Inleiding. Eigendom van:... Waarom en wat vindt u in deze informatiemap. Persoonlijke gegevens:

Transcriptie

1 Inleiding Eigendom van: Persoonlijke gegevens: Afdeling: Telefoonnummer: Behandelend Neuroloog : Behandelend Fysiotherapeut : Behandelend Logopediste: Behandelend Ergotherapeut: Behandelend Maatschappelijk werker: Behandelend Revalidatie arts: Behandelend Senior stroke verpleegkundige: Contactpersoon familie Naam: Tel: Waarom en wat vindt u in deze informatiemap U of uw naaste heeft een hersenbloeding of herseninfarct gehad. We noemen dit een beroerte/cva (Cerebro Vasculair Accident). Letterlijk vertaald betekent dit een ongeluk in de bloedvaten van de hersenen. Een beroerte/cva is vaak een heel ingrijpende gebeurtenis. Daarom willen wij met deze informatiemap u en uw familie zo goed mogelijk informeren. Tevens wordt deze informatiemap gebruikt door de behandelaars om er zo nodig aantekeningen in achter te laten voor u als patiënt en voor uw familie. Deze aantekeningen zijn te vinden achterin deze map (deel7). Hierdoor bevat het mapje persoonlijke informatie. U mag het mapje daarom meenemen als u met ontslag gaat uit het Amphia Ziekenhuis. Een verzoek aan u en uw familie om de contactpersoon met telefoonnummer te vermelden op de eerste pagina. Mocht het nodig zijn dan kunnen de behandelaars deze benaderen voor bijvoorbeeld overleg of informatie. U hebt waarschijnlijk allerlei vragen en twijfels en bent bezorgd. Uiteraard kunt u hiervoor terecht bij uw arts of verpleegkundige. 1 2

2 Inleiding Deze informatiemap wordt u aangeboden door de Stroke Service Breda e.o. Dit is een netwerk van instellingen die met elkaar afspraken hebben gemaakt om zo goed mogelijke en afgestemde zorg te leveren aan de CVA patiënten in de regio Breda. Als u een CVA heeft doorgemaakt en u wordt opgenomen in het Amphia Ziekenhuis, dan gaat automatisch dit netwerk van start. Men noemt dit ook wel ketenzorg. 3 4

3 DEEL 1 Informatie over een beroerte/cva Wat is een beroerte / CVA? CVA, oftewel een beroerte, is de afkorting van Cerebro Vasculair Accident. Daarmee wordt een ongeluk in de bloedvaten (vasculair) van de hersenen (cerebro) bedoeld. Bij een beroerte/cva krijgen de hersenen opeens te weinig of geen zuurstof. Er zijn twee vormen: 1. Een herseninfarct Meestal gaat het bij een beroerte/cva om een herseninfarct; dit is bij 80% van de patiënten het geval. Dat houdt in dat er een bloedvat wordt afgesloten door een bloedstolsel. Ook kan het zijn dat een hersenbloedvaatje is dichtgeslibd, bijvoorbeeld door slagaderverkalking. De hersenen krijgen daardoor te weinig zuurstof. 2. Een hersenbloeding Bij een hersenbloeding scheurt een bloedvat in de hersenen of knapt open. Daardoor hoopt zich bloed op in de hersenen en worden hersencellen beschadigd. Een hersenbloeding komt veel minder vaak voor dan een herseninfarct (bij ongeveer 20% van de patiënten). Wat zijn mogelijke gevolgen? De gevolgen van een beroerte/cva verschillen van persoon tot persoon. De gevolgen zijn afhankelijk van: Het deel van de hersenen dat beschadigd is, bijvoorbeeld als het gaat om het deel waar de spraak wordt geregeld, of het deel dat het functioneren bepaalt van een bepaalde arm of been. Hoe groot het beschadigde deel is van het gebied in de hersenen dat verantwoordelijk is voor een bepaalde functie. Hoe groter het beschadigde deel, hoe meer verschijnselen iemand er aan overhoudt. De gezondheid van de patiënt zelf: de conditie en leeftijd. Gevolgen kunnen zijn: Onduidelijk praten en moeite met de taal Slikproblemen Verlamming of krachtsverlies in armen of benen Uitval van een deel van het gezichtsveld Moeite met concentreren en herinneren Vermoeidheid Gedrags-, persoonlijkheids- en/of karakterverandering Vaak herstelt een deel van het aangetaste hersengebied zich na enige tijd weer. Dan zijn de klachten of verschijnselen van tijdelijke aard. 5 6

4 DEEL 1 Informatie over een beroerte/cva? Houdt u er rekening mee, dat een deel van de klachten niet zichtbaar is, vooral karakterveranderingen. De familie en naasten merken dat echter heel goed. In het begin is niet goed te voorspellen welke verbeteringen op zullen treden. Dat blijkt pas na verloop van tijd. Bijna altijd betekent dit voor u en uw familie dat u niet wordt zoals u voorheen was. De kans op herstel is groter als we zo vroeg mogelijk starten met behandelen. In de brochure Een beroerte, en dan? van de Hartstichting kunt u meer lezen over de oorzaken en de gevolgen van een beroerte/cva. 7 8

