OOG VOOR HET DOVE KIND

Transcriptie

1 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 1 OOG VOOR HET DOVE KIND Informatie van ouders voor ouders van dove en ernstig slechthorende baby s, peuters en kleuters - met of zonder CI Een uitgave van de FODOK, Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI

2 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 2 Colofon Dit boekje is uitgegeven door de FODOK, Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI. Oog voor het dove kind is een compleet herziene uitgave van twee boekjes: Oog voor het dove kind en Doof en dan Deze uitgave verscheen voor het eerst in In 2011 werd deze heruitgave geactualiseerd. Veel ouders en beroepskrachten hebben meegewerkt aan de eerdere versies van beide boekjes. Aan de uitgave van 2007 werkten mee: Jeroen en Bianca van Baardewijk (ouders); Renes Eikelboom (ouder); Monique van Helvoort (logopedist Viataal, nu Kentalis); Marcel en Petra Lek (ouders); Marianne Smit (gezinsbegeleider Effatha Guyot Groep, nu Kentalis). Ook andere ouders en beroepskrachten leverden een bijdrage. Aan deze uitgave werd meegewerkt door Karla van der Hoek (ouder). Oog voor het dove kind (2007) kwam tot stand dankzij financiële bijdragen van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind en Stichting Kinderpostzegels Nederland. Projectleiding 2007: Rita Bruning, FODOK, Houten Tekst: Annelies van Lonkhuyzen, Van Lonkhuyzen Tekst, Utrecht Vormgeving binnenwerk: John de Vries, Vriedesign, Tiel Vormgeving omslag: Helga van Raan, Studio Hooghalen, Hooghalen Illustratie voorpagina: zelfportret door Uzma Raja Overige illustraties: Peter Brokking, Jeffrey Kroes, Nadia Fettouch, Evert Jaspers, Alistair van Kreel, Lisa Matos-Mendes, Kader Polat, Rachel van der Zwan Druk: Koninklijke Van Gorcum BV, Assen ISBN/EAN FODOK, augustus 2011

3 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 3 INHOUD Voorwoord 5 Inleiding 6 1. Een nieuwe wereld 8 2. Doof Communicatie Omgaan met je kind De babytijd De peutertijd De kleutertijd 84 Goed om te weten 99 Onderwijs 99 Hulp en hulpmiddelen 102 Financiële steun 106 Adressen 107 Meer informatie 113 Woordenlijst 116

4 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 4

5 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 5 VOORWOORD Ouders die pas weten dat hun kind doof is, vragen vaak: Wat kan ik nu in de praktijk doen? Meestal komen zij al snel in contact met een gezinsbegeleidingsdienst die informatie geeft en bijeenkomsten organiseert waarbij ouders onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Daarnaast is er dit boekje met praktische tips en suggesties voor het omgaan met een dove baby, peuter of kleuter. Bij het samenstellen is geput uit de ervaringen van ouders van dove kinderen met en zonder CI. Zij hebben allemaal die onzekere periode meegemaakt, vol vragen en twijfels over de opvoeding van hun dove kind en over de beslissingen die zij al vroeg moesten nemen. Ook professionele deskundigen werkten mee, vooral door het leveren van achtergrondinformatie, zodat niet alleen het hoe, maar ook het waarom kon worden aangegeven. Oog voor het dove kind is bedoeld als handreiking. Het wordt al jarenlang verspreid onder ouders van dove kinderen en voorziet duidelijk in een behoefte. Deze uitgave is een actualisatie van de geheel herziene druk uit Mochten er ouders zijn die zelf goede ideeën of leuke tips hebben die niet in dit boekje vermeld staan, dan stelt de FODOK er prijs op die te horen. Mogelijk kunnen ze in een volgende druk worden opgenomen. Toine van Bijsterveldt, voorzitter FODOK 5

