Verloskundigen. Tijdschrift voor 3 / Uitgave van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen. 39e jaargang

Transcriptie

1 Tijdschrift voor Verloskundigen Uitgave van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen 3 / e jaargang

2 TIJDSCHRIFT Russische roulette en gelijkwaardigheid 5 Wil van Veen KNOV De kleine Kloosterman 6 Bas Köhler Column voorzitter 7 Linda Rentes Bestuurlijke zaken 8 Jos Becker Hoff SPV: U gaat trouwen of samenwonen 9 Marjolein Pepers KNOV lanceert deverloskundige.nl 11 Dorthe Dol WETENSCHAP Neef-nichthuwelijken in Nederland 13 Edien Bartels et al Nieuwe adviezen voor preventie van voedselovergevoeligheid 18 Joana Kist-van Holthe et al Ernstige maternale morbiditeit bij geplande thuisbevallingen en poliklinische bevallingen 22 Jeanette Mesman et al Commentaar bij artikel Mesman et al 28 Sicco Scherjon SGA en perinatale sterfte bij aterme kinderen: resultaten uit de landelijke perinatale audit 29 Martine Eskes et al Systematische analyse van calamiteiten in de eerstelijns verloskundige zorg: een middel om de kwaliteit van zorg te verbeteren 37 Joke Koelewijn, referaat Kennispoort Verloskunde 39 ONDERWIJS Her veranderende gezicht van de verloskunde 45 Sarah Lips Foetale groeivertraging: ontwikkelingen, debat en opwaaiend stof 46 Kristel Zeeman INNOVATIE Integrale geboortezorg Ede, Gelderse Vallei in Ede 49 Antje Beuckens Meppel, voorbeeld van moderne geboortezorg 51 Wil van Veen PRAKTIJK Geen goed gevoel 53 Ruth Evers Jaar bericht PRN 55 Pien Offerhaus en Tom de Neef Patiëntgedreven zorg, ook in het ziekenhuis! 58 Erica Koornstra Wat zou u doen? Commentaar op de casus van april 61 Wat zou u doen? De casus van mei 63 INTERNATIONAAL De allereerste verloskundige promovenda is al vijftig jaar verloskundig actief 64 Wil van Veen Campagne onveilige abortus 69 Het Marikenloopspektakel 69 Erna Kerkhof Integrale zorg in Nieuw-Zeeland 70 Michelle ten Berge BERICHTEN Eerste bijeenkomst Samen op eigen benen 74 Brigitte Tebbe Nieuwe Media 77 BabyOpKomst GezondGroeien FAS-kinderen geboren met alcoholschade Guusje van Dooren Recensie Cut it out Marjolein Mensink Congres en cursus mei Meet VSO 6 juni Refereerdag VA-M 19 juni Perinatale audit op koers 27 juni Walking Poster Symposium VA-A 9 september De kraamzorg van morgen 18 september Conference Babysurvival 2014 Personalia 83 3

3 Redactie Mariet van Diem, Suze Jans, Wil van Veen (hoofd- en eindredactie), Kristel Zeeman Medewerkers nr. 3 / 2014 Edien Bartels, Jos Becker Hoff, Michelle ten Berge, Klasien Bergman, Antje Beuckens, Anneke Bulk-Bunschoten, Ton van de Coevering, Jeroen van Dillen, Dorthe Dol, Guusje van Dooren, Martine Eskes, Ruth Evers, Linda de Haan, Remy Hira-Sing, Ank de Jonge, Erna Kerkhof, Joana Kist-van Holthe, Frank Kneepkens, Els Koelewijn, Joke Koelewijn, Bas Köhler, Erica Koornstra, Marlou de Kroon, Ton Kuijpers, Sarah Lips, Judith Manniën, Marjolein Mensink, Jeanette Mesman, Tom de Neef, Pien Offerhaus, Marjolein Pepers, Anita Ravelli, Redactie Kennispoort, Linda Rentes, Jos van Roosmalen, Sicco Scherjon, Nic van Son, Aline Sprikkelman, Oka Storms, Brigitte Tebbe, Marieke Teeuw, Berber Vlieg-Boerstra, Sandra Vuik, Adja Waelput, Carry Wensing-Souren, Jolanda Zocchi, Joost Zwart. 12 Mei lanceert de KNOV haar nieuwe website deverloskundige.nl, speciaal ontworpen voor (aanstaande) zwangeren. Meer info op pag. 11. Tijdschrift voor Verloskundigen Redactieadres Tijdschrift voor Verloskundigen Wielingenweg 318, 1826 BX Alkmaar E: tvv@knov.nl E: wilvanveen@cappalkmaar.net T: Facebook: Tijdschrift voor Verloskundigen Abonnementen, personalia en adreswijzigingen KNOV, Jolanda Zocchi Postbus 2001, 3500 GA Utrecht T: , F: E: jzocchi@knov.nl Personeelsannonces Wil van Veen T: E: tvv@knov.nl Advertentie-exploitatie Ovimex bv, Frank Dijkman T: E: frank.dijkman@ovimex.nl Cross Media Nederland T: E: gezondheidszorg@crossadvertising.nl Vormgeving Annemiek Voogd, Ovimex bv Druk Ovimex bv, Deventer Abonnementsprijzen Abonnementsprijs voor niet-leden van de KNOV: 137,- per jaar (10 nummers); Europa 164,-; buiten Europa 192,-. Voor studenten (buitenlandse opleiding): 110,- Los nummer: 20,- Voorzitter KNOV Linda Rentes Foto s Henny van Nieuwpoort, Den Haag Carien van Leeuwen, Amsterdam, Nationale Beeldbank 2014 Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen Mercatorlaan 1200, 3528 BL Utrecht T: Oplage: 4100 ISSN Uitgave van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen Inzenden kopij en advertenties 23 juni juli / e jaargang 4

