Screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking: kwalitatief onderzoek naar de perceptie van hulpverleners

Transcriptie

1 Academiejaar Eerste examenperiode Screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking: kwalitatief onderzoek naar de perceptie van hulpverleners Promotor: Prof. Dr. Stijn Vandevelde Masterproef roef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Jore Rossey

2 Ondergetekende, Jore Rossey, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden. II

3 Abstract Middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking komt recentelijk meer in de aandacht te staan. Personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken worden ondersteund in verschillende sectoren, hoofdzakelijk in de verslavingszorg en in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. Om geïntegreerde zorg te kunnen bieden, is het noodzakelijk om samenwerking tussen de verschillende betrokken diensten te realiseren. Uit de literatuur worden verschillende knelpunten rond enerzijds screening en assessment en anderzijds behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking opgemerkt. Het doel van dit onderzoek was na te gaan, wat de perceptie is van hulpverleners over screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Dit werd onderzocht door middel van een kwalitatief onderzoeksopzet waarbij verschillende focusgroepen werden georganiseerd. In totaal namen 46 hulpverleners deel aan de focusgroepsinterviews, hoofdzakelijk werkzaam in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking en de verslavingszorg. Uit dit onderzoek blijkt dat de screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking niet optimaal verloopt. Hulpverleners wijzen op de nood aan aangepaste instrumenten voor de screening en assessment bij deze doelgroep. Er wordt een gebrek aan kennis gesignaleerd over middelenmisbruik bij hulpverleners uit de niet-verslavingszorg en een gebrek aan kennis over verstandelijke beperking bij hulpverleners uit de verslavingszorg, waardoor problemen niet tijdig herkend worden. Daarnaast ervaren hulpverleners verschillende noden van de doelgroep maar merken ze dat het huidige zorgaanbod hier niet op afgestemd is. Hulpverleners duiden op de noodzaak van intersectorale samenwerking. Er wordt voorgesteld om de samenwerking te optimaliseren door enerzijds de kennis over de andere sectoren uit te breiden en anderzijds concrete samenwerkingsverbanden op te zetten. III

4 Dankwoord Het schrijven van deze masterproef zou niet mogelijk geweest zonder de steun en hulp van verschillende mensen. In dit dankwoord wil ik dan ook graag mijn oprechte dank betuigen. Vooreerst zou ik graag mijn promotor, Prof. Dr. Stijn Vandevelde, bedanken voor het aanbrengen van dit boeiende onderwerp en het opvolgen van mijn masterproef. Zijn opbouwende feedback en vele tips hebben me goed vooruitgeholpen. Verder wil ik ook Wing Ting To bedanken voor de informatie die ze me gaf en de expertise die ze deelde. Ook haar inbreng bij het berekenen van de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid stel ik erg op prijs. Daarnaast wil ik ook graag de hulpverleners en moderators bedanken die meewerkten aan dit onderzoek. Mijn tante Christine wil ik heel erg bedanken voor het nalezen en op punt stellen van de teksten, om er een mooi geheel van te maken. Door haar hulp werden de laatste loodjes heel wat minder zwaar. Een speciaal dankwoord gaat uit naar mijn ouders voor de kans die ze me gegeven hebben om deze master aan te vangen en voor hun onvoorwaardelijke steun tijdens mijn studies. Ten slotte wil ik mijn vrienden, vriendinnen en mijn vriend bedanken. Ze wezen er tijdig op dat de boog niet altijd gespannen moet staan. Zij hebben mij oprecht gesteund, geholpen en de motivatie gegeven om door te zetten tot het einde. IV

5 Inhoudsopgave Abstract... III Dankwoord... IV Inhoudsopgave... V Tabellen en Figuren... VII 1 Inleiding Theoretisch kader Verstandelijke beperking Definitie Huidige tendensen Middelenmisbruik Middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking Prevalentie Oorzaken Hulpverlening bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken Vlaanderen Nederland Knelpunten in de hulpverlening bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken Screening en assessment Behandeling Methodieken Samenwerking Probleemstelling en onderzoeksvragen Probleemstelling Onderzoeksvragen Methode Inleiding Participanten Instrumenten Procedure Analyse V

