Patiënten Informatie Dossier. Cerebro Vasculair Accident (CVA) onderdeel NA EEN BEROERTE. NEUROLOGIE Na een beroerte

Transcriptie

1 Patiënten Informatie Dossier Cerebro Vasculair Accident (CVA) onderdeel NA EEN BEROERTE NEUROLOGIE

2 2

3 Inhoudsopgave Wat vindt u in dit boekje en waarom?...5 Hoofdstuk 1 Informatie over een CVA...7 Wat is een CVA?...7 Wat zijn mogelijke gevolgen?...7 Hoofdstuk 2 Opname in het ziekenhuis...9 Afdeling neurologie...9 Familie/contactpersonen...9 Onderzoeken...10 Bloedonderzoek...10 Elektrocardiogram (ECG)...10 CT en MRI van de hersenen...10 Duplex van de halsvaten...10 Psychologisch onderzoek...10 Situatie verschilt per patiënt...11 Welke behandeling?...11 Trombolyse...11 Wie zijn behandelaars en zorgverleners?...12 Neuroloog...12 Revalidatiearts...12 Psycholoog...12 Verpleegkundigen...12 Fysiotherapeut...13 Ergotherapeut...13 Logopedist...13 Diëtist...14 Nazorgconsulente...15 Transferverpleegkundige...15 Bij wie kan ik terecht met vragen?...15 Hoofdstuk 3 Na ontslag uit het ziekenhuis...15 Naar huis...16 Het revalidatiecentrum

4 Verpleeghuis...17 Autorijden...17 Wat betekent dit voor u?...18 Hoofdstuk 4 Tips en adviezen voor naasten...18 Algemene adviezen...19 Bezoek...19 Communicatie met de patiënt...19 Tijdsbesef...20 Geheugen...20 Spraak/taalstoornissen...20 Spraakstoornissen (dysartrie)...20 Taalstoornissen (afasie)...21 Praten met een afasiepatiënt...21 Veranderingen in karakter en persoonlijkheid...23 Overschatten van de eigen mogelijkheden...23 Problemen met de ruimtelijke waarneming...24 Verwaarlozing (neglect)...24 Wat kan de rest van de omgeving doen?...25 Steun voor de familie en naasten...25 Ervaringen van anderen...26 Hoofdstuk 5 Meer informatie...27 Voorlichtingsbrochures...28 Boeken...29 Voor de familie...29 Hoofdstuk 6 Belangrijke telefoonnummers en adressen

5 Wat vindt u in dit boekje en waarom? U, of uw naaste, heeft een hersenbloeding of herseninfarct gehad. We noemen dit een beroerte of CVA (Cerebro Vasculair Accident). Letterlijk vertaald betekent dit een ongeluk in de bloedvaten van de hersenen. In deze brochure spreken wij verder over een CVA. Ook spreken wij in deze tekst over de patiënt als hij. Vanzelfsprekend kunt u daar ook zij lezen. Een CVA is vaak een heel ingrijpende gebeurtenis. U hebt waarschijnlijk allerlei vragen en twijfels, en bent bezorgd. De informatie in deze brochure is verzameld om u zo goed en duidelijk mogelijk te informeren over een CVA. Uiteraard kunt u met uw vragen ook terecht bij uw arts of zorgverlener. Hoofdstuk 1 gaat over wat een CVA is, welke onderzoeken en behandelingen er in het ziekenhuis worden gedaan en wie uw behandelaars zijn. Hoofdstuk 2 geeft informatie over het ziekenhuis waar u zich bevindt. Ook wordt beschreven welke onderzoeken en behandelingen u kunt verwachten. Hoofdstuk 3 beschrijft wat u aan zorg krijgt aangeboden na ontslag uit het ziekenhuis. Hoofdstuk 4 bestaat uit tips voor familie en directe naasten. In hoofdstuk 5 vindt u een lijst met folders, informatieve films en boeken over een CVA. 5

6 In hoofdstuk 6 treft u belangrijke adressen en telefoonnummers aan, bijvoorbeeld van instellingen waar u na ontslag uit het ziekenhuis hulp en zorg krijgt en andere verenigingen die u verder kunnen helpen. 6

