Operatie aan hart en/of grote bloedvaten bij kinderen

Transcriptie

1 Sophia Kinderziekenhuis Operatie aan hart en/of grote bloedvaten bij kinderen

2 Geachte ouders/verzorgers Binnenkort zal uw kind een operatie aan hart en/of grote bloedvaten ondergaan. Graag bieden wij u deze folder aan met informatie over de gang van zaken rondom deze operatie. De informatie vervangt zeker niet de persoonlijke gesprekken die u met de behandelend artsen heeft, maar geeft een aanvulling daarop. Zo kunt u de informatie nog eens rustig nalezen. Wanneer u hierover vragen heeft, kunt u deze stellen aan het behandelteam van uw kind. 2

3 Algemene informatie operatie hart en/of grote bloedvaten Een operatie aan het hart en/of grote bloedvaten is voor u als ouders en voor uw kind een ingrijpende gebeurtenis. Elke operatie is anders en elk kind is uniek. In het ziekenhuis is een specialistisch team dat u en uw kind gedurende de opname zal begeleiden. Dit team bestaat uit kindercardiologen, kinderartsen, kinderintensivisten, kinderanesthesiologen, kinderthoraxchirurgen, kinderverpleegkundigen en kinder intensive care verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verpleegkundig consulenten. Ook medisch maatschappelijk werkers en pedagogisch medewerkers maken deel uit van het team. Uw kindercardioloog heeft u inmiddels geïnformeerd welke operatie er uitgevoerd zal worden en dat deze operatie zal worden ingepland. Door de afdeling planning van het Thoraxcentrum Erasmus MC zal u worden geïnformeerd over de exacte datum. Deze datum hoort u ongeveer een week van tevoren. U dient er rekening mee te houden dat de datum van de operatie tot op het laatste moment nog verschoven kan worden door spoedoperaties die voorrang krijgen of door andere onvoorziene logistieke omstandigheden. Als behandelend team doen we ons uiterste best de geplande operatie door te laten gaan. Alle operaties aan hart en/of grote bloedvaten voor kinderen en volwassenen worden verricht in het Thoraxcentrum van het Erasmus MC. De eerste opvang direct na de operatie vindt plaats op de Intensive Care Volwassenen. Op deze afdeling is een speciale kinderkamer ingericht. Uw kind blijft ook na de operatie onder verantwoordelijkheid van de kinderthoraxchirurg, kinderanesthesioloog en een kinder intensive care verpleegkundige. Om operaties aan het hart en de grote bloedvaten veilig uit te kunnen voeren, wordt bij veel van deze ingrepen tijdelijk de bloedsomloop overgenomen door een hart-longmachine. We spreken ook wel van extra corporale circulatie. De hart-longmachine verzorgt immers een kunstmatige bloedsomloop buiten het lichaam. De hart-longmachine bestaat eigenlijk uit twee verschillende onderdelen: - De pomp. Deze fungeert als kunsthart en zorgt ervoor dat de bloedcirculatie in het lichaam in stand wordt gehouden gedurende de periode dat het eigenlijke hart van de patiënt tijdens de chirurgische ingreep wordt stilgelegd. - De oxygenator. Deze voorziet het bloed buiten het lichaam van zuurstof. Bij gebruik van de hart-longmachine geeft het contact met lichaamsvreemde materialen een lichte beschadiging van de essentiële bloedbestanddelen zoals rode bloedlichaampjes, bloedplaatjes, witte bloedlichaampjes en eiwitten. 3

