omdat je autisme hebt is voor zowel mensen met autisme als voor onze samenleving als geheel onwenselijk, ook financieel. De huidige situatie is echter dat veel kinderen met autisme noodgedwongen thuis zitten, ziek gemeld, omdat het onderwijssysteem hen geen plek kan bieden. Bij de kinderen en jeugdigen waarvoor het wel mogelijk is om onderwijs te volgen, zijn het met name de overgangsmomenten van basis- naar vervolgonderwijs of van onderwijs naar werk die problemen opleveren. Heeft men eenmaal als jeugdige of volwassene werk gevonden dan is ook daar soms gespecialiseerde begeleiding nodig op moeilijke momenten om de baan te houden of om de stap te zetten naar een andere baan. Naast onderwijs en werk hebben veel mensen met autisme bij tijd en wijle zorg en ondersteuning nodig. Net als bij onderwijs en werk, constateert de werkgroep ook bij de zorg en ondersteuning de nodige knelpunten die maatschappelijke participatie van mensen met autisme in de weg staan. Om deze knelpunten weg te nemen doet de werkgroep de volgende aanbevelingen aan gemeenten en rijksoverheid: 7. Levensloopbegeleiding over de grenzen van stelsels heen Mensen met autisme hebben veelal problemen op meerdere levensterreinen. Snel toegankelijke, gespecialiseerde begeleiding op de momenten dat daaraan behoefte is kan veel ellende en onnodige kosten voorkomen, ongeacht het levensterrein. Zorg ervoor dat begeleiding op meerdere levensterreinen mogelijk is en dat die zoveel mogelijk door dezelfde bekende hulpverleners kan worden geleverd (de eerder al genoemde levensloopbegeleider). Waar nodig moet deze levensbrede begeleiding vanuit meerdere stelsels of over de grenzen van stelsels heen (onderwijs, werk, sociale zekerheid, jeugdzorg, cure, care en maatschappelijke ondersteuning) kunnen worden ingekocht, geleverd en bekostigd, zowel via persoonsgebonden budgetten (solide PGB, PVB, participatiebudget e.d.) als via zorg en/of ondersteuning in natura of daarmee vergelijkbare instrumenten. 8. Coördinatie van de hulp, consultatie en intercollegiaal overleg Het coördineren van zorg en ondersteuning levert in de praktijk vaak problemen op bij de declaratie. Dat is vaak al zo binnen één stelsel en zeker bij stelseloverstijgende coördinatie, want wie moet immers voor de kosten van de coördinatie opdraaien? Vaak blijft de coördinerende hulpverlener met deze kosten zitten omdat samenwerkingspartners naar elkaar verwijzen en vervolgens bedenkt men zich wel twee 5

6 keer om nogmaals tijd te investeren in coördinatie. Vergelijkbare problemen komen ook voor bij het declareren van intercollegiaal overleg en consultatie. Zorg er voor dat de zo noodzakelijke coördinatie, consultatie en intercollegiaal overleg niet stranden in bekostigings- en declaratieproblemen en pas waar nodig de bekostigingssystemen in de verschillende stelsels hierop aan. Deze kosten voor coördinatie en afstemming zijn relatief gering en snel terugverdiend. 9. Voldoende gespecialiseerde begeleiding in het onderwijs Goed onderwijs en goede kinderopvang voor kinderen en jeugdigen met autisme vergt voldoende gespecialiseerde begeleiding op het juiste moment. Organiseer deze gespecialiseerde begeleiding binnen de beschikbare middelen zo doelmatig mogelijk, zodat voor elk kind of jeugdige met autisme gespecialiseerde begeleiding beschikbaar is op de momenten dat deze echt nodig is. De inzet van gespecialiseerde begeleiding over de grenzen van stelsels heen verhoogt daarbij de mogelijkheden tot doelmatig en kostenbesparend werken. (zie ook aanbeveling 7; dus samenhangende begeleiding voor thuis, school, opvang en buitenschoolse activiteiten). 10. Toegankelijk onderwijs voor iedereen Momenteel zit een onbekend aantal kinderen en jeugdigen met autisme thuis zonder onderwijs. Breng het aantal kinderen dat vanwege autisme geen onderwijs krijgt in kaart en zorg ervoor dat ook deze kinderen zo snel mogelijk passend onderwijs krijgen. 11. Werken aan vinden en houden van werk Jobcoaching is nu vooral gericht op het vinden van werk met intensieve begeleiding gedurende een periode van maximaal 3 jaar. Voor mensen met autisme is het van belang dat jobcoaching beschikbaar is op moeilijke momenten, ook na deze periode van 3 jaar. Organiseer deze jobcoaching binnen de beschikbare middelen dusdanig dat minder intensieve, maar wel levenslange begeleiding beschikbaar is voor mensen met autisme op de momenten dat zij deze begeleiding echt nodig hebben. Begeleiding over de grenzen van stelsels heen (zie aanbeveling 7) verhoogt daarbij de mogelijkheden tot doelmatig en kostenbesparend werken. 