5 DEEL 2 Opname in het ziekenhuis Afdeling neurologie Binnen het ziekenhuis wordt u op de Brain Care Unit (BCU) van de afdeling neurologie opgenomen. Op de BCU staan bedden waar belangrijke functies kunnen worden bewaakt. U ligt dan aan een monitor waarmee de bloeddruk, pols, ademhaling, temperatuur en het hartritme intensief worden geobserveerd. U wordt behandeld door een groep van verschillende behandelaars en verzorgers. Dit wordt een multidisciplinair team genoemd. Als uw situatie medisch stabiel is, wordt u van de monitor afgekoppeld. Familie/contactpersonen Het behandelteam wil graag horen wie van uw naasten de eerste contactpersoon is. Samen met u, en eventueel met uw contactpersoon, wordt de behandeling en verzorging besproken. Onderzoeken De meest voorkomende onderzoeken zijn: Bloedonderzoek Hartfilmpje (ECG) CT-scan of MRI van de hersenen Duplex-onderzoek van de halsvaten Bloedonderzoek Vooral de eerste dagen kan bloed worden afgenomen voor onderzoek. Elektrocardiogram (ECG) De beroerte/cva kan veroorzaakt zijn door een hartaandoening. Daarom wordt een ECG (hartfilmpje) gemaakt. CT en MRI van de hersenen Met een CT (Computer Tomograaf) wordt een fotografische dwarsdoorsnede van het hoofd gemaakt. Ook de MRI (Magnetic Resonance Imaging) is bedoeld om van buitenaf foto s te maken van de hersenen. Met als doel om te zien of u een herseninfarct heeft gehad of een hersenbloeding. Duplex van de halsvaten De duplex is een echo-onderzoek waarbij je aan de hand van geluidsgolven kunt zien of de bloeddoorstroming normaal is. Over de meeste onderzoeken is een folder beschikbaar. Vraag hier gerust om bij de verpleegkundige. Voor elke patiënt is de situatie anders. De neuroloog bepaalt welk onderzoek nodig is. Soms is dat aanvullend onderzoek dat hier niet beschreven staat. 9 10

6 DEEL 2 Opname in het ziekenhuis Het multidisciplinaire team, onder verantwoordelijkheid van de neuroloog en eventueel de revalidatiearts, bepaalt welke behandeling het beste voor u is. Welke behandeling? De behandeling is enerzijds gericht op het voorkomen van een nieuwe beroerte/cva of extra schade aan de hersenen. Daarvoor kunt u specifieke medicatie krijgen. Anderzijds is behandeling gericht op revalideren en het beperken van de gevolgen van de beroerte/cva. De behandeling is verschillend per patiënt. Het multidisciplinaire team onder verantwoordelijkheid van de behandelend arts geeft aan welke behandeling u precies krijgt. Afhankelijk van de klachten die u hebt, wordt u bijvoorbeeld behandeld door een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist of een maatschappelijk werker. U begint zo snel mogelijk met revalideren. Tijdens de opname heeft u regelmatig een gesprek met de arts, verpleegkundige en maatschappelijk werker over de diagnose, prognose en ontslagbestemming. Trombolyse Bij patiënten die een herseninfarct hebben gehad kan trombolyse (oplossen van stolsel) worden toegepast. Dat is een manier om de verstopping in de bloed vaten op te heffen. Daardoor worden de negatieve gevolgen van de beroerte/cva zo veel mogelijk beperkt. Trombolyse moet binnen 4,5 uur na de eerste verschijnselen worden gestart. Er zijn strenge eisen aan verbonden. Daardoor komt niet iedereen in aanmerking voor trombolyse. De neuroloog bepaalt of trombolyse voor u zinvol is. Wie zijn behandelaars en zorgverleners? Na een beroerte/cva krijgt u met verschillende behandelaars te maken. Deze behandelaars en zorgverleners overleggen en informeren elkaar over uw behandeling zodat alles zo goed mogelijk op elkaar afgestemd is. Verpleegkundigen De verpleegkundige helpt u bij de dagelijkse verzorging en het medicijngebruik. Zij start vaak als eerste met de revalidatie en oefent met u om zoveel mogelijk zelf te leren doen. Verder bereidt zij u voor op onderzoeken, observeert het verloop van uw ziekte en herstel en begeleidt u in dat proces. Zij coördineert de zorg en de begeleiding die u krijgt en is het eerste aanspreekpunt voor u en de familie

7 DEEL 2 Opname in het ziekenhuis Fysiotherapeut Na een beroerte/cva kunt u problemen hebben met bewegen. Meestal is het dan zo dat u één zijde van uw lichaam niet of niet goed kunt bewegen. De fysiotherapeut komt bij u om te kijken welke problemen u heeft en welke activiteiten u moeilijk uit kunt voeren. U traint met hem de activiteiten die moeilijk voor u zijn. Verder geeft de fysiotherapeut allerlei adviezen over hulpmiddelen en over uw houding in bed of in de (rol)stoel. Ergotherapeut Na een beroerte/cva kan het zijn dat u in uw dagelijks leven praktische problemen heeft met bijvoorbeeld uw persoonlijke verzorging. Dat kan komen doordat u één lichaamszijde niet of niet goed kunt bewegen. Bij de ergotherapie oefent u hoe u uzelf weer kunt verzorgen en het huishouden, hobby s, studie of werk kunt doen. De ergotherapeut kan u ook adviseren over tijdelijke hulpmiddelen en voorzieningen. Logopedist Na een beroerte/cva kunt u een taal-, spraak- of slikstoornis hebben. Bij een taalstoornis (afasie) is spreken, begrijpen, schrijven en lezen in meer of mindere mate aangedaan. Bij een spraakstoornis is het uitspreken van woorden en zinnen moeilijk geworden. Het begrip van taal is hierbij over het algemeen goed. Bij een slikstoornis kan het slikken van speeksel, vloeistof of voedsel problemen opleveren. Slikproblemen kunnen onder andere leiden tot onvoldoende voedselinname. Ook kunt u zich verslikken, waarbij voedsel in de longen terecht kan komen. Als u één of meer van bovengenoemde problemen heeft, komt de logopedist bij u langs. De logopedist gaat gericht met u oefenen. Ook geeft zij adviezen over het spreken en slikken aan u en uw familie of naasten. Diëtist Vast of vloeibaar voedsel Als u slikproblemen heeft, kan het zijn dat u bepaalde voeding niet veilig kunt slikken, vooral als het dun-vloeibaar is zoals water. De voeding moet dan aangepast worden, bijvoorbeeld dikvloeibare of gemalen voeding. De diëtist bekijkt of de voeding alle belangrijke voedingsstoffen heeft. Sondevoeding Als u te weinig eet en drinkt, krijgt u sondevoeding. Sondevoeding is een dunne, vloeibare voeding die via een slangetje (de sonde) de maag inloopt. De diëtist berekent aan de hand van uw leeftijd, lengte en gewicht de juiste hoeveelheid en soort sondevoeding die u nodig heeft

