Jaardocument 2014 PRINSES MÁXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE B.V.

Transcriptie

1 Jaardocument 2014 PRINSES MÁXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE B.V.

2 Inhoud Jaardocument 2014 Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. Voorwoord Wout Dekker 3 voorzitter raad van commissarissen Voorwoord Paul Venhoeven 5 voorzitter raad van bestuur Uitgangspunten verslaglegging 8 De organisatie van het Prinses Máxima Centrum in Bouwend Kinderoncologisch zorg- en researchcentrum Nadere typering van de organisatie Kerngegevens De organisatie in schema Belanghebbenden en betrokkenen Bestuur, toezicht en bedrijfsvoering 13 Zorgbrede governancecode Reglement Goed Bestuur Het bestuur van de coöperatie Raad van bestuur Jaarverslag raad van commissarissen en haar commissies Medezeggenschap Beleid, inspanningen en prestaties 21 Zorg: De eerste afdeling een feit Kwaliteit van zorg Research en Wetenschappelijke Adviesraad Opleidingen Human Resources Wet Normering Topinkomens (WNT) ICT Bouwontwikkelingen Communicatie en fondsenwerving Een kort chronologisch overzicht van Financieel beleid 33 Hoofdlijnen financieel beleid Sturing en beheersing Risico s en onzekerheden Gang van zaken in het boekjaar Financiële positie Begroting 2015 Toekomstverwachtingen Bijlage 1: Leden raad van commissarissen 39 Bijlage 2: Leden raad van bestuur Prinses Máxima Centrum en hun nevenfuncties per 31 december JAARREKENING Controleverklaring PwC 62 2

3 Voorwoord Wout Dekker Voorzitter raad van commissarissen Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie b.v. Terugkijkend op het jaar 2014 constateert de raad van commissarissen dat sprake is van een goed en succesvol jaar. In oktober 2014 zijn we na jarenlange voorbereidingen gestart met zorgverlening aan patiënten, allereerst voor de patiënten met solide tumoren in borst en buik. De concentratie van zorg en research voor kinderen met kanker is daarmee ingezet, en dat is goed nieuws voor de patiënten waar het om gaat. Een markante mijlpaal is gepasseerd. De raad van commissarissen is ook in 2014 adequaat geïnformeerd door de raad van bestuur over actuele ontwikkelingen en tijdig betrokken bij belangrijke besluiten voor de toekomst van de organisatie. De raad vergaderde in 2014 negen maal, in aanwezigheid van de raad van bestuur. Daarnaast was er een intensieve betrokkenheid van de raad, zowel van de individuele leden als in commissie-verband, vooral in de aanloop naar de daadwerkelijke start van de zorgverlening in oktober De raad heeft zich er vóór de start van verzekerd dat in onze organisatie, en in de samenwerking met onze partner UMC Utrecht, de hoogste kwaliteitsnormen worden gehanteerd, op basis van een in de zomer van 2014 door de raad van bestuur geformuleerd kwaliteitsbeleid. Dat voldoet aan de meest recente maatschappelijke inzichten en de bijbehorende wet- en regelgeving. Dat beleid is in september 2014 gedeeld met de inspectie. In februari 2015 bracht de inspectie een onaangekondigd bezoek aan de eerste afdeling, waaruit een positief beeld naar voren kwam. In financiële zin was 2014 een spannend jaar: de aanloopkosten liepen, zoals verwacht en begroot, op. Met de start van onze zorgactiviteiten, het vervullen van onze vacatures, de planmatige verdere ontwikkeling van onze bouwplannen en het afsluiten van een passend financieringsarrangement, zijn we een volgende fase ingegaan waardoor de continuïteit van de organisatie gewaarborgd zal zijn. Op 22 mei 2014 nam Jurgen van Breukelen, tot dan voorzitter van de audit commissie en de bouwcommissie, het besluit om terug te treden als lid van de raad van commissarissen. Jurgen van Breukelen was al langer betrokken bij het Prinses Máxima Centrum: vanaf 2012 was hij lid van de raad van advies. Hij is van grote waarde geweest voor het daadwerkelijk realiseren van onze plannen en we zijn hem daarvoor veel dank verschuldigd. Met de start van de zorgverlening in 2014 is de eerste fase van de concentratie gerealiseerd. Het jaar 2015 zal in het teken staan van de consolidatie van deze eerste fase, waarin ook de basis zal worden gelegd voor de verdere concentratie van de kinderoncologische zorg en research in Nederland. Om daarop voorbereid te zijn, is versterking van onze hele organisatie noodzakelijk, ook op het niveau van de raad van bestuur. Na een zorgvuldige procedure waarbij alle interne en externe stakeholders zijn geconsulteerd, hebben wij Diana Monissen voorgedragen als voorzitter van de raad van bestuur vanaf 15 juni Diana Monissen was vanaf september 2013 lid van onze raad van commissarissen, en zij heeft haar lidmaatschap van onze raad per 19 maart 2015 beëindigd. In het jaarverslag leest u hierover meer. Paul Venhoeven, onze huidige CEO en CFO, heeft eind mei besloten zijn dienstverband per 1 oktober 2015 te beëindigen. Hij zal zich na de start van Diana Monissen concentreren op een zorgvuldige overdracht van zijn taken en verantwoordelijkheden. Wij zijn Paul 3

4 Venhoeven zeer dankbaar voor zijn inzet en het fundament dat hij heeft gelegd voor een beter toekomstperspectief voor kinderen met kanker. Ook hebben wij Hans Clevers, tot eind mei 2015 president van de KNAW, voorgedragen als wetenschappelijk directeur en lid van de raad van bestuur. Hij zal in die rol nog in 2015 vorm geven aan onze researchactiviteiten. Wij zijn zeer verheugd met zijn komst. Op 27 maart 2015 werd bekend dat Marian Kaljouw met ingang van 1 juni is benoemd tot voorzitter van de raad van bestuur van de Nederlandse Zorgautoriteit. Om die reden heeft zij op 30 maart haar lidmaatschap van de raad van commissarissen opgezegd. Wij feliciteren haar met deze betekenisvolle benoeming en danken haar voor haar belangrijke bijdrage aan onze organisatie in de opbouwfase. In dit jaarverslag kunt u uitgebreider lezen over alles wat in 2014 is bereikt. We kijken daar met voldoening op terug. Een jaar waarin we daadwerkelijk zijn gestart met de patiëntenzorg, en waarin op een verantwoorde en structurele wijze de fundamenten voor de verdere ontwikkeling van het Prinses Máxima Centrum zijn gelegd. De raad van commissarissen dankt de raad van bestuur, de medewerkers, en alle anderen die een bijdrage hebben geleverd aan deze fundamenten, in het belang van onze patiënten. Namens de raad van commissarissen, Ir. Wout Dekker 4

