Stichting Stelvio for Life

Transcriptie

1 Stichting Stelvio for Life Jaarverslag /23

2 Inhoud Algemeen... 3 Missie en Doelstellingen... 3 Verslag Stelvio for Life editie Toekomst... 7 Bestuur en Raad van Toezicht... 8 Jaarrekening Overige gegevens Contactgegevens Bijlage 1: Resultaten CPCT Bijlage 2: Projectbeschrijving CPCT /23

3 Algemeen De stichting Stelvio for Life is begin 2012 opgericht en heeft als doel het organiseren van het jaarlijkse evenement Stelvio for Life. Deelnemers aan Stelvio for Life beklimmen de Passo dello Stelvio (hard)lopend of per fiets. Om de Passo dello Stelvio te beklimmen moeten de deelnemers van start tot finish hoogtemeters overwinnen. Elke deelnemer verplicht zich om minimaal 1, - per hoogtemeter aan sponsorgeld bijeen te brengen. Het totaal van het sponsorgeld komt ten goede aan de stichting Barcode For Life. Deze stichting ondersteunt het Centrum voor Personalized Cancer Treatment (CPCT). Voor een uitgebreide toelichting op de activiteiten en doelstellingen van het CPCT verwijzen wij naar bijlage Project CPCT en de website De Stichting Stelvio for Life is in het bezit van de ANBI status. De Stichting Barcode For Life beschikt naast een ANBI status ook over het keurmerk CBF Erkend doel. Missie en Doelstellingen Onze missie: Het terugbrengen van kanker tot een chronische ziekte. De stichting Stelvio for Life heeft als doel om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor de stichting Barcode For Life die op haar beurt het CPCT ondersteunt. De stichting Stelvio for Life doet dit uitsluitend door jaarlijks het evenement Stelvio for Life te organiseren. Deelnemers aan Stelvio for Life beklimmen de Passo dello Stelvio lopend of per fiets. Om de Passo dello Stelvio te beklimmen moeten de deelnemers van start tot finish hoogtemeters overwinnen. Elke deelnemer verplicht zich om minimaal 1, - per hoogtemeter aan sponsorgeld bijeen te brengen. In 2015 werd de vierde editie van Stelvio for Life georganiseerd en konden wij 150 deelnemers verwelkomen. In totaal hebben deze 150 deelnemers , - aan sponsorgeld opgehaald. Dit bedrag komt in zijn geheel ten goede aan de stichting Barcode for Life. De stichting Stelvio for Life wil graag 100% transparant zijn over de besteding van de fondsen. Hiervoor worden drie ratio s gebruikt: 1. De kosten van de fondsenwerving als percentage van de totale baten uit eigen fondsenwerving. De totale baten uit fondsenwerving bedraagt , -. De totale kosten uit fondsenwerving bedraagt nihil. Dit geeft een ratio van 0,0% 3/23

4 2. Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale baten. Stelvio for Life streeft er naar om 100% van de door deelnemers bijeengebrachte donaties te besteden aan de doelstelling. De totale baten waren In totaal werd een bedrag van aan de doelstelling besteed. Daarmee is de besteding aan de doelstelling in 2015 (meer dan) 100%. Dit percentage is gelijk aan dat van alle voorgaande jaren. Zie in dit verband ook het overzicht op pagina 12. Het meerdere dat in bovenop de baten uit fondsenwerving - aan de doelstelling werd overgemaakt ( 8.484) is voldaan vanuit de bestemmingsreserve, zoals die ultimo 2014 was gevormd. Ultimo 2015 beloopt de bestemmingsreserve een bedrag van Dit bedrag zal in 2016 aan de doelstelling worden besteed 3. Totaal besteed aan doelstelling als % van de totale kosten. Totaal besteed aan de doelstelling , -. De totale lasten bedragen nihil. Dit geeft een ratio van een oneindig percentage. Samenvattend betekent het vorenstaande dat álle door onze deelnemers bijeengebrachte sponsorgelden volledig ten bate komen van het goede doel! Stelvio for Life heeft als doelstelling om in de komende jaren te groeien naar een evenement met (maximaal) 653 deelnemers. Met dit aantal deelnemers wordt een sponsorbedrag bereikt dat net boven de , - ligt. Daarnaast denken wij met maximaal 653 deelnemers nog steeds het persoonlijke en intieme karakter van het evenement te kunnen bewaren. De organisatie bestaat louter uit vrijwilligers. De operationele kosten voor de organisatie van het evenement moeten volledig worden gedekt uit de volgende twee inkomstenbronnen: Inkomstenbronnen ( ) - 1) Inschrijfgeld per deelnemer 2015 (150x 50, - p/deelnemer) 7.500,00-2) Opbrengst hoofdsponsors , ,00 - Kosten organisatie in ,95 - Toegevoegd aan baten uit fondsenwerving 1.368,05 Ook in 2015 zijn de inschrijfgelden en de financiële bijdragen van de hoofdsponsors dus hoger geweest dan de kosten van organisatie - er is dus opnieuw bereikt dat 100% van de sponsorgelden van en t.b.v. de deelnemers zijn overgemaakt aan de doelstelling. Alle door de deelnemers bijeengebrachte donaties komen voor 100% ten goede aan de stichting Barcode For Life. Ten aanzien van de reserves geldt dat jaarlijks slechts een minimale bestemmingsreserve wordt aangehouden. De bestemmingsreserve zorgt er voor dat er voldoende liquide middelen beschikbaar zijn om direct na het evenement te kunnen starten met de organisatie voor het opvolgende jaar. 4/23