4 In de afgelopen jaren was er altijd wel wat spannends te beleven in Verloskundeland en werden soms mythische vuren ontstoken door hen die zich halfgoden wanen: bonsel, bos, kwee, oei, steegers, visser, wijma. De namen van zulke halfgoden schrijf ik niet in hoofdletters. Telkens opnieuw ontstak zich ergens een laaiend vuur met als enig doel de eerste lijn te verschroeien. Eind april, de achtentwintigste, mochten we via de Volkskrant spreekbuis van de halfgoden twee nieuwe namen toevoegen: kottenhagen en watson. Aflevering zoveel, getiteld: Geef de gynaecoloog het voortouw bij de bevalling. Immers, eerstelijns geboortezorg is Russische roulette. Althans, dat schreef het duo. We kunnen vrouwen beter overlaten aan gynaecologen, want hoogleraar gynaecologie Ben Willem Mol stelde onlangs nog: Ongeveer de helft van de achthonderd miljoen die jaarlijks wordt uitgegeven in verloskunde en gynaecologie gaat naar behandelingen waarvan we niet weten of ze helpen. Hetzelfde kan gezegd worden van het zorgmodel dat de NVOG voorstaat. Dit is niet onderzocht op bruikbaarheid, iets dat de KNOV graag wil. Maar wereldwijd leidde dit model wel Agenda tot verregaande medicalisering van de geboortezorg. En tot stapeling van kosten niet te vergeten. Waarom zou dat hier straks anders zijn? 13 mei 2014 De avond na het Volkskrantartikel mocht Nederland genieten van een zekere Tijdschrift verschijnt chiel bos, voorzitter van het college perinatale zorg, het college waar wij in 24 april 2014 gezamenlijkheid met de andere ketenpartners de geboortezorg een ander KNOV Academietour Rotterdam aanzien willen geven. Althans, ondanks alles dacht ik dat nog steeds. Sinds dit 18 mei 2014 tv-vertoon denk ik dat er voor verloskundigen geen plaats meer is in het college. International Day for Respectful Childbirth in Den Haag We kunnen ons beter richten op regionale ontwikkelingen, ons eigen lokale gedoe vergetend, ons organiseren in sterke, slagkrachtige coöperaties, kwalitatief 20 mei 2014 Platform Klinische Verloskunde goede zorg bieden en het verwijscijfer omlaag brengen. Laten we ons richten op vrouwen, zwangere vrouwen, hun partners, hun zorgen en verwachtingen. De 22 mei 2014 Training Toetsgroepbegeleiders kern van de verloskundige zorg is naast de zwangere staan, haar ondersteunen dag 1 en begeleiden naar het moederschap. Dan hebben we onze handen vol en 23 mei 2014 hebben we geen tijd om aandacht te schenken aan geleuter van figuren die zich KNOV Academietour Maastricht op de Olympus wanen. Als verloskundigen hebben wij de KNOV nodig, zij borgt onze samenhang en eenheid. De (h)echte samenwerking wordt echter gevonden in het veld en op de vloer, steeds meer en steeds beter. Daar hebben we het over een betere organisatie, over inhoud, over betere zorg. Daar kunnen we bijdragen aan werkelijke wetenschap rond geboortezorg; onderzoeksprojecten te over. Want onze lijn is en blijft: veranderen is prima, maar wel voorzien van wetenschappelijk bewijs en niet als oprisping vanaf de Olympus. Want halfgoden willen u tot horigen maken, hun vuren groter en machtiger. Is het u nog niet opgevallen dat in die VSV s waar in beide kampen(!) niet geld (productieverhoging, schaalvergroting, omzetverhoging) de belangrijkste factor is, goede samenwerking heerst tussen gynaecologen en verloskundigen? Daar staan zwangeren centraal en kunnen audits plaatsvinden op basis van echt wederzijds vertrouwen, zonder iemand onderuit te halen. Daar heerst volwassenheid en erkenning van elkaars capaciteiten. De voorzitter van cpz heeft mij laten zien dat we zonder hem en zijn cpz op regionaal niveau verder kunnen komen. Dat is de plek waar de kansen liggen voor gelijkwaardig partnerschap in de zorg met de erkenning dat de verloskundige bij uitstek de bewaking van de risico s beheerst. In dit tijdschrift vindt u voldoende voorbeelden van die gelijkwaardigheid en goede zorg. Wil van Veen 5

5 6

6 In de NRC van 24 april jongstleden lees ik bovenstaande kop. Het artikel schetst een toekomstbeeld van patiëntenparticipatie. In dat toekomstbeeld bepaalt de patiënt zijn eigen diagnose, kiest zelf de beste behandeling en zal op eigen kracht genezen. Vervolg agenda 1-5 juni 2014 ICM-congres, Praag 3 juni 2014 Training Toetsgroepbegeleiders dag 2 10 juni KNOV Academietour Groningen 11 juni 2014 KNOV Academietour Amsterdam 11 juni 2014 Training Toetsgroepbegeleiders dag 3 16 juni 2014 Training kringvoorzitters dag 1 17 juni 2014 Training kringvoorzitters dag 2 27 juni 2014 Algemene Ledenvergadering 15 september 2014 Kringvoorzittersoverleg najaar september 2014 PLAZA 23 september 2014 Platform klinisch verloskundigen najaar oktober 2014 Platform internationaal Twin Workshop Kijk voor meer agendainformatie op of De kop van het artikel in de krant prikkelt mij om na te denken hoe ik als verloskundige en KNOV-voorzitter hiermee om kan gaan. Mijn rol als verloskundige zal deels veranderen en ik zal steeds beter moeten worden in luisteren, want in luisteren erken ik de ander in zijn afwegingen en keuzes. Luisteren is wat anders dan de boodschap van de ander langs je eigen filters halen, luisteren is jezelf opzij zetten. Het gaat bij luisteren niet om: ik hoor wat je zegt maar om wat zegt de ander. Goed luisteren en doorvragen naar wat vrouwen wensen in de begeleiding van hun zwangerschap kost tijd. Dat is, denk ik, de grootste uitdaging waarvoor we staan in onze zorgverlening. Nog te vaak hoor ik dat de tijd ontbreekt om werkelijk goed in gesprek te gaan met de cliënte. Vanuit die luisterhouding kan werkelijke participatie vorm krijgen, kan ik de vrouw die zwanger is onderdeel maken van mijn eigen handelen, neem ik haar actief mee - de feitelijke betekenis van participatie. Wij noemen dit in goed Nederlands shared decision making. Als verloskundige probeer ik al enige tijd een cliëntenraad toe te voegen aan de werkgroep die in onze regio protocollen en zorgpaden ontwikkelt. Binnen de kring heb ik ideeën voor een klankbordgroep van cliënten die ik zou willen raadplegen bij regionale ontwikkelingen zoals concentratie van zorg. Als voorzitter heb ik regelmatig overleg met de Geboortebeweging en Het ouderschap. Ik heb hen gevraagd hun visie op de geboortezorg op te schrijven, als een vorm van luisteren. De KNOV zet zich in voor nieuwe vormen van zorg waarbij cliëntenparticipatie een grote rol speelt. Centering Pregnancy TM is bij uitstek een voorbeeld van zorg geven aan vrouwen, waarbij uitgegaan wordt van de vragen die vrouwen hebben en daarbij worden zij uitgedaagd zelf de leiding over hun zorgvraag te nemen. Wat is nieuw vanuit de KNOV als het hierom gaat? De KNOV ondersteunt haar leden door kort na Moederdag een nieuwe cliëntensite te lanceren: U kunt het voorbeeld zien op de cover van dit tijdschrift. Het is een website met heldere, betrouwbare informatie voor zwangeren. Online vinden zij onder andere het geboorteplan, de voorlichtingsfolders, informatie over bijvoorbeeld diabetes gravidarum, over stuitligging en versie en nog veel andere onderwerpen. Het is een cliëntensite die de verloskundige ondersteunt in de informatievoorziening naar de vrouw die zwanger is en de positie van de verloskundige verder versterkt. Bij het tot stand komen van de website zijn zwangeren intensief betrokken geweest. Er is goed geluisterd naar alle feedback en verbeteringen zijn doorgevoerd. Het toekomstbeeld dat in het artikel van de NRC geschetst wordt, is er één van een goed geïnformeerde cliënte, die de mogelijkheid heeft zelf een aantal diagnostische onderzoeken te doen en daardoor haar eigen afweging kan maken in de zorg die zij nodig heeft. Het is een interessant toekomstbeeld en ook een grote uitdaging voor ons als verloskundigen! Linda Rentes 7