5 Voorwoord Paul Venhoeven Voorzitter raad van bestuur Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie b.v. Graag bieden wij u het jaarverslag 2014 van Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie aan. Terugblik 2014 was een zeer markant jaar. Negen jaar geleden werd het initiatief genomen voor de concentratie van de Nederlandse kinderoncologie door de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), waarin de professionals werkzaam in de kinderoncologie zijn verenigd. Dit jaar zijn we daadwerkelijk gestart met het verlenen van kinderoncologische patiëntenzorg. We zijn voortaan een vaste waarde in het Nederlandse zorglandschap. Onze missie is de concentratie van zorg en research voor kinderen met kanker, om daarmee de genezingskans substantieel te verbeteren en de bijwerkingen en late effecten terug te dringen. Deze concentratie vindt in twee fases plaats in de periode , en de eerste fase van concentratie is inmiddels afgerond. We zijn op 20 oktober 2014 gestart met de concentratie van de behandeling van kinderen met solide tumoren in borst en buik in een verbouwde vleugel van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. We zijn verheugd dat de werving van de kinderoncologische professionals succesvol is verlopen. Het enthousiasme om deel uit te maken van onze organisatie is groot, en wij hebben zeer veel waardering voor het team dat de hoge verwachtingen van onze patiënten dagelijks waarmaakt. Vooral daardoor is de start inmiddels voorspoedig verlopen, en is de patiëntenstroom conform de verwachtingen op gang gekomen. Onze patiëntenzorg verlenen wij in nauwe samenwerking met UMC Utrecht waarvan wij op basis van overeenkomsten tal van diensten afnemen. Ook werken wij samen met de academische en perifere shared care ziekenhuizen in shared care verband. De diagnostische en complexe delen van de behandeling vindt plaats in Utrecht, en minder complexe delen van de behandeling vinden plaats in shared care ziekenhuizen in de eigen regio van de patiënt. 5

6 Inmiddels, vanaf 1 juni 2015 behandelen we ook de hematooncologische patiënten uit de regio Utrecht, en heeft UMC Utrecht haar zorgverlening op dat terrein beëindigd. Hiermee is de eerste fase van de concentratie afgerond. De tweede fase behelst de concentratie van de overige kinderoncologische zorg en van de research die nu nog in de verschillende kinderoncologische centra in het land plaatsvinden. Daarbij zullen we overigens ook in de eindsituatie intensief blijven samenwerken met onze shared care partners. Nieuwbouw is noodzakelijk vanwege de extra capaciteit, die de tweede fase van de concentratie vraagt. Daarnaast is nieuwbouw nodig om de combinatie van zorg en research te realiseren en uitvoering te geven aan de visie van het Prinses Máxima Centrum, die mede gericht is op de ontwikkeling van het kind. Dankzij de steun van onze samenwerkingspartner KiKa en het gehele Nederlandse volk konden de nieuwbouwplannen verder worden geconcretiseerd. In 2014 hebben we de bouwplannen aangepast, waardoor het ontwerp voldoet aan alle eisen die daaraan door belanghebbenden worden gesteld. Het gebouw is kleiner, compacter en beter schaalbaar gemaakt. Bijkomend effect is dat het ook een lagere investering zal vergen. Inmiddels is het definitieve ontwerp gereed, en is de aanbestedingsfase gestart. Wij hebben er alle vertrouwen in dat de nieuwbouw tijdig, tweede helft 2017, opgeleverd kan worden. De in 2013 ingezette overgang van de pioniersfase naar de realisatiefase heeft daarmee in 2014 zijn beslag gekregen. Dat kon alleen dankzij de steun van velen: belangrijke steunpilaren waren: Onze medewerkers: vanaf de zomer van 2014 zijn we gestart met de werving van de voor de zorgverlening noodzakelijke professionals. Hoewel het iedere kinderoncologische professional vrijstaat te solliciteren op vacatures bij het Prinses Máxima Centrum, houden wij bij het aannamebeleid zoveel mogelijk rekening met de lopende zorgverlening in de bestaande kinderoncologische centra van de academische ziekenhuizen. Waar nodig, sturen wij aan op maatwerkafspraken met de betrokken professionals en de UMC s, waar zij nu werken; De zorgverzekeraars: per september 2014 zijn met alle Nederlandse zorgverzekeraars getekende zorgcontracten overeengekomen. Deze contracten behelzen selectieve contractering van het Prinses Máxima Centrum voor de kinderoncologische zorg voor de periode oktober 2014 tot januari 2019; Ons bankenconsortium: op 1 oktober werd een kredietovereenkomst getekend met een bankenconsortium bestaande uit Rabobank en Bank Nederlandse Gemeenten. Daarmee is de financiering van het voor de exploitatie benodigde werkkapitaal, en voor de nieuwbouw voldoende verzekerd; UMC Utrecht: met UMC Utrecht werd op 30 december een meerjarige samenwerking overeengekomen. We zullen als nieuwe zorgaanbieder gebruik kunnen maken van alle diensten en flankerende zorg die UMC Utrecht te bieden heeft, op basis van met UMC Utrecht overeengekomen dienstverleningsovereenkomsten. Daarnaast zullen we intensief samenwerken op het gebied van research. KiKa: Met KiKa hebben we een zeer betrouwbare partner in huis. Via deze organisatie ondervinden wij dagelijks de steun van de Nederlandse bevolking, concreet gemaakt door de financiële bijdragen voor onze nieuwbouw en voor de research. VOKK: vrijwilligers van de VOKK zetten zich ook op onze afdeling in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in ter ondersteuning van patiënten en gezinnen. Vooruitblik Was 2014 een markant jaar, 2015 zal dat zeker ook zijn. We zullen de eerste fase van de concentratie verankeren, en ons verder voorbereiden op de tweede fase. De nieuwbouw zal na een lange voorbereiding daadwerkelijk starten. 6

