Informatie over een CVA. Aangenaam dichtbij.

Transcriptie

1 Informatie over een CVA Aangenaam dichtbij.

2

3 Aangenaam dichtbij. In dit informatieboekje Colofon Coördinatie: Patiëntenvoorlichting Vormgeving & Fotografie: Multigrafie, Hoofddorp Informatie over een CVA Wat is een CVA en hoe ontstaat het? Herseninfarct Hersenbloeding Wat zijn mogelijke gevolgen van Leefregels na een beroerte Tips en adviezen voor familie/naasten Adviezen Steun Oplage: 500/1e druk, 2012 Bestelnummer: 2947 Bronnen: Nederlandse Hartstichting Patiëntenvoorlichting Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam Redactie: Afdeling Neurologie, Ziekenhuis Amstelland Revalidatie, READE Zonnehuis een CVA? Verloop van het CVA Opname in het ziekenhuis Opname Kleding voor in het ziekenhuis Speciale rolstoel Huidverzorging Onderzoeken Behandeling Het behandelteam Na ontslag uit het ziekenhuis Revalidatie thuis of in een instelling Naar huis Meer informatie Voorlichtingsbrochures en -folders Boeken Boeken voor kinderen Websites voor kinderen Belangrijke telefoonnummers en (web/ )adressen Ziekenhuis Amstelland Patiëntenorganisaties Advies en ondersteuning Ketenzorg Amstelland Overig

4 Inleiding U of uw naaste heeft een hersenbloeding of herseninfarct gehad. We noemen dit een beroerte, of CVA (Cerebro Vasculair Accident). Letterlijk vertaald betekent dit een ongeluk in de bloedvaten van de hersenen. 4 Een CVA is vaak een heel ingrijpende gebeurtenis. Daarom willen wij u en uw familie zo goed mogelijk informeren. U hebt waarschijnlijk allerlei vragen en twijfels en bent bezorgd. Om u zo goed en duidelijk mogelijk schriftelijk te informeren over een CVA, is dit informatieboekje samengesteld. Uiteraard kunt u hiervoor ook terecht bij uw arts of zorgverlener.

5 Aangenaam dichtbij. Informatie over een CVA Wat is een CVA en hoe ontstaat het? CVA, oftewel een beroerte, is de afkorting van Cerebro Vasculair Accident. Daarmee wordt een ongeluk (accident) in de bloedvaten (vasculair) van de hersenen (cerebro) bedoeld. Bij een CVA krijgt een bepaald gebied van de hersenen opeens te weinig of geen zuurstof. Een CVA komt meestal onverwacht. De oorzaak kan een herseninfarct of een hersenbloeding zijn. Herseninfarct Meestal gaat het bij een CVA om een herseninfarct. Dit is bij 80% van de patiënten. Bij een herseninfarct wordt een bloedvat afgesloten door een bloedstolsel of is een hersenbloedvaatje dichtgeslibd, bijvoorbeeld door slagaderverkalking. De hersenen krijgen daardoor te weinig zuurstof. Hersenbloeding Een hersenbloeding komt veel minder vaak voor dan een herseninfarct, bij ongeveer 20% van de patiënten. Bij een hersenbloeding scheurt een bloedvat in de hersenen of het bloedvat knapt open. Daardoor hoopt zich bloed op in de hersenen en worden hersencellen beschadigd. Wat zijn mogelijke gevolgen van een CVA? De gevolgen van een CVA verschillen van persoon tot persoon. De gevolgen zijn afhankelijk van: Het deel van de hersenen dat beschadigd is. Bijvoorbeeld of het gaat om het deel waar de spraak wordt geregeld, of het deel dat het functioneren van een arm of been bepaalt. Hoe groter het beschadigde deel dat verantwoordelijk is voor een bepaalde functie, hoe meer verschijnselen iemand er aan overhoudt. De gezondheid, de conditie en de leeftijd van de patiënt. De gevolgen van het CVA kunnen onder andere zijn: Moeite met taal. Bij een taalstoornis (afasie) is spreken, begrijpen, schrijven en lezen in meer of mindere mate aangedaan. Iemand met een afasie begrijpt soms niet wat er tegen haar* [In dit informatieboekje wordt zowel voor patiënten, naasten als hulpverleners de vrouwelijke aanspreekvorm gebruikt. Uiteraard is dit willekeurig gekozen en kan hier ook over een man worden gesproken] gezegd wordt. Ook kan het zijn dat u alleen de trefwoorden opvangt en zelf het verband ertussen bedenkt. Vooral bij ingewikkelde zinnen levert dit misverstanden op. Soms 5

6 6 zegt een afasiepatiënt een ander woord dan zij bedoelt. Ook kunt u moeite hebben met het vinden van woorden en het maken van zinnen. Onduidelijk praten. Dit wordt veroorzaakt door een spraakstoornis (dysartrie). Bij een dysartrie werken de spieren die nodig zijn voor de ademhaling, de stem, de uitspraak en het eten en drinken onvoldoende. Mensen met een dysartrie zijn moeilijk te verstaan. Dit kan komen door het onduidelijk uitspreken van woorden/zinnen, een te zachte of hese stem, eentonig of nasaal (door de neus) spreken. Het begrip van taal is hierbij over het algemeen goed. Slik/kauwproblemen. Vaak is er sprake van een verlamming aan één kant van het gezicht, waardoor ook kauwen en slikken (tijdelijk) moeilijker gaat. Hierdoor kan speekselverlies optreden en geeft het eten en drinken problemen. Slikproblemen kunnen onder andere leiden tot onvoldoende voedselinname. Ook kunt u zich verslikken, waarbij voedsel in de longen terecht kan komen. Verlamming of krachtverlies. Vaak kunt u één zijde van uw lichaam niet of niet goed bewegen. Ook is het mogelijk dat u problemen heeft met uw evenwicht. Gevoelsveranderingen. Uitval van een deel van het gezichtsveld. Moeite met concentreren en herinneren. Vermoeidheid. Verandering van gedrag of karakter. Incontinentie. Problemen met de seksualiteit. Verloop van het CVA Vaak herstelt een deel van het aangetaste hersengebied zich na enige tijd weer. Dan zijn de klachten of verschijnselen van tijdelijke aard. In het begin is het niet goed te voorspellen welke verbeteringen op gaan treden. Dat blijkt pas na verloop van tijd. Bijna altijd betekent dit voor u en uw familie dat u blijvende problemen ondervindt. De kans op herstel is groter als we zo vroeg mogelijk starten met behandelen. Daarom komen er meteen allerlei behandelaars aan uw bed. Ook op de langere termijn blijven verbeteringen mogelijk.