6 4.6 Kwaliteit van het onderzoek Resultaten Eerste onderzoeksthema: screening en assessment Tweede onderzoeksthema: behandeling Analyse van het bestaande zorgaanbod Analyse van de noden Intersectorale samenwerking Discussie Bespreking onderzoeksresultaten Eerste onderzoeksthema: screening en assessment Tweede onderzoeksthema: behandeling Analyse van het bestaande zorgaanbod Analyse van de noden Intersectorale samenwerking Implicaties voor de praktijk en suggesties voor toekomstig onderzoek Sterktes en tekortkomingen onderzoek Conclusie Referentielijst VI

7 Tabellen en Figuren Tabel 1: Overzicht deelnemers per sector, p. 25 Tabel 2: Overzicht deelnemers ambulante vs. residentiële hulpverlening, p. 26 Tabel 3: Boomstructuur Nvivo, p Figuur 1: Thema s en beginvragen van de focusgroepen, p VII

8

9 1 Inleiding Eén van de huidige tendensen in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking is het streven naar inclusie in de maatschappij. Hoewel dit voor veel mensen een meerwaarde kan geven aan de kwaliteit van leven, kan dit voor anderen ook een reden zijn voor veel zorgen en stress. Bovendien wordt bij deze personen met een verstandelijke beperking een verhoogde kwetsbaarheid voor middelengerelateerde problemen opgemerkt (Vandevelde& Broekaert, 2006). In tegenstelling tot wat veel mensen denken, komen ook bij deze personen met een verstandelijke beperking middelengerelateerde problemen voor. Ik vind het belangrijk om dit met huidig onderzoek in de aandacht te brengen. Het is immers de bedoeling dat dit onderzoek zal leiden tot implicaties voor de praktijk. Personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken is een doelgroep die vaak uit de boot valt omdat er in Vlaanderen geen specifiek zorgaanbod voor hen is. Hierdoor wordt deze doelgroep ondersteund in verschillende sectoren, hoofdzakelijk in de verslavingszorg en in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. Deze zijn volgens de bestaande literatuur echter niet aangepast aan de doelgroep. In de literatuur worden verschillende knelpunten opgemerkt rond enerzijds screening en assessment en anderzijds behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Er is geen enkel onderzoek in Vlaanderen dat peilt naar de perceptie van hulpverleners over screening en behandeling van middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Dit onderzoek wil aan dit hiaat tegemoetkomen door de perceptie van hulpverleners in kaart te brengen. In wat volgt wordt eerst een theoretisch kader gevormd waarbinnen de literatuur over dit onderwerp geanalyseerd wordt. Er wordt ingegaan op de definitie van een verstandelijke beperking en van middelenmisbruik. Daarna wordt dieper ingegaan op middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking. Hierbij komen de prevalentie en de oorzaken aan bod. Vervolgens ligt de focus op het huidige zorgaanbod voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. Als laatste worden de knelpunten bekeken wat betreft de doelgroep, waarbij eerst wordt ingegaan op screening en assessment, daarna op de behandeling. Vanuit deze bevindingen wordt tot de probleemstelling en onderzoeksvragen overgegaan. Na dit theoretische kader en de probleemstelling wordt de methode van dit onderzoek toegelicht. Er wordt uitgelegd hoe dit onderzoek werd opgezet en hoe bepaalde keuzes tot stand kwamen. Daarna worden de resultaten 1

10 van het onderzoek besproken. Als laatste worden deze resultaten gelinkt aan de doorgenomen literatuur in de discussie. Hierbij worden ook kritische bedenkingen bij dit onderzoek gegeven en vervolgens aanbevelingen voor de praktijk en verder onderzoek. De APA-normen werden als leidraad gebruikt voor de referenties in deze masterproef. 2

