Allogene Stamceltransplantatie

Transcriptie

1 UMC St Radboud Patiënteninformatie Allogene Stamceltransplantatie Afdeling Hematologie

2 Inhoudsopgave: Persoonlijke gegevens Voorwoord 1. Wanneer en hoe contact opnemen? 2. Algemene informatie over het UMC St Radboud Wegwijzer bij opname Polikliniek inwendige specialismen Verpleegafdeling Hematologie Radboudhotel Bereikbaarheid UMC St Radboud Rechten en plichten patiënt Restofant voor bezoekers 3. Algemene informatie over uw ziektebeeld en behandeling KWF-folder over uw ziektebeeld KWF-folder Chemotherapie KWF-folder Radiotherapie 4. Informatie over onderzoeken Longfunctie Ejectiefractie 5. De behandeling Algemene informatie Stamceltransplantatie Specifieke informatie over uw stamceltransplantatie-schema 6. Opname op verpleegafdeling Hematologie Beschermde isolatie Mondverzorging Hygiënische Voedingsrichtlijn Hematologie 1

3 Continu temperatuur meten Verlof met easy pump Maatregelen thuis na chemotherapie 7. Medicijnen Algemeen Antibiotica Standaard medicijnen tijdens opname voor allogene stamceltransplantatie 8. Psychosociale zorg en patiëntenvereniging Psychosociale en levensbeschouwelijke zorg Folder SCT-contactgroep 9. Nazorg Adviezen en richtlijnen na ontslag bij allogene stamceltransplantatie Bezoek aan polikliniek Lichaamsverzorging Persoonlijke verzorging De huid Mondverzorging Voeding thuis na een stamceltransplantatie Vochthuishouding Medicatie en vaccinaties Terug in uw eigen omgeving In en om het huis Seksualiteit Omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host ziekte) Waar kunt u terecht voor informatie? 2

4 Herstel en balans Kanker wie helpt Adviezen voor energierijke voeding Kanker en seksualiteit Vermoeidheid en kanker 10. Overig Formulier voor invullen bloedwaardes Brief voor uw huisarts Brief voor uw tandarts Toestemmingsverklaring van patiënt bij een allogene stamceltransplantatie Tumorspecifieke afweerresponsen na Allogene Stamceltransplantatie Informatie Donor Lymfocyten Infusie Noteer hier uw vragen 3

5 Persoonlijke gegevens Deze Patiënten Informatie Map is eigendom van: Naam: Adres: Postcode: Plaats: Telefoon: Bij verlies wordt de vinder vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje. 4

6 Voorwoord De arts heeft u verteld dat u een hematologische aandoening heeft. Deze diagnose kan veel vragen en emoties bij u oproepen. In korte tijd krijgt u veel te horen over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Om u zo goed mogelijk te ondersteunen en voor te bereiden op de behandeling ontvangt u deze Patiënten Informatie Map (PIM). Het PIM is uw persoonlijk eigendom. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk profijt heeft van de PIM is het belangrijk dat u het bij ieder bezoek meeneemt. Het kan dan worden aangevuld met de informatie die op dat moment voor u van belang is. Zo wordt de PIM een informatieboekje dat zoveel mogelijk op uw persoonlijke situatie is afgestemd. Het PIM begint met algemene informatie over het ziekenhuis en meer specifieke informatie over de (poli)kliniek hematologie. Vervolgens wordt er ingegaan op uw ziekte met de daarbij horende behandeling, de medicijnen die u krijgt voorgeschreven en adviezen en richtlijnen na ontslag. In het laatste gedeelte is er ruimte voor uw eigen aantekeningen en het noteren van uitslagen. In de bijgevoegde insteekhoezen kunnen folders worden bijgevoegd die op uw specifieke situatie van toepassing zijn. 5

7 Tot slot Het kan zijn dat er van de beschreven gang van zaken wordt afgeweken. Uw arts zal uw persoonlijke situatie met u bespreken. De medewerkers van de afdeling Hematologie hopen u met deze PIM te kunnen begeleiden in uw ziekte en de behandeling hiervan. Met vriendelijke groet, Medewerkers afdeling Hematologie 6

8 1. Wanneer en hoe contact opnemen?