7 Aangenaam dichtbij. Opname in het ziekenhuis Onderstaand vindt u specifieke informatie over opname, onderzoeken en behandeling op de Stroke-unit van Ziekenhuis Amstelland. Meer algemene informatie over uw opname in Ziekenhuis Amstelland kunt u lezen in het boekje Informatie over opname in Ziekenhuis Amstelland. Opname Als u in Ziekenhuis Amstelland komt met verschijnselen die kunnen duiden op een CVA, wordt een CT-scan gemaakt om te zien of u een herseninfarct of een hersenbloeding heeft gehad (zie paragraaf Onderzoeken ). Hierna wordt u opgenomen op de Stroke-unit (afdeling Neurologie). Stroke is het Engelse woord voor CVA. De Stroke-unit is een apart gedeelte op de verpleegafdeling Interne Beneden, voor mensen die recent de symptomen van een beroerte hebben gekregen. Op de Stroke-unit staan vier bedden. Zo nodig verbinden wij u met een monitor. Hiermee kunnen wij de bloeddruk, de pols, de ademhaling en de temperatuur nauwgezet bewaken. Als uw situatie medisch stabiel is, wordt u van de monitor afgekoppeld. Een gespecialiseerd team stemt de werkzaamheden op elkaar af. De neuroloog onderzoekt de lichamelijke gevolgen, zoals verlammingsverschijnselen, problemen met slikken, praten of zien. Ook wordt onderzocht wat de oorzaak van de beroerte is en waar dit precies in de hersenen heeft plaatsgevonden (zie paragraaf Onderzoeken ). Op grond van de uitslagen worden de exacte diagnose en de behandeling bepaald (zie paragraaf Behandeling ). Op de Stroke-unit wordt al gestart met revalidatie. Wanneer u na enkele dagen in een stabiele toestand bent wordt u overgeplaatst naar een andere kamer op afdeling Interne Beneden. Bezoek, let op! Wil het bezoek altijd aan de verpleging vragen of het aanbieden van eten en drinken veilig is? Na een beroerte kan het slikken moeilijk gaan en is de kans op ernstig verslikken aanwezig (zie Wat zijn mogelijke gevolgen van een CVA? blz 3). 7

8 Kleding voor in het ziekenhuis Kiest u voor gemakkelijke kleding zoals: broeken zonder rits en knopen die met een hand omhoog getrokken kunnen worden (bijv. sportbroeken), t-shirts en polo s die makkelijk aan en uit te trekken zijn en goed te wassen zijn. 8 Speciale sokken: De afdeling adviseert voor patiënten die veel in bed liggen, speciale sportsokken van de Hema. De Running professional heeft een goede pasvorm en een badstof voet die behandeld is met tactel waardoor de wrijving in bed afneemt en er vrijwel geen kans op een hielblaar is. Schoeisel: Kiest u voor schoenen in plaats van slippers om vallen te voorkomen. Vuile kleding: Vuile kleding wordt door de verpleging onder in de kledingkast gelegd in een plastic zak en door de familie gewassen. Speciale rolstoel De rolstoel wordt voor de patiënt aangepast door de fysiotherapie voor een goede zithouding en veiligheid. Een tafeltje zorgt ervoor dat de arm niet naar beneden hangt en dik wordt.

9 Aangenaam dichtbij. Huidverzorging Door het vele wassen wordt de huid droog en gevoelig. Kiest u voor een zeepvrije waslotion of badolie om mee te wassen in plaats van zeep. Dit is verkrijgbaar bij drogist en supermarkt. Onderzoeken De meest voorkomende onderzoeken na een CVA zijn: slikevaluatie/slikscreening; bloedonderzoek; hartfilmpje (ECG); CT-scan en/of MRI-scan van de hersenen; duplex carotiden (onderzoek van de halsvaten). Slikevaluatie/slikscreening Als u op de verpleegafdeling bent opgenomen bekijkt de verpleegkundige of logopedist eerst of het slikken veilig is. Als het slikken niet goed gaat, wordt in overleg met de logopedist een voedingswijze afgesproken. Elektrocardiogram (ECG) De beroerte kan veroorzaakt zijn door een hartaandoening. Daarom wordt een hartfilmpje (ECG) gemaakt. Kijk voor meer informatie in de folder ECG. CT-scan en MRI-scan van de hersenen Met een CT (Computer Tomografie) wordt een fotografische dwarsdoorsnede van het hoofd gemaakt. Ook de MRI (Magnetic Resonance Imaging) is bedoeld om van buitenaf foto s te maken van de hersenen. Kijk voor meer informatie in de folder MRI en CT-scan. Duplex carotiden (onderzoek van de halsvaten) De duplex is een echo-onderzoek waarbij aan de hand van geluidsgolven kan worden gekeken of de bloeddoorstroming normaal is. Soms is aanvullend onderzoek nodig dat hier niet beschreven staat, bijvoorbeeld een neuro-psychologisch onderzoek. 9 Bloedonderzoek Vooral de eerste dagen neemt een laborant regelmatig bloed af voor onderzoek.