11 2 Theoretisch kader 2.1 Verstandelijke beperking Definitie Door de jaren heen is de kijk op personen met een verstandelijke beperking sterk veranderd. Mede daardoor werden ook steeds nieuwe termen gebruikt en hierbij aansluitend andere definities gehanteerd. De huidige invulling van verstandelijke beperking wordt gedefinieerd in het model van The American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). De meest recente Nederlandstalige definitie luidt als volgt: Een verstandelijke beperking verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar. (Buntinx, 2003, p.8) In deze definitie komen drie criteria waaraan iemand moet voldoen om de diagnose verstandelijke beperking te kunnen stellen, expliciet aan bod: Een eerste criterium om over een verstandelijke beperking te spreken, zijn beperkingen in het intellectuele functioneren. Concreet kan men dit meten door een IQ-test, waarbij in het algemeen een score onder de 70 als een significante beperking in het intellectuele functioneren wordt gezien. Maar de AAIDD ziet een beperking in het intellectuele functioneren veel ruimer dan dat. Ook de verstandelijke capaciteiten zoals onder andere de leermogelijkheden, redeneercapaciteiten en de probleemoplossende vaardigheden worden hierbij opgenomen (Buntinx, 2003). Als tweede criterium moet men ook de beperkingen in de adaptieve vaardigheden kunnen vaststellen. Adaptief gedrag is een verzamelbegrip voor conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die een persoon nodig heeft om in het dagelijkse leven te kunnen functioneren. Daarbij hoort ook het zich kunnen aanpassen aan veranderende omstandigheden in het dagelijks leven (Buntinx, 2003). Hier wijst de AAIDD op drie verschillende types: een eerste type is een beperking in de conceptuele vaardigheden. Buntinx (2003) omschrijft conceptuele vaardigheden als het begrijpen en hanteren van taal, lezen en schrijven, begrip van geld en het kunnen overzien en plannen van dagelijkse activiteiten. Als tweede type wordt een beperking in de sociale vaardigheden genoemd. Meer concreet zijn dit bijvoorbeeld de problemen met interpersoonlijke vaardigheden, sociale verantwoordelijkheid, zelfvertrouwen en probleemoplossend vermogen. Daaruit volgen moeilijkheden om zich te houden aan regels en wetten, en om zelf te voorkomen het slachtoffer te 3

12 worden. Als derde type beschrijft het AAIDD een gebrek aan praktische vaardigheden. Hieronder wordt verstaan: activiteiten van het dagelijks leven (ADL) zoals eten, zich aankleden, hygiëne, zich verplaatsen; instrumentele activiteiten zoals het bereiden van maaltijden, huishoudelijke activiteiten, gebruik van telefoon, omgaan met geld, gebruikmaken van vervoer; vaardigheden met betrekking tot werk; vermijden of voorkomen van gevaarlijke situaties (Buntinx, 2003). Als derde criterium dienen de functioneringsproblemen te ontstaan vóór het 18 e levensjaar. Met deze huidige definitie focust de AAIDD niet enkel op de beperkingen in het intellectuele functioneren, maar wordt ook heel sterk gekeken naar de beperkingen in de adaptieve vaardigheden. Volgens Buntinx & Schalock (2010) is het construct van een beperking veranderd van het focussen op de pathologie of het defect in de persoon zelf, naar een socio-ecologisch concept waarbij de persoon en zijn omgeving centraal staan. De focus ligt hierbij op het begrijpen van het menselijk functioneren en op basis van de beperking kijken naar de interacties tussen persoonlijke kenmerken en omgevingsfactoren. Ook in de huidige tendensen wordt dit omgevingsaspect opgemerkt. In het volgende punt wordt hier verder op ingegaan. Op die manier wordt een verstandelijke beperking gezien als een probleem in de gehele persoon en in zijn of haar levenssituatie, dat een impact heeft op gezondheid, communicatie, participatie en sociale rollen (Buntinx & Schalock, 2010). Daarom heeft het begrijpen en ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking een multidimensionele benadering nodig Huidige tendensen Volgens Schalock, Luckasson & Shogren (2007) heeft de definitie van verstandelijke beperking zich ontwikkeld tot het benadrukken van het ecologisch perspectief dat zich richt op de interactie tussen de persoon en zijn omgeving. Hierbij erkennen de auteurs dat de systematische toepassing van individuele ondersteuning het menselijk functioneren kan verbeteren. In dit perspectief kunnen ook de huidige tendensen in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking verklaard worden. In het huidige paradigma wordt gekeken naar de totale persoon met een verstandelijke beperking, waarbij alle levensdomeinen in rekening worden gebracht. Dit sluit aan bij het biopsychosociaal model, waarbij een verstandelijke beperking wordt bekeken vanuit biologisch, psychologisch en sociaal perspectief. Er wordt ook niet meer van uitgegaan dat dit een statisch gegeven is. Alle factoren spelen constant op elkaar in en beïnvloeden elkaar. Het belang van deze evolutionaire verandering in het construct van een handicap is, dat een verstandelijke beperking niet meer louter 4