7 Hoofdstuk 1 Informatie over een CVA Wat is een CVA? We spreken van een beroerte of een CVA. CVA is de afkorting van Cerebro Vasculair Accident. Daarmee wordt een ongeluk in de bloedvaten (vasculair) van de hersenen (cerebro) bedoeld. Bij een CVA krijgen de hersenen ineens te weinig of geen zuurstof. Er zijn twee vormen van CVA: 1. Een herseninfarct Meestal gaat het bij een CVA om een herseninfarct; dit is bij 80% van de patiënten het geval. Dat houdt in dat er een bloedvat wordt afgesloten door een bloedstolsel. Ook kan het zijn dat een hersenbloedvaatje is dichtgeslibd, bijvoorbeeld door slagaderverkalking. De hersenen krijgen daardoor te weinig zuurstof. 2. Een hersenbloeding Bij een hersenbloeding scheurt een bloedvat in de hersenen of knapt open. Daardoor hoopt zich bloed op in de hersenen en worden hersencellen beschadigd. Een hersenbloeding komt veel minder vaak voor dan een herseninfarct: bij ongeveer 20% van de patiënten. Wat zijn mogelijke gevolgen? De gevolgen van een CVA verschillen van persoon tot persoon. 7

8 De gevolgen zijn afhankelijk van: Het deel van de hersenen dat beschadigd is. Het kan bijvoorbeeld gaan om het deel waar de spraak wordt geregeld, of om het deel dat het functioneren bepaalt van een arm of been. Hoe groot het beschadigde deel is van het gebied in de hersenen dat verantwoordelijk is voor een bepaalde functie. Hoe groter het beschadigde deel, hoe meer verschijnselen iemand er aan overhoudt. De gezondheid van de patiënt zelf: de conditie en leeftijd. Gevolgen kunnen zijn: Onduidelijk praten en moeite met de taal Slikproblemen Verlamming of krachtsverlies in armen of benen Uitval van een deel van het gezichtsveld Moeite met concentreren en herinneren Vermoeidheid Gedrags-, persoonlijkheids- en/of karakterverandering Vaak herstelt een deel van het aangetaste hersengebied zich na enige tijd weer. Dan zijn de klachten of verschijnselen van tijdelijke aard. Houdt u er rekening mee, dat een deel van de klachten niet zichtbaar is, vooral karakterveranderingen. De familie en naasten merken dat echter heel goed. In het begin is het niet goed te voorspellen welke verbeteringen op zullen treden. Dat blijkt pas na verloop van tijd. Bijna altijd betekent dit voor u en uw familie dat u niet wordt zoals u voorheen was. 8

9 De kans op herstel is groter als we zo vroeg mogelijk starten met behandelen. Daarom krijgt u meteen allerlei behandelaars aan uw bed. Hoofdstuk 2 Opname in het ziekenhuis Als u in het ziekenhuis komt, wordt een CT-scan gemaakt om te zien of u een herseninfarct heeft gehad of een hersenbloeding. Afdeling neurologie Binnen het ziekenhuis wordt u op de stroke unit van de afdeling neurologie opgenomen. Op een stroke unit staan bedden waar belangrijke functies kunnen worden bewaakt. Dit houdt in dat de bloeddruk, de pols, de ademhaling en de temperatuur nauwgezet worden gecontroleerd. Als uw situatie medisch stabiel is, wordt u van de monitor afgekoppeld. U wordt behandeld door een groep van verschillende behandelaars en verzorgers. Dit wordt een multidisciplinair team genoemd. Familie/contactpersonen Het behandelteam wil graag horen wie van uw naasten de eerste contactpersoon is. Samen met u, en eventueel met uw contactpersoon, worden de behandeling en verzorging besproken. 9

10 Onderzoeken De meest voorkomende onderzoeken zijn: Bloedonderzoek Hartfilmpje (ECG) CT-scan of MRI van de hersenen Duplex-onderzoek van de halsvaten Bloedonderzoek Vooral de eerste dagen kan regelmatig bloed worden afgenomen voor onderzoek. Elektrocardiogram (ECG) De CVA kan veroorzaakt zijn door een hartaandoening. Daarom wordt een ECG (hartfilmpje) gemaakt. CT en MRI van de hersenen Met een CT (Computer Tomograaf) wordt een fotografische dwarsdoorsnede van het hoofd gemaakt. Ook de MRI (Magnetic Resonance Imaging) is bedoeld om van buitenaf foto s te maken van de hersenen. Duplex van de halsvaten De duplex is een echo-onderzoek waarbij je aan de hand van geluidsgolven kunt zien of de bloeddoorstroming normaal is. Psychologisch onderzoek In een later stadium kan een neuropsychologisch onderzoek gedaan worden om te zien wat de gevolgen 10