7 Samenwerken of juist het gebrek hieraan vroegen in de achter ons liggende periode veel bestuurlijke tijd en capaciteit. Het betreft dan vooral onze bestuurlijke relatie met de NVOG maar ook met het CPZ. Het zijn moeizame en bestuurlijk lastige kwesties om telkens weer de juiste afwegingen en beslissingen te nemen. Dat meningen en opvattingen over verstandige veranderingen tot verbetering van onze zorg, kunnen verschillen is helder. Ons vermoeden wordt echter steeds sterker dat de KNOV niet als een serieuze partner wordt geaccepteerd. Als er niet naar je wordt geluisterd en niet met je wordt gepraat, dan rijst de vraag wat je hieraan nog kunt doen. Onze eisen zijn duidelijk: geen verandering zonder onderzoek en onderbouwing. Het bestuur steekt veel tijd in het ontwikkelen van een goed palet aan pilots waarin de verschillende organisatievormen voor de verloskundige zorg op hun effecten kunnen worden getoetst. Een initiatief van Linda Rentes, om het gesprek met haar collega-voorzitters van NVOG en CPZ weer op gang te krijgen, onder andere over de optie van deze pilots, lijkt enig succes op te leveren. Het bestuur geeft u overigens het advies om regelmatig onze ledensite voor de laatste informatie over ontwikkelingen te volgen. Zoals bekend verving Gea Vermeulen tijdelijk Margreeth van der Meijden in het CPZ bestuur vanuit de sector verloskundigen. Gea Vermeulen is nu opgevolgd door Mike Muller. Mike Muller is register-accountant met veel bestuurlijke ervaring. Zo was hij zes jaar bestuurslid en penningmeester van de KNOV en heeft hij veel affiniteit met de verloskundige zaak. Van deze plaats dankt het bestuur Gea Vermeulen voor haar inzet en wenst zij Mike Muller succes. Het bestuur heeft zich met een deel van het managementteam van de werkorganisatie van de KNOV bezonnen op de vraag wat op dit moment de grote dossiers zijn. Vastgesteld is dat het recente Position Paper hierin een prominente plaats inneemt. Aan de hand hiervan is een vijftal pijlers getypeerd: integrale zorg, veranderende zorgvraag, versterking van de regio, een krachtige lobby en de materiële belangenbehartiging. Activiteiten en producten zullen op deze pijlers opnieuw worden geprioriteerd. Linda Rentes en ondergetekende hebben het samenwerkingsproject van de Leidse verloskundigen bezocht die zich verenigd hebben in coöperatie LEO met o.a. het LUMC. Het was een zeer informatieve ontmoeting. Mogelijk wordt LEO de basis voor een van de eerder genoemde pilots waarin we veranderingen kunnen onderzoeken en de effecten kunnen meten. Er zijn gesprekken gevoerd met onder andere de Tweede Kamerleden Ockje van Telgen (VVD) en Hanke Bruins Slot (CDA). Ook vond een kennismakingsgesprek plaats met de nieuwe Directeur Generaal Curatieve Zorg van het ministerie van VWS, de heer van der Dungen. De gesprekken waren openhartig en constructief. Het Position Paper stond centraal. Over de knelpunten in de implementatie van de nieuwe Grow-systematiek zijn een aantal gesprekken gevoerd met dr. Jason Gardosy en softwareleveranciers. Met de implementatie van de nieuwe richtlijn groeivertraging lijkt een oplossing voor een aantal problemen te zijn gevonden. Het bestuur hoopt dat de leden hierover snel kunnen worden geïnformeerd. Ook over de Irisstudie is overleg geweest met alle betrokken partijen, te weten NVOG en EMGO. Alles wijst er op dat de Irisstudie binnenkort kan starten. Ook hierover wordt u natuurlijk direct geïnformeerd. Jos Becker Hoff, Directeur KNOV 8

8 Marjolijn Pepers Pensioen is het inkomen voor uw oude dag en het inkomen voor uw partner en kinderen als u overlijdt. Daarom is het belangrijk er meer over te weten. Stichting Pensioenfonds voor Verloskundigen (SPV) legt graag uit hoe het zit. In het vorige nummer van Tijdschrift voor Verloskundigen [1] zijn we daarom gestart met een uitleg over het pensioenstelsel in Nederland. In deze uitgave besteden we aandacht aan wat er met uw pensioen gebeurt als u gaat trouwen of samenwonen. Marjolijn Pepers is werkzaam bij Synctus Achmea. Dit stuk schreef zij in opdracht van de SPV. Contact: iris.van.zetten@achmea.nl Op de website vindt u de Inkomensmeter. Die geeft algemene informatie over situaties die invloed hebben op uw inkomen van straks, zoals trouwen, scheiden, een hypotheek of deeltijd werken. Of u straks voldoende of genoeg inkomen hebt, hangt af van uw eigen situatie en uw wensen. Met de Inkomensmeter ziet u dat situaties van nu invloed kunnen hebben op uw inkomen van straks. Nationale Beeldbank 9