9 Telefonisch spreekuur De afdeling Hematologie heeft een telefonisch spreekuur voor transplantatie patiënten. De tijden van dit spreekuur zijn: Maandag t/m vrijdag van uur tot uur : Het spreekuur is alleen bedoeld voor vragen die u hebt over uw ziekte of behandeling die moeilijk kunnen wachten tot het volgende bezoek aan uw behandelend arts. De verpleegkundig consulent staat u in eerste instantie te woord. Afhankelijk van uw vraag krijgt u tijdens het telefoongesprek antwoord of wordt u later teruggebeld, eventueel door uw behandelend arts of een vervangend arts Acute problemen Bij koude rillingen of koorts Als ondergrens voor koorts geldt een oksel temperatuur van 38.0 C of een temperatuur van 38.5 C gemeten met een oorthermometer of rectale thermometer. Maandag t/m vrijdag van tot uur: polikliniek Inwendige Specialismen, Hematologie (post rood) Telefoonnummer: s Avonds, s nachts en in het weekend: uw huisarts of zijn waarnemer. Meld dat u getransplanteerd bent en een verhoogde kans heeft op longontsteking of andere infecties door bepaalde bacteriën. Als uw huisarts niet in staat is om u te bezoeken of niet bereikbaar is, neemt u dan contact op met de verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer Uiteraard kan uw huisarts ook altijd contact opnemen. 8

10 Bij bloedingen Maandag t/m vrijdag van uur tot uur: polikliniek Inwendige Specialismen, Hematologie (post rood) Telefoonnummer: s Avonds, s nachts en in het weekend: verpleegafdeling Hematologie Telefoonnummer: Bij andere acute problemen Maandag t/m vrijdag van uur tot uur: polikliniek Inwendige Specialismen, Hematologie (post rood) Telefoonnummer: s Avonds, s nachts en in het weekend: uw huisarts of zijn waarnemer. Als uw huisarts niet in staat is om u te bezoeken of niet bereikbaar is, neemt u dan contact op met de verpleegafdeling Hematologie, telefoonnummer: Uiteraard kan uw huisarts ook altijd contact opnemen. 9

11 2. Algemene informatie over het UMC St Radboud

12 3. Algemene informatie over uw ziektebeeld en behandeling

13 4. Informatie over onderzoeken

14 5. De behandeling

15 6. Opname op de verpleegafdeling Hematologie

16 Beschermde isolatie Door uw ziekte en de behandeling die u hiervoor krijgt, heeft u weinig afweer tegen bacteriën. De hoeveelheid leucocyten (witte bloedlichaampjes) is verminderd door de chemotherapie, eventueel aangevuld met radiotherapie. Om het risico op een infectie zoveel mogelijk te verkleinen wordt u beschermd tegen bacteriën van buitenaf en tegen bacteriën die u bij u draagt. De gehele afdeling is aangesloten op een luchtfilter- en sluissysteem, waardoor er een schone luchtbeheersing is op de verpleegafdeling. Wat houdt dit voor u in? Persoonlijke hygiëne Verzorg uzelf goed door een dagelijkse douche of wasbeurt, zo nodig met hulp van een verpleegkundige. Gebruik voor uw huid ongeparfumeerde, huidvriendelijke verzorgingsproducten. U mag geen make-up of geparfumeerde deodorant gebruiken. Let goed op puistjes, open plekjes, puntbloedinkjes en wondjes. Als u dit opmerkt is het belangrijk dat u dit aan de arts of verpleegkundige doorgeeft. Kleine ontstekingen worden tweemaal daags behandeld met een wattenstokje en betadine jodium. Wanneer uw haren gaan uitvallen kunt u een onaangenaam gevoel aan uw hoofd krijgen. Het kan dan helpen om de haren af te scheren. De verpleegkundige kan dit voor u doen. Een goede mondverzorging is erg belangrijk. Voor meer informatie hierover zie Mondverzorging. 6-1