11 zijn op het vlak van onder andere het geheugen en begrijpen. Over de meeste onderzoeken is er een folder beschikbaar. Situatie verschilt per patiënt Voor elke patiënt is de situatie anders. De neuroloog bepaalt welk onderzoek nodig is. Soms is dat aanvullend onderzoek dat hier niet beschreven staat. Het multidisciplinaire team dat onder verantwoordelijkheid van de neuroloog en eventueel de revalidatiearts werkt, bepaalt welke behandeling het beste voor u is. Welke behandeling? De behandeling is enerzijds gericht op het voorkómen van een nieuwe CVA of extra schade aan de hersenen. Daarvoor kunt u specifieke medicatie krijgen. Anderzijds is behandeling gericht op revalideren en het beperken van de gevolgen van de CVA. De behandeling is verschillend per patiënt. Het multidisciplinaire team geeft aan welke behandeling u precies krijgt. Afhankelijk van de klachten die u hebt, wordt u behandeld door een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist of een psycholoog. Trombolyse Bij patiënten die een herseninfarct hebben gehad, kan trombolyse (oplossen van stolsel) worden toegepast. Dat is een manier om de verstopping in de bloedvaten op te 11

12 heffen. Daardoor worden de negatieve gevolgen van de CVA zo veel mogelijk beperkt. Trombolyse moet binnen drie uur na de eerste verschijnselen worden gestart. Er zijn strenge eisen aan verbonden. Daardoor komt niet iedereen in aanmerking voor trombolyse. De neuroloog bepaalt of trombolyse voor u zinvol is. Wie zijn behandelaars en zorgverleners? Na een CVA krijgt u met verschillende behandelaars te maken. Deze behandelaars en zorgverleners overleggen en informeren elkaar over uw behandeling, zodat alles zo goed mogelijk op elkaar afgestemd is. Neuroloog In het ziekenhuis is de neuroloog uw behandelend arts. Revalidatiearts De revalidatiearts geeft advies, onder meer over de vervolgbehandeling. Hierbij wordt per patiënt bekeken wat nodig is om het herstel te bevorderen. Psycholoog Een neuropsycholoog kan u en uw familie adviseren over hoe u om kunt gaan met de onzichtbare gevolgen na een CVA. Problemen zoals vermoeidheid en geheugenstoornissen, maar ook karakterveranderingen en begripsproblemen. Verpleegkundigen De verpleegkundige helpt u bij de dagelijkse verzorging en het medicijngebruik. Zij/hij start vaak als eerste met 12

13 de revalidatie en oefent met u om zoveel mogelijk zelf te leren doen. Verder bereidt zij/hij u voor op onderzoeken, observeert het verloop van uw ziekte en herstel en begeleidt u in dat proces. Zij/hij coördineert de zorg en de begeleiding die u krijgt en is het eerste aanspreekpunt voor u en de familie. Fysiotherapeut Na een CVA kunt u problemen hebben met bewegen. Meestal geldt dit voor één zijde van uw lichaam. De fysiotherapeut komt bij u om te kijken welke problemen u heeft en welke activiteiten u moeilijk uit kunt voeren. U traint met hem/haar de activiteiten die moeilijk voor u zijn. Verder geeft de fysiotherapeut allerlei adviezen over hulpmiddelen en over uw houding in bed of in de (rol)stoel. Ergotherapeut Na een CVA kan het zijn dat u in uw dagelijks leven praktische problemen heeft met bijvoorbeeld uw persoonlijke verzorging. Dat kan komen doordat u één lichaamszijde niet of niet goed kunt bewegen. Bij de ergotherapie oefent u hoe u uzelf weer kan verzorgen, het huishouden doen, hobby s, studie of werk kan doen. De ergotherapeut kan u ook adviseren over tijdelijke hulpmiddelen en voorzieningen. Logopedist Na een CVA kunt u een taal-, spraak- of slikstoornis hebben. 13

14 Bij een taalstoornis (afasie) is spreken, begrijpen, schrijven en lezen in meer of mindere mate aangedaan. Bij een spraakstoornis is het uitspreken van woorden en zinnen moeilijk geworden. Het begrip van taal is hierbij over het algemeen goed. Bij een slikstoornis kan het slikken van speeksel, vloeistof of voedsel problemen opleveren. Slikproblemen kunnen onder andere leiden tot onvoldoende voedselinname. Ook kunt u zich verslikken, waarbij voedsel in de longen terecht kan komen. Als u één of meer van bovengenoemde problemen heeft, komt de logopedist bij u langs. De logopedist gaat gericht met u oefenen. Ook geeft hij/zij adviezen over het spreken en slikken aan u en uw familie of naasten. Diëtist Vast of vloeibaar voedsel. Als u slikproblemen heeft, kan het zijn dat u bepaalde voeding niet veilig kunt slikken, vooral als het dun-vloeibaar is zoals water. De voeding moet dan aangepast worden, bijvoorbeeld dikvloeibare of gemalen voeding. De diëtist bekijkt of de voeding alle belangrijke voedingsstoffen heeft. Sondevoeding. Als u te weinig eet en drinkt, krijgt u sondevoeding. Sondevoeding is een dunne, vloeibare voeding die via een slangetje (de sonde) de maag inloopt. De diëtist berekent aan de hand van uw leeftijd, lengte en gewicht de juiste hoeveelheid en soort sondevoeding die u nodig heeft. 14