6 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 6 INLEIDING Op het moment dat je weet dat je kind doof is, kom je terecht in een nieuwe wereld: de wereld van het dove kind. Dat is voor bijna alle ouders een onbekende wereld, waarin je je soms verloren kunt voelen. Je krijgt te maken met zoveel dat nieuw en anders is: nieuwe woorden, nieuwe keuzes, nieuwe organisaties. En vooral ook met het feit dat je op een andere manier met je kind zult moeten omgaan. Als je terechtkomt in een nieuwe wereld, kan een reisgids goede diensten bewijzen. Een boekje dat is geschreven door mensen die deze wereld al hebben leren kennen, dat informatie geeft en mogelijke wegen wijst. Oog voor het dove kind kan dienen als reisgids. Dit boekje is geschreven voor ouders van dove kinderen, met of zonder cochleair implantaat, en voor ouders van ernstig slechthorende kinderen. Om de tekst leesbaar te houden, hebben we het kortweg over dove kinderen. Daarmee bedoelen we dus al deze kinderen. Oog voor het dove kind is geen handleiding voor de opvoeding en geeft geen voorschriften. Het is niet de bedoeling ouders te zeggen wat zij doen moeten, of hun het gevoel te geven dat zij met alles wat er staat rekening zouden moeten houden; integendeel. Het boekje is geschreven om praktische informatie te geven over de omgang met een jong doof kind en om de lezer op ideeën te brengen. Er worden suggesties gedaan en voorbeelden gegeven: ouders kunnen zelf bepalen wat zij ervan willen gebruiken. Beschouw het als een voorraad ideeën om af en toe uit te putten. Hoewel het boekje is gemaakt voor en door ouders, kunnen ook andere betrokkenen, zoals grootouders, vrienden of buren, er vast wel iets aan hebben. 6 De eerste vier hoofdstukken geven algemene informatie. Hoofdstuk 1, Een nieuwe wereld, gaat over de kennismaking met de wereld van het dove kind. Hoe verloopt die eerste tijd, met welke organisaties kom je in aanraking? Het hoofdstuk Doof geeft informatie over doofheid en alles wat daarbij komt kijken. In het derde hoofdstuk gaan we in op een onderwerp dat erg belangrijk is in de omgang met een doof kind: de

7 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 7 communicatie. Hoe communiceren doven, welke mogelijke problemen en oplossingen zijn er? In het hoofdstuk Omgaan met je kind kijken we hoe je als ouders de ontwikkeling van je kind zou kunnen begeleiden. De drie hoofdstukken daarna gaan over de dagelijkse omgang met je kind. Hoe je met je kind omgaat, hangt onder meer af van de leeftijd. Daarom is de ontwikkeling in drie fasen verdeeld: de baby-, peuter- en kleutertijd. Dit is gedaan omdat iedere fase zijn eigen kenmerken heeft. Het is niet meer dan een globale indeling: de ontwikkeling van een kind is helemaal persoonlijk en loopt geleidelijk door. Wat voor een baby geldt, is vaak ook voor een peuter nog van belang. Daarom kan voor bijvoorbeeld de ouder van een peuter in de hoofdstukken over baby s en kleuters bruikbare informatie staan. INLEIDING In dit boekje worden verschillende belangrijke onderwerpen besproken, maar zeker niet alle. Het is nu eenmaal niet mogelijk om in één klein boekje alle onderwerpen te behandelen. Voor mensen die meer willen weten, verwijzen we achterin naar verdere informatie en naar organisaties. Ook op de website van de FODOK, is informatie te vinden. Bij gebrek aan een betere oplossing gebruiken we in dit boekje de mannelijke vorm. Waar bijvoorbeeld een kind als hij wordt aangeduid, moet natuurlijk hij of zij worden gelezen. 7

8 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 8 1 EEN NIEUWE WERELD 8

9 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 9 De periode waarin duidelijk wordt dat je kind weinig of niets hoort, is doorgaans onwerkelijk. Voor de meeste ouders begint het als heel kort na de geboorte een standaardonderzoek wordt gedaan bij hun baby. Daar blijkt dan dat het gehoor waarschijnlijk niet goed is. Er zijn ook kinderen bij wie pas later blijkt dat er iets mis is met hun gehoor. Hoe het allemaal ook begint, als er eenmaal serieuze twijfels zijn over het gehoor, kom je in een medische molen terecht. Je wordt verwezen naar een KNOarts, een kinderarts, een audiologisch centrum. Er volgen nog meer onderzoeken, die moeten uitwijzen wat je kind precies wel en niet kan horen. Het is een onzekere tijd. En ergens onderweg begint het te dagen: mijn kind is doof. Het bericht 1. EEN NIEUWE WERELD Als ze net weten dat hun kind doof is, staat voor de meeste ouders de wereld op z n kop. De klap komt keihard aan. Dat geldt al helemaal als de doofheid direct na de geboorte wordt ontdekt. Ouders hebben net een baby gekregen en leven in een roes - en dan komt totaal onverwacht het bericht dat er waarschijnlijk iets ernstig mis is met het gehoor. Zoiets is eigenlijk niet te bevatten. Het kan heftige gevoelens oproepen: verdriet, boosheid, neerslachtigheid, opstandigheid, angst, onzekerheid. Je weet als ouder niet wat je moet verwachten, want waarschijnlijk weet je weinig over doofheid. Je kent geen voorbeelden: je weet niet hoe dove kinderen opgroeien en hoe dove volwassenen leven. Het is onduidelijk wat de gevolgen zullen zijn als je kind doof blijkt te zijn. Maar het is meestal wél duidelijk dat doofheid een ingrijpende handicap is, en die gedachte is moeilijk te verdragen. Eerste tijd Binnen een week na haar geboorte kregen we het bericht dat Anne vrijwel niet kon horen. Het was het laatste waar we op dat moment aan dachten, we waren totaal niet voorbereid. We donderden echt van onze roze wolk. Je kunt niet meer onbezorgd kijken naar je baby, je zit met zoveel vragen en zorgen: kunnen ze haar opereren, kan ze leren praten, krijgt ze een goed beroep, zal ze trouwen, hoe moet het nou? Er ontstond wel allerlei bedrijvigheid rond Anne, vooral veel onderzoeken, maar speciale begeleiding kregen we nog niet - dat was nog niet nodig - en het duurde ook een hele tijd voordat werd onderzocht of ze een cochleair implantaat zou kunnen krijgen. Ik vond het heel frustrerend, wist niet waar ik me op moest instellen. Ik had het gevoel dat ons iets was afgepakt zonder dat we daarvoor iets hadden teruggekregen. 9