4 Tegelijkertijd vergroot de hart-longmachine de veiligheid bij bepaalde operatieve ingrepen, doordat de chirurg niet onder tijdsdruk hoeft te werken bij het corrigeren van gecompliceerde afwijkingen. Dit weegt ruimschoots op tegen de nadelen die verbonden zijn aan de behandeling. Specialisten proberen de tijdsduur dat de patiënt aan deze machine is aangesloten zo beperkt mogelijk te houden. Voor aansluiting van de hart-longmachine krijgt uw kind een bloed verdunnend middel toegediend, waardoor het bloed onstolbaar is gemaakt. Hierdoor wordt het mogelijk het bloed dat vrijkomt in en rond het hart weg te zuigen naar de hartlongmachine. Uw kind krijgt dus zijn of haar eigen bloed weer terug en heeft daardoor niet of nauwelijks donorbloed nodig. Om de hele procedure nóg veiliger te maken kan de klinisch perfusionist de bloedtemperatuur laten afkoelen, waardoor de zuurstofbehoefte van het lichaam tijdelijk geringer is. Hierdoor kan het bloed langzamer stromen met als resultaat dat we de beschadiging aan het bloed beperken en de organen van uw kind door het lagere zuurstofgebruik extra beschermd zijn. Tegen het einde van de operatie wordt het lichaam van uw kind weer op de normale temperatuur gebracht. Niet bij alle ingrepen wordt een hart-longmachine gebruikt. Het behandelteam zal u uitleggen waarom het bij uw kind wel of niet noodzakelijk is. Het is belangrijk om uw kind op de operatie voor te bereiden. Vertel, natuurlijk afhankelijk van de leeftijd van uw kind, zo eerlijk mogelijk wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen geeft een boekje uit Kris Krokodil. Dit is bestemd voor jonge kinderen van 4 tot 8 jaar. In dit boek staan plaatjes en een korte tekst over een hartoperatie. Door dit boekje thuis te lezen of door te kijken kunt u uw kind voorbereiden. Dit boek kunt u ook na de operatie gebruiken om uw kind te helpen de gebeurtenissen te verwerken. 4

5 De opname Er zijn drie mogelijkheden wanneer uw kind wordt opgeroepen: 1 Uw kind is thuis; 2 Uw kind verblijft al in het Erasmus MC-Sophia; 3 Uw kind verblijft in een ander ziekenhuis. Uw kind is thuis Wanneer uw kind wordt opgeroepen voor de operatie is het van belang dat u meldt wanneer: - uw kind verkouden is; - uw kind een lichaamstemperatuur heeft boven de 38 graden Celsius; - uw kind kortgeleden is ingeënt tegen kinderziekten; - er op de school, kinderdagverblijf of peuterspeelzaal van uw kind kinderziekten heersen. Dit alles is van belang om uw kind in een zo goed mogelijke conditie te opereren. Ook is het van belang voor de veiligheid van andere kinderen op de afdeling. U neemt mee afhankelijk van de leeftijd van uw kind: - medicatie van uw kind; - toiletartikelen; - eigen pyjama/kleding/pantoffels/slippers; - knuffel; - favoriete speelgoed; - eigen drinkfles; - groeiboekje (tot vijf jaar). Uw kind wordt opgenomen op de dag voor de operatie. Er staat die dag het volgende op het programma: - Opname op Kinderthoraxcentrum (KTC). - Opnamegesprek met de verpleegkundige van de afdeling. - Opnamegesprek en lichamelijk onderzoek door de arts-assistent of verpleegkundig specialist van de afdeling, mogelijk vergezeld door een arts in opleiding. - Bloedafname (bij kinderen onder de drie maanden oud, wordt ook de moeder geprikt). - ECG (hartfilmpje). Als dit kortgeleden nog is gedaan bepaalt de arts of dit weer nodig is. - Indien u nog geen gesprek heeft gehad met de kinderthoraxchirurg, dan zal hij nog langskomen om u te informeren over de operatie en kunt u uw vragen stellen. Meestal is dit aan het einde van de dag. - De verpleegkundig consulent kindercardiologie komt informeren of alles duidelijk is en waar nodig nog zaken verhelderen. 5