12. Begeleiding vanuit de Wmo Veel mensen met autisme zijn momenteel aangewezen op gespecialiseerde begeleiding vanuit de AWBZ. Bij de in het regeerakkoord afgesproken overheveling van de AWBZ- functie begeleiding naar de Wmo is het essentieel dat ook na overheveling naar de gemeenten deze gespecialiseerde, bekende begeleiding beschikbaar blijft via ZIN en via PGB, ook onder de 10- uurs grens. Veranker daarom de toegankelijkheid en kwaliteit van deze begeleiding (zie ook aanbeveling 7), hetzij via de Wmo, in lagere regelgeving en/of door het oormerken van financiële middelen, zodat het beoogde samenhangende gemeentelijke aanbod ook realiteit wordt op het terrein van begeleiding. 13. Toegankelijke jeugdggz, ook in de toekomst In het regeerakkoord is afgesproken om de jeugdzorg en de jeugdggz onder gemeentelijke verantwoordelijkheid te brengen ten behoeve van een meer samenhangende zorg voor jeugdigen. Voor de gespecialiseerde jeugdggz betekent dit dat zij niet meer vanuit de Zvw toegankelijk zal zijn. De werkgroep onderschrijft het belang van samenhangende zorg, maar verwacht dat het overhevelen van de jeugdggz naar gemeenten hierbij averechts zal werken. De werkgroep verwacht dat gemeenten en jeugdggz elkaar in de praktijk om allerlei redenen onvoldoende zullen kunnen vinden waardoor de specialistische jeugdggz niet of onvoldoende wordt ingekocht door gemeenten en op termijn deels of geheel zal verdwijnen. Voor jongeren met autisme zou dit een ramp zijn, omdat zij voor hun zorg en specialistische begeleiding grotendeels afhankelijk zijn van de jeugdggz. 6

7 Maak in het belang van jeugdigen met autisme en andere psychische stoornissen- de jeugdggz toegankelijk en financierbaar vanuit zowel het jeugdzorgstelsel als de Zvw. Op die manier kan zowel de beoogde samenwerking tussen jeugdzorg en jeugdggz tot stand komen en kan tegelijkertijd ook de band tussen jeugdggz en de rest van de gezondheidszorg behouden blijven. De afbakening tussen beide stelsels hoeft daarbij geen probleem te zijn en kan plaatsvinden op basis van de huidige grens tussen de wet op de jeugdzorg en de Zvw. Dat wil zeggen de grens tussen opvoed- en opgroeiproblematiek versus geneeskundige zorg, een grens die wellicht moet worden aangescherpt. Ook ten aanzien van de bewaking van het macrobudget en de bekostiging acht de werkgroep deze oplossing uitvoerbaar. 14. Patiënt centraal bij afbouw bedden Bij een klein deel van de mensen met autisme zijn de gevolgen zo ernstig dat zij langdurig of zelfs levenslang in de GGZ of Verstandelijk gehandicaptenzorg moeten verblijven. In het regeerakkoord en het bestuurlijk akkoord met de GGZ wordt ingezet op ambulantisering, het scheiden van wonen en zorg en de afbouw van intramurale voorzieningen. De werkgroep ondersteunt van harte het streven naar zoveel mogelijk ambulante zorg en zo min mogelijk intramurale zorg, maar vindt wel dat daarbij de belangen van cliënten steeds op de eerste plaats moeten staan. Organiseer dat de IGZ (in overleg met cliëntenraden, cliëntenorganisaties en stichting PVP) toezicht houdt op de afbouw van intramurale plaatsen en het scheiden van wonen en zorg, zodat de kwaliteit van de resterende intramurale zorg en de belangen van individuele cliënten gewaarborgd blijven. 15. Blijven verbeteren van de intramurale zorg Ondersteun - in het belang van de mensen die vanwege autisme intramurale zorg nodig hebben - via toezicht, via stimuleringstrajecten en, waar nodig, via wet- regelgeving het streven naar verbetering van de intramurale zorg (voor mensen met een zeer ernstige vorm van autisme), ook bij de verdere afbouw van intramurale voorzieningen. Tot slot: interdepartementale coördinatie is cruciaal De laatste aanbeveling in deze eerste tussenrapportage van de werkgroep is niet inhoudelijk maar procedureel. De werkgroep verwacht dat coördinatie tussen de diverse betrokken departementen (VWS, OCW, SZW) en tussen rijksoverheid en gemeenten essentieel is voor het realiseren van een aantal van bovenstaande beleidsaanbevelingen. De Staatssecretaris van VWS heeft - als initiatiefnemer van deze werkgroep- eerder zijn persoonlijke inzet richting het kabinet toegezegd en de werkgroep vertrouwt er op dat dit voldoende zal zijn om de noodzakelijke coördinatie tussen departementen en tussen rijksoverheid en gemeenten tot stand te brengen. Wanneer bij het vormgeven van beleid rekening wordt gehouden met de kennis die er is over mensen met autisme, dan kunnen mensen met autisme optimaal meedoen in onze maatschappij. Autisme brengt met zich mee dat deze mensen vaak niet begrepen en uitgesloten worden, omdat anderen niet beseffen dat bepaald gedrag berust op onvermogen om zich aan te passen, ondanks een soms hoge intelligentie. Natuurlijk mag ook van mensen met autisme naar de mate van het mogelijke worden verwacht dat zij zich inzetten om mee te doen in de samenleving. Van de samenleving mag op haar beurt verwacht worden dat ze handreikingen biedt aan mensen met autisme, zodat ook zij zich maximaal kunnen ontwikkelen en kunnen meedoen. de Werkgroep Vanuit autisme bekeken Mei