15 Nazorgconsulente Het kan zijn dat u zich (nog) niet zelfstandig kan redden thuis. Dan wordt samen met u en uw familie bekeken in welke instelling u het beste kunt revalideren. Transferverpleegkundige De transferverpleegkundige kijkt samen met u en uw familie of er thuis hulp nodig is wanneer u weer naar huis mag. Bijvoorbeeld bij de dagelijkse lichamelijke verzorging of huishoudelijke hulp. Zij coördineert en regelt met onder andere thuiszorgorganisaties, de zorg die nodig is vanaf het moment dat u thuis bent. Bij wie kan ik terecht met vragen? In het ziekenhuis kunt u het beste bij de verpleegkundige terecht met uw vragen. In overleg met hem of haar kunt u ook een afspraak maken met één van de behandelend artsen. Met uw goedvinden kan een naaste van u bij de dagelijkse verzorging en de behandeling meekijken. Als u dat graag wilt, kunt u dat overleggen met de verpleegkundige. Hoofdstuk 3 Na ontslag uit het ziekenhuis Afhankelijk van uw conditie en toestand, wordt met u en uw naasten besproken hoe u het beste verder kunt gaan. Wij schetsen nu drie mogelijkheden: naar huis, naar het revalidatiecentrum of naar een revalidatieafdeling van een verpleeghuis. Om voor vergoeding van de kosten in aanmerking te komen, moet u een zorgindicatie krijgen. Organisaties 15

16 zoals MEE kunnen u daarover heel gericht adviseren en eventueel zaken regelen voor u. Adressen en telefoonnummers vindt u in hoofdstuk 6. Naar huis In de thuissituatie wordt de behandeling door uw eigen huisarts voortgezet. Aanvullend kunt u huishoudelijke verzorging, verpleging, lichamelijke verzorging, fysiotherapie, logopedie en ergotherapie krijgen. De transferverpleegkundige coördineert de zorg bij u thuis. Dit kan geregeld worden met een van de thuiszorginstellingen. Als u het ziekenhuis kan verlaten, is het mogelijk om de behandeling fysiotherapie voort te zetten. Dat kan in het ziekenhuis, op de revalidatie dagbehandeling, of u wordt behandeld door een fysiotherapeut van uw keuze uit een praktijk in uw woonplaats. U kunt ook hulp krijgen voor het omgaan met de onzichtbare en psychische gevolgen van de CVA. Aarzelt u niet hiervoor hulp te zoeken. Verder zijn er diverse mogelijkheden voor logeeropvang voor mensen met een CVA. U kunt dit navragen bij organisaties als MEE (zie hoofdstuk 6: belangrijke telefoonnummers en adressen). Het revalidatiecentrum Het doel van de revalidatie is u te helpen uw dagelijkse leven weer zo goed mogelijk op te pakken, eventueel met behulp van aanpassingen. In het revalidatiecentrum kunt u poliklinisch of klinisch revalideren. 16

17 Klinische revalidatie betekent dat u tijdelijk in het revalidatiecentrum verblijft. U kunt ook poliklinisch worden behandeld in het revalidatiecentrum, of op de revalidatiepoli van een ziekenhuis. Dit betekent dat u gedurende één of meerdere dagdelen naar het revalidatiecentrum komt voor behandeling. Verpleeghuis De behandeling op de revalidatieafdeling van een verpleeghuis heeft ook als doel thuis zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Het belangrijkste verschil met het revalidatiecentrum is dat het tempo van de revalidatie lager ligt en de behandeling minder intensief is. Als terugkeer naar huis of een verzorgingshuis niet meer mogelijk is en er intensieve zorg nodig blijft, wordt met u overlegd over blijvende opname in een verpleeghuis. De adressen en telefoonnummers van de genoemde zorginstellingen staan vermeld in hoofdstuk 6. Autorijden Na een CVA mag u 6 maanden niet meer auto- of motorrijden. Om daarna weer achter het stuur te mogen, is een verklaring (specialistisch rapport) nodig van een onafhankelijke neuroloog of revalidatiearts. Dus niet uw eigen neuroloog. Bovendien is deze verklaring voor uw eigen kosten. Wanneer in die verklaring (nog) sprake is van functiestoornissen, is een rijtest noodzakelijk. Daaruit volgen een advies, en mogelijk technische aanpassingen aan uw 17