8 DEEL 2 Opname in het ziekenhuis Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker kan u en uw naasten ondersteunen bij het omgaan met de gevolgen van de beroerte/cva. U kunt ook bij haar terecht voor advies over huisvesting, financiën, dagbesteding, werk, of hulpverlenende instanties die u thuis kunt inschakelen. Neuroloog In het ziekenhuis is de neuroloog uw behandelend arts. Revalidatiearts De revalidatiearts behandelt de gevolgen van de beroerte/cva voor het dagelijks functioneren en adviseert het revalidatietraject. de ziekenhuisopname. Verder houdt zij zich naast de zorg voor de patiënt ook bezig met verbetering van de kwaliteit van zorg voor de patiënt op de afdeling neurologie. Bij wie kan ik terecht met vragen? In het ziekenhuis kunt u bij de verpleegkundige het beste terecht met vragen. In overleg met hem of haar kunt u ook een afspraak maken met één van de behandelend artsen. Met uw goedvinden kan een naaste van u bij de dagelijkse verzorging en de behandeling meekijken. Als u dat graag wilt, kunt u dat overleggen met de verpleegkundige. Zaalarts Op de afdeling is uw zaalarts het eerste aanspreekpunt voor alle medische informatie. Een gesprek met uw zaalarts is op afspraak mogelijk. Senior stroke verpleegkundige Deze verpleegkundige is onder meer gespecialiseerd in de voorlichting en begeleiding van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een beroerte (= stroke) in het ziekenhuis. Zij is het aanspreekpunt voor alle behandelaars, die betrokken zijn bij de zorg rondom de patiënt gedurende 15 16

9 DEEL 3 Ontslag uit het ziekenhuis en daarna Naar gelang uw conditie en toestand wordt met u en uw naasten besproken hoe u het beste verder kunt gaan: naar huis, naar het revalidatiecentrum of naar een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Zodra u met ontslag gaat uit het Amphia Ziekenhuis krijgt u een overdrachtsdossier CVA mee. Dit is een verzameldossier waarin iedere behandelaar zijn overdracht toevoegt. Het is de bedoeling dat u dit dossier bewaart en meeneemt naar uw vervolgafspraken met bijvoorbeeld de neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut of andere hulpverleners. Ook kunt u het dossier meenemen naar een bezoek aan de huisarts en bij heropname in het ziekenhuis. Als u na ontslag uit het ziekenhuis een manier van zorg ontvangt, dan is dit dossier tevens bedoeld ter inzage voor de hulpverlener, zodat deze volledig op de hoogte wordt gebracht van uw persoonlijke situatie. Naar huis In de thuissituatie wordt de behandeling door uw eigen huisarts voortgezet. Aanvullend kunt u huishoudelijke verzorging, verpleging, verzorging, fysiotherapie, logopedie en ergotherapie krijgen. De verpleegkundige of verzorger van de thuiszorg coördineert de zorg bij u thuis. U kunt ook hulp krijgen voor het omgaan met de onzichtbare psychische gevolgen van de beroerte/cva of het CVA. Aarzelt u niet hulp te zoeken daarvoor. Verder zijn er diverse mogelijkheden voor logeeropvang voor mensen met een CVA. U kunt dit navragen bij organisaties als MEE (zie deel 6: belangrijke telefoonnummers en adressen). AIV-huisbezoek Ook als u geen thuiszorg nodig heeft, kan een wijkverpleegkundige van de thuiszorg bij u langskomen om te bespreken hoe het gaat. Deze gesprekken worden AIV-huisbezoeken genoemd. AIV staat voor Advies, Instructie en Voorlichting. Met een AIV-huisbezoek kan worden voorkomen dat u en uw naasten onnodig lang met vragen en problemen blijven rondlopen. Onderwerpen die aan de orde kunnen komen, zijn onder andere: Lichamelijke klachten en medicijngebruik Aanvragen van aanpassingen in huis en gebruik van hulpmiddelen Inpassen van nieuwe leefregels in het dagelijkse leven Omgaan met verlies, onzekerheid en verdriet Omgaan met de blijvende veranderingen 17 18

10 DEEL 3 Ontslag uit het ziekenhuis en daarna Kosten De gesprekken zijn gratis; u hoeft hiervoor geen eigen bijdrage te betalen. Aanvragen van een huisbezoek De verpleegkundige in het ziekenhuis vraagt een AIV huisbezoek aan bij een thuiszorginstelling van uw keuze. De wijkverpleegkundige neemt telefonisch contact met u op om een afspraak te maken. Het revalidatiecentrum Het doel van de revalidatie is u te helpen uw dagelijkse leven weer zo goed mogelijk op te pakken, eventueel met behulp van aanpassingen. U bent dan aan het oefenen voor thuis. In het revalidatiecentrum kunt u poliklinisch of klinisch revalideren. Klinische revalidatie betekent dat u tijdelijk in het revalidatiecentrum klinisch verblijft. U kunt ook poliklinisch worden behandeld in het revalidatiecentrum of op de revalidatiepoli van een ziekenhuis. Dit betekent dat u gedurende een of meerdere dagdelen naar het revalidatiecentrum komt voor behandeling. Verpleeghuis De behandeling in de revalidatieafdeling van het verpleeghuis heeft net als bij het revalidatiecentrum als doel om te revalideren om zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Het belangrijkste verschil met het revalidatiecentrum is dat het tempo van de revalidatie lager ligt en de behandeling minder intensief is. Als terugkeer naar huis of een verzorgingshuis niet meer mogelijk is en er intensieve zorg nodig blijft, wordt met u overlegd over blijvende opname in een verpleeghuis. Buddyzorg Naast de steun van naasten en medische zorg kan een buddy, ofwel een maatje, van grote betekenis voor u zijn. Een buddy is een persoonlijke steun en toeverlaat die u na een CVA op weg kan helpen. Het kan bijvoorbeeld prettig zijn om met een buitenstaander te praten over zaken, waarmee u uw familie en vrienden niet wilt belasten. Een buddy is een gesprekspartner, die vooral een luisterend oor biedt, maar u kunt er bijv. ook samen op uit gaan. Verder kan een buddy praktische steun geven bij bezoek aan het ziekenhuis of huisarts

