PAUL VAN DIEST OVER BoRSTKANKER / MEDICIJNGEBRUIK DOOR zwangeren / VITAMINETEKoRT BIJ PASGEBORENEN

Transcriptie

1 UMC UTRECHT OKTOBER 2011 nr. 4 HR beeld opgevraagd bij Hester PAUL VAN DIEST OVER BoRSTKANKER / MEDICIJNGEBRUIK DOOR zwangeren / VITAMINETEKoRT BIJ PASGEBORENEN BIoMARKERS BIJ REUMA / OBDUCTIE BIJ PRIoNzIEKTEN / STEMMEN IN JE HOOFD / DE TRANSPARANTIE VAN ZIEKEN- HUIZEN / DARMKANKERSCREENING / MAN MET BORSTKANKER / KEUZEVAK VERSlAVINgSzoRg / GEVOLGEN IC opname

2 INHOUD zorg VASTE PRIK 04 Uniek moment: de verpleegafdeling 06 Nieuws van het UMC Utrecht 16 Mensenwerk: omgaan met een agressieve patiënt 17 Column Jan Kimpen 20 Stemmenpoli Een op de tien mensen hoort wel eens stemmen die er niet zijn 28 Discussie: hoe transparant moeten ziekenhuizen zijn en wat moet je meten? 36 5 vragen over darmkankerscreening 38 Ik ben Theo de Gooijer en ik heb borstkanker 18 Waar of niet? Gevolgen ic-opname vaak langdurig 31 Column Miquel Bulnes 35 Kost dat: chemokuur bij borstkanker 42 Promoties in het UMC Utrecht 48 Dagboek van de cardiothoracaal chirurg Uniek is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht ( Uniek verschijnt vier keer per jaar in een oplage van exemplaren. J Gratis abonnement Uniek viermaal per jaar gratis ontvangen? Stuur met naam en adresgegevens naar uniek@umcutrecht.nl. J Redactie Diane Marbus, Elke Lautenbag, Rinze Benedictus (voor UMC Utrecht) en Marjolijn Poulssen en Kirsten Meijer (voor vdbj_). J Redactieadres UMC Utrecht, Interne en Externe Communicatie, Huispostnummer D01.343, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht. Telefoon: (088) uniek@umcutrecht.nl. Internet: J Concept & realisatie vdbj_ ( J Ontwerp & vormgeving Anne Rose Oosterbaan Martinius J Lithografie & drukwerk vdbj_ print support J ISSN Uniek Foto omslag: Hester Doove.

3 onderzoek 08 Het belang van snelle opsporing van borstkanker Hoogleraar Pathologie Paul van Diest: Bij onze nieuwe poli krijgt de patiënt dezelfde dag nog een diagnose en zo nodig een behandelplan. 12 Medicijngebruik bij zwangerschap 24 Vitaminetekorten bij jonge kinderen 44 Onderzoek biomarkers bij reuma 47 Gastcolumn: hoogleraar Annemieke Rozemuller AAnTAl HulpvrAGErs Alcohol Opiaten UMC UTRECHT OKTOBER 2011 NR Cannabis Cocaïne Gokken Amfetamine/ Ecstasy Overig 0 Medicijnen Uniek UMC Utrecht oktober 2011 nr. 4 HR beeld opgevraagd bij Hester PAUL VAN DIEST OVER BORSTKANKER / MEDICIJNGEBRUIK DOOR ZWANGEREN / VITAMINETEKORT BIJ PASGEBORENEN BIOMARKERS BIJ REUMA / OBDUCTIE BIJ PRIONZIEKTEN / STEMMEN IN JE HOOFD / DE TRANSPARANTIE VAN ZIEKEN- HUIZEN / DARMKANKERSCREENING / MAN MET BORSTKANKER / KEUZEVAK VERSLAVINGSZORG / GEVOLGEN IC-OPNAME onderwijs GHB drs. Jan van Alphen, clustermanager Multimedia, over het umc utrecht: Het biedt ruimte aan innovatieve initiatieven, zoals de vernieuwing van de ict-infrastructuur of videoconferencing met OK s. 32 Keuzevak Verslavingszorg vraagt om meer Artsen moeten niet alleen de medische gevolgen van een verslaving kennen Foto s: Hester Doove, Vincent Boon. illustratie: Shootmedia. Uniek 3

4 4 Uniek Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Bob Bronshoff.

5 Op de afdeling Geriatrie liggen oudere patiënten meestal tachtig plus met vaak een combinatie van lichamelijke, psychische en sociale problemen. Jaarlijks neemt het UMC Utrecht ongeveer 250 geriatrische patiënten op. Hun aandoeningen zijn zeer divers: van dehydratie, infectie en delier tot immobiliteitsproblematiek en cognitievermindering. Vaak hebben zij last van meerdere aandoeningen tegelijk. Dit vergt een nauwkeurige afstemming bij het geven van verschillende medicatie door verpleegkundigen. Uniek 5

6 nieuws Zwakke plek borstkankervariant ontdekt Onderzoekers van het UMC Utrecht hebben de zwakke plek van een specifieke vorm van borstkanker ontdekt. Het gaat om een tumor die kan veranderen in een agressieve vorm die niet gevoelig is voor chemotherapie. Onderzoekers Patrick Derksen en Ron Schackmann ontdekten welke eiwitten in kankercellen verantwoordelijk zijn voor die omslag. Het onderzoek draait om een specifieke vorm van borstkanker: het invasief lobulair carcinoom. Deze tumor is relatief goed te behandelen, maar kan veranderen in een agressieve vorm die uitzaait en niet gevoelig is voor chemotherapie. Uit het onderzoek van Derksen en collega s van het UMC Utrecht blijkt dat deze kankercellen een mechanisme activeren waardoor ze kunnen overleven tijdens het uitzaaien. De onderzoekers testen momenteel in muizen mogelijke medicijnen die het mechanisme weer uit kunnen zetten. Ze hopen met de middelen in de toekomst deze vorm van borstkanker te behandelen. Het zou erg mooi zijn als we over een jaar of twee muizen kunnen genezen van deze vorm van borstkanker, zegt Derksen. Als dat lukt, is de volgende stap onderzoek met mensen. De resultaten zijn gepubliceerd in het tijdschrift The Journal of Clinical Investigation van augustus. 6 Uniek Tekst: Rinze Benedictus. Foto s: Hollandes Hoogte / Bart Mühl; Shutterstock / Ancroft, Piotr Marcinski.

7 36% Vragen van de Nederlanders vindt dat ouderen die hun leven voltooid achten en waardig wensen te sterven, hulp bij zelfdoding mogen krijgen. Dat blijkt uit onderzoek naar Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven dat mede is uitgevoerd door het UMC Utrecht. Facts & figures rond scoliose J scoliose is een zijdelingse verkromming van de wervelkolom waar mensen aan lijden; J de behandeling van scoliose verbetert dankzij samenwerking tussen het UMC Utrecht, VU medisch centrum en de Sint Maartenskliniek; J zij gaan de zorg en behandeling van patiënten met scoliose op elkaar afstemmen; J de wachttijden worden daardoor korter; J jaarlijks komen er ongeveer 1000 nieuwe gevallen bij, vaak jongeren; J tijdig ingrijpen is van belang om de vergroeiing in de rug te stoppen. UMC Utrecht organiseert publiekslezingen Vragen stellen aan een borstkankerexpert? Een psychiater horen vertellen? Het kan in het UMC Utrecht. Dit najaar organiseert het UMC Utrecht zes lezingen over medische onderwerpen waarbij iedereen van harte uitgenodigd is. Onderzoekers en artsen vertellen onder meer over borstkanker, antibioticaresistentie, stamcellen en psychiatrische ziektes. Het publiek kan vragen stellen en in discussie gaan. J Wanneer: Dinsdagen in oktober (behalve 18/10 i.v.m. herfst vakantie) en november. J Waar: Blauwe Collegezaal in het UMC Utrecht, Heidelberglaan 100, Utrecht. J Hoe laat: uur ontvangst uur einde (inclusief pauze). J Meer info op: euro ontving de Stichting Vrienden WKZ van een vermogensfonds voor de MRI-transportcouveuse voor de afdeling Neonatologie van het WKZ. De couveuse past in een MRI-scanner waardoor de kinderen die gescand moeten worden niet van couveuse hoeven te wisselen. In totaal is euro nodig voor de aanschaf. Kijk op Zorgverzekeraars remmen innovatie in Nederland Meer vindt u op Dat stelde prof. dr. Daniël Saris tijdens zijn oratie. Hij werkt als orthopedisch chirurg in het UMC Utrecht en is hoogleraar Reconstructieve Geneeskunde aan de Universiteit Twente. Lees en bekijk zijn oratie op Uniek 7