7 We zijn zeer verheugd dat Diana Monissen en Hans Clevers de leiding van onze organisatie komen versterken. Met de komst van Diana Monissen als voorzitter verwachten we beter te zijn toegerust voor de komende intensieve voorbereiding op de tweede fase van de concentratie. Inmiddels hebben we onze plannen voor de start van de kinderoncologische research verder uitgewerkt en hebben we een wetenschappelijke adviesraad ingesteld. Daarin zijn internationale top-researchers op voor ons relevante terreinen verenigd onder voorzitterschap van professor Bill Evans, researcher en voormalig CEO van St.Jude, s wereld grootste gespecialiseerde kinderoncologisch zorg- en researchcentrum te Memphis USA. Onze researchplannen zijn nu zodanig concreet dat wij hiermee in 2015 een start zullen maken. Onder leiding van Hans Clevers zullen wij onze researchactiviteiten starten, om daarmee onze ambitie waar te maken als internationaal toonaangevend kinderoncologisch zorg- en research centrum. Een belangrijk punt is de formele afronding in 2015 van de samenwerkingsovereenkomsten met de shared care ziekenhuizen en in het bijzonder met de UMC s. Het is een groot goed dat de UMC s hun commitment hebben gegeven aan de concentratie van de kinderoncologie. Het Prinses Máxima Centrum wil al het mogelijke doen om de UMC s te ondersteunen bij de veranderingen, die deze concentratie met zich meebrengt. Bij dit alles prevaleert, in de geest van onze missie, het patiëntenbelang. Wij stimuleren en faciliteren die samenwerking, die in de dagelijkse praktijk van alle betrokken professionals dit belang het meeste dient. Dankwoord Het waarmaken van onze missie was, is en blijft alleen mogelijk dankzij de concrete steun van vele partners, waaronder SKION, VOKK, KiKa, zorgverzekeraars en banken. Het meest hebben we te danken aan de patiënten en hun ouders die hun vertrouwen in ons stellen, aan al onze medewerkers en vrijwilligers die dit vertrouwen dagelijks waarmaken en aan het Nederlandse volk voor de niet aflatende steun die we zowel rechtstreeks als via onze partner KiKa, dagelijks in de maatschappij ervaren. Namens de raad van bestuur, Drs Paul Venhoeven RA 7

8 Uitgangspunten verslaglegging Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie b.v. Met dit document legt de raad van bestuur van Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. verantwoording af over de activiteiten en de daarvoor ingezette middelen in het jaar Op de volgende pagina s kunt u lezen over de doelstellingen, de ontwikkelingen rondom de organisatie, besluitvorming raad van bestuur en raad van commissarissen en welke samenwerkingsverbanden zijn aangegaan dan wel zijn geïntensiveerd. Belangrijk dit verslagjaar was de start van de eerste afdeling binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ook doen we verslag van de voortgang van onze bouwactiviteiten. Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is een zorgen researchinstelling met een vergunning op basis van de Wet Toelating Zorginstellingen (WTZi). Wij baseren het eigen handelen op de Zorgbrede Governance Code en andere voor zorg- en researchinstellingen relevante wet- en regelgeving. Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. was in 2014 een 100%-dochtervennootschap van de Vereniging Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in coöperatief verband met uitgesloten aansprakelijkheid ( de coöperatie ). Na balansdatum, is op 4 mei 2015 een prioriteitsaandeel uitgegeven aan UMC Utrecht. Dit aandeel geeft UMC Utrecht bijzondere zeggenschapsrechten, waaronder blokkerende zeggenschap bij bestuursbenoemingen en het recht één van de commissarissen te benoemen. De coöperatie, statutair gevestigd in Den Haag, werd opgericht in 2006 met als doel het tot stand brengen van een nationaal kinderoncologisch centrum in Nederland, waarin kinderen en adolescenten met kanker en voorstadia daarvannog beter en verdergaand behandeld kunnen worden. Het bestuur van de 8

9 coöperatie wordt gevormd door Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK). In januari 2012 werd door de coöperatie de NKOC Holding BV opgericht, statutair gevestigd te Utrecht. In oktober 2012 werd toestemming verkregen om, evenals voor de coöperatie, de naam Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie te gebruiken. Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie heeft als doelstelling om te komen tot één nationaal kinderoncologisch centrum waarbij de huidige 75% overlevingskans van kinderen met kanker de komende jaren moet stijgen tot ruim 90% en de lange termijngevolgen van de behandeling sterk moeten worden teruggedrongen. In 2012 is Stichting Steun het Prinses Máxima Centrum opgericht met als doelstelling het verwerven van middelen ten behoeve van extra voorzieningen en ondersteuning. Stichting Steun het Prinses Máxima Centrum publiceert een eigen jaarrekening. Deze is niet in de consolidatie betrokken. Het jaarverslag van Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. wordt gepubliceerd door deponering bij de Kamer van Koophandel, Team Deponeringen, te Woerden. De in dit jaarverslag opgenomen jaarrekening is opgesteld met inachtneming van BW Boek 2 Titel 9 en de richtlijnen voor de jaarverslaggeving, in het bijzonder Richtlijn 655 Zorginstellingen. Vanaf 20 oktober 2014 wordt zorg verleend binnen de WTZivergunning, en daarom wordt het jaarverslag overeenkomstig de voorschriften ook gedeponeerd bij het Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg ( Ook worden de kwantitatieve, branche-specifieke gegevens aangeleverd via de web-applicatie DigiMV van het Centraal Informatiepunt Beroepen Gezondheidszorg. Algemene identificatiegegevens Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie b.v. Adres: Dorpsstraat HJ De Bilt Telefoonnummer: Kamer van Koophandel: adres: info@prinsesmáximacentrum.nl Website: 9

10 De organisatie van het Prinses Máxima Centrum in 2014 Bouwend Kinderoncologisch zorg- en researchcentrum In 2012 is Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. (hierna Prinses Máxima Centrum ) opgericht op initiatief van de beroepsgroep, vertegenwoordigd in de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de patiëntenvereniging Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Doel is om als nieuw kinderoncologisch zorg- en researchcentrum de kwaliteit van zorg voor kinderen met kanker te verbeteren, door bundeling van de expertise in een nieuw te bouwen ziekenhuis en researchcentrum. Het Prinses Máxima Centrum zal in de eindsituatie haar activiteiten ontplooien vanuit een nieuw te bouwen centrum in Utrecht dat najaar 2017 opgeleverd zal worden. Om een geleidelijke concentratie van kinderoncologische zorg in het Prinses Máxima Centrum te realiseren en om een deel van de patiënten eerder te laten profiteren van bundeling van expertise, is per 20 oktober 2014 een eerste afdeling van het Prinses Máxima Centrum van start gegaan binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor patiënten met solide tumoren in borst en buik. Vanaf 1 juni 2015 behandelt het Prinses Máxima Centrum ook de hemato-oncologische patiënten uit de regio Utrecht, en heeft UMC Utrecht haar zorgverlening op dat terrein beëindigd. Hiermee is de eerste fase van de concentratie afgerond. Het Prinses Máxima Centrum is een categoraal ziekenhuis en researchcentrum, dat zich richt op de verlening van kinderoncologische zorg en research. De doelgroep van het Prinses Máxima Centrum zijn kinderen en adolescenten met kanker, waarbij het gaat om nieuwe patiënten en recidive patiënten. Het Prinses Máxima Centrum richt zich als categoraal ziekenhuis op één categorie patiënten en heeft daarom samenwerking gezocht met een ziekenhuis dat specialismen aanbiedt die nodig zijn voor de ondersteunende flankerende zorg, waaronder vele kinderoncologische deelspecialismen. Daarnaast heeft het Prinses Máxima Centrum gezocht naar een efficiënte wijze van samenwerking met een partner, opdat zij kostbare faciliteiten niet zelf hoeft te bouwen maar kan delen met deze partner. Die partner heeft zij gevonden in het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis (hierna WKZ ). Het nieuwe ziekenhuis zal dan ook gebouwd worden naast het WKZ en via een luchtbrug hiermee worden verbonden. Hierdoor hoeft het Prinses Máxima Centrum niet zelf te investeren in kapitaalintensieve voorzieningen zoals OK en IC. Op dit moment levert het Prinses Máxima Centrum de complexe kinderoncologische zorg aan patiënten met solide tumoren in buik en borst, hemato-oncologische patiënten uit de regio Utrecht, en op incidentele basis aan andere patiënten, bijvoorbeeld uit de regio Nijmegen. Daarnaast wordt gewerkt aan de verdere concentratie van de kinderoncologische zorg en research en de bouw van het nieuwe ziekenhuis en researchcentrum. 10