11 DEEL 3 Ontslag uit het ziekenhuis en daarna De buddy's werken op vrijwillige basis en volgen eerst een training. Buddy's zijn gericht op de werking van een CVA. Vooruitkijken en het vinden van andere wegen staan hierin centraal. Aan de buddyzorg zijn geen kosten verbonden. Kan een buddy iets voor ú betekenen? Mocht u graag een buddy of meer informatie over buddyzorg willen, neem dan contact op met HOOM. De regiocoördinator kan bij u langskomen voor een persoonlijk gesprek. Autorijden Na een beroerte/cva mag u 6 maanden niet meer auto- of motorrijden. Om daarna weer achter het stuur te mogen, is een verklaring (specialistisch rapport) nodig van een onafhankelijke neuroloog of revalidatiearts. Dus niet van uw eigen neuroloog. Bovendien is deze verklaring voor uw eigen kosten. Wanneer in die verklaring (nog) sprake is van functiestoornissen, is een rijtest noodzakelijk. Daaruit volgen een advies en mogelijk technische aanpassingen aan uw auto. Wanneer u daarna weer toestemming krijgt om te rijden, zal deze toestemming zich beperken tot privé-gebruik. Wie beroepschauffeur is van een auto, vrachtauto of bus mag, na een beroerte/cva, vijf jaar lang geen beroepsmatig gebruik maken van dit voertuig. Na 5 jaar is opnieuw een neurologisch rapport nodig. U moet geheel vrij zijn van functiestoornissen voordat u weer mag gaan rijden. Melding Het is uw eigen verantwoordelijkheid het CBR te melden dat u een beroerte heeft doorgemaakt. Realiseert u zich dat u mogelijk niet verzekerd bent, daar uw rijbewijs niet geldig is door uw veranderde medische toestand! Wat betekent dit voor u? In het kort samengevat geldt voor u het volgende: Koop een 'Eigen verkaring' en vul deze in. Haal een afschift van uw persoonsgegevens bij uw gemeente. Verzoek uw huisarts het medische gedeelte in te vullen. Stuur de 'Eigen verklaring' en het afschrift van uw persoonsgegevens op naar het CBR. U ontvangt een oproep van de neuroloog voor keuring (regeling Amphia Ziekenhuis). Het CBR beoordeelt uw medische geschiktheid om een voertuig te besturen. In het Amphia Ziekenhuis is een folder over autorijden na een beroerte/tia, die u op kunt vragen bij de verpleegkundige. Voor meer informatie kunt u terecht bij het CBR van de regio of op /

12 DEEL 4 Tips en adviezen voor naasten Een beroerte/cva komt meestal onverwacht. In veel gevallen treden er als gevolg van de beroerte/cva problemen op met spreken, begrijpen en/of gedrag. Dat betekent grote en meestal blijvende veranderingen in het leven van u en uw naaste(n). Als de algehele conditie verbetert, treden op verschillende vlakken verbeteringen op. Als de patiënt een intensief herstel-/revalidatieprogramma kan volgen, is de kans op verbeteringen groter. Ook op de langere termijn blijven verbeteringen mogelijk. Algemene adviezen Zorg voor voldoende rust en ontspanning voor uzelf. Bespreek gerust uw problemen met deskundigen. Te denken valt bijvoorbeeld aan een (huis)arts, verpleegkundige of maatschappelijk werker. Hieronder vindt u een aantal adviezen. Niet alle adviezen zijn op u van toepassing, de situatie is namelijk voor iedere patiënt anders. Bezoek De patiënt is snel vermoeid en heeft, afhankelijk van de gevolgen van de beroerte/cva, veel te verwerken. Daarom ervaart hij bezoek al snel als te druk. De patiënt klapt dan vaak dicht en valt helemaal stil. Beperk daarom het aantal bezoekers tot 1 of 2, en de duur van het bezoek. Het is zeer vermoeiend voor de patiënt met meerdere personen tegelijkertijd te praten. Het is eenvoudiger voor de patiënt om naar één persoon te luisteren. Communicatie met de patiënt Leg een patiënt uit wat er met hem gebeurt, ook al denkt u dat hij het niet kan begrijpen. Vertel de patiënt over de thuissituatie. Laat hem meedenken en beslissingen nemen (als dat kan). Tijdsbesef Door de hersenbeschadiging weet de patiënt soms niet meer automatisch hoe lang iets duurt, hoe lang hij ergens is en welke dag of hoe laat het is. Help de patiënt bewust te maken van de tijd, hoe laat het is. Een kalender en duidelijk zichtbare klok of wekker zijn hulpmiddelen. Geheugen Een patiënt weet zich vaak dingen van vroeger vrij goed te herinneren, maar kan nieuwe informatie niet altijd, of alleen gebrekkig, onthouden. Er zijn echter ook patiënten die zich bepaalde dingen van vroeger juist niet herinneren