5 Verslag Stelvio for Life editie Verslag van Stelvio for Life 2015 Vrijdag 28 augustus 2015 Vandaag is het de dag voordat we met 150 deelnemers de Stelvio gaan bedwingen voor het goede doel. De zon schijnt uitbundig en de deelnemers zijn in de voorbije dagen binnen komen druppelen in Bormio. De meesten al enkele dagen geleden. Een enkeling pas een paar uurtjes geleden. Vanaf uur worden alle deelnemers en hun supporters verwacht in de tuin van Hotel Nevada, alwaar het organiserend comité onder de altijd bezielende leiding van Eddie Sevink zich heeft geïnstalleerd. Deelnemers en teams druppelen binnen en melden zich bij de inschrijfbalie om zich aan te melden en om hun startnummer voor de volgende dag te krijgen. Nadat de meeste deelnemers hun startnummer hebben opgehaald, vraagt Robert Maanicus, voorzitter van de Stichting Barcode for Life het woord en heet iedereen van harte welkom in Bormio. Hij spreekt zijn dank uit dat alle deelnemers de moeite hebben genomen om naar Italië af te reizen om morgen die puist van een berg te gaan bedwingen. Aansluitend geeft Robert het woord aan Emile Voest als bestuurder en vertegenwoordiger van het Center for Personalized Cancer Treatment. Emile schetst in korte bewoordingen nog maar eens het grote belang van het geld dat de deelnemers met zijn allen bij elkaar halen en hebben gehaald voor het goede doel. En dat de middelen zonder enige twijfel goed besteed zullen worden in de zoektocht naar een steeds effectievere en persoonlijkere manier van het behandelen van kanker. Emile geeft ook aan dat natuurlijk niets zo overtuigend is als wanneer een patiënt iets vertelt over in dit geval haar - ervaringen met de ziekte en de persoonlijke behandeling daarvan. Aansluitend geeft hij Karin Govaert het woord die de deelnemers meeneemt in haar persoonlijke en indrukwekkende verhaal. Na Karin neemt Hans van Snellenberg het woord. Hans is medeoprichter van de Stichting Barcode for Life en al jaren bestuurslid, ook bij de Stichting Stelvio for Life. Hans neemt ons mee in zijn eigen persoonlijke verhaal en motivatie om zich jaar in jaar uit voor dit goede doel in te zetten. Tot slot neemt Eddie Sevink, organisator van het evenement, het woord en zet alle deelnemers even spreekwoordelijk met de voeten op de vloer. Hij schetst de Stelvio. De lengte van de klim, het feit dat je vanaf de eerste meter nooit meer op een vlak of dalend stukje weg zult lopen of fietsen, de impact van de grote hoogte, etcetera. Kortom, nuttige tips om de berg morgen zo goed mogelijk op te komen. Ook doet Eddie nog een aantal mededelingen over praktische zaken als de startplek, starttijd, drinkposten onderweg en dergelijke. En dan wenst hij alle deelnemers heel erg veel succes. De deelnemers en hun supporters nemen nog een drankje in de tuin en gaan dan ieder huns weegs. Velen komen elkaar die avond tegen in het centrum van Bormio, alwaar de meesten nog maar eens een stevige pastamaaltijd nuttigen. 5/23