10 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina EEN NIEUWE WERELD De eerste tijd is gewoon heel zwaar. Als ouder heb je het nodige te verwerken. Ieder mens doet dat zo op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. De één gaat misschien afleiding zoeken - als je dóet hoef je niet te denken - terwijl de ander niets liever wil dan erover praten. De één gaat de problemen actief te lijf, terwijl de ander het liefst in een hoekje wegkruipt. Dat verschilt allemaal van persoon tot persoon en van moment tot moment. Soms stort iemand in door alle spanning. Ook tussen twee ouders kunnen problemen ontstaan. Als zij verschillend reageren, kan het moeilijk worden om elkaar te bereiken. Mensen begrijpen elkaar dan niet goed, vinden niet bij elkaar wat ze hoopten te vinden, kunnen elkaar niet helpen. Dan wordt de relatie flink op de proef gesteld. Lastige vragen Vanaf het moment dat je weet dat je kind doof is, word je voor lastige vragen geplaatst: hoe kan ik met mijn kind communiceren, welke begeleiding heeft hij nodig, waar is die begeleiding te vinden? Meestal beginnen de artsen ook al heel snel over cochleaire implantatie. Een cochleair implantaat (CI) is een hulpmiddel waardoor dove kinderen toch wat kunnen horen. Een CI kan veel verschil uitmaken, maar het kan niet de doofheid verhelpen. Cochleaire implantatie is niet bij alle kinderen mogelijk. Als ouders moet je beslissen of je je kind voor onderzoek gaat aanmelden bij een CI-team. Meer over cochleaire implantatie staat op pagina 21. Gezinsbegeleiding 10 Als blijkt dat een kind doof is, verwijst het audiologisch centrum de ouders standaard naar de gezinsbegeleiding. Deze begeleiding kan een grote steun zijn. Het helpt de ouders om ingespeeld te raken op de doofheid. In de regel start gezinsbegeleiding zodra duidelijk is dat een kind ernstig gehoorverlies heeft. Ook jonge baby s kunnen dus al begeleiding krijgen. De begeleiding wordt in het begin grotendeels thuis gegeven, door een vaste gezinsbegeleider. In hun eigen, vertrouwde omgeving krijgen de ouders informatie en kunnen zij alle vragen stellen die de doofheid bij hen oproept. De gezinsbegeleider geeft adviezen voor het verder ontwikkelen van het contact en de communicatie met het kind. Er is aandacht voor het gebruik van hoorapparatuur en voor het stimuleren van de hoorontwikkeling. Vrijwel altijd wordt ook begonnen met het leren van gebaren. Gebarentaal is taal die het kind kan zien, en is daarom het best toegankelijk. En ook een jong kind heeft al taal nodig om zich goed te kunnen ontwikkelen. Hoorapparatuur en gebarentaal zijn altijd belangrijk voor een doof kind, ook als dat kind later een CI zal krijgen.

11 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 11 Naast de begeleiding thuis verzorgt de gezinsbegeleiding ook andere activiteiten, zoals informatiebijeenkomsten, gespreksgroepen voor ouders, cursussen gebarentaal, peutergroepen en logopedische begeleiding. In overleg wordt bekeken aan welke activiteiten ouders en kind deelnemen en wanneer. Leren leven met de doofheid, echt daaraan wennen; ik vond het niet gemakkelijk. Toen ik pas wist dat Koen doof was, zag ik eigenlijk alleen maar de dingen die hij niet zou kunnen. Ik maakte me grote zorgen over de toekomst en durfde me niet echt te verdiepen in het leven van doven. Mijn man stortte zich op zijn werk en vond dat hij geen tijd had. De gezinsbegeleidster is toen een fantastische steun geweest, met praktische hulp en informatie. Daarnaast kwamen we eigenlijk meteen in contact met een stel ouders van een ander doof kind. Die herkenning vonden we een reuze opluchting. We werden er enthousiast van. Het hulpeloze en krampachtige is er bij ons langzamerhand steeds meer afgegaan. Niet alle vragen en zorgen zijn voorbij, hoor, maar we hebben nu tenminste het gevoel dat we de situatie aankunnen. 1. EEN NIEUWE WERELD Er zijn in ons land diverse gezinsbegeleidingsdiensten: sommige horen bij instellingen voor kinderen met een auditieve of communicatieve beperking, andere horen bij audiologische centra en er is één zelfstandige dienst. Gezinsbegeleiding wordt vergoed uit de AWBZ. De gezinsbegeleidingsdiensten bieden ongeveer hetzelfde begeleidingspakket aan. Er zijn echter ook verschillen. Zo verschilt bijvoorbeeld de organisatie van gebarentaalcursussen: het aantal lessen, de tijden tussen lessen, wat er gebeurt als een les uitvalt door ziekte, enzovoort. Ouders die centraal in het land wonen kunnen eens rondkijken bij verschillende diensten, en zelf een dienst kiezen. Vaak hebben ouders die mogelijkheid echter niet en gaan ze naar de gezinsbegeleidingsdienst die het dichtst bij hun huis is. Natuurlijk kan het gebeuren dat je als ouder niet tevreden bent over de gezinsbegeleidingsdienst. Bespreek het met de gezinsbegeleider of met de leiding; misschien kan de situatie verbeterd worden. Problemen met de begeleiding kunnen ook worden voorgelegd aan de FODOK, die kan adviseren. 11