13 DEEL 4 Tips en adviezen voor naasten Geef de patiënt informatie, ook al is dit een herhaling, in plaats van te controleren wat hij nog weet. Het onthouden van namen en woorden is voor sommige patiënten moeilijk. Dit hoort bij het ziektebeeld. Noem de namen van bezoek. Verwacht echter niet dat alles kan worden onthouden. Spraak/taalstoornissen Taalstoornissen (afasie) Mensen met een afasie hebben problemen met het begrijpen van gesproken taal, het spreken, het lezen en het schrijven. Iemand met een afasie begrijpt soms niet wat er tegen hem gezegd wordt. Ook kan het zijn dat hij alleen de trefwoorden opvangt en zelf het verband ertussen bedenkt. Vooral bij ingewikkelde zinnen levert dit misverstanden op. Soms zegt een afasiepatiënt een ander woord dan hij bedoelt. Ook kan hij moeite hebben met het vinden van woorden en het maken van zinnen. Spraakstoornissen (dysartrie) Bij een dysartrie werken de spieren die nodig zijn voor de ademhaling, de stem, de uitspraak en het eten en drinken onvoldoende. Mensen met een dysartrie zijn moeilijk te verstaan. Dit kan komen door een onduidelijke spraak, een te zachte en/of hese stem, eentonig of nasaal (door de neus) spreken. Vaak is er sprake van een verlamming aan één kant van het gezicht, waardoor ook kauwen en slikken moeilijker gaat. Hierdoor kan speekselverlies optreden en geeft het eten en drinken problemen. Praten met een afasiepatiënt Het belangrijkste is dat u de patiënt de tijd geeft om op woorden te komen, geduld toont en niet voor de patiënt gaat spreken. Verder is belangrijk dat u korte zinnen maakt, rustig spreekt en niet te veel informatie tegelijk geeft. Wacht de reactie rustig af. Geef de patiënt dus de tijd. Ook is het belangrijk dat u gebruik maakt van alle mogelijke hulpmiddelen, zoals gebaren en tekeningen. Spreek rustig. Het kost wat meer tijd om te begrijpen wat u zegt. Gebruik korte en eenvoudige zinnen. Wordt niet begrepen wat u zegt, probeer het dan op een andere manier -met andere woorden- te zeggen. Zeg hardop of u de patiënt begrijpt, ook als u hem wèl begrepen heeft. Zeg hardop wat u denkt dat de patiënt bedoelt met gebaren en gezichtsuitdrukkingen. Vaak maakt een moeilijk sprekende patiënt via zijn gezichtsuitdrukking duidelijk of u begrepen heeft wat hij/zij tegen u probeert te zeggen. Spreek niet voor de patiënt, tenzij dit strikt noodzakelijk is

14 DEEL 4 Tips en adviezen voor naasten Val niet in de rede als hij iets probeert te zeggen. Gun hem de tijd om op het volgende woord te komen. Maak geen zinnen af voor de patiënt, zonder hem eerst de tijd te geven het zelf te proberen. Gebruik geen stemverheffing. Hij kan niet altijd meteen begrijpen wat u zegt. Maar met zijn gehoor is niets aan de hand. Visuele steun kan helpen. Begeleid dus uw woorden met voorwerpen, gebaren, tekeningen of geschreven tekst. De logopedist heeft hiervoor hulpmiddelen. Spreek met een afasiepatiënt over onderwerpen waarmee hij vertrouwd is en die persoonlijk belangrijk voor hem zijn. Als de patiënt moeite heeft met spreken, stel dan uw vragen zodanig dat met ja of nee kan worden geantwoord en hij geen keuze hoeft te maken uit meerdere dingen. Als een patiënt in staat is op te schrijven wat hij niet kan zeggen, geef hem dan pen en papier. Indien mogelijk, moedig dan gebaren van de patiënt aan. Soms komt de patiënt via gebaren op woorden. Ook kunt u de patiënt het voorwerp dat hij bedoelt, laten aanwijzen. Schrijf uw vragen aan de logopedist op en bespreek deze met haar. Ook zijn er hulpmiddelen beschikbaar voor patiënten. De stichting Afasie Nederland en Afasievereniging Nederland (zie adressendeel) hebben alle mogelijke materialen voor u klaarliggen. Veranderingen in karakter en persoonlijkheid Zoals hiervoor al genoemd, is een deel van de gevolgen van een CVA of beroerte niet zichtbaar voor anderen. Het is echter wel heel goed merkbaar voor de naasten. Het gaat dan vooral om psychologische veranderingen: persoonlijkheids- of karakterveranderingen, maar ook een verminderde geheugenfunctie en verminderd begripsvermogen. Een deel van de patiënten zal ontkennen dat er iets met hem of haar aan de hand is. Anderen worden passief en doen weinig meer op eigen initiatief, of zijn niet meer in staat om structuur aan te brengen in hun leven. Verder hebben sommige patiënten last van onbeheerst lachen en huilen, dwanghuilen of dwanglachen. Probeer dit te accepteren en de patiënt hiervan af te leiden. Het kan zijn dat hij of zij zich schaamt voor het oncontroleerbare gedrag. De veranderingen in karakter en persoonlijkheid geven de partner en familie vaak het gevoel met een vreemde te maken te hebben. Aarzel niet om ondersteuning te vragen hoe u daar zo goed mogelijk mee kunt omgaan. Overschatten van de eigen mogelijkheden Sommige patiënten zijn zich als gevolg van het CVA of de beroerte/cva niet bewust van hun beperkingen of zien er de ernst niet van in. Ze proberen dingen te doen die ze niet kunnen. Dit kan onveilige situaties opleveren