8 HOOGLERAAR PATHOLOGIE PAUL VAN DIEST Behandelplan voor borstkanker in één dag We zijn in de breedte al de beste, maar we willen ook de grootste worden. Prof. Paul van Diest, hoogleraar Pathologie, is ervan overtuigd dat iedere vrouw en man met borstkanker in Nederland het beste af is in het UMC Utrecht. We zijn er alleen niet zo goed in dat ook te roepen. Een gesprek over de vele initiatieven op het vlak van borstkankerzorg en -onderzoek in het UMC Utrecht. 8 Uniek Tekst: Elke Lautenbag. Foto s: Hester Doove.

9 Zorg Uniek 9

10 Op 1 oktober 2011 opent UMC Utrecht de nieuwe polikliniek voor borstkanker. Wat is hier nieuw aan? Alle goede dingen die we al deden met ons team van superspecialisten in de borstkankerzorg, blijven we natuurlijk doen. Het belangrijkste nieuwe element is de sneldiagnose. Ontzettend veel vrouwen met een verdacht knobbeltje bezoeken op advies van de huisarts een poli. In verreweg de meeste gevallen is er niets aan de hand. Toch is de tijd tot de uitslag voor al deze vrouwen enorm spannend. Het is dus direct in hun belang om die tijd te verkorten. Bij onze nieuwe poli kan de patiënt binnen 24 uur terecht en krijgt zij of hij, we hebben ook een mannenpoli dezelfde dag een diagnose en zo nodig een behandelplan. Veel andere ziekenhuizen doen dat toch ook al? Nou, dat valt tegen. Vooral als het om het behandel plan gaat. Als de vrouw geen borstkanker blijkt te hebben, krijgt ze dat vaak wel dezelfde dag nog te horen. Als er echter tekenen van een kwaadaardige tumor zijn, kost het meestal meer tijd om te bepalen welke stappen het eerst nodig zijn. Dat behandelplan krijgt de patiënt bij ons wél diezelfde dag. Met welke behandelingen is het UMC Utrecht uniek? Samen met Philips hebben we een apparaat ont wikkeld waarmee we borstkankerpatiënten een HIFU-behandeling kunnen geven. HIFU staat voor High Intensity Focused Ultrasound. Hierbij wordt weefsel met hitte vernietigd door er ultrageluidsgolven naartoe te sturen. Het punt waar al deze golven bij elkaar komen, wordt heet. Met dit apparaat zorgen we ervoor dat dit brandpunt samenvalt met de tumor in de borst. In onderzoeksverband behandelen we nu op deze manier alleen goedaardige tumoren, later ook kwaadaardige. Daarnaast zijn wij de enigen in Nederland die ductoscopie toepassen. Dat is een manier om bij patiënten met tepelvloed via de tepel het oorzakelijke tumortje, een papilloom, te vinden en te verwijderen. Zonder snijden dus, en zonder narcose. Welke nieuwe behandelingen staan er op stapel? Ons paradepaardje is het CBOI, het Centrum voor Beeldgestuurde Oncologische Interventies. Dat centrum wordt nu gebouwd en is waarschijnlijk in 2012 klaar. Hier komt een apparaat te staan dat in samenwerking met het UMC Utrecht is ontwikkeld om live tumoren te kunnen bestralen. Tijdens de bestraling ligt de patiënt in de MRI en is de tumor dus in zicht. Daardoor kunnen we zeer nauwkeurig bestralen, zonder gezond weefsel te beschadigen. Verder maken we gebruik van optical imaging. We hebben antilichamen ontwikkeld die zich alleen aan tumoren hechten. Door deze fluorescerend te maken, kunnen we in het Digital Optical Tomo graphyapparaat beter zien of er een tumor is en waar die precies zit. Ook beginnende kanker is hiermee beter te herkennen. Dat vergroot de kans op een succesvolle behandeling. Nu benutten we deze fluorescerende antilichamen vooral voor de diagnostiek, maar we gaan ze ook inzetten bij operaties. Dan maken ze de weg te snijden tumor duidelijk zichtbaar. Hierdoor kan zo n klein mogelijk deel van de borst met toch de hele tumor verwijderd worden. Wat voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker doet het UMC Utrecht? We onderzoeken of we op basis van tepelvocht kunnen voorspellen hoe groot de kans is dat vrouwen met een genetisch verhoogd risico ook daadwerkelijk borstkanker krijgen. Dat is belangrijk, omdat die vrouwen vaak preventief hun borsten laten ver wijderen. Dit hopen we hiermee op termijn zo goed mogelijk te timen en deels zelfs te voorkomen. Een ander onderzoek kijkt naar de verschillen tussen de primaire tumor en de uitzaaiingen. Regelmatig zijn Langzaam maar zeker stijgen de overlevingskansen van borstkankerpatiënten 10 Uniek

11 de genetische afwijkingen daarvan anders, waardoor de tumorbestrijding geen effect heeft op de uitzaai ingen. We onderzoeken waarom dat zo is en hoe we die uitzaaiingen dan wel kunnen behandelen. Want meestal sterft een patiënt niet aan de tumor zelf, maar aan de uitzaaiingen. Er loopt toch ook een breder onderzoek naar uitzaaiingen van meerdere kankersoorten? Dat klopt. Binnen het UMC Utrecht Cancer Center onderzoeken we de genetische afwijkingen van uitzaaiingen van alle kankersoorten. Want als er eenmaal uitzaaiingen zijn, zijn de genetische veranderingen daarin belangrijker dan de aard van de oorspronkelijke tumor. Dit stelt ons over enige tijd in staat om iedere patiënt een individuele behandeling te geven. Nu gebruiken we meestal middelen die het beste werken bij de grootste groep mensen met dat soort kanker. Straks kunnen we bekijken welk middel of welke behandeling die specifieke genetische afwijking in de uitzaaiingen aanpakt, ook al is het een afwijking die maar in één op de duizend gevallen voorkomt. Veel ontwikkelingen dus. Wat betekent dat voor de patiënt van nu en straks? Langzaam maar zeker stijgen hierdoor de overlevingskansen van patiënten met borstkanker. De langdurige overlevingskans ligt nu op ongeveer tachtig procent. Maar juist omdat er zo veel vrouwen borstkanker krijgen jaarlijks zo n dertienduizend in Nederland is het sterftecijfer nog steeds hoog. Het gekke is dat het aantal vrouwen dat borstkanker krijgt, nog steeds toeneemt. Het is nu bijna één op de acht. Nederland staat hiermee wereldwijd aan de top. Hoe dat komt, weten we niet echt. Een risicofactor is wel bekend: hoe meer menstruatiecycli een vrouw doormaakt, hoe groter de kans op borstkanker. Wie vroeg start met menstrueren, daar laat mee ophoudt, weinig en laat kinderen krijgt en geen of kort borstvoeding geeft, heeft een grotere kans op borstkanker. Maar dat alleen verklaart het hoge aantal nog niet. Er moet nóg een onbekende factor zijn bijvoorbeeld iets in het Nederlandse klimaat of onze voedingswijze, wat het risico vergroot. Ook daarnaar doet het UMC Utrecht overigens onderzoek. Kijk op pagina 38 voor een interview met een mannelijke borstkankerpatiënt. Lees daar ook meer over de poli voor mannen met borstkanker. Uniek 11