9 Moet u iets doen? Als u gaat trouwen, een geregistreerd partnerschap aangaat of gaat samenwonen, heeft dat geen gevolgen voor de opbouw van uw ouderdomspensioen. Wel moet u erop letten dat, als u gaat samenwonen, u zelf bij het pensioenfonds uw partner schriftelijk moet aanmelden. Hiervoor heeft u een kopie van het notarieel samenlevingscontract nodig. In de brief verklaart u dat u en uw partner op de hoogte zijn van de voorwaarden voor partnerpensioen volgens het reglement van de pensioenregeling. Anders komt hij of zij niet in aanmerking voor partnerpensioen bij uw overlijden. Bij trouwen en geregistreerd partnerschap geldt dat niet. SPV ontvangt dan bovengenoemde gegevens automatisch van de Nederlandse Gemeentelijke Basisadministratie. U hoeft dus niets te doen, behalve als u buiten Nederland woont. Dan moet u wijzigingen in uw burgerlijke staat zelf schriftelijk aan SPV doorgeven. Stuur een kopie van de huwelijksakte of een uittreksel van het huwelijksregister mee. Scheiden Wanneer u uit elkaar gaat, heeft dat gevolgen voor uw pensioen. Woonde u samen en gaat u uit elkaar, dan moet u zelf schriftelijk uw partner afmelden bij SPV. Bent u ooit gescheiden en vervolgens opnieuw getrouwd of een geregistreerd partnerschap aangegaan, dan heeft uw nieuwe partner geen recht op het volledige partnerpensioen. Uw ex krijgt namelijk een deel van dat pensioen (bijzonder partnerpensioen). Het kan dus zijn dat uw nieuwe partner daardoor na uw overlijden te weinig inkomen heeft. Meer informatie op de site bij scheiden. Partner- en wezenpensioen Het is een geruststelling te weten dat uw partner en eventuele kinderen financieel verzorgd achterblijven als u iets overkomt. Als u voor uw pensioengerechtigde leeftijd overlijdt, terwijl u op dat moment nog werkte als verloskundige en premie betaalde aan het pensioenfonds, dan heeft uw partner recht op een partnerpensioen. Uw partner krijgt dan 70% van het ouderdomspensioen dat u zou kunnen bereiken als u tot uw pensioenleeftijd had gewerkt. Datzelfde geldt ook als u SPV-deelnemer bent geweest. Wanneer u na uw pensionering overlijdt, dan is het partnerpensioen afhankelijk van de keuze die u en uw partner bij uw pensionering hebben gemaakt. Het standaard partnerpensioen is 70% van het ouderdomspensioen. Maar misschien hebben u en uw partner ervoor gekozen om het partnerpensioen geheel of gedeeltelijk te gebruiken voor een hoger ouderdomspensioen. In dat geval ontvangt uw partner geen of een lager pensioen. Het partnerpensioen wordt uitgekeerd vanaf uw overlijden tot het overlijden van uw partner. Wezenpensioen Hebt u op het moment van overlijden nog kinderen, stief- of pleegkinderen (die u opvoedt als eigen kinderen) jonger dan 21 jaar, dan hebben die kinderen recht op een wezenpensioen tot het moment waarop ze 21 worden. Het wezenpensioen per kind bedraagt 20% van het partnerpensioen. Als er geen partner is, wordt er voor de berekening van het partnerpensioen vanuit gegaan dat er wel een partner is. Het wezenpensioen wordt voor maximaal drie kinderen uitgekeerd. Wilt u precies weten hoe uw pensioen ervoor staat? Bekijk dan uw Uniform Pensioenoverzicht (UPO). U krijgt dit elk jaar van SPV. Of ga naar de pensioenplanner op de website. Persoonlijk conctact opnemen met SPV kan ook. De contactgegevens vindt u hieronder. Op de site vindt u tot slot een totaaloverzicht van al uw pensioen en AOW. Nog meer weten over uw pensioen? Kijk dan op de website: voor uitgebreide informatie over actuele ontwikkelingen, de financiële positie van het pensioenfonds of uw pensioen bij SPV. Hebt u vragen over uw individuele pensioensituatie? Stuur uw vraag per naar pensioenfonds.verloskundigen@achmea.nl of bel (013) We helpen u graag! 10

10 Dorthe Dol Vanaf 12 mei is de nieuwe website de verloskundige.nl live. Deze website is speciaal voor (aanstaande) zwangeren ontwikkeld en ondersteunt verloskundigen in hun voorlichting. De cliëntensite sluit qua uitstraling en indeling aan bij KNOV.nl. Uit de gebruikerstest onder zwangeren bleek dat zij de nieuwe website zien als een overzichtelijke, frisse en betrouwbare informatiebron. Dat sluit aan bij het beeld dat (aanstaande) zwangeren hebben van verloskundigen: professionele en betrouwbare zorgverleners in de geboortezorg. De nieuwe cliëntensite moet een bijdrage leveren aan het positieve imago van verloskundigen. Deskundige en betrouwbare informatie Op deverloskundige.nl staat de standaard informatie die veel verloskundigen geven tijdens het spreekuur. Maar ook verdiepende informatie over bijvoorbeeld anemie of Dorthe Dol is contentmanager en webredacteur KNOV foetale groeivertraging. De zwangere die naast deze specifieke informatie nog meer wil weten, wordt doorverwezen naar KNOV.nl. Verder biedt de nieuwe cliëntensite het online geboorteplan, een overzicht van verloskundigen in Nederland en de KNOV-voorlichtingsfolders. Breng deverloskundige.nl onder de aandacht van cliënten Om deverloskundige.nl onder de aandacht te brengen bij zwangere vrouwen, zijn er posters gemaakt (bijgevoegd in deze editie van het TvV). Deze kunt u ophangen in de praktijk, wachtkamer van het ziekenhuis of een andere plek. Daarnaast zijn er banners voor op uw praktijkwebsite. Door deze banner te installeren op uw website verwijst u door naar achterliggende en betrouwbare informatie op deverloskundige.nl. Over de nieuwe cliëntensite verschijnt een digitale nieuwsbrief. Daarin staat een link naar de banners met een uitleg hoe u deze kunt plaatsen. 11

11 Edien Bartels, Oka Storms en Marieke Teeuw Inleiding Een interdisciplinair team van antropologen, gezondheidswetenschappers, een filosoof en een arts aan de Vrije Universiteit (VU/VU-medisch centrum) heeft een kwalitatief onderzoek verricht naar neef-nichthuwelijken onder Turkse en Marokkaanse Nederlanders [1]. Het doel van dit onderzoek was na te gaan wat Turkse en Marokkaanse Nederlanders vinden van een huwelijk met een verwant (consanguïniteit), het gebruik van preconceptioneel testen en bijbehorende reproductieve opties. Ook verloskundigen kunnen hiermee te maken krijgen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat huisartsen en verloskundigen het vaak lastig vinden om dit onderwerp met patiënten te bespreken, omdat ze denken dat ze mensen confronteren met iets dat als negatief wordt gezien [2]. In dit artikel beschrijven we eerst de context van neefnichthuwelijken in de Nederlandse samenleving. Daarna geven we aan hoe consanguïne huwelijken over de wereld zijn verspreid en welke voordelen deze huwelijksvorm biedt in die gebieden. We bespreken de cijfers, voor zover beschikbaar, voor Nederland en het medisch risico. Tot slot gaan we in op de resultaten van het onderzoek onder Turkse en Marokkaanse Nederlanders en bespreken we de uitkomsten van een onderzoek onder islamitisch geleerden naar preconceptioneel testen. Dit laatste onderzoek is verricht voorafgaand aan het hier gepresenteerde VU onderzoek. Neef-nichthuwelijken in de Nederlandse samenleving Neef-nichthuwelijken zijn in het recente verleden regelmatig negatief in het nieuws geweest. In de regeringsverklaring van het huidige VVD/PvdA kabinet staat dat deze huwelijken in beginsel verboden worden (Regeerakkoord VVD/PvdA 2012). In juli 2013 is het wetsvoorstel om huwelijken tussen verwanten te verbieden aan de tweede kamer aangeboden. De motivering is dat neef-nicht huwelijken vaak gedwongen zouden zijn. Hierbij bepaalt de familie, zonder instemming van de toekomstige echtgenoten, dat neef en nicht met elkaar trouwen. In de Amsterdamlezing van 2009 stelde Dr. Edien Bartels en Oka Storms, Msc. zijn verbonden aan de afdeling Sociale en Culturele Antropologie aan de Vrije Universiteit. Marieke Teeuw, is als arts-onderzoeker verbonden aan de afdeling klinische genetica/ sectie community genetics van het VUmc. Neef-nicht huwelijken komen in Nederland waarschijnlijk meer voor onder migranten uit Noord Afrika en het Midden Oosten en hun afstammelingen, dan onder andere bevolkingsgroepen. Neef-nicht huwelijken hebben in die regio vaak de voorkeur boven een huwelijk met een partner uit een onbekende familie. In Nederland bestaat een negatief beeld over neef-nicht huwelijken. Vooral omdat verwante ouders een verhoogd risico kunnen hebben op kinderen met een autosomaal recessieve aandoening. Huwelijken tussen verwanten onder autochtone Nederlanders liggen eerder in de taboesfeer. Vanuit de VU is een interdisciplinair kwalitatief onderzoek verricht om na te gaan wat Turkse en Marokkaanse Nederlanders vinden van een huwelijk met een verwant (consanguïniteit), het gebruik van preconceptioneel testen en bijbehorende reproductieve opties. In dit artikel doen we hierover verslag voor verloskundigen, omdat deze beroepsgroep hiermee direct te maken kan krijgen. de toenmalige wethouder van Amsterdam en huidige minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Asscher, dat via neef-nichthuwelijken meisjes uit het land van herkomst van migrantengroepen naar Nederland worden gehaald om te zorgen voor tweede generatie-zoons die zwakbegaafd zijn [3]. Deze associatie met huwelijksdwang maakt dat neef-nichthuwelijken verdacht zijn en een manier geworden om huwelijksdwang tegen te gaan. Getuige de discussie op Geen Stijl naar aanleiding van dit onderzoek, worden neef-nichthuwelijken ook geassocieerd met incest [6]. Paren met een migrantenachtergrond uit landen waar neef-nichthuwelijken gangbaar zijn, zijn op de hoogte van het taboe dat in Nederland leeft over hun relatie. Daarom willen ze er vaak niet over praten. In het onderzoek vertelde een tweede generatie Nederlands- Marokkaanse vrouw dat zij tegen de verloskundige niet had verteld dat zij met haar neef was getrouwd: Als zo n verloskundige hoort dat je familie bent dan gaan ze altijd heel veel extra dingen doen en dat wilde ik juist niet. Dat advies had zij gekregen van een buurvrouw. Tijdens het onderzoek hoorden we ook opmerkingen als: 13