13 wordt beschouwd als een absolute, onveranderlijke eigenschap van de persoon (Schalock et al., 2007). Volgens Van Gennep (1997) impliceert het nieuwe paradigma het volgende: - De cliënt, als een burger met zijn eigen recht, bepaalt in bepaalde mate de voorwaarden waaronder de zorg wordt verleend. Dit zal leiden tot een declassificatie van de zorg. - Burgers met een verstandelijke beperking moeten kunnen kiezen waar en met wie ze willen wonen, werken en hun vrije tijd besteden. Dit is ook zo bij de beslissing wie het zullen worden die hen ondersteunen, waar en hoe. - Het begrip zorg wordt vervangen door het begrip ondersteuning. Belangrijk in deze kwestie is het idee dat iemand niet noodzakelijkerwijs klaar moet zijn om toegelaten te worden tot een bepaalde leef- en werksituatie. - Kwaliteit van leven impliceert de mogelijkheid om vorm en inhoud te geven aan het eigen bestaan, waarbij dit voldoet aan algemeen wenselijke en specifiek fundamentele behoeften, onder normale leefomstandigheden en volgens gewone leefpatronen. Deze modellen hebben belangrijke implicaties voor het werkveld. Ze verklaren de aard van de beperking, de betekenis van het persoonlijk welzijn en de belangrijke rol die geïndividualiseerde ondersteuning speelt in de verbetering van het menselijk functioneren en de kwaliteit van leven (Buntinx & Schalock, 2010). Dit legt de nadruk op het feit dat er steeds moet geëvalueerd en afgewogen worden wat de beste ondersteuning is voor het individu. Er kan gesproken worden van een proces waarbij de kwaliteit van leven voor de persoon met een verstandelijke beperking steeds centraal hoort te staan. Men streeft naar de beste zorg op maat, aangepast aan de noden en behoeften van de persoon met een verstandelijke beperking. Binnen dit huidige paradigma hoort ook inclusie. In het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (United Nations, 2006) beschrijft men die rechten voor deze doelgroep. België heeft dit verdrag in 2009 geratificeerd. Het verdrag legt de nadruk op het feit dat personen met een verstandelijke beperking in staat zouden moeten zijn om volledig te participeren in alle aspecten van het leven en geeft noodzakelijke attitudes en juridische voorwaarden aan voor het bereiken van dergelijke participatie (Buntinx& Schalock, 2010). Van Loon & Van Hove (2001) geven aan dat mensen met een verstandelijke beperking op grote schaal door een proces gaan van emancipatie en bewustwording. Fundamentele stappen worden gezet in de ontwikkeling: vanuit een positie van jarenlange afhankelijkheid in de richting van 5

14 zelfbeschikking. Hierbij is het streven naar inclusie een belangrijk onderdeel. Volgens deze auteurs is inclusie gebaseerd op de hoop en verwachting dat mensen met een verstandelijke beperking worden opgenomen in de samenleving, en een belangrijke rol spelen in de besluitvorming, in de cultuur en sociale gemeenschap. Het veronderstelt dat er naar hen geluisterd wordt, dat zij toegang hebben tot alle faciliteiten en mogelijkheden van de samenleving en dat ze worden gewaardeerd voor hun deelname en inbreng. Steman & Van Gennep (1996, in Van Loon & Van Hove, 2001) vullen dit aan door te stellen dat volwassenen met een verstandelijke beperking de mogelijkheid moeten hebben om maximale controle te hebben over hun eigen leven, om een diversiteit aan relaties op te bouwen, variërend van kennissen tot vrienden tot geliefden en partners, om te leven in hun eigen plek -een thuis-, om een zinvolle job te hebben en er redelijk voor betaald te worden, om van recreatie en andere vrijetijdsbesteding te genieten, en om volgens hun eigen keuze religie of spiritualiteit te beoefenen. Ondersteuning en diensten die nodig zijn voor mensen met een verstandelijke beperking moeten worden voorzien, binnen hun eigen lokale gemeenschap waar ze een leven opbouwen met gewone mensen. Inclusie en ondersteuning in de mate waarin een persoon dit nodig heeft, zijn essentiële voorwaarden voor een goede kwaliteit van leven. Er kan besloten worden dat personen met een verstandelijke beperking ten gevolge van de deïnstitutionalisering, steeds meer op hun eigen benen komen te staan. Dit kan positief zijn voor hun kwaliteit van leven, maar aan de andere kant moet er ook bij stilgestaan worden dat deze doelgroep extra kwetsbaar is. Ze worden niet meer afgeschermd zoals vroeger en komen in contact met alle gevaren van de huidige samenleving (Hamden, Newton, McCauley-Elsom & Cross, 2011). Volgens Vandevelde & Broekaert (2006) hebben deze personen ook een verhoogd risico om blootgesteld te worden aan middelenmisbruik. Dit laatste geldt voornamelijk voor personen met een licht verstandelijke beperking aangezien zij minder ondersteund worden en ook vaker in de gewone maatschappij leven (Degenhardt, 2000; Vandevelde & Broekaert, 2006). Bij punt 3 Middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking, wordt dit verder besproken. 2.2 Middelenmisbruik Wat middelenmisbruik betreft, ontbreekt het zowel in de literatuur als in het werkveld aan eenduidige terminologie. Verslaving, problematisch gebruik, afhankelijkheid en misbruik zijn voorbeelden uit de grote variatie aan termen en begrippen die gebruikt worden. Eerst wordt verder ingegaan op de terminologie die gehanteerd wordt in de DSM-IV-TR (American Psychiatric 6