12 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina EEN NIEUWE WERELD We werden automatisch aangemeld bij de gezinsbegeleiding en kwamen toen in een molen terecht die voor ons als vanzelf draaide. We begrepen het niet altijd, maar we draaiden maar gewoon mee. Het mooiste moment was toen iemand van de gezinsbegeleiding voor het eerst thuis langskwam. Ze kwam binnen en begon te gebaren naar onze dochter. Dat had nog nooit iemand gedaan. Ons meisje keek haar ogen uit en was gefascineerd. Echt heel mooi om te zien. En tegelijkertijd ook heel confronterend, want dit bevestigde haar doofheid. Administratie Het aanvragen van gezinsbegeleiding en andere voorzieningen, zoals hoorapparatuur en later bijvoorbeeld speciaal onderwijs, brengt heel wat administratie met zich mee. Zo moet je als ouders voor gezinsbegeleiding geregeld een nieuwe indicatie aanvragen. Je moet daarbij duidelijk kunnen formuleren wat je hulpvraag is. Bijvoorbeeld: we willen gebarentaal leren, of we hebben hulp nodig bij het leren omgaan met de hoorapparatuur. De gezinsbegeleiding kan helpen bij het indienen van een aanvraag. Als je kind al wat ouder is en de gezinsbegeleiding is afgesloten, kun je voor ondersteuning bij indicatieaanvragen aankloppen bij de gespecialiseerde hulpverlening. Verschillende instellingen voor kinderen met een auditieve of communicatieve handicap hebben een afdeling die hierbij kan helpen. Ik word wel eens moe van alle aanvragen die je moet doen: indicatie voor gezinsbegeleiding, school, vervoer, apparatuur. Er wordt streng gekeken en regelmatig worden in mijn ogen onterechte beslissingen genomen. Zo weet ik van een doof kind met een CI dat geen gezinsbegeleiding meer krijgt: vreselijk vind ik dat. Het gaat allemaal behoorlijk bureaucratisch: als je de ene indicatie aanvraagt terwijl een andere nog loopt, vervalt bijvoorbeeld de eerste aanvraag. Ik vind het niet bepaald prettig om me bezig te houden met dit soort formaliteiten, maar het moet toch, want het is belangrijk voor mijn kind. Deskundigen 12 Als je kind doof is, gaan deskundigen zich met hem bezighouden. Die deskundigen hebben het beste met hem voor, maar wat precies het beste is, is niet altijd duidelijk. De één denkt daar anders over dan de ander. Daarom moet je je eigen keuzes maken. Natuurlijk luister je naar wat deskundigen te zeggen hebben, dat kan van grote waarde zijn. Maar je moet