12 hier mag je niet trouwen met je neef maar hier mogen twee mannen wel met elkaar trouwen. Uit ons onderzoek blijkt onder andere dat neef-nichthuwelijken ook vrijwillig gesloten kunnen worden [4]. Vrouwen vertelden verliefd te zijn geworden op hun neef en samen tot de beslissing te zijn gekomen te huwen. Ook onder Nederlanders worden neef-nichthuwelijken gesloten, vooral in gesloten (kleine) gemeenschappen, vrijwillig en uit verliefdheid. Een EO-programma over een Nederlands neef-nichtechtpaar [5] laat dit bijvoorbeeld zien. In Limburg gold tot in de jaren zeventig: Neef en nicht vrijt allicht, met andere woorden: neef en nicht kunnen makkelijk een huwelijk aangaan en dat zal goed verlopen. Ook bekende historische figuren als Charles Darwin en Albert Einstein waren met hun nicht gehuwd. Deze huwelijken worden niet geassocieerd met dwang. Verspreiding neef-nichthuwelijken over de wereld Neef-nicht huwelijken zijn over de hele wereld verspreid. Uit deze kaart van Bittles [7], een bekende onderzoeker op het gebied van consanguïne huwelijken, blijkt al dat neef-nichthuwelijken vooral voorkomen in gebieden waar een patriarchale (de vader heeft autoriteit op basis van het vaderschap) en patrilineaire (afstamming volgens de vaderlijn) familiestructuur heerst. Maar ook binnen en tussen deze gebieden zijn verschillen, zo bleek bij ons onderzoek in Marokko en Turkije. In beide landen komen neef-nichthuwelijken meer voor op het platteland en minder in de steden. Daarnaast is er veel maatschappelijke discussie over dit onderwerp en lijkt het huwelijk met een verwant af te nemen. Op de televisie wordt voorlichting gegeven en hulpverleners spreken er openlijk over. Ook bestaan er grote verschillen binnen deze landen. Zo huwen Koerden in Oost-Turkije vaker met een neef of nicht dan de inwoners van Istanbul. Er bestaat ook veel verschil van mening over. Tijdens een bezoek aan het staatsziekenhuis in Kayseri (Anatolië) vertelde de directeur dat neef-nichthuwelijken niet meer voorkwamen in het huidige Turkije. Dit terwijl het hoofd van de afdeling genetica aangaf dat in Midden-Turkije ongeveer een kwart van de bevolking met een (verre) verwant gehuwd was. Voorkeur voor neef-nichthuwelijk Neef-nichthuwelijken hebben nog steeds de voorkeur en dan vooral een huwelijk tussen een neef en nicht van twee broers. Maar ook andere vormen van familiehuwelijken hebben de voorkeur boven een huwelijk met iemand uit een onbekende familie. De voordelen van huwen in de familie zijn velerlei: wanneer er land en/of bezit in de familie is, blijft het binnen de familie na overlijden van de ouders. Voor vrouwen en kinderen is het voordeel vooral meer zekerheid. Wanneer een echtgenoot zich misdraagt tegenover zijn vrouw kan de vrouw via haar vader en die weer via zijn broer de echtgenoot tot de orde roepen. In geval van scheiding blijven de kinderen meestal bij de familie van de vader. De moeder blijft de kinderen dan wel zien, omdat ze ook tot de familie behoort. Marokko en Turkije zijn geen verzorgingsstaten. De familie geeft basiszekerheid aan haar leden en dus is de familie ook het vangnet bij problemen. Een nadeel is dat in het geval van ruzie tussen verwante echtgenoten het risico bestaat, dat de familie onderling partij gaat kiezen en uit elkaar valt. Ook kan het moeilijker zijn om te scheiden, omdat de familie echtelijke problemen onderling probeert op te lossen. Overzicht van het voorkomen consanguine huwelijken A.H. Bittles