15 Association, 2000), namelijk middelenmisbruik en -afhankelijkheid. Afhankelijkheid wordt hierin omschreven als een patroon van onaangepast gebruik van een middel dat significante beperkingen of lijden veroorzaakt zoals in een periode van twaalf maanden blijkt uit drie (of meer) van volgende indicatoren: tolerantie, onthouding, het gebruik van een middel in grotere hoeveelheden of langer dan gepland, een aanhoudende wens of pogingen om het gebruik van het middel te verminderen of in de hand te houden, veel inspanningen om aan het middel te komen, het opgeven van belangrijke sociale of beroepsmatige activiteiten en het verderzetten van het gebruik ondanks de wetenschap dat fysieke en/of psychosociale problemen veroorzaakt of verergerd worden door het middel. Misbruik wordt in de DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2000) omschreven als een patroon van onaangepast gebruik van een middel dat significante beperkingen of lijden veroorzaakt zoals in een periode van twaalf maanden blijkt uit één (of meer) van volgende indicatoren: herhaaldelijk gebruik van het middel met als gevolg dat het niet meer mogelijk is om verplichtingen na te komen op het werk, op school en thuis; herhaaldelijk gebruik in situaties waarin het fysiek gevaarlijk is; herhaaldelijk, in samenhang met het middel, in aanraking komen met justitie; voortdurend gebruik van het middel ondanks problemen op sociaal of interpersoonlijk vlak. Hoewel de DSM-IV uitgebreid omschreven heeft aan welke kenmerken iemand moet voldoen om de diagnose van middelenmisbruik en afhankelijkheid te kunnen stellen, zijn deze definities te beperkend voor dit verder onderzoek. Bovendien blijkt uit onderzoek van Westermeyer (1999) dat personen met verstandelijke beperkingen ook minder vaak voldoen aan de criteria voor middelenmisbruik en/of afhankelijkheid zoals hierboven omschreven. Daarom wordt in dit onderzoek de ruimere definitie gebruikt zoals omschreven in de Conceptnota Organisatiemodel Zorgcircuit Middelenmisbruik (Vanderplasschen, Mostien, Claeys, Raes, & Van Bouchaute, 2001). Deze luidt als volgt: Middelenmisbruik is het gebruiken van één of meer middelen op dusdanige manier dat dit leidt tot problemen op één of meer leefgebieden. (Vanderplasschen et al., 2001) We verkiezen deze definitie, om de personen met een verstandelijke beperking die niet voldoen aan de kenmerken van middelenmisbruik volgens de DSM-IV, maar toch problemen ondervinden van hun gebruik niet buiten beschouwing te laten. Daarbij verwijst men in deze definitie ook naar de vroege stadia van problemen bij druggebruikers. Bovendien wordt deze term ook gebruikt in de recente wetenschappelijke literatuur. Bij de term middelen wordt vooral gedacht aan alcohol en illegale drugs, maar bijvoorbeeld ook aan medicatie. 7