17 Trek minstens om de dag schone kleding aan. Het is prettig om tijdens uw opname voldoende ruimzittende, comfortabele kleding bij u te hebben. Bij voorkeur kleding die op 40 graden wasbaar is. Draagt u overdag dezelfde kleding als s nachts trek dan dagelijks schone kleding aan. U mag tijdens uw verblijf geen sieraden dragen. Ook mag u geen contactlenzen dragen. Trek bij het uit bed komen slippers aan. De meeste bacteriën bevinden zich namelijk op de grond. Gebruik voor het douchen een tweede paar badslippers. Was uw handen vóór iedere maaltijd. Na gebruik van het toilet moet u uw handen wassen en desinfecteren. Voor mannen Wanneer u tijdens de opname nog een baard / snor heeft, krijgt u het advies deze af te scheren. Tijdens uw opname moet u zich elektrisch gaan scheren. Nat-scheren kan namelijk wondjes veroorzaken en verhoogt het risico op infecties. Patiëntenkamer De afdeling is voorzien van een overdruksysteem. Bij de entree van de verpleegafdeling bevindt zich een interlocksluis. Dat betekent dat de ene deur pas open gaat als de andere is gesloten. De sluizen (voorruimten) voor de patiëntenkamers zijn voorzien van schuifdeuren. De deur van de patiëntenkamer zelf mag pas geopend worden als de schuifdeur is gesloten, en andersom. Stilstaand water kan bacteriën bevatten. Laat voor gebruik de kraan eerst enkele seconden doorlopen. Daarna kunt u het water gewoon gebruiken. 6-2

18 Spullen die op de grond vallen mag u niet oprapen. Deze moeten eerst gereinigd worden door een verpleegkundige. Op de kamer bevindt zich naast het normale licht ook een knop om het licht te dimmen. Bij het bed zit een lampje dat een bescheiden licht geeft voor de nacht. Op de badkamer is er voor iedere patiënt een schapje. Deze kunt u gebruiken voor uw toiletspullen en mondverzorging. Internet is mogelijk met een laptop van de afdeling. Gebruik is gratis, maar het kan dat u korte tijd op een wachtlijst komt te staan. Meer informatie hierover krijgt u op de verpleegafdeling. U mag boeken, tijdschriften, schrijf- en hobbymateriaal meebrengen. Ook mag u de krant en post ontvangen. Op de kamer is een klein koelkastje aanwezig. U kunt hierin frisdrank (in kleinverpakking) bewaren, maar geen zuivelprodukten. De koelcapaciteit is daarvoor niet voldoende. Wanneer u voor een onderzoek van de afdeling verlaat, krijgt u een mondkapje voor, een molton omgeslagen en een laken over uw bed. Dit dient ter bescherming tegen mogelijke ziektekiemen. Het wordt verwijderd als u weer terugkomt van het onderzoek. Bezoek Als uw bezoek verkouden is, zich ziek voelt of ergens een ontsteking heeft, is het beter dat zij niet op bezoek komen. Bij vragen of onduidelijkheden kunt u altijd met de verpleegkundige overleggen. Bezoekers kunnen de jassen in de voorruimte (=sluis) van de patiëntenkamer ophangen. Bezoekers moeten, vóór het betreden van de kamer, eerst de handen wassen en vervolgens desinfecteren in de voorruimte 6-3

19 van de patiëntenkamer. Sieraden aan handen (horloge, ringen) moeten af. Laat deze niet in de voorruimte liggen. U mag niet meer dan twee bezoekers tegelijk op uw kamer ontvangen. Indien nodig kan het bezoek elkaar af wisselen. In het dagverblijf is koffie en thee te verkrijgen. 6-4

20 Mondverzorging Belang van mondverzorging U start binnenkort met chemotherapie. In de behandelperiode is een goede mondverzorging heel belangrijk. In normale omstandigheden vormt het mondslijmvlies een bescherming tegen het binnendringen van allerlei bacteriën, schimmels en virussen die in de mond voorkomen. Door chemotherapie verliest het mondslijmvlies deze beschermende functie. Deze tast namelijk de gezonde toestand van uw mondslijmvlies aan, waardoor wondjes in uw mond kunnen ontstaan. Bovendien heeft uw behandeling het gevolg dat uw afweer vermindert. U bent extra vatbaar voor infecties. De wondjes in uw mond kunnen daardoor sneller dan normaal geïnfecteerd raken. Om kans op een infectie via wondjes in uw mond te verminderen is een goede en regelmatige mondverzorging van groot belang. De verpleegkundige beoordeelt elke dag de toestand van uw mondslijmvlies. U krijgt het advies uw mond vaker te gaan verzorgen naarmate de toestand van uw mondslijmvlies in zijn beschermde functie achteruit gaat. Als u tijdens uw opname vragen heeft over de mondverzorging aarzel dan niet om de verpleegkundige om advies te vragen. Mondverzorging Poets uw tanden vier keer per dag (na de maaltijden en voor het slapen) met tandpasta. Poets voorzichtig maar goed. Gebruik een zachte tandenborstel om te poetsen. Maak de tandenborstel daarna goed schoon en leg hem droog weg met de haren omhoog. 6-5