11 Nadere typering van de organisatie In het Prinses Máxima Centrum werken kinderoncologen en kinderchirurgen. Daarnaast zijn medewerkers in de volgende functies aangesteld: Medisch specialisten Verpleegkundigen Manager zorg Medisch hoofd Secretaresse/zorgassistent Medewerkers OGZ Zorgverlening samen met shared care ziekenhuizen Voor de patiëntenzorg werken wij samen met de academische en perifere shared care ziekenhuizen in shared care verband. De diagnostische en complexe onderdelen van de behandeling vinden plaats in Utrecht, en minder complexe delen van de behandeling vinden plaats in shared care ziekenhuizen in de eigen regio van de patiënt. Deze samenwerking is vastgelegd in overeenkomsten die onder meer de wederzijdse verantwoordelijkheden ten aanzien van de zorgverlening beschrijven. Samenwerking UMC Utrecht/WKZ Onze patiëntenzorg verlenen wij in nauwe samenwerking met UMC Utrecht waarvan wij op basis van contractuele overeenkomsten tal van diensten afnemen. In deze contracten zijn onder meer de aard van de dienstverlening, de wederzijdse verantwoordelijkheden voor de kwaliteit daarvan, en de prijsstelling vastgelegd. Dit betreft onder meer de volgende diensten: Zorg: Beeldvormende diagnostiek, ondersteunende kinderspecialismen, laboratorium diagnostiek, apotheekzorg, Operatiezorg en IC-zorg, paramedische en psychosociale zorg Ondersteunende diensten: Huisvesting, Facilitaire dienstverlening, ICT, Arbo-zorg voor de medewerkers, ondersteuning administratieve processen, Klinische fysica en ziekenhuishygiëne Verder zijn er verwijsafspraken ten aanzien van radiotherapie en klinische genetica, die door UMCU worden verzorgd. Kerngegevens Betreft Realisatie 2014 Bedrijfsopbrengsten zorgproducten Overige bedrijfsopbrengsten (= schenkingen) Bedrijfsresultaat Aantal bedden 18 Aantal verpleegdagen (20 okt - 1 jan ) Medewerkers in loondienst 50 (43,25 fte) 11

12 Cliëntenraad (per ) Wetenschappelijke adviesraad Kwaliteitsbeleid Programma s De organisatie in schema In 2014 was de organisatie als volgt ingericht: Raad van bestuur OR (per ) Stafdiensten: (Bestuurs)secretariaat Financiën en administratie Fondsenwerving ICT HR Juridische zaken PR en voorlichting Belanghebbenden en betrokkenen Het Prinses Máxima Centrum staat volop in de landelijke en internationale belangstelling en wil daarbij open en transparant acteren en externe partijen informeren over organisatie ontwikkelingen en ontwikkelingen die voor de patiënten relevant zijn. Nederlandse partijen die als belanghebbenden kunnen worden aangemerkt zijn: Patiënten en hun ouders (individueel en verenigd in VOKK en cliëntenraad) Professionals en researchers in de kinderoncologie (individueel en verenigd in SKION) Medewerkers (individueel en via de ondernemingsraad) Collega-zorgaanbieders: UMC Utrecht/WKZ, NKI - AVL, UMC s, verwijzende ziekenhuizen, shared care ziekenhuizen Onderzoeksinstellingen Koepel- en andere organisaties in de zorg: Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU), Overheden en betalende instanties: Ministerie van VWS, NZa, zorgverzekeraars Nederland (ZN), zorgverzekeraars individueel Gemeente en Provincie Utrecht Banken Toezichthoudende organisaties: Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) Fondsenwervende organisaties: KiKa, Villa Joep, KWF en andere Het Nederlandse publiek Zorg Research Onderwijs en opleiding Bouw Vanwege het grote aantal interne en externe belanghebbenden is de beoogde concentratie van de Nederlandse kinderoncologische zorg en research een complexe operatie. Het Prinses Máxima Centrum heeft, ook in 2014, alle belanghebbenden naar beste kunnen geïnformeerd over, en betrokken bij de plannen en de voortgang van de realisatie. 12

13 Bestuur, toezicht en bedrijfsvoering Zorgbrede governancecode Het Prinses Máxima Centrum streeft naar een transparante structuur met daarbinnen een duidelijk afgebakende rolverdeling tussen de bestuursgeledingen. De positie van het Prinses Máxima Centrum als zorg- en researchinstelling brengt een maatschappelijke verantwoordelijkheid voor haar en haar stakeholders mee, die zich ook vertaalt in een solide governance-structuur. Het doel is het verwezenlijken van onze missie: het bieden van een unieke combinatie van zorg en research, gedragen door ouders en professionals met aandacht voor kind- en ontwikkelingsgerichte zorg. Het bestuursmodel van het Prinses Máxima Centrum kent 3 organen, te weten: een raad van bestuur, een raad van commissarissen en een Algemene Vergadering van Aandeelhouders. De verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de organen zijn in de statuten vastgelegd, waarbij als uitgangspunt het volgende geldt: De raad van bestuur is verantwoordelijk voor de integrale bedrijfsvoering van het Prinses Máxima Centrum; De raad van commissarissen houdt toezicht op het beleid van de raad van bestuur en staat hem met raad en advies ter zijde; De Algemene Vergadering van Aandeelhouders heeft als doel het bewaken van de missie van het Prinses Máxima Centrum en het borgen van een goede procesgang in de besturing van en het houden van toezicht op het Prinses Máxima Centrum. Het Prinses Máxima Centrum volgt de Zorgbrede Governancecode 2010, en wijkt daar (uitsluitend) op onderstaand punt vanaf: Met de start van de zorgverlening in 2014 is de eerste fase van de concentratie gerealiseerd. Het jaar 2015 zal in het teken staan van de consolidatie van deze eerste fase, en zal voorts de basis worden gelegd voor de verdere concentratie van de kinderoncologische zorg en research in Nederland. Om daarop voorbereid te zijn is versterking van de hele organisatie noodzakelijk, ook op het niveau van de raad van bestuur. 13