13 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 13 je ook afvragen wat je zelf wilt, wat jij belangrijk vindt voor je kind. Zeker in het begin, als je net weet dat je kind doof is, kan dat moeilijk zijn. Veel ouders kunnen zich dan nog niet zo zelfstandig en kritisch opstellen. Dan is het belangrijk om te bedenken dat je als ouder een eigen deskundigheid hebt. Anderen weten misschien meer over doofheid, maar jij kent je kind en je kent je gezin. Die kennis mag nooit worden uitgevlakt. Het belangrijkste vind ik dat je nooit vergeet dat je zelf de beste deskundige bent als het om je kind gaat. In het begin werd ik overdonderd door al die nieuwe mensen, die ineens in mijn leven kwamen. Maar inmiddels is mijn onzekerheid helemaal weg en weet ik dat ik het ben die de deskundigen moet vertellen hoe zij met mijn zoontje moeten omgaan. Ik voed mijn kind op en zij komen erbij om te helpen. 1. EEN NIEUWE WERELD Je bent als ouder verantwoordelijk voor de opvoeding, anderen kunnen dat niet overnemen. Hulpverleners komen en gaan, maar jij blijft, jaarin-jaar-uit. De beroepskrachten met wie je te maken krijgt zijn dienstverleners: hun vakkennis staat in dienst van het kind en zijn ouders. Denk daarom nooit dat je lastig bent of moeilijk doet. Vraag voldoende tijd, probeer af te spreken op tijdstippen die niet alleen de hulpverlener maar ook jou uitkomen, vraag om uitleg als je iets niet begrijpt, laat dingen opschrijven als je dat prettig vindt, geef je mening, uit je twijfels en leg je niet zomaar neer bij een beslissing waar je het niet mee eens bent. Praat en zoek net zolang totdat je het idee hebt dat je kind inderdaad de juiste begeleiding en hulp krijgt. We hebben nogal eens meegemaakt dat deskundigen gedrag van Maaike op de doofheid gooiden, terwijl wij vonden dat het er gewoon bij hoorde. Maaike heeft veel driftbuien gehad en ze is heel eigenwijs. Ze doet alleen waar ze zelf zin in heeft. Dan werd gezegd: Dat komt doordat ze zich niet goed kan uiten. Natuurlijk kan het zo zijn dat dove kinderen vaker last hebben van driftaanvallen. Maar Maaike was naar ons idee gewoon een erg dwarse peuter. We hebben dat gedrag ook gehad met haar oudere zus, die wel kan horen. Wat dat betreft moet je proberen je niet te veel te laten leiden door wat anderen zeggen, maar moet je doen waar je zelf een goed gevoel bij hebt. 13

14 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina EEN NIEUWE WERELD Niet alleen Wanneer je kind doof blijkt te zijn, komt er veel op je af. Hulp en steun kun je dan goed gebruiken. De mensen om je heen zijn daarbij heel belangrijk. Familieleden, vrienden, buren: ze kunnen veel voor je betekenen. Maar dat is niet altijd zo. Je krijgt misschien steun van mensen van wie je dat helemaal niet verwachtte, terwijl anderen het contact met jou of je kind eerder uit de weg gaan. Mensen kunnen zich opeens van een heel andere kant laten zien, en hun reacties zijn niet altijd prettig. Dan blijkt dat je niet de enige bent die zich nog geen raad weet met de nieuwe situatie. Vaak is onwetendheid de oorzaak van de stunteligheid waarmee anderen met de doofheid omgaan. Zogezegde vrienden en kennissen laten niet meer van zich horen en soms krijg je rare reacties. Heeft u al eens buisjes in de oren geprobeerd?, vroeg een winkelier, Mijn kleinkind kan daar goed mee horen. Mensen weten vaak weinig van doofheid. Ik probeer ze daar niet meteen op af te rekenen. Vaak weten ze er gewoon niet mee om te gaan en komt hun reactie voort uit onwetendheid of onzekerheid. Ik heb een dik vel gekregen en verder geef ik veel uitleg. Al is het voor de tiende keer op een dag, ik probeer geduldig te vertellen hoe het zit. Als je mensen informatie geeft, kunnen ze de situatie beter gaan begrijpen. Het helpt ook als je open bent en praat over wat je bezighoudt. Natuurlijk bepaal je zelf met wie je wilt praten, maar over het algemeen vinden mensen het prettig als je ze in vertrouwen neemt. Ze willen graag een beetje steun bieden. Steun kan ook komen van mensen die zelf een doof kind hebben. Zij weten uit ervaring hoe het is om een doof kind op te voeden en kunnen vaak bruikbare tips geven. Via de gezinsbegeleidingsdiensten, de doven-/slechthorendenscholen of de FODOK kunnen ouders met elkaar in contact komen (zie Adressen). Lezen over doofheid kan ook steun geven. Door informatie te verzamelen, raak je wat meer vertrouwd met doofheid en alles wat daarbij komt kijken (zie Meer informatie). Op internet zijn forums, waar je met andere ouders ervaringen kunt uitwisselen. 14 Als je nog maar kort weet dat je kind doof is, moet je in feite zo snel mogelijk over je verdriet, woede, onzekerheid en machteloosheid proberen heen te stappen, omdat die gevoelens een positieve en toekomstgerichte visie op je gezin alleen maar in de weg staan. Er is wel