6 Zaterdag 29 augustus 2015 Het is uur. En het is een stralende dag. Een dag zoals we die in eerdere edities van Stelvio for Life nog niet hebben gehad. De Piazza Cavour, hartje Bormio, is opgesierd met banners van Stelvio for Life en haar sponsoren. Het plein vult zich langzaam maar gestaag met een steeds groter aantal sporters. Veel van hen gehuld in een tenue van hun team. Maar ook individuele deelnemers zijn volop van de partij. Het loopt tegen half tien. We trekken het nodige bekijks. Ook bij de lokale bevolking. Wat doen die gekke buitenlanders hier? We verwijzen hen naar het overzicht van evenementen, zoals de gemeente die op plakkaten in het dorp heeft hangen. Daar staat Stelvio for Life netjes op, inclusief een korte beschrijving van waar we de berg voor gaan beklimmen. Keurig in het Italiaans. De lokale politie is inmiddels ook gearriveerd en staat klaar om de sporters het dorp uit te begeleiden. Het is enkele seconden voor half tien. Iedereen staat klaar. Het aftellen begint. Tien, negen totdat het startschot klinkt. En weg zijn de deelnemers. Ieder op zijn eigen wijze en in zijn eigen tempo. Aan de voet van de bergpas eindigt de begeleiding van de politie. De berg is vanaf de voet van de pas immers vrij van gemotoriseerd verkeer. Zoals we het dorp uitgingen, zo kruipt iedereen de voet van de berg op. Inmiddels in een langgerekt lint. Na 5 kilometer onze eerste drankpost. Met dit prachtige weer, meer dan welkom! De meeste deelnemers pakken de drank al lopend of fietsend aan. Een enkeling maakt er een korte stop van. Ook dat is goed. We hebben immers maar één doel, en dat is boven komen. De tijd die je daarvoor nodig hebt, doet er niet toe. Het doel halen, veelal met één of meerdere personen in je gedachten, dat is het enige. De snelste deelnemers passeren al na iets meer dan een uur de finish. Anderen zijn op dat moment 5 kilometer onderweg. Tussen half elf en één uur druppelen de meeste deelnemers binnen op de top van de berg. Geflankeerd met banners en vlaggen van onze gewaardeerde sponsoren zonder wiens event sponsoring we Stelvio for Life niet zouden kunnen organiseren en onder harde en hartelijke toejuiching door de organisatie, supporters die al voor uur de berg zijn opgereden (voordat de pas werd afgesloten voor verkeer) en de deelnemers die inmiddels al binnen zijn gekomen, wordt iedereen binnengehaald. En gelukkig dit jaar ook letterlijk iedereen. Alle deelnemers slagen er in de finish te halen. Hoe mooi kan het zijn! Na te hebben genoten van een pasta maaltijd op de berg in het zonnetje en een welverdiend drankje vaak genoeg toch even een lekker biertje keren de deelnemers in de loop van de middag terug naar Bormio. De fietsers dalen zelf af. De lopers gaan of mee met een supporter, of met de door de organisatie geregelde bus. Om uur wordt het Piazza Cavour opnieuw overgenomen door de deelnemers van Stelvio for Life. Iedereen is er. Weer heelhuids teruggekeerd in Bormio, fris gedoucht en klaar voor een gezamenlijk afsluitend drankje. Onder het genot van een hapje en een drankje praat iedereen trots en enthousiast na over het event. Peter Kuijper neemt namens de Stichting Stelvio for Life het woord en bedankt alle deelnemers van harte. Ook onze event sponsoren, Staatsloterij, EW Facilities en Prologis worden in het zonnetje gezet. En namens Prologis wordt het woord tot alle deelnemers gericht via een videoboodschap door de CEO van Prologis die trots is op wat we bereikt hebben. Ook het team van Eddie Sevink, die opnieuw een geweldige job hebben geleverd, worden onder daverend applaus in het zonnetje gezet. En dat is niet voor niets! En dan het moment suprême. De cheque wordt tevoorschijn gehaald. Emile Voest wordt naar voren gevraagd. En dan wordt de cheque onthuld. Een bedrag van ruim prijkt er op de cheque. Alle deelnemers en supporters juichen en joelen. En nemen vol trots nog een laatste gezamenlijk drankje, alvorens iedereen zich langzaam maar zeker over Bormio verspreidt om daar veelal te samen met andere deelnemers een gezellig hapje te gaan eten en verder na te praten over de prachtige dag die achter ons ligt. En over de vijfde Stelvio for Life editie in Wie o wie is er dan weer van de partij 6/23

7 Toekomst De stichting Stelvio for Life heeft zich ten doel gesteld het evenement Stelvio for Life jaarlijks te organiseren en te streven naar een (maximaal) aantal deelnemers van 653. Indien elk van de deelnemers aan sponsorgeld bijeen brengt, wordt een totale opbrengst ten bate van het goede doel gerealiseerd van 1 miljoen en wordt aan de ene kant een heel substantiële bijdrage geleverd aan het onderzoek van het CPCT en blijft anderzijds het persoonlijke karakter van het evenement behouden. Immers, het doel waar we voor/tegen strijden is personalized en dat is ons evenement ook. Voor de langere termijn streeft de stichting Stelvio for Life naar een gestage groei van het aantal deelnemers. Tevens streeft de stichting naar het vinden van minimaal 2 naamsponsoren die een financiële bijdrage leveren aan het goed en professioneel organiseren van het evenement. De 2015 editie werd gesponsord door Staatsloterij, Prologis, EW Facility Services. Voor de 2016 editie zijn Staatsloterij, Prologis, EW Facility Services, Ziggo en Diversey hoofdsponsor van het evenement. Wij verwachten in 2016 ongeveer 250 deelnemers te mogen verwelkomen voor de vijfde (LUSTRUM!) editie van Stelvio for Life. Op basis hiervan is de verwachte besteding aan de doelstelling in x = Voor de 2016 editie zijn al 5 hoofdsponsors gecontracteerd die ieder 5.000, - bijdragen aan de organisatie van het evenement. Daarnaast betalen alle deelnemers 50 inschrijfgeld. Driebergen, 1 augustus 2016 J.G.J.M. Bakker 7/23