14 Na een zorgvuldige procedure waarbij vele interne en externe stakeholders werden gesondeerd, heeft de raad van commissarissen mevrouw Diana Monissen benoemd als voorzitter van de raad van bestuur vanaf 15 juni Mevrouw Monissen was vanaf september 2013 lid van de raad van commissarissen. Zij heeft haar lidmaatschap van deze raad per 19 maart 2015 beëindigd. De zorgbrede governancecode geeft aan dat normaliter een commissaris niet binnen drie jaar na aftreden een bestuursfunctie binnen dezelfde organisatie kan vervullen. Men ziet daarin een risico dat het onafhankelijke toezicht op het functioneren van de raad van bestuur dan in het geding kan zijn. We hebben in dit geval overwogen dat daarvan geen sprake zal zijn, immers: Anders dan bij de meeste zorginstellingen is bij het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie de raad van commissarissen niet de enige waarborg voor het functioneren. De governancestructuur van het Prinses Máxima Centrum omvat tevens de coöperatieve vereniging met haar ledenvergadering (bestaande uit de vertegenwoordigers van de kinderoncologische professionals - SKION - en de patiënten - VOKK -), en tenslotte de vergadering van aandeelhouders. In deze bijzondere structuur zijn hiermee door verschillen in samenstelling van genoemde gremia diverse countervailing powers structureel geborgd. Reglement Goed Bestuur Op 11 augustus 2014 heeft de Algemene Vergadering van Aandeelhouders een Reglement Goed Bestuur vastgesteld, dat gedragsregels bevat, die de procedures binnen en tussen bestuursorganen zorgvuldig zal laten verlopen. De raad van bestuur stelt jaarlijks vast of aanpassingen nodig zijn en zal daarvoor dan wijzigingsvoorstellen doen aan de raad van commissarissen en de Algemene Vergadering. In het Reglement Goed Bestuur is onder andere bepaald dat de organen en de personen die binnen de organen zitting hebben, iedere schijn van belangenverstrengeling zullen voorkomen. Ook in de Reglementen van de raad van bestuur en de raad van commissarissen zijn vergelijkbare bepalingen opgenomen. Voor de samenstelling van de raad van commissarissen en de raad van bestuur alsmede voor ieder van de leden die zitting nemen in deze organen, zijn profielschetsen opgesteld. De raad zal zo spoedig mogelijk voorzien in de vacatures die in 2014 zijn ontstaan. Drie van de acht commissarissen zijn daarna nieuw en niet eerder verbonden met het Prinses Máxima Centrum. In combinatie met de principiële onafhankelijkheid van de commissarissen, zal met deze nieuwe benoemingen onafhankelijk toezicht duurzaam gewaarborgd zijn. 14

15 Bestuurlijke structuur per jaareinde 2014 Het bestuur van de coöperatie Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie ua 100% Lid VOKK SKION Lid RvC Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie bv Stichting Steun het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie Stichting Steun is niet in consolidatie betrokken De coöperatie was in % aandeelhouder van de besloten vennootschap met beperkte aansprakelijkheid, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie B.V. Op 4 mei 2015 is een prioriteitsaandeel uitgegeven aan UMC Utrecht. Dit aandeel geeft UMC Utrecht bijzondere zeggenschapsrechten, waaronder blokkerende zeggenschap bij bestuursbenoemingen en het recht één van de commissarissen te benoemen. De coöperatie heeft twee leden: Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK). Het bestuur van de coöperatie bestond in het verslagjaar uit: Dr. W.J.W. (Wouter) Kollen, voorzitter - voorzitter raad van toezicht SKION Dr. M.B. (Marc) Bierings - lid raad van toezicht SKION Drs. M.C. (Marianne) Naafs-Wilstra - Directeur VOKK C.H. (Cor) Broekhuizen - Secretaris VOKK Raad van bestuur De leden van de raad van bestuur zijn benoemd door de Algemene Vergadering op bindende voordracht van de raad van commissarissen. De leden van de raad van bestuur zijn benoemd voor bepaalde tijd tot en met 31 december In 2014 hebben geen bestuurswisselingen plaats gevonden. De raad van bestuur bestond tijdens dit verslagjaar uit de volgende personen: Drs. P.W.D. (Paul) Venhoeven RA - voorzitter (CEO vanaf 1 november 2013), vanaf 1 oktober 2013 tevens Chief Financial Officer (CFO) en daarnaast verantwoordelijk voor de nieuwbouw. Prof. dr. R. (Rob) Pieters - bestuurder, Chief Medical & Scientific Officer (CMSO vanaf 1 november 2013), verantwoordelijk voor zorg en research. 15