16 2.3 Middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking Prevalentie Personen met een verstandelijke beperking die ook middelen misbruiken, zijn een verborgen doelgroep die hoofdzakelijk in twee zorgcircuits ondersteund worden: in de zorg voor mensen met een beperking en in de verslavingszorg. Daarnaast komen zij onder andere ook terecht in justitiële settings, beschutte werkplaatsen, geestelijke gezondheidszorg en de thuislozenzorg (Dijkstra & Bransen, 2010). In de literatuur werd weinig onderzoek gevonden dat gedaan is rond prevalentie bij deze doelgroep. In de onderzoeken die gebeurd zijn waren de methodieken vaak niet aangepast aan personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken (Geus, Kiewik-de Vries, VanDerNagel & Sieben, 2009). Bovendien ontbreekt er een duidelijke definitie van middelenmisbruik (Cocco & Harper, 2002; Geus et al., 2009), waardoor het onderzoek ook niet eenduidig te interpreteren is. Er kan gesteld worden dat er in het prevalentie-onderzoek naar deze doelgroep zeer weinig consensus is bereikt (Geus et al., 2009; Taggart, McLaughlin, Quinn, & Milligan, 2006). Algemeen kan aangenomen worden dat de prevalentie van alchoholgebruik bij personen met een verstandelijke beperking, ongeveer dezelfde of een beetje lager is dan bij de algemene populatie (Burgard, Donohue, Azrin & Teichner, 2000; Christian & Poling, 1997; Cocco & Harper, 2002; McGillicuddy, 2006; McGillicuddy & Blane, 1999; Taggart et al, 2006; Westermeyer, Kemp & Nugent, 1996; Westermeyer, Phaobtong & Neider, 1988). Voor het gebruik van illegale drugs kan aangenomen worden dat de prevalentie iets lager ligt dan bij de algemene populatie (Burgard et al., 2000; Christian & Poling, 1997; McGillicuddy, 2006; Westermeyer et al., 1988; 1996). Het feit dat de prevalentie voor alcohol hoger ligt dan voor illegale drugs kan waarschijnlijk toegeschreven worden aan het feit dat het eenvoudiger is om alcohol te bekomen (Westermeyer et al., 1996). Verder moet er ook rekening mee worden gehouden dat onderrapportage bij deze doelgroep niet uitgesloten is (Burgard et al., 2000; Chaplin, Gilvarry & Tsakanikos, 2011). Daarnaast wijzen Geus et al. (2009) op het risico van zowel onder- als overrapportage door onaangepaste instrumenten waarmee middelenmisbruik bij mensen met een verstandelijke beperking gescreend wordt. De beginleeftijd om middelen te gebruiken bij personen met een verstandelijke beperking is hoger dan bij de gewone populatie (Huang, 1981 in Burgard et al., 2000; Westermeyer et al., 1988; 1996). Maar tevens zoekt deze doelgroep pas veel later hulp, namelijk wanneer het probleem al vrij ernstig is (Krishef & DiNitto, 1981). Onderzoekers (Horwitz, Kerker, Owens & Zigler, 2000) konden dit aanvullen met het feit dat jongeren met een verstandelijke beperking minder in staat zijn hun 8

17 middelengerelateerde problemen te beoordelen, informatie te vinden en gepaste hulp te zoeken. Uit onderzoek van Westermeyer et al. (1988) bleek dat personen met een verstandelijke beperking ernstiger gevolgen ondervinden van hun middelenmisbruik, precies vanuit hun kwetsbare positie. Zo ervaarden zij meer negatieve psychologische gevolgen, meer familiale problemen, meer sociale moeilijkheden en meer psychiatrische problemen. Deze bevindingen indiceren dat middelenmisbruik bij deze doelgroep samenhangt met problemen op andere vlakken, en niet kan gezien worden als een geïsoleerd probleem. Verder toonden Westermeyer et al. (1988) aan dat personen met een verstandelijke beperking aangaven dezelfde effecten te ondervinden als personen zonder beperking, ook al gebruikten ze minder grote hoeveelheden alcohol. Onderzoek van Didden, Embregts, van der Toorn & Laarnhoven (2009) vult hierbij nog aan dat er, onder de mensen die middelen gebruiken, een hoger risico is voor personen met een verstandelijke beperking om die middelen ook te gaan misbruiken Oorzaken Zoals eerder vermeld, is het begrip handicap geëvolueerd van een persoonsgebonden kenmerk tot een fenomeen met zijn ontstaansgeschiedenis zowel in biologische als in sociale factoren. Deze factoren geven aanleiding tot functionele beperkingen die tot uiting komen in een onvermogen of beperking, zowel bij het persoonlijk functioneren als bij het uitvoeren van sociale rollen en taken die we verwachten van een individu binnen een sociale omgeving (Schalock et al., 2007). Hierbij komen twee specifieke kenmerken van de beperkingen in sociale vaardigheden terug, zoals reeds eerder gebruikt werd in de definitie van de AAIDD (2011): het gaat om gullibility en naïveté. Deze termen kunnen zoals Buntinx (2003) vertaald worden als lichtgelovigheid en beïnvloedbaarheid. Hij geeft aan dat personen met een verstandelijke beperking moeilijker negatieve beïnvloeding kunnen inschatten en dat ze meer problemen hebben om er weerstand tegen te bieden. Dit brengt met zich mee dat ze zich minder goed kunnen wapenen tegen de invloed van slechte vrienden. Als er gesproken wordt over de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, dan wordt opgemerkt dat dit vooral betrekking heeft op personen met een licht tot matig verstandelijke beperking (Degenhardt, 2000). Aangezien zij, als gevolg van de tendens naar inclusie, niet meer zo afgeschermd leven zoals vroeger, komen zij ook vaker in aanraking met de gevaren van deze samenleving. Daarnaast ervaren zij volgens Huang (1981, in Slayter, 2010) ook het meest het stigma dat de verstandelijke beperking met zich meebrengt, aangezien zij vaak deelnemen aan activiteiten in de samenleving. Deze stigmatisering kan leiden tot een verhoogd gebruik van 9

