Kankerinfo. Dikkedarmkankers. Met wie kan ik erover praten? kanker. be/info publicaties. voor al uw vragen over kanker

Transcriptie

1 Met wie kan ik erover praten? Zoekt u hulp of andere informatie? Hebt u er behoefte aan om uw hart eens te luchten? Zoekt u informatie over een type kanker of de behandelingsmogelijkheden? Wilt u weten hoe u op een dienst van Stichting tegen Kanker een beroep kunt doen? Bel dan gratis en anoniem naar Kankerinfo. Professionele hulpverleners (artsen, psychologen, verpleegkundigen en maatschappelijk assistenten) nemen er de tijd voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt. Kankerinfo voor al uw vragen over kanker kanker. be/info publicaties Stichting van openbaar nut Leuvensesteenweg Brussel T info@kanker.be - Steun ons: IBAN: BE BIC: BPOTBEB1 Volg ons op V.U.: Luc Van Haute - Stichting tegen Kanker - Leuvensesteenweg 479, B-1030 Brussel Stichting van openbaar nut D1526 P&R CDN Communication NL Dikkedarmkankers

2 Voor wie is deze brochure bestemd? Inhoud Voor wie is deze brochure bestemd? 3 Wat is kanker? 4 Wat anatomie 6 Cijfers en risicofactoren 8 Systematische opsporing 12 Symptomen 13 Diagnostische onderzoeken 14 Keuze van de behandelingen 20 Opvolging na het einde van de behandelingen 37 Nog enkele tips 38 Stichting tegen Kanker: 43 één missie, drie doelstellingen Dit document is in de eerste plaats bedoeld voor mensen die lijden aan dikkedarmkanker. Na een kankerdiagnose wordt u overspoeld door heel wat vragen en gevoelens. U wilt weten hoe en waarom de ziekte zich ontwikkelt, welke de noodzakelijke onderzoeken en behandelingen zijn en hoeveel tijd deze in beslag gaan nemen U vraagt zich misschien af of genezing mogelijk is, of u ondanks de behandelingen een normaal leven kunt blijven leiden, of u zich zal moeten laten begeleiden U vraagt zich af hoeveel de ziekte gaat kosten en wat u beter wel of niet vertelt aan uw omgeving Op die en tal van andere vragen moeten geleidelijk aan antwoorden komen, afhankelijk van geval tot geval en de persoonlijke ontwikkeling bij elke patiënt. Uw arts zal zondermeer een belangrijke rol spelen. Hij of zij is de enige die u correcte informatie kan geven over uw situatie. Deze brochure heeft niet de ambitie u alles te leren over uw ziekte. Ze geeft u wel belangrijke algemene informatie over uw aandoening en de behandeling. Ze kan u ook helpen de juiste vragen te stellen aan uw arts of medisch team, als u meer wenst te weten over uw specifieke situatie. Vergeet ook uw naasten niet. Ook zij stellen zich heel wat vragen. Dit document kan ook voor hen interessant zijn. 2 3

3 Wat is kanker? Kanker is het resultaat van een ernstige en complexe verstoring van de werking van sommige cellen, die zich op een ongecontroleerde en chaotische manier delen, waardoor ze uiteindelijk het orgaan waarin ze zich bevinden overnemen en andere zieke cellen uitzaaien naar andere organen. Oorzaak Het is de ophoping van schade in een cel die het kankerproces op gang brengt (carcinogenese). Die schade kan onder andere veroorzaakt worden door blootstelling aan chemische producten (waarvan sigarettenrook de belangrijkste is), aan omgevingsfactoren (natuurlijke of kunstmatige ultraviolette stralen, bestraling, vervuiling), of aan bepaalde virussen. Het is daarentegen bewezen dat alcohol, overgewicht en te weinig fysieke activiteit het risico op sommige kankertypes verhogen, net als de professionele blootstelling aan verschillende chemische producten. Er is zelden sprake van erfelijke factoren en kanker is nooit besmettelijk. De aandoening kan dan behandeld worden voordat de kanker zich uitzaait. Een laatste opmerking: een tumor hoeft niet altijd een symptoom van kanker te zijn. Een tumor is een massa cellen die al dan niet kankerachtig kan zijn. Men spreekt respectievelijk van een kwaadaardige (kanker) of goedaardige tumor (adenoom, cyste, ). Zoekt u andere informatie over kanker? Bel dan gratis Kankerinfo op het nummer , van maandag tot vrijdag van 9 tot 18 uur. Evolutie Na een min of meer lange evolutietijd kunnen sommige kankercellen zich losmaken uit de tumor (gezwel) en zich verplaatsen naar andere delen van het lichaam, via de bloed- of lymfevaten. Deze secundaire kolonies worden uitzaaiingen genoemd. Carcinogenese is meestal een traag proces dat zich uitspreidt over verschillende jaren, soms zelfs tientallen jaren, na de eerste celschade. Dat verklaart waarom het aantal gevallen van kanker stijgt met de leeftijd. En daarom is de vroegtijdige opsporing van bepaalde kankertypes ook zo belangrijk. 4 5

4 Wat anatomie Ons spijsverteringsstelsel bestaat uit een hele reeks organen. Wanneer we voedsel inslikken, passeert dat via de slokdarm, de maag, de dunne darm om vervolgens in de dikke darm terecht te komen. Die bestaat uit verschillende, anatomische stukken (zie illustratie): het huisvesten van zeer veel bacteriën (de darmflora) die via diverse mechanismen van gisting, de stoffen afbreken die aan de spijsvertering ontsnapt zijn. Sommige van deze bacteriën zijn ook zeer belangrijk voor het afweersysteem. De anus stoot tenslotte de ontlasting uit. Deze bestaat uit niet afbreekbare voedingsresten (vooral voedingsvezels), bacteriën, dode cellen van het darmslijmvlies, een beetje water en slijmen. De dwarse dikke darm De stijgende dikke darm (volgt direct op de dunne darm, aan het begin daarvan bevindt zich ook de blindedarm), ook wel rechtse dikke darm genoemd De appendix De dalende dikke darm, ook wel linkse dikke darm genoemd Het sigmoïd De endeldarm (die eindigt in de anus) In het totaal is de dikke darm ongeveer 1,5 meter lang. Hij bevindt zich in de buikholte (de buik in spreektaal). De wand van de dikke darm is aan de binnenzijde volledig bekleed met slijmvlies dat belangrijke functies heeft: het concentreren van voedselresten door water en minerale zouten op te slorpen zodat die niet verloren gaan in de ontlasting; 6 7