15 DEEL 4 Tips en adviezen voor naasten Vraag aan de zorgverleners wat de mogelijkheden zijn. Probeer hem van zijn tekortkomingen te overtuigen, maar vertel hem ook wat hij wel goed kan. Problemen met de ruimtelijke waarneming Iedereen heeft wel eens te maken met kleine foutjes in de ruimtelijke waarneming. U zet een koffiekopje net naast de tafel als u ondertussen de krant aan het lezen bent. Of u denkt dat er nog een trede van de trap komt terwijl u al op de grond staat. Een patiënt met een beroerte/cva in de rechter hersenhelft kan daar regelmatig last van hebben. Hij verwart links en rechts of kan de afstand tot een bepaald voorwerp niet goed schatten. Soms kan hij de krant niet lezen, omdat hij steeds de plaats kwijt raakt waar hij is gebleven. Attendeer hem op duidelijke herkenningspunten. Gebruik mondelinge aanwijzingen als hij uw gebaren niet begrijpt. Verwaarlozing (neglect) Het kan voorkomen dat een CVA-patiënt minder attent is op één kant van het lichaam of deze zelfs verwaarloost. Bij patiënten met een beschadiging aan de linkerkant van de hersenen kan dit neglect optreden aan de rechterkant van het lichaam. Bij patiënten met een beschadiging aan de rechterkant van de hersenen kan het neglect juist aan de linkerkant optreden. Neglect betekent dat een patiënt alle signalen die aan de verwaarloosde kant binnenkomen, niet goed herkent, of er niet op reageert. Dit geldt zowel voor geluiden, voor letters of zinnen tijdens het lezen, als voor voorwerpen. Soms lezen ze bijvoorbeeld alleen het rechter- of linkerdeel van een woord of een zin. Een patiënt met een beschadiging in de rechter hersenhelft leest het woord tafel bijvoorbeeld als fel. Hij tekent alleen de rechterkant van een kruis of een poppetje. Hij negeert u, wanneer u vanaf de verlamde kant tegen hem praat. Als u daarna omloopt naar de andere kant of recht voor hem gaat staan, ervaart hij het alsof u net gekomen bent. Tijdens het eten, eet de patiënt bijvoorbeeld alleen de ene helft van zijn/haar bord leeg. De ogen en oren zelf zijn niet beschadigd, maar de linkerkant bestaat in zijn/ haar beleving niet. Harder praten heeft dan ook geen zin. Wijs de patiënt steeds op allerlei dingen die aan de kant staan die hij verwaarloost, want door het draaien van zijn/haar hoofd ziet en hoort hij/zij de dingen aan die kant wel

16 DEEL 4 Tips en adviezen voor naasten Wat kan de rest van de omgeving doen? Familie of bezoek kan ertoe bijdragen de behandelmethode consequent in praktijk te brengen: Houdt er rekening mee, dat als u op bezoek komt, de patiënt geneigd is alleen naar degene te luisteren die aan de voor hem goede (niet aangedane) zijde zit. Vraag gerust advies aan de verpleegkundige of andere zorgverleners. Spreek op een natuurlijke manier met de patiënt. Hij herkent stemfluctuaties -een kwade en gefrustreerde toon-, maar ook goedkeuring. Bevestiging geven is belangrijk. Laat een patiënt zien wat u van hem verlangt als hij het niet begrijpt. Als het u teveel wordt, kan het prettig zijn uw hart te luchten bij een goede vriend of vriendin. Daarnaast zijn er bijvoorbeeld de huisarts, de thuiszorg of het maatschappelijk werk die u kunnen helpen. En praat met lotgenoten. U vindt er herkenning en erkenning van uw situatie. De Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder en de Afasievereniging Nederland ondersteunen en geven informatie. U kunt ook begeleiding krijgen als partner of als gezin hoe om te gaan met de gevolgen van de beroerte/cva. Neemt u daartoe contact op met bijvoorbeeld MEE (zie deel 6: belangrijke telefoonnummers en adressen). Zij kunnen u adviseren en kunnen ook hulp voor u regelen. Steun voor de familie en naasten Steun van de omgeving is erg belangrijk voor een CVApatiënt. Er is veel veranderd voor de patiënt, maar ook voor u als naaste. U moet als het ware uw leven opnieuw vorm geven. Hulp of steun van mensen daarbij kan heel waardevol zijn. Vaak zegt een partner van een patiënt: Het is mijn man/ vrouw niet meer, maar heel iemand anders." Wanneer mensen hulp aanbieden (huishouden, boodschappen doen, vervoer), sla die dan niet direct af

17 DEEL 4 Tips en adviezen voor naasten Ervaringen van anderen Hebt u behoefte om te lezen hoe andere mensen dit ervaren hebben? Of om eens te praten met iemand die in dezelfde situatie zit als u? Belt of mailt u dan met Samen Verder : Regio Noord-Brabant Telefoon: noordbrabant@cvaregio.nl Landelijk telefoonnummer is info.samenverder@shhv.nl Of neemt u contact op met de Stichting NAH Zorg (Niet Aangeboren Hersenletsel); Telefoon: Klachtenprocedure Bent u niet tevreden over de zorg, bespreek het dan met de betreffende zorgverlener en/of zijn leidinggevende. Komt u hier niet uit, dan kunt u een klacht indienen bij de klachtencommissie van de organisatie waar deze werkzaam is

18 DEEL 5 Meer informatie De informatie over brochures, boeken en video s dat u in dit deel aantreft, is slechts een selectie uit het totale aanbod. Het materiaal kunt u aanvragen via de telefoonnummers en adressen die genoemd staan in deel 6. U kunt bij deze instellingen ook navraag doen naar informatiemateriaal dat uitgebreider ingaat op uw persoonlijke situatie, voor informatie over lotgenotencontact, voor praktische informatie over bijvoorbeeld de aanvraag van een stoellift of een relaxstoel of voor andere vragen. Een deel van het informatiemateriaal is ook verkrijgbaar via het ziekenhuis. Voorlichtingsbrochures Beroerte en dan? De brochure is bestemd voor partners, familieleden en vrienden van mensen die door een beroerte/cva zijn getroffen. Publicatie van Nederlandse Hartstichting Na een CVA (beroerte)... Hoe verder? De brochure geeft een indruk van de activiteiten van de vereniging Samen Verder. Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Ongevraagd een ander leven; op jonge leeftijd door een beroerte getroffen. De brochure omschrijft de situatie na een beroerte/cva. Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. TIA: een voorbijgaande beroerte De brochure geeft een beeld over TIA s; tijdelijke doorbloedingsstoornissen in de hersenen. Publicatie van Nederlandse Hartstichting Richtlijnen voor de communicatie met mensen met afasie Problemen die iemand met afasie kan ervaren bij het begrijpen en uiten van gesproken taal en gebaren. In het boekje is een overzicht opgenomen voor richtlijnen voor de communicatie met mensen met afasie. Publicatie van Stichting Afasie Nederland. Richtlijnen voor afasie in het Turks. Een informatieboekje in het Turks over afasie. Publicatie van Stichting Afasie Nederland. Richtlijnen voor afasie in het Arabisch. Een informatieboekje in het Arabisch over afasie. Publicatie van Stichting Afasie Nederland