18 auto. Wanneer u daarna weer toestemming krijgt om te rijden, dan zal deze toestemming zich beperken tot privégebruik. Wie beroepschauffeur is van een auto, vrachtauto of bus mag, na een CVA, vijf jaar lang geen beroepsmatig gebruik maken van dit voertuig. Na 5 jaar is opnieuw een neurologisch rapport nodig. U moet geheel vrij zijn van functiestoornissen voordat u weer mag gaan rijden. Wat betekent dit voor u? Samengevat betekend dit het volgende: Koop een Eigen verklaring en vul deze in. Een Eigen verklaring is te koop bij de gemeente in uw woonplaats of bij het CBR. De prijzen hiervoor variëren per gemeente. Haal een afschrift van uw persoonsgegevens bij uw gemeente. Stuur beide documenten ('Eigen verklaring' en afschrift van uw persoonsgegevens) op naar het CBR. U ontvangt bericht van het CBR over uw rijgeschiktheid. Hoofdstuk 4 Tips en adviezen voor naasten Een CVA komt meestal onverwacht. In veel gevallen treden er als gevolg van de CVA problemen op met spreken, begrijpen en/of gedrag. Dat betekent grote en meestal blijvende veranderingen in het leven van u en uw naaste(n). 18

19 Als de algehele conditie verbetert, treden op verschillende vlakken verbeteringen op. Als de patiënt een intensief herstel/ revalidatie programma kan volgen, is de kans op verbeteringen groter. Ook op de langere termijn blijven verbeteringen mogelijk. Algemene adviezen Hieronder vindt u een aantal adviezen. Niet alle adviezen zijn op u van toepassing, de situatie is namelijk voor iedere patiënt anders. In het algemeen geldt: Zorg voor voldoende rust en ontspanning voor uzelf. Bespreek gerust uw problemen met deskundigen. Te denken valt bijvoorbeeld aan een (huis)arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog. Bezoek De patiënt is snel vermoeid en heeft, afhankelijk van de gevolgen van de CVA, veel te verwerken. Daarom ervaart hij of zij bezoek al snel te druk. Beperk daarom het aantal bezoekers tot 1 of 2 en houdt bijvoorbeeld een half uur bezoektijd aan. Het is zeer vermoeiend voor de patiënt met meerdere personen tegelijkertijd te praten. Het is eenvoudiger voor de patiënt om naar één persoon te luisteren. Communicatie met de patiënt Leg een patiënt uit wat er met hem gebeurt, ook al denkt u dat hij het niet kan begrijpen. Vertel de patiënt over de thuissituatie. Laat hem of haar meedenken en beslissingen nemen (als dat kan). 19

20 Tijdsbesef Door de hersenbeschadiging weet de patiënt soms niet meer automatisch hoe lang iets duurt, hoe lang hij ergens is en welke dag of hoe laat het is. Help de patiënt bewust te maken van de tijd, hoe laat het is. Een kalender en duidelijk zichtbare klok of wekker zijn hulpmiddelen. Geheugen Een patiënt weet zich vaak dingen van vroeger vrij goed te herinneren, maar kan nieuwe informatie niet altijd, of alleen gebrekkig, onthouden. Er zijn echter ook patiënten die zich bepaalde dingen van vroeger juist niet herinneren. Geef de patiënt informatie, ook al is dit een herhaling, in plaats van te controleren wat hij nog weet. Het onthouden van namen en woorden is voor sommige patiënten moeilijk. Dit hoort bij het ziektebeeld. Noem de namen van bezoek. Verwacht echter niet dat de patiënt alles kan onthouden. Spraak/taalstoornissen Spraakstoornissen (dysartrie) Bij een dysartrie werken de spieren die nodig zijn voor de ademhaling, de stem, de uitspraak en het eten en drinken onvoldoende. Mensen met een dysartrie zijn moeilijk te verstaan. Dit kan komen door een onduidelijke spraak, een te zachte en/of hese stem, eentonig of nasaal (door de neus) spreken. Vaak is er sprake van een verlamming 20