10 10 Behandeling De behandeling na een CVA is per patiënt verschillend. Enerzijds is de behandeling gericht op het voorkomen van een nieuwe CVA of extra schade aan de hersenen. Daarvoor kunt u specifieke medicatie of voorlichting krijgen. Anderzijds is behandeling gericht op revalideren en het beperken van de gevolgen van het CVA. U begint daarom tijdens de ziekenhuisopname al met revalideren, afgestemd op uw eigen mogelijkheden. Vanzelfsprekend bespreekt de arts de behandeling met u. Ongeveer op de derde dag na opname heeft u samen met uw contactpersoon een gesprek met de (zaal)arts en de verpleegkundige om over de behandeling te praten. Met uw goedvinden kan een naaste van u bij de dagelijkse verzorging en de behandeling betrokken worden. Als u dat graag wilt, kunt u dat overleggen met de verpleegkundige. Trombolyse Bij patiënten die een herseninfarct hebben gehad kan een trombolyse toegepast zijn in een ander ziekenhuis. Bij trombolyse wordt door medicatie geprobeerd het stolsel in de bloedvaten op te lossen. Daardoor worden de negatieve gevolgen van het CVA zo veel mogelijk beperkt. Het behandelteam Een groep van verschillende behandelaars en verzorgers behandelt u. Dit heet een multidisciplinair team. Het behandelteam overlegt en informeert elkaar over uw behandeling zodat alles zo goed mogelijk op elkaar afgestemd is. Het team bespreekt ook welke behandeling het beste voor u is. Het behandelteam bestaat uit een neuroloog, zaalarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker/transferverpleegkundige, revalidatiearts van Reade, verpleegkundige van de stroke-revalidatie afdeling van het Zonnehuis en de verpleegkundigen/verzorgenden. Neuroloog Op de Stroke-unit is de neuroloog uw behandelend arts. Zaalarts (arts-assistent) Op de afdeling is uw zaalarts het eerste aanspreekpunt voor alle medische informatie. Een gesprek met uw zaalarts is op afspraak altijd mogelijk. De zaalarts werkt onder directe leiding en toezicht van de neuroloog.

11 Aangenaam dichtbij. Verpleegkundigen/verzorgenden Het team van verpleegkundigen bestaat uit een leidinggevend verpleegkundige (zorgcoördinator), ziekenverzorgenden, verpleegkundigen en specialistisch verpleegkundigen neurologie. De verpleegkundige en/of verzorgende coördineert de dagelijkse zorg en begeleiding. Zij is het eerste aanspreekpunt voor u en uw naasten en zal u en uw naasten ondersteunen bij het omgaan met de gevolgen van het CVA. U kunt bij hen terecht met alle vragen die betrekking hebben op het CVA en wat dit kan betekenen voor u. Als het nodig is verwijst zij u door naar de juiste arts, hulpverlener of instantie voor het meest passende advies. De vragen kunnen bijvoorbeeld gaan over de zichtbare en onzichtbare gevolgen van het CVA, onderzoeken, behandeling, preventie, herstelmogelijkheden, de neurorevalidatie, huisvesting, financiën, dagbesteding, werk of hulpverlenende instanties die u thuis kunt inschakelen. Fysiotherapeut Na een CVA kunt u problemen hebben met bewegen. De fysiotherapeut komt bij u om te kijken welke problemen u heeft en welke activiteiten u moeilijk kunt uitvoeren. U traint met haar de activiteiten die moeilijk voor u zijn. Verder geeft de fysiotherapeut allerlei adviezen over (loop) hulpmiddelen en over uw houding in bed of in de (rol)stoel. Ergotherapeut Na een CVA kan het zijn dat u in uw dagelijks leven problemen ondervindt met het uitvoeren van praktische activiteiten. Bijvoorbeeld met uw persoonlijke verzorging, het uitvoeren van huishoudelijke activiteiten, uw werk of uw vrijetijdsbesteding. Dit kan komen doordat u één lichaamszijde niet of niet goed kunt bewegen. Het kan ook veroorzaakt worden doordat u onvoldoende kunt voelen, de ruimte om u heen niet goed kunt zien, of problemen in uw denkvermogen heeft. De ergotherapeut traint en observeert met u de activiteiten. Zo nodig krijgt u advies over (tijdelijke) hulpmiddelen of voorzieningen in de zorg. Logopedist Na een beroerte/cva kunt u een taal-, spraak- of slikstoornis hebben (zie paragraaf Wat zijn de mogelijke gevolgen van een CVA? ). Als u deze problemen heeft, komt de logopedist bij u langs. De logopedist gaat gericht met u oefenen. Ook geeft zij adviezen over het spreken en slikken aan u en uw familie of naasten. 11

12 12 Diëtist/voedingsteam Als u slikproblemen heeft, kan het zijn dat u bepaalde voeding niet veilig kunt slikken. Vooral als het dunvloeibaar is, zoals water. De voeding moet dan aangepast worden, u krijgt dan dikvloeibare of gemalen voeding. De diëtist bekijkt of de voeding alle belangrijke voedingsstoffen heeft. Als u door slikproblemen te weinig eet en drinkt, krijgt u sondevoeding. Sondevoeding is een dunne, vloeibare voeding die via een slangetje (de sonde) de maag inloopt. Aan de hand van uw leeftijd, lengte en gewicht wordt berekend wat voor u de juiste hoeveelheid en soort sondevoeding is die u nodig heeft. Maatschappelijk werker/transferverpleegkundige Afhankelijk van uw wensen, situatie of de plaats waar u na ontslag naartoe gaat treft u een maatschappelijk werker of transferverpleegkundige. Maatschappelijk werker U heeft een gesprek met de maatschappelijk werker die u zal begeleiden bij maatschappelijke problemen die samenhangen met de beroerte, de medische behandeling en alle daaruit voortvloeiende veranderingen in uw leven. Concreet houdt de maatschappelijk werker zich bezig met: De opvang van patiënten en zijn/haar directe relaties. Welke belemmeringen en/of stressfactoren meespelen bij de verwerking van de aandoening. Welke krachten en mogelijkheden de patiënt en zijn/ haar directe relaties heeft. Welke zorg op korte (en/of lange) termijn nodig is. De maatschappelijk werker bespreekt met u de mogelijkheden na het ontslag en kan u, als dat nodig is, in contact brengen met de transferverpleegkundige. Transferverpleegkundige Als u het ziekenhuis mag verlaten, maar u bent nog niet voldoende hersteld, dan kan kortdurende opname op de stroke-afdeling in het verzorgingshuis of professionele thuiszorg nodig zijn. De transferverpleegkundige zorgt voor de juiste indicatie (een besluit waarin staat welke zorg u nodig heeft en hoe lang) en geeft u informatie en advies over thuiszorgmogelijkheden. Zij ondersteunt u tijdens het traject bij het maken van de juiste keuze en het regelen van gepaste zorg. Ook voor het regelen van hulpmiddelen kunt u bij de transferverpleegkundige terecht.