6 Uw kind verblijft al in het Erasmus MC-Sophia Wanneer uw kind al in het Erasmus MC-Sophia verblijft, zullen bovenstaande voorbereidingen ook plaatsvinden, maar dat hoeft dan niet in een dag te gebeuren. Alles zal wat meer verspreid worden over een aantal dagen voor de operatie. De kindercardioloog en de verpleegkundig consulent kindercardiologie zullen uw aanspreekpunt zijn betreffende alle voorbereidingen rondom de operatie. Uw kind verblijft al in een ander ziekenhuis Wanneer uw kind in een ander ziekenhuis verblijft, vinden een aantal voorbereidende onderzoeken plaats in dat ziekenhuis, en een deel in het Erasmus MC-Sophia. De kinderarts van het ziekenhuis zal u daarover informeren. Meestal wordt uw kind een dag voor de operatie per ambulance naar het Erasmus MC- Sophia gebracht waar de overige voorbereidingen worden uitgevoerd. 6

7 Dag van operatie Op de dag van de operatie is alles erop gericht om uw kind goed voorbereid en op tijd naar de operatiekamer te brengen. Het is van groot belang dat uw kind nuchter is gehouden, dat wil zeggen niet gegeten of gedronken vanaf de tijd die de kinderanesthesist heeft afgesproken. Het kan zijn dat uw kind pre-medicatie krijgt. Dit is een medicijn dat ervoor zorgt dat uw kind rustig naar de operatiekamer gaat. Dit bepaalt de kinderanesthesist. Naar het Thoraxcentrum De operatie vindt plaats in het Thoraxcentrum van het Erasmus MC. Op de afdeling zal worden gewacht op een bericht van het Thoraxcentrum dat uw kind kan komen. De verpleegkundige brengt uw kind daarheen. Beide ouders mogen meelopen. Is uw kind opgenomen op de Intensive Care Kinderen dan gaat in sommige gevallen ook de arts mee. De operatiekamer bevindt zich niet in het Erasmus MC-Sophia, maar in een aangrenzend gebouw. Het is ongeveer tien minuten lopen. In de voorruimte wordt uw kind overgedragen aan de kinderanesthesist en de anesthesieverpleegkundige. U krijgt een overjas, overschoenen en een muts op en mag mee met de kinderanesthesist naar de inleidingruimte. Zodra uw kind onder narcose is, brengt de verpleegkundige u terug naar het Erasmus MC-Sophia. De kinderanesthesist houdt tijdens de operatie samen met de anesthesieverpleegkundige uw kind goed in de gaten. Ondertussen voert de kinderthorax chirurg samen met zijn team de operatie uit. Tijdens de operatie U kunt zelf kiezen waar u tijdens de operatie verblijft. Wanneer u in de regio woont, kunt u thuis wachten. Verblijft u in het Ronald McDonald Huis, dan kunt u daar wachten. Belangrijk is dat u telefonisch bereikbaar bent. Zodra de kinderthoraxchirurg klaar is met de operatie wordt u gebeld en zal hij u vertellen hoe de operatie is verlopen. Wanneer er zich tijdens de operatie bijzondere omstandigheden voordoen of de operatie loopt uit, wordt u ook gebeld. Op het moment dat de thoraxchirurg u belt dat de operatie klaar is, is uw kind nog niet wakker. U heeft dan alle tijd om naar de Intensive Care van het Thoraxcentrum te komen. Eventueel kan iemand van het personeel van de afdeling u daar brengen. 7