16 Dr. J.G. (Hanneke) de Ridder-Sluiter - bestuurder, plaatsvervangend voorzitter, Chief Organisational Officer (COO vanaf 1 november 2013) (Raad van bestuur: zie ook bijlage 1) De raad van bestuur is de wettelijk vertegenwoordiger van Prinses Máxima Centrum B.V. en is verantwoordelijk voor het verder ontwikkelen en uitbouwen van de organisatie. Dit houdt onder meer in dat hij belast is met de realisatie van de doelstellingen van het Prinses Máxima Centrum, de strategie, het beleid en de daaruit voortvloeiende resultaten, de kwaliteit en veiligheid van de zorg en het wetenschappelijk onderzoek, de naleving van alle relevante wet- en regelgeving, het beheersen van de risico s verbonden aan de activiteiten van het Prinses Máxima Centrum en het financiële beleid. De raad van bestuur legt hierover verantwoording af aan de raad van commissarissen en bespreekt de interne risicobeheersings- en controlesystemen met de raad van commissarissen en de door hem ingestelde commissies. De raad van bestuur richt zich bij de vervulling van zijn taak naar het belang van het Prinses Máxima Centrum en weegt daartoe de belangen van de patiënten, de werknemers, de Algemene Vergadering en overige stakeholders af. De taken van de raad van bestuur zijn vastgelegd in de statuten. De portefeuilleverdeling, taken en verantwoordelijkheden van de raad van bestuur zijn nader uitgewerkt in een reglement van bestuur. Daarin is onder meer bepaald dat de raad van bestuur functioneert als een collectief en dat de leden tezamen eindverantwoordelijk zijn voor de dagelijkse leiding van het Prinses Máxima Centrum. Daarnaast is elk lid verantwoordelijk voor de eigen portefeuille. De raad van bestuur vergaderde in 2014 wekelijks, en alle beslissingen zijn genomen op basis van consensus. Hij verschafte de raad van commissarissen tijdig alle informatie, die nodig is voor een goede uitoefening van de taak van de raad van commissarissen. Dat betrof de resultaatsgebieden: de kwaliteit en veiligheid van de zorg en research, de financiële positie, de doelmatigheid en continuïteit van de organisatie en de bedrijfsvoering (waaronder HR-beleid) en de bouw. De informatieverschaffing vond plaats in de vergaderingen van de raad van commissarissen waarbij steeds tenminste twee leden van de raad van bestuur aanwezig waren. De raad van commissarissen ontving daarnaast alle verslagen van de raad van bestuur. Bovendien werd informatie verschaft in de vergaderingen van de commissies van de raad van commissarissen, waarbij steeds het verantwoordelijke bestuurslid aanwezig was. Waar nodig vond ook tussendoor informatief overleg plaats tussen (leden van) de raad van bestuur en (leden van) de raad van commissarissen. De raad van bestuur verschafte de Algemene Vergadering tijdig alle informatie, die nodig is voor een goede uitoefening van de taak van de Algemene Vergadering. De informatieverschaffing vond plaats tijdens de vergaderingen van de Algemene Vergadering, vertegenwoordigd door het Coöperatiebestuur, waarbij tenminste één lid van de raad van bestuur aanwezig was. De Algemene Vergadering ontving de verslagen van alle vergaderingen van de raad van commissarissen. Zo nodig vond ook tussendoor overleg plaats tussen (leden van) de raad van bestuur/ raad van commissarissen met (leden van) het coöperatiebestuur. 16

17 Jaarverslag van de raad van commissarissen en haar commissies De raad van commissarissen is verantwoordelijk voor het uitoefenen van toezicht op en advisering over de algemene gang van zaken in de organisatie en de uitvoering van het beleid door de raad van bestuur. De verantwoordelijkheden en taken van de raad van commissarissen zijn vastgelegd in de Statuten en in het Reglement van de raad van commissarissen. Het toezicht wordt uitgevoerd in de vergaderingen van de voltallige raad van commissarissen en in de vergaderingen van de afzonderlijke commissies van de raad. De raad van commissarissen is zodanig samengesteld dat de leden ten opzichte van elkaar, de raad van bestuur en welk deelbelang dan ook onafhankelijk en kritisch kunnen opereren. De leden van de raad van commissarissen hebben geen directe belangen bij het Prinses Máxima Centrum. In 2014 zijn geen nieuwe leden voor de raad van commissarissen geworven. Op 22 mei 2014 is Jurgen van Breukelen op eigen verzoek terug getreden uit de raad van commissarissen. Na het verslagjaar traden nog twee leden terug uit de raad van commissarissen: Diana Monissen op 19 maart 2015, vanwege haar benoeming per 15 juni 2015 als voorzitter raad van bestuur, en Marian Kaljouw op 30 maart 2015 vanwege haar benoeming per 1 juni 2015 tot voorzitter raad van bestuur van de Nederlandse Zorgautoriteit. De profielkenmerken van de leden van de raad zijn gebaseerd op de criteria die zijn neergelegd in het Reglement van de raad van commissarissen. Het gaat hierbij om: a. Affiniteit met de doelstelling en zorgfunctie van het Prinses Máxima Centrum b. Algemene bestuurlijke kwaliteiten en ervaring c. Een juist evenwicht in betrokkenheid en bestuurlijke afstand d. Het vermogen en de attitude om de raad van bestuur en de Algemene Vergadering met raad en als klankbord terzijde te staan e. Het vermogen om het beleid van het Prinses Máxima Centrum en het functioneren van de raad van bestuur te toetsen f. Het vermogen om advies en toezicht in teamverband uit te oefenen g. Integriteit, verantwoordelijkheidsgevoel en een onafhankelijke opstelling h. Inzicht in de eisen die kwaliteit, doelmatigheid en continuïteit aan een organisatie als het Prinses Máxima Centrum stellen i. Het vermogen om zich op hoofdlijnen een oordeel te vormen over door de raad van commissarissen voorgelegde aangelegenheden j. Voldoende beschikbaarheid voor gemiddeld een aantal uren per week zoals van tijd tot tijd door de raad van commissarissen wordt vastgesteld k. De specifieke deskundigheid die noodzakelijk is voor de vervulling van zijn specifieke taak, binnen zijn rol in het kader van de profielschets van de raad De huidige leden van de raad van commissarissen voldoen aan bovenstaande kenmerken. Daarmee is de expertise aanwezig die nodig is voor het toezicht houden op het besturen van de organisatie in zijn volle breedte. 17

18 In 2014 is een groot aantal onderwerpen besproken in de vergaderingen. Totaal kwam de raad negen keer in vergadering bijeen. De raad van bestuur was telkens met minimaal twee van de leden aanwezig tijdens deze vergaderingen. Op de volgende onderwerpen heeft de raad van commissarissen voorgenomen besluiten van de raad van bestuur goedgekeurd, dan wel vastgesteld: In juni van het verslagjaar heeft de raad van commissarissen een Memorandum of Understanding getekend met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra ter bevestiging van de wederzijdse intenties tot nauwe samenwerking bij de realisatie van de concentratie van de kinderoncologie in het Prinses Máxima Centrum. voortgang onderhandelingen met twee financiers t.b.v. de nieuwbouw ondertekening van een meerjarenovereenkomst met KiKa het reglement voor de Bouwcommissie profielen van de raad van bestuur de verankering van de wetenschap in de governance-structuur op termijn de herziene bouwplannen de opstelling van de jaarrekening 2013 van de BV het aangaan van een samenwerkingsovereenkomst met UMC Utrecht reglement van goed bestuur tussen Coöperatiebestuur, raad van commissarissen en raad van bestuur benoeming door de raad van bestuur van Bill Evans tot voorzitter Scientific Advisory Board voor een periode van vijf jaar de herziene begroting 2014 een overeenkomst met UMC Utrecht/WKZ voor start van onze zorgverlening onder medische verantwoordelijkheid van UMC Utrecht/WKZ in de periode 1 oktober t/m 31 december 2014 de bindende offerte van het bankenconsortium Rabobank- BNG Bank en het aangaan van een kredietovereenkomst in overeenstemming met deze offerte de opstelling van de begroting 2015 het positieve advies van de bouwcommissie om de aanbestedings procedure te starten 18