21 Spoel na het poetsen de mond met kraanwater. Laat voor het spoelen de kraan één minuut goed doorlopen. Als u last heeft van een droge mond of overmatig slijm kunt u het spoelen met kraanwater naar behoefte uitbreiden. Het is belangrijk om uw mondslijmvlies vochtig te houden. Heeft u een kunstgebit of een gedeeltelijke prothese, dan moet u deze altijd uitdoen voordat u uw mond gaat verzorgen. De prothese poetst u met tandpasta en spoelt u af met kraanwater. Zodra u last krijgt van droge lippen, kunt u deze invetten met steriele vaseline. Wij adviseren u deze aan te brengen met een wattenstokje. Vervang iedere week uw tandenborstel. 6-6

22 Continu Temperatuur meten Doel Bij patiënten met een verminderde afweer is het belangrijk om bij een infectie zo spoedig mogelijk te starten met intraveneuze antibiotica. Door continue temperatuur controle zal koorts (als symptoom van een infectie) sneller gesignaleerd kunnen worden zodat actie kan worden ondernomen. Zo spoedig mogelijk na het signaleren van koorts zal bloed worden afgenomen en zal de eerste gift antibiotica toegediend worden. Uit onderzoek blijkt dat de Propaq continue temperatuurmeting bij vrijwel alle patiënten een betrouwbare waarde oplevert. De mogelijkheid om continu te meten is van meerwaarde in het signaleren van koorts op het moment dat het optreedt. De meest betrouwbare plaats om dit te doen is de lies. Omdat deze methode voor u waarschijnlijk nieuw is staat de werkwijze hieronder beschreven. De continu temperatuur meting stopt nadat u koorts heeft gekregen. Hierna wordt de temperatuur weer via de oksel gemeten. Werkwijze De verpleegkundige installeert s avonds de dag voor uw stamceltransplantatie het apparaat dat temperatuur gaat meten aan uw infuuspaal. aanlegt in de lies, daarna mag u dit zelf doen. Zorg dat de sensor altijd De verpleegkundige helpt u bij de eerste keer dat u de sensor 1. op de huid, 2. diep in de lies 3. geïsoleerd van de buitenlucht ligt. 6-7

23 Als deze niet goed in de lies ligt zal de propaq een lagere temperatuur aangeven dan u werkelijk heeft. De eerste metingen worden gecontroleerd via de normale temperatuurmeting via de oksel. Dit wordt dan onder beide oksels gedaan. De verpleegkundige kan zo de metingen vergelijken met de Propaq. Wanneer de propaq meer dan 0,5 graden lager meet dan de axillaire metingen, wordt volgens de traditionele methode 5x daags axillair gemeten. U mag de sensor zelf even wegleggen maar uitsluitend voor toiletbezoek, douche of hometrainer. Daarna direct weer aanleggen. Ook zittend in de stoel moet de sensor gebruikt worden. Wanneer u twijfelt over de positie van de sensor, vraag dan de verpleegkundige om dit te controleren. er weer 5x daags gemeten met de axillaire thermometer. de bel, de verpleegkundige zal u verdere uitleg geven. Wanneer u vragen over deze manier van temperatuurmeten De propaq blijft continue aan totdat u koorts krijgt. Daarna wordt Als de propaq een hoorbaar alarm geeft, heeft u koorts: druk op heeft kunt u deze via uw verpleegkundige stellen. Eventuele opmerkingen kunt u op dit formulier noteren en bij de verpleegkundige inleveren. 6-8