8 Na de operatie Uw kind wordt na de operatie opgenomen op de Intensive Care van het Thoraxcentrum. Hier worden volwassenen verpleegd, maar er is ook een speciale kinderkamer. Uw kind zal worden verzorgd door een team van: kinderthoraxchirurg, kinderanesthesist en kinder intensive care verpleegkundige. De eerste uren zijn gericht op het stabiliseren van uw kind na de operatie, de hartlongmachine en de narcose. Uw kind wordt na de operatie in een speciaal bed gelegd waar allerlei apparatuur op kan worden aangesloten. Via de monitor en andere instrumenten kunnen we de conditie van uw kind goed in de gaten houden. Wanneer u bent aangekomen op de Intensive Care Thoraxcentrum zal de kinderthoraxchirurg de operatie aan u uitleggen. De kinderanesthesist en de IC verpleegkundige zullen ook zoveel mogelijk aan u uitleggen. De eerste uren na de operatie ligt de nadruk vooral op: - Bloedsomloop: via de monitor worden hartritme en bloeddruk continu bewaakt. Vaak is het nodig om medicatie via het infuus te geven om het hart te ondersteunen. Soms is het nodig om de eerste uren extra bloedproducten en ander vocht aan uw kind te geven. Uw kind kan na de operatie en narcose erg bleek zien. Heel frequent zal er bloed worden afgenomen van uw kind ter controle van allerlei waarden. Dit afnemen gebeurt uit een arterielijn. Dit is een infuus in de slagader. We meten hier continu de bloeddruk over en kunnen er bloed uit afnemen. - Ademhaling: via de beademingsmachine zal uw kind worden beademd. Zolang uw kind de beademingsbuis in heeft, kan hij/zij geen geluid maken. Het buisje passeert namelijk de stembanden waardoor er geen stemgeluid gemaakt kan worden. Als uw kind voldoende wakker is, wordt de beademingsmachine zo ingesteld dat uw kind oefent met zelf ademen. Als het behandelteam er voldoende vertrouwen in heeft dat uw kind weer zelf kan ademen wordt het buisje eruit gehaald. Vaak is het daarna nog wel nodig om extra zuurstof te geven via de neus. Wanneer uw kind moet blijven slapen, en nog niet van de beademing af mag, zal hij/zij medicatie krijgen om in slaap te blijven. Er wordt een thoraxfoto gemaakt ter controle van hart, longen, thoraxdrains, de positie van de beademingsbuis en de centrale infuuslijn. - Urine: uw kind heeft een katheter in de blaas waardoor de urine continu kan worden afgevoerd. Het is belangrijk dat uw kind steeds voldoende blijft plassen. Het kan nodig zijn om uw kind medicatie te geven om te plassen. De urineproductie is een graadmeter voor de circulatie van uw kind. - Temperatuur: direct na de operatie is de lichaamstemperatuur nog laag. Uw kind zal dan worden opgewarmd via het hitteschild bij kleine kinderen of via een warmtedeken bij grote kinderen. We streven dan naar een normale temperatuur van 37 graden. Als reactie op de operatie en de hartlongmachine kan uw kind ook koorts krijgen. Deze koorts brengen wij naar beneden door paracetamol te geven en soms door te koelen. 8

9 - Drains: uw kind heeft meestal twee drains. Dit zijn slangetjes om het wondvocht af te voeren. In het begin zal dit vocht bloederig zijn. Het is belangrijk dat dit vocht goed wordt afgevoerd en zich niet rondom het hart ophoopt. Daarom wordt er door het personeel vaak tegen de slangetjes getikt zodat het bloed daar niet kan stollen en het slangetje kan verstoppen. De kinderthoraxchirurg kan er voor kiezen om bij te veel bloedverlies terug te gaan naar de operatiekamer om het operatiegebied te controleren op bloedverlies. - Wond: over de wond zit een pleister geplakt. Omdat de bloedstolling na de hartlongmachine niet altijd gelijk weer op orde is, kan deze pleister wat bloederig worden. - Neurologie: Om te controleren of de bloedvoorziening van de hersenen goed blijft gewaarborgd, heeft uw kind twee grote plakkers op zijn/haar voorhoofd. Ook wordt er geregeld met een lampje in de ogen van uw kind geschenen om te controleren of de pupillen goed op licht reageren. - Pijnbestrijding: uw kind krijgt na de operatie een infuus met morfine en /of paracetamol, de dosis zal geleidelijk worden afgebouwd. - Soms is het nodig om het hartritme te ondersteunen met een pacemaker. De kinderthoraxchirurg laat dan pacemaker draden achter die bevestigd zijn aan de buitenwand van het hart. Deze verlaten het lichaam tussen de navel en de operatiewond. Op deze draden wordt een pacemaker kastje buiten het lichaam aangesloten. Meestal herstelt het eigen hartritme weer na een paar dagen als uw kind herstelt van de operatie. Voor ontslag worden de pacemakerdraden weer verwijderd. - De eerste 24 uur na het starten van de operatie zal uw kind uit voorzorg antibiotica krijgen toegediend via het infuus. Wanneer de situatie van uw kind stabiel is, wordt uw kind overgeplaatst naar de afdeling IC-Kinderen in het Erasmus MC- Sophia. Dit hangt af van de werking van het hart, de longen, nieren en de afvoer van het wondvocht via de drain. Tijdens het transport naar de IC- Kinderen gaat de bewaking van uw kind gewoon door. Op de IC-Kinderen is de beademing en bewaking hetzelfde als op de Intensive Care Thoraxcentrum. Het behandelteam bepaalt of uw kind wel of niet aan de beademing moet blijven. Uw kind blijft minimaal een nacht op de IC-Kinderen, om zo de conditie goed in de gaten te houden en snel in te kunnen grijpen bij problemen. Wanneer de beademingsbuis is verwijderd, mag uw kind weer wat drinken. Maar niet veel omdat het hart tijd nodig heeft om te herstellen en minder vocht zorgt voor minder belasting van het hart. De kinder IC verpleegkundige zal u vertellen hoeveel vocht uw kind per dag mag hebben. Iedere dag is dat wat meer. Het is belangrijk dat als u uw kind vocht geeft, u dit in overleg met de kinder IC verpleegkundige doet. 9