12 Kiezen Sommige vrouwen moeten medicijnen slikken tijdens de zwangerschap. De effecten op de ongeborene zijn echter lang niet altijd bekend. Is dat op te lossen? Een klinisch geneticus en een gynaecoloog geven hun visie. 12 Uniek

13 onderzoek tussen twee kwaden Het leven begint niet bij de geboorte, maar bij de conceptie. Tijdens de negen maanden in de baarmoeder ondergaat het embryo 41 celdelingen. De eencellige groeit uit tot een minimens. Van geboorte tot volwassenheid volgen nog slechts vier of vijf delingen. Geen wonder dat de omstandigheden in de baarmoeder lang, heel lang doorwerken in ons leven. De uitschieters zijn bekend. Vrouwen die in de jaren zestig het slaapmiddel softenon gebruikten, kregen kinderen zonder armen of benen. Het hormoon DES veroorzaakte bij dochters van zwangere gebruikers onder meer onvruchtbaarheid en een verhoogd risico op vaginakanker. En zwaar alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kan leiden tot gehandicapte kinderen. Of een subtieler effect: een laag geboortegewicht vergroot later de kans op hart- en vaatziekten. Braakliggend terrein Zwangere vrouwen nemen tegenwoordig zo weinig mogelijk risico en houden zich aan een waslijst met gedrag- en eetregels. Maar een moeder met kinderwens kan haar leven Tekst: Rinze Benedictus. Foto s: Shutterstock / Greenland, Julián Rovagnati. Uniek 13

14 niet altijd aanpassen. Vrouwen die langdurig medicijnen gebruiken, staan voor moeilijke afwegingen. Farmaceutische bedrijven volstaan met een waarschuwing in de bijsluiter. Niet getest tijdens zwangerschap, dus niet geschikt voor zwangeren. Chronisch zieke zwangeren schieten daar weinig mee op. Antidepressiva en medicijnen tegen epilepsie, migraine, reuma of chronische luchtwegaandoeningen zijn in het oog springende voorbeelden. Wat doe je met het doktersvoorschrift: eenmaal daags een tablet? Zwangeren en ongeboren kinderen zijn onbeschermd wild, vindt gynaecoloog prof. dr. Gerard Visser van het UMC Utrecht. Niemand bekommert zich om ze. Er vindt nauwelijks onderzoek plaats naar het effect van medicijnen op baby s in de baarmoeder. Het terrein ligt braak. Register De meeste kennis over het effect van medicijnen op het ongeboren kind is achterafwijsheid. Het is ethisch onmogelijk om zwangere vrouwen medicijnen te geven alleen om te testen wat het effect op het ongeboren kind is. Proefdieronderzoek helpt, maar geeft nooit uitsluitsel. Dus schrijven artsen aan zwangere vrouwen dagelijks medicijnen voor waarvan het effect slechts ten dele bekend is. Klinisch geneticus prof. dr. Dick Lindhout van het UMC Utrecht heeft een oplossing. Elke keer dat een arts, na zorgvuldig wikken en wegen, een medicijn voorschrijft aan een zwangere vrouw, is dat eigenlijk een experiment. Dat zou geregistreerd moeten worden. Ik vind dat artsen een meldingsplicht moeten krijgen. Als dat niet wettelijk kan, dan tenminste moreel. Daarmee is nog niet alles gedekt. Chronisch zieken gebruiken vaak al medicijnen lang voor ze zwanger worden. Ook die gevallen zouden artsen en vroedvrouwen moeten melden. Op die manier ontstaat een register van alle zwangerschappen waarbij de moeder medicijnen gebruikt. Medewerkers van het register achterhalen ook de gezondheid van het kind bij geboorte en op de leeftijd van een jaar. Idealiter zou het register ook de cognitieve prestaties van kinderen op schoolgaande leeftijd bevatten. Maar zulk langetermijnonderzoek is erg kostbaar. Epilepsiemedicijnen Een goed voorbeeld vindt Lindhout het EURAP-register dat hij zelf mede heeft opgezet. Daarin werken 42 landen samen om de gevolgen van epilepsiemedicijnen voor baby s in kaart te brengen. Dit jaar beschreven Lindhout en EURAP-collega s in het tijdschrift Lancet Neurology de resultaten van meer dan 4500 zwangerschappen van vrouwen die epilepsiemedicijnen gebruiken. Ze registreerden de gezondheid van ruim 4400 baby s tot ze één jaar oud waren. Bijna 90 procent van de baby s is in de baarmoeder blootgesteld aan een van de vier meest gebruikte epilepsiemedicijnen (carbamazepine, lamotrigine, valproaat, fenobarbital). 230 baby s werden geboren met een ernstige aangeboren afwijking zoals een hartafwijking of een open ruggetje. Een hoge dosis van het middel valproaat geeft 23 procent kans op een kind met een aangeboren afwijking. Terwijl een lage dosis lamotrigine of carbamazepine gemiddeld slechts 2,0 respectievelijk 3,4 procent kans op een aangeboren afwijking geeft. Onafhankelijk Overigens bestaat al wel een algemeen register van aangeboren afwijkingen. Eurocat is een register van aangeboren afwijkingen bij geboortes van 29 procent van de Europese bevolking, zo n anderhalf miljoen per jaar. In Nederland tellen alle geboortes in Friesland, Groningen en Drenthe mee. Een toename van aangeboren afwijkingen, of een nieuw defect, kan met de Eurocat-gegevens herleid worden tot de oorzaak, bijvoorbeeld een nieuw medicijn. Eurocat heeft één nadeel, vindt Lindhout. Vanuit de aangeboren afwijkingen kijkt het terug. Hij zou graag met EURAP alle zwangerschappen met medicatie bijhouden. Zo n register kijkt juist vooruit. Het dekt bovendien heel Nederland. Academische samenwerking met LAREB ligt voor de hand. Dat is het centrale verzamelpunt voor alle bijwerkingen van geneesmiddelen in Nederland. Onderdeel ervan is de Teratologie Informatie Service over aangeboren afwijkingen. Het is belangrijk dat zo n registratie door de overheid gefinancierd wordt, stelt Lindhout. Het moet onafhankelijk van de farmaceutische industrie zijn. Die willen graag dat veilige middelen voorgeschreven worden, maar ze hebben ook commerciële belangen. Antidepressiva Visser beaamt het belang van registreren, maar benadrukt de rol van wetenschappelijk Als je de geboorte eenmaal gehad hebt, is de rest van het leven een kwestie van pappen en nathouden 14 Uniek

