synchroon Joost Veens ski-kampioen! Syndion zoekt logeergezinnen en gezinshuizen Zorg leer je niet uit een boek

Transcriptie

1 synchroon ZOMER e JAARGANG NUMMER 1 Synchroon is het blad van Syndion over mensen met een beperking, hun plaats in onze samenleving, hun dagelijks leven en de begeleiding die daarbij gegeven wordt. Joost Veens ski-kampioen! De gevolgen van de invoering van de zorgzwaartepakketten Syndion zoekt logeergezinnen en gezinshuizen Zorg leer je niet uit een boek

2 2 COLOFON Synchroon is een uitgave van Syndion, stichting voor dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap. Het wordt verspreid onder externe relaties, cliënten en medewerkers van Syndion. Voor cliënten met een verstandelijke beperking wordt De Krant gemaakt, een uitgave met eenvoudig taalgebruik. Synchroon verschijnt driemaal per jaar. Het blad bevat informatie over de ontwikkeling in de sector dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap in het algemeen en binnen Syndion in het bijzonder. Synchroon wil bijdragen aan binding, betrokkenheid en draagvlak. Het blad geeft informatie en draagt bij aan opinievorming rondom de onderwerpen die relevant zijn voor de (professionalisering van de) gehandicaptenzorg of de plaats van gehandicapten in de samenleving. De artikelen bevatten niet altijd de mening van Syndion. De redactie behoudt zich het recht voor artikelen in te korten of te weigeren. Dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap Syndion Postbus 3012, 4200 EA Gorinchem Tel. (0183) Redactie Aart Bogerd (hoofdredactie) Suzanne Doeleman Marry van Dongen Jos Huibers Anke van der Kind Karin Knaap Henriëtte van der Pijl Claudia van Rhijn Mirjam Rinzema (eindredactie) Cees Taal Vormgeving/drukwerkverzorging Fitting Image, Giessenburg Oplage 3700 Foto s De foto s komen uit het Syndion-fotoarchief, tenzij anders vermeld AAN DE LEZER Syn betekent bundeling of samen. Vanaf 1997 gaf Syndion twee bladen uit: Synjaal voor medewerkers, Synfo als relatieblad voor cliënten, ouders, relaties en natuurlijk ook medewerkers. Voor medewerkers kwam er ook en maandelijkse nieuwsbrief en een intranet. Voor relaties ook een website. Nu zetten we een nieuwe Syn(bundelings)stap. We hebben besloten Synjaal en Synfo samen te voegen tot één nieuw aantrekkelijk blad dat we Synchroon gedoopt hebben. Syn voor samen en chroon (van chronos) voor de tijd waarin we leven. We symboliseren dat met de kleurige lijnen op de voorkant van het blad. We willen met Synchroon de plaats van de mensen met een beperking in de samenleving bevorderen. Laten zien hoe zij hun mogelijkheden benutten. Het artikel over Joost Veens, die in Amerika meedeed aan de Special Olympics, is daar een leuk voorbeeld van. Ook de artikelen over sporten voor mensen met een beperking, ouderinitiatieven en voorlichting op scholen laten iets zien over de plaats van mensen met een beperking in de samenleving. Over de begeleiding die mensen krijgen zijn er interessante bijdragen. Het zoeken en vinden van gezinnen (voor logeren en wonen) en het kijken naar kwaliteit. Natuurlijk mag ook informatie over actuele ontwikkelingen niet ontbreken in een blad dat tijd in z n naam voert. We informeren u over de invoering van zorgzwaarte pakketten en de veranderingen in de AWBZ. Kortom we hopen cliënten, ouders en familieleden, medewerkers en relaties met dit blad nuttige informatie en veel leesplezier te geven. Ik hoor graag of het gelukt is. Een vriendelijke groet, Aart Bogerd, directeur-bestuurder (a.bogerd@syndion.nl)

3 INHOUD 3 Ik val nooit Joost Veens: ski-kampioen 4 Zorgzwaarte zware zorgen? Gevolgen van de invoering van zorgzwaartepakketten 6 TIP Surfen naar vakantiebestemming 7 Zorgnieuws 8 Als Kafka nog leefde... Kwaliteit in de zorg: vanuit de klant of vanuit de instantie? 9 Column Hebberig en hijgerig 11 In beeld Dagactiviteitencentrum Vianen 12 Heb je wel gehoord... Zoeken naar logeergezinnen en gezinshuizen 14 Cliënt aan het woord Wen Klootwijk, honderdste cliënt Persoonlijk Ondersteund Wonen 15 Operatie herindicatie AWBZ-cliënten onder de loep 16 Achter de schermen Het WMO-loket 18 Sport is voor iedereen Sportcoach Minke Hensema helpt mensen met beperking bij sporten 18 Eigenlijk is alles mogelijk Ouderinitiatieven in soorten en maten 20 Zorg komt niet uit een boek Syndion voor de klas om zorg te promoten 22

4 4Questions? Het interview Ieder nummer van Synchroon bevat een interview met één of meerdere interessante mensen. Deze keer: Joost Veens, ski-kampioen. IK VAL NOOIT Joost Veens: brons voor de afdaling bij Special Olympics Door Mirjam Rinzema Joost (24) ontvangt me heel toepasselijk in zijn oranje sporttrui; THE NETHERLANDS staat er in grote letters op de achterkant. Als één van de deelnemers in het ski-team dat namens Nederland was afgevaardigd naar de Special Olympics in Amerika, deed hij het bijzonder goed: met vier medailles kwam hij thuis. De deelname van Joost aan deze Spelen ging niet vanzelf, wordt me verteld. We zitten aan de lange eettafel, samen met begeleider Arnold Hendriks. Joost woont al vier jaar bij Arnold en zijn vrouw Marita in hun huis in Druten. Zij zijn één van de gezinshuizen van Syndion en vangen behalve Joost nog drie - inmiddels grote - kinderen met een handicap op. Wat moest jij eerst heel vaak doen Joost, voordat je mee kon gaan doen aan de wedstrijden in Amerika? vraagt Arnold. Ehm... ik moest heel vaak oefenen! antwoordt Joost. Training Joost oefent wekelijks op de kunstski-baan in Oss. En daarnaast gaat hij - al elf jaar - ook nog iedere winter met zijn ouders op wintersport. Afgelopen winter was hij in Frankrijk, maar Joost heeft ook al op de latten gestaan in ski-gebieden in Oostenrijk. En daardoor had Joost de skivaardigheid zo goed in zijn vingers (nou ja, meer in z n benen eigenlijk) dat hij als deelnemer naar de Special Olympics kon worden afgevaardigd. Maar voor het zover was, ging hij in januari eerst met de hele Nederlandse ploeg op trainingskamp. Met de bus naar Italië, vertelt Joost. Er lag wel zo n pak sneeuw. Hij houdt z n hand een meter of anderhalf boven de grond, maar op mijn vraag of het misschien zoveel sneeuw was, dat ze ingesneeuwd raakten, schudt Joost zijn hoofd. Hij kijkt alsof hij dat wel een heel spannend avontuur zou hebben gevonden. Arnold vertelt dat het met de accommodatie in Italië wel goed zat: Je zat in een luxe hotel hè Joost, met een zwembad en een sauna. Joost knikt en glundert nog na bij de gedachte aan die week. Tja, je bent topsporter of je bent het niet! Groot succes Na het Italiaanse avontuur was het tijd voor het echte werk: in februari vloog Joost naar de Special Olympics World

5 Answers! plaats bij de afdaling gingen naar iemand uit Polen en iemand uit Japan. Op mijn vraag of hij niet zenuwachtig was dat hij zou vallen, schudt Joost beslist zijn hoofd: Ik val nooit. Behalve over de wedstrijden zelf is Joost ook goed te spreken over zijn verblijf in Amerika. Ik logeerde bij Ed in huis, vertelt hij. Joost ook nog even kwam feliciteren. Joost voelt zich zo langzamerhand al een echte beroemdheid, want in de week dat ik langskom om hem te interviewen, is hij ook al door de krant geinterviewd en is hij op bezoek geweest bij de burgemeester van Druten. Hij overhandigde Joost een mooi beeld van een skiër in actie. Hij laat het me trots zien als hij me na het interview nog even door het huis rondleidt. Dan zie ik trouwens ook dat Joost nog meer prijzen heeft gewonnen, bij andere sporten. Een echte sportman dus, deze Joost Veens. Daar horen we in de toekomst wellicht nog meer van! Wie is Joost Veens? Joost Veens is 24 jaar. Hij werkt bij een lunchcafé in Druten en bij een kinderboerderij in Wamel. Joost houdt heel veel van sporten. Zijn favoriete sport is skiën. Daar is hij zo goed in, dat hij dit jaar werd afgevaardigd naar de Special Olympics. Andere sporten waar Joost van houdt zijn voetbal, zwemmen en fitness. 5 Winter Games zoals het evenement voluit heet (zie ook het kadertje op deze pagina), die gehouden werden in Boise, Idaho. En daar leidde al dat oefenen van Joost tot een prestatie van formaat: hij haalde een bronzen medaille bij het onderdeel afdaling en het scheelde maar één poortje of dat was ook het geval geweest bij de slalom. Daar greep Joost nét naast het brons, omdat hij een poortje miste. Arnold zegt plagend: Je had zeker teveel biertjes gedronken Joost, het lukte je niet meer om de poortjes te tellen. Maar het doet maar weinig af aan het grote succes van Joost: met meer dan 3000 sporters meedoen en er dan in slagen een derde én een vierde plaats te behalen! Dat kon niemand uit het Nederlandse team hem nazeggen. De eerste en de tweede En Arnold vult hem aan: Ed is de sheriff en hij maakte altijd lekker eten klaar, toch Joost? Ja, antwoordt Joost enthousiast. Brood met hamburger! En wat nog meer? vraagt Arnold. Het duurt even voordat Joost op het woord komt, maar uiteindelijk schiet het hem te binnen: Barbecue. Voor Joost was de reis naar Amerika duidelijk in meerdere opzichten een succes. Beroemd! Een bus vol fans van Joost reisde af naar Schiphol toen de Nederlandse ploeg weer thuis kwam. Collega s, familie en vrienden stonden te wachten in de aankomsthal en onthaalden de ski-kampioen als een held. Met z n allen gingen ze naar een restaurant, waar de burgemeester van Beneden Leeuwen De Special Olympics In 1963 startte Eunice Kennedy Shriver, de zus van de voormalige Amerikaanse president, met de organisatie van zomerkampen voor mensen met een verstandelijke handicap. Dit was zo n succes dat er vijf jaar later een officiële organisatie werd opgericht voor verstandelijk gehandicapte sporters, de Special Olympics. Inmiddels is dit een wereldwijde organisatie waar 180 landen zich bij hebben aangesloten. Nederland is lid sinds Special Olympics Nederland is dé organisatie die het mensen met een verstandelijke handicap mogelijk maakt om deel te nemen aan sportevenementen vanuit de visie dat sporten hun leven meerwaarde geeft: zelfvertrouwen, positieve beeldvorming, bevordering van emancipatie en verbetering van de kwaliteit van leven zijn daarin sleutelwoorden.

6 6 ZORGZWAARTE - ZWARE ZORGEN? De zoektocht naar een goede balans in de zorg voor mensen met een handicap Door Aart Bogerd De invoering van de zorgzwaartepakketten zal gevolgen hebben voor onze dienstverlening. Dat is een zekerheid waar we niet omheen kunnen. Wát het precies gaat betekenen wordt langzaam duidelijk. Een beetje zorgen... maken we ons wel. Syndion is voor een eerlijke verdeling van het geld dat beschikbaar is voor de ondersteuning van mensen met een handicap. Mensen die meer zorg nodig hebben, krijgen meer dan mensen die met minder zorg toe kunnen. Toch is het nieuwe systeem van de verdeling van de AWBZ-gelden in onze ogen niet het ei van Columbus. Er zitten nogal wat haken en ogen aan de zorgzwaartefinanciering, de nieuwe manier om mensen in categorieën in te delen op basis waarvan de hoogte van hun budget wordt bepaald. gedaan, onder verantwoordelijkheid van het Centrum Indicatiestelling Zorg. De Nederlandse Zorgautoriteit stelt aan de hand van die indeling het budget vast. Voor cliënten van Syndion die in locaties wonen waar 24 uur per dag begeleiding aanwezig is, heeft de indeling soms positieve en soms negatieve gevolgen. De negatieve gevolgen zijn er vooral bij woonlocaties voor kinderen en mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Die beschrijving sluit niet altijd naadloos aan bij de wensen van de cliënt en het ondersteuningsplan dat eerder werd opgesteld, en dat is voorzichtig geformuleerd. In de praktijk betekent dit dat sommige ondersteuningsactiviteiten in de toekomst niet meer geboden kunnen worden. Syndion zal het bieden van zorg anders moeten gaan organiseren, om de negatieve gevolgen zo beperkt mogelijk te houden. Informatie onontbeerlijk Syndion heeft tussen oktober en januari voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd voor ouders en cliënten. Zij kregen ook een informatiepakket toegestuurd. Bovendien stuurde Syndion begin april een brief van de staatssecretaris door naar ouders van cliënten. Goede informatie is hard nodig, omdat de regeling ingewikkeld is en niet altijd duidelijk is wat de gevolgen ervan zullen zijn. Hierdoor ontstaat onrust en onzekerheid. Syndion wil dit voorkomen. Nieuwjaarskrt2009.indd :07:36 Zorgzwaartepakket De mate van handicap bepaalt de indeling van de cliënt in het zorgzwaartepakket (ZZP). De indeling werd door Syndion Minder geld, minder zorg? Aan een indeling in een zorgzwaartepakket zit een beschrijving vast over de hoeveelheid zorg die een cliënt kan krijgen.

7 In deze rubriek informatie over een nieuw boek, een leuke activiteit, een informatieve website, een interessante lezing of een spannende ontwikkeling. Dit keer... SURFEN NAAR VAKANTIEBESTEMMING EN MEER Fervent kampeerder Johan Grootveld is architect en vader van twee gehandicapte kinderen. Vakantie vieren is niet altijd eenvoudig als je met rolstoelen op pad moet. Laat staan kamperen... Vader Grootveld is inmiddels (ook) op dit terrein een expert. En die kennis deelt hij op een deel van zijn website. 7 Eerst maar even over dat deel van de website. Je zult maar op zoek zijn naar een kampeerplek waar je ook als gehandicapte uit de voeten kunt. Dan biedt de site van Johan Grootveld precies de informatie die je nodig hebt. Kamperen in Nederland, kamperen in het buitenland, met een aangepaste caravan op pad of in een huisje? Via een speciale organisatie of gewoon zelf, met eigen vervoer en eigen kampeeruitrusting? Allemaal terug te vinden op deze site! Praktische oplossingen Op de openingspagina van de website meteen al een verhaal met kampeerervaringen. De ouders van Joeri schrijven: We hebben een fantastische vakantie gehad in Frankrijk. De voorbereidingen kostten wel veel tijd, maar de oplossingen die we vonden bleken te werken. Misschien hebt u er iets aan. En dan volgt een gezellig vakantieverslag met de handige oplossingen waar ook andere mensen iets aan kunnen hebben. De stoep te hoog om met de rolstoel op of af te kunnen? Neem twee gele kunststof opritten (die gebruikt worden om een caravan mee recht te zetten) mee. Ze zijn maar 40 centimeter lang en ze wegen niet veel, dus je neemt ze gemakkelijk mee. Er is meer... Johan Grootveld meldt over zijn website: Het kampeergedeelte is maar een stukje van mijn site. Ik heb me ook verdiept in het aanpassen van kampeermiddelen. Daarnaast is er aandacht voor aangepaste fietsen, auto s en vooral woningaanpassingen. Want als architect adviseer en begeleid ik mensen, die soms verstrikt kunnen raken in alle rompslomp rondom noodzakelijke aanpassingen in hun huis. Kan men bij de gemeente aankloppen voor ondersteuning vanuit de WMO? Voor veel mensen is dat erg onduidelijk. Het hoofddeel van de website van Johan Grootveld gaat dus over het aanpassen van woningen. De site geeft een beeld van het werk dat ik als architect doe. Er blijkt heel veel behoefte te zijn aan deskundige adviezen en maatwerk. Daar kan ik mensen bij helpen, ook uit eigen ervaring. Behalve betaalde dienstverlening help ik via de site ook mensen die een korte, eenvoudige vraag hebben. Dat is een gratis service die ik bied, en waarvan veel gebruik van wordt gemaakt. Op safari! Tussen de mogelijkheden staat zelfs een safari in Zuid-Afrika genoemd, een bestemming waarvan je misschien denkt dat het niet is weggelegd voor mensen met een handicap. Maar er is dus een organisatie (Epic Enabled) die rolstoeltoegankelijke vakantiereizen aanbiedt in het Kruger National Park in Zuid-Afrika. Maar onder de link diversen worden ook vakantiemogelijkheden genoemd in Tsjechië, allerlei organisaties die gespecialiseerd zijn in vakanties voor mensen met een handicap, wandelgidsen en noem maar op. De site bevat een schat aan informatie voor mensen die zin hebben om erop uit te gaan!

8 nieuwtjes Syndion en zorg Syndion en HKZ In december 2006 was Syndion één van de eerste zorginstellingen die het volledige HKZ-certifi caat verkreeg. Periodiek wordt gecontroleerd of er nog punten zijn die verbeterd kunnen worden en of de verbeterpunten die eerder werden geconstateerd zijn aangepakt. Eén van de laatste keren werd het werkelijk houden van brandoefeningen genoemd. Dat gebeurde onvoldoende. De woonlocatie in Hoornaar, waar mensen met een verstandelijke handicap wonen, ging direct aan de slag. Martie Westerhout, coördinerend begeleider, ontdekte dat het goed was om te oefenen. Want toen de brandweer arriveerde - ruim 15 minuten nadat het brandalarm had geklonken - was nog onduidelijk waar de brandhaard zich bevond en of alle cliënten wel buiten waren. Er lag toch iemand ziek in bed? Nee, het bed was leeg. Maar de cliënt was niet buiten, maar van schrik onder zijn bed gekropen! Maar goed dat het een oefening was, en de cliënt een pop. Conclusie: blijven oefenen, want als er echt brand is, moet iedereen feilloos weten wat er moet gebeuren. Syndion heeft ruim 1500 cliënten In de maand april verwelkomde Syndion de 1500ste cliënt. Sami Irman (anderhalf) werd door zijn ouders aangemeld bij kinderdagverblijf Jolie in Culemborg. Syndion vangt hier kinderen met een handicap op. Sami s ouders werden in de bloemetjes gezet, en Sami zelf kreeg een houten knikkerbaan en een boek van Nijntje, waar hij dolblij mee was. De leiding van het kinderdagverblijf en de kinderen kregen een lekkere taart. Steeds meer vrijwilligers Zorginstellingen zoeken steeds vaker naar vrijwilligers die de begeleiders kunnen ondersteunen bij het werk. Het gaat vaak vooral om één-op-één activiteiten, die een extra impuls kunnen geven aan de kwaliteit van leven van de cliënt. Vrijwilligers gaan bijvoorbeeld met een cliënt op stap, begeleiden hem of haar bij recreatieve activiteiten, zorgen voor gezelligheid en soms ook voor praktische hulp. Ook Syndion zoekt geregeld vrijwilligers voor cliënten, die de extra aandacht enorm op prijs stellen. Sinds dit jaar wordt uitvoering gegeven aan een vrijwilligersbeleid, waarin ook aandacht is voor een goede begeleiding van de vrijwilligers die bij Syndion actief zijn. Willie Webwijs: veilig internetten Internet wordt steeds meer gebruikt, ook door mensen met een beperking. Niet altijd is bekend dat er ook nadelen aan internet zitten. Willie Webwijs, een online cursus, leert gebruikers veilig te internetten. Het doel is mensen te leren dat zij voorzichtig moeten omspringen met bijvoorbeeld chatten of het invoeren van privé-gegevens. Initiatiefnemer van de cursus is Stras, een non-profitorganisatie die projecten ontwikkelt voor mensen met een verstandelijke handicap. Meer informatie op Nieuwe woonlocatie in Culemborg Na de zomer zal De Parijsche Hof in gebruik worden genomen, een locatie voor (jonge) mensen met een verstandelijke beperking die als groep samen gaan wonen. Er kunnen 12 bewoners terecht, die ieder een eigen zit/slaapkamer hebben. Het pand heeft twee grote woonkamers, twee keukens en een tuin. Er wordt voorzien in 24-uurszorg.

9 Als Kafka nog leefde... Kwaliteit in de zorg: bekeken vanuit klant of instantie? Door Jos Huibers 9 Er is veel te doen om kwaliteit in de zorg. Maar wat dat precies inhoudt, daarover verschillen de meningen. Betekent het hebben van een keurmerk ook meteen dat het met de kwaliteit wel goed zit? Zit kwaliteit in protocollen en procedures? Kwaliteit staat in het dagelijkse spraakgebruik voor iets dat goed is. De kwaliteitslager verkoopt goed vlees: vers, mals en zonder pezen. Een kwaliteitsproduct doet wat het moet doen en gaat niet stuk, omdat het van goede materialen gemaakt is. Goed spul dus, waarvan de kwaliteit meestal gemakkelijk te meten is. Is het vlees werkelijk mals, smelt het (nadat het op de juiste manier is gebraden) op de tong? Doet die stofzuiger het echt goed op hoogpolige vloerbedekking en doet-ie het over een half jaar ook nog steeds zonder mankeren? Kwaliteit in de zorg De kwaliteit van de zorg is veel moeilijker te meten. Kwaliteit wordt in de zorg op veel verschillende manieren uitgelegd. Een klant zal op de vraag wat hij of zij kwaliteit vindt antwoorden: Dat ik een mooie kamer heb, dat er naar mij geluisterd wordt, dat begeleiders vriendelijk zijn en de ondersteuning bieden die ik nodig heb. En als je de ouders of vertegenwoordigers van die klant vraag naar kwaliteit, hoor je bijvoorbeeld: Dat er goed voor mijn kind, broer/zus of partner gezorgd wordt, dat ik weet bij wie ik moet zijn met mijn vragen en dat ik antwoord krijg! Voor cliënten en hun vertegenwoordigers is kwaliteit van de zorg dus synoniem met vriendelijkheid, beschikbare tijd, aandacht, betrouwbaarheid en een persoonlijke betrokkenheid. Maar door mensen en instanties die veel verder afstaan van de zorg, wordt vaak op een heel andere manier naar de kwaliteit gekeken. De klant kiest toch zelf? In de praktijk kiezen mensen geen zorginstelling vanwege systemen, procedures en protocollen. Klanten bezoeken liever de werkvloer, om sfeer te proeven en met eigen ogen te zien hoe de begeleiding is. Als een zorginstelling zorg en ondersteuning biedt waarover de klanten tevreden zijn, dan zal de zorginstelling nieuwe klanten werven en huidige klanten behouden. De klant bepaalt immers zelf waar hij zijn zorg afneemt... toch? Maar zo eenvoudig is het niet. Immers de overheid, om precies te zijn het zorgkantoor, moet bij de indicatie een zorgtoewijzing voegen. Bovendien maakt het zorgkantoor met de afzonderlijke zorginstelling zogenaamde productieafspraken. Daarmee wordt bepaald aan hoeveel klanten ondersteuning geboden mag worden. Bij het toebedelen van deze productie baseren zij zich op prestatie-indicatoren. Kwaliteit wordt hier verstaan als de mate waarin een instelling voldoet aan gestelde (kwaliteits)criteria: Houdt de instelling zich aan de wettelijke eisen, bestaan hiervoor protocollen en is in procedures omschreven hoe de instelling de zorg en ondersteuning tot in kleine details vormgeeft? Is de instelling (HKZ-) gecertificeerd en laat de instelling controleurs toe om te bekijken of de procedures en protocollen zijn vastgelegd en of ze bekend zijn? Zo kan het dus zijn dat een instelling met heel tevreden klanten toch geen extra productie krijgt, omdat het kwaliteitsysteem niet op orde is.

10 10 En andersom kan het zijn dat een instelling die een mooie beoordeling krijgt van het zorgkantoor en ruimschoots voldoet aan de prestatie-indicatoren, veel klanten ziet weglopen omdat de regels er wel zijn, maar de klant geen kwaliteit ervaart. Verder is er nog de Inspectie, die de zorginstelling toetst op kwaliteit. De Inspectie hanteert weer andere criteria: Zijn de dossiers op orde en voldoen zij aan de gestelde eisen? Hoe groot is het aantal doorligwonden en het aantal middelen en maatregelen? Opmerkelijk is dat de Inspectie op grond van haar criteria vaak tot heel andere uitkomsten en conclusies komt dan het Zorgkantoor en de waarde van (HKZ-) certificering ter discussie stelt. Meerdere heren dienen Voor de zorginstelling ontstaat hierdoor een lastige situatie, omdat immers meerdere heren, met sterk verschillende wensen en verwachtingen, gediend moet worden. In de eerste plaats de klant: zorg en ondersteuning bieden op de manier die de klant wil, is de opdracht van de instelling. Hoe beter het lukt een antwoord te vinden op de wens van de klant, hoe meer de klant het aanbod als kwaliteit zal ervaren. Maar ook zal de zorginstelling tegemoet moeten komen aan de eisen van het zorgkantoor, de overheid en de inspectie. Het voldoen aan strengere eisen, het steeds nadrukkelijker verantwoorden van bestede tijd en gedane uitgaven, via een groeiend aantal formulieren en digitale systemen gaat echter ten koste van de tijd en aandacht die beschikbaar is voor de klant. Hierdoor kan de klant een afname van kwaliteit ervaren. Zo kan het zijn dat het Zorgkantoor tevreden is vanwege een toenemende kwaliteit, ook de Inspectie tevreden is over de dossiers, maar dat de klant klaagt omdat de kwaliteit afneemt. Als Kafka nog leefde, schreef hij er een boek over. Syndion en kwaliteit: wat vindt de klant? Yvonne Lambertink (25) heeft een spierziekte, SMA. Sinds november 2008 woont zij met veel plezier zelfstandig in haar appartement in het complex Bon Vie in Culemborg. Zij krijgt van Syndion de ondersteuning die zij nodig heeft. Yvonne studeert Humanistiek aan de Universiteit van Utrecht. De opdrachten voor haar studie maakt ze op haar laptop, vaak liggend op bed. Haar lichaam heeft veel rust nodig. Hoe doet Syndion het volgens Yvonne op het gebied van de kwaliteit van de dienstverlening? Yvonne: Er staat veel op papier wat kwaliteit betreft en het is goed dat daar veel aandacht naar uitgaat, maar het zegt niet alles van de kwaliteit op de werkvloer. En dat is voor klanten het belangrijkst. Ik vind dat er goed naar mij als klant geluisterd moet worden. Dan voel ik me erkend en het schept duidelijkheid. Wat is haalbaar? Ik wil zelf mee kunnen kiezen en beslissen. En ik vind het fijn om mijn verhaal kwijt te kunnen. Yvonne vindt dat de vragen die ze heeft snel worden opgepakt. Ik vind het belangrijk dat dingen gebeuren op míjn manier. De regie moet bij mij liggen, want dit is mijn huis. Ik ben tevreden over de manier waarop de begeleiders met mij samenwerken. Ik merk dat zij het naar hun zin hebben in hun werk. Dat is voor mij ook prettig. Bovendien is het fijn dat invalkrachten goed worden ingewerkt en dat ik niet steeds te maken heb met wisselende mensen. Ook dat is voor mij kwaliteit, dat ik niet steeds alles opnieuw moet uitleggen. Tot slot geeft Yvonne een aanbeveling voor kwaliteitsverbetering van de dienstverlening van Syndion: Het zou een meerwaarde zijn als Syndion mensen in dienst zou hebben die kunnen helpen op het gebied van aanpassingen, belastingen, uitkeringen en subsidies. Dit staat los van de zorg, maar is niet los te zien van de kwaliteit van leven.

11 C o l u m n Hebberig en hijgerig 11 De economische crisis begon met hoge hypotheken voor huizen die weinig waard waren. Met hebberige verkopers die veel van die hypotheken aan de man brachten, want dan juristen en economen moeten een grotere rol krijgen, want alles draait om marketing en concurrentie. Maar de keerzijde is: afbreuk van betrokkenheid en passie voor het vak. kregen ze hoge bonussen. Iedereen deed mee aan het halen van zo hoog mogelijke opbrengsten: bankdirecteuren, aandeelhouders en hedgefondsen, maar ook Nederlandse spaarders die voor een half procent meer hun geld bij Icesafe onderbrachten. We weten waar die hebberigheid toe geleid heeft. Een vergelijkbaar mechanisme denk ik te zien in het hijgerig opjagen op andere terreinen: Winsten moeten hoger, producten moeten beter of goedkoper, diensten moeten meer gecontroleerd worden, medewerkers moeten meer registreren. Elke krantenlezer of tv-kijker moet in zijn emoties geraakt worden. Het leidt tot verontwaardigingjournalistiek: grote koppen in de krant, ten koste van integriteit of moraal. Natuurlijk moeten we gemeenschapsgeld goed besteden, moeten mensen met een handicap voor het geld zo goed mogelijke zorg krijgen. Maar heeft iemand met een handicap iets aan een kwaliteitskader zorg, dat voor hem niet eens te overzien is? Of aan zeer efficiënte, haast mechanische zorg waarbij hij betrokkenheid mist? Hebben medewerkers nog plezier in hun werk als zij door allerlei systemen en eisen worden opgejaagd? Kan zonder passie, zonder hart voor de zwakkeren, wel echte kwaliteit geboden worden? Als we licht verstandelijk gehandicapten uit de AWBZ weren, wordt de AWBZ goedkoper. Maar wordt de samenleving er beter van als door gebrek aan begeleiding en sturing In de gezondheidszorg moeten we concurreren: alles moet goedkoper, alles moet beter. Net als in de bankwereld vragen maar weinig mensen zich af of met hoger resultaat ook niet deze mensen schulden opbouwen, in de kleine criminaliteit belanden of toetreden tot het snel vergrotende leger van dak- en thuislozen? veel kapotgemaakt wordt. Niet alles is meetbaar. Niet elk resultaat is op te drijven zonder andere zaken te schaden. Die hijgerigheid kan negatieve gevolgen hebben. Medewerkers moeten professionals zijn, hun protocollen kennen, professionele afstand houden. Toezichthouders moeten controleren en vooral geen klanten of ouders zijn. Directeuren moeten vooral geen managers voor de voeten lopen. Bedrijfskundigen, Hijgerigheid: resultaten van schoolinspecteurs op internet, sterftecijfers van ziekenhuizen publiceren, steeds meer kamervragen van Tweede Kamerleden, belastinggidsen met tips en trucs voor een lagere aangifte. Wie ziet de balk in zijn eigen oog? Wie wijst mij op de mijne? Aart Bogerd

12 Op de middenpagina s van Synchroon brengen we steeds een deel van Syndion in beeld. Dit keer: Dagactiviteitencentrum Vianen I N B E E L D DAGACTIVITEITENCENTRUM VIANEN Negen maanden lang werd er geboord, getimmerd en gezaagd in het Dagactiviteitencentrum van Syndion in Vianen. Het gebouw van de vroegere huishoudschool, waar Syndion al sinds 1991 dagbesteding biedt voor mensen met een handicap, was aan een grote opknapbeurt toe. Eind 2008 was het eindelijk klaar, tot opluchting van de cliënten en van de begeleiders. En het is prachtig geworden! En daarom staat het DAC Vianen dit keer centraal in Synchroon.

13 DAGACTIVITEITENCENTRUM VIANEN

14 Heb je wel gehoord Syndion zoekt gezinnen waar kinderen met een handicap kunnen logeren of wonen Door Henriëtte van der Pijl De meeste kinderen zullen het liefst gewoon thuis opgroeien, bij hun eigen ouders en hun eigen broertjes en zusjes. De meeste ouders zullen het liefst hun kinderen gewoon thuis laten opgroeien. Daar richt de ondersteuning van Syndion zich dan ook op. Syndion heeft zo n tachtig logeergezinnen, waar kinderen met een handicap geregeld logeren. Zowel voor het kind dat uit logeren gaat als zijn of haar ouders is deze mogelijkheid geweldig. Het kind ervaart het logeren als een uitje, voor ouders en de rest van het gezin is zo n weekend heerlijk om even op adem te komen. Met elkaar iets kunnen ondernemen, dat moeilijk of onmogelijk is met een gehandicapt kind. Door af en toe zo n vrij weekend te hebben, is het gemakkelijker om het vol te houden. Soms kan een kind niet meer thuis wonen. In dat geval zoekt Syndion naar een alternatief, waarbij het kind toch in een zo gewoon mogelijke gezinssituatie kan opgroeien: een gezinshuis. Dit zijn gezinnen die een of meerdere kinderen met een beperking opgenomen hebben in hun gezin. Het gezin heeft een dienstverband met Syndion en krijgt op verschillende manieren ondersteuning van Syndion. Syndion heeft op dit moment 16 gezinshuizen. Op zoek Voortdurend is Syndion is op zoek naar nieuwe gezinnen die een kind met een beperking in hun gezin willen laten logeren of wonen. Want voor beide vormen van opvang is eigenlijk altijd meer vraag dan aanbod. Die zoektocht is niet altijd eenvoudig. Geregeld organiseert Syndion informatieochtenden, er staat informatie op onze website en ook onze eigen medewerkers wordt geregeld gevraagd of ze logeergezin willen zijn. Het belangrijkste is een enthousiast verhaal horen of lezen van mensen die dit doen: dat trekt mensen die er over nadenken heel snel over de streep. Heb je wel gehoord... hoe bijzonder en leuk het is om logeergezin of gezinshuis te zijn? Zorgvuldig In de situatie dat een kind echt ergens anders gaat wonen, is het logisch dat er heel zorgvuldig wordt gekeken naar de match : past het kind in dat gezin? Kan het gezin de zorg voor het kind aan? Wat heeft het kind nodig? Een kind wordt pas geplaatst als alle seinen op groen staan, want een kwetsbaar kind heeft een stabiele plek nodig. Maar ook voor kinderen die gaan logeren geldt dat goed wordt gekeken of het kind in het gezin past. Dat is in alle gevallen echt maatwerk, en het kan soms even duren voor de goede match gemaakt is. Syndion is nog steeds op zoek naar logeergezinnen en gezinshuizen. Wilt u meer informatie? Kijk op onze website of vraag een folder aan via pr@syndion.nl.

15 Cliënt aan het woord Ik neem het leven zoals het is! De honderdste Syndion-cliënt Persoonlijk Ondersteund Wonen aan het woord! Door Tineke van der Meer en Fiona Moerland 15 Op een natte maandagmiddag worden wij gastvrij ontvangen door mevrouw Wen Klootwijk in haar appartement aan de Singel te Dordrecht. We mogen haar een bos bloemen geven, want zij is de honderdste cliënt die bij Syndion persoonlijk ondersteund woont. We maken kennis met een hartelijke vrouw, die ondanks haar aandoening zeer energiek overkomt. Zeg maar jij, hoor. Wen, wil je kort iets over jezelf vertellen? Mijn naam is Wen Klootwijk, ik ben bijna 61 jaar, alleenstaand en heb twee kinderen, een zoon en een dochter. Ik ben hoofdleidster geweest van een Montessori peutergroep, twee dagen in de week. Hiervoor heb ik de LKC-opleiding gevolgd en een aanvullende Montessori peuterleidster opleiding aan de Montessori-PABO in Amsterdam. De andere dagen van de week was ik conciërge op een VMBO-school en later op de Dordtse Vrije School. Hoe ben je bij Syndion terecht gekomen? Ik ben altijd zelfstandig geweest, al vanaf mijn kinderjaren. Om hulp vragen vond ik moeilijk en deed dat zo min mogelijk.tot een zo zo ook Syndion. De naam kwam mij niet onbekend voor. Verschillende bewoners in mijn woonomgeving maken ook gebruik van de hulp van Syndion. Hoe heb je de ondersteuning tot nu toe ervaren? Ik aar te maken hebben, is het fi jn om mijn hulpvraag naar mijn eigen tijd in te delen. Wat zijn je dagelijkse bezigheden? Voor bezigheden buiten mijn huis ben ik afhankelijk van mijn netwerk. Even een boodschap doen kan ik niet meer. Dus vermaak ik mi - naast mail ik, surf op het internet en verzamel Mariabeeldjes en kookboeken. Kook je dan ook uit elk boek? Vroeger wel, maar tegenwoordig laat ik de maaltijden brengen. Beneden in dit gebouw is een keuken en daar betrek ik mijn maaltijden van. Een keer in de week komt mijn maaltijd bij Mike en Mario vandaan. Ik ken hen uit de tijd dat ik penningmeester was bij de Dordtse afdeling van de Socialistische Partij. Zij zijn begonnen met de Stichting (in oprichting) Warm Aanbevolen. Deze stichting serveert twee maal in de week een lekker drie gangenmenu in de voormalige jeugdherberg De Meerpaal waar nu het Trivium gevestigd is. Een mooi initiatief voor mensen met een kleine beurs. Ik zet mij voor die stichting in door mee te denken en deel aan iedereen die bij mij langs komt een flyer uit waar de menu s op staan. Doe je nu nog iets voor de SP? Wat zijn jouw wensen voor de toekomst? Ik zou graag in Drenthe op het platteland wonen. Vroeger gingen we daar op vakantie en daar heb ik goede herinneringen aan. Ook zou het fi jn zijn als er een middel gevonden wordt tegen Fibromyalgie en dat er wat meer aandacht aan deze ziekte geschonken zou worden. Verder neem ik het leven zoals het is en ik ben dankbaar voor alle goede vrienden die ik heb, waar nu ook mijn meisjes van Syndion bij horen.

16 16 Operatie herindicatie AWBZ-cliënten onder de loep Door Aart Bogerd De AWBZ wordt te duur. De gemiddelde Nederlander betaalt zo n 300 euro per maand voor de AWBZ, de wet voor chronisch onverzekerbare zorg waaruit sinds 1969 verpleeghuizen en gehandicaptenzorg betaald wordt. In de loop der jaren werd van de wet dankbaar gebruik gemaakt door er ook inentingen, thuiszorg en verzorgingshuizen in onder te brengen. Vanaf 2003 zijn - onbedoeld - ook eenzame ouderen, kinderen met ADHD, ex-verslaafden en andere groepen van de wet gebruik gaan maken. Ter bescherming van de oorspronkelijke doelgroep van de wet - o.a. ernstig en matig gehandicapten en dementerende ouderen - worden de toelatingscriteria aangescherpt. Deze actie van staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS heet in de wandelgangen de Pakketmaatregel. Niet te verwarren met zorgzwaartepakketten! Indicatie: wie wel, wie niet? Om misverstanden te voorkomen: buiten beschouwing blijven de mensen in woonvormen, verblijfszorg en 24-uurs zorg. De Pakketmaatregel raakt alleen maar mensen die ondersteuning krijgen in de eigen woning. Deze zorg noemt men extramurale zorgprestaties, het is de zogenaamde ambulante zorg, voor een bepaald aantal uren per week. De strengere beoordeling moet er toe leiden dat mensen minder begeleiding krijgen of hun AWBZ-recht helemaal verliezen. Er is een lijst van veertien categorieën van mensen die door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) versneld voor herindicatie worden opgeroepen. Dat zijn bijvoorbeeld volwassenen die als gevolg van chronische aandoeningen beperkt zijn in hun persoonlijke verzorging, mensen die niet of niet altijd zelfstandig kunnen functioneren, mensen met een lichte verstandelijke beperking die zelfstandig of bij hun ouders wonen, kinderen met een lichte beperking die begeleiding krijgen om vaardigheden te oefenen of ouders die ontlast moeten worden. Wat verandert er? Allereerst wil de staatssecretaris het aantal uren begeleiding aan een maximum binden. Tien uur per week is de regel. Verder gaat ze mensen uitsluiten die de AWBZ alleen maar nodig hebben om te participeren in de samenleving. Daarvoor is er, zoals ze zegt, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Gemeenten zijn er voor verantwoordelijk dat iedereen mee kan doen in de samenleving. De AWBZ wil de staatssecretaris behouden voor mensen die in hun zelfredzaamheid beperkt zijn. Als ze voor deze zelfredzaamheid hulp nodig hebben om mee te doen in de samenleving - hun netwerk, relaties met familie behouden, enzovoort - is de begeleiding in de samenleving wel mogelijk binnen de AWBZ. Herindicatiestraat Het Centrum Indicatiestelling Zorg heeft van het ministerie van VWS, minister Klink, de opdracht gekregen mensen versneld te herindiceren. Dit zijn zowel mensen waarvan de indicatie in 2009 afloopt als mensen die een indicatie hebben tot in 2010 of langer. Om te voorkomen dat mensen die een nieuwe indicatie aanvragen of mensen die een indicatie hebben voor verblijfszorg met lange wachttijden te maken krijgen, heeft het CIZ een aparte herindicatiestraat (u leest het goed) gemaakt. Iedereen van wie de indicatie afloopt in 2009 krijgt een brief of men nog voor een nieuwe indicatie in aanmerking wil komen.

17 17 Reageert men niet, dan loopt de indicatie af. Wil men wel in aanmerking komen - of heeft men een langere indicatie - dan volgt een herindicatie op basis van de nieuwe regels. Als het CIZ in het gunstigste geval concludeert dat iemand wel degelijk voor begeleiding in aanmerking komt, dan wordt in elk geval het aantal uren beperkt tot in principe tien uur. Dit kán in een aantal situaties verhoogd worden tot 12,9 en tijdelijk zelfs tot ongeveer 16 uur. De herindicatie gaat schriftelijk, soms telefonisch, en in uitzonderingsgevallen kan huisbezoek plaatsvinden. Mensen die recht hadden op zorg in 2009 maar die hun indicatie verliezen in het eerste half jaar, krijgen een afbouwtijd van zes maanden. Mensen die hun indicatie verliezen in het derde kwartaal hebben nog drie maanden afbouwtijd. De overigen worden geacht te begrijpen dat ze nu al moeten bedenken hoe ze zonder begeleiding verder kunnen als straks hun indicatie niet verlengd wordt. Hulp van MEE Voor degenen die hun indicatie verliezen kan MEE om hulp worden gevraagd. De medewerkers van MEE zullen dan met mensen in kaart brengen wat aan ondersteuning wegvalt. De bedoeling is de zelfregie van mensen te vergroten. De consulent van MEE kan cliënten helpen door afspraken te maken. Men wil ook het netwerk van de cliënt vergroten, zodat een grotere kring van mensen kan helpen. Ook kan met de cliënt gezocht worden naar andere ondersteuning in de samenleving. Bijvoorbeeld zorg die door de gemeente geboden wordt, welzijnsinstellingen, oppascentrales of instellingen voor schuldhulpverlening. MEE heeft tenslotte ook de opdracht gekregen om informatie over weggevallen zorg en hiaten in de samenleving door te geven aan de minister, aan gemeenten en aan verwijzers. Wat vindt Syndion? Syndion is blij dat ernstig en matig gehandicapten in deze operatie gespaard worden. Als er bezuinigd moet worden op de AWBZ is het beter échte keuzes te maken dan - zoals de afgelopen jaren steeds gebeurde - iedere keer alles te korten. Maar omdat licht verstandelijk gehandicapten door deze maatregel in hun begeleiding getroffen worden en ouders minder steun zullen krijgen in de thuissituatie, vindt Syndion de gemaakte keuzes dom / minder verstandig. Het was beter geweest als men echt de groepen had aangepakt waarvoor de AWBZ nooit bedoeld was, en de zorg waarvoor men zich, ook voor verblijfszorg, wel degelijk verzekeren kan. Syndion vreest dat deze Pakketmaatregel er eerder toe zal leiden dat mensen in (nog duurdere) verblijfszorg terecht komen en dat licht gehandicapten zonder begeleiding een gemakkelijk slachtoffer zijn van misbruik en misleiding, met schulden, verwaarlozing en eenzaamheid als gevolg. De pakketmaatregelen in het kort - De functies ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding worden vervangen door de functie begeleiding. - Enkele activerende begeleidingstaken worden ondergebracht bij behandeling. - Het doel van de AWBZ (nu tweeledig, namelijk bijdragen aan zelfredzaamheid en participatie) wordt beperkt tot zelfredzaamheid. - Het aantal uren ambulante begeleiding wordt aan een maximum van tien uur gebonden, met enkele uitzonderingen. - Van de ca cliënten die onder de zogenaamde Extramurale Zorg Prestaties (EZP) vallen worden er in 2009 door het CIZ voor herindicatie opgeroepen. Ook als hun indicatie doorloopt tot na De mensen die hun indicatie verliezen maar in 2009 nog recht hadden komen in aanmerking voor een overgangsperiode van zes of drie maanden. - Degenen die hun indicatie verliezen kunnen door MEE geholpen worden om te bezien of er alternatieven zijn. Hulp van familie, van de gemeente of de samenleving moet het verlies van AWBZ begeleiding opvangen. De maatregel geldt niet voor cliënten die voor verblijfszorg (woonvorm, 24-uurszorg, zorgzwaartepakket) in aanmerking komen.

18 ACHTER DE SCHERMEN De rubriek Achter de schermen beschrijft een organisatie die aan de zorg gelieerd is. Het WMO-loket Sport is voor iedereen! Coach helpt mensen met een beperking bij sporten De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) ging in 2007 van start. Het doel van de wet is dat iedereen zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen en kan meedoen in de samenleving: ouderen, (chronisch) zieken en mensen met een handicap. De WMO kwam in plaats van de Welzijnswet, de Wet Voorzieningen Gehandicapten en delen van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Gemeenten voeren de WMO uit. Voor de klant is het soms lastig dat iedere gemeente de uitvoering van de wet op zijn eigen manier vorm geeft. Veel gemeenten hebben een speciaal WMO-loket. Hier worden vragen beantwoord en adviezen gegeven over bijvoorbeeld vrijwilligerswerk, mantelzorg, opvoedingsondersteuning en huishoudelijke hulp. Voor WMO-hulp is een indicatie nodig. Burgers hebben inspraak in de WMO-plannen van hun gemeente. In sommige gemeenten is een WMO-platform opgericht, waar soms ook organisaties en verenigingen die met de WMO te maken hebben in zitten. Een gehandicaptenraad of ouderenbond kan op die manier dus invloed uitoefenen op de WMO in hun gemeente. Maar soms bestaan de instanties ook allemaal los naast elkaar en is de inspraak anders georganiseerd. Waar burgers en instanties echter geen invloed op hebben, zijn de gevolgen van de veranderingen in de AWBZ. Mensen met lichte beperkingen krijgen in principe geen begeleiding meer vanuit de AWBZ. WMO-loketten zullen van deze groep mensen meer aanvragen kunnen verwachten, maar het Ministerie van VWS hanteert het uitgangspunt dat deze groep mensen zelf een oplossing zal vinden binnen hun eigen netwerk. In Gorinchem bestaat sinds kort het Steunpunt Aangepast Sporten, een initiatief van de gemeente dat mensen met een beperking over de drempel heen helpt bij het starten of hervatten van sport. Minke Hensema is de drijvende kracht achter het initiatief. Zij is fysiotherapeute en sportlerares en vindt dat álle mensen lekker moeten kunnen sporten als zij dat willen. En dus ook mensen met wat voor beperking dan ook: lichamelijk, verstandelijk of psychisch. Zij kunnen voor advies en begeleiding bij mij terecht. Minke zet zich ervoor in dat de deelnemer zijn of haar eigen favoriete sport kan gaan doen binnen de gewone sportverenigingen. Sport is een uitstekend middel om uit een sociaal isolement te komen. Samen met die verenigingen, instellingen en faciliteiten bespreek ik de mogelijkheden om de sportaanvrager maximaal te helpen. Brede doelgroep Niet alleen gehandicapten kunnen aankloppen bij het Steunpunt Aangepast Sporten, benadrukt Minke Hensema. Iemand die herstelt van een hartinfarct voelt zich niet gehandicapt, maar kan ook bij mij terecht. Mensen met een lichamelijke functiebeperking, een verstandelijke, auditieve of visuele beperking, maar ook mensen die kampen met een chronische of psychische aandoening zijn welkom. Maar het steunpunt is er ook voor iemand met ADHD of overgewicht, die wel graag in groepsverband wil sporten, maar een duwtje nodig heeft bij de eerste stap. Of iemand die net een hartoperatie heeft ondergaan en het sporten weer

19 19 op wil gaan pakken en daar advies of begeleiding bij wil hebben. Het is dus heel breed. Oplossing zoeken Sportcoach Minke Hensema bezoekt de sportaanvrager thuis voor een gesprek, waarin de wensen en mogelijkheden naar voren komen. Stel dat iemand heel graag wil tafeltennissen, dan zullen wij de tafeltennisvereniging benaderen om alle opties door te nemen. Als de mogelijkheden er bij de betreffende club er nog niet zijn, dan zullen we die proberen te creëren. Lukt dat niet, dan wordt er gezamenlijk naar een andere oplossing gezocht. Het Steunpunt Aangepast Sporten begeleidt de mensen zolang de sportaanvragers dat zelf willen en nodig hebben. Het steunpunt wil ook ondersteuning, begeleiding en advies geven aan verenigingen en instellingen, ouders en partners van de aangepaste sporter, zorginstellingen, gemeenten, scholen en het bedrijfsleven. Er worden contacten gelegd met verzekeringsmaatschappijen en revalidatiecentra, waar veel mensen zijn die baat hebben bij het Steunpunt Aangepast Sporten. Het uitgangspunt is dat sport voor iedereen met een beperking betaalbaar is. Wie graag gebruik wil maken van de diensten van het Steunpunt Aangepast Sporten kan contact opnemen met sportcoach Minke Hensema. Zij is telefonisch bereikbaar op of via ;

20 Eigenlijk is alles mogelijk 20 Ouderinitiatieven in soorten en maten Door Ellen van der Kemp Steeds meer ouders van kinderen met een handicap willen zelf bepalen hoe hun zoon of dochter woont als hun kind op zichzelf gaat wonen. Syndion is betrokken bij verschillende ouderinitiatieven op dit gebied. Een aantal bestaat al wat langer en een aantal is nog in de maak. Een ouderinitiatief is simpelweg een wooninitiatief dat door ouders van cliënten genomen wordt, zegt Yet Langerak, clusterhoofd Rivierenland bij de sector Wonen voor mensen met een verstandelijke handicap. Meestal gaat het om een groep ouders die elkaar al kennen en die iets willen, want als je een woonvorm op wilt zetten, moet je met meer mensen zijn. Als ouders naar ons toe komen met een woonvraag, proberen we een reëel beeld te geven wat Syndion kan doen. Want ook wij bieden geen Utopia. We vertellen wat we goed doen, maar ook wat er minder goed gaat. Meestal laat ik moeders van nieuwe initiatieven praten met moeders van bestaande initiatieven, want de moeders zijn vaak het meest kritisch. Syndion is overal voor in. We ondersteunen ouders in wat ze vragen en eigenlijk is alles mogelijk. Ook op locaties waar nog niets van Syndion zit. Uiteindelijk gaat het erom dat de cliënt de juiste ondersteuning krijgt. Als er ouders zijn die een grote rol willen is dat goed, want ouders zijn belangrijk voor de cliënt, maar als de ouders dat op een of andere manier niet willen of kunnen, dan pakken wij dat met liefde op. Alleen de zorg De Regenboog in Vianen is een ouderinitiatief pur sang, vertelt Yet. Er was nog niets daar. De ouders hebben zelf een stichting gevormd, zijn naar de gemeente en de woningcorporatie gegaan en hebben vervolgens een zorgaanbieder gezocht. De stichting regelt alles: de huur, het onderhoud, enzovoort. Syndion levert alleen zorg. Om de twee maanden is er een overleg met het dagelijks bestuur van de Regenboog en een aantal keer per jaar is er een groot overleg met alle ouders. Daar wordt van alles besproken. Als er bijvoorbeeld een woonplek vrijkomt, dan is het de stichting die in eerste instantie op zoek gaat naar een cliënt die binnen die woonvorm past, niet Syndion. Maar de risico s zijn ook voor de ouders. Bij een gewone woonvorm draagt Syndion de risico s en zoekt Syndion naar nieuwe cliënten als er een plek vrij komt. Voor de verzorging maakt het niets uit. Die blijft hetzelfde. De Wilgenhof in Nieuwegein is ongeveer gelijk van opzet als de Regenboog. In 2000 werd de stichting De Vijfsprong opgericht, waarbij in totaal acht ouderparen aangesloten zijn. Door veel tegenslag wordt het nieuwbouwhuis pas eind 2010 opgeleverd. Tot die tijd wonen vier jongeren tijdelijk van maandag tot en met donderdag in de Wilgenhof. Zij krijgen daarbij ondersteuning van Syndion. Het enige in dat huis wat van Syndion is, zijn een bureautje en een computer. Voortrekkersrol De Noordwal in Leerdam is ontstaan uit een ouderinitiatief. Twee ouderparen zijn naar ons toegekomen met een woonvraag voor hun kind. De ouders hebben in heel veel dingen meegedacht en Syndion heeft het vervolgens uitgevoerd.

21 21 In Druten is het weer anders gelopen. Daar kwam één ouderpaar naar Syndion met de vraag om ondersteuning. Uiteindelijk sloten er zich steeds meer ouders aan. Er zijn nu twaalf ouderparen. Samen met de ouders zijn we naar de woningbouw geweest. De ouders denken in alles mee, maar hebben Syndion de voortrekkersrol gegeven. De overleggen worden door Syndion georganiseerd en we hebben een kennismaking geregeld. Ook het contact met de woningbouw ligt bij Syndion. De ouders uit Aalst moesten kiezen of ze een persoonsgebonden budget willen of zorg in natura. Syndion kon ze daarbij helpen door de financieel persoon naar hun situatie te laten kijken, zodat hij kon adviseren wat voor hen de beste financiële keus is. Yet heeft al redelijk wat ervaring opgedaan met ouderinitiatieven en is dat nu voor haar collega s op papier aan het zetten. Er was geen handboek: hoe pak je dit aan? We hebben gewoon heel goed geluisterd naar wat de ouders willen en dat geprobeerd om te zetten naar de dagelijkse praktijk. Zelf kiezen met wie je woont Victor Albers Spierings is voorzitter van de stichting de Regenboog in Vianen. Hij vertelt waarom ze destijds een ouderinitiatief gestart zijn. In de periode dat we begonnen, waren er enorme wachtlijsten. Sommige van onze kinderen stonden al twaalf jaar op een wachtlijst en hadden geen zicht op een woonplek. Daar kwam bij dat de ondersteuning spaarzaam was. Bovendien was er niets in Vianen zelf. De kinderen zouden buiten Vianen moeten gaan wonen, terwijl ze in Vianen hun vrienden, kennissen en familie hebben. Als ze in een andere plaats zouden gaan wonen, dan zouden de ouders moeten reizen, want meestal kunnen ze dat zelf niet en er komt misschien een moment dat de ouders het ook niet meer kunnen, dan zou je je kind dus niet meer kunnen zien. Een ander argument was dat je in een ouderinitiatief zelf de keuze hebt: met wie ga ik ergens wonen. We zijn met een aantal mensen uit Vianen bij elkaar gaan zitten die we al kenden via verenigingen waar onze kinderen bij zaten. Vervolgens hebben we een stichting opgericht. Deze vorm bood diverse mogelijkheden: het laat zien dat het geen eenmansactie is en je hebt meer zekerheden, want alle leden hebben rechten, maar ook plichten. We hebben eigenlijk alles kunnen realiseren wat we wilden. Daarbij scheelde het wel dat ik veel mensen in Vianen ken. Vervolgens hebben we drie zorgleveranciers benaderd. Syndion was daar één van. De twee andere zorgleveranciers vielen al snel af, want Syndion stak er vanaf het begin met kop en schouders bovenuit. Doordat we Syndion inhuren en de betaling via het pgb loopt, zijn wij betrokken bij de sollicitatieprocedures. Syndion doet de voorselectie, daarna volgen er gesprekken met de sollicitatiecommissie van onze stichting. Onze kinderen zijn daar ook bij betrokken. Victor wil er wel bij zeggen dat een ouderinitiatief niet de makkelijkste weg is. Er zitten ook nadelen aan. Je hebt bijvoorbeeld geen enkele bron van inkomsten, dus je moet zelf zorgen voor sponsoring. Je bent altijd betrokken bij het wel en wee van de Regenboog, ook bij het onderhoud, zoals het schilderwerk en het schoonmaakwerk. Het laat je nooit los. Je moet ook zelf de financiën en de administratie regelen. Bij een gezinsvervangend tehuis doet Syndion dat allemaal. Maar voor Victor wegen de voordelen op tegen de nadelen. Ik ben van mening dat de situatie kwalitatief beter is voor je kind en daar gaat het om. Iets anders voor ons kind Het ouderinitiatief in Druten is nog volop in ontwikkeling. Ine Hol: Waarom we voor een ouderinitiatief gekozen hebben? We wilden iets anders voor ons kind. Ze krijgt 24-uurszorg en dat zal zo blijven, maar ze zit nu in een groep met allemaal mensen die ook rolstoelgebonden zijn en niet kunnen praten. Wij denken dat een heterogene groep beter voor haar is. Dat ze meer uitdaging heeft als er mensen zijn die wel kunnen praten en lopen. We zijn in contact gekomen met iemand die vier kinderen in huis heeft. Zoiets zou prachtig zijn, dachten we, maar dat huis zat vol. Via deze persoon zijn we wel in contact gekomen met Syndion en met andere ouders. Ter oriëntatie hebben we een gesprek gehad met de ouders uit Vianen. Daar hebben we veel van opgestoken. We weten nu dat we niet alles zelf willen regelen. Syndion regelt voor ons de bijeenkomsten. In juni is er een ontmoetingsdag met alle mogelijke toekomstige bewoners om te kijken of het klikt. Het is nog heel pril allemaal en we hebben nog geen concrete dingen op papier en we weten ook nog niet waar de huisvesting komt, maar we weten in ieder geval al wel wat we niet willen en dat is ook al heel wat! We willen niet dat onze kinderen uit Druten weggaan. Onze dochter heeft hier een enorm sociaal leven.