8 Bestuur en Raad van Toezicht Bij de start van boekjaar 2015 was Hans den Hartog het enige (onbezoldigd) lid van de Raad van Toezicht van de Stichting Stelvio For Life. Het bestuur van de stichting bestaat uit een onbezoldigde, eenhoofdige statutaire directie. Sinds 13 maart 2012 (oprichtingsdatum van de stichting) is dit Jan Bakker. Bij de samenstelling van de Raad van Toezicht en benoeming van de directeur is met zorg gekeken naar de diverse kwaliteiten van de leden. Te weten, financiële-, bestuurlijke-, en communicatieve kwaliteiten. Alle leden van de Raad van Toezicht hebben daarnaast een sterke affiniteit met de doelstellingen van de Stichting Stelvio for Life. De raad van toezicht is in het verslagjaar drie maal voor een reguliere vergadering bij elkaar gekomen. In 2015 hebben er vacatures bestaan in de RvT. De bestuurlijke inrichting van de stichting zal zich in 2016 wijzigen van een model met eenhoofdig bestuur en een Raad van Toezicht naar een meerhoofdig bestuur dat minimaal uit 3 en maximaal uit 5 personen zal bestaan. Tevens zal bij de wijziging van de statuten het boekjaar van de stichting worden aangepast naar een boekjaar van 1 oktober tot en met 30 september, zodat het boekjaar naadloos aansluit op de datum waarop het evenement wordt gehouden. Verslag van de Raad van Toezicht Wij zijn trots op dat Stelvio for Life 2015 in alle opzichten een enorm succes is geworden. Het aantal deelnemers groeide naar ruim 150 een recordaantal en de organisatie van het evenement was, net als vorig jaar, fantastisch. Niet in de laatste plaats zijn wij blij en zeer dankbaar voor de enorme sponsorbijdrage die door alle deelnemers aan Stelvio for Life 2015 bijeen is gebracht. Het evenement heeft ruim 297 duizend euro opgeleverd. Een bedrag dat volledig ten bate komt van het goede doel. Daarin is onze stichting uniek. Geld dat direct ter beschikking is gesteld aan het CPCT voor het onderzoek naar het vinden van steeds effectievere manieren om de verschrikkelijke ziekte kanker te bestrijden. Zowel door specifiek te kijken naar de persoonlijke, genetische afwijking van de kanker van iedere individuele patiënt als door, op basis van diezelfde individuele, genetische analyse van de tumor, patiënten in de gelegenheid te stellen om behandeld te worden met medicatie die weliswaar niet primair is ontwikkeld voor de plek of het orgaan waar hun tumor zich bevindt, maar daartegen wel effectief kan zijn (zogenaamde off-label medicatie). De verwachting voor editie 2016 is dat er circa 250 deelnemers aan de start zullen verschijnen. Om het persoonlijke en intieme karakter van het evenement te behouden is er aan maximum aantal deelnemers ingesteld van 653. Wij hopen van harte dat wij in de komende jaren naar dat aantal deelnemers kunnen toegroeien. Wij kijken vol verwachting en enthousiasme uit naar Stelvio for Life 2016 en de edities die daarop mogen volgen! Tot slot willen wij alle deelnemers én alle vrijwilligers die hebben meegewerkt aan het succes van Stelvio for Life 2015 heel hartelijk bedanken. Zonder bevlogen deelnemers die niet alleen de sportieve uitdaging aangaan om de Stelvio te bedwingen, maar dat ook nog eens voor het goede doel doen. Zonder de inzet en betrokkenheid van onze geweldige groep van vrijwilligers, zou een evenement als Stelvio for Life niet mogelijk gemaakt kunnen worden! Driebergen, 1 augustus 2016 J.H. den Hartog 8/23

9 Jaarrekening 2015 BALANS ( ) ACTIVA Materiële vaste activa - - Kruisposten - - Voorraden - - Vorderingen en overlopende activa - - Liquide middelen , ,16 Totaal activa , ,16 PASSIVA Reserves en fondsen Continuïteitsreserve - - Bestemmingsreserve 3.991, ,71 Totaal reserves 3.991, ,71 Langlopende verplichting - - Kortlopende verplichting , ,45 Totaal passiva , ,16 STAAT VAN BATEN EN LASTEN ( ) 2015 Begroot 2014 BATEN Baten uit eigen fondsenwerving , , ,56 Rente baten SOM DER BATEN , , ,56 LASTEN Besteed aan doelstelling , , ,23 Kosten fondsenwervende organisatie Algemene kosten beheer en administratie SOM DER LASTEN , , ,23 RESULTAAT , ,33 BESTEMMINGSRESERVE ( ) 2015 Begroot 2014 Toevoeging/onttrekking aan: Bestemmingsreserve start boekjaar , ,38 Toevoeging / resultaat , ,33 TOTAAL BESTEMMINGSRESERVE 3.991, ,71 De bestemmingsreserves aan het eind van de boekjaren 2012 t/m 2014 zijn steeds in het volgende boekjaar overgemaakt aan de stichting. Zie hiervoor ook de laatste tabel op pagina 12. Uiteraard zal dit ook in 2016 gebeuren voor de bestemmingsreserve ultimo /23