15 onderzoek. Onder zijn auspiciën speurden bioloog Edu Mulder en ziekenhuisapotheker Tessa Ververs naar het effect van antidepressiva op baby s in de baarmoeder. Ververs analyseerde zwangerschappen en concludeert dat deze baby s anderhalf maal vaker bij de huisarts komen in hun eerste levensjaar. Bovendien ondergaan ze vijfmaal vaker een operatie vanwege een hartafwijking. Mulder laat zien dat het slaap-waakritme bij foetussen verstoord is. Via echografie analyseerde hij de beweeglijkheid van bijna honderd baby s in de baarmoeder. Het blijkt dat de baby s bewegen in de fase dat ze stil horen te liggen (in april 2011 gepubliceerd in tijdschrift Neuropsychopharmacology). Visser: De baby s van moeders op antidepressiva blijven trappelen in de diepe slaap. Ze slaapwandelen in de baarmoeder als het ware. Met deze kennis in het achterhoofd vindt Visser dat artsen te makkelijk antidepressiva voorschrijven aan zwangeren. Ongeveer twee procent van de zwangeren slikt antidepressiva. Bij een ernstige depressie zijn medicijnen nodig, maar in andere gevallen? Bij zwangeren met milde depressies moeten artsen eerder aan gedragstherapie denken. Baarmoeder Visser vindt dat farmaceutische bedrijven meer onderzoek moeten doen naar middelen die veilig zijn voor ongeboren kinderen. Het is bijvoorbeeld mogelijk medicijnen zo aan te passen dat ze niet door de placenta gaan. Bedrijven moeten voor dit extra onderzoek wel een beloning krijgen. Visser denkt aan langer geldige patenten op medicijnen. Zo hebben bedrijven meer tijd om de investering terug te verdienen. De periode die je in de baarmoeder doorbrengt, is de belangrijkste van je leven, stelt Visser. Het wordt steeds meer duidelijk dat de oorzaak van ziektes op volwassen leeftijd in de baarmoeder ligt. We moeten uitzoeken hoe dat werkt. Want als je de geboorte eenmaal gehad hebt, is de rest van het leven een kwestie van pappen en nathouden. Uniek 15

16 Hoeveel ze ook meemaken, de medewerkers van het UMC Utrecht, soms laat een ervaring hen niet meer los. Het verhaal van receptioniste/telefoniste Ellen de Boer. Het is rond half negen s avonds mijn dienst zit er bijna op als een groepje mensen mijn balie passeert. Een zieke vrouw in een rolstoel met haar zoon en schoondochter. Op weg naar huis. Een verpleegkundige loopt met hen mee. De taxi staat klaar, de chauffeur zit al even te wachten. Als de taxichauffeur aangeeft dat de passagiers vooraf dienen te betalen, merk ik dat dat niet goed valt bij de zoon. De chauffeur legt uit dat het om een lange rit gaat, van zo n tachtig euro. Daarbij is het de afspraak dat vooraf wordt betaald, stelt hij. De zoon reageert verontwaardigd. Dit gaat toch via de zorgverzekering, het ziekenhuis hoort dit toch te regelen? Ik kijk hoopvol naar de verpleegkundige. Zou zij de juiste informatie hebben om dit goed op te lossen? Zij reageert geschrokken. Heeft geen idee van de afspraak en verwijst naar een collega die al naar huis is. Dan escaleert de boel. Zoon explodeert, scheldt de chauffeur en de verpleegkundige uit. Grof verbaal geweld. Hij heeft een uitstraling alsof hij ieder moment iemand naar de keel kan vliegen. De chauffeur blijft nog even kalm, de verpleegkundige staat te trillen als een rietje en moeder in de rolstoel wordt steeds kleiner. Tot dan toe ben ik afzijdig, toeschouwer. Ik worstel met de vraag wat ik kan doen. Ik voel me verantwoordelijk; ik werk hier tenslotte. De gang is verder leeg. Op dit tijdstip is het altijd rustig. Ik wil een seintje aan de beveiliging geven. Onder m n balie zit een alarmknop. Maar waar? Voorzichtig voel ik onder de balie. Eerst kan ik m niet vinden. Ik wil absoluut voorkomen dat de zoon zijn aandacht op mij vestigt. Het is heel beangstigend om zo n enorme boosheid bij iemand te zien. Na de druk op de knop is de beveiliging supersnel aanwezig. Een man en een vrouw. De zoon zet zijn tirade nog even voort. Pas als de vrouwelijke beveiliger zich ermee bemoeit, bindt hij in. Opvallend om te zien wat voor effect zij op hem heeft. Blijkbaar vormt zij geen bedreiging voor hem en dat had hij juist nodig om tot rust te komen. Voor de taxichauffeur is de maat vol, hij is te grof beledigd en houdt het voor gezien, hij vertrekt. De zoon regelt zelf ander vervoer voor zijn moeder. J 16 Uniek Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Shutterstock / Sheff.

17 column DE GROTE VOORDELEN VAN ZORGICT Het UMC Utrecht investeert meer dan 120 miljoen euro in ICT, waaronder 45 miljoen euro in een nieuw elektronisch ziekenhuisinformatiesysteem. Hiermee vergroot het UMC Utrecht de kwaliteit en veiligheid van de zorg. Bovendien voldoen we aan de volkomen terechte eisen die patiënten stellen aan toegankelijkheid en informatievoorziening. Het nieuwe informatiesysteem voor de patiënt betekent bovendien een enorme verbetering ten opzichte van het verleden. want hoe kon het toen gaan? Stelt u zich een vrouw met borstkanker voor. Zij komt bij een internist. Op de poli moet ze wachten voor het consult. Tijdens het consult concludeert de internist dat een afspraak met de chirurg nodig is. De chirurg vertelt dat een biopsie nodig is en dat hij daarvoor een afspraak met de radiologie zal maken. Uiteindelijk is de patiënte weken tot maanden verder voor alle onderzoeken gedaan zijn en de behandeling start. Prof. dr. Jan Kimpen is bestuursvoorzitter van het UMC Utrecht. ZorgICT versnelt dit proces drastisch, zeker als het nieuwe elektronisch patiëntendossier (EPD) volledig van kracht is. Een patiënt die een knobbeltje in haar borst voelt, kan straks bijvoorbeeld zelf inloggen op het ziekenhuissysteem. Net als bij het boeken van een vliegticket ziet zij welke data en tijden nog beschikbaar zijn voor het maken van een eerste afspraak. Na het consult worden haar gegevens opgeslagen in het elektronisch patiëntendossier van het ziekenhuis. Via een druk op de knop gaat meteen een verslag naar de huisarts. Daags na de afspraak bekijkt een multidisciplinair team van specialisten haar elektronisch dossier en komt tot een behandelplan. De patiënte wordt hiervoor uitgenodigd, eventueel digitaal. Zo gaat ZorgICT ons helpen een doorlooptijd van soms maanden terug te brengen tot enkele dagen. Dankzij het elektronisch dossier is alle noodzakelijke kennis over de patiënt in de héle organisatie bekend Het elektronisch patiëntendossier biedt bovendien de mogelijkheid waarschuwingen te geven. Bijvoorbeeld als een patiënt allergisch is voor penicilline. Vroeger kon het voorkomen dat de internist daar al naar had gevraagd, terwijl een chirurg het alsnog voorschreef omdat hij het niet wist. Dankzij het elektronisch dossier is alle noodzakelijke kennis over de patiënt in de héle organisatie bekend. Ook onverwachtse bevindingen zijn in het dossier aan te geven. Als een radioloog een longtumor ontdekt op een scan van een arm, kan hij daar een speciale waarschuwing van maken. En in tegenstelling tot papieren statussen kunnen digitale dossiers niet zo gemakkelijk kwijtraken. ZorgICT biedt alleen maar voordelen. Met een welhaast militaire operatie heeft het UMC Utrecht dit jaar het nieuwe informatiesysteem ingevoerd. Dat is op tijd gelukt, binnen het budget en met alle beloofde functies. Dat is heel bijzonder voor zo n groot project. Ik ben erg trots op de medewerkers die dat mogelijk hebben gemaakt. J Foto: Chris Timmers. Uniek 17

18 Prof. dr. Loek Leenen is traumachirurg en intensivist bij het umc utrecht. Hij analyseerde de levensverwachting van patiënten die op de ic opgenomen zijn. Operatie en ic-opname werken langdurig door Een verblijf op de intensive care duurt vaak slechts enkele dagen, maar de effecten zijn tien jaar later nog merkbaar. Artsen en patiënten zouden daarom beter geïnformeerd moeten zijn over de langetermijn gevolgen van een operatie. Prof. dr. Loek Leenen licht toe aan de hand van vijf stellingen. 18 Uniek Tekst: Rinze Benedictus. Foto:Marcel Bakker HiRez Images.