13 Aangenaam dichtbij. Revalidatiearts van Reade Eén van de revalidatieartsen is elke week aanwezig bij het overleg van het behandelteam in het ziekenhuis. Als dit nodig is, wordt de revalidatiearts om advies gevraagd om te beoordelen welk revalidatietraject voor u geschikt is. Verpleegkundige stroke-revalidatie afdeling van het Zonnehuis Een afgevaardigde van het verzorgingshuis is elke week aanwezig bij het overleg van het behandelteam in het ziekenhuis. Dan wordt besproken of u na de ziekenhuisopname in aanmerking komt voor revalidatie in het Zonnehuis. Na ontslag uit het ziekenhuis Als een medische behandeling in het ziekenhuis niet meer nodig is, gaat u met ontslag. Wij bespreken vooraf met u en uw naasten wat voor u de meest geschikte revalidatiemogelijkheid is. Dit is afhankelijk van uw conditie. Verder geven wij u enige leefregels mee om de kans op een nieuwe beroerte te verkleinen. Revalidatie thuis of in een instelling Er zijn vijf mogelijkheden: naar huis, eventueel met therapie in de buurt; naar huis, met poliklinische revalidatie in het ziekenhuis; naar het revalidatiecentrum voor klinische revalidatie; naar de stroke-revalidatie afdeling van het Zonnehuis; naar het verzorgingshuis. Naar huis In de thuissituatie gaat uw eigen huisarts met de eventuele medische behandeling door. Als dit nodig is kunt u thuiszorg en -therapie krijgen. Dit kan bestaan uit huishoudelijke hulp, (tijdelijke) hulpmiddelen, verpleging, fysiotherapie, logopedie of ergotherapie. 13

14 14 Als u naar huis wordt ontslagen, krijgt u van de verpleging of arts een afspraak mee voor controle op de Polikliniek Neurologie. Poliklinische revalidatie in Ziekenhuis Amstelland Het kan zijn dat u na de behandeling in het ziekenhuis naar huis gaat, maar voor revalidatie op afspraak naar Ziekenhuis Amstelland komt. Dit heet poliklinische revalidatie. Op de Polikliniek Revalidatie (een buitenpolikliniek van revalidatiecentrum Reade), werkt u samen met het behandelteam aan herstel. Hierin zitten verschillende therapeuten die u vaak al op de afdeling in het ziekenhuis hebben behandeld. Onder verantwoordelijkheid van één van de revalidatieartsen werkt u met de therapeuten om weer zo goed mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven. De revalidatie kan zich richten op: bewegen, mobiel zijn, zelfverzorging, huishouden, communicatie, werk, vrije tijd en verwerking. U krijgt iedere week de afspraken met de therapeuten thuisgestuurd via de Polikliniek Revalidatie. Regelmatig heeft u een afspraak met de revalidatiearts om uw voortgang en het revalidatieproces te bespreken. Klinische revalidatie in het revalidatiecentrum In sommige gevallen verblijft u na uw opname in het ziekenhuis tijdelijk in het revalidatiecentrum. Dit heet klinische revalidatie. In Amsterdam en Amstelveen wordt klinische revalidatie verzorgd door revalidatiecentrum Reade. Het doel van de revalidatie is u te trainen uw dagelijks leven weer zo zelfstandig mogelijk op te pakken in zowel de thuis- als de werksituatie, eventueel met behulp van aanpassingen. Als u bent aangemeld voor het revalidatiecentrum, ontvangt u een informatiepakket. Stroke-revalidatieafdeling van het Zonnehuis Via Ziekenhuis Amstelland wordt specifieke revalidatie na een beroerte verzorgd door de stroke-revalidatie in verpleeghuis het Zonnehuis. De behandeling op deze afdeling is - net als bij het revalidatiecentrum - om weer zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren. Het belangrijkste verschil met het revalidatiecentrum is dat het tempo van de revalidatie aangepast is op uw conditie. Eén van de revalidatieartsen is adviseur in het Zonnehuis.

15 Aangenaam dichtbij. Als terugkeer naar uw woonplek op langere termijn niet meer mogelijk is en er wel behoefte is aan intensieve zorg, vragen wij na overleg met u en uw naasten een blijvende verzorgingshuisplaats aan. Leefregels na een beroerte De manier om de kans op een nieuwe beroerte in de toekomst kleiner te maken is gezond leven. Onder een gezonde levensstijl verstaan we niet roken, een gezond gewicht krijgen of behouden, matig alcoholgebruik en beweging. Verder is het belangrijk dat u regelmatig uw bloeddruk en bloedsuikers (voor diabeten) laat controleren, en in sommige gevallen uw medicatie volgens afspraak inneemt. Belangrijk voor u om te weten, is dat het na een CVA niet vanzelfsprekend is dat u mag blijven autorijden. Hiervoor zijn wettelijke regels die wij hier voor u bespreken. Roken Mensen die roken hebben 2,5 keer meer kans op het krijgen van een beroerte dan mensen die niet roken. Dat risico neemt toe naarmate u langer rookt. Als u stopt met roken neemt de kans op het krijgen van een beroerte weer af. Het is dus belangrijk om te stoppen om zo een nieuwe beroerte in de toekomst mogelijk te voorkomen. Als u moeite heeft om te stoppen met roken dan zijn er verschillende cursussen of hulpmiddelen die u hiermee kunnen helpen. Voor meer informatie over hulpmiddelen en cursussen over stoppen met roken kunt u contact opnemen met Stivoro of uw huisarts. Gezond gewicht/gezond eten Overgewicht geeft een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Bij overgewicht is afvallen gunstig voor uw gezondheid, want het cholesterolgehalte en de bloeddruk dalen hierdoor en het risico op hart- en vaatziekten (en dus op een beroerte) wordt minder. Ook wanneer u geen overgewicht heeft, is het belangrijk dat u gezond eet. Gezonde voeding verkleint de kans op harten vaatziekten. Bij gezonde voeding houdt u rekening met de volgende punten: Eet gevarieerd. Eet ander vet en minder vet. Probeer minder vet te gebruiken en daarbij vooral te letten op verzadigde vetten. Het eten van verzadigde vetten heeft een slechte invloed op het cholesterolgehalte in uw bloed. Door een te hoog 15