15 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 15 hulp, maar het belangrijkste - de aanvaarding van je dove kind - moet je als ouders zelf voor elkaar zien te krijgen. Het kost enorm veel energie: je zit met je eigen ellende, je relatie staat onder druk omdat je allebei op je eigen manier op de situatie reageert, je moet familie en vrienden informeren, bijpraten en opmonteren en je zit in een gezinsbegeleidingstraject, waarin je ook weer energie moet investeren. Wat voor mij in de beginfase uiterst belangrijk was, was het contact met enthousiaste en vrolijke mensen; mensen die wat energie op je overdragen, die laten voelen dat niet alles kommer en kwel is. 1. EEN NIEUWE WERELD Ieder kind en ieder gezin is weer anders. Het is goed om dat in gedachten te houden als je algemene verhalen over doofheid hoort of leest. Natuurlijk, informatie en adviezen kunnen heel nuttig zijn, maar het kan je ook in verwarring brengen. Uiteindelijk moet je als ouder toch zelf bepalen wat voor jou en je kind van waarde is. Dat valt in het begin waarschijnlijk niet mee. Je gaat immers een heel nieuwe wereld in, waar je nog maar weinig van af weet. Er gaat misschien tijd overheen voordat je vertrouwen krijgt in je eigen inzichten, je eigen beslissingen durft te nemen en je niet meer zo snel laat weerhouden door de angst het verkeerd te doen. Je moet wennen aan de nieuwe situatie. De beste gids daarbij is je eigen kind, want het is zíjn wereld die je moet leren kennen. Als je contact houdt met je kind, zul je merken dat dit vanzelf gebeurt. Wat eerst nieuw was, wordt vertrouwd; wat onbekend was, wordt bekend. Je eigen kind Toen onze dochter nog heel klein was, kwamen we bij een KNOarts. Het was een aardige man, die rustig en deskundig inging op onze vragen. Op een gegeven moment zei hij: Jullie kind is doof, maar over twee jaar weten jullie niet beter. Deze zin bleef steeds door mijn hoofd spoken. Hoe kon hij zo gemakkelijk praten over de grote handicap van onze dochter? Het was verschrikkelijk en het was nog maar de vraag of we ooit met dit grote verdriet zouden kunnen omgaan. Inmiddels is onze dochter twee jaar en heeft de arts gelijk gekregen. We zijn een bijzonder gezin geworden en we hebben veel plezier met zijn vieren. Twee jaar geleden dachten we dat alles zou veranderen, nu weten we dat gelukkig ook heel veel hetzelfde is gebleven. 15

16 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 16 2 DOOF 16

17 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 17 Hoort iemand die doof is helemaal niets? Dat kan zo zijn, maar het hoeft niet. Iemand wordt doof genoemd als hij zo weinig hoort dat hij pratende mensen niet kan verstaan. 2. DOOF Het menselijk oor bestaat uit drie delen: het uitwendig oor (oorschelp en gehoorgang); het middenoor (trommelvlies, trommelholte met de gehoorbeentjes hamer, aambeeld en stijgbeugel, en de buis van Eustachius); het binnenoor (slakkenhuis of cochlea, waarmee ook het evenwichtsorgaan in verbinding staat). Het gehoor hamer aambeeld evenwichtsorgaan stijgbeugel gehoorzenuw slakkenhuis oorschelp gehoorgang trommelvlies middenoor buis van Eustachius Geluid wordt via het middenoor doorgegeven naar het binnenoor. Daarin zitten trilhaartjes - zenuwuiteinden van de gehoorzenuw - die door de geluidstrillingen in beweging worden gebracht. De beweging wordt vertaald in elektrische impulsen, die via de gehoorzenuw naar de hersenen gaan. Daar, in de hersenen, krijgen de elektrische impulsen hun betekenis en worden ze waargenomen als geluid. Bij een pasgeboren kind is de zenuwverbinding met de hersenen nog niet volledig ontwikkeld. Dat gebeurt langzamerhand, als het kind geluiden hoort. Eigenlijk gaat dat net zoals bij spieren, die sterker worden door ze te gebruiken. 17