21 aan één kant van het gezicht, waardoor ook kauwen en slikken moeilijker gaat. Hierdoor kan speekselverlies optreden en geeft het eten en drinken problemen. Taalstoornissen (afasie) Mensen met een afasie hebben problemen met het begrijpen van gesproken taal, het spreken, het lezen en het schrijven. Iemand met een afasie begrijpt soms niet wat er tegen hem gezegd wordt. Ook kan het zijn dat hij of zij alleen de trefwoorden opvangt en zelf het verband ertussen bedenkt. Vooral bij ingewikkelde zinnen levert dit misverstanden op. Soms zegt een afasiepatiënt een ander woord dan hij bedoelt. Ook kan hij moeite hebben met het vinden van woorden en het maken van zinnen. Praten met een afasiepatiënt Het belangrijkste is dat u de patiënt de tijd geeft om op woorden te komen, geduld toont en niet voor de patiënt gaat spreken. Geef de patiënt de tijd. Verdere richtlijnen: Spreek rustig. Het kost wat meer tijd om te begrijpen wat u zegt. Gebruik korte en eenvoudige zinnen. Wordt niet begrepen wat u zegt, probeer het dan op een andere manier, met andere woorden, te zeggen. Laat hardop weten dat u de patiënt begrijpt, ook als u hem goed begrepen heeft. Zeg hardop wat u denkt dat de patiënt bedoelt met zijn gebaren en gezichtsuitdrukkingen. Vaak maakt een moeilijk sprekende patiënt via gezichtsuitdrukkingen duidelijk of u het goed begrepen heeft wat hij/zij tegen u probeert te zeggen. 21

22 Spreek niet namens de patiënt tenzij dit strikt noodzakelijk is. Val niet in de rede als hij iets probeert te zeggen. Gun hem de tijd om op het volgende woord te komen. Maak geen zinnen af voor de patiënt zonder eerst de tijd te geven het zelf te proberen. Gebruik geen stemverheffing. De patiënt kan dan niet altijd meteen begrijpen wat u zegt, maar met zijn gehoor is niets aan de hand. Visuele steun kan helpen. Begeleid dus uw woorden met voorwerpen, gebaren, tekeningen of geschreven tekst. De logopedist heeft hiervoor hulpmiddelen. Spreek met een afasiepatiënt over onderwerpen waarmee hij vertrouwd is en die voor hem persoonlijk belangrijk zijn. Als de patiënt moeite heeft met spreken, stel dan uw vragen zodanig dat hij met ja of nee kan antwoorden. Als een patiënt in staat is op te schrijven wat hij niet kan zeggen, geef dan pen en papier. Indien mogelijk, moedig dan gebaren van de patiënt aan. Soms komt de patiënt via gebaren op woorden. Ook kunt u de patiënt het voorwerp dat hij bedoelt, laten aanwijzen. Schrijf uw vragen aan de logopedist op en bespreek deze met haar. Ook zijn er hulpmiddelen beschikbaar voor patiënten. De stichting Afasie Nederland en Afasievereniging Nederland (zie hoofdstuk 6) hebben alle mogelijke materialen voor u klaarliggen. 22

23 Veranderingen in karakter en persoonlijkheid Zoals hierboven al genoemd, is een deel van de gevolgen van een CVA niet zichtbaar voor anderen. Het is echter wel heel goed merkbaar voor de naasten. Het gaat dan vooral om psychologische veranderingen: persoonlijkheids- of karakterveranderingen, maar ook een verminderde geheugenfunctie en verminderd begripsvermogen. Een deel van de patiënten zal ontkennen dat er iets met hem of haar aan de hand is. Anderen worden passief en doen weinig meer op eigen initiatief, of zijn niet meer in staat om structuur aan te brengen in hun leven. Verder hebben sommige patiënten last van onbeheerst lachen en huilen, dwanghuilen of dwanglachen. Probeer dit te accepteren en de patiënt hiervan af te leiden. Het kan zijn dat hij of zij zich schaamt voor het oncontroleerbare gedrag De veranderingen in karakter en persoonlijkheid geven de partner en familie vaak het gevoel met een vreemde te maken te hebben. Als u dat zo ervaart, bespreek dat met de psycholoog. Vraagt u gerust ondersteuning om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Overschatten van de eigen mogelijkheden Sommige patiënten zijn zich als gevolg van het CVA niet bewust van hun beperkingen, of zien er de ernst niet van in. Ze proberen dingen te doen die ze niet kunnen. Dit kan onveilige situaties opleveren. Vraag aan de zorgverleners wat de mogelijkheden zijn. Probeer hem van zijn tekortkomingen te overtuigen, maar vertel hem ook wat hij wel goed kan. 23