16 16 cholesterolgehalte kunnen uw bloedvaten dichtslibben. Als u minder verzadigde vetten gaat eten, wordt dat risico kleiner. Kijk of u de verzadigde vetten geheel of gedeeltelijk kunt vervangen door onverzadigde vetten. Eet veel groente, fruit en voedingsvezels. Groente en fruit verminderen de kans op hart- en vaatziekten en bepaalde vormen van kanker. Twee ons groente en twee stuks fruit per dag zijn al voldoende. Wees zuinig met zout. Een te hoge bloeddruk kan worden verlaagd door minder zout te gebruiken. Probeer er daarom wat zuiniger mee te zijn. Drink voldoende vocht. Minstens anderhalve liter per dag. Drink dagelijks niet meer dan twee glazen alcohol. Zie ook de folders Overgewicht en Eten naar hartelust van de Nederlandse Hartstichting. Matig alcoholgebruik Het gebruik van te veel alcohol geeft een verhoogd risico op hart- en vaatziekten (en dus op een beroerte). Drink dagelijks niet meer dan twee glazen alcohol. Dagelijks gebruik van een of twee glazen alcohol geeft zelfs een verminderde kans op hart- en vaatziekten. Een aantal medicijnen mag niet in combinatie met alcohol gebruikt worden. Overleg dan ook altijd met uw arts of u alcohol mag drinken. Beweging Uit onderzoek is gebleken dat bewegen de kans op een beroerte kleiner maakt. Voldoende bewegen houdt uw hart en vaten in conditie en heeft een bloeddrukverlagend effect. Voor uw gezondheid is het voldoende om dagelijks een half uur te bewegen, op zo n manier dat u er een matige tot redelijke inspanning voor moet leveren. Dat blijkt uit onderzoek en is dan ook het advies van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Onderzoek leert tevens dat u zich geen half uur achter elkaar hoeft in te spannen. Driemaal tien minuten of tweemaal een kwartier is ook goed. Meer bewegen mag natuurlijk, maar hoeft niet. Een matige tot redelijke inspanning houdt voor iedereen iets anders in. Maar voor iedereen gelden wel de volgende vuistregels.

17 Aangenaam dichtbij. U zit goed als: U er behoorlijk voor moet ademhalen. Uw hart er sneller van gaat kloppen. Bloeddrukcontrole Het is van belang dat u door de huisarts regelmatig de bloeddruk laat meten om te kijken of deze niet verhoogd is. Het hoeft niet zo te zijn dat: U buiten adem raakt, zodat u er niet meer bij kunt praten. U lange tijd nodig hebt om weer bij te komen. Als u meer informatie wenst over bewegen dan kunt u de folder Bewegen doet wonderen van de Nederlandse Hartstichting lezen. Bloedsuikercontrole (diabeten) Verhoogde bloedsuiker geeft een grotere kans op hart- en vaatziekten. Als u diabeet bent is het van belang om de bloedsuikers regelmatig te controleren en indien deze afwijkend zijn contact op te nemen met uw huisarts. Soms blijkt dat uw bloedsuiker verhoogd was tijdens de ziekenhuisopname. De neuroloog kan u dan adviseren om de bloedsuikers te laten controleren via de huisarts. Van een te hoge bloeddruk merkt u zelf meestal niets. Maar als de bloeddruk geruime tijd te hoog is, kan dit wel (soms ernstige) gevolgen hebben voor uw gezondheid. Door de hoge bloeddruk kunnen beschadigingen in de vaatwanden ontstaan. Hierop zetten zich gemakkelijk vetten en cholesterol af (atherosclerose of aderverkalking). Hierdoor kunnen de bloedvaten langzaam nauwer worden. Vernauwing van de kransslagaders die het hart van zuurstof voorzien, kan beklemming op de borst (angina pectoris) tot gevolg hebben. Vernauwing en uiteindelijke afsluiting van bloedvaten, bijvoorbeeld door een losschietend bloedpropje, kan tot een hartinfarct of een beroerte leiden. Kijk voor meer informatie in de folder Hoge bloeddruk van de Nederlandse Hartstichting. Medicatie (bloedverdunners en cholestrolverlagers) Wanneer u opgenomen bent voor een herseninfarct dan kan het zijn dat de neuroloog u medicijnen heeft voor- 17