18 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DOOF Soorten gehoorverlies Er zijn twee soorten gehoorverlies. Bij geleidingsverlies werkt het middenoor niet goed. Het geluid wordt niet goed doorgegeven naar het binnenoor, zodat het verzwakt en soms vervormd wordt waargenomen. Mensen met geleidingsverlies horen altijd nog wel iets. Bij perceptie- of waarnemingsverlies ligt de oorzaak in het binnenoor of de hersenen. Het geluid wordt daar niet goed waargenomen. Bepaalde toonhoogtes worden bijvoorbeeld helemaal niet of vervormd gehoord. De meeste mensen met perceptieverlies horen nog wel een beetje geluid, maar er zijn ook mensen die niets horen. Mensen die doof zijn hebben altijd perceptieverlies. Hun gehoorverlies is blijvend. Oorzaken Doofheid kan verschillende oorzaken hebben. De meeste mensen die doof zijn, zijn doof geboren. Bij hen is tijdens de zwangerschap het gehoororgaan niet goed ontwikkeld of beschadigd geraakt. Soms worden kinderen niet lang na hun geboorte doof, door een ziekte of ongeluk. Als doofheid ontstaat voordat een kind de gesproken taal heeft geleerd, heet dat prelinguale doofheid. De gevolgen voor de ontwikkeling van het kind zijn dan het grootst. Doofheid kan ook ontstaan als een kind de gesproken taal al beheerst. Dit wordt postlinguale doofheid genoemd. Meestal ontstaat doofheid plotseling, maar het kan ook geleidelijk gebeuren, zoals bij ouderdomsdoofheid. Het duurt dan vaak lang voordat wordt opgemerkt dat het gehoor minder wordt. Doofheid kan erfelijk zijn. Als je wilt weten wat de kans is dat eventuele volgende kinderen die je krijgt doof zullen zijn, kun je een erfelijkheidsadvies vragen. Informatie is beschikbaar bij het Erfocentrum ( 18 Het is nooit duidelijk geworden waarom Floor doof is. Haar slakkenhuis is goed gebouwd, maar wellicht is er iets mis met de trilhaartjes zelf. Dat kunnen ze niet goed zien in het ziekenhuis. Maar omdat er geen doofheid voorkomt in de familie gingen we er vanuit dat het niet erfelijk was. Dus we aarzelden niet over een nieuwe zwangerschap. Sowieso vinden we doofheid geen handicap die ons zou tegenhouden om een tweede kindje te krijgen. Gebarentaal gingen we toch al leren, dus als de tweede ook doof zou zijn kenden we dat alvast Achteraf bleek er ook geen keus: de week nadat we gehoord hadden dat Floor doof was, is onze tweede dochter verwekt. Het had dus gewoon zo moeten zijn. En zij kan horen.

19 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 19 In Nederland wordt een neonatale gehoorscreening gedaan. Bij alle baby s wordt kort na de geboorte het gehoor onderzocht. Dit gebeurt thuis, in het ziekenhuis of op het consultatiebureau. Wordt het kind thuis of in het ziekenhuis onderzocht, dan gebeurt dit al in de eerste week; wordt het kind onderzocht op het consultatiebureau, dan gebeurt het ergens tussen de tweede en vijfde week. Het onderzoek werkt met oto-akoestische emissies (OAE). Als geluid binnenkomt bij een gezond oor, geeft het oor een soort echo terug. Het oor brengt dus zelf geluiden voort. Deze geluiden heten de oto-akoestische emissies. Wanneer het slakkenhuis niet goed werkt, brengt het oor geen geluiden voort. Bij de gehoorscreening krijgen baby s via een dopje in hun oor geluiden te horen. Daarbij worden de OAE gemeten met een computertje. Als de OAE niet zijn zoals ze zouden moeten zijn, volgt al snel een tweede en eventueel ook derde onderzoek. Als de OAE nog steeds niet goed zijn, worden ouders en kind verwezen naar een audiologisch centrum. Daar wordt verder onderzoek gedaan. 2. DOOF Onderzoek Onze dochter werd een week na haar geboorte al getest op doofheid. We wisten meteen dat ze doof was. Achteraf waren we eigenlijk erg ongelukkig met deze kennis zo snel na haar geboorte. We vroegen ons af wat het toevoegde aan de eerste ervaringen met ons pasgeboren kindje. Omdat haar oudere broer doof is, wisten we dat er een kans was dat ons derde kind ook doof zou zijn. Ons kind was welkom, horend of doof. Dat de informatie over haar doofheid ondanks onze acceptatie het kraambed zo kon verzieken, hadden we ons niet gerealiseerd. We realiseerden ons gelijk voor welke weg we stonden met ons kind, een weg van onderzoeken, piepende oorhangers, een operatie, geprul aan ons kind, speciaal onderwijs, taxivervoer... Bij de meeste kinderen die vanaf de geboorte doof zijn, wordt hun doofheid door de gehoorscreening ontdekt. Een enkele keer wordt de doofheid zo niet ontdekt. Dit kan komen doordat de oorzaak ervan niet zit in het slakkenhuis, of doordat het OAE-onderzoek niet goed is uitgevoerd. Het omgekeerde gebeurt ook wel eens: dat het onderzoek wijst op gehoorproblemen en dat het gehoor later toch goed blijkt te zijn. Maar over het algemeen geeft het OAE-onderzoek een betrouwbare uitkomst. Die uitkomst is wel vrij globaal: het wordt wel duidelijk dat een kind een flink gehoorverlies heeft, maar niet hoe groot dat gehoorverlies is. Om dat te weten te komen is verder onderzoek nodig. 19