5 Cijfers en risicofactoren In België tekent men jaarlijks meer dan nieuwe gevallen van dikkedarmkanker op. Deze ziekte komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Toch is het de op één na meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen (na borstkanker) en de op twee na meest voorkomende vorm bij mannen (na prostaat - kanker en longkanker). Mensen jonger dan 40 krijgen zelden dikkedarmkanker. De frequentie neemt snel toe na de leeftijd van 50. Verschillende soorten dikkedarmkanker Tot de colorectale kankers behoren de kankers van de dikkedarm (meest frequent in het opstijgend deel en het sigmoïd) en de kankers van de endeldarm (rectum). De meeste colorectale kankers (95%) zijn adenocarcinomen, dat wil zeggen dat ze ontstaan uit cellen van het slijmvlies aan de binnenzijde van de darm. Onze voeding speelt zeer waarschijnlijk een rol in die mate dat wat we eten onze darmen blootstelt aan een cocktail van kankerverwekkende, chemische stoffen of in tegendeel beschermende stoffen. Verschillende studies hebben aangetoond dat dikkedarmkankers vaker voorkomen bij mensen die veel rood vlees en veel dierlijke vetten en weinig vezels eten. Men moet wel nog opsporen hoe deze stoffen precies werken. Gebrek aan fysieke activiteit kan de ontwikkeling van deze kankers bevorderen door de doorstroming in de darmen te vertragen. Een hypothese is: wie luie darm zegt, zegt inderdaad ook verhoging van de contacttijd tussen de kankerverwekkende moleculen in de fecaliën en de darmwand. Dikkedarmkankers komen iets vaker voor bij rokers. Vandaar de (nog niet opgehelderde) vraag of er een mogelijk oorzakelijk verband bestaat met roken. Andere zeldzamere soorten kunnen ook ontstaan in de darm: epidermoïde kankers, carcinoïde tumoren, stromatumoren (ook GIST genoemd) en lymfomen, die ontstaan uit lymfeweefsel van de darm. In deze brochure zullen we het enkel hebben over de adenocarcinomen van de dikkedarm en de endeldarm. Risicofactoren De meeste colorectale kankers komen voor bij mensen zonder bijzondere risico s. Ze zijn waarschijnlijk het gevolg van talrijke interacties tussen ongekende kankerverwekkende stoffen en nog slecht gekende voorbeschikkende factoren. 8 9

6 Er zijn ook andere risicofactoren gekend: De aanwezigheid van adenomen (goedaardige poliepen) op het slijmvlies van de darmen. De meeste dikkedarmkankers ontstaan immers op zulke poliepen. Hoe groter het adenoom, hoe groter de kans op ontaarding ervan. De frequentie van poliepen neemt toe met de leeftijd, net zoals dat bij darmkanker het geval is. Chronische ontstekingsziekten van de dikke darm. Men heeft vastgesteld dat darmkankers vaker voorkomen bij patiënten met een lange voorgeschiedenis van colitis ulcerosa of, in mindere mate, de ziekte van Crohn. Deze kankers kunnen op een gemiddeld vroegere leeftijd ontstaan. Een eerste geval van dikkedarmkanker. Een patiënt die genezen is van een eerste dikkedarmkanker, blijft een verhoogde kans hebben om nogmaals een dikkedarmkanker te krijgen, zonder verband met het eerste geval. Tenslotte speelt ook erfelijkheid een belangrijke rol. De kans op darmkanker ligt twee tot driemaal zo hoog bij eerstegraadsverwanten van de zieke. Men schat dat 30 percent van de personen met dikkedarmkanker zouden drager zijn van een genetische afwijking (mutatie van een of meerdere bepaalde genen), overgeërfd van één van hun ouders. Deze afwijkingen zijn niet allemaal even belangrijk. Twee derden van deze afwijkingen gaan ook gepaard met een lichte tot middelmatig verhoogde kans op dikkedarmkanker. Men kan dus gemakkelijk drager zijn van een genetische afwijking, zonder ooit de ziekte te krijgen. Een derde van deze afwijkingen (dat gaat om ongeveer 10 percent van de patiënten) stellen de personen die er drager van zijn, bloot aan een verhoogd risico. Men spreekt dan van nietpolyposische erfelijke darmkanker (vroeger syndroom van Lynch genoemd), of iets minder vaak van adenomateuze familiale polyposis. Wanneer zich een dikkedarmkanker voordoet op een leeftijd ver onder het gemiddelde, mag men deze vorm van kanker vermoeden. Verschillende genetische mutaties verantwoordelijk voor deze ziektes heeft men al kunnen identificeren. Ze hebben één kans op twee om zich generatie op generatie verder te zetten. Dat is de voornaamste reden waarom familieleden van deze patiënten zich aan een genetisch onderzoek moeten laten onderwerpen. Mensen die drager zijn van het gemuteerd gen staan onder nauwgezet toezicht en krijgen, indien nodig, preventieve behandelingen (van wanneer ze nog kind zijn als het om familiale polyposis gaat). Voor meer informatie hieromtrent raden we u aan de FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) te contacteren: Belgian Polyposis Project Hereditary Colorectal Cancer Project Leuvensesteenweg Brussel Tel: Fax: info@belgianfapa.be