19 onderzoek Een ic-opname verslechtert jarenlang de gezondheid JA. Operatie en opname op de intensive care werkt meer dan tien jaar door. Het blijkt uit langetermijnonderzoek van UMC Utrecht en collega s van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg naar ruim 1800 patiënten die vanwege een operatie gemiddeld twee dagen op de intensive care van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg opgenomen waren. Na tien jaar blijkt de helft van die patiënten overleden. Maar het maakt heel veel uit om wat voor patiënt het gaat. Mensen die kanker in het maag-darmstelsel hebben en daar complicaties als naadlekkage van krijgen, zijn gemiddeld heel slecht af: negentig procent van hen is na een jaar al overleden. Patiënten die een ongeluk hebben gehad en daarom op de ic belanden, hebben veel betere vooruitzichten. Ze zijn vaak ook veel jonger, maar van hen is na tien jaar nog meer dan zeventig procent in leven. Patiënten met vaatproblemen overlijden relatief vaak kort na de operatie. Maar als ze door die periode heen komen, zijn hun vooruitzichten praktisch gelijk aan die van de gezonde bevolking. Overleven is niet alles INDERDAAD. Het gaat ons dan ook niet alleen om overleving na operatie en ic-opname, maar ook om de kwaliteit van leven. Hoe ziet het leven eruit van mensen die meerdere operaties overleven? Blijven ze gehandicapt? Kampen ze met andere ziektes? Hoe zelfstandig zijn ze nog na afloop? Uit het onderzoek blijkt dat veel ic-patiënten jaren na de operatie met verschillende gezondheidsproblemen kampen. Ze zijn nog niet zo mobiel als voorheen, zijn belemmerd in hun dagelijkse activiteiten, ervaren nog pijn of hebben last van cognitieve problemen. Maar dat geldt zeker niet voor alle patiënten. Ik vind het opvallend dat ook heel zware traumapatiënten meestal weer succesvol integreren in de maatschappij. Die patiënten eindigen dus niet als kasplantje, zoals je misschien zou verwachten, maar uiteindelijk dragen ze weer bij aan de samenleving. Chirurgen wisten dit al lang NEE. Chirurgen staan lang niet altijd stil bij de langetermijngevolgen van een operatie. Het is voor chirurgen een lesje in bescheidenheid. We zien onszelf vaak als de koene ridder die met daadkrachtig handelen een probleem oplost. We zijn veel te optimistisch in het voorspiegelen van de resultaten van onze ingrepen. Artsen zien een operatie en bijbehorende ic-opname vaak als een eenmalige gebeurtenis. Als de patiënt daardoorheen komt, dan zit het wel snor. Dat is dus niet zo. We moeten ons realiseren dat we mensen echt wat aandoen met een operatie. In sommige gevallen voor de rest van hun leven. In mensen snijden is niet zomaar wat. Traumachirurgen redden mensenlevens, maar wel tegen een prijs. Ons onderzoek laat zien hoe hoog die prijs is. Van elke patiënt weten we nu het overlijdensrisico HELAAS NIET. De resultaten geven geen simpele antwoorden. Op basis van ons onderzoek kunnen we geen individuele adviezen aan patiënten geven. Dé ic-patiënt bestaat nu eenmaal niet. Wel snappen we de achtergrond van een operatie veel beter. We kunnen risico s beter inschatten. Ons oordeel is niet langer zwart-wit, het krijgt meer kleur als het ware. Gesprekken met familieleden krijgen meer diepte. Net als discussies tussen artsen onderling. Dankzij ons onderzoek kunnen we betere voorlichting geven aan patiënten en familieleden. Patiënten kunnen beter geïnformeerd beslissingen nemen. Dat sluit goed aan bij steeds mondiger patiënten. De tijd dat patiënten simpelweg het advies van de dokter opvolgden, is lang voorbij. Ze stellen steeds meer vragen. Patiënten vragen vrijwel altijd: Wat blijft er van me over? Familieleden willen weten hoe hun vader uit de operatie zal komen. Of hij daarna nog op zichzelf kan wonen. Pa zou nooit als kasplantje verder willen, hoor ik vaak. Chirurgen beslissen nu vaker niet te opereren NEE. Het betekent niet dat we opeens allerlei mensen niet meer opereren. We kunnen mensen waarschuwen dat een ic-opname een lange hersteltijd met zich meebrengt. We kunnen beter inschatten hoe de kwaliteit van leven beïnvloed wordt. Dat verandert de afwegingen van de chirurg. Neem een patiënt met darmkanker. Tijdens de operatie ontstaat bijvoorbeeld een complicatie, een darmlekkage. Dat lossen we natuurlijk meteen op. Als de patiënt hier snel bovenop komt dan zijn de vooruitzichten nog prima. Maar stel dat de lekkage leidt tot infectie van de buikholte en er zijn diverse nieuwe operaties nodig. We behandelen dan complicaties van de complicaties. Dan gaat het snel bergafwaarts en verslechteren de vooruitzichten drastisch. Er dreigen eindeloze operaties. Op een gegeven moment moet een chirurg dan vragen: we kúnnen nog wel ingrijpen, maar wat levert het op? Met onze kennis over de langetermijngezondheid van patiënten met maag-darmtumoren zouden we bij zo n patiënt kunnen besluiten op een gegeven moment niet meer de volgende operatie in te zetten. Terwijl we bij een jongere patiënt die een ongeluk heeft gehad, maar ook een hele serie operaties moet ondergaan, wel doorgaan. Uniek 19

20 Een op de tien mensen hoort wel eens stemmen die er niet zijn. Voor een klein deel daarvan geldt dat deze stemmen een grote negatieve invloed op hun leven hebben. Voor hen is er de stemmenpoli in het UMC Utrecht. Als medicijnen en andere behandelingen niet helpen, rest alleen nog om te proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan, stelt prof. Iris Sommer van de divisie Hersenen. Stemmen 20 Uniek Tekst: Elke Lautenbag. Foto s: Vincent Boon.