24 Problemen met de ruimtelijke waarneming Iedereen heeft wel eens te maken met kleine foutjes in de ruimtelijke waarneming. U zet een koffiekopje net naast de tafel als u ondertussen de krant aan het lezen bent. Of u denkt dat er nog een trede van de trap komt terwijl u al op de grond staat. Een patiënt met een CVA in de rechter hersenhelft kan daar regelmatig last van hebben. Hij verwart links en rechts of kan de afstand tot een bepaald voorwerp niet goed schatten. Soms kan hij de krant niet lezen, omdat hij steeds de plaats kwijt raakt waar hij is gebleven. Attendeer hem op duidelijke herkenningspunten. Gebruik mondelinge aanwijzingen als hij uw gebaren niet begrijpt. Verwaarlozing (neglect) Het kan voorkomen dat een CVA-patiënt minder attent is op één kant van het lichaam of deze zelfs verwaarloost. Bij patiënten met een beschadiging aan de linkerkant van de hersenen, kan dit neglect optreden aan de rechterkant van het lichaam. Bij patiënten met een beschadiging aan de rechterkant van de hersenen kan het neglect juist aan de linkerkant optreden. Neglect betekent dat een patiënt alle signalen die aan de verwaarloosde kant binnenkomen, niet goed herkent, of er niet op reageert. Dit geldt zowel voor geluiden, voor letters of zinnen tijdens het lezen, als voor voorwerpen. Soms lezen ze bijvoorbeeld alleen het rechter- of linkerdeel van een woord of een zin. Een patiënt met een beschadiging in de rechter hersenhelft leest het woord tafel bijvoorbeeld als fel. 24

25 Hij tekent alleen de rechterkant van een kruis of een poppetje. Hij negeert u, wanneer u vanaf de verlamde kant tegen hem praat. Als u daarna omloopt naar de andere kant of recht voor hem gaat staan, ervaart hij het alsof u net gekomen bent. Tijdens het eten, eet de patiënt bijvoorbeeld alleen de ene helft van zijn/haar bord leeg. De ogen en oren zelf zijn niet beschadigd, maar de linkerkant bestaat in zijn/haar beleving niet. Harder praten heeft dan ook geen zin. Wijs de patiënt steeds op allerlei dingen die aan de kant staan die hij verwaarloost, want door het draaien van zijn hoofd ziet en hoort hij de dingen aan die kant wel. Wat kan de rest van de omgeving doen? Familie of bezoek kan ertoe bijdragen, de volgende behandelmethode consequent in praktijk te brengen: Houdt er rekening mee, dat als u op bezoek komt, de patiënt geneigd is alleen naar degene te luisteren die aan de voor hem goede (niet aangedane) zijde zit. Vraag gerust advies aan de verpleegkundige of andere zorgverleners. Spreek op een natuurlijke manier met de patiënt. Hij herkent stemfluctuaties een kwade en gefrustreerde toon maar ook goedkeuring. Bevestiging geven is belangrijk. Laat een patiënt zien wat u van hem verlangt als hij het niet begrijpt. Steun voor de familie en naasten Steun van de omgeving is erg belangrijk voor een CVApatiënt. Er is veel veranderd voor de patiënt, maar ook 25

26 voor u als naaste. U moet als het ware uw leven opnieuw vorm geven. Hulp of steun van mensen daarbij kan heel waardevol zijn. Vaak zegt een partner van een patiënt: Het is mijn man/vrouw niet meer, maar heel iemand anders. Wanneer mensen hulp aanbieden (huishouden, boodschappen doen, vervoer), sla die dan niet direct af. Als het u teveel wordt, kan het prettig zijn uw hart te luchten bij een goede vriend of vriendin. Daarnaast zijn er de huisarts, de psycholoog, de thuiszorg, de maatschappelijk werkster of de consulent mantelzorg die u kunnen helpen. En praat met lotgenoten. U vindt er herkenning en erkenning van uw situatie. De Nederlandse CVAvereniging Samen Verder en de Afasievereniging Nederland ondersteunen en geven informatie. U kunt leren als partner of als gezin om te gaan met de gevolgen van een CVA. Neemt u daartoe contact op met bijvoorbeeld MEE ( Zij kunnen u adviseren en hulp voor u regelen. Ervaringen van anderen Hebt u behoefte om te lezen hoe andere mensen de CVA ervaren hebben? Of om eens te praten met iemand die in dezelfde situatie zit als u? Belt of mailt u met onderstaande adressen: Stichting Samen Verder Telefoon: (030) info.samenverder@shhv 26

27 Stichting Bureau NAH Zorg (Niet Aangeboren Hersenletsel) Telefoon: (058) Cerebraal Vereniging voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen. Telefoon: (030) Hoofdstuk 5 Meer informatie De informatie over brochures, boeken en video s die u in dit deel aantreft, is slechts een selectie uit het totale aanbod. Het materiaal kunt u aanvragen via de telefoonnummers en adressen die genoemd staan in hoofdstuk 6. U kunt bij deze instellingen ook navraag doen naar informatiemateriaal dat uitgebreider ingaat op uw persoonlijke situatie, voor informatie over lotgenotencontact, voor praktische informatie over bijvoorbeeld de aanvraag van een stoellift of een relaxstoel of voor andere vragen. Een deel van het informatiemateriaal is ook verkrijgbaar in het Informatiecentrum van ziekenhuis St Jansdal. 27