7 Systematische opsporing Symptomen In Vlaanderen wordt sinds 2014 een gratis systematische opsporing voor darmkanker georganiseerd door de overheid voor mannen en vrouwen zonder bijzonder risico voor darmkanker vanaf de leeftijd van 56 jaar (in Brussel en Wallonië tussen 50 en 74 jaar). In Vlaanderen zal dat in verschillende fasen verlopen. Per post wordt een kit opgestuurd om onzichtbaar bloed in de ontlasting op te sporen. Dat dient om de 2 jaar herhaald. Als er met het blote oog niet zichtbaar bloed wordt vastgesteld, kan dat onder andere wijzen op darmkanker of op een darmpoliep. In dat geval dient een volledige coloscopie te worden uitgevoerd. Dan wordt met een flexibele darm met een camera de binnenkant van de dikkedarm onderzocht. Zo nodig kunnen tijdens dat onderzoek stukjes weefsel worden verwijderd om zorgvuldig te analyseren of kunnen volledige poliepen worden weggenomen. Mensen met symptomen of met een persoonlijke of familiale voorgeschiedenis dienen een specifieke follow-up te krijgen en vallen niet onder de hierboven beschreven systematische screening. Darmkankers kunnen gepaard gaan met heel wat verschillende symptomen die echter niet typisch zijn voor deze ziekte. De aard van de symptomen en de snelheid waarmee ze opduiken verschilt naargelang de plaats van het gezwel binnenin de dikke darm. Kankers die zich bevinden aan het uiteinde van de dikke darm (de S-vormige darm en de endeldarm) kunnen gepaard gaan met bloedverlies via de anus, bloedsporen in de ontlasting of op het wc-papier. Men kan ook een onverklaarbare en aanhoudende verandering van het stoelgangpatroon vaststellen (verstopping, diarree of afwisseling van de twee), valse behoeften of minder grote ontlasting. Gezwellen hogerop in de dikke darm (de stijgende dikke darm) kunnen langer onopgemerkt blijven. Ze gaan eerder gepaard met vermoeidheid (heeft vaak te maken met bloedarmoede veroorzaakt door chronisch bloedverlies ter hoogte van het gezwel), met onverklaarbaar vermageren of met aanhoudende buikpijn (vaak onder de vorm van onregelmatige krampen). In een gevorderd stadium kan colorectale kanker de doorgang van ontlasting min of meer verstoppen met als gevolg ernstige constipatie of zelfs darmobstructie. Geen enkel van deze symptomen wijst automatisch op darmkanker, maar ze rechtvaardigen wel een medisch onderzoek

8 Diagnostische onderzoeken De periode van de diagnose en de bijkomende onderzoeken is vaak moeilijk. Het duurt een tijdje voordat alle onderzoeken zijn afgerond en de resultaten bekend zijn. Intussen stelt u zich heel wat vragen over de ziekte, de ernst en de mogelijke evolutie. De ziekenhuisteams doen al het mogelijke om deze periode zo kort mogelijk te houden. De diagnose van dikkedarmkanker wordt meestal gesteld door een specialist in maagdarmziekten of door een maagdarmchirurg. Naargelang de omstandigheden, zal hij u vragen een of meerdere van de volgende onderzoeken te laten uitvoeren. Rectaal onderzoek Met een vinger betast men de wand van de endeldarm. Met dat onderzoek komt men gezwellen op het spoor die zich dichtbij de anus bevinden. aard ervan te bepalen. Dat is van kapitaal belang voor de diagnose omdat enkel het microscopisch onderzoek zekerheid biedt over de al dan niet kankerachtige aard van een gezwel. In de praktijk: voor de coloscopie dient eerst een voorbereiding van 48 uur te gebeuren om de darm leeg te maken van ontlasting door middel van krachtige laxeermiddelen en door een dieet te volgen zonder residus dat op voorhand wordt uitgelegd. Het onderzoek zelf vindt plaats in de dokterspraktijk of in het ziekenhuis. Soms wordt een lichte anesthesie voorgesteld en dan mag u daarna niet zelf met de wagen rijden. Licht bloedverlies is mogelijk in de volgende uren, vooral als er poliepen werden verwijderd. Endoscopie Een endoscoop is een dunne, soepele buis uitgerust met een optisch systeem en een verlichtingssysteem. Zo kan men de wanden van de lichaamsholten of de holle organen onderzoeken. Eerst leegt men de dikke darm (d.m.v. een laxeermiddel). Vervolgens brengt men de endoscoop in via de anus. Als het apparaat tot aan de S-vormige darm gaat, heet het onderzoek een recto-sigmoïdoscopie. Men spreekt van coloscopie wanneer men de hele dikke darm onderzoekt. Met behulp van de endoscoop kan men kleine stukjes verdacht weefsel wegnemen (een poliep bijvoorbeeld). Onder de microscoop onderzoekt men vervolgens dat staal om de juiste Dikke darm Coloscoop Virtuele colonoscopie Het onderzoek van de dikke darm gebeurt door middel van een scanner. In dat laatste geval spreken we van virtuele colonoscopie