19 De raad van commissarissen kent de volgende commissies: De Auditcommissie Zij adviseert de raad van commissarissen met betrekking tot de werking van het financiële beleid en het naleven van de algemene wet- en regelgeving van het Prinses Máxima Centrum. De Auditcommissie bestond in het verslagjaar uit de heren Van Breukelen (tot zijn terugtreden als commissaris per 22 mei 2014), Bol en Stricker. De commissie is in 2014 acht keer in vergadering bijeen geweest. Belangrijke onderwerpen, die aan de orde zijn geweest betreffen, naast de jaarrekening en de begroting, de contouren van de contracten met de zorgverzekeraars, de kredietovereenkomst met Rabobank en BNG Bank, de inrichting van de administratieve organisatie voor de start van de actieve zorgverlening en de impact van het ontwerp en de aanbesteding voor de nieuwbouw. De HR-, nominatie- en remuneratiecommissie Zij adviseert de raad van commissarissen ten aanzien van zijn rol als werkgever van de raad van bestuur en over zaken die het toezicht op het HR-beleid van de raad van bestuur betreffen. De commissie bestond in het verslagjaar uit mevrouw Monissen en Kaljouw en uit de heer Dekker en de heer Kingma. De commissie is in 2014 driemaal in vergadering bijeen geweest. Behalve over de ontwikkeling van een HR-strategie op weg naar de eindsituatie van de concentratie in het Prinses Máxima Centrum heeft de commissie geadviseerd over de werving en selectie en het aanstellingsbeleid voor de korte termijn. De Kwaliteitscommissie Deze commissie adviseert de raad van commissarissen met betrekking tot de werking van het kwaliteitssysteem en het interne risico beheersingssysteem; De commissie, bestaande uit mevrouw Kaljouw, de heer Coppes en de heer Kingma is in 2014 voor het eerst bijeengeweest om de lijnen uiteen te zetten voor proactief toezicht op kwaliteit en risicobeheersing in het operationele ziekenhuis, dat het Prinses Máxima Centrum sinds oktober 2014 is. De Bouwcommissie Monitort de voortgang van de voorbereiding op de nieuwbouw tot en met de beoogde oplevering in De Bouwcommissie bestond in het verslagjaar uit de heren Van Breukelen (tot zijn terugtreden als commissaris per 22 mei 2014), Bol, Kingma en Stricker. De commissie is in 2014 zes keer in vergadering bijeen geweest. Belangrijke onderwerpen waren de afronding van een aangepast voorlopig ontwerp en de voorbereidingen voor de aanvraag van de benodigde wijziging van het bestemmingsplan en de bouwvergunningen alsmede de aanloop naar een Europese aanbesteding van de bouwopdracht. De kaders en werkzaamheden van voornoemde commissies zijn geregeld in aparte reglementen per commissie. 19

20 Het Reglement van de raad van commissarissen bepaalt dat de Algemene Vergadering op voordracht van de raad een marktconforme honorering vaststelt voor de leden van de raad van commissarissen. De door hen ten behoeve van het Prinses Máxima Centrum gemaakte onkosten worden aan hen vergoed. De raad van commissarissen heeft bij haar aantreden in 2013 unaniem besloten om af te zien van een honorering. Een eerste evaluatie van het eigen functioneren over 2014 door de raad heeft op 30 januari 2015 plaatsgevonden. De bevindingen uit deze evaluatie zullen betrokken worden op de agendasetting en de werkwijze van 2015 en komende jaren. In 2014 heeft regulier overleg plaatsgevonden met de externe accountant van PwC. De accountant heeft de vergadering van de Auditcommissie van de raad van commissarissen bijgewoond, waarin de jaarrekening is besproken. De accountant heeft zijn bevindingen aan de raad van bestuur en de raad van commissarissen gerapporteerd. De raad laat zich verder voorzien van informatie door de raad van bestuur, gesprekken met managers en personeelsleden van het Prinses Máxima Centrum en diverse externe stakeholders. De raad van commissarissen bestond dit verslagjaar uit de volgende leden: ir. W. (Wout) Dekker (voorzitter) Drs. H.H.J. (Herman) Bol Drs. J. (Jurgen) van Breukelen (afgetreden op 22 mei 2014) Prof. dr. M.J. (Max) Coppes Dr. M.J.(Marian) Kaljouw (afgetreden op 30 maart 2015) Prof. dr. J.H. (Herre) Kingma Drs. D.M.J.J. (Diana) Monissen (afgetreden op 19 maart 2015) Drs. ing. R. (Rob) Stricker (raad van commissarissen zie ook bijlage 2 ) De ontstane vacatures zullen zo spoedig mogelijk, en in ieder geval in 2015, worden ingevuld. Medezeggenschap Cliëntenraad Het Prinses Máxima Centrum had in 2014 nog geen cliëntenraad. Met de VOKK is in 2014 intensief overleg geweest over het installeren van de cliëntenraad. Inmiddels is de cliëntenraad op 9 februari 2015 benoemd. Tot dat moment heeft de VOKK steeds als essentieel klankbord voor het Prinses Máxima Centrum gefungeerd om de belangen van haar patiënten en ouders goed te borgen. Het belang van de patiënt en diens recht op excellente zorg is altijd de drijvende factor geweest achter het initiatief. De cliëntenraad bestond per 1 mei 2015 uit de volgende personen: De heer D. Duijzer, voorzitter Mevrouw A.Manshande-Nonhof, secretaris De heer N. Krouwel, vice-voorzitter Ondernemingsraad Het Prinses Máxima Centrum had in 2014 nog geen ondernemingsraad. In het voorjaar van 2015 zijn verkiezingen georganiseerd voor de eerste ondernemingsraad van het Prinses Máxima Centrum. Daartoe is een voorlopig reglement vastgesteld door de raad van bestuur en is er overleg geweest met de bonden. De eerste ondernemingsraad bestaat uit de volgende vertegenwoordigers: Mevrouw M. Domburg (namens de verpleegkundigen) Mevrouw C. Terwissche van Scheltinga (namens de artsen) De heer B. Elbertse (namens de stafmedewerkers) 20