28 Voorlichtingsbrochures Nederlandse Hartstichting: Een beroerte en dan? De brochure is bestemd voor partners, familieleden en vrienden van mensen die door een CVA zijn getroffen. Een dreigende beroerte. De brochure geeft een beeld over TIA s; tijdelijke doorbloedingsstoornissen in de hersenen. Ongevraagd een ander leven. Deze brochure omschrijft de situatie na een CVA. Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder : hoe verder? De brochure geeft een indruk van de activiteiten van de vereniging Samen Verder. De onzichtbare gevolgen. Deze brochure beschrijft de niet-zichtbare veranderingen in denken, doen en voelen als gevolg van een CVA of beroerte. Leven met vermoeidheid. Deze brochure beschrijft de onzichtbare veranderingen zoals vermoeidheid die het gevolg zijn van een CVA of beroerte. Stichting Afasie Nederland: Richtlijnen voor de communicatie met mensen met afasie. Problemen die iemand met afasie kan ervaren bij het begrijpen en uiten van gesproken taal en gebaren. In het boekje is een overzicht opgenomen van richtlijnen voor de communicatie met mensen met afasie. 28

29 Richtlijnen voor afasie in het Turks en Arabisch Richtlijnen in het Turks en Arabisch. Een informatieboekje in het Turks en Arabisch over afasie. Boeken Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder : Wegwijzer na een beroerte Zesde druk, oktober 2000, ISBN Hulpmiddelen voor CVA patiënten ISBN Stichting Afasie Nederland: Afasie, een wegwijzer Een voorlichtingsboekje voor familieleden en vrienden van mensen met afasie. Zevende druk, SAN 2000, ISBN Voor de familie Over een beroerte gesproken, Ervaringsverhalen van en voor CVA-gehandicapten en hun naaste omgeving. Cresje Wachters-Kaufmann, 3e druk, RU Groningen 1999, 76 pag. Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder : Het blijft je vader of moeder. Wat betekent het als een van je ouders getroffen wordt door een CVA en wat zijn de gevolgen voor de omgeving? 29

30 Hoofdstuk 6 Belangrijke telefoonnummers en adressen Afasie Vereniging Nederland (AVN) Bakenbergseweg ME Arnhem Telefoon: Fax: avn@afasie.nl Hersenstichting Nederland Korte Houtstraat CD Den Haag Telefoon: Fax: Info@hersenstichting.nl Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder Postbus 132, 3720 AC Bilthoven Telefoon: (030) Fax: (030) info.samenverder@shhv Nederlandse Hartstichting Postbus CH Den Haag Informatielijn: (gratis) 30

31 Vereniging Cerebraal (Niet aangeboren hersenletsel) Postbus 8579, 3503 RN Utrecht Telefoon: (030) Fax: (030) MEE MEE is een bureau bij u in de buurt dat iedereen met een beperking adviseert, ondersteunt en de weg wijst. Deskundige mensen staan u terzijde wanneer u bijvoorbeeld vragen hebt over onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer, vrije tijd. Voor een adres in uw regio kijk op of bel het landelijke nummer (lokaal tarief) Thuiszorg Er zijn veel thuiszorgorganisaties werkzaam in Gelderland en Flevoland. Kijkt u op voor de organisatie in uw woonplaats. Steunpunt Mantelzorg In de regio Noordwest Veluwe kent iedere gemeente een steunpunt mantelzorg. In Harderwijk is het steunpunt ondergebracht bij het Informatiecentrum van ziekenhuis St Jansdal. De mantelzorg consulent is te bereiken via telefoonnummer (0341) of Voor hulp aan de familie van CVA-patiënten kunt u contact opnemen met het LOT of X-Zorg. Telefoon: ( 0,10 per minuut). 31

32 Overige Overige adressen vindt u in het onderdeel van het PID met de titel Adressen. Hierin zijn met name de adressen opgenomen van verzorgingshuizen, verpleeghuizen en revalidatiecentra. Colofon Bron voor deze brochure was de informatiemap die is samengesteld door de werkgroep CVA Tools4Care Voorlichting. Aan deze werkgroep namen medewerkers deel van diverse ziekenhuizen in Nederland, het Zorgnetwerk Midden-Brabant en de Nederlandse CVA patiëntenvereniging Samen Verder. De originele uitgave is opvraagbaar bij de Hartstichting en is te downloaden via Uitgave: Patiënteninformatie en -communicatie Harderwijk, februari 2008 Internet: 32 CAZ NE