24 Verlof met de Easy-pump Waarom met verlof? De opname voor de stamceltransplantatie is een langdurige opname. Daarom hebben wij geprobeerd de duur van deze opname wat korter te maken. U mag, indien u dit ook zelf wilt, na twee dagen opname enige dagen op verlof met een pompje voor cytostatica-toediening (=celremmende medicijnen). Tijdens dit verlof moet u wel zelf enkele handelingen verrichten met betrekking tot dit pompje. Tijdens de eerste dag van opname krijgt u een katheterlijn (Centraal Veneuze Katheter of lange lijn ) ingebracht in een ader onder uw sleutelbeen. Op de tweede dag wordt hierop een pompje aangesloten, dat gedurende 48 uur Idarubicine (=cytostatica) toedient. Het pompje is klein en u kunt het in een tasje onder uw kleding meedragen. Na twee dagen (2x24 uur) is het infuussysteem leeg en komt u terug naar afdeling Hematologie om het systeem te laten afkoppelen. Dit kan eventueel ook bij een ziekenhuis bij u in de buurt. Daarna kunt u nogmaals twee dagen met verlof. U krijgt voor deze verlofdagen enkele tabletten Zofran mee om misselijkheid te voorkomen. Het advies is twee keer daags één tablet in te nemen, tot 24 uur na het inlopen van de cytostatica. Het is mogelijk dat u van de verpleegkundige nog andere medicijnen meekrijgt. Waar u thuis op moet letten Het pompje werkt niet op electriciteit of batterijen. De aandrijving van de pomp is een ballonsysteem waardoor druk wordt opgebouwd. Deze druk zorgt ervoor dat het toedieningssysteem wordt leeggedrukt. In het ziekenhuis wordt het infuus aangesloten. De Idarubicine 6-9

25 die u krijgt toegediend heeft een oranje kleur. De urine kleurt ook oranje. Het enige waar u thuis op hoeft te letten is dat de ballon kleiner wordt. De verpleegkundige zal u uitleggen wat u aan de ballon kunt zien. Het kan voorkomen dat u een miniscuul luchtbelletje ziet in het infuusslangetje, dit kan geen kwaad. Het is belangrijk dat u eenmaal daags contact met ons opneemt over de voortgang van de medicatietoediening. Mocht u zich tussendoor onzeker voelen over de werking van het pompje neemt u dan gerust contact met ons op. U kunt 24 uur per dag contact opnemen met de verpleegafdeling Hematologie, telefoon: Thuis kunt u uw normale dagelijkse activiteiten door laten gaan. Adviezen over beschermende maatregelen in de thuissituatie leest u in de folder Maatregelen thuis na chemotherapie. De Centraal Veneuze Katheter (CVK) De insteekopening van de CVK is afgedekt met tegaderm. U kunt hiermee gewoon douchen. Wilt u bij problemen met de insteekopening (pijn en zwelling) contact opnemen met de verpleegafdeling? 6-10

26 7. Medicijnen

27 Algemeen In dit hoofdstuk geven we een alfabetisch overzicht van de standaard medicijnen die u krijgt bij de behandeling van uw hematologische ziekte. Het is als aanvulling bedoeld op de informatie die u van uw behandelend arts heeft gekregen. Mocht u vragen hebben over uw medicatie overleg dan met uw behandelend arts. De meeste medicijnen mogen met alle voedingsmiddelen en dranken worden ingenomen. Wij raden u aan om in ieder geval eerst de medicijnkaarten te raadplegen die u heeft gekregen. Als u andere medicijnen (bijvoorbeeld vitamines, homeopathische medicijnen) wilt gebruiken, overleg dan altijd van tevoren met uw behandelend arts of die wel kunnen worden gecombineerd met de medicatie die u gebruikt voor uw behandeling. Antibiotica Cytostatica tasten uw beenmerg aan dat zorgt voor de bloedaanmaak. Daardoor wordt de bloedvorming onderdrukt. Ook de aanmaak van witte bloedcellen die nodig zijn voor de afweer tegen infecties wordt sterk onderdrukt. De bacterieën en schimmels die ieder mens normaal bij zich draagt, kunnen bij zo n sterk verminderde weerstand infecties veroorzaken. Daarom krijgt u tijdens de periode van verminderde afweer antibiotica. Dit wordt selectieve darmdecontaminatie genoemd. Welke antibiotica u krijgt hangt af van uw behandeling. 7-1