10 Grondslagen van waardering Algemeen De jaarrekening van de stichting is opgesteld conform richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen van de Raad voor de Jaarverslaggeving. Grondslagen van waardering De waardering van activa en passiva en de bepaling van het resultaat vinden plaats op basis van historische kosten. Tenzij bij de desbetreffende grondslag voor de specifieke balanspost anders wordt vermeld, worden de activa en passiva opgenomen tegen historische kostprijs of nominale waarde. Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop ze betrekking hebben. Winsten worden slechts opgenomen voor zover zij op balansdatum zijn gerealiseerd. Verplichtingen en mogelijke verliezen die hun oorsprong vinden voor het einde van het verslagjaar, worden in acht genomen indien zij voor het opmaken van de jaarrekening bekend zijn geworden. Vorderingen Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde, waar nodig onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid. Reserves en fondsen Het vermogen is gevormd uit overschotten van baten en lasten. De bestemmingsreserve bestaat uit dat deel van het vermogen ter besteding aan het specifiek doel van Stelvio for Life, namelijk de Stichting Barcode For Life. Verplichtingen De kortlopende verplichtingen betreft de verplichting aan doelstelling en/of de verplichting betreffende het organiseren van het evenement voor het volgende jaar. Grondslagen voor de resultaatbepaling Algemeen Rekening houdend met de waarderingsgrondslagen wordt het resultaat bepaald als het verschil tussen baten uit eigen fondsenwerving, verminderd met het totaal van de lasten. Tenzij anders vermeld worden de baten en lasten verantwoord in het jaar waarop ze betrekking hebben. Baten uit eigen fondsenwerving Onder baten uit eigen fondsenwerving zijn verantwoord de baten uit donaties die de deelnemers aan Stelvio for Life bijeen hebben gebracht. Donaties worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. Bestedingen aan doelstelling Onder bestedingen aan doelstelling zijn verantwoord alle donaties die door de deelnemers aan het evenement zijn bijeengebracht en in het verslagjaar zijn doorgestort aan de doelstelling. Kosten fondsenwervende organisatie Onder kosten fondsenwervende organisatie zijn verantwoord alle operationele out-of-pocketkosten die zijn gemaakt om het evenement te kunnen organiseren, evenals de inschrijfgelden van de deelnemers en de sponsorbedragen van naamsponsors. Het doel van de organisatie is om deze kosten volledig te dekken vanuit de inschrijfgelden en sponsorbedragen van naamsponsoren. 10/23

11 Vaste activa Er zijn geen materiële vast activa, het verloop van de materiële vaste activa in 2015 is nul. VLOTTENDE ACTIVA ( ) Activa Nog te ontvangen inschrijf en sponsorgelden - - Overige vorderingen - - Totaal vlottende activa - - LIQUIDE MIDDELEN Kas - - ING , ,16 Totaal liquide middelen , ,16 Het totaal saldo aan Liquide middelen per ultimo 2015 ( ,92) staat op de rekening courant. Alle liquide middelen staan, voor zover niet anders vermeld, ter vrije beschikking van Stelvio for Life en betreffen direct opeisbare vorderingen bij de ING. Er is geen sprake van deposito's of beleggingen. Er hebben zich geen vermeldenswaardige zaken sinds 31/12/2015 voorgedaan. Reserves en fondsen ( ) Continuïteitsreserve Saldo begin boekjaar - - Af - - Bij: vanuit resultaatverdeling - - STAND EINDE BOEKJAAR - - Bestemmingsreserve doelstelling Barcode for Life - - Bestemmingsreserve start boekjaar , ,38 Toevoeging / resultaat boekjaar , ,33 STAND EINDE BOEKJAAR 3.991, ,71 De bestemmingsreserve zorgt er voor dat er voldoende liquide middelen beschikbaar zijn om direct na het evenement te kunnen starten met de organisatie voor het opvolgende jaar. Zodra voldoende inschrijfgelden voor het nieuwe jaar zijn ontvangen, wordt de bestemmingsreserve uitgekeerd aan de doelstelling. Langlopende schulden Geen. Kortlopende schulden ultimo boekjaar ( ) Vooruit ontvangen donaties volgende editie , ,45 Vooruit ontvangen inschrijfgelden volgende editie 2.700, ,00 Kortlopende schulden , ,45 11/23

12 Toelichting op de staat van baten en lasten Lastenverdeling ( ) 2015 budget 2014 Besteding aan doelstelling / Stichting Barcode for Life , ,23 Kosten fondsenwervende organisatie Personeelskosten Publiciteit en communicatie 4.152, , ,02 Kosten organisatie raceday , , ,24 Transactiekosten 2.034, , ,51 Overige kosten - - Totaal kosten , , ,77 Inschrijfgeld ter dekking kosten , ,00 Sponsorbedragen ter dekking kosten , , Overschot op organisatie / toegevoegd aan donaties BFL 1.368, , ,23 Totaal kosten fondsenwervende organisatie Totaal fondsenwervende organisatie , , ,23 Specificatie betalingen aan doelstellingen ( ) Totaal Bijeengebracht door deelnemers en sponsoren Betaald aan doelstelling in Betaald aan doelstelling in Betaald aan doelstelling in Betaald aan doelstelling in Restant / Bestemmingsreserve % betaald aan doelstelling 100,00% 100,00% 100,00% 98,6% 99,6% 12/23

13 Ondertekening van de jaarrekening Driebergen, 1 augustus 2016 J.G.J.M. Bakker 13/23

14 Overige gegevens Het resultaat over 2015 wordt toegevoegd aan de bestemmingsreserve. De resultaatverwerking is al in de jaarrekening tot uitdrukking gebracht. Contactgegevens Stichting Stelvio for Life Traaij GJ Driebergen-Rijsenburg KvK nummer: /23