18 18

19 Aangenaam dichtbij. geschreven die het samenklonteren van bloed tegengaan, waardoor de kans op een nieuw herseninfarct kleiner wordt (in de volksmond ook bloedverdunners genoemd). Ook kan het zijn dat de neuroloog u medicijnen voorschrijft om het cholesterolgehalte te verlagen. Het is van belang dat u deze medicijnen volgens afspraak van de neuroloog blijft gebruiken. Als de medicijnen op zijn kunt u via de huisarts een herhalingsrecept krijgen. Autorijden na een CVA Voor de meeste mensen die een beroerte hebben gehad geldt voor privé autorijden het volgende: Volgens de wet mag u de eerste 2 weken na de uitvalsverschijnselen niet autorijden. Zijn er na die 2 weken nog functiestoornissen, dan mag u 3 maanden niet rijden. Na deze 3 maanden bespreekt de neuroloog of revalidatiearts opnieuw uw situatie. door een neuroloog vereist. Beroepschauffeurs. Wat moet u doen? Het is uw eigen verantwoordelijkheid om bij het CBR te melden dat u een beroerte heeft gehad. Het CBR bepaalt uw verdere vervolgtraject. De regeling zoals hier beschreven kan veranderen. Raadpleeg daarom hoe dan ook altijd de website van het CBR. Meer informatie kunt u krijgen bij het CBR, divisie rijgeschiktheid. 19 Er gelden andere regels voor: Mensen die een hersenbloeding hebben gehad ten gevolge van vaatmisvorming, bijvoorbeeld een aneurysma. U mag dan 6 maanden niet autorijden. Voor de beoordeling op uw rijgeschiktheid is altijd een specialistisch rapport

20 20 Tips en adviezen voor familie/naasten In veel gevallen ontstaan door het CVA problemen met spreken, begrijpen of gedrag. Dat betekent grote en meestal blijvende veranderingen in het leven van naasten van een patiënt met CVA. Vraag gerust advies aan de verpleegkundige of andere zorgverleners. Adviezen Niet alle adviezen zijn op u van toepassing, de situatie is namelijk voor iedere patiënt anders. Algemene adviezen Zorg voor voldoende rust en ontspanning voor uzelf. Bespreek gerust uw problemen met deskundigen. Te denken valt bijvoorbeeld aan een (huis)arts, verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut of maatschappelijk werker. Bezoek en communicatie De patiënt is snel vermoeid en heeft, afhankelijk van de gevolgen van het CVA, veel te verwerken. Daarom ervaart zij bezoek al snel als te druk. De patiënt klapt dan vaak dicht en valt soms stil. Beperk daarom het aantal bezoekers tot een of twee en beperk de duur van het bezoek. Het kan zeer vermoeiend zijn voor de patiënt om met meer personen tegelijkertijd te praten. Het is eenvoudiger voor de patiënt om naar één persoon te luisteren. Leg een patiënt uit wat er met haar gebeurt, ook al denkt u dat zij het niet kan begrijpen (schrijf op wat er gebeurd is, zodat zij dit terug kan lezen). Vertel de patiënt over de thuissituatie. Laat haar meedenken en beslissingen nemen (als dat kan). Spreek op een natuurlijke manier met de patiënt. Zij herkent verschillen in de stem, bijvoorbeeld een kwade of gefrustreerde toon, maar herkent ook goedkeuring. Bevestiging geven is belangrijk. Laat een patiënt zien wat u van haar verlangt als zij het niet begrijpt. Tijdsbesef Door de hersenbeschadiging weet de patiënt soms niet meer automatisch hoe lang iets duurt, hoe lang zij ergens is en welke dag of hoe laat het is. Help de patiënt bewust te maken van de tijd, hoe laat het is. Een kalender en een duidelijk zichtbare klok of wekker zijn hulpmiddelen.

21 Aangenaam dichtbij. Geheugen Een patiënt weet zich vaak dingen van vroeger vrij goed te herinneren, maar kan nieuwe informatie niet altijd, of alleen gebrekkig, onthouden. Er zijn echter ook patiënten die zich bepaalde dingen van vroeger juist niet herinneren. Geef de patiënt informatie, ook al is dit een herhaling, in plaats van te controleren wat zij nog weet. Het onthouden van namen en woorden is voor sommige patiënten moeilijk. Dit hoort bij het ziektebeeld. Noem de namen van bezoek. Verwacht echter niet dat alles kan worden onthouden. Praten met een afasiepatiënt Het belangrijkste is dat u de patiënt de tijd geeft om op woorden te komen, geduld toont en niet voor de patiënt gaat spreken. Maak korte zinnen, spreek rustig en geef niet te veel informatie tegelijk. Wacht de reactie rustig af, geef de patiënt de tijd. Maak gebruik van alle mogelijke hulpmiddelen, zoals gebaren en tekeningen. Veranderingen in karakter en persoonlijkheid Houdt u er rekening mee, dat een deel van de klachten niet zichtbaar is voor de hulpverleners. Het gaat dan vooral om psychologische veranderingen: persoonlijkheids- of karakterveranderingen, maar ook een verminderde geheugenfunctie en verminderd begripsvermogen. Als familie of naaste kunt u dit misschien wel opmerken. Het is belangrijk om dit te vertellen aan de hulpverlener. Deze kan samen met u nagaan wat hiermee gedaan kan worden. De veranderingen in karakter en persoonlijkheid geven de partner en familie vaak het gevoel met een vreemde te maken te hebben. Als u dit ervaart, aarzel dan niet om ondersteuning te vragen bij hoe u daar zo goed mogelijk mee kunt omgaan. 21