9 De CT-scan (scanner) is een techniek van beeldvorming waarbij X-stralen worden gebruikt. Daarmee kunnen zeer gedetailleerde beelden worden verkregen van de bestudeerde weefsels. Het principe ervan is een reeks opeenvolgende radiografische opnamen te maken van het te onderzoeken gebied (tomografie). De verkregen data worden dan door een informaticaprogramma bewerkt om in beelden te worden omgezet. In de praktijk: : voor de virtuele coloscopie dient eveneens de darm leeg gemaakt (laxeermiddelen, dieet). Tijdens het onderzoek wordt lucht in de dikke darm geblazen via een rectale sonde om de darmwand zo goed mogelijk te kunnen bekijken. Met het toestel worden dan een reeks opnamen gemaakt terwijl u op de rug ligt en daarna nog een reeks in buikligging. De computer combineert de data van beide reeksen opnamen en vormt opnieuw een beeld in 3 dimensies van de binnenzijde van uw darm. Maar met dit onderzoek kunnen geen biopsies of poliepen worden afgenomen. Indien er verdenking bestaat op een kanker, dient dan nog een biopsie genomen door middel van een endoscopie na de virtuele coloscopie. Bariumlavement Dit is een klassieke radiografie van de darm, waarbij een contrastmiddel wordt toegediend via een sonde in de aars. Ook hier is weer een darmvoorbereiding nodig (laxeermiddelen, dieet). CEA dosering (carcino-embryonair antigeen) Het gaat om een stof die van nature in heel kleine hoeveelheden aanwezig is in het bloed, maar die bepaalde kankers (waaronder dikkedarmkanker) in overvloed aanmaken. In het medisch jargon heet een dergelijke stof tumormerker. De dosering gebeurt door bloedafname. Uitbreidingsbalans Indien de diagnose van kanker is bevestigd, worden aanvullende onderzoeken uitgevoerd om de mate van plaatselijke uitbreiding van het gezwel vast te stellen en ook om na te gaan of er al dan niet aangetaste lymfeklieren of uitzaaiingen zijn. Dat is de uitbreidingsbalans. Transrectale echografie Er kan een transrectale echografie worden genomen (een sonde die ultratonen uitzendt wordt in de aars ingebracht) in geval van endeldarmkanker. De echografie is een techniek van beeldvorming waarbij ultratonen worden aangewend. Er is dus geen straling mee gemoeid. De door de sonde uitgezonden ultratonen gaan doorheen de weefsels van het lichaam en worden teruggekaatst als een echo. Die echo wordt geanalyseerd door een computerprogramma en omgezet in beelden in real time op een scherm. Dit onderzoek is wat hinderlijk maar niet pijnlijk en er zijn geen contra-indicaties. Zo kan het volume van het gezwel worden nagegaan en ook of er aantasting is van nabijgelegen weefsels

10 CT-scanner of magnetische kernresonantie van de buik Deze onderzoeken geven een beeld over hoe diep het gezwel zich binnenin de darmwand heeft genesteld (dat is zeer belangrijk om het stadium van de ziekte te bepalen) en laten toe om afwijkingen (eventuele uitzaaiingen) op te sporen in de lymfeklieren rond de dikke darm. Onderzoek van de lever Colorectale kanker heeft de neiging uit te zaaien naar de lever en daarom is het nuttig dat orgaan te onderzoeken. Dat gebeurt door middel van een echografie, een scanner of magnetische resonantie (MRI, NMR). Radiografie van de longen Ook een onderzoek van de longen kan nodig zijn om uitzaaiingen vast te stellen, vooral bij kanker van de endeldarm. PET-scan (tomografie met uitzending van positronen) De PET-scan wordt slechts zelden aangewend bij colorectale kanker, en enkel als de voorgaande onderzoeken geen duidelijke resultaten opleverden. In tegenstelling tot de CT-scan en de MRI, geeft de PET-scan weinig gedetailleerde beelden van de anatomie. Het belang van de PET-scan ligt erin dat hiermee zones kunnen worden gevisualiseerd waar cellen actiever zijn. Voor dit onderzoek wordt een kleine hoeveelheid radioactieve suiker ingespoten bij de patiënt (fluorodeoxyglucose of FDG). Die tracer stapelt zich op in cellen die het meest energie verbruiken, en dus met name in kankergezwellen. De PET-scan is vooral nuttig om uitzaaiingen op te sporen. Er bestaan ook toestellen die een PET en een CT-scan combineren. In de praktijk: het onderzoek verloopt in twee fasen. Eerst wordt de radioactieve tracer ingespoten in een ader in de arm. Dan dient men ongeveer 1 uur rustig te wachten zodat het product zich over het hele lichaam verdeelt. En dan volgt het eigenlijke onderzoek. U ligt op een beweegbare tafel in het toestel. U blijft rustig in het halfdonker gedurende ongeveer 30 minuten. In totaal duurt dit onderzoek dus 2 tot 3 uur. Bepaling van de graad (graad van kwaadaardigheid of maligniteit) Door het onderzoek onder de microscoop (patholoog-anatoom) van het stukje afgenomen weefsel (biopsie) kan worden bepaald om welke soorten kankercellen het gaat: dat is de graad van maligniteit. De tumoren worden in drie graden ingedeeld: graad 1, 2 en 3. Hoe abnormaler (= verschillend van een normale cel) een kankercel is, des te hoger de graad van kwaadaardigheid. Tumorcellen van graad 1 gelijken nog op normale cellen en groeien en delen meestal langzaam. Daarom hebben zij een betere prognose. Tumorcellen van graad 3 gelijken helemaal niet op normale cellen. Zij groeien meestal snel en verspreiden zich sneller dan de tumoren van graad 1 of 2. Tumorcellen van graad 2 liggen tussen beide in

11 Keuze van de behandelingen Om de meest geschikte behandeling te kiezen en de prognose te bepalen (genezingskansen) is het belangrijk te weten in welk stadium de kanker zich bevindt: is hij nog gelokaliseerd? Is hij de nabije lymfeklieren binnengedrongen? Heeft hij zich uitgezaaid naar de naburige organen? Zijn er uitzaaiingen op afstand? Deze belangrijke stap noemen we de stadiëring of staging. Dit gebeurt op basis van de resultaten van het klinische onderzoek, van de waarnemingen gebaseerd op de diagnostische onderzoeken (CTscan, MRI, PET-scan, endoscopie ), en van de graad van de tumor die wordt bepaald bij de biopsie. Binnenwand Buitenwand Spier Darm Classificatiesysteem van tumoren (TNM of Tumor Node Metastasis) De bepaling van het stadium gebeurt meestal volgens het TNM-systeem: T verwijst naar de grootte en de eventuele plaatselijke uitbreiding van de tumor. N duidt aan of de kanker uitgezaaid is naar de lymfeklieren (of nodes in het Engels) dichtbij de primaire tumor. M verwijst naar de aanwezigheid van metastasen in andere delen van het lichaam. Elke letter wordt gevolgd door een cijfer of een andere letter: De cijfers 0 tot 4 geven de graad van uitbreiding aan. De letter X betekent kan niet worden geëvalueerd omdat de informatie niet beschikbaar is. De letters is, die staan voor in situ, kunnen volgen op de T en betekenen dat de tumor beperkt is tot de cellaag waarin hij is ontstaan. T1 T2 T3 T