15 Bijlage 1: Resultaten CPCT 1. Eind 2015 zijn alle UMC s en een aantal STZ-ziekenhuizen gestart patiënten te includeren in de CPCT studie. Andere STZ-ziekenhuizen zijn de opstartprocedures voor medischethische goedkeuring ingegaan om ook aan te sluiten bij het CPCT of hebben zich aangemeld om te participeren.. 2. Er is intensief gewerkt aan het data integratie project met het Illumina/Nextbio platform. Dit is een geavanceerd cloud-based ICT systeem voor integratie en exploratie van tumor en patiënt informatie ten behoeve van diagnose en ondersteuning van therapie keuze voor individuele patiënten en biomarker identificatie op basis van grote cohorten. In de pilot fase zijn succesvol de gegevens van ongeveer 750 patiënten in het systeem bijeengebracht. Daarbij zijn we tegen zowel voorziene als onvoorziene uitdagingen aangelopen, welke in de loop van 2015 grotendeels zijn geadresseerd. Halverwege 2015 hebben we dit project echter on hold gezet omdat Illumina haar strategie mbt verdere ontwikkeling heeft gewijzigd, waarbij primaire focus is komen te liggen op het Patient Reporting Systeem en niet de klinische en genetische data integratie. Op dit moment zijn we in een vergevorderd stadium om de tweede fase in aangepaste vorm aan te gaan, waarbij samenwerking voor verdere ontwikkelingen en routinematig gebruik van bestaande functionaliteit duidelijker van elkaar gescheiden zijn. Ook budgettair zijn aantrekkelijkere afspraken gemaakt dan oorspronkelijk voorzien. 3. In totaal zijn tot en met 2015 al ruim 1000 biopten afgenomen. Daarvan zijn er in 2015 ongeveer 200 biopten bijgekomen. Er zijn uiteraard veel meer nieuwe kankerpatiënten die behandeld worden in de aangesloten centra, maar gezien de complexiteit van de extra handelingen die nodig zijn om biopten te nemen (dit is geen onderdeel van de standaard zorg procedure) en de kosten die hierbij en het sequencing komen kijken, heeft CPCT heel specifiek gekozen voor de patiëntgroep die met zogeheten 'targeted medication' worden behandeld. Dit zijn relatief nieuwe medicijnen die gericht aangrijpen 15/23

16 op ontregelde processen in de tumor. Deze medicijnen werken helaas niet in iedere patiënt even goed. De focus van het onderzoek is dus specifiek gericht op het leggen van verbanden tussen het effect van deze doelgerichte behandelingen en de DNA mutatie in een individuele tumor. In de tabel wordt het aantal biopten weergegeven dat is afgenomen in de deelnemende centra specifiek gericht op deze, nog steeds groeiende lijst, van doelgerichte behandelingen. Vemurafenib/cobimetinib Vemurafenib Tamoxifen T-DM1 (Trastuzumab emtansine) Sunitinib Sorafenib Regorafenib Pemetrexed Pembroluzimab Pazopanib Panitumumab Nivolumab Megestrol Letrozole Lapatinib Ipilimumab Imatinib Fulvestrant Exemestane Everolimus/exemestane Everolimus Enzalutamide Dabrafenib/trametinib Dabrafenib Cetuximab Ceritinib Axitinib atezolizumab anti-pd1 L antibodies Anastrozole/Zoladex Anastrozole/fulvestrant Anastrozole Abiraterone Targeted medication Op 29 oktober 2015 is een symposium gehouden over het werk van het CPCT voor bijna 100 betrokken onderzoekers, medici en andere betrokkenen, met aansluitend een avonddeel voor maatschappelijke stakeholders. Tijdens dit symposium zijn de eerste voorlopige resultaten gepresenteerd, evenals inzicht gegeven in de activiteiten van de werkgroepen, het werkveld van onderzoekers en de doelstelling van de patiënten raad. 5. In 2015 zijn meerdere wetenschappelijke publicaties geschreven door medewerkers van het CPCT (zie onderstaande lijst). 6. Op basis van de in 2014 aangescherpte strategie en een unieke bijdrage van een van de BFL sponsoren, heeft CPCT een belangrijke professionaliseringsstap kunnen maken door het oprichten van de Hartwig Medical Foundation (HMF). Hierdoor wordt het mogelijk om met de allernieuwste DNA sequencing technologie, het complete DNA van tumoren in kaart te brengen. HMF heeft daarvoor een onafhankelijk laboratorium ingericht op het Science Park in Amsterdam en CPCT is vanaf oktober 2015 gebruik gaan maken van HMF voor DNA analyse en databasing. Met deze stap kan CPCT verder groeien en haar ambitie 16/23