19 DEEL 5 Meer informatie De onzichtbare gevolgen De brochure beschrijft de niet-zichtbare veranderingen in denken, doen en voelen als gevolg van een CVA of beroerte. Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Leven met vermoeidheid De brochure gaat over het omgaan met vermoeidheid die het gevolg is van een CVA of beroerte. Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Boeken Wegwijzer na een beroerte Achtste druk ISBN Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Hulpmiddelen voor CVA patiënten ISBN Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Afasie, een wegwijzer Een voorlichtingsboekje voor familieleden en vrienden van mensen met afasie. Zevende druk - SAN ISBN Publicatie van Stichting Afasie Nederland. Voor de familie Over een beroerte gesproken Ervaringsverhalen van en voor CVA-gehandicapten en hun naaste omgeving. Cresje Wachters-Kaufmann. 3e druk, RU Groningen ISBN Het blijft je vader of moeder Wat betekent het als een van je ouders getroffen wordt door een CVA en wat zijn de gevolgen voor de omgeving? Publicatie van Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Voor de kinderen 1 Bompa. Robin gaat graag bij zijn opa Bompa op bezoek in het bejaardentehuis. Robin luistert graag naar zijn verhalen over vroeger. Maar af en toe is Bompa wat verward. Brigitte Minne en Tom Schoonooghe, Uitgeverij De Eenhoorn. Voor kinderen tussen de 5-8 jaar. ISBN Door een gat in de wolken. Het is een beetje feest bij Jordie thuis, want zijn vader komt terug uit het ziekenhuis. Toch is niet alles meer zoals vroeger. Jordies vader is nog lang niet beter. Hij ligt in een bed op wieltjes in de huiskamer en het lijkt wel 1 C Lucia Tielen / Ginkgo Zorgprojecten, februari

20 DEEL 5 Meer informatie of hij steeds zieker wordt. Jordie doet er alles aan om zijn vader op te vrolijken, maar het helpt niet echt. Dan ontdekt hij dat zijn vader altijd al een geheime wens heeft gehad. Vanaf dat moment is Jordie vastbesloten: hij wil zijn vader een verrassing bezorgen, hoe ver hij daarvoor ook moet gaan... Anne Takens, Uitgeverij Holland. Vanaf 8 jaar. ISBN NAH: Niet Altijd Handig Twee verhalen over een broer en een vader met niet aangeboren hersenletsel. Marja Meijer en Hanneke van der Werf, Uitgeverij Syntax Media, Vanaf 10 jaar. ISBN: Oma majesteit Oma krijgt een beroerte en moet naar het ziekenhuis. Maar hoe moet het nu met haar kleindochter die bij haar woont? Joke Kranenbarg, Sjaloom, Vanaf 8 jaar. ISBN: Websites voor kinderen (over broers en zussen) (kinderen met beperkingen) (voor leerlingen met beperkingen, ook broers en zussen) (voor leerlingen die thuis zorgen; ook chatten) (voor leerlingen vanaf ongeveer 12 jaar die thuis zorgen) (over mantelzorg en de steunpunten mantelzorg en de vereniging van mantelzorgers, waaronder de werkgroep Zij aan zij, jongeren met een langdurig zieke ouder) 39 40

21 DEEL 6 Adressen en telefoonnummers Over het CVA Afasie Vereniging Nederland (AVN) Bakenbergseweg 125, 6814 ME Arnhem Telefoon: Fax: avn@afasie.nl Hersenstichting Nederland Koedielstraat 5, 2511 CG Den Haag Telefoon: Fax: Info@hersenstichting.nl Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder Bakenbergseweg 125, 6814 ME Arnhem Telefoon: Fax: via contactformulier op de website Nederlandse Hartstichting Bordewijklaan 3, 2591 XR Den Haag Bereikbaar van ma t/m vr van uur Informatielijn: (lokaal tarief) informatielijn@hartstichting.nl Vereniging Cerebraal (Niet Aangeboren Hersenletsel) Palesirinastraat 1b, 3533 EH Utrecht Telefoon: secr@cerebraal.nl Helpdesk Telefoon: Bereikbaar ma, di, en do van uur helpdesk@cerebraal.nl Thuiszorg overzicht thuiszorginstellingen Careyn Thuiszorg Breda Telefoon: klantenservice@thuiszorgbreda.nl Thebe Mark en Maasmond Telefoon: (lokaal tarief) info@thebe.nl Huispitaal Telefoon: info@huispitaal.nl

22 DEEL 6 Adressen en telefoonnummers Thuiszorg de Markenlanden Telefoon: thuiszorg@markenlanden.nl Revalidatiecentrum informatie over revalidatie en revalidatie-instellingen Stichting Revalidatiecentrum Breda Telefoon: info@rcbreda.nl Verpleeghuizen informatie over (verpleeghuis)zorg en overzicht instellingen Verpleeghuis Aeneas, Breda Telefoon: info@aeneas-breda.nl Zorg- en Behandelcentrum Elisabeth, Breda Telefoon: clientenservicebreda@elisabethbreda.nl Avoord Zorg & Wonen, Etten-Leur/Zundert Telefoon: (gratis) csb@avoord.nl De Riethorst, Geertruidenberg Telefoon: (gratis) frontoffice@deriethorststromenland.nl De Volckaert, locatie Dongen en Oosterhout Telefoon: csb@volckaert.nl Zorgcentrum Oranjehaeve, Breda Telefoon: csb@oranjehaeve.nl Circonflex, verpleeghuis Sancta Maria, Zevenbergen Telefoon: zorgservicebureau@circonflex.nl zorgservicebureau@surpluszorg.nl info@circonflex.nl

