Voorwoord. Figuur 1. Hersenen: dit uitwendig beeld geeft een idee van de complexe structuur van de hersenen

Transcriptie

1 Voorwoord Hersenaandoeningen zijn de meest ingrijpende ziekten die er zijn, want je hersenen dat ben jezelf. Vanuit de hersenen worden inderdaad de spieren aangestuurd en wordt de informatie die via de zintuigen binnenkomt verwerkt. Maar inmiddels weten we dat hier ook het denkvermogen, mentale flexibiliteit, humor, sociale vaardigheden en persoonlijkheid zetelen. De hersenen maken ons tot wie we zijn. Wanneer daar iets in verandert, verander je zelf. Hersenaandoeningen komen bovendien heel veel voor. Vrijwel iedereen krijgt in zijn leven te maken met een hersenziekte. Zelf, of in de naaste omgeving. Toch zijn hersenaandoeningen nog steeds tamelijk onbekend. Dat is jammer, want onbekend maakt onbemind. Figuur 1. Hersenen: dit uitwendig beeld geeft een idee van de complexe structuur van de hersenen De hersenen zijn met stip het meest complexe orgaan. De afgelopen decennia is ons begrip van dit orgaan enorm toegenomen. Van de meeste aandoeningen hebben we een redelijk idee over wat er misgaat in de hersenen. Dit is ook het geval voor een Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH). (Sommer, 2015)

2 12 Voorwoord Het boek dat u in handen hebt, draagt als titel: Mijn tweede leven. Zoektocht naar een nieuw leven na een Niet-Aangeboren Hersenletsel. Het is opgebouwd vanuit portretten van personen en enkele partners die door deze hersenaandoening getroffen zijn. Deze getuigenissen, want dat zijn deze portretten, hebben één rode draad: er was een leven voor en er is een leven na de hersenaandoening. Een breuk in de levenslijn markeert deze levens. De titel van het boek wenst ook hoop te geven. Het tweede leven is een zoektocht, niet gemakkelijk, met veel pijn, vallen en opstaan maar geeft ook perspectief. Dit tweede leven is weliswaar niet hetzelfde maar kan ook zin, betekenis, geluk en vreugde brengen. Het blijft vechten en zoeken. De partner van Katrien verwoordt het als volgt: Het blijft enorm zoeken. De eerste jaren dachten we dat alles wel terug goed zou komen. Nu we beseffen dat dit niet het geval is, moeten we echt zoeken hoe we alles best regelen. De getuigenissen of ervaringsverhalen in dit boek komen van personen met hersentrauma s of hersenbloedingen. Het is ook de meest omvangrijke groep binnen het Niet-Aangeboren Hersenletsel. Hiernaast zijn er nog een reeks aandoeningen die verder in het boek worden vermeld en die voor de personen en hun familie dezelfde implicaties en verwikkelingen kunnen hebben. Naast volwassenen nemen kinderen en jongeren met hun ouders en familie een prominente plaats in dit boek in. Ook voor deze groep leidt een Niet-Aangeboren Hersenletsel tot een ander levensperspectief. Ervaringsverhalen hebben zowel vanuit het perspectief van de schrijver, als dat van lotgenoten en buitenstaanders een bijzondere waarde. Vanuit het perspectief van de schrijver is het een manier om de wereld opnieuw vorm te geven. Het verhaal is belangrijk om te kunnen zeggen hoe het is met een bepaalde aandoening te leven. Verhalen van lotgenoten bieden anderen troost en herkenning en geeft hen inzicht in hoe anderen hun weg gegaan zijn. Voor naasten, wetenschappers en hulpverleners zijn deze verhalen vaak een sleutel om inzicht te krijgen in het leven van iemand die timmert aan zijn herstel (Verween & Abts, 2015) De auteurs hopen dan ook dat deze getuigenissen, voor al degenen die door een hersenaandoening worden getroffen, en voor hun omgeving, bron van kracht, moed en sterkte mogen zijn. Het is een bewuste keuze de persoon met een Niet-Aangeboren Hersenletsel in dit boek centraal te stellen en de verschillende delen hier rond op te bouwen. Naast informatie voor personen met een NAH bevat deze publicatie diverse bijdragen die ook voor hulpverleners binnen de revalidatie van deze doelgroep zinvol en bruikbaar is. Het boek omvat vier delen. In het eerste worden op basis van getuigenissen de achtergrond en de gevolgen van een NAH beschreven en dit zowel voor volwassenen als voor kinderen en jongeren. In het tweede deel wordt op basis hiervan het therapeutisch aanbod uitgewerkt. Het maakt ook een analyse van de groep revalidanten waarbij de revalidatie in consensus werd afgerond op het revalidatiecentrum NAH Turnhout.