21 onderzoek in je hoofd Uniek 21

22 fmri-scan 22 Uniek Op m n twaalfde begonnen de stemmen. Het zijn er zeven, vertelt Bianca van 23. In het begin hield ik het verborgen voor m n ouders. De stemmen verboden me erover te praten. Nee, aardige dingen zeggen ze nooit. Dingen die ik nu hoor? Je bent dik, je bent lelijk, je bent niks waard, enzovoort. Ze tetteren de hele dag door en vertellen me wat ik niet mag en wat ik wel moet. Ik luister ernaar, ja. Ik doe wat ze zeggen. Als ik rationeel nadenk, weet ik dat het geen stemmen van anderen zijn, dan weet ik dat het iets is dat mijn eigen hersenen creëren. Maar zo voelt het niet. Het voelt als opdrachten die uitgevoerd moeten worden. En ik voer ze uit omdat de sancties groot zijn. Als ik ze niet doe, zal mijn ouders iets overkomen. Samen met zes andere patiënten brengt Bianca iedere maandag in het UMC door. De dag begint met een groepsgesprek waarin de deelnemers aan de hand van een thema hun ervaringen delen. Daarna volgt de psychoeducatieve therapie: hierin komen dagelijkse onderwerpen aan bod als: hoe ontstaan de stemmen in de hersenen, hoe werken antipsychotica, hoe kan ik ermee leren leven? Tussendoor zijn er individuele gesprekken met de psychiater en de dag wordt afgesloten met psychomotorische therapie. Bij dit laatste onderdeel gaan de deelnemers aan de hand van een thema fysiek aan de slag. Vertrouwen in jezelf en elkaar kan zo n thema zijn. Of ontdekken hoeveel kracht je hebt en wat het met je doet als je die gebruikt. Lotgenotencontact Karin van 40 telt achttien stemmen. Ze noemt het simpel ze te onderscheiden. Ook bij haar zit er niks aardigs tussen. Ze corrigeren me de hele tijd. Nu ook: Dit had je niet mogen zeggen, krijg ik te horen. Ze beheersen m n leven. Ik weet trouwens ook hoe ze er uitzien, ik zie ze regelmatig. Het is me wel eens een tijdje gelukt niet naar ze te luisteren. Dan weet ik dat het wanen zijn die in mijn eigen hersenen door een verkeerde communicatie ontstaan. Vaak lukt dat me Ze beheersen m n leven ook helemaal niet. Ik krijg overal de schuld van. Nu weer dat die EHEC-bacterie in de kiemgroente zit, dat is mijn schuld. Omdat ik niet goed heb geluisterd. Zowel Karin als Bianca slikt medicijnen tegen schizofrenie. Die helpen in zoverre dat ze er rustiger van worden en beter rationeel kunnen nadenken; tegen de stemmen helpen ze bij hen niet. Alles wat ze tot nu toe hebben geprobeerd, is zonder succes. Op de stemmenpoli proberen ze te leren leven met de stemmen, proberen ze hun zo n klein mogelijke invloed te geven. Met succes. Beiden geven aan veel te hebben aan de therapie, waarbij vooral ook het lotgenotencontact een belangrijke rol speelt. Het is mijn houvast in de week, zegt Karin. Straks in de zomer moet ik het weer een paar weken missen, vanwege vakanties. Daar zie ik erg tegenop. Onderzoek Ondertussen staat de wetenschap niet stil. Iris Sommer vertelt dat een onderzoeksteam van het UMC Utrecht de afgelopen jaren van zo veel mogelijk patiënten een functionele MRI-scan heeft gemaakt. Zo n fmri maakt duidelijk welk hersendeel actief is tijdens een bepaalde activiteit of ervaring. Door patiënten in de fmri een knopje te laten indrukken zodra ze stemmen horen, kan vastgesteld worden welke hersendelen hierbij aan de slag zijn. Twee hersendelen vielen op: het gebied van de spraakperceptie (gebied van Wernicke) en het gebied dat belangrijk is voor het vormen van taal (gebied van Broca). Bovendien viel op dat deze in beide hersenhelften actief waren. Gewoonlijk vooral bij rechtshandigen is alleen het taalgebied in de linkerhersenhelft actief. Bij mensen die stemmen horen, doet de rechterhersenhelft net zo hard mee. Een behandeling waar nu een onderzoek naar loopt, is TMS (Transcranial Magnetic Stimulation). Hiermee proberen we de actieve delen in de rechterhersenhelft stil te leggen, in de hoop dat daarmee de stemmen verdwijnen. Bij TMS stroomt in 1 milliseconde een sterke elektrische stroom van 5000 ampère door een koperen spoel vlak

23 TMS-behandeling boven het hoofd van de patiënt. Deze stroom veroorzaakt een magnetisch veld van 1 tot 3 tesla dat gemakkelijk de schedel passeert. Hierdoor ontstaat een kleine elektrische stroom in het brein die de communicatie van plaatselijke hersencellen verstoort. De resultaten van deze experimentele behandeling zijn niet heel bemoedigend. We zien wel duidelijke verbeteringen bij patiënten, vertelt Sommer. Maar die zien we niet alleen bij de patiënten die TMS hebben ondergaan, maar ook bij de groep die de placebobehandeling kreeg. De verklaring hiervoor zit volgens de psychiater in het feit dat ook de patiënten in de placebogroep een fmri krijgen. Dat ze zelf op de scan hun eigen hersenactiviteit zien, heeft veel invloed. Eigenlijk zien ze dat hun hersenen de stemmen veroorzaken. Dit maakt het gemakkelijker in te zien dat de stemmen niet van buiten komen en dat alleen al zorgt voor een verbetering. van drie pulsen in een hoge frequentie achter elkaar gegeven. Om die positieve resultaten te verifiëren, is grootschaliger onderzoek nodig. Dat zijn wij aan het opzetten en daar hopen we dit najaar mee te starten. Daarnaast zet Sommer in op corticale stimulatie. Dit is een veilige techniek waarbij er vlak onder de schedel een kleine elektrode tegen de buitenkant van de hersenen wordt gelegd. Hiermee kan het hersengebied daar vlak onder minder actief worden gemaakt. We hebben het geluk dat de hersengebieden die met stemmen horen te maken hebben, aan de buitenkant van de hersenen liggen. Dat vergroot de kans op succes van deze methode. Sommer heeft een aanvraag voor dit onderzoek gekregen, maar weet nog niet wanneer de eerste patiënt geopereerd kan worden. Behalve gericht onderzoek naar het horen van stemmen wil Sommer er ook achter komen wat verschillende soorten hallucinaties gemeenschappelijk hebben. Niet alleen schizofreniepatiënten hebben hallucinaties. Ook bij mensen met alzheimer of parkinson komt het voor. Ik wil graag weten of daar een verband tussen zit. De 7-tesla MRI waarover het UMC Utrecht beschikt, is voor dit onderzoek goed bruikbaar. Eng Bianca verwacht dat ze in de loop van de komende jaren nog een neurochirurgische operatie krijgt. Waarbij ze kleine stukjes van m n hersenen stil leggen. Vind je dat niet eng?, vraagt een andere deelnemer. Nee, totaal niet. Het is niet gevaarlijk, en ook al was het dat wel Ik wil alles proberen wat me misschien van die stemmen bevrijdt. Wat de consequenties daarvan zijn, kan me niet schelen. Als ik morgen dood neerval, maakt mij dat niets uit. Hallucinaties Maar Sommer geeft het nog niet op. Een kleinschalige studie elders laat goede resultaten zien met de zogenaamde theta-burst - frequentie. Hierbij worden er steeds treintjes Stemmen horen Dit voorjaar verscheen het boek Stemmen horen van Iris Sommer waarin ze op een heldere manier alle kennis over en behandelingen voor het horen van stemmen beschrijft. Uniek 23