10 Eerste dag na de operatie De ochtend na de operatie wordt de situatie van uw kind beoordeeld en wordt besloten of de drains en infusen kunnen worden verwijderd. Voor het verwijderen van de drains krijgt uw kind medicatie, een roesje, zodat hij/zij er zo weinig mogelijk van voelt. Nadat de drains zijn verwijderd komt er een gaas met vaseline over de insteekplaats. Dit gaas mag de volgende dag worden verwijderd. Na het verwijderen van de drains wordt er een controle thorax foto gemaakt. Tijdens de operatie is de borstkas open geweest. Het borstbeen is weer aan elkaar gehecht met hechtdraden. Het borstbeen zit door deze hechtdraden stevig aan elkaar, maar volledige genezing duurt ongeveer 4-6 weken. Hoesten en niezen kunnen door de operatiewond nog pijnlijk zijn. Door tegendruk te geven aan de buitenkant van de wond kunt u het hoesten vergemakkelijken. Het kan ook zijn dat uw kind een wond heeft aan de zijkant van de borstkas onder de oksel. Dit kan pijn veroorzaken onder de arm, vooral als de arm opgetild wordt. Het behandelteam zal er voor proberen te zorgen dat deze pijnklachten zo draaglijk mogelijk zijn. Als uw kind op een thorax bed ligt zal uw kind, zodra het mogelijk is, overgetild worden in een wieg of spijlen bed. Als u kind in een volwassen bed ligt zal hij/zij hierin blijven liggen. De toestand van uw kind bepaalt of hij/zij teruggeplaatst kan worden naar het Kinderthoraxcentrum (KTC). Er kunnen diverse redenen zijn waarom besloten wordt voor de veiligheid nog wat langer op de IC-kinderen te blijven. Verblijf op Kinderthoraxcentrum (KTC) Teruggaan naar de verpleegafdeling betekent dat het al een stuk beter gaat met uw kind. Op de verpleegafdeling is het van belang dat uw kind weer in zijn eigen ritme komt en het dagelijks leven weer oppakt. U zult merken dat u steeds meer zorg weer zelf kunt uitvoeren. De opnameduur is afhankelijk van het verloop van de operatie en hoe snel uw kind herstelt. Gemiddeld duurt een opname 1 week na de operatie. De kindercardiologen en de kinderartsen van het KTC zullen samen het beleid bepalen. Wanneer uw kind naar huis mag zal de kindercardioloog vervolgafspraken maken voor de polikliniek. U krijgt informatie over de komende periode thuis van de verpleegkundig consulent. Voor het ontslag wordt een controle echo gemaakt. Afhankelijk van deze echo wordt het polikliniekbezoek afgesproken. 10