13 Neef-nichthuwelijken in Nederland Hoe vaak neef-nicht huwelijken in Nederland voorkomen is onbekend; er bestaan geen landelijke cijfers. In de Rotterdamse Generation R studie van het Erasmus medisch centrum werden zwangere vrouwen gevraagd naar verwantschap met hun partner [8]. Daaruit bleek dat 23,9% van de Turkse en 22,2% van de Marokkaanse deelnemers gehuwd was met een verwant. Twaalf procent was gehuwd met een volle neef en de overige groep met een achterneef of andere verwant. We verwachten dat het percentage huwelijken met een verwant hoger zal zijn voor migrantengroepen uit het Midden- en Nabije-Oosten maar ook Afrika; landen zoals Pakistan, Afghanistan en Somalië. Onder de Nederlandse deelneemsters aan het Rotterdamse onderzoek, bleek 0,1% van de partners verwant. Onder de Nederlandse bevolking is al langere tijd een afname te zien van neef-nichthuwelijken [9]. Medisch risico Wanneer ouders verwant zijn, bestaat er een verhoogd risico op kinderen met een aangeboren aandoening. Het gaat vooral om autosomaal recessieve aandoeningen, zoals thalassemie, sikkelcelziekte, cystic fibrose en familiaire mediterrane koorts. De ouders hebben zelf geen last van het feit dat ze drager zijn en weten dit meestal ook niet, tot het moment dat er een ziek kind wordt geboren. Het afnemen van een familie-anamnese voor de conceptie of geboorte is in veel gevallen dus niet afdoende. De meeste zieke kinderen worden geboren bij ouders waarbij de aandoening niet in de familie voorkomt [10]. We hebben op verschillende manieren data verzameld. Er zijn acht focusgroepen gehouden met 86 Nederlandse Marokkaanse en Turkse vrouwen (eerste en tweede generatie), waarvan een deel gehuwd was met een neef of achterneef. De deelnemers werden benaderd via migranten organisaties in Rotterdam en Amsterdam. Het doel van de focusgroepen was een breed beeld te krijgen van hoe neef-nicht huwelijken en erfelijkheid worden gezien. Daarnaast hebben we elf diepte-interviews afgenomen bij Nederlandse Marokkanen en Turken die getrouwd zijn met een neef of nicht en nog geen kinderen hebben, bij neef-nicht paren met gezonde kinderen en neef-nicht paren met een kind of kinderen met een aandoening. Deze paren zijn geworven via migrantenorganisaties en via de sneeuwbalmethode. Bovendien hebben we negen sleutelfiguren uit migrantenorganisaties geïnterviewd. Vanwege de transnationale banden van onze onderzoeksgroep hebben we tevens verkennend onderzoek gedaan naar neef-nicht huwelijken en erfelijkheid in Marokko (2009, 2010 en 2011) en Turkije (2012) [12]. Daarmee borduren we voort op eerder onderzoek naar partnerkeuze, gearrangeerde en gedwongen huwelijken onder Nederlandse Turken en Marokkanen [13-14]. De onderzoeksdata zijn getranscribeerd en geanonimiseerd. Uit de onderzoeksdata zijn codes geworven en met die codes is het onderzoeksmateriaal gecodeerd en daarna geclusterd. Er is gezocht naar de betekenis die Turkse en Marokkaanse vrouwen geven aan neef-nichthuwelijken. Daarbij is onderscheid gemaakt tussen de eerste en de tweede generatie. In Nederland heeft elk ouderpaar, ook niet-verwante ouders, een kans van 2-3% op een kind met een aangeboren afwijking [11]. Neef-nichtparen hebben door hun gemeenschappelijke afstamming een hogere kans op een kind met een autosomaal recessieve ziekte. Voor neef-nichtparen is het risico op een kind met een afwijking dan ook 4 tot 6 % en voor achterneefachternicht 3 tot 4%. Deze 2-3% verhoging van het risico bij neef-nichtparen is echter een gemiddelde, want een minderheid van deze paren is drager van dezelfde familiaire mutatie met een kans van 25% op afwijkingen. De rest van de neef-nichtparen is geen drager van een zelfde familiaire mutatie en heeft dus geen verhoogd risico. Het VU medisch centrum onderzoekt momenteel hoe dit risico voor verwante paren voorafgaand aan een zwangerschap beter ingeschat kan worden. Onderzoek onder Turkse en Marokkaanse Nederlanders Opzet Hieronder bespreken wij een kwalitatief onderzoek dat wij uitvoerden tussen maart 2011 en augustus Resultaten Uit ons onderzoek blijkt dat vooral bij de eerste generatie, huwelijken tussen neef en nicht een welbekend en gewaardeerd huwelijkspatroon is. Bij de tweede generatie zien wij een verschuiving. Moeders zien een duidelijke verandering in de partnerkeuze van hun kinderen. Zij vertelden dat hun kinderen bovendien negatief reageerden op het trouwen binnen de familie. Ook de jonge vrouwen zelf zeiden dit. Een deel van de tweede generatie lijkt Gülcen is een 25 jarige, tweede generatie Nederlands-Turkse vrouw. Toen zij 14 jaar oud was, besloot haar familie dat zij zich moest verloven met haar achterneef in Turkije. Gülcen wilde zich niet verloven en trouwen, zij wilde de middelbare school afronden en dan studeren. Nee werd niet door haar familie geaccepteerd en Gülcen kreeg constant te horen dat dit huwelijk zo n goede kans voor haar was. Uiteindelijk heeft haar familie, vooral haar moeder, Gülcen overtuigd. Gülcen verloofde zich toen ze 14 was en huwde haar achterneef toen ze 17 was. 15

14 daarmee de dominante negatieve Nederlandse visie op neef-nichthuwelijken over te nemen. Duidelijk is wel dat er aan neef-nichthuwelijken verschillende keuzepatronen ten grondslag liggen. Er bestaan stereotypen over neef-nichthuwelijken, zoals gearrangeerde huwelijken met sociale drang en dwang of een vrouw, of vrouwen die onder oneigenlijke voorwendselen het huwelijk worden ingeleid. Ook dit zijn wij tegengekomen, zoals de casus van Gülcen illustreert. In ons onderzoek vertelden jonge vrouwen ook dat zij zelf de keuze hebben gemaakt hun (achter-) neef te trouwen. Ook kwam het voor dat zij de keuze maakten een gearrangeerd huwelijk aan te gaan of dat zij, los van derden, verliefd op hun neef werden en hun ouders pas later over deze keuze inlichtten, bijvoorbeeld in het geval van Sarah: Sarah is 24 jaar oud en een tweede generatie Nederlands-Marokkaanse. Zij trouwde haar neef die in Marokko woonde toen zij 20 jaar was. Zij had nooit verwacht iemand uit Marokko te trouwen of haar neef: Ik vond hem echt leuk, maar ik dacht: nee, hij is mijn neef! Sarah kende haar neef niet, ze had hem enkel een paar keer kort gezien. Toen zij 17 was, leerden ze elkaar kennen tijdens een vakantie en zij werd verliefd op hem. Samen besloten ze om zich te verloven en te trouwen. Sarah s vader accepteerde het huwelijk, maar zei wel tegen Sarah dat ze nog niet hoefde te trouwen en dat het verstandig zou zijn als ze wachtte met trouwen totdat zij wat ouder was. De 26 jarige Meryem, tweede generatie Nederlands- Marokkaanse (ongehuwd) neemt een ander standpunt in. Over neef-nichthuwelijken zegt ze het volgende: Ik ben niet tegen neef-nicht huwelijken of gearrangeerde huwelijken, maar wil dit zelf niet. Stel, ik heb een neef nooit gezien, als ik hoor dat hij mijn neef is, néé! Ik denk dat het komt omdat ik in Nederland ben opgegroeid. Je hoort: het is incest, en ik heb dat denk ik onbewust overgenomen. Als ik in Marokko zou leven zou ik er misschien anders over denken. Preconceptioneel testen en reproductieve opties Bijna alle vrouwen oordelen positief over preconceptioneel testen. Zij geven aan dat het hen meer zekerheid biedt over de gezondheid van hun kind. Een aantal reproductieve opties in geval van een hoog risico blijken zeker acceptabel. Zij wijzen abortus en donorinseminatie af en adoptie ligt ook moeilijk in de islam. Vooral pre-implantatie genetische diagnostiek waarna alleen gezonde embryo s worden teruggeplaatst, vinden onze respondenten juist wel positief. Ter illustratie de casus van Meryem en Kerem: Het eerste kindje van Meryem en Kerem stierf kort na de geboorte. Het bleek een genetische aandoening te hebben. Toen Meryem weer zwanger werd, is haar ongeboren kind getest op de aandoening die hun eerst kind had. Dat was niet het geval. Na de bevalling overlijdt ook hun tweede kind, ditmaal aan een andere genetische aandoening. Meryem en Kerem besluiten dan om naar Turkije te gaan en via IVF/PGD zwanger te worden. De tweede keer is dat succesvol. Ze hebben nu een gezonde tweeling. Discussie en conclusie Uit ons onderzoek blijkt dat voor eerste en tweede generatie Turkse en Marokkaanse Nederlanders neef en nicht nog steeds de voorkeur hebben bij de partnerkeuze. Wel zien we verschuivingen in deze voorkeur tussen generaties. De tweede generatie neemt langzaam de negatieve associatie met neef-nichthuwelijken in de Nederlandse samenleving over. Dat wil niet zeggen dat de tweede generatie geen neef-nichthuwelijken zal sluiten. Ook voor hen blijft deze huwelijksvorm een optie, zij het minder vanzelfsprekend dan voor de eerste generatie. Dit sluit aan bij de resultaten van eerder onderzoek naar partnerkeuze van 2005 en 2008 [13-14]. Daaruit bleek al dat veel jongeren van Turkse en Marokkaanse afkomst een partner uit het land van herkomst van hun ouders zagen als van een andere cultuur en de voorkeur gaven aan een partner uit Nederland. De onlangs verschenen cijfers van het CBS wijzen daar ook op. Deze laten een halvering zien van het aantal importhuwelijken vanuit Marokko en Turkije in de afgelopen tien jaar [15]. We vermoeden dat neef-nichthuwelijken onder Turkse en Marokkaanse Nederlanders wél vooral migratiehuwelijken zijn. Preconceptioneel testen wordt door vrouwen als positief ervaren. Dat stemt overeen met de resultaten van eerder onderzoek naar de visie van islamitisch geleerden, theologen, imams en geestelijk verzorgers naar hun opvattingen over preconceptioneel testen [16]. Daaruit bleek dat deze geïnterviewde islamitisch geleerden positief staan ten opzichte van deze mogelijkheden. Vanuit de islam kan alles ondersteund worden dat een positieve bijdrage aan de gezondheid levert. Reproductieve opties die tegen de islam ingaan worden afgekeurd, maar opties die vanuit de islam niet bezwaarlijk zijn worden erg gewaardeerd. Dit bleek zowel uit het onderzoek onder islamitisch geleerden [16] als uit het onderzoek onder de vrouwen. 16