3 Voorwoord 13 Deel drie geeft een aantal aanbevelingen van ervaringsdeskundigen (personen met NAH) aan hulpverleners, een lijst met signalen voor partners en familie, een reeks met psycho-educatieve adviezen voor therapeuten, patiënten en omgeving en ten slotte een reeks tips om jezelf als persoon met een NAH te blijven motiveren. Het rondt af met een waarschuwing. In het vierde en laatste deel wordt een synthese van het Vlaams Hersenletselplan gegeven dat de basis vormt voor een toekomstig beleid rond hersenaandoeningen. Het boek besluit met een overzicht van relevante websites en literatuur rond het onderwerp. Voor de samenstelling van dit boek heb ik op medewerkers van het revalidatiecentrum Pulderbos en het revalidatiecentrum NAH Turnhout een beroep gedaan. Beide revalidatiecentra zijn complementair. Het eerste centrum richt zich tot kinderen en jongeren, het tweede tot volwassenen. Mijn uitdrukkelijke dank gaat naar dr. G. Gysemberg, R. Renders, M. Mercelis en L. Crommen van het revalidatiecentrum NAH Turnhout, en naar B. Kerkhofs, N. Ansoms, dr. A. van Rhijn, S. Callebaut, P. Coppens, G. De Meyer, G. Smans, S. Caubergs en A. Heyrman van het Revalidatiecentrum Pulderbos. Hun bijdragen, inzichten, medewerking, ervaring, professionaliteit en zorg geven dit boek een uitzonderlijke meerwaarde. Verder dank ik F. Paemeleire voor zijn ICF-bijdrage, J. Heylen voor de illustraties en T. Blux voor de tekstcorrecties. Bijzonder erkentelijk ben ik Katrien en haar partner Karel, Martina en haar partner Anna, Jasper, Jeroen, Emma, Gerda, Kris, Yannis en ten slotte Freya en haar ouders voor hun getuigenissen en Bess, Hilde, Erik en Emmy voor hun aanbevelingen voor hulpverleners. De bijzondere tekeningen in dit boek zijn van de hand van Ben, Sofie, Tom en Sofie. Op een aangrijpende manier illustreren zij wat NAH voor henzelf, hun broer of zus betekent. Verder dank ik Kazem Kadeh A., M. Janssen, F. Houben en B. Kerkhofs van het Vlaams Platform NAH, de regionale samenwerkingsverbanden en de Vlaamse Liga NAH voor hun bijdrage aan het Vlaams Hersenletselplan. Ten slotte, en vooral hoop ik dat dit boek voor patiënten en hun omgeving, hulpverleners, zorgverstrekkers en beleidsverantwoordelijken bron van inspiratie en van toekomstperspectief mag zijn. L. Heylen

4 14 Voorwoord Stille epidemie Het Nieuwsblad kopt maandag 23 juni 2014 onder de titel Duizenden Belgen lopen rond met hersenletsel, maar weten het niet. Het betreft Belgen. Onderzoeker Frederik Houben en zijn collega s roepen op tot meer alertheid. Een auto-ongeval, een val van de trap, een beroerte... Soms is een hersenletsel ernstig zoals bij Michael Schumacher, soms is het mild. Maar ook milde letsels kunnen zware gevolgen hebben. De fysieke gevolgen worden meestal goed opgevangen door de medische wereld. Maar depressies en andere emotionele problemen, veranderingen in gedrag, zijn moeilijker op te sporen of worden niet gelinkt aan een hersenletsel. Zulke patiënten zitten in een moeilijke positie. Zij krijgen vaak niet de hulp die ze nodig hebben. Nochtans leidt een te late herkenning vaak tot ingrijpende beperkingen in het dagelijkse leven. Daarom wordt het probleem van Niet-Aangeboren Hersenletsels de stille epidemie genoemd. Brusselmans (2000) berekende het aantal nieuwe gevallen van traumatisch hersenletsel met blijvende gevolgen per jaar op 360 tot 900 en met ernstig traumatisch hersenletsel met blijvende gevolgen per jaar op 120 tot 180. De totaliteit van personen met ernstig traumatisch hersenletsel met blijvende gevolgen zou 6000 tot 8000 bedragen. Exacte gegevens zijn niet beschikbaar wegens het ontbreken van een systematische registratie. Naar schatting zouden jaarlijks jongeren een hersenletsel oplopen in België (De Morgen, 16 mei 2012). In Nederland wordt het aantal nieuwe gevallen per jaar met enige vorm van Niet-Aangeboren Hersenletsel volgens de Hersenstichting hersenletsel op per jaar geschat. Lambrecht en Hermans (2015) schatten voor Nederland het aantal mensen met een NAH op Dit aantal bestaat uit personen met een CVA (cerebrovasculair accident), met een traumatisch hersenletsel, met de ziekte van Alzheimer, parkinsonpatiënten, 8000 met de ziekte van Korsakof en 1200 met de ziekte van Huntington. Als we dit getal proportioneel voor België en Vlaanderen zouden berekenen, komen we uit op en mensen. Geëxtrapoleerde cijfers vanuit Nederland (Herzens & Zadoks,2015) tonen aan dat er in Vlaanderen elk jaar nieuwe patiënten bijkomen met een hersenletsel, waarvan mensen die er aanzienlijke blijvende beperkingen aan overhouden. Naar schatting hebben mensen in Vlaanderen een hersenletsel. Dat zijn gemiddeld 30 patiënten per huisarts. Gelukkig hoeft het bij iedereen niet zo n vaart te lopen als bij Michaël Schumacher op zondag 29 december 2013: Het probleem op deze zondag, vijf dagen voor Schumi s verjaardag, is een ongelukkige samenloop van omstandigheden: er ligt minder sneeuw dan gewoonlijk in Méribel, de rotsen van de ongeprepareerde piste zijn slechts bedekt met een dun laagje sneeuw. De grotere rotsen steken er ver bovenuit. De combinatie van deze twee factoren wordt Schumacher fataal. De eerste berichten klinken niet eens zo dramatisch. De reddingswerkers die Schumacher verzorgen, vertellen dat ze hem bij bewustzijn, half zittend, half staand hebben aangetroffen, hij was opgewonden en reageerde nogal verward...