22 Een deel van de patiënten zal ontkennen dat er iets met met hem of haar aan de hand is. Anderen worden passief en doen weinig meer op eigen initiatief, of zijn niet meer in staat om structuur aan te brengen in hun leven. Verder hebben sommige patiënten last van onbeheerst lachen en huilen ( dwanghuilen of dwanglachen ). Probeer dit te accepteren en de patiënt hiervan af te leiden. Het kan zijn dat zij zich schaamt voor het oncontroleerbare gedrag. u denkt dat er nog een trede van de trap komt terwijl u al op de grond staat. Een patiënt met een CVA kan daar regelmatig last van hebben. Zij verwart links en rechts of kan de afstand tot een bepaald voorwerp niet goed schatten. Soms kan zij de krant niet lezen, omdat zij steeds de plaats kwijt raakt waar zij is gebleven. Attendeer haar op duidelijke herkenningspunten. Gebruik mondelinge aanwijzingen als zij uw gebaren niet begrijpt. 22 Overschatten van de eigen mogelijkheden Sommige patiënten zijn zich als gevolg van het CVA niet bewust van hun beperkingen of zien er de ernst niet van in. Ze proberen dingen te doen die ze niet kunnen. Dit kan onveilige situaties opleveren. Vraag aan de zorgverleners wat de mogelijkheden zijn. Probeer haar van haar tekortkomingen te overtuigen, maar vertel haar ook wat zij wel goed kan. Problemen met de ruimtelijke waarneming Iedereen heeft wel eens te maken met kleine foutjes in de ruimtelijke waarneming. U zet een koffiekopje net naast de tafel als u ondertussen de krant aan het lezen bent. Of Verwaarlozing (neglect) Neglect betekent dat een patiënt alle signalen die aan de verwaarloosde kant binnenkomen, niet goed herkent, of er niet op reageert. Dit geldt zowel voor geluiden, voor letters of zinnen tijdens het lezen, als voor voorwerpen. Soms lezen ze bijvoorbeeld alleen het rechter- of linkerdeel van een woord of een zin. Een patiënt met een beschadiging in de rechter hersenhelft leest het woord tafel bijvoorbeeld als fel. Zij tekent alleen de rechterkant van een kruis of een poppetje. Zij negeert u, wanneer u vanaf de verlamde kant tegen haar praat. Als u daarna omloopt naar de andere kant of recht voor haar gaat staan, ervaart zij het alsof u net gekomen bent. Tijdens het eten, eet de patiënt bijvoorbeeld

23 Aangenaam dichtbij. alleen de ene helft van haar bord leeg. De ogen en oren zelf zijn niet beschadigd, maar de linkerkant bestaat in haar beleving niet. Harder praten heeft dan ook geen zin. Wijs de patiënt steeds op allerlei dingen die aan de kant staan die zij verwaarloost, want door het draaien van haar hoofd ziet en hoort zij de dingen aan die kant wel. Benader de patiënt het liefst vanaf de aangedane zijde. Houd er rekening mee dat de patiënt geneigd is alleen naar degene te luisteren die aan de voor haar niet aangedane zijde zit. Steun Er is veel veranderd voor de patiënt, maar ook voor u als naaste. U moet als het ware uw leven opnieuw vorm geven. Vaak zegt een partner van een patiënt: Het is mijn man/ vrouw niet meer, maar heel iemand anders. Daarnaast is ook professionele hulp mogelijk. U kunt met uw vragen en problemen terecht bij de verpleging en maatschappelijk werk. Maar ook buiten het ziekenhuis bij de huisarts, de psycholoog of de thuiszorg. U kunt ook in contact komen met lotgenoten. U vindt er herkenning en erkenning van uw situatie. Lotgenotencontact is onder andere mogelijk via de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder, de Afasie Vereniging Nederland en Markant (centrum voor mantelzorg). 23 Hulp of steun van mensen daarbij kan heel waardevol zijn. Wanneer mensen hulp aanbieden (huishouden, boodschappen doen, vervoer), sla die dan niet direct af. Als het u teveel wordt, kan het prettig zijn uw hart te luchten bij een goede vriend of vriendin.

24 24 Meer informatie De informatie over brochures en boeken die u hier aantreft, is slechts een selectie uit het totale aanbod. Het materiaal kunt u aanvragen via de instanties die genoemd zijn in het hoofdstuk Belangrijke telefoonnummers en (web/ ) adressen. Een deel van het informatiemateriaal is ook verkrijgbaar via het ziekenhuis. Voorlichtingsbrochures en -folders Een beroerte en dan? Brochure is bestemd voor partners, familieleden en vrienden van mensen die door een CVA zijn getroffen. Publicatie van de Nederlandse Hartstichting. Na een beroerte hoe verder? De brochure geeft een indruk van de activiteiten van de CVA-vereniging Samen Verder. Publicatie van de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Een dreigende beroerte De brochure geeft een beeld van TIA s; tijdelijke doorbloedingsstoornissen in de hersenen. Publicatie van de Nederlandse Hartstichting. Richtlijnen voor de communicatie met mensen met afasie Problemen die iemand met afasie kan ervaren bij het begrijpen en uiten van gesproken taal en gebaren. In het boekje is een overzicht opgenomen met richtlijnen voor de communicatie met mensen met afasie. Publicatie van de Stichting Afasie Nederland. Richtlijnen voor afasie in het Turks en Arabisch Publicatie van de Stichting Afasie Nederland. De onzichtbare gevolgen Deze brochure beschrijft de niet-zichtbare veranderingen in denken, doen en voelen als gevolg van een CVA. Publicatie van de Nederlandse CVA-Vereniging Samen Verder. Leven met vermoeidheid Deze brochure beschrijft onzichtbare verschijnselen die het gevolg zijn van een CVA, zoals vermoeidheid. Publicatie van de Nederlandse CVA-Vereniging Samen Verder.

25 Aangenaam dichtbij. Overgewicht Publicatie van de Nederlandse Hartstichting. Eten naar hartelust Publicatie van de Nederlandse Hartstichting. Bewegen doet wonderen Publicatie van de Nederlandse Hartstichting. Boeken Wegwijzer na een beroerte Zesde druk oktober 2000 ISBN Publicatie van de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder. Hulpmiddelen voor CVA patienten ISBN Publicatie van de Nederlandse CVAvereniging Samen Verder. Hoge bloeddruk Publicatie van de Nederlandse Hartstichting. TIA, een voorbijgaande beroerte Uitleg over een Tia. Publicatie van de Nederlandse Hartstichting. Folders ZHA: ECG MRI CT-scan Informatie over opname in Ziekenhuis Amstelland Afasie, een wegwijzer Een voorlichtingsboekje voor familieleden en vrienden van mensen met afasie. Zevende druk - SAN ISBN Publicatie van de Stichting Afasie Nederland. Over een beroerte gesproken Ervaringsverhalen van en voor CVA-gehandicapten en hun omgeving. Door: Cresje Wachters-Kaufmann. 3e druk, RU Groningen 1999, 76 pag. Het blijft je vader of je moeder Wat betekent het als een van je ouders getroffen wordt door een CVA en wat zijn de gevolgen voor de omgeving? Publicatie van de Nederlandse CVA-Vereniging Samen Verder. 25