28 Standaard medicijnen tijdens opname voor allogene stamceltransplantatie Ciclosporine Andere namen: Neoral, Sandimmune Samenstelling: capsule, drank en infusievloeistof Werking: dit medicijn helpt afstoting van de stamcellen te voorkomen. Het is ook een belangrijk middel om omgekeerde afstoting (graft-versus-host) te voorkomen of af te remmen. Mogelijke bijwerkingen: trillingen in de handen, maag-darmstoornissen, huiduitslag, stijging van de bloeddruk, vasthouden van vocht, nier- en leverfunctiestoornissen. Gebruik: op de dag van de transplantatie wordt begonnen met tweemaal daags toediening van ciclosporine via het infuus of de centrale lijn. Over het algemeen zal de ciclosporine omgezet worden naar capsulevorm enkele dagen voordat u met ontslag gaat. Bijzonderheden: tijdens de periode dat u opgenomen bent maar ook bij de controles op de polikliniek na ontslag, wordt de hoeveelheid van dit medicijn in het bloed bepaald en aan de hand daarvan de dosering aangepast. Belangrijk is dat u op de dagen waarop u op de polikliniek wordt onderzocht de ciclosporine (Neoral) ongeveer twee uur vóór de bloedafname inneemt. Zie hiervoor Adviezen en richtlijnen na ontslag Ciproxin Andere namen: Ciprofloxacine Samenstelling: tablet of infusievloeistof Werking: antibioticum dat gebruikt wordt om infecties van luchtwegen, urinewegen en maag-darmkanaal te voorkomen. Mogelijke bijwerkingen: misselijkheid, diarree, huiduitslag. 7-2

29 Gebruik: tweemaal daags 500 mg gedurende de periode dat uw weerstand is verminderd. Orgametril Andere namen: Lynestrenol Samenstelling: tablet Werking: een medicijn om de menstruatie te onderdrukken Mogelijke bijwerkingen: doorbraakbloedingen, misselijkheid, braken, hoofdpijn. Gebruik: in principe één keer daags 5 mg totdat de hoeveelheid bloedplaatjes weer hoog genoeg is. In het geval van een doorbraakbloeding kan de dosis eventueel verhoogd worden. Zelitrex Andere namen: Valaciclovir Samenstelling: tablet Werking: een anti-viraal middel dat beschermt tegen een aantal virusinfecties. Mogelijke bijwerkingen: hoofdpijn, misselijkheid, braken, diarree en buikpijn Gebruik: in principe drie keer daags 500 mg. Bijzonderheden: indien u, door de misselijkheid, niet in staat bent om de tabletten in te nemen bekijkt uw behandelend arts of toediening via het infuus nodig is. Ook nadat u met ontslag bent gegaan zult u thuis nog doorgaan met zelitrex, zie: Adviezen en richtlijnen na ontslag. Zofran Andere namen: Ondansetron Samenstelling: tablet of injectie via infuus 7-3

30 Werking: een medicijn om misselijkheid en braken als gevolg van chemo- of radiotherapie te voorkomen of behandelen. Mogelijke bijwerkingen: hoofdpijn, obstipatie, hikken, opvliegers. Gebruik: vóór de start van de chemo- of radiotherapie start u met zofran 8 mg, in principe tweemaal daags. Indien nodig kan zofran driemaal daags gegeven worden. Bijzonderheden: over het algemeen gebruikt u zofran tot 24 uur na de laatste toediening van de chemotherapie of tot 24 uur na de radiotherapie. 7-4

31 8. Psychosociale zorg en patiëntenvereniging

32 Psychosociale en levensbeschouwelijke zorg Wanneer u wordt geconfronteerd met een ernstige ziekte kunt u problemen of gevoelens hebben waar u met hulpverleners binnen het ziekenhuis over wilt praten. De volgende disciplines zijn betrokken bij deze zorg. Verpleegkundige De verpleegkundige is degene die de zorg voor u en uw naasten coördineert. Samen met u wordt gekeken hoe de problemen het best kunnen worden aangepakt en welke andere disciplines eventueel ingeschakeld kunnen worden. U kunt bij de verpleegkundige met uw vragen terecht. Arts De arts informeert u over uw ziektebeeld en gaat in op de medische gevolgen die de ziekte met zich meebrengt. U kunt ook hier altijd met uw vragen terecht. Geestelijk verzorger Deze is er voor om met u in gesprek te komen over zingeving en levensvragen die het ziekteproces bij u oproepen. Iedereen kan om zo n gesprek vragen, ongeacht uw achtergrond. Maatschappelijk werk Medisch maatschappelijk werk heeft als doel om samen met u de nadelige gevolgen van het ziek zijn te bespreken en eventueel op te lossen. Ook met praktische problemen kunt u hier terecht. 8-1