24 Vitaminetekorten bij Soms heeft de natuur een steuntje in de rug nodig. Pasgeborenen hebben vitamines K en D hard nodig, maar van hun moeder krijgen ze niet altijd genoeg. Pillen en druppels schieten dan te hulp. Onderzoek van het UMC Utrecht laat zien hoe belangrijk dat is. Twee ontdekkingen die richtlijnen veranderden. Inzicht 1: We hebben kinderen te weinig vitamine K gegeven De minister van Volksgezondheid neemt niet van elk promotieonderzoek kennis. Maar de resultaten van kinderarts Peter van Hasselt van het UMC Utrecht belandden via een advies van de Gezondheidsraad op het bureau van minister Edith Schippers. De minister raadde in februari aan borstgevoede zuigelingen 1 milligram vitamine K per week te geven ruim zes keer zo veel als voorheen. Vitamine K is cruciaal voor een goede bloedstolling. De maatregel redt het leven van zo n vijf kinderen per jaar. Het zijn kinderen met een geblokkeerde galweg, waarbij galvloeistoffen de maag niet bereiken. Ze kunnen daardoor heel moeilijk vitamine K opnemen uit voeding. Als deze kinderen borstvoeding krijgen die weinig vitamine K bevat, dan ontstaat een levensgevaarlijke situatie. Het vitaminetekort kan hersenbloedingen veroorzaken rond de leeftijd van vier tot vijf weken. Door de hersenbloedingen kunnen de kinderen neurologische schade oplopen of zelfs overlijden. Hiervoor ontvingen borstgevoede zuigelingen tot een leeftijd van drie maanden 150 microgram vitamine K per week. Dat is voor het overgrote deel van de baby s genoeg, maar dus niet voor de zuigelingen met een galwegblokkering. Om die vijf kinderen per jaar te beschermen, krijgen alle zuigelingen dus een hogere dosis. Dat is geen probleem omdat deze dosis vitamine K geen schadelijke bijwerkingen heeft. Risicokinderen niet herkenbaar De minister en de Gezondheidsraad kwamen tot het advies mede dankzij het promotieonderzoek van kinderarts Peter van Hasselt uit Hij vergeleek het voorkomen van bloedingen bij zuigelingen in Denemarken en Nederland tussen 1991 en Nederlandse pasgeborenen kregen dagelijks druppels met 25 microgram vitamine K, in Denemarken kregen baby s één keer per week 1 milligram. In Nederland kregen bijna alle borstgevoede kinderen met een geblokkeerde galweg een bloeding door een vitamine K-tekort. Deze kinderen werden niet beschermd door de 25 microgram vitamine K per dag. De bloedingen kwamen tienmaal zo veel voor als in Denemarken. Het onderzoek draait om kinderen die borstvoeding krijgen, want in flesvoeding zit voldoende vitamine K. Het betekent, stelt Van Hasselt, dat honderdduizenden ouders in de loop der jaren onbedoeld te weinig vitamine K aan hun kind hebben gegeven. We geven álle pasgeborenen vitamine K omdat de risicokinderen niet herkenbaar zijn. Het is niet erg dat niet alle kinderen evenveel baat hebben bij de vitamine K. Dat hoort bij preventieve maatregelen. Maar nu blijkt de kleine groep kinderen met een galwegblokkering, voor wie we het allemaal doen, niet beschermd te worden door de te lage dosis. De nieuwe richtlijn lost dat op. 24 Uniek Tekst: Rinze Benedictus. Foto s: Shutterstock / Elena Yakusheva.

25 onderzoek jonge kinderen Een tekort aan vitamine K kan hersenbloedingen veroorzaken Uniek 25

26 Ruim een kwart van de baby s heeft bij de geboorte een vitamine D tekort 26 Uniek

27 Inzicht 2: Vitamine D voorkomt daadwerkelijk ziektegevallen De omzetting van vitamine D in de huid is een van de drijvende krachten achter de evolutie van huidskleur. Rond de evenaar is het uv-gehalte van zonlicht heel hoog en hebben mensen een donkere huid om zich daartegen te beschermen. Naar de polen toe daalt het uv-gehalte en is een lichtere huid noodzakelijk om voldoende vitamine D om te zetten. Vitamine D wordt in de huid aangemaakt onder invloed van ultraviolet zonlicht. Vitamine D helpt het lichaam calcium op te nemen en in de botten vast te leggen. Vooral zwangere vrouwen hebben extra vitamine D nodig om het snelgroeiende embryo van calcium te voorzien. Maar vitamine D speelt ook een belangrijke rol bij de ontwikkeling van het immuunsysteem. Een tekort aan vitamine D tijdens de zwangerschap zou het kind vatbaarder kunnen maken voor infecties. Zwangere vrouwen weten vaak wel dat ze foliumzuur kunnen slikken om de kans te verkleinen dat ze een kind met een open ruggetje krijgen. Het belang van vitamine D tijdens de zwangerschap is veel minder bekend. Het leidt ertoe dat ruim een kwart van de pasgeboren baby s bij de geboorte een vitamine D-tekort heeft. Dat blijkt uit onderzoek van arts-onderzoeker Mirjam Belderbos en kinderarts dr. Louis Bont in het UMC Utrecht. De resultaten zijn in mei gepubliceerd in het tijdschrift Pediatrics. Slechts 46 procent van de zwangere vrouwen in het onderzoek slikte vitamine D tijdens de zwangerschap. Bij deze vrouwen was het gehalte vitamine D in het navelstrengbloed inderdaad hoger. Bij 27 procent van de pasgeborenen was de concentratie vitamine D zo laag dat sprake was van een tekort (minder dan 50 nanomol per liter). De gezondheid van het kind lijdt daaronder. Bont en collega s onderzochten bij 156 pasgeborenen het vitamine D-gehalte van het navelstrengbloed. Daarna volgden ze alle kinderen gedurende hun eerste levensjaar. Achttien kinderen liepen een ernstige infectie van de lagere luchtwegen met het RS-virus op. Kinderen met de laagste concentraties vitamine D blijken een zes keer grotere kans op een RSV-infectie te hebben. Dit effect van vitamine D staat los van andere risicofactoren, zoals etniciteit van de moeder en geboorteseizoen. RSV is de belangrijkste oorzaak van ziekenhuisopnames voor jonge kinderen. gesluierde VRoUWEN De conclusie van het onderzoek is eenvoudig, reageert kinderarts Bont. Zwangere vrouwen moeten zich aan de vitamine D-richtlijn houden. De Gezondheidsraad adviseert het gebruik van vitamine D- supplementen tijdens de zwangerschap. Wij laten voor het eerst zien dat het gebruik van vitamine D daadwerkelijk ziektegevallen voorkomt. Sommige bevolkingsgroepen krijgen niet genoeg vitamine D binnen via de voeding of er dringt onvoldoende zonlicht door in de huid om genoeg vitamine D aan te maken. Dit geldt voor zwangere vrouwen, maar ook voor ouderen, mensen met een donkere huid, gesluierde vrouwen en kinderen tot vier jaar. Volgens de Gezondheidsraad is voor al deze groepen het gebruik van vitamine D-supplementen aan te bevelen. J Uniek 27

28 Discussie Hoe transparant moeten Voortaan moet elk ziekenhuis voor elke borstkanker patiënt invullen welke medische zorg er geleverd is en wat daarvan het resultaat was. Zo kunnen we straks zien welke zorg en welk ziekenhuis het beste werken. Met de resultaten van deze Dutch Breast Cancer Audit (DBCA) moet de borst - kankerzorg in Nederland beter worden. 28 Uniek Tekst: Liesbeth Jongkind. Illustratie: Milo.