12 Multidisciplinair oncologisch consult (MOC) De uiteindelijke behandelingskeuze gebeurt na overleg tussen de verschillende artsen die betrokken zijn bij uw diagnose en behandeling: orgaanspecialist, chirurg, oncoloog, radiotherapeut, anatoom-patholoog, alsook de coördinerend verpleegkundige voor oncologische zorgen (zie kader). Indien mogelijk zal uw huisarts hier ook aan deelnemen. Dit multidisciplinair oncologisch consult (afgekort: MOC) is een kwaliteitscriterium opgelegd door het Nationale Kankerplan. Afhankelijk van het kankerstadium bepalen de artsen samen welke behandelingen het best passen bij uw specifieke situatie. Wat betreft darmkanker, kunnen ze zich beroepen op: chirurgie ; radiotherapie ; chemotherapie ; doelgerichte therapieën ; hormoontherapie ; immunotherapie ; enz. Deze verschillende behandelingen kunnen ook worden gecombineerd. Hoe weet u of uw behandeling werkt? Tijdens de behandeling plant het team tussentijdse onderzoeken op vooraf vastgelegde tijdstippen. Deze onderzoeken zullen uitwijzen of u goed reageert op de behandeling. Er is dus geen eenvoudig of snel antwoord op deze vraag. De COZ, een partner tijdens heel uw behandeling In het kader van het Nationaal Kankerplan werd een speciale functie in het leven geroepen: de oncocoach of coördinator oncologische zorgen (COZ). Deze gespecialiseerde verpleegkundige is uw contactpersoon tijdens het verloop van uw behandelingen. U zult namelijk hoogstwaarschijnlijk bij verschillende ziekenhuisdiensten, artsen enz. langsgaan, maar uw COZ zal heel de behandeling lang dezelfde persoon blijven. Hij of zij maakt integraal deel uit van uw zorgteam, neemt deel aan alle vergaderingen die over u gaan en coördineert al uw afspraken. Uw COZ is steeds bereikbaar via telefoon of mail, om al uw vragen te beantwoorden. Chirurgie Bij colorectale kanker is de eerste behandeling meestal de chirurgie, tenminste indien de kanker volledig kan worden verwijderd. In sommige gevallen kan voor de operatie chemotherapie of radiotherapie worden gegeven, de zogenaamde neoadjuvante therapie, om het gezwel te verkleinen en om de operatie minder zwaar te maken. Chirurgie kan ook worden aangewend bij gevorderde kanker om een obstructie te vermijden (palliatieve chirurgie). De soort chirurgie hangt vooral af van de lokalisatie van het gezwel, het soort gezwel en de graad van uitbreiding

13 Dikkedarmkanker Lokale resectie Indien het een beginnend en weinig uitgebreid gezwel is (T1, zie kader pagina 19), kan de chirurg het verwijderen zonder een stuk darm te moeten wegnemen. Hij zal dan ook een marge gezond slijmvlies wegnemen rondom de tumor, om zo de kansen te verhogen dat alle kankercellen zijn verwijderd. Deze ingreep kan endoscopisch gebeuren. Coloscoop Tumor Colectomie Indien de tumor in stadium 2 of 3 is (uitbreiding in de darmwand, zie kader p. 19), dient het deel van de dikke darm, waarin het gezwel zich bevindt, te worden verwijderd. De hoeveelheid darm die wordt weggenomen hangt af van de grootte van het gezwel en van de lokalisatie ervan. Bij de operatie wordt gepoogd de tumor in blok en de mogelijk door de tumor geïnfiltreerde weefsels rondom weg te nemen. Door microscopische analyse van de kanker en de weggenomen lymfeklieren in de onmiddellijke buurt van de darm kan worden beslist of andere behandelingen al dan niet noodzakelijk zijn. Indien dat wel het geval is, kunnen sessies radiotherapie of chemotherapie worden gegeven als aanvulling op de chirurgie. Onderstaande illustraties tonen de verschillende soorten colectomie. Die kunnen allemaal worden uitgevoerd na openen van de buikholte (laparotomie) of via enkele kleine insneden (laparoscopie). Dikke darm Rectum Coloscoop De dalende dikke darm Anastomose (nieuwe verbinding, na verwijdering van het deel waarin de tumor zich bevond, om de continuïteit van de darm te garanderen) Tumor Linker hemicolectomie 24 25

14 De dwarse dikke darm Anastomose (nieuwe verbinding, na verwijdering van het deel waarin de tumor zich bevond, om de continuïteit van de darm te garanderen) Het sigmoïd Verbinding na verwijdering van het deel van de darm waarin de tumor zich bevond Tumor Tumor Dwarse colectomie Sigmoïdectomie De stijgende dikke darm Dikke darm verbonden met de dunne darm Als de chirurg een deel van de darm wegneemt, verbindt hij de twee segmenten met een hechting die anastomose wordt genoemd. Soms, om de anastomose te laten genezen, legt hij een tijdelijke verbinding aan van de darm aan de huid waaraan een zakje of stoma wordt aangebracht die enkele weken tot maanden blijft bestaan. Tumor Rechter hemicolectomie Indien de chirurg een groot deel darm moet verwijderen, kan het zijn dat het niet meer mogelijk is de twee uiteinden nog te verbinden. In dat geval dient een definitief stoma aangelegd. Meestal kan de chirurg op voorhand voorzien of hij een stoma moet aanleggen en of dat stoma tijdelijk of permanent zal zijn. Hij dient u in detail uit te leggen wat er tijdens en na de operatie zal gebeuren. U zal ook contact hebben met een in stoma s gespecialiseerd verpleegkundige: een stomatherapeut. Chirurgen proberen zoveel mogelijk te vermijden om een definitief stoma te moeten aanleggen