33 Verpleegkundig consulent psychiatrie Deze kan worden ingeschakeld door de verpleegkundige in situaties waar bij u door de zware behandeling de controle verliest over sociale vaardigheden. Psychiater Uw behandelend arts kan indien nodig de psychiater consulteren op medisch psychisch gebied. Verpleegkundig consulent Hematologie Deze verpleegkundige is tijdens het poliklinische traject bereikbaar voor patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan. Psycholoog Het is bekend dat verschillende problemen uw lichamelijke gezondheid in de weg kunnen staan. Wanneer uw behandelend arts van mening is dat contact met de psycholoog gewenst is, kan hij deze in overleg met u inschakelen. 8-2

34 9. Nazorg

35 Adviezen en richtlijnen na ontslag bij allogene stamceltransplantatie Inhoudsopgave: Herstel 9-2 Bezoek aan polikliniek 9-2 Lichaamsverzorging Persoonlijke verzorging De huid Mondverzorging 9-3 Voeding thuis na een stamceltransplantatie 9-4 Vochthuishouding 9-4 Medicatie en vaccinaties 9-5 Terug in uw eigen omgeving Thuis blijven of de deur uit School, studie en werken Vrije tijdsbesteding 9-9 In en om het huis 9-10 Seksualiteit 9-10 Omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host ziekte) 9-12 Waar kunt u terecht voor informatie? Koningin Wilhelmina Fonds SCT-contactgroep Herstel en balans www. kankerwiehelpt.nl

36 Herstel Op het moment dat u uit het ziekenhuis wordt ontslagen, zijn uw conditie en uw afweersysteem nog niet hersteld. Gemiddeld duurt dit na een allogene transplantatie een jaar. Daarom zult u gedurende dit jaar te maken krijgen met beperkingen in uw dagelijks leven. Natuurlijk is er de hoop op verdere verbetering en krijgt het leren omgaan met de gevolgen van de transplantatie veel aandacht, maar toch blijven veel mensen deze periode als heel moeilijk ervaren. De intensieve zorg en beschermende omgeving van het ziekenhuis vallen weg en dat kan het dagelijks leven zwaar maken. Het herstel vraagt tijd en hardnekkige problemen als vermoeidheid, verminderde concentratie en terugkerende verkoudheden zijn vaak moeilijk te aanvaarden. U krijgt adviezen mee om de kans op infecties ook gedurende deze periode zo veel mogelijk te verkleinen. Het gaat om adviezen op het gebied van onder andere hygiëne, voeding en sociale contacten. Bezoek aan de polikliniek Het eerste jaar bezoekt u regelmatig de polikliniek. In het begin kan dit één tot twee keer per week zijn. Voorafgaand aan het bezoek aan uw behandelend arts wordt altijd bloed afgenomen voor algemene controle. Als u het medicijn ciclosporine (Neoral) gebruikt, wordt bloed afgenomen om de hoeveelheid Neoral in uw bloed te controleren. Het is belangrijk dat u op controledagen de Neoral niet op de gebruikelijke tijd inneemt, maar ongeveer twee uur voor de bloedafname op de polikliniek. Als u laat in de ochtend of s middags een afspraak op de polikliniek heeft is het belangrijk dat er in ieder geval niet meer dan vier uur tussen de Neoral-inname en de bloedafname zit. 9-2