29 zorg ziekenhuizen zijn? Oncologisch chirurg Arjen Witkamp (UMC Utrecht), medisch adviseur Bea Uhlenhop (Achmea divisie Zorg & Gezondheid) en regionale patiëntenbelangenbehartiger Bea van Barlingen (Borstkanker Vereniging Nederland) delen hun geloof, hoop en twijfels over de DBCA. Is zo n landelijke uitkomstregistratie voor borstkankerzorg nodig? Witkamp: Ja, dat vindt ieder weldenkend mens. Maar het is heel lastig om goede beoordelingscriteria op te stellen. Zorgverzekeraar CZ vond dat de behandelaars daar te lang over deden en kwam vorig jaar met eigen criteria, met als belangrijkste het aantal operaties dat een ziekenhuis per jaar doet. Terwijl dat bij borstkanker juist minder van belang is. Borstkankeroperaties zijn relatief eenvoudig, dus het is onzin dat je er minstens zeventig per jaar moet verrichten. Maar verzekeraars hebben ook commerciële belangen. Hoe vaker een ziekenhuis opereert, hoe goedkoper het is per operatie. Ziekenhuizen met minder borstkankeroperaties zijn commercieel ook minder interessant. Maar ze leveren niet per definitie slechtere zorg. Uhlenhop: Een landelijke registratie is heel erg nodig! Sinds het KWF-rapport weten we dat ziekenhuizen verschillen in de kwaliteit van hun borstkankerzorg, maar met de toenmalige indicatoren waren die verschillen er niet uit te halen. Aan de minimumnormen voldoet bijna ieder ziekenhuis. De lat moet dus hoger. Als verzekeraar moeten wij de excellente ziekenhuizen voor borstkankerzorg selecteren, en dat kon dus niet. Nou, wij geven liever geen kwaliteitskeurmerk, dan dat we het aan de verkeerde geven. Daarom hebben we ook niet, zoals CZ, eigen normen gemaakt. Achmea vindt dat die verantwoordelijkheid bij de medische beroepsgroep ligt. Van Barlingen: Ja, het is belangrijk dat transparant is of het goed gaat en dat je van elkaar leert. En dan liefst met een registratie waar de beroepsgroep zich ook in kan vinden. Óók. Vindt u dat er goed gemeten wordt? Witkamp: Ja, al kan het natuurlijk beter. Ik vind dat niet alleen naar de chirurgie gekeken moet worden, maar bijvoorbeeld ook naar radiotherapie, chemotherapie en plastische chirurgie. En vooral ook naar de kwaliteit van de samenwerking en het multidisciplinaire overleg, want het succes van de totale behandeling wordt uiteindelijk bepaald door of het team goed op elkaar ingespeeld is. Maar ja, hoe meet je dat? Uhlenhop: Je wilt betrouwbare indicatoren, die relevant zijn en vergelijkbaar. En je wilt dat er gecorrigeerd wordt voor casemix en toeval. Daarvoor is deze audit een geweldig instrument! Al ontbreken er ook nog wel indicatoren die ze best hadden kunnen meenemen. Zoals de wachttijd voor directe borstreconstructies. En of er ook een klinisch geneticus en een plastisch chirurg in het multidisciplinair overleg zitten. En of een ziekenhuis meedoet aan het patiëntervaringsonderzoek van de BVN. Dat laatste is een gemiste kans. Van Barlingen: Wat ik mis, wat ik altíjd mis, is dat er gekeken wordt hoe ze in het ziekenhuis met mensen omgaan. Uniek 29

30 Met patiënten en met elkaar. Dat er medisch technisch goed gehandeld wordt, vind ik vanzelfsprekend: prima hoor, dat je dat in de gaten blijft houden, maar niet van belang voor borstkankerpatiënten. Die willen weten of de communicatie tussen de disciplines goed loopt, of je als patiënt een vaste contactpersoon hebt en of er gescreend wordt op behoefte aan psychosociale zorg. Is er een mammapoli, is er ketenzorg, ben je er een mens in plaats van een kanker? Ze vinden het nog steeds niet belangrijk genoeg om dat te meten. Het is moeilijk dat te meten, alleen de Borstkanker Monitor van de BVN werkt ook met patiënttevredenheidsonderzoek. Wat verwacht u van de uitkomsten? Witkamp: We hebben de resultaten van ons eigen ziekenhuis van de afgelopen zes maanden al gezien en daar zaten voor ons geen verrassingen tussen. Wat opvalt, is dat het aantal nieuwe patiënten wat lager is dan vorig jaar. Dit najaar beginnen we met een spoedpoli voor borstkanker, waarbij we de volledige diagnostiek binnen één dag mogelijk maken. Hiermee zijn we dan uniek in de regio en we verwachten dat dit patiënten trekt. Uhlenhop: Ik verwacht cijfers waarmee wij huisartsen en verzekerden kunnen uitleggen wat de beste zorg is. Voorheen scoorde het UMC Utrecht volgens onze interne criteria slecht op de uitkomsten van borstkankerzorg, waarschijnlijk doordat ze als academisch ziekenhuis relatief veel complexe patiënten hebben. We denken dat er nu een positiever beeld uit gaat komen. Van Barlingen: Vijfennegentig procent van de ziekenhuizen gaat er goed uitkomen. Het zou schandalig zijn als dat niet zo was. Ik denk dan ook niet dat veel patiënten hier iets mee gaan doen. Mensen willen helemaal niet kiezen op basis van dit soort cijfers, ze willen gewoon naar hun eigen ziekenhuis, in hun eigen stad of hun eigen regio. Hoe openbaar moeten de resultaten worden? Witkamp: Ik weet nog niet goed wat ik het eerlijkst vind. Per ziekenhuis openbaar maken moet eigenlijk wel, je houdt ook voor de buitenwereld de kwaliteit bij, je wilt patiënten inzicht geven in wat de kwaliteit is. Maar uiteindelijk gaat het erom de zorg te verbeteren en dat gaat misschien weer beter als er alleen binnen de beroepsgroep gesignaleerd wordt dat de kwaliteit ergens beter kan. Uhlenhop: Achmea gaat straks de resultaten opvragen bij alle ziekenhuizen. De relevante uitkomsten willen we op onze websites zetten, zodat de verzekerden bij Agis en Zilveren Kruis makkelijk kunnen zien hoe de ziekenhuizen presteren en of ze aan de kwaliteitsnormen voldoen. Dat zijn alleen uitkomsten op ziekenhuisniveau. Hoeveel operaties een individuele chirurg verricht, dat weten we dan nog niet. Ik had wel verwacht dat dat erbij zou zitten, juist omdat iedereen dat wil weten. Maar er is kennelijk nog te veel discussie over wat het minimum moet zijn. Van Barlingen: Heel openbaar! Niet de kwaliteitsbeoordelingen met naam en toenaam, niet het aantal operaties per chirurg, maar wel de prestaties van het ziekenhuis. En dat moet inzichtelijk worden voor iedereen die het wil zien, niet voor een klein clubje. Wat verwacht u dat andere partijen gaan doen met de resultaten? Witkamp: Ik denk dat veel partijen liever hun eigen normen blijven gebruiken dan die van de DBCA. Sommige verzekeraars dreigen op basis van hun eigen volumecriteria ziekenhuizen te gaan afserveren. En voor patiënten zijn zaken als de bejegening en de wachttijd voor je op de poli terechtkunt ook van belang. Terecht. De medischinhoudelijke criteria van de DBCA zijn toch beter te interpreteren door de beroepsgroep. Patiënten gaan vooral af op welk ziekenhuis hun huisarts aanraadt. Uhlenhop: Wat de verzekeraars ermee doen, is hun eigen beleid. Ik verwacht dat IGZ met name zal controleren op ziekenhuizen die niet alle gegevens aanleveren. Dat ze het niet acceptabel vinden als je niet meedoet. Van Barlingen: Verzekeraars gaan selectief inkopen op basis van dit soort resultaten. Ze roepen steeds dat ze ook de patiëntenoordelen meenemen, maar dan moet het completer worden dan alleen het medischtechnische verhaal. Wij zien nu al dat ziekenhuizen gaan proberen om zo goed mogelijk te scoren op die lijstjes, in plaats van goede zorg te leveren. Als je de patiëntervaringen niet ook meeneemt, wordt al dat meten van middel tot doel. Het is heel lastig om goede beoordelingscriteria op te stellen 30 Uniek