15 Rectumkanker Vaak wordt voor de operatie voor endeldarmkanker eerst chemotherapie of radiotherapie gegeven om het volume van het gezwel te verminderen en het risico op lokaal herval te verminderen. Lokale resectie Indien het een beginnend gezwel is dat weinig invasief is (T1, zie kader p. 19), kan de chirurg het verwijderen zonder een deel van het rectum weg te nemen. Hij zal ook een marge gezond slijmvlies wegnemen rondom het gezwel om de kansen te vergroten dat alle kankercellen weg zijn. Deze ingreep gebeurt via endoscopie (trans-anale resectie). Proctectomie Indien de tumor in de wand van de endeldarm is binnengedrongen, dient de chirurg een deel van het rectum weg te nemen en ook een marge gezond weefsel rondom het gezwel om zeker te zijn geen kankercellen achter te laten. Door de microscopische analyse van de kanker en de weggenomen lymfeklieren in de buurt van de darm kan worden beslist of andere behandelingen nodig zijn. Afhankelijk van het niveau waarop de resectie dient te gebeuren, zal het mogelijk zijn al dan niet een anastomose uit te voeren. Als de kanker zich bevindt in de onmiddellijke omgeving van de anus, is de chirurg soms verplicht de anus weg te nemen (abdomino-perineale resectie). Dan dient een definitieve kunstmatige anus (colostomie) aangelegd. Daartoe wordt het uiteinde van de dikke darm naar de huid gebracht (op de buik) en verbonden met een wegneembaar zakje waarin de ontlasting wordt opgevangen. Tumor Coloscoop Rectum Coloscoop Rectum Tumor Stoma 28 29

16 Radiotherapie Bij radiotherapie worden X-stralen met hoge energie gegeven die worden geproduceerd door een toestel met de naam deeltjesversneller om kankercellen te vernietigen. Als aanvulling op chirurgie past men bij endeldarmkanker ook radiotherapie toe. De bestraling kan na de operatie gebeuren (afhankelijk van het resultaat van de ingreep), maar vaak gebeurt het ook voor de ingreep om de kans op plaatselijk hervallen te verkleinen. In bepaalde gevallen kan radiotherapie voor de operatie er ook voor zorgen dat het gezwel verkleint. Dat vergemakkelijkt de operatie of beperkt de gevolgen (bewaring van de anus). In de zelden voorkomende situaties waarin de gezondheidstoestand van de patiënt geen operatie toelaat, bestaat de behandeling uit een radiotherapie om darmobstructie tegen te gaan of te voorkomen. Een behandeling met radiotherapie duurt meestal 7 weken a rato van een sessie per dag. Er zijn studies aan de gang om na te gaan of andere schema s doeltreffender zijn zoals het geven van dezelfde dosis straling over een geringer aantal dagen of het geven van lagere doses twee keer per dag. De huidige methoden van radiotherapie zijn zeer nauwkeurig gericht op de te behandelen zone. Daardoor vergroten de kansen op succes en blijven de bijwerkingen beperkt. Radio-chemotherapie Het principe van radio-chemotherapie is tijdens de periode van de radiotherapie, een of meer kuren chemotherapie te geven. Doel daarvan is lokaal (in het bestraalde gebied) de werking van beide behandelingen op te tellen om het risico op lokaal recidief te verminderen en uitzaaiingen te voorkomen. Meer info over radiotherapie vindt u in de brochure die gewijd is aan dit onderwerp. Bijwerkingen van radiotherapie Radiotherapie heeft bijwerkingen op korte en op langere termijn. De eerste zijn vaak voorbijgaand en verdwijnen geleidelijk aan kort na het einde van de behandeling. De tweede zijn vaak blijvend. Op korte termijn kan radiotherapie huidverbranding geven zoals na een zonneslag of irritatie van inwendige organen (bijv. de blaas). Deze bijwerkingen zijn beperkt tot het bestraalde gebied. Veel patiënten zijn ook vermoeid. Die problemen verdwijnen na het einde van de behandeling. Op langere termijn kan radiotherapie ook blijvende restletsels geven in de bestraalde organen (alles hangt af van de lokalisatie van de tumor). Die restletsels kunnen zich bijvoorbeeld voordoen aan de voortplantingsorganen. Praat erover met uw arts of het behandelingsteam voor het begin van de behandeling indien u zich hierover ongerust maakt

17 Chemotherapie Bij chemotherapie wordt medicatie toegediend intraveneus of oraal om de kankercellen te doden. Aangezien deze medicatie zich verspreidt in het hele lichaam, is het vooral nuttig bij vergevorderde vormen van kanker. Chemotherapie kan in verschillende situaties worden toegepast: als eerstelijnsbehandeling, om de tumor te doen krimpen voor een chirurgische ingreep of radiotherapie. In dat geval spreekt men over neoadjuvante chemotherapie; na een chirurgische ingreep of radiotherapie, met de bedoeling het risico op plaatselijk hervallen te verminderen of uitzaaiingen op afstand te voorkomen. In dat geval spreekt men over adjuvante chemotherapie; in combinatie met radiotherapie, want chemotherapie maakt kankercellen gevoeliger voor radiotherapie. Dan gaat het om radiochemotherapie; voor patiënten van wie de kanker is uitgezaaid naar andere organen zoals de longen, de beenderen of de lever. In dat geval kan chemotherapie alleen of in combinatie met radiotherapie of gerichte behandelingen worden toegepast. Chemotherapie wordt toegediend in cycli of kuren : elke behandelingsperiode (verspreid over een of meerdere dagen) wordt gevolgd door een rust periode (meestal 2 tot 3 weken) om het lichaam te laten herstellen. Chemotherapie is niet altijd mogelijk bij patiënten met een erg slechte algemene gezondheidstoestand. Vaak wordt een combinatie van verschillende geneesmiddelen (cytostatica) gebruikt. Bij darmkanker gaat het dan meestal over combinatie van verschillende geneesmiddelen (5-FU, capecitabine, oxaliplatine, foliumzuur, irinotecan), eventueel in combinatie met een gerichte therapie. Bijwerkingen van chemotherapie Chemotherapie valt cellen aan die zich snel vermenigvuldigen, zoals het geval is bij kankercellen. Maar de behandeling kan ook gevolgen hebben voor gezonde cellen die zich snel vernieuwen, zoals de cellen van het beenmerg, het mond- en darmslijmvlies en de haarwortels. Deze bijwerkingen zijn afhankelijk van de gebruikte medicatie, de dosis en de duur van de therapie. Het kan gaan om: haarverlies; ontsteking van het mondslijmvlies; verlies van eetlust; misselijkheid en overgeven; diarree; een verhoogd risico op infecties (ten gevolge van de daling van witte bloedcellen); bloedingen en bloedverlies (ten gevolge van de daling van de bloedplaatjes); vermoeidheid (ten gevolge van de daling van de rode bloedcellen). Deze problemen verdwijnen meestal na het einde van de behandeling. Veel van deze bijwerkingen kunnen voorkomen of behandeld worden met medicatie