17 voor nationale dekking vormgeven. CPCT blijft zich primair bezighouden met de klinische en wetenschappelijke studies, data analyse en implementatie in het routine zorgproces 7. De inclusie criteria CPCT-02 om in aanmerking te komen voor genetische tumor analyse zijn sterk uitgebreid, waardoor naar verwachting het aantal biopten snel zal toenemen 8. Barcode for Life ondersteunt het nieuwe CPCT off-label protocol (de DRUP studie). In 2015 zijn de volgende zaken bereikt: het studieprotocol is uitgewerkt en ingediend voor medisch-ethische toetsing, formele goedkeuring wordt voor maart 2016 verwacht. Na uitgebreide onderhandelingen met meerdere farmaceutische bedrijven, is er nu toezegging van 5 grote bedrijven welke gezamenlijk kosteloos 17 verschillende medicamenten zullen verstrekken en daarnaast een deel van de financiën zullen dragen. Ook is contact gelegd met 3 extra bedrijven, onder andere voor het toevoegen van immunotherapie, welke ook positief tegenover dit initiatief staan. Daarnaast hebben gesprekken met het Zorginstituut plaatsgevonden en is contact gezocht met de verzekeraars, om in gesprek te treden over de rol die zij in dit project zouden kunnen vervullen. Alle CPCT-geaffilieerde ziekenhuizen zijn uitgenodigd deel te nemen, 13 centra hebben zich al aangemeld. Experimentele patiënt-resultaten geïndividualiseerde behandeling Data integratie, pilot Nextbio Van 755 patiënten zijn de beschikbare klinische gegevens uit het ecrf (electronic Case Record Form, waarin alle relevante gegevens rondom de patient voor de studie worden geregistreerd) geconverteerd naar het NextBio database formaat en nomenclatuur (manuele curatie). Tevens zijn de genetische data (somatische single nucleotide variants en copy number variatie) van de tumoren (verkregen door panel of exome sequencing) opgenomen voor een deel van alle patiënten (337). Deze data kan nu in de context van meer dan 13,000 publiek beschikbare patiënt gegevens gexploreerd worden (Note: van deze publiek beschikbare gegevens zijn de gegevens en met name behandel informatie heterogeen en beperkt beschikbaar, waarmee de systematisch gegenereerde CPCT data een belangrijke meerwaarde hebben). 17/23

18 CPCT patient informatie in Nextbio database Alle data is momenteel beschikbaar via een intuïtieve grafische interface en kan op zowel patiënt niveau als cohort niveau geëxploreerd worden. Per patiënt kan gekeken worden naar beschikbare goedgekeurde of experimentele targeted medicatie op basis van een grote knowledgebase welke onderdeel is van het systeem. Tevens kan men het systeem laten zoeken naar mutatie patronen die vaker voorkomen bij patiënten die goed of slecht reageren op een specifieke behandeling. Momenteel is de omvang van de aanwezige data helaas nog te klein om op basis daarvan goede hypotheses vormen mbt nieuwe informatieve biomarkers. 18/23

19 Overzicht van de 10 meest gemuteerde genen in de CPCT dataset 19/23

20 Voorbeeld van een patiënt report van een CPCT patiënt in NextBio 20/23

21 Wetenschappelijke output 2015 Weeber F, van de Wetering M, Hoogstraat M, Dijkstra KK, Krijgsman O, Kuilman T, Gadellaa-van Hooijdonk CG, van der Velden DL, Peeper DS, Cuppen EP, Vries RG, Clevers H, Voest EE. Preserved genetic diversity in organoids cultured from biopsies of human colorectal cancer metastases. Proc Natl Acad Sci U S A Oct 27;112(43): Lips EH, Michaut M, Hoogstraat M, Mulder L, Besselink NJ, Koudijs MJ, Cuppen E, Voest EE, Bernards R, Nederlof PM, Wesseling J, Rodenhuis S, Wessels LF; Center for Personalized Cancer Treatment. Next generation sequencing of triple negative breast cancer to find predictors for chemotherapy response. Breast Cancer Res Oct 3;17(1):134. Weeber F, Koudijs MJ, Hoogstraat M, Besselink NJ, VAN Lieshout S, Nijman IJ, Cuppen E, Offerhaus GJ, Voest EE. Effective Therapeutic Intervention and Comprehensive Genetic Analysis of mtor Signaling in PEComa: A Case Report. Anticancer Res Jun;35(6): Hoogstraat M, Gadellaa-van Hooijdonk CG, Ubink I, Besselink NJ, Pieterse M, Veldhuis W, van Stralen M, Meijer EF, Willems SM, Hadders MA, Kuilman T, Krijgsman O, Peeper DS, Koudijs MJ, Cuppen E, Voest EE, Lolkema MP. Detailed imaging and genetic analysis reveal a secondary BRAF(L505H) resistance mutation and extensive intrapatient heterogeneity in metastatic BRAF mutant melanoma patients treated with vemurafenib. Pigment Cell Melanoma Res May;28(3): Ariës IM, van den Dungen RE, Koudijs MJ, Cuppen E, Voest E, Molenaar JJ, Caron HN, Pieters R, den Boer ML. Towards personalized therapy in pediatric acute lymphoblastic leukemia: RAS mutations and prednisolone resistance. Haematologica Apr;100(4):e Hoogstraat M, Hinrichs JW, Besselink NJ, Radersma-van Loon JH, de Voijs CM, Peeters T, Nijman IJ, de Weger RA, Voest EE, Willems SM, Cuppen E, Koudijs MJ. Simultaneous detection of clinically relevant mutations and amplifications for routine cancer pathology. J Mol Diagn Jan;17(1): /23