18 middelen bij personen met een verstandelijke beperking (Degenhardt, 2000). Bij deze doelgroep wordt een verhoogde kwetsbaarheid vastgesteld (Slayter & Steenrod, 2009). Deze risicofactoren kunnen zowel verklaard worden door gedrag en emoties, door gezins- en familiegerelateerde factoren als door een gebrek aan kennis met betrekking tot middelen (Cocco & Harper, 2002). Ook Burgard et al. (2000) zijn het erover eens dat mensen met een verstandelijke beperking een gebrek aan kennis hebben over de effecten van middelen en medicatie. Volgens Kerssemaker, van Meerten, Noorlander & Vervaeke (2008) zijn naast de gemakkelijke beïnvloedbaarheid zoals hierboven vermeld, ook minder of geen weerstand kunnen bieden aan groepsdruk en te goed van vertrouwen zijn, oorzaken waarom men begint te gebruiken. Dit kan worden bekeken vanuit de kwetsbaarheden gullibility en naïveté, die eerder aan bod kwamen. Daarnaast wordt in de literatuur ook teruggevonden dat eenzaamheid (Cocco & Harper, 2002) en verveling (Westermeyer et al., 1996) niet te onderschatten factoren zijn. VanDerNagel, Kiewik, Buitelaar & DeJong (2011) vonden dat middelenmisbruik bij personen met een verstandelijke beperking gerelateerd is aan een gebrek aan dagactiviteiten. Huang (1981, in Burgard et al., 2000) heeft de oorzaken van alchoholgebruik bij mensen met een verstandelijke beperking onderzocht. Hij kwam hierbij tot de conclusie dat deze doelgroep meer beïnvloed is door sociale invloeden dan de gewone populatie. Bij bevraging waarom ze dronken, gaf deze doelgroep opvallend meer aan omdat vrienden drinken (31% vs. 20%), om te vermijden uitgelachen te worden (14% vs. 6%) en om bij de groep te horen (22% vs. 15%). Dit wijst erop dat deze doelgroep vaker zal gebruiken om erbij te horen. Uit onderzoek van Christian & Poling (2007) bleek ook dat personen met een verstandelijke beperking meer middelen gaan gebruiken door het verlangen om erbij te horen en om hun eenzaamheid te overwinnen. Degenhardt (2000) legt hierbij ook de nadruk op hun beperkte sociale vaardigheden als oorzaak van het middelenmisbruik. In het hulpverleningslandschap zijn er ook een aantal structurele problemen die het middelengebruik bij personen met een verstandelijke beperking in de hand werken. Zo zijn er vaak zeer lange wachtlijsten in de sociale sector, waardoor de gepaste zorg op maat niet kan aangeboden worden (Hamden et al., 2011). Bovendien moeten de mensen hierdoor vaak verhuizen en hebben ze bijgevolg maar een beperkt sociaal netwerk. Dit alles brengt een zekere stress met zich mee. Deze stress vormt volgens onderzoek van Didden, Embregts, van der Toorn & Laarhoven (2009) een oorzaak voor een verhoogd middelengebruik bij personen met een verstandelijke beperking omdat ze een gebrek aan vaardigheden hebben om met stress om te gaan. Om af te sluiten dient men er ook rekening mee te houden dat de comorbiditeit bij deze doelgroep vaak verder gaat dan de combinatie verstandelijke beperking en middelenmisbruik. Dit leidt tot een 10