15 De associatie met gedwongen huwelijken zoals in de politiek op dit moment gangbaar is, klopt niet. Gedwongen huwelijken kunnen consanguïne zijn maar consanguïne huwelijken zijn ook vaak eigen keus. Het negatieve (politieke) klimaat rond consanguïne huwelijken heeft wel tot gevolg, dat vrouwen soms proberen te verbergen dat ze gehuwd zijn met een familielid. Vrouwen willen er niet over praten, bijvoorbeeld op het werk, maar soms ook niet met artsen en verloskundigen. Dat kan een belemmering vormen bij het informeren van deze vrouwen over het verhoogde risico op aangeboren afwijkingen. Uit het onderzoek kwam naar voren dat vrouwen makkelijk praten over neef-nichthuwelijken in een sfeer waarin ze zich veilig voelen en geen afkeuring verwachten. Dat zal voor verloskundigen geen probleem zijn. Wel moeten hulpverleners er rekening mee houden dat de uitleg over extra risico s vrouwen onzeker kan maken. Referenties 17

16 Nationale Beeldbank 18

17 Joana Kist-van Holthe, Anneke Bulk-Bunschoten, Carry Wensing-Souren, Berber Vlieg-Boerstra, Frank Kneepkens, Ton Kuijpers, Marlou de Kroon, Aline Sprikkelman, Remy HiraSing Inleiding Voedselovergevoeligheid kan berusten op voedselallergie, bijvoorbeeld koemelkallergie, en op niet-allergische voedselintolerantie, zoals coeliakie en lactose-intolerantie. Koemelkallergie komt voor bij 1 tot 3% van alle zuigelingen en is de meest frequente oorzaak van voedselovergevoeligheid [1]. Over het algemeen is koemelkallergie van voorbijgaande aard; op de leeftijd van drie jaar heeft 90% van de kinderen geen klachten meer [2, 3]. Overgevoeligheid voor gluten (coeliakie) is een multisystemische inflammatoire (auto-) immuunziekte die kan optreden bij erfelijk gepredisponeerde mensen na ingestie van gluten. Hoewel coeliakie bij 1 op de 200 individuen voorkomt, is de incidentie van gediagnosticeerde coeliakie bij kinderen tussen 1 en 2 per 1000 [4, 5]. Klinisch uit de aandoening zich zeer variabel, van (vrijwel) symptoomloos tot ernstige dystrofie waarbij het individu onvoldoende groeit ten gevolgen van malabsorptie. De jeugdgezondheidszorg (JGZ-)richtlijn Voedselovergevoeligheid ( geeft evidence-based aanbevelingen voor preventie, signaleren, diagnosticeren en behandelen van koemelkallergie en daarbij ook adviezen over preventie en signaleren van coeliakie en lactose-intolerantie. De richtlijn vervangt de Landelijke Standaard Voedselallergie bij Zuigelingen uit 2005 [6]. Een multidisciplinaire werkgroep (jeugdartsen, kinderartsen, diëtist, epidemioloog) ontwikkelde de richtlijn volgens de systematiek van evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) van het Centraal Begeleidings Orgaan voor de intercollegiale toetsing (CBO). De aanbevelingen over diagnostiek van koemelkallergie in de nieuwe JGZ-richtlijn zijn onderdeel van de richtlijn Diagnostiek van koemelkallergie bij kinderen in Nederland (2012) van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde ( [7]. Voedselallergie Preventie van voedselallergie Algemeen wordt aangenomen dat borstvoeding de beste voeding is voor kinderen. Borstvoeding kan voedselallergie echter niet geheel voorkomen [8]. Er is geen preventief effect aangetoond van het volgen van een eliminatiedieet door de moeder tijdens de zwangerschap of de borstvoedingsperiode [8]. Hydrolysaten (hypoallergene kunstvoeding) ter preventie van koemelkallergie en ter vervanging van borstvoeding worden niet meer aanbevolen [8]. Op basis van de huidige kennis wordt gesteld dat bij introductie van voedingsmiddelen op de leeftijd van vier tot zes maanden de kans op tolerantie optimaal is [9-11]. Introductie van vast voedsel voor de leeftijd van vier maanden en na de leeftijd van zes maanden kan juist leiden tot een grotere kans op voedselallergie [12-15]. dr. J.E. Kist-van Holthe, kinderarts-onderzoeker; dr.a.m.w. Bulk-Bunschoten, arts Maatschappij & Gezondheid; drs.c.l. Wensing-Souren, arts Maatschappij & Gezondheid, Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland; dr. B.J. Vlieg-Boerstra, diëtist en postdoctoraal onderzoeker, Emma Kinderziekenhuis AMC, Amsterdam en Nederlandse Vereniging van Diëtisten; dr. C.M.F. Kneepkens, kinderarts maag-darm-leverziekten VUmc/EMGO+-Instituut, Amsterdam; dr. T. Kuijpers, epidemioloog, NHG, Utrecht; dr. M.L.A. de Kroon, arts Maatschappij & Gezondheid en epidemioloog; dr. A.B. Sprikkelman, kinderarts-pulmonoloog, Emma Kinderziekenhuis AMC, Amsterdam; prof. dr. R.A. HiraSing, hoogleraar Jeugdgezondheidszorg Correspondentie: j.kist@vumc.nl niet (meer) aanbevolen omdat er onvoldoende bewijs is dat dat effectief is voor de preventie van koemelkallergie starten vanaf 4 maanden 19