18 Bepaalde chemotherapieën kunnen ook zenuwschade veroorzaken (neuropathie). De gevolgen zijn gehoorverlies of symptomen in de handen en voeten zoals pijn, een verminderd gevoel, een verbrand gevoel, prikken, overgevoeligheid aan koude/warmte, gevoel van zwakheid. Meestal verdwijnen deze problemen geleidelijk na het einde van de behandeling, maar bij sommige patiënten blijven ze duren. Bepaalde chemotherapieën kunnen giftig zijn voor het hart, de lever of de nieren. In sommige gevallen is het nodig de chemotherapiedosis te verlagen of uit te stellen, of de behandeling zelfs helemaal stop te zetten. U komt meer te weten over chemotherapie in de brochure die gewijd is aan dit onderwerp. De gerichte behandelingen Recente medicatie valt kankercellen aan door heel specifiek bepaalde sleutelmomenten in hun werking te verstoren. Deze doelgerichte therapieën (soms ook biotherapieën genoemd), worden vaak gebruikt in combinatie met de klassieke chemotherapie. Ze veroorzaken ook bijwerkingen maar die zijn vaak minder ernstig dan bij chemotherapie. Gerichte therapieën worden meestal gebruikt in combinatie met chemotherapie bij recidief of indien de kanker groeien ondanks chemotherapie. Deze middelen worden in een ader ingespoten of langs de mond ingenomen. Meer informatie over gerichte therapieën vindt u in de brochure hierover. Bijwerkingen van de gerichte therapieën Bij de komst van de gerichte therapieën had men gehoopt dat hun gerichte werking geen bijwerkingen zou veroorzaken. Dat is jammer genoeg niet het geval. Sommige onder hen veroorzaken zelfs erg intense reacties (allergieën, huidreacties, enz.) maar het goede nieuws is dat deze bijwerkingen vaak in verhouding zijn met hun efficiëntie, wat niet het geval is bij chemotherapie. Andere mogelijke bijwerkingen zijn: hoofdpijn, vermoeidheid, koorts en diarree. Bij dikkedarmkanker wordt hier meestal cetuximab, bevacizumab of panitumumab gebruikt. Dat zijn monoclonale antilichamen (kunstmatige eiwitten identiek aan die door het afweersysteem worden aangemaakt). Deze geneesmiddelen zijn echter niet bij iedereen werkzaam zodat eerst moet worden nagegaan of het gezwel receptoren bevat waartegen deze stoffen actief zijn (de doelwitten )

19 Opvolging na het einde van de behandelingen Levenskwaliteit als doel van de behandelingen Sommige kankers kunnen niet definitief worden genezen. De behandelingen zijn dan bedoeld om hun evolutie te stabiliseren door hun progressie te stoppen of door ze onder controle te houden. In dat geval wordt kanker een chronische ziekte waarmee men moet leren leven. Het medisch team zet dan al zijn knowhow in om uw levenskwaliteit te garanderen. Wanneer de kanker zich ondanks alles verder zet, wordt die zorg voor levenskwaliteit altijd maar belangrijker. De bedoeling van de behandeling is dan om eventuele pijn en ongemakken die veroorzaakt worden door de ziekte onder controle te houden. Een dergelijke situatie kan meerdere jaren duren. Wanneer de kanker uiteindelijk te vergevorderd is om te beheersen, verzekeren palliatieve zorgen een kwaliteitsvol einde van het leven. Het motto van palliatieve zorgen is trouwens: Wanneer er niets meer aan te doen is, is alles nog te doen. De opvolging na de behandeling van dikkedarmkanker is erg belangrijk. Uw artsen zullen u een opvolgplanning geven die bestaat uit een reeks consultaties en bijkomende onderzoeken (bloedonderzoeken, beeldvorming, coloscopie,...) aan een zeker tempo, dat zal dalen met de jaren. Breng uw arts altijd zo snel mogelijk op de hoogte wanneer u nieuwe problemen of symptomen ervaart. Genezing of remissie? U zult uw artsen waarschijnlijk horen spreken over remissie en niet over genezing. Remissie is een verbetering van uw toestand, met een vermindering van de tekenen die wijzen op kanker. Wanneer alle tekenen van de ziekte zijn verdwenen, spreken we van volledige remissie. Dit betekent niet altijd dat de ziekte volledig en definitief werd uitgeroeid. Zelfs in dit stadium kunnen enkele kwaadaardige cellen hebben overleefd, maar zijn ze te klein om te worden opgemerkt bij de onderzoeken. Enkel de tijd zal kunnen uitwijzen dat dit niet het geval is. Enkel dan kan men spreken van genezing. Hoe lang moet men wachten? Alles hangt af van het type kanker. De grens werd willekeurig gelegd op 5 jaar, maar het is niet altijd nodig om zo lang te wachten om te kunnen spreken van genezing. Vraag aan uw arts hoe het zit voor uw specifiek geval. Hoe langer de remissie duurt, hoe groter de kans op definitieve genezing