37 In overleg met de verpleegkundig consulent hematologie zullen er het eerste jaar ongeveer drie gesprekken gepland worden. Tijdens dit gesprek wordt samen met u bekeken hoe de periode na de transplantatie verloopt. Het gesprek vindt plaats voor of na het bezoek aan de arts, zodat eventuele problemen meteen besproken kunnen worden. Indien u bloedtransfusies nodig heeft, zullen deze op de polikliniek plaatsvinden. Lichaamsverzorging Persoonlijke verzorging De normale dagelijkse lichaamshygiëne is voldoende als u weer thuis bent. Drie maanden na de transplantatie mag u weer contactlenzen dragen. De huid Na de transplantatie kan uw huid droog en gevoelig zijn. Tijdens de opname heeft u ongeparfumeerde zeep gebruikt om huidirritatie te voorkomen. Thuis mag u uw eigen verzorgingsproducten weer gebruiken. Let er wel goed op of uw huid tekenen van irritatie vertoont. Geparfumeerde verzorgingsproducten kunnen uw huid eerder irriteren. In het eerste jaar na de transplantatie is het belangrijk dat u niet te lang in de zon zit. Dit geldt met name voor de uren dat de zon fel schijnt. Uw huid kan sneller en erger verbranden. Wanneer u toch in de zon verblijft, is het verstandig uw huid in te smeren met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (15 of meer). Dit advies geldt in het bijzonder als u bestraald bent. 9-3

38 Het is belangrijk elke huidafwijking aan uw behandelend arts te melden. Mondverzorging Als u naar huis gaat zijn de meeste symptomen van veranderd mondslijmvlies (mucositis) verdwenen. Toch is uw mondslijmvlies in het begin nog kwetsbaar. Daarom is ook thuis een goede mondverzorging belangrijk. Probeer drie tot vier keer per dag uw tanden te poetsen, of uw kunstgebit te reinigen. De eerste maand na de transplantatie is het verstandig iedere week een schone tandenborstel te gebruiken. Daarna is het voldoende als u uw tandenborstel één keer per maand vervangt. Het is belangrijk dat u ieder half jaar uw gebit laat controleren bij de tandarts. Laat bij de eerste afspraak weten dat u een transplantatie hebt ondergaan. U kunt nog last hebben van een droge mond. Het kan helpen om de mond te spoelen met water of te zuigen op een (suikervrij) zuurtje om zo de speekselklieren te stimuleren. Als u last blijft houden van een droge mond kunt u advies vragen aan de diëtiste of mondhygiëniste. Voeding thuis na een stamceltransplantatie Voor informatie over de voeding na de stamceltransplantatie verwijzen wij u naar de folder Hygiënische Voedingsrichtlijn Hematologie. Vochthuishouding Het is belangrijk dat u voldoende drinkt. Dit geldt zeker wanneer u het medicijn ciclosporine (Neoral) gebruikt aangezien dit de nierfunctie kan verstoren. 9-4

39 Door voldoende te drinken worden de nieren goed gespoeld. Probeer dan ook minstens anderhalve liter per dag te drinken (7 tot 8 glazen). Ook soep en pap kunt u bij het drinken rekenen. Wees matig met alcohol. Niet meer dan twee eenheden per dag. Door braken of diarree kan het zijn dat u veel vocht verliest. Bij aanhoudende klachten (langer dan 24 uur) is het belangrijk dat u contact opneemt met uw behandelend arts. Medicatie en vaccinaties Als u naar huis gaat zal u nog enige tijd medicijnen gebruiken. De medicijnen die u over het algemeen krijgt voorgeschreven zijn: Ciclosporine (Neoral) Ciclosporine is een middel tegen de omgekeerde afstotingsreactie (graft-versus-host ziekte). Het is belangrijk dat u ciclosporine twee keer per dag op ongeveer hetzelfde tijdstip inneemt. Duur: meestal gedurende drie maanden na de stamceltransplantatie Co-trimoxazol (Bactrimel) Co-trimoxazol is een antibioticum. Het biedt bescherming tegen bepaalde longinfecties. Als u overgevoelig bent voor co-trimoxazol kunnen huidafwijkingen zoals roodheid en/of bultjes op de huid ontstaan. U krijgt dan een ander medicijn voorgeschreven. Duur: meestal gedurende zes maanden na de stamceltransplantatie Valaciclovir (Zelitrex) Valaciclovir is een anti-viraal middel. Het beschermt tegen een aantal virusinfecties zoals waterpokken en gordelroos. Duur: meestal gedurende twee maanden na de stamceltransplantatie 9-5