18 Het advies is daarom om bijvoeding te starten vanaf vier maanden, ook voor de hoogrisicogroep met een positieve gezinsanamnese voor atopie. Dit advies lijkt in tegenspraak met het advies van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) om zes maanden exclusieve borstvoeding te geven [16]. De WHO geeft dit advies echter met het oog op het risico op ondervoeding en infecties bij jonge kinderen in ontwikkelingslanden en niet ter preventie van voedselallergie. Het starten met bijvoeding kan met groente en fruit. Om het continueren van de borstvoeding te waarborgen, is het van belang dat bijvoeding in kleine hoeveelheden wordt gegeven. Bijvoeding mag op deze leeftijd geen vervanging van borstvoeding (of kunstvoeding) zijn. Signaleren van koemelkallergie Risicofactoren voor het ontstaan van voedselallergie zijn atopische ziekten (voedselallergie, constitutioneel eczeem, hooikoorts en astma) bij ouders, broertjes en zusjes. Kinderen met koemelkallergie hebben een breed scala aan klachten, vaak van meerdere orgaansystemen. Geen enkel symptoom is echter specifiek voor de diagnose koemelkallergie. Meestal zijn het maag-darmkanaal, de huid (urticaria) of de luchtwegen betrokken [17]. Opzichzelfstaande luchtwegklachten, excessief huilen en constitutioneel eczeem die goed reageren op adequate behandeling zijn meestal niet veroorzaakt door koemelkallergie. Omdat geen enkel symptoom specifiek is voor ontstaan optreden na inname van koemelk gang van borstvoeding naar kunstvoeding orgaansystemen (bv. huid en maag-darmen) zijn betrokken; met name erytheem, urticaria, spugen en buikkrampen broer of zus heeft voedselallergie, constitutioneel eczeem, hooikoorts en/of astma Bij vermoeden van koemelkallergie wordt een koemelkvrij dieet gestart. De standaardkunstvoeding (op basis van koemelk) wordt vervangen door intensief gehydrolyseerde kunstvoeding op basis van wei-eiwit of caseïne [18]. Partieel gehydrolyseerde kunstvoedingen zijn niet geschikt voor de diagnostiek en behandeling van koemelkallergie. Voeding op sojabasis wordt niet aanbevolen onder de leeftijd van zes maanden [18, 19]. Bij jonge zuigelingen is het risico op soja-allergie relatief groot en soja heeft mogelijk nadelen op de lange termijn vanwege de gehalten aan fytaat, aluminium en fyto-oestrogenen. Adviseer de moeder van een zuigeling die exclusieve borstvoeding krijgt, over te gaan op een koemelkvrij dieet. De moeder kan zuivelproducten vervangen door calciumverrijkte rijstemelk, maar niet door sojaproducten tijdens de (vier weken) durende diagnostische fase. Deze kunnen in een latere fase wel worden geïntroduceerd in het dieet van de moeder. Andere allergene voedingsmiddelen zoals kippenei, pinda s, vis, schaal- en schelpdieren worden niet geëlimineerd. Diagnostiek en behandeling van koemelkallergie De diagnose koemelkallergie wordt gesteld met een dubbelblinde placebogecontroleerde voedselprovocatie [7]. Een koemelkprovocatietest moet gedurende tenminste vier weken worden voorafgegaan door een koemelkvrij dieet, waarbij sterke afname van de symptomen moet optreden. Bij de behandeling van koemelkallergie wordt dezelfde voeding gegeven als de voeding die is gebruikt tijdens de diagnostische fase. Aan kinderen boven de zes maanden met koemelkallergie kunnen sojaproducten in beperkte mate (bijvoorbeeld een sojatoetje) worden voorgeschreven als aanvulling op borstvoeding of intensief gehydrolyseerde kunstvoeding. De introductie van bijvoeding vanaf vier maanden wordt ook bij kinderen met koemelkallergie aanbevolen omdat dat de kans op allergie voor andere voedingsmiddelen (zoals kippenei en pinda) en die op andere uitingen van allergie (zoals astma) niet vergroot en mogelijk zelfs verkleint [11, 12, 14, 15]. Kleine hoeveelheden zuivel verwerkt in producten worden soms goed verdragen. Als er geen klachten zijn is het niet nodig deze uit het dieet te elimineren. Als er wel klachten zijn, moeten ook deze kleine hoeveelheden weggelaten worden, waarbij inschakelen van een diëtist (met ervaring in voedselallergie) gewenst is. koemelkallergie, moet in de differentiaal diagnose allereerst gedacht worden aan andere oorzaken voor de klachten, zoals voedingsfouten (fouten in het bereiden of geven van voeding) en virale infecties [17]. Coeliakie Er zijn duidelijke aanwijzingen dat het risico op coeliakie lager is bij kinderen die nog borstvoeding krijgen op het moment dat gluten wordt geïntroduceerd [20]. Vroege (tussen vier en zes maanden) introductie van gluten lijkt een gunstig effect te hebben op het voorkomen van coeliakie. Geadviseerd wordt glutenbevattende bijvoeding 20

19 in kleine hoeveelheden (bijvoorbeeld kleine stukjes beschuit in een fruithapje) vanaf de leeftijd van vier maanden te geven. Dit is nieuw. Financiële ondersteuning: voor de ontwikkeling van de richtlijn werd subsidie verstrekt door ZonMw (projectnummer ). Nationale Beeldbank Introductie van gluten bevattende bijvoeding in kleine hoeveelheden (bijvoorbeeld kleine stukjes beschuit in een fruithapje) vanaf de leeftijd van vier maanden, bij voorkeur tijdens borstvoeding. Conclusie Er is geen indicatie (meer) voor gehydrolyseerde kunstvoeding ter preventie van koemelkallergie. Het nieuwe advies ter preventie van voedselallergie is om tussen vier en zes maanden te starten met kleine hoeveelheden bijvoeding, te beginnen met groente en fruit en daarna uitbreiden met producten als; ei, tarwe, vis en pinda. Ook is nieuw dat ter preventie van coeliakie vanaf de leeftijd van vier maanden wordt gestart met kleine hoeveelheden gluten, bij voorkeur terwijl de moeder nog borstvoeding geeft. Referenties 21