20 Nog enkele tips Vermoeidheid Vermoeidheid is een vaak voorkomende bijwerking van kanker en/of van de kankerbehandelingen. Deze vermoeidheid verdwijnt meestal na het einde van de behandelingen. Soms echter hebben patiënten er nog lang nadien last van. Praat erover met uw arts en medisch team, ze kunnen u helpen om de effecten ervan tegen te gaan. Een gebrek aan activiteit is een van de vele mogelijke oorzaken van deze vermoeidheid. Daarom stelt Stichting tegen Kanker Rekanto voor, een bewegingsprogramma aangepast aan patiënten tijdens hun behandeling of tot een jaar na het einde van de behandelingen. Het programma geeft u meer energie, waardoor de dagelijkse inspanningen terug vlotter zullen verlopen. Meer informatie vindt u op Pijn verlichten Blijven eten en ervan genieten Bij kanker is het vooral belangrijk gewichtsverlies, of toename, te vermijden en te genieten van eten en drinken. Probeer daarom je eigen eetgewoonten aan te houden. Volg zeker niet op eigen initiatief een zogezegd antikankerdieet. De werkzaamheid ervan is verre van bewezen en je loopt het risico je lichaam te verzwakken. Wees ook voorzichtig met het nemen van voedingssupplementen. Sommige kunnen neveneffecten van de behandeling versterken of de goede werking ervan verstoren. Merk je veranderingen in je gewicht? Maakt de behandeling en haar nevenwerkingen het moeilijk je eetpatroon aan te houden? Heb je vragen over voeding(supplementen)? Vraag het advies van de diëtist op de afdeling oncologie. Stichting tegen Kanker biedt verder heel wat tips en een adressengids met oncodiëtisten op haar website Er is geen pijn die specifiek geassocieerd kan worden met kanker, aangezien het niet de tumor zelf is die pijn doet, maar zijn effect op de andere weefsels (samendrukken, binnendringen, ). Pijn kan en moet behandeld worden. Het is belangrijk de pijn exact te beschrijven aan de arts of het verzorgend personeel zodat zij de behandelingen kunnen aanpassen aan uw persoonlijke situatie. Volg altijd precies hun aanbevelingen, zeker wat betreft de voorgeschreven dosis pijnstillers

21 Opgelet voor wisselwerkingen (interacties)! Bepaalde middelen (zowel klassieke geneesmiddelen als niet-klassieke middelen) kunnen het effect van een kankertherapie beïnvloeden (versterken of verzwakken). Daarom dient u steeds aan uw artsen alle middelen (ook supplementen van vitaminen, kruiden, diëten,...) mee te delen. Maak daarom een lijstje van alles wat u gebruikt en neem dat mee naar alle artsen bij wie u op consult komt. U kan meer informatie vinden in onze folder Complementaire geneeskunde en kanker, alsook in de voedingssupplementengids op onze website rubriek Leven met kanker. Het belang van goede moed Binnen het kader van het Nationaal Kankerplan heeft u recht op gratis psychologische ondersteuning in het ziekenhuis. Stichting tegen Kanker biedt ook bijkomende psychologische coaching aan (zie of Kankerinfo op ). Belang van de vertrouwensrelatie met uw verzorgers Deze brochure geeft zeker geen antwoord op alle vragen die u zich stelt en die u zich nog zult stellen tijdens uw ziekte. Dat was ook niet de bedoeling. U zal heel wat professionals ontmoeten vanaf nu: artsen, verpleegkundigen en anderen. Aarzel nooit hen vragen te stellen en blijf uw vragen herhalen tot u een bevredigend antwoord heeft gekregen. Het is absoluut noodzakelijk een echte dialoog met hen op te bouwen. Zo zult u samen met hen en in alle vertrouwen beslissingen kunnen nemen tijdens uw behandeling. Na het einde van een kankerbehandeling voelt men tegenstrijdig genoeg vaak een grote leegte: men verliest het vaak warme contact met het zorgteam en men krijgt geen goedbedoelde aanmoedigingen meer. U moet terug aarden in het gewone leven, soms terug beginnen werken, en toch voelt u zich als een schipbreukeling na een avontuur dat moeilijk te beschrijven valt. Als u het lastig heeft, hou het dan niet allemaal voor uzelf. Praat erover met een naaste, iemand van het zorgteam, met een psycholoog of met de leden van een patiëntvereniging

22 Op vindt u: bijkomende informatie over de ziekte, de behandelingen, de bijwerkingen tips om beter om te gaan met uw ziekte: voeding, schoonheid de gegevens van al onze patiëntbegeleidingsdiensten heel wat brochures en folders die u kunt bekijken en/of bestellen U kunt onze publicaties ook bestellen per telefoon op of per op info@kanker.be. Stichting tegen Kanker: één missie, drie doelstellingen Stichting tegen Kanker heeft slechts één ambitie: zoveel mogelijk vooruitgang maken in de strijd tegen kanker. Om dat mogelijk te maken werken we op drie niveaus: Wij financieren het kankeronderzoek in België Om de genezingskansen te verhogen, financieren wij het werk van onderzoekers in de grote onderzoekscentra in ons land, voornamelijk universiteiten. Wij bieden sociale begeleiding, financiële steun en informatie aan patiënten en hun naasten Om de levenskwaliteit van mensen met kanker te verbeteren, bieden wij informatie, sociale hulp en ondersteuning aan personen met en na kanker en hun naasten. Wij promoten een gezonde levenswijze, preventie en opsporing door het breed verspreiden van wetenschappelijk gevalideerde informatie Om het risico op kanker te verminderen, moedigen wij het publiek aan om een gezonde levenswijze aan te nemen en deel te nemen aan opsporingsprogramma s. Daarom verspreiden wij op brede schaal wetenschappelijk gevalideerde informatie