11 Weer thuis Het herstel van uw kind gaat thuis door. De eerste weken na de operatie kan uw kind zich nog wat slap voelen en snel vermoeid zijn. Hierover hoeft u zich geen zorgen te maken. Door de operatie heeft uw kind zowel geestelijk als lichamelijk op de conditie ingeleverd. Uw kind zal vaak zelf aangeven wat het aankan. Mocht u constateren dat de vermoeidheid en/of transpireren toeneemt, neem dan contact op met het ziekenhuis. Het is belangrijk dat u zich realiseert dat het borstbeen ongeveer 6 weken nodig heeft om weer aan elkaar te groeien. Bij baby s is het borstbeen aan elkaar gehecht met hechtdraden, bij grotere kinderen door middel van staaldraden. Uw kind mag wel zelf op de buik draaien, het is beter om bij kleine kinderen dit niet zelf te doen. Zijligging mag wel. Het borstbeen mag niet eenzijdig belast worden, dus niet aan een klimrek hangen, zware dingen tillen zoals een rugtas met schoolboeken of een krat speelgoed. Bij het optillen van uw kleine kind, is het raadzaam om een hand onder de billen te plaatsen en de ander hand onder de rug. Beide handen onder de oksels is pijnlijk en slecht voor de genezing van het borstbeen. Door de wond kan hoesten of niezen pijnlijk zijn en kan uw kind klagen over pijn in borst, nek of schouders. Het kan helpen om tijdens het hoesten tegendruk te geven met een kussentje of knuffel. Douchen mag uw kind 5 dagen na de operatie. Laat de wond niet te week worden. In bad mag uw kind weer als de wond en de draingaatjes droog zijn, ook hiervoor geldt de wond niet laten verweken. Uw kind mag zijn of haar dagelijkse activiteiten weer oppakken. Een kind kan vaak goed zijn of haar eigen grenzen aangeven. Naar school gaan mag, maar voorzichtig met buitenspelen. Sporten, waaronder ook fietsen en zwemmen mag pas na overleg met de kindercardioloog tijdens het polikliniekbezoek. Met het laten geven van vaccinaties dient u ook te wachten tot het eerste polikliniekbezoek. U overlegt dan daarover met de kindercardioloog. 11

12 Bereikbaarheid Verpleegkundig Consulent: telefoon: Elke werkdag van uur Polikliniek Kinderthoraxcentrum: telefoon: Buiten kantoortijden kunt u bij spoedgevallen bellen met de Afdeling Spoedeisende hulp en vragen naar de dienstdoende kinderarts die kan eventueel overleggen met de dienstdoende kindercardioloog. Telefoon Website: Patiëntenverenigingen - Hartstichting: zet zich in voor een hartgezonde toekomst voor alle kinderen en geeft voorlichting over hart- en vaatziekten, medisch onderzoek en behandelingen. In samenwerking met JUMP, het kinderfonds van de Nederlandse Hartstichting, is speciaal voor kinderen met een aangeboren hartafwijking het voorleesboek hartsvriendjes gemaakt. Kris beleeft in dit boek dingen die kinderen en ouders zullen herkennen. - Hart- en vaatgroep: geeft informatie, praktische tips en ondersteuning. Kijk bij hartvrienden voor ouders en kinderen. - Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH): is er voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders. Deze stichting werkt nauw samen met Stichting Hartekind. - Stichting Pulmonale Arteriële Hypertensie (Stichting PHA): helpt patiëntten met het (leren) omgaan met pulmonale hypertensie en behartigt de belangen van patiënten met deze aandoening. - Vereniging Harten Twee: is een organisatie voor mensen die een hart- en of longtransplantatie hebben gehad of nog krijgen. - Stichting ICD-dragers Nederland (STIN): behartigt de belangen van ICD dragers Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 12/16 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend