Bachelorproef. Communicatie met patiënten met het syndroom van Down in az groeninge. Mégane Joye. Interne begeleider Nadia De Schaut

Transcriptie

1 Bachelorproef Studiegebied Handelswetenschappen en bedrijfskunde Bachelor Office management Afstudeerrichting Medical management assistant Academiejaar Studente Mégane Joye Communicatie met patiënten met het syndroom van Down in az groeninge Interne begeleider Nadia De Schaut

2

3 Bachelorproef Studiegebied Handelswetenschappen en bedrijfskunde Bachelor Office management Afstudeerrichting Medical management assistant Academiejaar Studente Mégane Joye Communicatie met patiënten met het syndroom van Down in az groeninge Interne begeleider Nadia De Schaut

4 Woord vooraf Vooreerst bedank ik graag mevrouw Marie Crevits, mevrouw Petra Malfait en juffrouw Laurence Demets voor hun tijd tijdens het interview. Dankzij hen, kreeg ik de kans om zelf met mensen met Down te leren communiceren zodat ik mijn ervaring kon gebruiken in mijn bachelorproef. Dank aan mevrouw Patricia Moreau die mij in contact stelde met Laurence Demets en Janne Malfait. Daarnaast bedank ik mevrouw Jolien Verfaille, lerares in het bijzonder onderwijs, voor haar interview en haar nuttige tips. Ook aan de heer Patrick Garré, Petra Archie en Hilde Demeulemeester van het az groeninge, een woord van dank. Zij gaven mij de kans om mijn enquête in het az groeninge te verspreiden. Bovendien gaf de heer Patrick Garré mij het aantal opnames met mensen met het syndroom van Down binnen de organisatie. Hartelijk dank aan de medical management assistants van het az groeninge die mijn enquête zorgvuldig ingevuld hebben. Mevrouw Carine De Waele, mijn stagementor, heeft mij veel gesteund tijdens mijn eindwerk. Ze gaf mij enkele ideeën en nam de tijd om mijn eindwerk na te lezen. Bedankt hiervoor. Graag bedank ik de lectoren van Howest, de Hogeschool West-Vlaanderen voor de steun tijdens dit driejarige opleiding. Mevrouw Nadia De Schaut, mijn interne begeleider, nam telkens de tijd om mijn eindwerk na te lezen en aanpassing aan te brengen waar nodig. Ook aan mevrouw Sabine Cuvelier, mijn oprechte dank. Vervolgens wil ik ook de heer Nico Van den Abeele bedanken voor zijn vele ideeën en de bruikbare feedbacksessies. Ten slotte bedank ik mijn familie die mij de kans gaf om deze richting te volgen en mijn vriend die mij tijdens mijn studies altijd heeft gesteund. Dank voor zo veel.

5 Inleiding In het kader van mijn opleiding Office management met als afstudeerrichting medical management assistant, maak ik een bachelorproef over de communicatie met patiënten met het syndroom van Down in az groeninge. De bedoeling hiervan is om een brochure te ontwikkelen die in de toekomst zou kunnen gebruikt worden door medical management assistants van het az groeninge. Eerst beschrijf ik het syndroom van Down, de verschillende vormen, de kenmerken van het syndroom en de vele complicaties. Om een beter zicht te krijgen over hoe die mensen zich ontwikkelen, beschrijf ik kort hun levensloop. Ook besteed ik een gans hoofdstuk over hun ontwikkeling. Om de communicatie met die mensen beter aan te pakken, verzamelde ik informatie over verbale en non-verbale communicatie. De medical management assistant (MMA) weet aan de hand van dit hoofdstuk waarop ze bij een gesprek met mensen, met of zonder het syndroom, moet letten. Aan de hand van mijn theoretisch deel, kon ik een brochure ontwikkelen over hoe een MMA een gesprek met iemand met Down moet voeren. Om deze brochure tot stand te krijgen, heb ik zelf een aantal interviews afgenomen. Op die manier heb ik kunnen zien hoe een MMA met een patiënt met Down zou kunnen omgaan. Aan de hand van mijn enquête heb ik ondervonden dat dit voor vele medical management assistants een probleem is. De meesten weten niet hoe ze dit moeten aanpakken en richten zich liever tot de begeleider of ouder van de patiënt. Dat wil ik aan de hand van mijn brochure vermijden. Een patiënt met Down heeft ook nood aan aandacht en communicatie. De MMA moet daarom in staat zijn om die mensen op een treffelijke manier te onthalen.

6 Inhoudsopgave Woord vooraf...2 Inleiding...3 Inhoudsopgave...5 Verklarende woordenlijst Wat is het syndroom van Down? Definitie Wat betekent het precies? Geschiedenis en naam Vormen van Down Gewone trisomie Translocatie Mosaïcisme Diagnose van het syndroom Prenatale diagnose Postnatale diagnose Kenmerken van het syndroom Uiterlijke kenmerken Risicofactoren De leeftijd van de moeder Omgevingsfactoren Complicaties van het syndroom Gehoorafwijkingen Cardiale afwijkingen Oogafwijkingen Gebitafwijkingen Darmafwijkingen Orthopedische afwijkingen Neurologische afwijkingen Schildklierafwijkingen Dermatologische afwijkingen Gedragsstoornissen Afwijkingen van het immuunsysteem

7 2 Levensloop van patiënten met het syndroom van Down Levensloop tijdens de zwangerschap Levensloop van baby Borstvoeding Kinesitherapie Echocardiogram Vaccinaties Groeicurve Levensloop van peuter MISC Early Intervention Logopedie Leren lezen om spraakontwikkeling te bevorderen Gebaren om communicatie te bevorderen Levensloop van schoolkind Schoolkeuze Levensloop van tiener Secundair onderwijs Sport en beweging Seksuele voorlichting Levensloop van volwassene Werken met het syndroom van Down Levensverwachting Medische zorg en begeleiding Ontwikkeling Motorische ontwikkeling Cognitieve ontwikkeling Licht verstandelijke gehandicapt Matig verstandelijk gehandicapt Ernstig verstandelijke gehandicapt Spraak- en taalontwikkeling Sociale ontwikkeling en gedrag Communicatie met patiënten met het syndroom van Down Definitie van communicatie Verbale communicatie Non-verbale communicatie

8 4.4 Factoren die de communicatie met de patiënt kunnen beïnvloeden Tijdsdruk Aanwezigheid van derden De MMA weet niet precies wat te zeggen Humeur van de MMA Generaliseren Omgevingsgeluiden Ontwikkeling brochure Keuze van het onderwerp Verschillende stappen tot ontwikkeling van de brochure Stap 1: kennismaking met het syndroom van Down Stap 2: kennismaking met de levensloop van iemand met het syndroom Stap 3: kennismaking met de ontwikkeling van iemand met het syndroom Stap 4: analyse van het syndroom van Down in az groeninge Stap 5: interview van mensen met het syndroom van Down Stap 6: ontwikkeling van de brochure Oorspronkelijke doelstelling Uiteindelijke doelstelling Interviews Enquête Informatie verzamelen Moeilijkheden Eigen bevindingen Bereikt resultaat Besluit Bronvermelding Bijlagen

9 Verklarende woordenlijst 1 ADHD atlanto-axiale instabiliteit cataract chromosomen glaucoom hypermetropie karyotype luxatie van het heupgewricht myopie patellofemorale instabiliteit pes planus scoliose strabisme ziekte van Hirschsprung attention deficit hyperactivity disorder, aandachtstekort stoornis met hyperreactiviteit instabiliteit van de eerste twee halswervels grijze staar, ooglenstroebeling veroorzaakt vermindering van het gezichtsvermogen, zwarte schimmen, nachtblindheid, afhankelijk van de plaats van de staar draadvormige structuren in de celkern die de genen bevatten groene staar, verzamelnaam voor oogziekten die vaak gepaard gaan met een verhoogde oogdruk, gekenmerkt door uitholling van oogzenuw door zenuwvezels op de plaats waar de oogzenuw overgaat in het netvlies, wat leidt tot gezichtsuitval verziendheid, het zicht in de verte is scherp, dichtbij is het zicht niet scherp de typerende groepering van de chromosomen in de celkern aandoening waarbij de heupkop van het bovenbeen uit de heupkom 'schiet' bijziendheid, het onduidelijk zien van wat zich niet vlak bij het oog bevindt instabiliteit ter hoogte van de knieschijf, hier past de knieschijf niet goed in de groeven van het bovenbeen platvoet, verzakking van de holte in het midden aan de zoolzijde van de voet, zodat de gehele voetzool op de grond rust pathologische kromming (zijwaartse kromming) van de wervelkolom die kan onderverdeeld worden in een C-scoliose en/of een S-scoliose scheelzien, afwijkende stand van de ogen waarbij de ogen niet op eenzelfde punt gericht zijn ziekte waarbij de zenuwen die voor de darmperistaltiek zorgen, afwezig zijn of niet goed functioneren 1 Bron: Jochems, A.A.F. & Joosten, F.W.M.G.(2009, 29 ste druk). Coëlho Zakwoordenboek der..geneeskunde. Elsevier. 8

10 1 Wat is het syndroom van Down? 1.1 Definitie Het syndroom van Down, ook gekend als trisomie 21, is een ongeneeslijke, congenitale afwijking die gepaard gaat met een verstandelijke handicap. 1.2 Wat betekent het precies? Het menselijk lichaam bestaat uit miljoenen cellen. Iedere cel telt 23 paren chromosomen, 22 paar lichaamschromosomen en een paar geslachtschromosomen. Dit betekent dat we in totaal 46 chromosomen hebben in elke cel. Bij een persoon met trisomie 21, is er een extra kopie van het genetisch materiaal aanwezig op het 21 ste chromosoom. Hier zijn dus geen twee chromosomen aanwezig, maar drie, vandaar de naam trisomie. 2 FIGUUR 1: KARYOTYPE VAN IEMAND MET HET SYNDROOM VAN DOWN 3 2 Bron: Rodden Robinson, T., (2006). Genetica voor dummies. Benelux: Addison Wesley. 3 Bron: Karyotype van het syndroom van Down. (z.j.). 1 Wat is het syndroom van Down? 9

11 1.3 Geschiedenis en naam In 1866 publiceerde John Langdon Down, Britse fysicus, een opstel waarin hij het syndroom beschreef. Hij merkte dat de mensen die dezelfde uiterlijke kenmerken vertoonden ook een mentale achterstand hadden. Aangezien de gezichtskenmerken overeenkomen met die van mensen uit Mongolië, gebruikte John Langdon Down de term mongool om te wijzen naar een persoon met Down. Tegenwoordig wordt deze term als pejoratief beschouwd. De afwijking werd eerder al beschreven door de heer Jean Etienne Dominique Esquirol in 1838 en door de heer Edouard Seguin in Dokter Jerome Lejeune, een Franse arts, ontdekte in 1959 dat het syndroom van Down gerelateerd was met een chromosomale afwijking. Hij ontdekte dat de mensen met Down 47 chromosomen hadden in plaats van 46 zoals bij mensen zonder het syndroom. Later werd ontdekt dat de chromosomale afwijking zich in het 21 ste paar chromosoom bevond. Op die manier ontstond de naam trisomie 21. In 1961 veranderde een groep genetici de naam trisomie 21 in syndroom van Down (naar John Langdon Down). De Wereldgezondheidsorganisatie keurde dit goed en tegenwoordig wordt deze term nog altijd wereldwijd gebruikt Vormen van Down Gewone trisomie 21 Dit is de meest voorkomende vorm van trisomie 21 en komt voor in 96 % van de gevallen. Bij deze vorm kan de fout zowel al aanwezig zijn in de eicel of in de zaadcel als ontstaan zijn tijdens de eerste celdeling Translocatie Deze vorm van trisomie heeft niets te maken met de leeftijd van de moeder. Bij translocatie is er een deel van het chromosoom 21 gesmolten met een ander chromosoom, meestal chromosoom Bij ouders die al een kind hebben met het downsyndroom (DS) met translocatie is de kans groot dat er bij een tweede kind zich hetzelfde syndroom ontwikkelt. 4 Bron: Baks, J.M. (1989). Over kinderen die men mongooltjes noemt. Baarn: Uitgeverij H. Nelissen. 5 Bron: Rodden Robinson, T., (2006). Genetica voor dummies. Benelux: Addison Wesley. 6 Bron: Rodden Robinson, T., (2006). Genetica voor dummies. Benelux: Addison Wesley. 1 Wat is het syndroom van Down? 10

12 1.4.3 Mosaïcisme Deze vorm komt het minst voor. Hierbij zijn er naast de cellen met een gewoon aantal chromosomen ook cellen met een derde chromosoom 21. De sterkte van mosaïcisme hangt af van wanneer de fout opgetreden is. Hoe vroeger het gebeurd is, hoe meer cellen van het organisme zijn aangedaan. Meestal gebeurt de fout tijdens de tweede of de derde celdeling. Mensen met trisomie mozaïek hebben over het algemeen minder opvallende kenmerken dan mensen met een van de andere twee vormen Diagnose van het syndroom Prenatale diagnose 8 Tripeltest Tussen de elfde en de twaalfde week van de zwangerschap ondergaan alle zwangere vrouwen de tripeltest. Tijdens deze test wordt de hoeveelheid van drie specifieke stoffen gemeten in het bloed van de moeder, vandaar de naam, tripeltest. Aan de hand van de tripeltest kan de arts nagaan hoe groot het risico is op een kind met Down. Hij houdt rekening met de leeftijd van de moeder, de zwangerschapsduur en het resultaat van de bloedtest. Bij positieve resultaten kan de vrouw kiezen of ze overgaat tot een abortus of niet. Dit onderzoek geeft enkel een verhoogde kans aan. De arts kan niet met zekerheid bepalen of de moeder effectief een kind met Down zou krijgen. Om dit met meer zekerheid aan te tonen, zal hij een aantal aanvullende testen verrichten. 9 Echografie Een echografie behoort tot de routineonderzoeken die plaatsvinden tijdens een zwangerschap. Op een echografie is de foetus goed zichtbaar. De arts kan mogelijke misvormingen of afwijkingen opsporen. 7 Bron: Rodden Robinson, T., (2006). Genetica voor dummies. Benelux: Addison Wesley. 8 Bron: Downscreening. (2013). Geraadpleegd via 9 Bron: Tripeltest. Geraadpleegd via 1 Wat is het syndroom van Down? 11

13 Er worden ultrasone geluidsgolven gebruikt die zich door het gans lichaam verplaatsen. Deze geluidsgolven weerkaatsen en worden door de computer omgezet in beeld. Op die manier kan de arts nagaan of de nekplooi van de foetus in orde is. Meestal is dit een van de eerste tekenen van trisomie. 10 Vruchtwaterpunctie Wanneer de arts bij de echografie ziet dat er iets mis is met de nekplooimeting van de foetus zal hij aanraden om een vruchtwaterpunctie te laten uitvoeren. Artsen raden dit onderzoek ook aan aan vrouwen ouder dan 35 jaar of wanneer er genetische afwijkingen gekend zijn in de familie. Via de buikwand punteert de arts wat vruchtwater met een naald. Aan de hand van de cellen die zich in het vruchtwater bevinden, kan een cultuur gekweekt worden en kunnen deze cellen nadien worden geanalyseerd. Een vruchtwaterpunctie kan leiden tot een spontane abortus en is dus niet zonder risico s voor de zwangerschap. De naald kan per ongeluk het vruchtje aanprikken en verwonden. Er bestaat ook een verhoogd risico op een spontaan miskraam na het onderzoek. Daarom is de vruchtwaterpunctie geen verplichte test. 11 Vlokkentest Deze test is geschikt ter opsporing van genetische problemen. Daarom is de vlokkentest zeker een bruikbare test bij onderzoek naar het syndroom van Down. De arts neemt tijdens de vlokkentest enkele vlokken van de moederkoek ter onderzoeking. De vlokkentest kan enige risico op een miskraam met zich meebrengen. Daarom is deze test uiteraard een vrijblijvende test die enkel aangeboden wordt wanneer er een verhoogd risico bestaat op een genetische aandoening Bron: Echografie. Geraadpleegd via 11 Bron: Vruchtwaterpunctie. Geraadpleegd via 12 Bron: Vlokkentest. Geraadpleegd via 1 Wat is het syndroom van Down? 12

14 1.5.2 Postnatale diagnose De diagnose is na de geboorte gemakkelijk vast te stellen vanwege de vele uiterlijke kenmerken. Bij twijfels kan een chromosomenonderzoek de diagnostiek bevestigen. 1.6 Kenmerken van het syndroom Uiterlijke kenmerken Er zijn een aantal typische uiterlijke kenmerken bij mensen met het syndroom van Down. De smalle, scheefstaande oogjes van de baby kunnen een aanwijzing zijn voor trisomie. De oren, de neus en het hoofd zijn meestal kleiner dan gewoonlijk. Hun tong kan uit hun mond hangen, omdat deze wat langer en breder is dan bij mensen die deze aandoening niet hebben. Baby s met downsyndroom kunnen lijden aan hypotonie, een slappe spierspanning. Dit gaat meestal samen met een vertraagde motorische ontwikkeling. Het gezicht is bij mensen met DS wat ronder en hun hals is wat korter. Over het algemeen zijn deze mensen ook iets kleiner omwille van hun verkorte ledematen. Sommigen hebben een dwars doorlopende lijn in de handpalm. Het kan zijn dat deze kenmerken allemaal terug te vinden zijn bij iemand met DS, maar dit is zeker niet altijd het geval. Deze uiterlijke kenmerken zorgen voor heel wat vooroordelen. Mensen gaan sneller afstandelijk reageren en gaan sociaal contact trachten te mijden. Toch hebben deze uiterlijke kenmerken een positieve kant. Op die manier kunnen de mensen rekening houden met de beperkingen van mensen met Down en ervoor zorgen dat de communicatie vlotter verloopt Bron: Cunningham, C. (1991). Syndroom van Down, Gids voor ouders van mongloïde kinderen. (Vertaald door R. Vliek), Kampen: La Rivière en Voorhoeve. 1 Wat is het syndroom van Down? 13

15 1.7 Risicofactoren De leeftijd van de moeder De snelle toename van het aantal baby s met het syndroom van Down bij moeders die ouder zijn dan 35 jaar, is een van de opvallendste kenmerken van het syndroom. De kans op een kindje met Down neemt toe naarmate de moeder ouder wordt. Bij jonge vrouwen tussen 18 en 25 jaar is de kans een op Bij vrouwen tussen 25 en 35 jaar is dit een op 900. Eens de vrouw de leeftijd van 40 jaar bereikt, is de kans een op Omgevingsfactoren Wetenschappers zijn ervan overtuigd dat vrouwen die roken en de pil gebruiken een hogere kans hebben op een kindje met het syndroom van Down. Dit verklaren ze door het feit dat de bloedtoevoer naar de eierstokken minder goed verloopt waardoor de eicellen zich niet voldoende kunnen ontwikkelen Complicaties van het syndroom Mensen met downsyndroom zijn vatbaarder voor gezondheidsproblemen. Ieder individu is uniek en dient daarom een persoonlijk opvolging te krijgen om zo een optimaal leven te leiden Gehoorafwijkingen Hardhorigheid komt vaak voor. Door de mentale afwijking die aanwezig is bij mensen met DS, onderschatten mensen vaak dit probleem. Dit zorgt voor veel moeilijkheden bij de spraakontwikkeling van het kind. Gehoorverlies kan ontstaan door de herhaaldelijke oorontstekingen die een kind met Down doormaakt. Regelmatige controle wordt daarom aangeraden. 14 Bron: Rodden Robinson, T., (2006). Genetica voor dummies. Benelux: Addison Wesley. 15 Bron: Baks, J.M. (1989). Over kinderen die men mongooltjes noemt. Baarn: Uitgeverij H. Nelissen. 16 Bron: Down Syndrome Complications. Geraadpleegd via 1 Wat is het syndroom van Down? 14

16 1.8.2 Cardiale afwijkingen Hartproblemen zijn bijna niet te mijden bij kinderen met DS en komen bij meer dan een derde van de gevallen voor. Gelukkig kunnen cardiologen de meeste hartafwijkingen via een operatie verhelpen Oogafwijkingen Oogafwijkingen zijn dikwijls frequenter bij deze patiënten. Strabisme komt regelmatig voor, alsook hypermetropie en myopie. Cataract en glaucoom zijn ook complicaties die bij Down meer kunnen voorkomen dan gewoonlijk. In sommige gevallen kan een bril of medicatie het probleem verhelpen. Soms is echter een ingreep nodig om het zicht te verbeteren Gebitafwijkingen Doordat hun gehemelte wat smaller is, komen ook tandproblemen door plaatsgebrek vaker voor. Dit kan gemakkelijk tijdens de tienerjaren gecorrigeerd worden met een beugel, wat tegenwoordig niet opmerkelijk is. Tandartsen raden een goede mondhygiëne aan ter preventie van tandbederf Darmafwijkingen Een afsluiting of vernauwing van de twaalfvingerige darm is de meest voorkomende klacht van het maag-darmkanaal. Downsyndroom verhoogt de kans op de ziekte van Hirschsprung, waarbij de zenuwen die de darmperistaltiek verzorgen, afwezig zijn of niet goed functioneren. Dit leidt tot zware obstipatie. Slokdarm- en anusafsluiting komen ook zelden voor. Bij mensen met Down, kan de dunne darm mogelijks geen graaneiwitten verdragen. Er is dan sprake van glutenintolerantie. Hierdoor kan coeliakie ontstaan, een ongeneeslijke stofwisselingsziekte die veroorzaakt wordt door die intolerantie. Mensen met dit probleem moeten levenslang een glutenvrij dieet volgen. 1 Wat is het syndroom van Down? 15

17 1.8.6 Orthopedische afwijkingen Bij mensen met trisomie 21, bij wie hypotonie een kenmerk is, kunnen heel wat afwijkingen van het bewegingsapparaat voorkomen. Een aantal afwijkingen kunnen zijn: atlanto-axiale instabiliteit, patellofemorale instabiliteit, luxatie van het heupgewricht, scoliose, pes planus Neurologische afwijkingen Kinderen en volwassenen met DS hebben een verhoogd risico om epilepsie te ontwikkelen. Hun hersenen zijn kleiner en ronder van vorm, dus vertonen zij duidelijke weefselveranderingen in de hersenen. Op dit moment is nog niet duidelijk hoe deze veranderingen kunnen leiden tot epileptische aanvallen. De ziekte van Alzheimer is eveneens een reëel probleem bij mensen met trisomie 21. De kans om de ziekte te ontwikkelen verhoogt naarmate de patiënt ouder wordt. Dit zou een van de factoren kunnen zijn voor de kortere levensverwachting van mensen met Down. Er kunnen ook al tekenen van dementie optreden voor hun 40 ste levensjaar Schildklierafwijkingen Personen met Down hebben meer kans op een schildklierafwijking. De schildklier is een belangrijk orgaan, verantwoordelijk voor de groei en voor een goede stofwisseling in het lichaam. Deze mensen kunnen last hebben van hyperthyroïdie, een te snel werkende schildklier, die te veel schildklierhormoon aanmaakt, of last hebben van hypothyroïdie, een te traag werkende schildklier die te weinig schildklierhormoon aanmaakt. Deze afwijkingen kunnen al aanwezig zijn bij de geboorte of kunnen pas later verworven zijn. Ze kunnen groeistoornissen en/of stofwisselingsstoornissen met zich meebrengen. Als dit niet tijdig behandeld wordt op jonge leeftijd kan er zelfs dwerggroei optreden. Het is dus uiterst belangrijk dat artsen deze patiënten goed opvolgen. 1 Wat is het syndroom van Down? 16

18 1.8.9 Dermatologische afwijkingen De gevoeligheid van de huid is bij de geboorte al duidelijk te merken bij mensen met Down. Ze vertonen een droge, gevoelige huid, vaak met eczeem Gedragsstoornissen Mensen met Down zijn vooral gekend om hun vrolijk en sociaal gedrag, toch zijn er diverse gedragsproblemen te bemerken. Het is algemeen geweten dat deze patiënten last hebben van hyperactiviteit. In de klas wordt dit ervaren als zeer lastig, zowel voor de leerling, als voor de leerkracht. Soms kan ADHD voorkomen. Dit staat voor Attention Deficit Hyperactive Disorder. Voor hen is het dan zeer moeilijk om zich een tijdje te concentreren of om lang aandacht te besteden aan iets. Ze zijn dan vaker impulsief en hebben het echt lastig om stil te zitten. Autisme is ook een van de afwijkingen die kan voorkomen bij mensen met Down. Gelukkig komt deze afwijking niet vaker voor dan gewoonlijk. Mensen met Down kunnen last hebben van dwanggedrag, slaapproblemen, depressieve gevoelens, lusteloosheid en dit kan soms leiden tot automutilatie Afwijkingen van het immuunsysteem Mensen met Down hebben een kleiner longvolume en nauwe bovenste luchtwegen waardoor tal van luchtwegenklachten kunnen ontstaan. Mensen met het syndroom van Down hebben vaker last van bronchitis. 1 Wat is het syndroom van Down? 17

19 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down Levensloop tijdens de zwangerschap Tijdens de zwangerschap zullen er een aantal testen worden uitgevoerd om afwijkingen al dan niet uit te sluiten. Wanneer ontdekt wordt dat de foetus aan het syndroom van Down lijdt, kunnen de ouders opteren voor een spontane abortus of kunnen ze ervoor kiezen om het kindje te houden. Dit is een cruciale fase die een groot impact kan hebben op het leven van de ouders. Daarom is psychologische hulp aangeraden bij een dergelijke beslissing. 2.2 Levensloop van baby Na de bevalling zijn de karakteristieke uiterlijke kenmerken duidelijk zichtbaar. Een baby met het syndroom van Down verschilt echter niet veel van een gewone baby. Er zijn toch enkele aandachtspunten niet te onderschatten zoals borstvoeding of mogelijke complicaties te wijten aan het syndroom Borstvoeding Bij een kind met DS verloopt de borstvoeding soms moeizaam. Die kinderen zijn over het algemeen zeer rustig en laten zich nauwelijks horen. De ouders moeten de tijd in de gaten houden en het kindje tijdig wakker maken om borstvoeding te geven. Voor de baby is drinken een hele prestatie. Hij geraakt daardoor zeer vermoeid en valt tijdens het drinken dikwijls in slaap. De vermoeidheid komt door de zwakke spierspanning, de dikkere tong en de kleinere mond. Om dit te voorkomen is het belangrijk om het kind wakker te houden en regelmatig van houding veranderen. 17 Bron: Stichting Downsyndroom. Geraadpleegd via Bron: Downsyndroom. (2012). Downsyndroom Vlaanderen. Geraadpleegd via. 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 18

20 Borstvoeding geven aan een baby met het syndroom van Down kan lastig zijn maar is zeker de moeite waard. Op die manier leert het kind zijn mondmotoriek gebruiken. Dit kan een goede basis zijn om later te leren articuleren. Daarnaast kan het kind, zoals eerder besproken, last hebben van spugen of obstipatie. Dit zijn aandoeningen die een pediater zeker moet opvolgen Kinesitherapie Door hun slappe spierspanning zal de behandelende arts kinesitherapie voorschrijven. De kinesist zal het kind erbij helpen om zijn motorische ontwikkeling verder te brengen. Om de stimulatie te verhelpen werden een aantal methodes ontwikkeld Echocardiogram Tijdens de eerste levensmaand is het nodig om een echografie van het hart te laten uitvoeren door een cardioloog. Op die manier kan hij nakijken of er geen hartafwijkingen bestaan want bij DS is de kans groot dat er chirurgisch moet ingegrepen worden om deze complicatie te bestrijden Vaccinaties Net als andere kinderen volgen kinderen met DS de basis vaccinatieschema. Het griepvaccin is uiterst belangrijk bij DS, vooral bij kinderen met een onderliggende chronische ziekte, aangezien ze vatbaarder zijn voor de griep. Uiteraard moeten zij ook de tetanusprik toegediend krijgen met een herhaling om de tien jaar. De vaccinatie tegen hepatitis B wordt sinds 1999 standaard toegediend bij alle kinderen, bijgevolg ook bij kinderen met Down. Omdat dit vaccin pas sinds 1999 verplicht is, zijn er ook tal van volwassenen die niet ingeënt zijn Groeicurve Aangezien de groei van kinderen met Down trager verloopt dan bij gewone kinderen, werd een speciale groeicurve ontwikkeld. Op die manier is het mogelijk om de groei van het kind op te volgen en te vergelijken met andere kinderen met het syndroom van Down. 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 19

21 2.3 Levensloop van peuter Tijdens de eerste levensjaren is het belangrijk om de peuter te stimuleren bij zijn ontwikkeling. Daarom zijn er een aantal methoden bedacht om de ouders hierbij te helpen. Het kost moeite en veel tijd om het kindje te helpen bij zijn ontwikkeling maar op die manier haal je het beste ervan uit MISC MISC staat voor more intelligent and sensitive child. Deze methode werd ontwikkeld om de cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling van het kind te stimuleren. De bedoeling van deze methode is om kinderen met het syndroom van Down te leren wat kan en niet kan in de maatschappij. Op die manier leert het kind bewust te worden van wat er om zich heen ligt. Hij leert luisteren, proeven, onderzoeken Hij ontwikkelt zich aan de hand van liefde en interactie. Het is belangrijk om bij deze methode veel tijd en aandacht te besteden aan het kind. De methode kan in het dagelijks leven toegepast worden zowel door ouders als door zorgversterkers Early Intervention Early intervention-programma is een vroeghulp voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Het programma is bestemd voor kinderen tot een ontwikkelingsleeftijd van vier jaar. Aangezien kinderen met het syndroom van Down zich trager gaan ontwikkelen, is het belangrijk om deze kinderen extra te stimuleren. Daarom bestaat het programma Kleine Stapjes. De bedoeling van het programma is om kinderen te helpen bij de ontwikkeling om de achterstand zo klein mogelijk te maken. Daarom moeten de ouders en begeleiders het kind tijdens de eerste levensjaren flink stimuleren. 18 Bron: MISC. (2013) Geraadpleegd via Bron: Van Hooste, A., Kùti, K., Maes, B. & De Munter, A. (2008). Kinderen met Down. Tielt: Lannoo. 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 20

22 De ontwikkelingsgebieden die in het programma aan bod komen zijn: grove en fijne motoriek, communicatie, persoonlijke en sociale vaardigheden, leren lezen om te leren praten, voorbereiding op het schrijven en tellen en cijfers. Het programma biedt de ouders richtlijnen aan om hun kind zo veel mogelijk te stimuleren tijdens het dagelijks leven. Het gaat meestal om alledaagse situaties die het kind tegenkomt in het gewone gezinsleven, in de kinderopvang of in de kleuterklas Logopedie De artsen raden snel aan om te starten met logopedie. Het kind voert oefeningen uit om te leren kauwen, drinken en articuleren. De bedoeling is om aan de hand van deze oefeningen een goede basis aan te leren zodat het kind eenvoudiger kan leren spreken. De logopedist stimuleert vooral hier de spraakontwikkeling van het kind Leren lezen om spraakontwikkeling te bevorderen Het visueel systeem is bij mensen met Down sterk ontwikkeld. Dit wordt daarom gebruikt bij de spraakontwikkeling van het kind. Woorden uit het dagelijkse leven van het kind worden geassocieerd met prentjes of tekeningen, waardoor het kind deze woorden eerder zal gebruiken. Daarna volgt het tweewoordstadium en uiteindelijk langere zinnen. Door herhaling leren ze de woorden correct uit te spreken, leren ze articuleren en hun zinsbouw verbetert Gebaren om communicatie te bevorderen De spraakontwikkeling komt bij mensen met Down zeer traag op gang. Kinderen kunnen zich dan zeer moeilijk uiten en geraken hierdoor gefrustreerd. De meesten begrijpen dan wat er gezegd wordt maar kunnen niet antwoorden. Daarom raden de opvoeders aan om gebaren te gebruiken. De gebaren worden aangeleerd in combinatie met foto s of leeswoorden. Ze worden gebruikt om de communicatie te bevorderen. Hier is het de bedoeling dat het kindje leert spreken met ondersteuning van gebaren (SMOG). 19 Bron: Brar, E., Cairns, S., Pieterse, M., Treloar, R. & Uther, D. (1989). Kleine Stapjes. (Vertaald door H. Bosch en E. De Graaf). Meppel: Drukkerij ten Brink. Bron: Early intervention. Geraadpleegd via 20 Bron: Logopedie syndroom van Down. Geraadpleegd op 26 januari 2013 via. 21 Bron: Leren lezen om te leren praten. [cd-rom]. 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 21

23 Door zich te focussen op de gebaren, gaan de ouders langzamer spreken waardoor het kind het woord of de zin beter gaat begrijpen. Naarmate dat het kindje met Down beter kan praten, zal hij de gebaren geleidelijk aan weglaten. De gebaren kunnen uiteraard als hulpmiddel dienen bij oudere kinderen of bij volwassenen bij wie de spraak niet verstaanbaar is omwille van articulatieproblemen. Spreken Met Ondersteuning van Gebaren De gebaren worden gebruikt bij het praten en dienen zeker niet als vervanging van de spraak. Hier worden enkel de sleutelwoorden van zinnen met een gebaar ondersteund. Door het feit dat mensen met Down een beter visueel geheugen hebben dan een auditieve geheugen, kent SMOG een groot succes. De gebaren van SMOG zijn gemakkelijk uit te voeren. Ze zijn bedoeld om mensen met een communicatieve handicap te helpen communiceren en zich uit te drukken. Mensen die SMOG-gebaren gebruiken, spreken automatisch trager. De persoon met een beperking zal gemakkelijker zijn weg vinden in het gesprek. Bovendien zal de spreker automatisch eenvoudige zinnen gebruiken waardoor de patiënt het gesprek beter zal kunnen volgen. SMOG wordt in combinatie gebruikt met lichaamstaal en mimiek. Het bestaat uit een 500-tal gebaren die basiswoorden kunnen weergeven Bron: S.M.O.G. Algemene informatie over SMOG bij jonge kinderen [brochure]. Dienstverleningcentrum Heilig Hart. Bron: SMOG. Geraadpleegd via 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 22

24 2.4 Levensloop van schoolkind Schoolkeuze Het kind ontwikkelt zich verder op zijn tempo. Hier moeten de ouders echter een belangrijke beslissing nemen nl.: gewoon of buitengewoon onderwijs. Gewoon onderwijs Heel wat mensen met Down wagen hun kans in het inclusief onderwijs en dit biedt tal van voordelen. Ze ontwikkelen zich in een normale omgeving en volgen, in de mate van het mogelijke, de lessen mee. De bedoeling is om het kind zo veel mogelijk te laten deelnemen aan de schoolse activiteiten. Meestal worden kinderen met Down goed aanvaard in de groep. Op het einde van de rit, zal het kind geen diploma ontvangen maar zal hij een ervaring rijker zijn. Tijdens de schooluren wordt hij gestimuleerd en kan hij een voorbeeld nemen aan zijn klasgenoten. Hij ontwikkelt zijn sociale vaardigheden en door zich te concentreren op andere kinderen, zal hij zijn taalvaardigheden ook gemakkelijker kunnen ontwikkelen. Bovendien kan het voor de klasgenootjes leerrijk zijn om een kind met Down in de groep te hebben. Op die manier leren ze omgaan met mensen met een beperking. Buitengewoon onderwijs Kinderen die het gewoon onderwijs niet aankunnen, kunnen terecht in het buitengewoon onderwijs. Hier vult het Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB) een attest in waarin er duidelijk staat welk onderwijstype het kind moet volgen. - type 1: voor kinderen met een licht mentale handicap - type 2: voor kinderen met een matig of ernstig mentale handicap - type 3: voor kinderen met ernstige emotionele en/of gedragsproblemen - type 4: voor kinderen met een lichamelijke handicap - type 5: voor kinderen die opgenomen zijn in een ziekenhuis - type 6: voor kinderen met een visuele handicap - type 7: voor kinderen met een auditieve handicap - type 8: voor kinderen met ernstige leerstoornissen Bron: Site van het Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming. Geraadpleegd via 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 23

25 2.5 Levensloop van tiener Secundair onderwijs Secundair inclusief onderwijs Slechts een beperkt aantal tieners met het syndroom van Down kunnen het secundair inclusief onderwijs volgen. Meestal opteren ze hier dan voor het beroepsonderwijs. Buitengewoon secundair onderwijs De meesten gaan naar het buitengewoon secundair onderwijs. Hier zijn er vier opleidingsvormen (OV) te onderscheiden. Opleidingsvorm 1 is gericht op de sociale aanpassing en opleidingsvorm 2 is gericht op sociale aanpassing en arbeidsgeschiktmaking. Opleidingsvorm 3 biedt beroepsonderwijs aan terwijl opleidingsvorm 4 algemeen, beroeps-, kunst- en technisch onderwijs aanbiedt. In het buitengewoon secundair onderwijs zijn er zeven types te onderscheiden. - type 1: jongeren met een licht mentale handicap - type 2: jongeren met een matig of ernstig mentale handicap - type 3: jongeren met karakteriële stoornissen - type 4: jongeren met een fysieke handicap - type 5: langdurig zieke jongeren - type 6: jongeren met een visuele handicap - type 7: jongeren met een auditieve handicap De keuze voor een opleidingsvorm gebeurt in overleg met het CLB Sport en beweging Vanaf de puberteit kunnen mensen met het syndroom van Down last hebben van overgewicht. Daarom is het belangrijk dat ze op hun voeding letten en dat ze in beweging blijven. Een intensieve sport beoefenen is niet aangeraden wegens hun spierslapte maar recreatieve beweging kan het probleem van overgewicht dikwijls verhelpen. Sommigen gaan zich onzeker voelen bij het sporten door hun zwakke spiertonus daarom is het belangrijk om een activiteit te vinden die het kind met plezier doet en waardoor hij toch actief en in beweging blijft. 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 24

26 2.5.3 Seksuele voorlichting Hun lichaam zal rond de puberteit ook heel wat veranderen en dat is soms moeilijk te aanvaarden. Het is belangrijk dat ze gerustgesteld worden. De ouders moeten duidelijk maken dat dit een normaal proces. Voor mensen die niets van het syndroom van Down weten, lijkt het waarschijnlijk nutteloos om een tiener met DS te informeren over seksualiteit. Toch is dit van groot belang. Het zijn mensen die, zoals iedereen, seksuele lustgevoelens hebben en die ook moeten ingelicht worden. Het is belangrijk dat ze informatie krijgen over de lichamelijke veranderingen, voorbehoedsmiddelen, seksueel overdraagbare aandoeningen, aangepast sociaal gedraag, seksueel gedrag 2.6 Levensloop van volwassene Werken met het syndroom van Down Volwassenen met DS kunnen altijd vooruitgang boeken in hun ontwikkeling. Het is daarom nodig dat ze regelmatig gestimuleerd en begeleid worden. Het is best mogelijk dat mensen met het syndroom van Down werk vinden in de maatschappij. Ze kunnen ook terecht in een beschutte werkplaats waar ze voornamelijk handenarbeid uitvoeren Levensverwachting Hoewel de levensverwachting van mensen met DS steeds beter wordt, worden zij toch minder oud dan de gewone bevolking. Gemiddeld. Zoals eerder besproken, maken zij een grotere kans op de ziekte van Alzheimer. Dit is waarschijnlijk te wijten aan het feit dat ze steeds ouder worden. 24 Bron: Settling Down.(2007). [cd-rom] 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 25

27 2.6.4 Medische zorg en begeleiding Bij volwassenen met DS kunnen steeds complicaties optreden. Een regelmatige checkup bij een arts is aangeraden. Sommige mensen met DS kunnen vanaf een bepaalde leeftijd alleen gaan wonen mits een minimale begeleiding van familie of vrienden. Dit aantal blijft toch eerder beperkt. De meeste ouders verkiezen om hun zoon of dochter met het syndroom van Down in het ouderlijk huis te houden. Het kan ook zijn dat de broer of zus deze taak op zich neemt. Er zijn ook heel wat mensen met DS die terecht komen in een aangepaste instelling. 2 Levensloop van mensen met het syndroom van Down 26

28 3 Ontwikkeling Kinderen met het syndroom van Down zullen zich meestal trager ontwikkelen dan andere kinderen. Bovendien kunnen de mogelijke hartafwijkingen bij kinderen met Down de ontwikkeling vertragen. Diverse onderzoeken tonen aan dat kinderen met Down die thuis werden opgevoed een betere ontwikkeling doormaakten dan de kinderen die in een inrichting werden opgevoed. 3.1 Motorische ontwikkeling Omdat de spieren van een kind met het syndroom van Down slapper zijn, verloopt de motorische ontwikkeling trager. Daarom is het belangrijk om al kort na de geboorte contact op te nemen met een kinesist. Eenvoudige oefeningen kunnen de ontwikkeling van het kindje bevorderen. Door te sporten kan het kind op een speelse manier zijn spieren trainen. Zo voelt hij zich niet verplicht tot lichamelijke beweging en geniet hij er ook van. Mensen met het syndroom van Down kunnen relatief goed hun plan trekken als het komt tot zelfredzaamheid. Het gaat hier om herhaaldelijke bewegingen die ze dagelijks uitvoeren. Hier kunnen toch wat moeilijkheden ontstaan door de spierslapte. Sommigen hebben bijvoorbeeld de kracht niet om een knoop van hun broek vast te maken Cognitieve ontwikkeling De verstandelijke ontwikkeling kan heel erg verschillen van kind tot kind. Bij kinderen met Down loopt de verstandelijke ontwikkelingsleeftijd achter op de kalenderleeftijd. Deze kinderen hebben meer hulp nodig om zich verstandelijk zo goed mogelijk te ontwikkelen. Ze hebben veel herhaling en structuur nodig. Er bestaan verschillende maatstaven om te beoordelen of iemand zwakzinnig is. De belangrijkste en hoogstwaarschijnlijk de bekendste maatstaf is het intelligentiequotiënt (IQ). Kinderen met het syndroom van Down hebben meestal een lager IQ. 25 Welkomstpakket Downsyndroom [brochure]. (2008). 3 Ontwikkeling 27

29 Het is bewezen dat er geen verband bestaat tussen IQ en de prestaties in de maatschappij. Mensen met Down die een laag IQ hebben zullen vooral goed presteren waar handenarbeid primeert Licht verstandelijke gehandicapt Tot deze categorie behoren mensen die het normaal niveau van verstand niet kunnen bereiken. Deze mensen zijn iets zwakker van verstand dan anderen Matig verstandelijk gehandicapt Mensen die leerbaar zijn behoren tot deze categorie. De ontwikkeling gaat zeer traag en ze moeten naar het bijzonder onderwijs. Ze kunnen het een en ander leren maar hebben hiervoor veel hulp en begeleiding nodig Ernstig verstandelijke gehandicapt Hiertoe behoren mensen die niet in staat zijn om te leren noch voor zichzelf te zorgen. Mensen met Downsyndroom behoren nooit tot deze categorie. Dit toont aan dat mensen met Down toch niet zo dom zijn als mensen soms denken Spraak- en taalontwikkeling Het duurt enige tijd vooraleer een kindje met DS zichzelf kan uitdrukken. Mensen zijn geneigd om het begrip van kinderen te associëren met hun spraakontwikkeling en zullen hierdoor denken dat het kindje het gesproken taal nog niet begrijpt. Daarom worden kinderen met Down vaak onder hun niveau aangesproken. Het kindje zal, in tegenstelling tot wat heel wat mensen denken, heel veel begrijpen van wat er gezegd wordt. Alleen kan hij tot op een zekere leeftijd zijn woorden niet vinden om te communiceren. Mensen met Down hebben een slecht auditieve geheugen. Het visueel geheugen is bij beter dan hun auditieve geheugen. Daarom worden kinderen gestimuleerd om te leren praten aan de hand van beeldmateriaal. Ze leren eerst lezen om later te kunnen praten. 26 Bron: Welkomstpakket Downsyndroom [brochure]. (2008). 27 Bron: Baks, J.M. (1989). Over kinderen die men mongooltjes noemt. Baarn: Uitgeverij H. Nelissen. 28 Bron: Baks, J.M. (1989). Over kinderen die men mongooltjes noemt. Baarn: Uitgeverij H. Nelissen. 29 Bron: Baks, J.M. (1989). Over kinderen die men mongooltjes noemt. Baarn: Uitgeverij H. Nelissen. 3 Ontwikkeling 28

30 Wegens hun slecht auditieve geheugen is het ook afgeraden om te lange zinnen te gebruiken. Ze zullen slechts een deel van de zin onthouden. Daarom is het beter om korte, eenvoudige zinnen te gebruiken en moeilijke woorden te mijden. Om hun spraak- en taalontwikkeling te bevorderen kunnen ze terecht bij een logopedist. Ze kunnen eventueel gebruik maken van gebarentaal als ondersteuning bij een gesprek. 3.4 Sociale ontwikkeling en gedrag Dokter Langdon Down beschreef hun karakter als volgt: Ze kunnen enorm goed nadoen en hebben veel gevoel voor humor. ( ) Een ander kenmerk is hun grote koppigheid. Als ze eenmaal iets in hun hoofd hebben, dan zijn ze er met geen mogelijkheid meer vanaf te brengen. Verder zijn ze altijd lief voor hun vrienden en voor dieren. Ze worden snel driftig en zijn ook niet erg aanhankelijk. (1866) Pasgeboren baby s bezorgen hun moeder weinig last. Niemand heeft kunnen uitzoeken of dit te maken heeft met hun gedrag of, of dit te wijten is aan hun spierslapte en hun verminderd reageren Bron: Vonk, J. & Hosmar, A. (2009). Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking. Leuven: Acco. 3 Ontwikkeling 29

31 4 Communicatie met patiënten met het syndroom van Down 4.1 Definitie van communicatie Een doorlopend proces waarbij twee of meer personen informatie uitwisselen en waarbij zij voortdurend op elkaar reageren. Bij communicatie wil de ene persoon iets aan de ander laten weten, vaak bewust met vooropgezette bedoeling, soms ook onbewust Verbale communicatie Het gebruik van woorden valt onder de verbale communicatie. Het is belangrijk dat de MMA Algemeen Nederlands gebruikt zodat de patiënt meer kans krijgt om het gesprek te begrijpen. Dialect gebruiken is hier uit den boze. Het is nodig dat de MMA zich aanpast aan de taal van de patiënt. Indien de patiënt Franstalig of Engelstalig is, moet de MMA in staat zijn om toch een gesprek te kunnen voeren. De woordkeuze bij een gesprek met een patiënt met DS moet eenvoudig blijven. Bovendien moet de MMA goed articuleren zodat de patiënt alles kan verstaan. 4.3 Non-verbale communicatie Onder non-verbale communicatie verstaan we de lichaamstaal. Bij een gesprek met een patiënt moet de medical management assistant goed letten op de gezichtsuitdrukking van de patiënt alsook op de klank van zijn stem en de bewegingen van zijn lichaam. De lichaamstaal zegt vaak veel meer dan woorden. Een medical management assistant die nauwelijks de patiënten aankijkt zal de indruk geven dat hij/zij weinig interesse heeft voor de patiënt. De patiënt zal zich minder belangrijk voelen. 31 Bron: van Meer, K., & van Neijenhof, J. (2000). Elementaire en sociale vaardigheden. Diegem: Kluwer. 4 Communicatie met patiënten met het syndroom van Down 30

32 4.4 Factoren die de communicatie met de patiënt kunnen beïnvloeden Tijdsdruk Een medical management assistant wordt omschreven als een administratief duizendpoot. De taken zijn zodanig gevarieerd dat het soms moeilijk is om een gezond evenwicht te vinden. Tussen de telefonie, de artsen, het agendabeheer en het klasseerwerk moet de MMA ook voldoende tijd voorzien om de patiënten op een treffelijke manier te onthalen. Een patiënt die zich niet welkom voelt, zal minder sympathiek lijken en zal op die manier de negatieve energie overbrengen op de MMA waardoor zij ontevreden zal lijken. Van het ene komt het ander Aanwezigheid van derden Wanneer er andere patiënten in de wachtzaal zijn, is het niet altijd even gemakkelijk om te communiceren met een patiënt die aan de balie staat. Omdat de privacy van de patiënt uiterst belangrijk is, moet de medical management assistant letten op de inhoud van het gesprek. De MMA kan korter lijken waardoor de patiënt zich verwaarloosd gaat voelen De MMA weet niet precies wat te zeggen Bij medical management assistants kunnen er moeilijkheden opduiken bij de communicatie met mensen met een beperking. Tijdens de opleiding is er niet echt een cursus over hoe optimaal communiceren met die mensen. Personen die in het werkveld stappen, moeten dit uit eigen ervaring leren. Iedere patiënt moet zich op zijn gemak voelen en de MMA speelt hier een belangrijke rol. Daarom is het uiterst belangrijk dat de MMA weet hoe hij/zij mensen met een beperking moet aanpakken. 32 Bron: van Meer, K., & van Neijenhof, J. (2000). Elementaire en sociale vaardigheden. Diegem: Kluwer. 4 Communicatie met patiënten met het syndroom van Down 31

33 4.4.4 Humeur van de MMA Iedereen kampt wel eens met opgekropte gevoelens. De MMA moet in staat zijn om die gevoelens te kunnen beheersen en deze niet uit te werken op de patiënt. Het is vanzelfsprekend dat het slechte humeur van de MMA een negatieve invloed kan hebben op de communicatie met de patiënt. Deze laatste zou zich niet welkom voelen op de dienst en zou op zijn beurt op een stroeve manier reageren op wat de MMA hem zegt of vraagt Generaliseren De medical management assistant moet zo neutraal mogelijk blijven bij het omgaan met patiënten. Generaliseren is uit den boze. Het is weer een mongooltje, hij zal toch niet beseffen wat ik zeg., is een voorbeeld van een generalisering die de MMA best vergeet. Iedereen verdient een dienstverlening op maat, aangepast aan zijn noden en capaciteiten Omgevingsgeluiden De communicatie met patiënten met Down verloopt wat moeizamer dan met andere patiënten. Het zijn mensen die het moeilijker hebben om zich uit te drukken. Daarom is het nog belangrijker om als MMA gefocust te blijven op het gesprek. Spelende kinderen in de wachtzaal, een radio die speelt, de telefoon die rinkelt Dit zijn allemaal factoren die ervoor zorgen dat de communicatie gestoord geraakt. De medical management assistant moet in staat zijn om in elke situatie voldoende aandacht te besteden aan de patiënt. 4 Communicatie met patiënten met het syndroom van Down 32

34 5 Ontwikkeling brochure 5.1 Keuze van het onderwerp Een aantal maanden terug, toen we het voor het eerst over de bachelorproef hadden in de les, wist ik totaal niet waarover ik mijn eindwerk ging schrijven. De heer Nico Van den Abeele gaf enkele voorbeelden maar ik tastte volledig in het donker. Op een bepaald moment had hij het kort over ziektes en aandoeningen. Plots kreeg ik een idee. Ik zou werken rond het syndroom van Down. Wat en hoe ik het zou doen, wist ik nog niet maar ik ging schrijven over dat syndroom. Het is voor mij een belangrijk onderwerp. Twee jaar geleden werd mijn nichtje Alexia geboren. Na de geboorte hebben de artsen vastgesteld dat ze het syndroom van Down had. Het nieuws sloeg in als een bom. Niemand durfde de mama proficiat wensen. Op de materniteit zat iedereen er met een droef gezicht, alsof er iets ergs gebeurd was. Natuurlijk hadden wij het anders verwacht maar we zouden dat kind graag zien met of zonder het syndroom. De familie had heel veel vragen rond het syndroom, en ik ook. Hoe is het gebeurd? Kunnen wij daar iets aan veranderen? Hoe zal de ontwikkeling eruitzien? Gaan wij met onze Alexia later kunnen communiceren? Zal ze zelfstandig kunnen zijn? Wat in verband met school? Duizenden vragen waar we nu nog altijd geen antwoord op hebben. Ik maakte mij vooral zorgen over de communicatie met Alexia. Uit eigen ervaring weet ik dat het niet eenvoudig is om met die mensen te praten. Ik geef eerlijk toe dat ik tot het deel van de bevolking behoorde die dacht dat een kind met Down zwakbegaafd was en dat het niet mogelijk was om op een normale manier met die mensen te communiceren. Het is natuurlijk anders eens je het zelf meemaakt. Daarom wou ik gebruik maken van mijn eigen ervaring om aan de mensen te tonen dat er niets mis is met het syndroom van Down. Die mensen kunnen in meer of mindere mate redeneren en communiceren. De medical management assistant die af en toe eens zo n patiënt ontvangt, moet in staat zijn om ook met die patiënten te communiceren. De reflex om zich tot de ouder of de begeleider te richten is niet langer meer aanvaardbaar. 5 Ontwikkeling brochure 33

35 De bedoeling van dit eindwerk is om aan de hand van de theorie, interviews en een studie binnen az groeninge een brochure te ontwikkelen. In deze brochure komt er uitleg over hoe een medical management assistant het best omgaat met patiënten met het syndroom van Down en hoe hij/zij met die mensen kan communiceren. Om deze brochure te kunnen ontwikkelen, heb ik een aantal stappen ondernomen. 5.2 Verschillende stappen tot ontwikkeling van de brochure Stap 1: kennismaking met het syndroom van Down Hier was het de bedoeling om informatie te verzamelen over het syndroom. Ik ben op die manier meer te weten gekomen over de mogelijke complicaties bij Down, de verschillende vormen, de kenmerken van het syndroom enzovoort. De meeste mensen herkennen iemand met het syndroom. De uiterlijke kenmerken zijn hiervoor een goede aanwijzing. Op die manier kan de medical management assistant weten om welk syndroom het gaat en kan ze zich zo nodig aanpassen aan de patiënt. Een van de vele complicaties die kunnen ontstaan bij mensen met Down is hardhorigheid. Het is dus uiterst belangrijk om tijdens een gesprek met iemand met DS wat luider te spreken en goed te articuleren. Natuurlijk is schreeuwen tegen de patiënt uit den boze. Mensen met Down zijn vatbaarder voor de ziekte van Alzheimer. Dit kan een reden zijn waarom sommigen soms verward zijn. De MMA moet hiervoor begrip tonen en geduldig zijn Stap 2: kennismaking met de levensloop van iemand met het syndroom Toen ik mij in dit hoofdstuk verdiepte, merkte ik al snel dat de levensloop van een patiënt met Down complexer is dan bij iemand anders. Ze moeten vaker op medische controle wegens hun grotere kans op complicaties. Bovendien moeten zij tijdens hun jonge levensjaren voldoende opgevolgd worden door een kinesist of een logopedist. Ze krijgen dus al zeer snel na de geboorte de nodige zorgen om later als volwassene een zo normaal mogelijk leven te leiden. Bij mensen met Down is het nodig om die zoveel mogelijk te blijven stimuleren. Volwassenen met het syndroom kunnen zich steeds blijven ontwikkelen. Het is daarom nodig om deze mensen voldoende kansen te geven om mentaal te blijven groeien. 5 Ontwikkeling brochure 34

36 In het hoofdstuk over levensloop heb ik meer informatie opgezocht over de schoolkeuze van kinderen met Down nl. het regulier onderwijs of het bijzonder onderwijs. Wanneer de ouders hun kind voldoende gestimuleerd hebben tijdens de eerste levensjaren, kunnen ze kiezen voor het regulier onderwijs. Het kind kan zich dan op zijn eigen tempo verder ontwikkelen tussen andere gewone kinderen. Dit biedt tal van voordelen. Kinderen met Down zijn gekend voor hun talent van na-apen. Ze zullen dus hun leeftijdsgenootjes tijdens de les nadoen. Op die manier nemen ze een betere houding aan. Natuurlijk is het aantal kinderen met het syndroom van Down in het regulier onderwijs eerder beperkt. De meesten beginnen in het regulier onderwijs en stellen het redelijk goed maar moeten na enige tijd toch overstappen naar het bijzonder onderwijs. Dit komt door hun mentale achterstand. Ze kunnen tot op een zekere leeftijd de gewone lessen volgen maar kunnen vanwege hun beperkingen een normaal tempo niet aan. Volwassenen met Down zijn meer geschikt voor handenarbeid dan voor hoofdarbeid. Dit wil daarom niet zeggen dat ze professioneel niet kunnen slagen. De meesten kunnen op het werk perfect functioneren. Desondanks is er maar een gering aantal toegelaten in de maatschappij. Velen komen terecht in een beschutte werkplaats. Toen ik in het vijfde middelbaar De Lovie bezocht in Poperinge, ben ik in contact gekomen met een aantal mensen met het syndroom van Down. Die mensen zagen er zeer tevreden uit over hun werk. Ik heb nog een vaag beeld over dit uitstapje maar ik herinner mij zeer goed dat ze echt trots waren op hun werk en op wat ze hadden ontworpen. Bovendien ontvingen de bewoners van De Lovie ons met open armen. Dit bevestigt dat mensen met Down een gevoel hebben voor sociaal contact Stap 3: kennismaking met de ontwikkeling van iemand met het syndroom Naast de theorie over het syndroom, de levensloop en de schoolkeuze van mensen met DS, heb ik meer informatie verzameld over de ontwikkeling van die mensen. Wegens hun zwakke spieren verloopt hun motorische ontwikkeling langzamer en moeizamer dan bij anderen. Daarom hebben ze soms een typische gang en zijn ze sneller uitgeput bij beweging. Ik las dat de cognitieve ontwikkeling ook trager verliep dan gewoonlijk en dat er effectief sprake was van een mentaal achterstand. Wegens hun mentaal achterstand kan hun reactietijd langer zijn dan bij iemand anders. Daarom moet de MMA extra tijd besteden aan patiënten met DS en moe hij/zij geduldig zijn. 5 Ontwikkeling brochure 35

37 De verstandelijke achterstand kan sterk verschillen van individu tot individu. Het is daarom niet slecht om tijdens een gesprek een afwachtende houding aan te nemen en te zien hoe de patiënt reageert. Indien nodig kan er steeds overgeschakeld worden naar eenvoudigere zinnen. Wegens hun slecht auditieve geheugen is het aangeraden om complexe woorden te vermijden en de voorkeur te geven aan korte, duidelijke zinnen. De zinnen moeten doelgericht zijn zodat ze de patiënt niet in de war brengen. Het is belangrijk dat de MMA oogcontact maakt met de patiënt. Mensen met Down kunnen zodanig gestimuleerd worden dat de ontwikkeling vlotter verloopt waardoor de communicatie op termijn ook beter verloopt. Ze leren zich vanaf de jongste levensjaren uit te drukken in woorden of maken gebruik van SMOGgebaren indien nodig. Enkele voorbeelden van SMOG-gebaren zijn: Luisteren Tot ziens FIGUUR 2: SMOG - GEBAAR LUISTEREN FIGUUR 3: SMOG- GEBAAR TOT ZIENS Drinken Dank u FIGUUR 4: SMOG- GEBAAR DRINKEN FIGUUR 5: SMOG- GEBAAR DANKU 5 Ontwikkeling brochure 36

38 5.2.4 Stap 4: analyse van het syndroom van Down in az groeninge Historiek van az groeninge az groeninge is een vereniging zonder winst ontstaan uit de fusie van een O.C.M.W.- ziekenhuis en drie private katholieke ziekenhuizen nl.: het Onze-Lieve- Vrouwehospitaal, het Sint-Maartensziekenhuis, de Kliniek Maria s Voorzienigheid. De ziekenhuizen fuseerden in 2003 en vormen nu samen het az groeninge van Kortrijk. 33 az groeninge Kortrijk Het enige algemeen ziekenhuis van Kortrijk telt vandaag vier verschillende campussen nl.: campus loofstraat, campus vercruysselaan, campus reepkaai en campus kennedylaan. az groeninge typeert zich als een kwaliteitsvolle organisatie waar de patiënt centraal staat. De ultieme streefdoel van az groeninge is het aanbieden van uitmuntende medische zorg in een ruimer gezondheidsnet, ten dienste van de patiënt. De patiënten van az groeninge kunnen rekenen op een tweehonderdtal artsen en ongeveer medewerkers. Bovendien zijn er vrijwilligers aan het werk in az groeninge en zijn er tolken aanwezig om ook buitenlandse patiënten een goede zorg aan te bieden. Tegenwoordig zijn de bouwen in de campus kennedylaan aan de gang. Tegen 2030 zouden de vier campussen van het az groeninge samen gevestigd zijn in de die nieuwe campus. Binnen az groeninge streeft iedereen naar een persoonlijke opvang van de patiënt. Op de website wordt dit omschreven als: een kleinschalige aanpak in een groot gebouw Bron: Mattelaer, J.J. Van hospitaal tot az groeninge. Kortrijk: Groeninghe. 34 Bron: az groeninge. Geraadpleegd via 5 Ontwikkeling brochure 37

39 Studie: het syndroom van Down in az groeninge Ik nam contact op met de heer Patrick Garré, manager beleidsinformatie van az groeninge. Hij kon nagaan hoeveel patiënten met het syndroom van Down opgenomen werden in az groeninge in Hij telde 27 opnames waaronder achttien klassieke hospitalisaties en negen daghospitalisaties. Deze gegevens werden omgezet in een grafiek en geven nu de opnames per dienst weer. Aantal hospitalisaties met het syndroom van Down in az groeninge in 2011 percentage patiënten met Down per dienst in az groeninge in 2011 neurologie 4% oogziekten 4% geriatrie 4% NKO 7% pediatrie 15% algemene chirurgie 4% longziekten 15 % urologie 7% gastroenterologie 18% orthopedie 22% FIGUUR 6: PERCENTAGE PATIËNTEN MET HET SYNDROOM VAN DOWN IN AZ GROENINGE IN 2011 Uit bovenstaande grafiek blijkt dat het grootste aantal patiënten met het syndroom van Down op consultatie gaat op de dienst orthopedie. Dit kan waarschijnlijk verklaard worden door het feit dat ze vaker kampen met orthopedische afwijkingen zoals pes planus, luxatie van het heupgewricht, atlanto-axiale instabiliteit Op de dienst gastro-enterologie is er ook een behoorlijk percentage patiënten met het syndroom van Down. Dit is hoogstwaarschijnlijk te wijten aan de mogelijke complicaties die bij mensen met Down kunnen optreden zoals obstipatie, de ziekte van Hirschsprung, coeliakie 5 Ontwikkeling brochure 38

40 Het is opmerkelijk dat er geen consultaties waren op de dienst cardiologie. Na onderzoeking blijkt dat er een kindercardiologe, dokter Dermauw, werkzaam is op de dienst pediatrie van az groeninge. Van de 15 % van de patiënten die regelmatig op de dienst kindergeneeskunde op consultatie komen, zijn er heel wat die effectief voor de kindercardiologe komen. Als de hartafwijkingen echter te complex blijken, verwijst dokter Dermauw de patiënten door Professor Gewillig of Professor Devriendt om het probleem te verhelpen. Hiervoor moeten de patiënten zich inschrijven voor de dienst pediatrie, ongeacht hun leeftijd. Op de dienst longziekten is er ook een aantal van 15 %. Net zoals op de dienst gastroenterologie kan dit te maken hebben met de complicaties te wijten aan het syndroom. Op de overige diensten is er geen hoge aantal te merken. Veel patiënten verkiezen om naar een Downpoli te gaan zoals er in Gent te vinden is. De mensen die voor een algemeen ziekenhuis kiezen, zijn in de minderheid maar ze bestaan. Daarom is het belangrijk om ook in algemene ziekenhuizen een basiskennis te hebben van dit syndroom. 5 Ontwikkeling brochure 39

41 Enquête binnen az groeninge Om een zo goed mogelijk beeld te schetsen over hoe de medical management assistants van az groeninge vertrouwd zijn met het syndroom, heb ik een enquête opgesteld. Deze enquête werd ingevuld door een aantal secretariaten die verantwoordelijk zijn voor het onthaal van patiënten tijdens consultaties. De bedoeling van dit onderzoek was om na te gaan hoe de mensen over mijn eindwerk denken. Jammer genoeg heb ik mogen ervaren dat er weinig mensen bereid zijn om tijd vrij te maken voor een enquête. Na het bestuderen van de ingevulde enquêtes heb ik mogen concluderen dat de brochure goed bruikbaar zou zijn binnen az groeninge. Alle medical management assistants die gereageerd hebben, zijn van mening dat dit een goed initiatief is. Ik kreeg toch de opmerking dat deze brochure niet noodzakelijk is aangezien patiënten met het syndroom van Down meestal vergezeld zijn van een begeleider of ouder. Ik ben van mening dat een medical management assistant tijd zou moeten vrijmaken om rechtstreeks met de patiënt te communiceren en niet via een tussenpersoon. Door gebruik te maken van die tussenpersoon wordt de patiënt bij het eerste contact genegeerd en zal hij zich verwaarloosd voelen. Er heerst opmerkelijk een schrikgevoel over de mogelijke reactie van de patiënt tijdens een gesprek. Sommige MMA s denken dat de patiënt met DS nerveus kan geraken bij spontane interactie. Uit ervaring heb ik geleerd dat de patiënt hier heel anders over denkt. Uit de enquête blijkt dat alle diensten het syndroom van Down kennen. Veel van de ondervraagden denken te weten wat het syndroom van Down is maar hebben het fout. Slechts 65 % weet dat het syndroom van Down een chromosomale afwijking is. De overige 35 % wist dit niet of had een verkeerd beeld van het syndroom. 82 % heeft al eens contact gehad met het syndroom van Down op professioneel vlak. Hiervan is er 35 % die toegeeft dat ze regelmatig te maken hebben met een patiënt met het syndroom. 18 % van de ondervraagden beweert dat ze nog nooit contact hebben gehad met iemand met DS op het werk. Slechts 35 % zou persoonlijk iemand kennen met het syndroom van Down. Er is amper 6 % van de ondervraagden die goed op de hoogte is van de mogelijke complicaties bij een patiënt met DS. 59 % durft toegeven dat ze hier heel weinig over weten en 35 % denkt hier voldoende kennis van te hebben. 5 Ontwikkeling brochure 40

42 70 % is ervan overtuigd dat ze min of meer weten hoe ze moeten omgaan met het mensen met DS. 18 % geeft toe dat ze echt niet weten hoe ze deze mensen moet aanpakken. 59 % van de ondervraagden voelt zich ongemakkelijk of onzeker bij de communicatie met patiënten met Down. Dit is een behoorlijk hoge cijfer aangezien 70 % toegaf dat ze min of meer wisten hoe om te gaan met dergelijke patiënten. Van die 70 % zijn er slechts 24 % die zich zelfzeker voelen tijdens een gesprek met iemand met Down. 18 % zegt zich hier anders bij te voelen. Het is opmerkelijk dat er van die 18% een aantal mensen een afwachtende houding aannemen. Ieder patiënt met Down zal anders reageren. Het is dan ook goed om tijdens het gesprek te zien hoe de patiënt reageert, hem tijd te geven om te reageren. Indien de communicatie niet goed verloopt kan de MMA overgaan tot de begeleider of ouder die de patiënt vergezelt. 88 % van de ondervraagden zou het handig vinden om een brochure te hebben over de communicatie met patiënten met het syndroom van Down. De brochure dient uiteraard beknopt te zijn en moet tips bevatten om de communicatie met mensen met het syndroom van Down te vergemakkelijken Zie bijlage 1 op pagina Ontwikkeling brochure 41

43 FIGUUR 7: RESULTATEN VAN DE ENQUÊTE VAN AZ GROENINGE 5 Ontwikkeling brochure 42

44 5.2.5 Stap 5: interview van mensen met het syndroom van Down Om een beter beeld te krijgen over het syndroom van Down en de communicatie met mensen met het syndroom, heb ik een viertal mensen mogen interviewen. Voor ik aan de interviews begon, wist ik al veer meer over de theorie van het syndroom van Down. De mogelijke complicaties, de levensloop, de opvoeding, de communicatie Ik kon meteen mijn kennis in de praktijk gebruiken. Deze interviews heb ik vooral te danken aan Patricia Moreau die mij de contactgegevens bezorgde van Janne Malfait en Laurence Demets. Mevrouw De Schaut heeft mij in contact gebracht met de familie Crevits. Dit was voor mij een unieke kans om deze drie mensen te ontmoeten en kennis te maken met het syndroom van Down buiten het professioneel leven. Bij Laura Crevits verliep het interview heel anders dan bij Janne of Laurence. Laura kan niet praten en de communicatie verloopt moeizamer. Haar moeder en zus konden mij de nodige uitleg geven om met Laura op een zo goed mogelijke manier te communiceren. De reacties van de ouders en familie van de geïnterviewden waren zeer positief. Ze waren allen zeer enthousiast over de brochure. Ze vertelden mij allemaal dat ze zich ergerden aan medical management assistants die geen aandacht besteden aan hun kind met Down. Het feit dat de MMA zich steeds tot de begeleider of ouder richt vinden ze zeer ergerlijk. De enquête die ik heb afgenomen in az groeninge toont aan dat er een derde van de bevraagden zich altijd tot de begeleider richt in plaats van tot de patiënt. Dit ervaren de patiënten en de ouders als zeer beledigend. Het gaf mij extra moed om de brochure te ontwikkelen en eventueel te publiceren in az groeninge. Interview met familie Crevits 36 Op 10 april 2013 reed ik naar Zeebrugge om meer te weten te komen over Laura Crevits. Laura is 22 jaar en heeft het syndroom van Down. Ze is een van de weinige mensen met het syndroom die niet kan praten. Ik was zeer nerveus omdat ik niet wist hoe ik met haar ging communiceren. Ik zat met heel veel vragen. Zou ze mij verstaan? Zou ze mij willen ontvangen? Hoe communiceert ze met haar familie? 36 Zie bijlage 2 op pagina Ontwikkeling brochure 43

45 Gelukkig heeft de familie Crevits mij zeer warm ontvangen. Ze heeft mij onmiddellijk op mijn gemak gesteld. Toen ik binnenkwam zag ik Laura niet meteen. Ik hoorde wel vreemde geluiden in de keuken. Ik stelde mij kort voor aan haar moeder en aan haar zus en plots stond ze daar. Ik wist even niet hoe ik moest reageren. Ik nam een afwachtende houding aan. Ondertussen namen we plaats en begon ik aan het interview. Het interview verliep anders dan ik had verwacht. Het was meer een gezellig gesprek dan een formele interview. Op die manier leerde ik veel meer over het verleden van Laura. Het syndroom werd bij Laura pas laat tijdens de zwangerschap ontdekt. Dit vond haar moeder zeker niet erg. Dat kindje zou er in ieder geval komen, of het nu met of zonder het syndroom was. Gelukkig heeft ze geen last van de veelvoorkomende hartafwijkingen. Er zijn toch een aantal complicaties opgetreden door het syndroom van Down. Laura heeft last van scheelzien en heeft geen dieptezicht. Bovendien heeft ze tijdens haar kinderjaren logopedie trachten te volgen maar hiermee boekte ze geen vooruitgang. Haar spraakvermogen is nooit ontwikkeld. Bijgevolg heeft ze het bijzonder onderwijs gevolgd. Momenteel gaat ze nog steeds naar school. Haar naaste familie kan Laura goed begrijpen. Ze weten wanneer ze zich goed voelt, wanneer ze nerveus is, wanneer ze triestig is Tijdens ons gesprek zat Laura teruggetrokken. Ze speelde flink verder en gaf de indruk dat ze weinig interesse had in wat er gaande was. Het was toch duidelijk dat ze stiekem meeluisterde. Het viel mij toen op dat ze eigenlijk alles verstond wat wij zeiden. Dat is toch eigenaardig. Ze leek afwezig, teruggetrokken, ongeïnteresseerd. Ik heb niet eens oogcontact gehad met haar. Toch is zij er, toch volgt ze alles, ze is van alles op de hoogte, begrijpt zeer goed wat er gezegd wordt Dit was voor mij een soort klik. Het feit dat ze daar zat en zich niets van de buitenwereld aantrok leek alsof ze geestelijk niet aanwezig was. Dit had ik volledig verkeerd. Zij is er, ze ziet alles, ze hoort alles, ze begrijpt alles Daarom is het ook belangrijk om als medical management assistant ook tegen de patiënt met het syndroom van Down te praten in plaats van tegen de begeleider die hem vergezelt. Om met Laura te communiceren gebruikt Marie af en toe een toetsenbord. Laura duidt dan de eerste letter van een woord aan en Marie weet onmiddellijk over welk woord 5 Ontwikkeling brochure 44

46 Laure het heeft. Deze methode maakt gebruik van telepathie. Aan de hand hiervan kon Laura even met mij communiceren. Dit is letterlijk wat ze mij vertelde: Mensen met DS willen graag dat anderen mensen vinden dat ze flink zijn. Als je zegt dat ze flink zijn, ontspannen ze, en als wij ontspannen zijn gaat alles beter. Ik weet veel meer dan ik wil tonen.. Interview met Janne Malfait en haar mama 37 Janne Malfait is een zeer spontaan meisje van negen jaar. Bij Janne werd het syndroom pas na de geboorte ontdekt. In tegenstelling tot Laura, is zij met een zware hartafwijking geboren waardoor ze kort na de geboorte naar Leuven werd getransfereerd om uit te zoeken waar het probleem precies zat. Janne had slechts twee hartkleppen in plaats van vier. Hierdoor geraakte ze zeer snel vermoeid en was ieder beweging een hele prestatie. Eens ze min of meer het gewenste gewicht bereikt had, mocht ze een ingreep ondergaan om het probleem te verhelpen. De chirurgen slaagden erin haar eigen weefsel te gebruiken om twee bijkomende kleppen aan te maken. Op die manier zullen de hartkleppen geleidelijk aan groeien en zal een bijkomende ingreep niet meer nodig zijn. Janne is zeer vroeg begonnen met kinesitherapie. Op die manier leerde ze kruipen, rollen, zitten en stappen. Janne heeft een tijdje het gewoon onderwijs gevolgd. Toen ze een jaar of zes was, is ze overgestapt naar het bijzonder onderwijs. Volgens haar moeder heeft ze zeer veel geleerd tijdens de eerste schooljaren. Dat merkte ik ook wel. Janne kan zich zeer goed uitdrukken, kan zelf op het internet surfen, speelt allerlei spelletjes Ik was sterk onder de indruk toen ze op het internet ging, om op YouTube animatiefilmpjes te bekijken. Dit is toch een mooi bewijs dat ze niet anders is dan kinderen zonder het syndroom van Down. Haar mama vertelde mij dat Janne een zeer gevoelig meisje is, die zeer lief en speels is. Spijtig genoeg is Janne op vlak van gevoelens eerder introvert. Ze spreekt zeer weinig over hoe ze zich voelt. 37 Zie bijlage 3 op pagina Ontwikkeling brochure 45

47 De communicatie met Janne verliep zeer vlot. Ze is en blijft een kind, eenvoudige zinnen zijn daarom aangeraden. Het is belangrijk om oogcontact te maken en zich effectief tot Janne te richten in plaats van tot haar mama. Zij heeft mij doen inzien dat kinderen met Down niet verschillen van gewone kinderen. Uiteraard kan de ontwikkeling wat trager verlopen maar uiteindelijk kan Janne ook wat andere kinderen kunnen. Waarom zich druk maken over de tijd die nodig is om een stap verder te zetten? Stap voor stap geraken mensen met Down er ook. Interview met Laurence Demets 38 Laurence is een juffrouw van 25 jaar met het syndroom van Down. Het syndroom werd bij Laurence onmiddellijk na de geboorte ontdekt. Ze lijdt aan de gewone vorm van trisomie. Gelukkig zijn er geen bijkomende afwijking vastgesteld bij de geboorte. Op de vraag of ze wel besefte dat ze het syndroom van Down was gaf ze eerlijk toe dat ze zich niet anders voelde. Ze is, zoals ze zei,: een gewone juffrouw van 25 jaar. Tot de derde kleuterklas volgde Laurence het gewone onderwijs. Haar mama is ervan overtuigd dat het dankzij de eerste stappen in het gewone onderwijs dat Laurence het vandaag zo goed stelt. Daarna stapte ze over naar het buitengewoon onderwijs. Bovendien hebben haar ouders haar altijd goed gestimuleerd tot vooruitgang. Ze zijn vroeg begonnen met logopedie, SMOG, kinesitherapie Haar mama is zelfstandige en wanneer Laurence geboren was mocht zij overal mee. Ze vond het zeer belangrijke om Laurence bij alles te betrekken. Ze zorgde er ook altijd voor om vaak boekjes voor te lezen zodat Laurence de woordenschat goed zou leren. Laurence is een bezige bij. Ze heeft veel hobby s waaronder basket, fitness, badminton en vooral dansen. Ze houdt heel veel van muziek en zit in een dansvereniging in Wevelgem. Laurence woont samen met haar ouders en haar jongere broer. Ze helpt bij de huishoudelijke taken en kan zichzelf goed verzorgen. De mama van Laurence beschrijft haar als een rustig en punctueel meisje. Op haar werk is Laurence altijd op tijd. Momenteel werkt ze voor de Feniks in Avelgem waar ze vooral handenarbeid uitvoert. Over haar toekomst is Laurence nog onzeker, ze zou heel graag later samen met haar vriend gaan wonen en haar rijbewijs halen. De communicatie met Laurence verliep goed. Ze kon zich voldoende uitdrukken. Ik merkte toch dat ik af en toe te moeilijke zinnen gebruikte waardoor ze mij niet begreep. Wanneer ik eenvoudige zinnen gebruikte en goed articuleerde ging de communicatie vlotter. 38 Zie bijlage 4 op pagina Ontwikkeling brochure 46

48 Ik had het soms moeilijk om haar te begrijpen, ze wou mij zodanig veel vertellen dat ze af en toe over haar woorden struikelde. Haar mama greep dan in om de zaken te verduidelijken. Een MMA zou dat ook zo kunnen proberen. Eerst de volle aandacht geven aan de patiënt en met hem proberen te communiceren. Indien het niet lukt, kan de begeleider of ouder van de patiënt ingrijpen. Laurence en haar mama apprecieerden de moeite die ik deed om met Laurence te communiceren. Laurence is een mooi voorbeeld voor mensen met Down. Het feit dat ze een beperking heeft, staat alvast niet in haar weg. Ze probeert een zo normaal mogelijk leven te leiden. Interview met Jolien Verfaille 39 Mevrouw Jolien Verfaille geeft les in het bijzonder onderwijs. Zij is nu al twee jaar tewerkgesteld in het Instituut voor Individueel Onderricht (IVIO) Binnenhof in Gent. Na haar middelbare studies, koos ze ervoor om een bachelor opleiding te volgen. Haar keuzevakken waren Engels en geschiedenis. Tijdens haar laatste jaar bachelor secundair onderwijs, liep ze stage in een school buitengewoon onderwijs. Ze zag iedere dag als een echte uitdaging. Het feit dat de ontwikkeling van de leerlingen centraal staat spreekt haar echt aan. Ze besteedt meer dan een uur per week om ruzies en problemen van de kinderen op te lossen. Les geven aan verstandelijk gehandicapten vergt heel veel moeite. Bovendien moet de lesgever mentaal sterk zijn om dit dagelijks aan te kunnen. Haar enige grote spijt is dat ze in het bijzonder onderwijs haar keuzevakken niet kan geven. Dat mist ze af en toe. Ze beweert dat de omgeving waar ze les geeft heel anders is dan in het gewoon onderwijs. De manier van aanpakken of van les geven verschilt veel van het gewoon onderwijs. Het tempo van les geven ligt erg laag en herhaling is een must. De kinderen worden niet gestraft. Goed gedrag wordt beloond en slecht gedrag wordt besproken met de leerling. Het is belangrijk om goed uit te leggen waarom er iets wel of niet mag. Op die manier kunnen de leerlingen het gemakkelijker aanvaarden. De kinderen hebben structuur nodig. Het is dan ook uiterst belangrijk dat ze die structuur krijgen. 39 Zie bijlage 5 op pagina Ontwikkeling brochure 47

49 Over hun sociale vaardigheden vertelde ze me dat het zoals bij iedereen sterk afhankelijk is van leerling tot leerling. Elke leerling is anders. Sommigen zullen zich op een vulgaire manier uiten terwijl anderen zich gepast kunnen gedragen. De zelfredzaamheid hangt ook sterk af van persoon tot persoon. Ze vertelt mij dat er leerlingen zijn die zich perfect kunnen redden in de maatschappij maar dat er ook leerlingen zijn waarvan ze weet dat ze nooit alleen zullen wonen of die niet in staat zullen zijn om te werken. Om te communiceren met haar leerlingen praat ze langzaam en probeert ze zo duidelijk mogelijk te spreken. Ze zal luid spreken en een vereenvoudigde taal gebruiken. Ze kent ook een aantal SMOG-gebaren en past die toe indien nodig. Sommige leerlingen hebben deze visuele steun nodig om iets te kunnen begrijpen. Het is zeer duidelijk dat mevrouw Jolien Verfaille haar werk met hart en ziel uitoefent. Ze zegt van zichzelf dat ze de leerlingen aanpakt met een harde hand en een fluwelen handschoen. Af en toe gebruikt ze humor om problemen op te lossen ook al weet ze dat dit niet bij iedere leerling mogelijk is. Het is opmerkelijk dat er bij de communicatie met mensen met een verstandelijk handicap geduld nodig is. Mevrouw Jolien Verfaille raadt aan om duidelijk en traag te spreken. Bovendien moeten complexe zinsconstructies vermeden worden. Korte, eenvoudige zinnen zijn aangeraden Stap 6: ontwikkeling van de brochure 40 Nadat ik mijn eindwerk geschreven had, was het hoog tijd om mijn brochure te ontwikkelen. Tot mijn grote verbazing verliep het vlotter dan ik had verwacht. ik had al een goed beeld van wat ik precies wilde bereiken. Ik ben aan de slag gegaan met het programma Publisher. In het begin was het even zoeken. Ik kende het programma niet en had er nooit mee gewerkt. Mijn eerste ontwerpen zagen er niet zo schitterend uit. Na een aantal probeersels had ik de lay-out gevonden die ik zou gebruiken. Daarna dacht ik even na over wat ik precies in de brochure zou schrijven. De brochure moet beknopt zijn maar moet toch voldoende informatie bevatten. Ik besloot om een korte uitleg te geven over het syndroom van Down. Bovendien schreef ik een stukje over de mogelijke complicaties aangezien dat dit een van de vragen was van mijn enquête. Ik veronderstel dat de ondervraagden hier graag een antwoord op krijgen. 40 Zie bijlage 6 op pagina 71 5 Ontwikkeling brochure 48

50 Uiteraard gaat de essentie van mijn brochure vooral over communicatie met patiënten met het syndroom van Down. Ik probeerde zo veel mogelijke tips neer te pennen over de communicatie met die patiënten. Hier moest ik selectief zijn aangezien de brochure beknopt moet blijven. Ik selecteerde de belangrijkste aandachtspunten bij de communicatie met patiënten met DS. Ik ontwierp een voorlopige versie van de brochure. Mocht ik de toestemming krijgen om die in az groeninge te mogen gebruiken, zou ik de lay-out aanpassen worden aan de normen van het ziekenhuis. Uiteraard zouden de kleuren van de brochure overeenkomen met de kleuren van az groeninge. Het logo van az groeninge zou uiteraard ook een plaats krijgen in de brochure. 5.3 Oorspronkelijke doelstelling Voor ik effectief aan mijn eindwerk begon, was ik van plan om een brochure te ontwikkelen over de communicatie met mensen met Down in de gezondheidszorg. De bedoeling was om de toekomstige brochure te integreren in het welkomstpakket van ziekenhuizen bij aanwerving van nieuwe personeelsleden. De brochure zou zowel door artsen, MMA s, verpleegkundigen als andere werknemers van het ziekenhuis kunnen gebruikt worden. Ik ondervond al snel een aantal nadelen. De bestaande personeelsleden zouden de brochure niet ontvangen, terwijl ze die ook goed kunnen gebruiken. Bovendien zijn er weinig ziekenhuizen die werken met een welkomstpakket voor hun personeelsleden. Tijdens mijn zoektocht op het internet kwam ik te weten dat er een Downpolikliniek bestaat in het UZ Gent. Ik nam onmiddellijk contact op met mevrouw Virginie Szymczak, de coördinerende verpleegkundige van de polikliniek. Ik was blij te horen dat een dergelijke brochure nog niet bestond. Daarom stelde ik voor om zelf een brochure te ontwikkelen voor de MMA s. Spijtig genoeg vertelde ze mij dat dit niet nodig was aangezien de MMA s niet rechtstreeks in contact komen met de patiënten. De artsen en de verpleegkundigen die er werken zijn verondersteld het syndroom te kennen en te weten wat het syndroom inhoudt. Uiteindelijk koos is voor az groeninge in Kortrijk. Ik heb daar stage gelopen en verschillende vakantiejobs gedaan. Ik moet eerlijk toegeven dat het helpt om contactpersonen te hebben binnen de organisatie. Ik kreeg te horen dat er ook in az groeninge geen welkomstpakket bestaat voor nieuwe personeelsleden. Dat was voor mij een kleine tegenslag maar ik wou rond het syndroom van Down werken en dat zou ik ook zo doen. Om mijn idee verder te kunnen ontwikkelen moest ik vindingrijk zijn en gebruik maken van mijn interne contactpersonen. 5 Ontwikkeling brochure 49

51 5.4 Uiteindelijke doelstelling Om te weten of ik kon samenwerken met az groeninge, was het nodig om te onderzoeken hoeveel patiënten er met het syndroom van Down contact hadden met az groeninge. Daarom vroeg ik hulp aan de heer Patrick Garré, manager beleidsinformatie van az groeninge en lector medische registratie in Howest, de Hogeschool West-Vlaanderen. Hij gaf mij het aantal opnames in 2011 in az groeninge. Hij telde 27 opnames. Dit is een beperkt aantal maar er wordt natuurlijk niet gesproken over het aantal consultaties. Het cijfer hiervan zal volgens mij wel hoger liggen. Ik besloot om toch door te gaan met dit idee aangezien az groeninge steeds het beste wilt voor zijn patiënten en een persoonlijk aanpak belooft. Desondanks het feit dat er in az groeninge geen welkomstpakket bestaat voor nieuwe personeelsleden heb ik toch verder gewerkt aan mijn brochure. De bedoeling is nu om de brochure te verspreiden aan alle personeelsleden van het az groeninge. Uiteraard is de brochure vooral bestemd voor MMA s die tijdens de consultaties de patiënten met DS onthalen. In deze beknopte brochure kunnen ze in een oogopslag kennis maken met het syndroom en leren ze met deze patiënten omgaan en communiceren Interviews Om de brochure zo beknopt mogelijk te houden was het noodzakelijk om ook zelf ervaring op te doen met mensen met Down. Daarom koos ik ervoor om een aantal interviews af te nemen. De bedoeling van deze interviews was niet zozeer om te weten hoe de geïnterviewden dagelijks leefden maar eerder om zelf een beeld te krijgen over de communicatie met die mensen. Natuurlijk vond ik het ook interessant om te weten welk soort onderwijs ze volgden en of ze ooit kinesitherapie gevolgd hebben enzovoort. Dankzij de interviews weet ik nu hoe ik iemand met het syndroom van Down moet aanspreken. Het is vooral belangrijk om oogcontact te maken. Mensen met Down vinden het ook prettiger om zelf aangesproken te worden. Soms kan het zijn dat ze geen antwoord geven en dat ze de indruk geven dat ze de spreker niet begrijpen. Het is dan nodig om hen wat tijd te geven en indien nodig de zin te vereenvoudigen. Indien de communicatie dan nog niet mogelijk is of dat de patiënt met Down geen respons geeft kan er overgeschakeld worden naar de begeleider. Ze kunnen zich soms 5 Ontwikkeling brochure 50

52 onder de indruk voelen maar zullen het waarderen dat de MMA de moeite gedaan heeft om te communiceren. Het interview met Laura Crevits was hier een prachtig voorbeeld van. Laura kan niet praten. Daarom heb ik haar moeder en haar zus geïnterviewd. Laura gaf de indruk dat ze in haar eigen wereldje zat en dat ze mijn interview maar niets vond. Toen ik dichter bij haar kwam en een poging deed om met haar te praten gaf ze mij haar speelgoed. Dit nam ik als een soort goedkeuring. We speelden even samen. Daarna nam haar zus een papieren toetsenbord en begon ze met haar te communiceren. Op dat moment zei Laura dat ze veel meer wist dan ze wilde tonen Dit was voor mij een shock. Daar zat ik dan, met een mond vol tanden. Ik besefte dan pas dat mensen met Down zeer gewone mensen zijn die er ietwat anders uitzien en die mogelijks een mentaal achterstand hebben. Daarom wil ik echt dat de mensen uit mijn brochure leren en dat ze dan effectief communiceren met de patiënten in plaats van met hun begeleider. Misschien zien die mensen er afwezig uit maar die zijn er en merken heel goed wat er rond hen is en wie er hen aandacht geeft. De interviews waren voor mij een zeer leerrijke ervaring en ik hoop nu mijn ervaring te kunnen delen met andere MMA s Enquête Ik wist dat ik aan de hand van deze enquête zou kunnen aantonen dat mijn brochure bruikbaar zou zijn in az groeninge. Ik heb die dan ook opgesteld en samen met mevrouw Petra Archie, directeur patiëntenzorg van az groeninge aangepast waar nodig. Daarna heb ik die doorgestuurd naar mevrouw Hilde Demeulemeester, medewerker directiesecretariaat van az groeninge, om die via mail te sturen naar de medical management assistants die verantwoordelijk zijn voor het onthaal van patiënten. Ik was zeer tevreden toen ik de opmerkingen las van de bevraagden. Velen vonden dit een goed initiatief en keken uit naar het resultaat. Ik was ook zeer blij met de MMA s die antwoordden dat het een goed idee was maar dat het niet erg nodig is omdat die patiënten altijd vergezeld zijn van een ouder of begeleider. Dat wil ik juist vermijden. Iedere patiënt heeft het recht om aangesproken te worden. 5 Ontwikkeling brochure 51

53 Bovendien bleek uit mijn interviews dat de ouders van mensen met Down het zeer belangrijk vinden dat hun kind persoonlijk wordt aangesproken. De mama van Janne, bijvoorbeeld, vind het erg als de kinderarts haar vraagt wat de klachten van Janne precies zijn. Uiteraard kan Janne ook zelf op die vragen antwoorden. De mama voelt zich eerder beledigd in zo n situatie. Dat wil ik aan de hand van mijn brochure veranderen. De bedoeling is dat de MMA s leren hoe ze kunnen omgaan met patiënten met DS. De enquête werd elektronisch en handmatig ingevuld. De jongere MMA s kozen voor de elektronische versie en de anderen verkozen om het op papier in te vullen. Ik dacht wel dat er sommige mensen nog voor de oude, vertrouwde optie gingen opteren. Ik heb zeker geen spijt dat ik het zo gedaan heb. Het maakte de berekening ietwat moeilijker maar uiteindelijk slaagde ik erin om de resultaten om te zetten in cijfers. Ik heb enkele dagen moeten nadenken over hoe ik dit in een grafiekje zou weergeven. Ik koos uiteindelijk voor een kolomgrafiek. Het ontwerpen hiervan was complex maar aan de hand van mijn cursussen ben ik erin geslaagd om de gegevens om te zetten in een grafiek. Zoals verwacht, blijkt uit mijn enquête dat de MMA s van az groeninge graag uit mijn brochure zouden leren. Dat gaf mij genoeg kracht en energie om door te zetten en mijn project tot een goed einde te brengen. Ik hoop dat mijn brochure in de toekomst in az groeninge zal gebruikt worden maar daar zal ik pas later antwoord voor krijgen. Afwachten is de boodschap Informatie verzamelen Ik haalde veel informatie uit het internet. Het was niet zo evident om betrouwbare websites te vinden. Er zijn toch een aantal websites die bruikbare informatie publiceerden. Zoals de vele Downverengingen. Gelukkig kon ik ook heel wat boeken raadplegen over het syndroom. Hiervoor deed ik een beroep op de broer van mijn vriend, papa van Alexia Vanruymbeke, meisje met het syndroom van Down. Op die manier kreeg ik het welkomstpakket voor ouders met een pasgeboren kindje met Down. In dit pakket kon ik heel wat informatie uithalen over het syndroom. Zowel over de theorie als over de ontwikkeling en opvoeding van kinderen met Down. 5 Ontwikkeling brochure 52

54 Tijdens de interviews kreeg ik ook heel wat informatie en literatuur over het syndroom. Dit heb ik vooral te danken aan de familie Crevits. Ze gaven mij tal van boeken, folders en krantenartikelen over het syndroom. Uiteraard heb ik niet alles kunnen verwerken in mijn eindwerk. Ik moet eerlijk toegeven dat ik toch heel veel gelezen heb voor persoonlijke doeleinden, gewoon uit interesse Moeilijkheden In het begin van mijn eindwerk heb ik niet echt moeilijkheden gehad. Ik wist al zeer snel welke resultaat ik wilde bereiken. Ik heb natuurlijk even moeten nadenken over hoe ik het zou aanpakken en wat het precies zou worden. Het was nogal moeilijk om een organisatie te vinden waar ik mijn brochure eventueel zou mogen publiceren. Ik had al vanaf het begin willen werken met az groeninge maar ging toch even op zoek naar een meer geschikte organisatie voor Downpatiënten. Ik nam dus contact op met de Downpoli in Gent om eens te horen hoe de consultaties daar in elkaar zaten. De medewerkster met wie ik contact had, maakte mij duidelijk dat ze geen interesse had in mijn brochure. De artsen en verpleegkundigen die in de Downpoli werkzaam zijn, worden verondersteld te weten hoe ze moeten omgaan met mensen met het syndroom van Down. De secretariaatsmedewerkers zoals ze die noemde, hebben geen contact met de patiënten en moeten daarom niets weten over de communicatie met deze patiënten. Dat was voor mij een tegenslag. Het leek mij een schitterend idee om mijn brochure uit te delen in de Downpoli waar ze dagelijks tal van patiënten met dit syndroom behandelen. Ik koos onmiddellijk om contact op te nemen met az groeninge. Ik heb daar meerdere malen stage gelopen en vakantiejob gedaan. In mijn ogen is az groeninge een ziekenhuis in groei. Ik dacht daarom dat ze mijn project zouden goedkeuren. Op die manier begon de samenwerking met az groeninge. Toen ik mijn enquête verstuurde was ik verbaasd om maar 17 antwoorden te krijgen. Ik dacht dat ik op meer mensen zou mogen rekenen hiervoor. Ik ben er toch van overtuigd dat de cijfers betrouwbaar zijn. De meesten hebben min of meer dezelfde mening over mijn brochure en over de communicatie met patiënten met Down. De communicatie met die patiënten geeft een onzeker gevoel en veroorzaakt moeilijkheden tijdens een gesprek. 5 Ontwikkeling brochure 53

55 De enquête kon zowel elektronisch als handmatig ingevuld worden. Achteraf gezien had ik misschien moeten kiezen voor een elektronische versie zodat ik gemakkelijker het resultaat had kunnen verwerken. Doordat ik ervoor gekozen heb om de keuze te laten aan de ondervraagden, was het voor mij des te moeilijker om het resultaat van de enquête om te zetten in cijfers. Terwijl ik de theorie over het syndroom van Down verwerkte, heb ik contact opgenomen met De Lovie in Poperinge om meer informatie te krijgen over de opleiding van mensen met het syndroom van Down. Spijtig genoeg kreeg ik geen reactie op mijn mails. Daarom heb ik het internet geraadpleegd om meer te weten te komen over de schoolkeuzen en de werkgelegenheden van iemand met Down. Mijn grootste vijand terwijl ik mijn eindwerk schreef, was de tijd. Het was nogal moeilijk om na de stage de moed te vinden om verder te werken. Bovendien moest dit ook gecombineerd worden met de stageverslagen. Dit zorgde bij mij voor heel wat stress. Op die manier leerde ik mijn werk beter organiseren. Het gaf mij achteraf een gevoel van voldoening Eigen bevindingen In het begin wist ik nog niet echt waar ik naartoe wilde. Ik had niet echt een idee van hoe de brochure er zou uitzien en hoe ik deze tot stand zou brengen. Nadat ik een duidelijker beeld had van wat ik wilde bereiken ben ik aan de slag gegaan. Ik begon eerst wat informatie op te zoeken over het syndroom van Down om een duidelijker beeld te krijgen over het syndroom. Het theoretisch deel verliep vlotjes hoewel ik het moeilijk had om het vereist aantal pagina s te halen. Eens ik genoeg informatie verzameld had, ging ik aan de slag met mijn praktisch deel. Ik probeerde tijdens de interviews mijn kennis om te zetten in de praktijk. De ouders met wie ik afgesproken had voor een interview waren zeer tevreden over mijn houding t.o.v. hun kind met DS. Hier was ik zeer tevreden mee. De mensen die wisten waarover mijn eindwerk zou gaan, waren zeer enthousiast en gaven veel positieve reacties. Dat gaf mij de moed om door te bijten en mijn eindwerk tot een goed einde te brengen. Ik kon rekenen op mevrouw Carine De Waele om mijn bachelorproef even na te lezen. Ze gaf mij de raad om mijn tekst soms te veranderen zodat het gemakkelijker leest. Het was niet altijd even eenvoudig om de nodige inspiratie te vinden. Mevrouw Nadia De Schaut heeft mij steeds kunnen gerust stellen. Bovendien gaf ze mij af en toe ideeën. 5 Ontwikkeling brochure 54

56 De plenaire feedbacksessie gaf mij ook wat moed. Zowel de heer Nico Van den Abeele als mevrouw Nadia De Schaut leken echt enthousiast over mijn eindwerk en waren benieuwd naar het resultaat. De feedbacksessie vond plaats op het moment dat ik het meest nodig had. Ik zag geen einde meer aan mijn project. De lectoren gaven mij een extra duwtje in de rug waardoor ik er weer zin in kreeg. Ik wilde en ik ging die brochure afwerken. Door mijn bachelorproef heb ik leren organiseren. Timemanagement is niet een van mijn sterkste vakken. Daarom dacht ik tot op het laatste moment dat ik er niet zou geraken. Gelukkig is het mij gelukt en is de brochure af. Of ze mijn brochure in az groeninge zullen gebruiken is nog niet zeker. Ik hoop deze brochure in de toekomst zullen gebruiken. Ik ben alleszins tevreden over het resultaat en ben ervan overtuigd dat de brochure veel onzekere MMA s zal helpen Bereikt resultaat Ik ontwikkelde een brochure over de communicatie met patiënten met het syndroom van Down in az groeninge. De brochure is vooral bedoeld voor MMA s die in contact komen met mensen met Down. De brochure kan eventueel ook door artsen of verpleegkundigen gebruikt worden. De brochure bevat korte informatie over het syndroom van Down. Bovendien bevat het een aantal tips die kunnen gebruikt worden bij de communicatie met patiënten met DS. De bedoeling was om een beknopte brochure te ontwikkelen. Hoe langer de brochure, hoe minder mensen deze zullen lezen. Het was moeilijk om de brochure zo beknopt mogelijk te houden. Ik denk erin geslaagd te zijn de brochure bondig te houden. Ik hoop dat mijn brochure in de toekomst door de MMA s van het az groeninge zal gebruikt worden. 5 Ontwikkeling brochure 55

57 Besluit Toen ik aan mijn eindwerk begon, was mijn kennis van het syndroom van Down beperkt. Daarom was het nodig om mij in de theorie van het syndroom te verdiepen. Op die manier kwam ik veel te weten over de mogelijke complicaties die verbonden zijn aan DS. Die kennis kon ik in mijn brochure gebruiken. De levensloop van iemand met het syndroom is nogal complex. De theorie toont aan dat ze veel begeleiding nodig hebben. Bovendien moeten ze vanaf de geboorte veel gestimuleerd worden. Janne Maflait en Laurence Demets zijn hier een mooi voorbeeld van. Ze werden beiden altijd gestimuleerd door hun ouders. Ze startten ook beiden in het gewoon kleuteronderwijs. Voordat ik aan de interviews begon, voelde ik mij onzeker bij een gesprek met iemand met DS. De ervaring heeft mij geleerd dat het mogelijk is om met die mensen een normaal gesprek te voeren. Ze hebben inderdaad een mentaal achterstand waardoor aanpassing nodig is. Het is belangrijk om oogcontact te maken met de patiënt en luid genoeg te spreken. Articulatie is ook van uiterst belang. Wegens hun achterstand is het aangeraden om eenvoudige en korte zinnen te gebruiken. De MMA moet die patiënten ook extra tijd geven om te reageren. De brochure over communicatie met patiënten met het syndroom van Down in az groeninge is bedoeld voor MMA s van het ziekenhuis die zich onzeker voelen bij de communicatie met die mensen. Bovendien kunnen verpleegkundigen of artsen de brochure ook raadplegen. De enquête binnen az groeninge toonde aan dat de MMA s niet weten hoe ze mensen met Down moeten aanpakken. Ze geven toe dat ze zich telkens tot de ouder of begeleider richten. Deze brochure bevat nuttige tips om zich als MMA tot de patiënt te richten in plaats van tot de begeleider of ouder die de patiënt vergezelt. De ouders van de patiënten zullen dit sterk appreciëren. az groeninge beweert dat de patiënt centraal staat. De van medewerkers van het ziekenhuis kunnen aan de hand van de brochure bewijzen dat ze zich 100 % voor de patiënt inzetten. Besluit 56

58 Bronvermelding Boeken Baks, J.M. (1989). Over kinderen die men mongooltjes noemt. Baarn: Uitgeverij H. Nelissen. Brar, E., Cairns, S., Pieterse, M., Treloar, R. & Uther, D. (1989). Kleine Stapjes. (Vertaald door H. Bosch en E. De Graaf). Meppel: Drukkerij ten Brink. Cunningham, C. (1991). Syndroom van Down, Gids voor ouders van mongloïde kinderen. (Vertaald door R. Vliek), Kampen: La Rivière en Voorhoeve. Jochems, A.A.F. & Joosten, F.W.M.G.(2009, 29ste druk). Coëlho Zakwoordenboek der Geneeskunde. Elsevier. Rodden Robinson, T., (2006). Genetica voor dummies. Benelux: Addison Wesley. Pollefliet, L. (2012, vijfde druk). Schrijven van verslag tot eindwerk. Gent: Academia Press. Van Hooste, A., Kùti, K., Maes, B. & De Munter, A. (2008). Kinderen met Down. Tielt: Lannoo. van Meer, K., & van Neijenhof, J. (2000). Elementaire en sociale vaardigheden. Diegem: Kluwer. Vonk, J. & Hosmar, A. (2009). Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking. Leuven: Acco. Brochures S.M.O.G. Algemene informatie over SMOG bij jonge kinderen [brochure]. Dienstverleningcentrum Heilig Hart. Welkomstpakket Downsyndroom. [brochure]. (2008). cd-roms Leren lezen om te leren praten. [cd-rom]. Settling Down. [cd-rom]. (2007). Bronvermelding 57

59 Websites az groeninge. Geraadpleegd via Downscreening. (2013). Geraadpleegd via Downsyndroom. (2012). Downsyndroom Vlaanderen. Geraadpleegd via Down Syndrome Complications. Geraadpleegd via Early intervention. Geraadpleegd via Echografie. Geraadpleegd via Logopedie syndroom van Down. Geraadpleegd op 26 januari 2013 via MISC. (2013). Geraadpleegd via Site van het Vlaams Ministerie van Onderwijs en Vorming. Geraadpleegd via SMOG. Geraadpleegd via Stichting Downsyndroom. Geraadpleegd via Tripeltest. Geraadpleegd via Vlokkentest. Geraadpleegd via Vruchtwaterpunctie. Geraadpleegd via Bronvermelding 58

60 Personen Garré, P. (2012). Manager beleidsinformatie. Bespreking percentage patiënten met het syndroom van Down in az groeninge. Persoonlijke communicatie [ ]. Crévits M. (2013). Zus van Crévits L. Interview over communicatie met mensen met Down. Persoonlijke communicatie [interview]. Malfait Petra. (2013). Mama van Malfait Janne. Interview over communicatie met mensen met Down. Persoonlijke communicatie [interview]. Demets Laurence. (2013). Meisje met het syndroom van Down. Interview over communicatie met mensen met Down. Persoonlijke communicatie [interview]. Verfaille Jolien. (2013). Lerares bijzonder onderwijs. Interview over communicatie met mensen met Down. Persoonlijke communicatie [interview]. Bronvermelding 59

61 Bijlagen Bijlage 1: lege enquête Bijlage 2: interview met de familie Crevits Bijlage 3: interview met Petra en Janne Malfait Bijlage 4: interview met Laurence Demets Bijlage 5: interview met Jolien Verfaille Bijlage 6: voorstel brochure Bijlagen 60

62 Bijlage 1: lege enquête LEEFTIJD: Vul hier uw leeftijd in. DIENST: Vul hier uw dienst in. 1) Hebt u ooit al gehoord van het syndroom van Down? ja nee 2) Weet u wat dit syndroom precies is? ja nee min of meer 3) Kent u de oorzaak van dit syndroom? ja: Vul hier de oorzaak in. nee 4) Kent u mensen met het syndroom van Down? ja nee 5) Hebt u ooit al eens een patiënt gehad met het syndroom van Down? ja, veel ja, af en toe ja, maar weinig nee, nooit 6) Bent u op de hoogte van de mogelijke complicaties bij mensen met het syndroom van Down. ja, ik ben goed op de hoogte min of meer nee, ik weet hier heel weinig over 7) Weet u hoe u moet omgaan met mensen met het syndroom van Down? ja nee min of meer Bijlagen 61

63 8) Hoe voelt u zich bij het communiceren met mensen met het syndroom van Down? eerder ongemakkelijk onzeker zelfvertrouwd anders: Vul hier uw gevoel in. 9) Zou u het handig vinden mocht er een beknopte brochure bestaan met handige tips over hoe u het best omgaat met die patiënten? ja, heel handig nee, het is goed genoeg zoals het is 10) Hebt u nog opmerkingen? Vul hier uw bijkomende opmerkingen in. Bijlagen 62

64 Bijlage 2: interview met de familie Crevits Hoe verliep syndroom? de diagnose van het Het duurde even vooraleer ik een goede gynaecologe gekozen had. De diagnose werd pas laat tijdens de zwangerschap vastgesteld waardoor er geen abortus meer kon gepleegd worden maar ook al hadden we het eerder geweten, ging abortus toch geen optie zijn. Ik was altijd gefascineerd door mensen met Down en het feit dat ik ook een kind met DS kreeg, maakte mij heel gelukkig. LAURA CREVITS, 22 JAAR, HEEFT HET SYNDROOM VAN DOWN ZE KAN NIET PRATEN Heeft zij bepaalde afwijkingen als gevolg van het syndroom? Laura heeft last van scheelzien en heeft geen dieptezicht. Dit kan heel wat moeilijkheden met zich meebrengen. Een trap afgaan bijvoorbeeld, ze weet niet hoever ze haar voet moet zetten. Hoe zou je haar karakter typeren? Ze is zeer empathisch en kan erg koppig zijn. Vertoont zij gedragsstoornissen zoals autisme, dwanggedrag of ADHD? Dat hebben wij nooit onderzocht. Laura is zoals ze is. Mocht ze gedragsstoornissen hebben dan zouden wij haar toch even graag zien. Dat zou niets veranderen, vandaar de keuze om geen bijkomende onderzoeken uit te voeren. Bijlagen 63

65 Is zij er zich bewust van dat ze het syndroom van Down heeft? Ja, ze beseft dat ze anders is maar ze kan daar redelijk goed mee omgaan. Het is voor Laura toch moeilijk als ze iets wilt zeggen en dat wij haar niet begrijpen. Heeft Laura logopedie gevolgd? Neen, daar had ze geen geduld voor. Wij hebben het even geprobeerd maar ze boekte geen vooruitgang en maakte duidelijk dat ze er geen zin in had. En gebarentaal? Idem als de logopedie. Dat hebben wij geprobeerd maar ook hiervoor wilde ze geen inspanningen doen. Hoe kunnen jullie met haar communiceren? Ondertussen kennen wij Laura zeer goed. We weten wanneer er iets mis is en we zien duidelijk wanneer ze gelukkig is. Bovendien kan Marie, haar zus, met haar communiceren door middel van een toetsenbord. Met behulp van haar zus duidt Laura de eerste letter van een woord aan en Marie kan dit dan interpreteren. Het is een techniek die ook wel gebruik maakt van telepathie. Hoe stelt Laura het op school? Laura is al een aantal keer van school veranderd maar nu heeft ze het echt naar haar zin. Ze is er echt geliefd. Ze volgt nu nog steeds les in het bijzonder onderwijs. Dit zullen wij nog een aantal jaren zo houden. Later zien we wel wat er volgt. Heeft ze veel sociaal contact? Op school heeft ze heel veel vrienden en vriendinnen maar extern heeft ze niet veel contact. Hoe kunnen wij met haar communiceren? Je kunt gewoon tegen haar praten. Laura begrijpt heel veel van wat er gezegd wordt. Zorg gewoon dat je oogcontact maakt en dat je duidelijk genoeg praat. Hoe kunnen wij, MMA s, ervoor zorgen dat mensen met Down ons beter begrijpen? Eerst en vooral is het belangrijk dat je goed articuleert en langzaam spreekt. Bovendien moet je je richten tot die persoon en niet tot de begeleider of de ouder die erbij is. Mensen met Down zijn verstandig genoeg om te begrijpen wat er rond hen gezegd wordt, het is aan de MMA om geduldig te zijn en hen voldoende tijd te geven om te reageren. Laura, heb jij nog opmerkingen? Mensen met Downsyndroom willen graag dat andere mensen vinden dat ze flink zijn. Als je zegt dat ze flink zijn, ontspannen ze, en als wij ontspannen zijn gaat alles beter. Ik weet veel meer dan ik wil tonen. Bijlagen 64

66 Bijlage 3: interview met Petra en Janne Malfait Hoe verliep de zwangerschap? De zwangerschap verliep heel normaal, normale echo s, een goede score op de tripeltest U wist dus niet op voorhand dat ze het syndroom van Down had? Neen, dit hebben we pas na de geboorte vernomen. Het was voor ons een enorme shock. Familie en vrienden durfden ons niet proficiat te wensen. JANNE MALFAIT, 9 JAAR, HEEFT DOWNSYNDROOM MET HARTAFWIJKING De pediater ontdekte dat ze een serieuze hartafwijking had. Er was geen tijd voor angst en verdriet, Janne werd onmiddellijk overgebracht naar Leuven voor verdere onderzoeken. We zouden haar in de namiddag bezoeken maar mijn man is alleen moeten gaan. Ik had nog verschrikkelijk veel pijn van de bevalling. Ik kon amper liggen om maar te zwijgen van zitten. In Leuven ontdekten de artsen dat ze maar twee hartkleppen had in plaats van vier. Een openhartoperatie was hier nodig om het probleem te verhelpen. Het verdriet over het feit dat we een kindje met Down hadden, werd verjaagd door de angst om haar hartprobleem. Voor de operatie kon Janne niet eten noch wenen. Alles was te lastig voor haar. Haar zuurstofarm bloed werd steeds gemengeld met het zuurstofrijk bloed waardoor ze constant sliep. Ik moest dag en nacht een wekker zetten om ervoor te zorgen dat ze aan acht voedingen per dag zou geraken. Bijlagen 65

67 Zo te zien is haar operatie goed verlopen? Dat klopt. Ze hebben trouwens haar eigen weefsel kunnen gebruiken om hartkleppen aan te maken zodat de kleppen, in tegenstelling tot kunstmatige kleppen, zouden meegroeien en er achteraf geen nieuwe ingreep nodig zou zijn. Heeft Janne kinesitherapie gevolgd? Ja, vanaf haar zesde maand. Op die manier leerde ze kruipen, zitten, rollen en stappen. Hoe zou je haar karakter typeren? Janne is een koppig meisje dat zeer speels en lief is. Ze is ook zeer gevoelig. Hoe zit het met de school? Janne is begonnen in het gewoon onderwijs. Ze deed tweemaal haar eerste kleuter. Tijdens haar tweede kleuter was de achterstand sterk merkbaar waardoor ze moest overstappen naar het buitengewoon onderwijs. We zijn toch trots dat ze tot haar zesde verjaardag het gewoon onderwijs gevolgd heeft. Ik denk dat dit ervoor gezorgd heeft dat ze het vandaag zo goed doet. Janne, heb jij een hobby? Geen antwoord. Janne is zodanig druk bezig op de computer dat ze mij niet eens hoort. Ze lacht gewoon rustig verder met een animatiefilmpje op YouTube. Ik moest toch even kijken hoe ze zelf internet opstartte, naar YouTube ging en het filmpje opzocht dat ze wilde zien. Mama: Janne deed vroeger aan paardrijden en is hier plots mee gestopt. Volgens mij, komt dit door het feit dat ze een andere lerares kreeg maar dat kan ik niet met zekerheid weten. Janne praat zeer weinig over haar gevoelens. Ze volgt nu ook zwemlessen. Wat Janne ook zeer tof vindt is reizen. Ze heeft het echt naar haar zin als we met zijn viertjes op reis gaan. Hoe kunnen wij met haar communiceren? Janne begrijpt zeer veel. Het blijft natuurlijk een kind, het is dus best om eenvoudige zinnen te gebruiken. Als moeder vind ik het zeer belangrijk dat de MMA s zich tot Janne zelf richten als ze iets vragen en dat ze met Janne oogcontact maken. Het is mij ook al opgevallen dat artsen over het spreken: Het stelt het goed, hé?. Dit vind ik zeer ongepast! Bijlagen 66

68 Bijlage 4: interview met Laurence Demets Hoe verliep de diagnose bij Laurence? De artsen merkten praktisch onmiddellijk na de geboorte dat Laurence het syndroom van Down had. Hebben jullie dit gemakkelijk kunnen aanvaarden? In het begin was het moeilijk. Sommige kennissen raadden ons aan om Laurence weg te doen. Laurence is onze dochter. Het is dus ondenkbaar dat mensen zoiets kunnen zeggen. Wij hebben er altijd alles voor gedaan om met Laurence het beste ervan te maken. LAURENCE DEMETS, 25 JAAR, HEEFT HET SYNDROOM VAN DOWN Heeft zij bepaalde afwijkingen te wijten aan het syndroom? Laurence lijdt aan de gewone vorm van Down. Gelukkig heeft zij geen bijkomende afwijkingen. Vertoont Laurence gedragsstoornissen? Mama denkt even na. Neen, hoewel ze tijdens haar puberjaren heel lastig kon zijn. Ze lachen. Laurence, besef je dat je het syndroom van Down hebt? Dat je anders bent? Neen hoor. Ik ben een gewone juffrouw van 25 jaar. Hoe zouden jullie het karakter van Laurence typeren? Mama: Laurence is zeer rustig en echt stipt. Ze heeft graag du puntjes op de i. Hoe verliepen de studies van Laurence? Laurence is gestart in het gewone onderwijs. Vanaf de derde kleuterklas is Bijlagen 67

69 ze overgestapt naar het bijzonder onderwijs. Ze heeft tijdens haar eerste levensjaren zeer veel geleerd in de kleuterschool. Hebben jullie aandacht besteed aan early intervention en logopedie? Uiteraard. Ik nam Laurence overal met mij mee. Bovendien beschreef ik alles wat ik deed zodat ze zoveel mogelijk woordenschat zou leren. Ik heb Laurence zo veel mogelijk gestimuleerd. Ik las ook veel boekjes voor. Heeft Laurence ooit SMOG geleerd? Ja, dat heeft ze geleerd toen ze naar school ging. Wij zijn daar nooit mee gestart. Ik was van mening dat ze de gebaren niet nodig had. Ze kon zichzelf goed uitdrukken. Gebruik jij nu nog SMOG Laurence? Neen. Vandaag niet meer. Mama: Laurence heeft dit ook niet nodig. De mensen begrijpen haar goed. Ze moet natuurlijk erop letten dat ze niet te vlug praat. Dan struikelt ze over haar eigen woorden. Hoe stelt ze het in het dagelijks leven? Laurence kan heel goed haar plan trekken. Ze dekt regelmatig de tafel, ruimt af en helpt met de afwas. Ze kan zichzelf wassen en kleden. Veel hulp heeft ze niet echt nodig. Soms voert ze die taken traag uit waardoor wij haar moeten vragen om door te doen. Ze lachen. Maar Laurence stelt het echt goed. Heb jij hobby s? Ja. Ik heb veel hobby s. De maandag help ik in de bibliotheek. De donderdag werk ik voor de Feniks in Avelgem. De woensdag ga ik fintessen en basketten. Ik heb al veel medailles gewonnen hoor. Ze wijst naar de kast met haar medailles. Ik dans ook heel graag en luister graag naar muziek. En ik speel badminton in Harelbeke. Je bent een bezige bij hoor ik. Je werkt ook al, dat is zeer goed. Wat mag je doen op jouw werk? Ik mag boeken kaften, handzeep maken, kaders maken Hoe zou je graag hebben dat de mensen tegen jou praten? Gewoon. Mama: Laurence is geen kind meer, een kinderlijke toon aannemen vind ik dan ongepast. Eenvoudige zinnen gebruiken en tijd geven om te reageren kan de communicatie al verbeteren. Bijlagen 68

70 Bijlage 5: interview met Jolien Verfaille Waarom koos u om in het buitengewoon onderwijs les te geven? JOLIEN VERFAILLE, LERARES BUITENGEWOON ONDERWIJS IN GENT In mijn laatste jaar bachelor secundair onderwijs heb ik stage gelopen in een school voor buitengewoon onderwijs. Het was elke dag een zeer grote uitdaging en dat trok me aan. Elke dag is anders. In het buitengewoon onderwijs staat het leeraanbod niet echt centraal. Wel centraal staat de ontwikkeling van de leerlingen. Vaak spendeer ik meer dan een uur per week om ruzies op te lossen en te luisteren naar problemen. Dit zijn voor de leerlingen natuurlijk ook leerprocessen, al zijn die helemaal anders dan in het gewoon secundair onderwijs. Hebt u ooit al eens spijt gehad van deze keuze? Ik vind het enkel jammer dat ik mijn vakken (Engels en geschiedenis) niet meer kan geven. Dat mis ik soms wel. Het vraagt mentaal ook wel heel veel van je. Wat zijn volgens u de belangrijkste gelijkenissen tussen het buitengewoon en het gewoon onderwijs? De leerling staat telkens centraal. Het aanbod wordt geïndividualiseerd. De leerling krijgt ook een attest. Wat zijn de voornaamste/belangrijkste verschillen? De omgeving waarin ze zich bevinden is helemaal anders. Ook de leerkrachten en dus de manier van lesgeven waarmee ze geconfronteerd worden is anders. Bijlagen 69

71 Dit is voor hen vaak het moeilijkste. Samen met de leerinhouden. Die gaan meestal boven hun petje. Wat denkt u van hun sociale vaardigheden? Dat kan heel sterk verschillen. Sommige leerlingen zijn zeer sociaal en zelfredzaam en doen dit ook op een gepaste manier. Anderen kunnen zich niet op een gepaste manier uiten, maar kunnen zich toch redden in de maatschappij. Nog anderen zullen nooit alleen kunnen wonen of werken. Elke leerling is anders. Hoe wordt er in het buitengewoon onderwijs les gegeven? Zo functioneel mogelijk. Dingen die ze niet kunnen gebruiken, zijn niet nuttig om aan te leren. Het tempo ligt zeer laag en herhaling is een noodzaak. In het buitengewoon onderwijs, en in het gewoon ook, denk ik, moet je lesgeven met een harde hand en een fluwelen handschoen. Je moet je regels laten gelden, maar je moet dit doen op een subtiele, soms humoristische manier. Op tafel slaan of roepen heeft enkel het omgekeerde effect. Vaak komen onze leerlingen uit schrijnende thuissituaties en hebben ze nood aan structuur, die moeten we dus zeker bieden. Verklaar ook telkens waarom je iets doet of waarom iets verandert. Dat maakt het voor hen makkelijker om te aanvaarden. Hoe communiceert u met de leerlingen met een achterstand? Ik probeer traag, luid en duidelijk te spreken in een vereenvoudigde taal. Wanneer ook dit moeilijk is, ondersteun ik mijn woorden visueel, dit d.m.v. gebaren, SMOG of tekeningen. Ook in werkblaadjes is dit een must. Korte, enkelvoudige zinnen gebruiken. Genoeg afbeeldingen en regelmatige herhaling. Hoe gaat u ermee om met die leerlingen? Ik probeer zoals ik al zei met harde hand en fluwelen handschoen mijn klassen te begeleiden. Ik ga snel met humor iets oplossen. Dit werkt natuurlijk niet bij iedereen, dat voel je al snel aan. En soms moet die fluwelen handschoen al eens uitgedaan worden. Ik geef hen ook veel respect en ik laat ze dit ook voelen. Hen verantwoordelijkheid geven, zorgt voor een beter zelfbeeld en dit leidt automatisch ook tot betere resultaten. Zijn er specifieke dingen waarop u moet letten bij deze leerlingen (tijdens het praten, lesgeven, straffen)? Veel leerlingen hebben een korte lont, kunnen snel ontploffen. Hen de tijd geven om te vertellen hierover, of achteraf bespreken is noodzakelijk. Straffen wordt bij ons op school niet veel gedaan. Goed bedrag wordt beloond en slecht gedrag wordt besproken met de leerling. Natuurlijk gebeurt dit op het niveau van de leerling. Bijlagen 70

72 Bijlage 6: voorstel brochure Bijlagen 71

73 Bijlagen 72