21 Beleid, inspanningen en prestaties Zorg: De eerste afdeling een feit In de eerste helft van 2013 werd gestart met de voorbereidingen voor een eerste afdeling van het Prinses Máxima Centrum binnen de muren van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Opzet was om nog voor de start van de nieuwbouw een eerste afdeling te openen waar kinderen met bepaalde tumoren worden behandeld. Dit om de overgang naar de centralisering van de kinderoncologie gefaseerd uit te voeren en tevens om eerst op kleine schaal de werkprocessen inclusief de samenwerking met het UMC Utrecht en WKZ op te starten. Het project kreeg de werknaam startmáxima. Veel moest worden afgestemd en ontwikkeld zoals ict-systemen, kwaliteit en veiligheid, behandelprotocollen, voorlichtingsmateriaal etcetra. Daarnaast diende er ook een afdeling te worden verbouwd die al zoveel mogelijk de look & feel moest krijgen van het Prinses Máxima Centrum. Daarnaast moesten uiteraard de (eerste) medewerkers worden aangesteld. Hiermee werd al begin van dit verslagjaar een start gemaakt om er zeker van te kunnen zijn dat er bij de start ook daadwerkelijk een team gereed zou staan. In de zomer van 2014 waren alle voorbereidingen dermate ver gevorderd dat systemen en procedures getest konden worden. Begin september volgde een laatste grote simulatie oefening waaraan de medewerkers met behulp van patiënten meededen. Systemen werden getest en er was uiteraard ook veel aandacht voor de samenwerking met het WKZ. Op 20 oktober 2014 was de eerste afdeling van het Prinses Máxima Centrum een feit. Als snel na deze datum werden de eerste kinderen vanuit het hele land doorverwezen naar Utrecht. De eerste jaren kunnen kinderen met (een verdenking op) een solide tumor in de buik/borstholte in het Prinses Máxima Centrum terecht voor diagnostiek en behandeling, en vanaf 1 juni 2015 ook de kinderen met een hemato-oncologische aandoening in de regio Utrecht. Tot de opening van de nieuwbouw in 2017 worden kinderen met andere vormen van kanker in principe in de andere kinderoncologische centra behandeld tenzij in overleg anders besloten wordt. Kwaliteit van zorg Achtergrond Na een zorgvuldige voorbereiding waarin patiëntveiligheidssystemen zijn opgezet en met succes testen hebben doorstaan, is het Prinses Máxima Centrum op 20 oktober 2014 gestart met patiëntenzorg voor kinderen met solide tumoren van de borst en buik in combinatie met de bestaande zorg voor kinderen met hematologische maligniteiten uit de regio. De verantwoordelijkheid van de zorg van patiënten met hematologische maligniteiten die naar het WKZ zijn verwezen, viel op die datum nog onder het WKZ/ UMCU. Vanaf 1 juni 2015 is ook de zorg voor deze groep patiënten onder de verantwoordelijkheid van het Prinses Máxima Centrum gebracht. Overigens wordt de zorg voor beide groepen patiënten al vanaf 20 oktober geleverd door één medisch team onder leiding van het medisch hoofd dr. M.M. van Noesel. Borging van de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg Het kwaliteitsbeleid van het Prinses Máxima Centrum is vastgelegd in het kwaliteitshandboek. Binnen het Prinses Máxima Centrum worden de kwaliteitseisen en volumenormen toegepast zoals door de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en Vereniging van Ouders Kinderen en Kanker (VOKK)) gedefinieerd en door de Nederlandse kinderoncologische professionals geaccordeerd 21

22 document Verantwoorde en veilige zorg voor kinderen met kanker in Nederland: Normering Kinderoncologie 1. Om tot een hoge internationaal geaccepteerde standaard van kwaliteit en veiligheid te komen heeft het Prinses Máxima Centrum besloten een eigen JCI-accreditatie (Joint Commission International), en voor de autologe stamceltransplantaties een JACIE-accreditatie (Joint Accreditation Committee-ISCT & EBMT), na te streven. Voorafgaand aan de accreditatie, richt het Prinses Máxima Centrum haar kwaliteitssysteem al zoveel mogelijk in volgens de JCI- en JACIE-criteria. De kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg binnen het Prinses Máxima Centrum is zowel bestuurlijk als inhoudelijk geborgd. Kwaliteit en veiligheid is een prominent onderwerp op de bestuurlijke agenda binnen het Prinses Máxima Centrum (op alle niveaus: werkvloer, raad van bestuur en raad van commissarissen) en in bestuurlijke overleggen tussen het Prinses Máxima Centrum en het UMC Utrecht en in de besprekingen over shared care zorg. De basis voor de inhoudelijke borging van de kwaliteit van de zorg wordt gevormd door de aanstelling van voldoende personele expertise en een veilige multidisciplinaire overlegstructuur. Nederlandse experts op het gebied van de genoemde maligniteiten zijn aangesteld in het Prinses Máxima Centrum. Hieronder vallen bijvoorbeeld kinderoncologen, kinderchirurgen, (kinder) radiotherapeuten, kinder(oncologie) verpleegkundigen, kinderpsychologen, kinderradiologen etc. Soms is de aanstelling in combinatie met een aanstelling in het UMC Utrecht/WKZ. 1 Hiernaast is er samenwerking met het UMC Utrecht voor alle relevante mee behandelende, ondersteunende en flankerende specialismen. Hieronder vallen zowel specialismen buiten de kindergeneeskunde (laboratoriumgeneeskunde, nucleaire geneeskunde, overige chirurgische specialismen etc.) als binnen de kindergeneeskunde (alle deelspecialismen kindergeneeskunde zoals kindercardiologie, kinderintensive care, kinderinfectieziekten etc). Voor de inbedding en borging van de kwaliteit zijn een medisch en verpleegkundig kwaliteitscoördinator aangesteld. Structurele multidisciplinaire overleggen dragen essentieel bij aan de kwaliteit van zorg. Aanwezigheid van de betrokken specialismen en specialisten heeft een verplichtend karakter in multidisciplinaire overleggen. Naast deze overleggen zijn de wekelijkse grote visite, wekelijkse tumor-werkgroep bespreking, het wekelijkse multidisciplinaire psychosociale overleg bedoeld om de behandeling van de patiënten te initiëren, coördineren en te vervolgen. De uitkomsten van de structurele overleggen zijn leidend in de patiëntenzorg, met name voor het vaststellen en bijstellen in de tijd van het behandelplan. Het Prinses Máxima Centrum legt van alle patiënten vast hoe ze behandeld worden en wat de resultaten en complicaties zijn. Alle kinderen met kanker wordt behandeld volgens een behandelprotocol. De monitoring hiervan wordt uitgevoerd door het trial en datamanagement-bureau van het Prinses Máxima Centrum, in nauwe samenwerking met het trialbureau van SKION. In de context van patiëntveiligheid worden onder andere outcome en toxiciteit in detail geregistreerd en geanalyseerd volgens internationale standaarden. De kwaliteit van deze registratie wordt jaarlijks gemonitord met on site visits. Ook bestaan voor enkele internationale protocollen onafhankelijke data safety monitoring boards, bestaande uit experts die de voortgang, outcome en toxiciteit monitoren. 22