23 DEEL 6 Adressen en telefoonnummers Zorgorganisatie Het Hoge Veer, Raamsdonksveer Telefoon: info@hogeveer.nl Fysiotherapie Lokale adressen van fysiotherapeuten gespecialiseerd in het behandelen van patiënten met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en/of beroerte. Breda Max Jongenelen en Michel Huijbrechts Praktijk "Graaf Hendrik III laan" Fysio-, ergotherapie & logopedie Graaf Hendrik III laan CD Breda Telefoon: info@praktijkgh3laan.nl Annemarie Willemsen en Judith Vera Groepspraktijk voor Fysiotherapie, Orthopedische Manuele Therapie en Ergotherapie Monné C.S. Terheydenseweg AA Breda Telefoon: info@fysiomonne.nl Etten-Leur Bea v.rossem-v.groenland Praktijk Leurse Haven Geerkade CK Etten-Leur Telefoon: fysio@praktijkleursehaven.nl Etten-Leur en Roosendaal Ronald van Broekhoven Gezondheidscentrum de Keen Voorsteven DX Etten-Leur Telefoon: / A.van der Linden Centrum voor voetklachten Jan Vermeerlaar 253 A 4703 KW Roosendaal Telefoon: / info@vanbroekhovenfysiotherapie.nl Oudenbosch Coby Snorrewind-Oomen en Marga Nijssen - v. Berkel Praktijk voor Fysioth./Man.ther./Neurorevalidatie/ Oedeemtherapie Noviciaatlaan CT Oudenbosch Telefoon: snorwind@planet.nl 45 46

24 DEEL 56 Meer Adressen informatie en telefoonnummers Oosterhout Judith Vera Groepspraktijk voor Fysiotherapie, Orthopedische Manuele Therapie en Ergotherapie Monné C.S. Terheydenseweg AA Breda Telefoon: Prinsenbeek Jolanda Visseren Fysiotherapiepraktijk Visseren Velsgoed EL Prinsenbeek Telefoon: Gemeente Drimmelen en Zevenbergschenhoek Lise Arcoite Praktijk voor Fysiotherapie GeriaFit Ganzenweel TJ Terheijden Telefoon: Bavel Dianne Laarhoven Gezondheidscentrum Tolakker Tolakker 3a 4854 NV Bavel Telefoon: Ulvenhout Maurice Verschuren Fysiotherapie Ulvenhout Dorpsplein 13b 4851 CP Ulvenhout Telefoon: Zundert Cindy Naaktgeboren - Van den Buijs en Froeling C.S. Fysiotherapeuten De Welborg CZ Zundert Telefoon: info@froelingft.nl 47 48

25 DEEL 56 Meer Adressen informatie en telefoonnummers Wie regelen hulp? Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) Het Centraal Indicatie Orgaan voor de Zorg (CIZ) regelt aanvragen voor verzorging, verpleging en aangepast wonen. Natuurlijk kan de nodige zorg thuis worden geboden worden, maar het kan ook zijn dat opname in een instelling noodzakelijk is. Ook is het mogelijk dat u geld krijgt toegewezen om de zorg zelf te organiseren met een persoonsgebonden budget (PGB). Of dat u vervoer, een rolstoel of woningaanpassingen nodig heeft. Het CIZ bekijkt hoeveel en welke hulp u nodig heeft en beantwoordt vragen daarover. CIZ regiobureau Joulehof RG Bergen op Zoom Telefoon: MEE MEE biedt informatie, advies en ondersteuning aan iedereen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Maar ook anderen die beperkingen ervaren in hun leven, zoals mensen met een gehoorbeperking, een visuele handicap of autisme. Bij MEE West-Brabant vindt u deskundige mensen die u kunnen helpen bij vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd. Mee West-Brabant Vestiging Breda Heerbaan NL Breda Telefoon: info@meewestbrabant.nl Steunpunt Mantelzorg Informele Zorg Breda(STIB) Voor hulp aan de familie van CVA patiënten kunt u in de regio contact opnemen met: Steunpunt Informele Zorg Breda(STIB) Nieuwe Prinsenkade VC Breda Telefoon: info@stib-breda.nl Hoom Gildelaan BA Zevenbergen Telefoon: info@hoomondersteuning.nl Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg Telefoon: ( 0,10 per minuut)

26 DEEL 7 Notities Ruimte voor aantekeningen: Ruimte voor aantekeningen: 51 52

27 DEEL 7 Notities Ruimte voor aantekeningen: Ruimte voor aantekeningen: 53 54

28 DEEL 7 Notities Meer Colofon informatie Ruimte voor aantekeningen: Deze informatiemap is samengesteld door de werkgroep CVA Tools4Care Voorlichting. Aan deze werkgroep namen medewerkers deel van de stroke services van het Amphia Ziekenhuis (Breda), het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (Nijmegen), Catharina Ziekenhuis (Eindhoven), het Elisabeth Ziekenhuis (Tilburg), het Maxima Medisch Centrum (Veldhoven), het UMC (Utrecht), het Zorgnetwerk Midden-Brabant en de Nederlandse CVA patiëntenvereniging Samen Verder. Bij de totstandkoming van deze informatie hebben wij met dank gebruik gemaakt van het Patiënten Informatie Dossier van het Amphia Ziekenhuis (Breda), van het UMC Utrecht en van het Catharina Ziekenhuis (Eindhoven). De Nederlandse Hartstichting heeft de totstandkoming van deze brochure financieel ondersteund. De organisatie en coördinatie was in handen van Maaike Dautzenberg, senior onderzoeker bij IVA Beleidsonderzoek en Advies (Tilburg). Stroke Service Breda heeft deze brochure aangepast aan de regionale situatie. De vormgeving, de lay-out en het drukwerk van deze brochure is verzorgd en gefinancierd door de Annevillegroep. Deze brochure is te downloaden via de website: www. annevillegroep.nl/stroke service 55 56