19 moeizame diagnose en complexe behandelingen van zowel het middelengebruik als de comorbide stoornissen (Degenhardt, 2000). Hierbinnen kan de triple cripple-problematiek geplaatst worden, waarbij nog een bijkomende psychiatrische stoornis voorkomt. Maar ook andere problematieken kunnen voorkomen zoals ontwikkelingsstoornissen, hechtingsproblemen, gedragsproblemen, criminaliteit en een lage sociaal-economische status. In het kader van dit onderzoek wordt dit in het achterhoofd gehouden, maar er wordt gericht op alle personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken. 2.4 Hulpverlening bij personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken Vlaanderen Het hulpverleningslandschap in Vlaanderen is onderverdeeld in de verschillende bestaande sectoren, die vaak onafhankelijk van elkaar worden georganiseerd. Bovendien is de verslavingszorg federaal georganiseerd en is de zorg voor personen met een beperking een Vlaamse aangelegenheid. Aangezien dit de twee belangrijkste sectoren zijn voor personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken, komen die personen wanneer ze in het zorgaanbod terechtkomen, dan ook hoofdzakelijk terecht in één van deze twee hulpverleningssectoren. Enerzijds heb je cliënten met een erkende en gediagnosticeerde verstandelijke beperking die terechtkomen bij diensten binnen de zorg voor personen met een verstandelijke beperking, ook wel diensten uit het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) genoemd. Anderzijds heb je cliënten waarvan de verstandelijke beperking niet gekend is, en die dikwijls al een hele geschiedenis binnen de reguliere verslavingszorg achter de rug hebben. Bij deze doelgroep komt de verstandelijke beperking pas gaandeweg aan de oppervlakte (PopovGGZ vzw, 2011). Daarnaast komen personen met een verstandelijke beperking die middelen misbruiken soms ook terecht in de thuislozenzorg of in nog andere sectoren. PopovGGZ vzw heeft in hun rapport Optimalisatie van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslavingsprobleem (31 januari 2011), een inventarisatie gemaakt van de beschikbare expertise en good practices. Hieronder worden de belangrijkste organisaties opgesomd die in Vlaanderen werken rond deze doelgroep. 11

20 Handicum geeft cursussen over verslaving voor mensen met een verstandelijke beperking ( Kan ik nog zonder? ). Daarnaast hebben ze ook een aanbod voor professionelen. SEN vzw, Steunpunt Expertise Netwerken, coördineert en stimuleert de ontwikkeling en de verspreiding van kennis, deskundigheid en expertise m.b.t. de ondersteuning van mensen met een beperking. De Mobiele Interventie Cel (MIC) is een outreachteam dat werkzaam is in Oost- Vlaanderen. Het betreft een samenwerking tussen P.C. Dr. Guislain en P.C. Caritas. VAD, Vereniging voor Alcohol- en andere Drugproblemen vzw, overkoepelt het merendeel van de Vlaamse organisaties die werken rond alcohol, illegale drugs, psychoactieve medicatie en gokken. VAD heeft het preventiepakket 'Alcohol & cannabis zonder boe of bah' speciaal ontwikkeld voor jongeren met een verstandelijke beperking. CGG Eclips is een Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg in de regio Groot- Gent. Het biedt gespecialiseerde ambulante behandeling ten aanzien van o.a. verslavingsproblematiek. Het project RecceR richt zich op jongeren die in een voorziening verblijven die behoort tot het VAPH of de bijzondere jeugdzorg. CGG Waas en Dender werkt zowel met personen met een verstandelijke beperking als met personen die middelen misbruiken in de regio Sint-Niklaas. VIBEG organiseert casusbesprekingen en expertisegroepen waarin hulpverleners uit de verschillende sectoren terechtkunnen met hun ervaringen. De CAD Limburg vzw (Centra voor Alcohol- en andere Drugproblemen) bieden ondersteuning in de ontwikkeling van een drugsbeleid, geven consult en vorming, ontwikkelen preventieprojecten. In pilootprojecten als Straffe Stappen en Tilocad zocht het CAD naar maatgerichte preventie en vroeghulp op maat, onder andere voor jongeren met een verstandelijke beperking Nederland Terwijl in Vlaanderen de voorzieningen hoofdzakelijk werken vanuit de verslavingszorg en de zorg voor personen met een verstandelijke beperking, is de zorg voor deze specifieke doelgroep in Nederland meer uitgebouwd. Ook voor Nederland heeft PopovGGZ vzw in hun rapport 12