26 26 Boeken voor kinderen Bompa Brigitte Minne en Tom Schoonooghe, Uitgeverij De Eenhoorn. Robin gaat graag bij zijn opa Bompa op bezoek in het bejaardentehuis. Robin luistert graag naar zijn verhalen over vroeger. Maar af en toe is Bompa wat verward. Voor kinderen tussen de 5 8 jaar. Door een gat in de wolken Anne Takens, Uitgeverij Holland. Het is een beetje feest bij Jordie thuis, want zijn vader komt terug uit het ziekenhuis. Toch is niet alles meer zoals vroeger. Jordies vader is nog lang niet beter. Hij ligt in een bed op wieltjes in de huiskamer en het lijkt wel of hij steeds zieker wordt. Jordie doet er alles aan om zijn vader op te vrolijken, maar het helpt niet echt. Dan ontdekt hij dat zijn vader altijd al een geheime wens heeft gehad. Vanaf dat moment is Jordie vastbesloten: hij wil zijn vader een verrassing bezorgen, hoe ver hij daarvoor ook moet gaan... Vanaf 8 jaar. NAH: Niet Altijd Handig Marja Meijer en Hanneke van der Werf, Uitgeverij Syntax Media, Twee verhalen over een broer en een vader met niet-aangeboren hersenletsel. Vanaf 10 jaar. Oma majesteit Joke Kranenbarg, Sjaloom, Oma krijgt een beroerte en moet naar het ziekenhuis. Maar hoe moet het nu met haar kleindochter die bij haar woont? Vanaf 8 jaar. Pony aan zee Ella Weisbrod, Kwintessens, De vader van Josje en Jelle raakt verlamd. Het hele gezin staat op zijn kop. Maar na verloop van tijd leren alle gezinsleden te leven met de ziekte. Vanaf 10 jaar.

27 Aangenaam dichtbij. Websites voor kinderen (voor leerlingen vanaf ongeveer 12 jaar die thuis zorgen) (voor leerlingen die thuis zorgen, ook chatten) (voor leerlingen vanaf ongeveer 12 jaar die thuis zorgen) (Jongeren Informatie Punten) (over mantelzorg en steunpunten mantelzorg en de vereniging van mantelzorgers, waaronder de werkgroep Zij aan zij, jongeren met een langdurig zieke ouder). Belangrijke telefoonnummers en (web/ )adressen Ziekenhuis Amstelland Ziekenhuis Amstelland: Verpleegafdeling Interne beneden (Stroke-unit): Polikliniek Neurologie: Patiëntenorganisaties Afasie Vereniging Nederland (AVN) De Afasie Vereniging Nederland geeft voorlichting over deze taalstoornis en behartigt de belangen van mensen met afasie. Bakenbergseweg ME Arnhem Telefoon: Fax:

28 28 Hersenstichting Nederland Korte Houtstraat CD Den Haag Telefoon: Fax: De Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder Postbus JB Arnhem Telefoon Nederlandse Hartstichting Postbus CH Den Haag Informatielijn: (gratis) Vereniging Cerebraal (Niet Aangeboren Hersenletsel) Cerebraal is de vereniging voor mensen die na hun geboorte getroffen zijn door enige vorm van hersenletsel. Postbus RN Utrecht Telefoon: Fax: Advies en ondersteuning MEE MEE is een bureau bij u in de buurt dat iedereen met een beperking adviseert, ondersteunt en de wegwijst. Deskundige mensen staan u terzijde wanneer u bijvoorbeeld vragen hebt over onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd etc. Telefoon: (lokaal tarief)

29 Aangenaam dichtbij. Beroerte Adviescentrum Amsterdam De CVA-verpleegkundigen van het Beroerte Adviescentrum kunnen u bijstaan en zijn als geen ander op de hoogte van het hulpaanbod in de regio Amsterdam. Prinsengracht JZ Amsterdam Telefoon: beroerteadviescentrum@nl Helpdesk/telefonische spreekuren: elke werkdag van uur (op andere tijden kunt u het antwoordapparaat inspreken; u wordt dan teruggebeld) Centraal Indicatie Orgaan voor de Zorg (CIZ) Het CIZ regelt aanvragen voor verzorging, verpleging en aangepast wonen. Natuurlijk kan de nodige zorg thuis worden geboden worden, maar het kan ook zijn dat opname in een instelling noodzakelijk is. Ook is het mogelijk dat u geld krijgt toegewezen om de zorg zelf te organiseren, een persoonsgebonden budget (PGB). Of dat u vervoer, een rolstoel of woningaanpassingen nodig heeft. Het CIZ bekijkt hoeveel en welke hulp u nodig heeft en beantwoordt vragen daarover. Telefoon: Steunpunt Mantelzorg Voor hulp aan de familie van CVA patiënten kunt u contact opnemen met LOT of XZorg. Telefoon: ( 0,10 per minuut). Markant, Centrum voor Mantelzorg Amsterdam en Diemen Zwanenburgwal 206, 1011 JH Amsterdam Telefoon: info@markant.org Fax:

30 30 Ketenzorg Amstelland Met onderstaande instellingen vormt Ziekenhuis Amstelland de keten Amstelland voor CVA-patiënten. Reade, Revalidatiecentrum Amsterdam Overtoom HW Amsterdam Telefoon: CVA unit het Zonnehuis Telefoon: kies voor locatie Zonnehuis. Overig CBR, divisie rijgeschiktheid Postbus GA Rijswijk telefoonnummer Stivoro Telefoon: Amstelring Fysiotherapie, Ergotherapie, Logopedie. Telefoon: Amstelland thuiszorg Telefoon:

31 Aangenaam dichtbij. 31

32 Laan van de Helende Meesters AM Amstelveen 32 Postbus AH Amstelveen Telefoon: Aangenaam dichtbij.