22 Bijlage 2: Projectbeschrijving CPCT Individuele genoom-mutatie analyse voor kankerbehandeling op maat Algemene gegevens Hoofd projectnummer: Naam principle investigator & supervisor: Prof. Dr. E.E. Voest Inhoud project Wat is de vraagstelling van het project Het project richt zich op het inventariseren van alle relevante genetische afwijkingen in tumormateriaal om uiteindelijk de kankerdiagnostiek te verbeteren door specifieke eigenschappen van de tumor van een patiënt leidend te laten zijn in de keuze van therapie. Beoogd doel van het project Het kunnen inventariseren welke genetische afwijkingen er aanwezig zijn in tumormateriaal en welke verschillen er zijn tussen de primaire tumor en de uitzaaiing, door gebruik te maken van de nieuwste DNA sequencing technieken (Next Generation Sequencing (NGS)). Op basis van de verkregen resultaten kan worden besloten welk materiaal, de primaire tumor of de uitzaaiing, gebruikt moet gaan worden binnen de kankerdiagnostiek om de best passende therapie aan te kunnen bieden aan een patiënt. Op deze manier kan de kankerdiagnostiek verbeteren en wordt het mogelijk om gepersonaliseerde therapie aan te bieden die gebaseerd is op specifieke genetische afwijkingen die gevonden zijn in de tumor van een individu. Daarnaast wordt in de context van het Center for Personalized Cancer Treatment (CPCT) een infrastructuur opgezet die het mogelijk maakt om met een korte doorlooptijd (4-14 dagen) tumor-biopten te analyseren en de resultaten beschikbaar te krijgen voor patiënten. Hoe is de studieopzet Tumor-materiaal (FFPE) wordt verkregen uit de Biobank van het CPCT, waaruit DNA wordt geïsoleerd. Door gebruik te maken van Sequence Enrichment Technology (SET) in combinatie met NGS wordt een set van 2000 genen gescreend voor mutaties. Daarnaast gaat deze toepassing ook gebruikt worden om biopt-materiaal, verkregen uit klinische trials, te analyseren om predicatieve markers voor therapierespons te kunnen identificeren. Omdat deze benadering zeer vernieuwend is worden daarnaast specifieke klinische studies opgezet. In welk opzicht is dit project vernieuwend Gebruik makend van SET in combinatie met NGS is een infrastructuur opgezet om alle relevante mutaties in tumormateriaal in kaart te brengen. Daarnaast wordt deze techniek ingezet om genetische profielen te identificeren die kunnen voorspellen welke therapie het beste past bij welke patiënt. Dit wordt gedaan door tumormateriaal (biopt) van patiënten te analyseren die deelnemen aan Fase-1 klinische trials waarin de nieuwste medicijnen worden getest. Het gebruik van NGS als onderdeel van Fase-1 klinische trials is een zeer vernieuwend aspect van het project. Met welke andere projectgroepen wordt (in oorsprong) samengewerkt: UMC Medische Genetica, Prof. Dr. E. Cuppen; Afdeling Pathologie, Prof. Dr. P. Van Diest; Hubrecht Insituut, Prof. Dr. E. Cuppen Nederlands Kanker Instituut, Amsterdam Division of Molecular Carcinogenesis, Prof. Dr. R. Bernards; 22/23

23 Division of Molecular Biology, Prof. Dr. L. Wessels Erasmus MC, Rotterdam Division of Translational Cancer Genomics and Proteomics, Dr. Ir. J. Martens Wat waren de in voorgaande jaren al bereikte resultaten? Er is aangetoond dat de genetische verschillen tussen de primaire tumor en de uitzaaiing dusdanig groot zijn dat de diagnostiek voor de behandeling van uitgezaaide kanker zich moet richten op de uitzaaiing en niet op eigenschappen die in het verleden gevonden zijn in de primaire tumor. Om dit uiteindelijk te implementeren in de huidige kanker-diagnostiek is het verkrijgen van bioptmateriaal van de uitzaaiing en de verwerking daarvan geoptimaliseerd. Mede hierdoor is het mogelijk uit een beperkte hoeveelheid tumormateriaal een grondige DNA analyse te doen van alle kanker relevante signaleringroutes en processen. De data-analyse, opslag en interpretatie van de sequence data is deels geoptimaliseerd door specifiek ontwikkelde software en analyse tools. Welke resultaten zijn specifiek in de afgelopen periode behaald? Meer en meer wordt mutatieanalyse van meerdere genen routine zorg in de oncologie. Het CPCT-02 protocol ( Protocol to obtain biopsies from patients with locally advanced (incurable) or metastatic cancer ) is in 2013 ontwikkeld, beproefd en goedgekeurd. De logistiek en infrastructuur om patiënten te biopteren, die behandeld gaan worden met een targeted agent zijn in 2013 verder geprofessionaliseerd. In totaal zijn tot en met 2015 ruim 800 biopten afgenomen. Zie tevens het hoofdstuk 3 paragraaf Resultaten CPCT en de daarin opgenomen wetenschappelijke publicaties. Wat heeft de patiënt aan dit project? De resultaten van het project zullen uiteindelijk de efficiëntie van kanker behandeling vergroten omdat de juiste drug bij de juiste patiënt terecht komt, omdat deze gebaseerd is op de mutaties die aanwezig zijn in de tumor van een individu. Kanker-behandeling zal minder vaak worden gebaseerd op de gegevens uit de populatie maar specifiek gericht zijn op de eigenschappen van de individuele tumor, waardoor de behandel-efficiëntie verhoogd zal worden. 23/23