5 Voorwoord 15 Pas tegen de avond klinkt de situatie veel ernstiger: al bij de aankomst van de helikopter bij het Universiteitsziekenhuis van Grenoble, ongeveer anderhalfuur na de val, is Schumacher bewusteloos. De artsen constateren een zwaar schedel- en hersenletsel, hij moet onmiddellijk worden geopereerd... Een paar dagen later, als zijn toestand is gestabiliseerd, volgt een tweede operatie. De verantwoordelijke artsen hebben na bestudering van nieuwe CT-scans nog maar weinig hoop, ze vrezen het ergste. De tweede operatie zorgt voor een lichte verbetering, maar de artsen moeten toegeven dat niet alle bloeduitstortingen kunnen worden verwijderd. Een paar zijn door hun plek in de hersenen niet bereikbaar. Aan prognoses durft niemand zich te wagen. Afwachten en hopen, meer zit er voor Michaels vrouw Corinna en zijn kinderen Gina-Maria en Mick niet in... (Sturm, 2014).

6 16 Voorwoord Onmogelijk afscheid Dit boek beschrijft de zoektocht die mensen met een Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) naar een tweede leven afleggen. NAH stelt mensen voor de uitdaging om afscheid te nemen, los te laten. Afscheid van vaardigheden, van activiteiten, van hoe je dacht, hoe je voelde, hoe je in het leven stond. Afscheid van wie je was. Gesprekken met ervaringsdeskundigen rond dit thema leiden vaak tot dezelfde conclusies: hoe groot de noodzaak is om op een bepaalde manier te leren loslaten, om het verdere leven draaglijk en zinvol te kunnen leven, hoe onmogelijk dit op een bepaalde manier ook is. Altijd is er de neiging, de reflex vaak zelfs, om terug te grijpen naar vroeger. Opnieuw de oude worden kan niet, maar bepaalde aspecten van vroeger duiken wel telkens weer op. Door confrontaties, door verlangens,... Erik verwoordt het heel treffend: Je maakt eigenlijk je eigen begrafenis mee, en je eigen hergeboorte. Voor veel mensen is het heel bevreemdend om geleidelijk aan te ontdekken dat ze tot in de kern van hun zijn veranderd zijn. Binnen de revalidatie zijn verminderde aandachtsfuncties, vertraging in de informatieverwerking, geheugenklachten,... dagelijkse termen. Maar zelden krijgen mensen de kans om echt uit te leggen hoe zij dit ervaren. Hoe ze vaak merken dat ze op een andere manier denken, op een andere manier voelen, hoe ze het tempo van de wereld rondom hen niet kunnen volgen, alsof je als enig personage in slow motion functioneert in een film. Mensen verliezen niet alleen vaardigheden, maar verliezen de vertrouwdheid met zichzelf. Hilde zei in dit kader je verliest zoveel; zelfs mijn eigen gedachten raak ik vaak kwijt. Dit boek neemt de lezer mee op weg in het leven en het verhaal van patiënten met een hersenletsel en belicht, naast het verstrekken van professionele informatie, vooral de patiënt als totale persoon met zijn familie en omgeving. Ontelbare betrokkenen illustreren de impact van een hersenletsel op de uitbouw en de moeizame weg naar een nieuw, een tweede leven. Alle getuigenissen in dit boek zijn authentiek en de verwoording van de betrokkenen is in hoge mate gerespecteerd. Alleen indien dit taalkundig en om redenen van verstaanbaarheid noodzakelijk was, is hieraan gesleuteld.