20 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DOOF Als er serieuze twijfels zijn over het gehoor, zal de KNO-arts de oren onderzoeken. Bij een audiologisch centrum wordt door verschillende metingen vastgesteld wat een kind precies wel en niet kan horen: welke frequenties en welke volumes. Alles bij elkaar kan dit proces een hele tijd duren. Kinderen komen vaak ook terecht bij een kinderarts, die kijkt of er nog andere gezondheidsproblemen zijn. Grote gevolgen Als een kind doof is heeft dat grote gevolgen, voor hemzelf en voor de mensen om hem heen. Geluid is heel belangrijk in het dagelijks leven. Je hoort wat anderen zeggen en op welke toon ze het zeggen, je hoort wat er gaande is om je heen. Doordat een doof kind veel geluid mist, mist hij veel informatie. Dit is een belemmering bij zijn ontwikkeling en bij de communicatie met andere mensen. Ga maar na: hoe kan je de taal leren kennen en leren praten als je niet hoort wat anderen zeggen; hoe kan je begrijpen wat iemand tegen je wil zeggen; hoe kan je duidelijk maken wat je bedoelt; hoe kan je opmerken wat zich overal om je heen afspeelt en daarop reageren? Allerlei dingen die bij een horend kind vanzelf gaan, gaan bij een doof kind niet vanzelf. Het vraagt extra aandacht en een goede begeleiding. Natuurlijk maakt het uit wanneer een kind doof wordt. Als een kind pas op latere leeftijd doof wordt, weet hij al wat van geluid en taal. En het maakt uit hoe veel gehoorresten een kind nog heeft: ieder beetje geluid dat hij kan waarnemen, is meegenomen. Het kan helpen om de gesproken taal beter te leren kennen en gebruiken. Ernstig slechthorend 20 Kinderen die ernstig slechthorend zijn, hebben ongeveer dezelfde problemen als dove kinderen. Ook zij missen veel informatie. Omdat ze net iets meer horen, kunnen ze wel iets gemakkelijker de gesproken taal leren en gaan meedoen aan gesprekken. Ze functioneren doorgaans beter in een horende omgeving, bijvoorbeeld als het gaat om het volgen van een opleiding of om werk. Maar het meedoen met horenden kost zelfs licht slechthorenden wel moeite en het lukt ook lang niet altijd. Horenden houden vaak te weinig rekening met hun slechtere gehoor. Omdat ze toch willen meedoen, lopen ze op hun tenen. En hoe ze ook hun best doen, ze horen er voor hun gevoel vaak toch niet echt bij. Dat is anders dan bij doven, die hun eigen dovengemeenschap hebben en hun eigen taal, gebarentaal. Daarom zijn er steeds meer ouders die hun zwaar slechthorende kind opvoeden met gebaren. Want net als voor doven is gebarentaal voor ernstig slechthorenden de enige taal waarin ze moeiteloos kunnen communiceren (zie pagina 28).

21 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 21 Iemand die doof is, zal nooit horend worden. Het is niet mogelijk om de oorzaak van doofheid met een operatie weg te nemen. Wat wel mogelijk is, is het eventuele resterende gehoor zo goed mogelijk gebruiken. Dat kan door de tonen die iemand kan waarnemen te versterken met een hoortoestel. Hij kan daar geen andere geluiden mee horen, maar dezelfde geluiden harder. Hoortoestel 2. DOOF Het verbaast mensen soms dat dove kinderen een hoortoestel krijgen; ze kunnen daarmee immers nog steeds andere mensen niet verstaan? Dat is zo, maar een hoortoestel kan wel helpen bij het ontwikkelen van de gehoorzenuw, en bij het leren kennen van geluid en van de gesproken taal. Ieder beetje geluid kan een doof kind waardevolle informatie geven. Het kan bijvoorbeeld het kind bewuster maken van zijn omgeving en het kan helpen om te begrijpen wat gezegd wordt. Ook al lukt het niet om klanken te herkennen, het is wel mogelijk om ritmes te herkennen, de intonatie van een stem, de lengte van woorden, enzovoort. Daarom wordt doorgaans een hoortoestel aangemeten zodra duidelijk is dat een kind doof is. Meestal krijgt een kind achter ieder oor een apart hoorapparaatje. Een hoortoestel moet regelmatig opnieuw worden ingesteld. Een bijzonder soort hoortoestel dat tegenwoordig veel wordt gebruikt, is het cochleair implantaat (CI). Tijdens een operatie worden elektroden aangebracht in het slakkenhuis, ofwel de cochlea. Uitwendig wordt een kastje of oorhanger gedragen. Deze vangt de geluiden op en zet ze om in elektrische stroompjes. De stroompjes worden doorgegeven aan de elektroden, die dan rechtstreeks in het slakkenhuis de gehoorzenuw stimuleren. Bij cochleaire implantatie nemen elektroden werk over van het slakkenhuis; de techniek kan daarom alleen worden toegepast als daar een beschadiging zit. Cochleair implantaat Mijn zoon is doof en ik voel mij verantwoordelijk om zijn wereld in te gaan en zijn taal te leren. Dat is een verrijking, moet ik zeggen. Maar een CI is een fantastisch hulpmiddel om mijn zoon meer kansen te geven om zich onze taal en onze wereld eigen te maken, zodat hij niet altijd afhankelijk blijft van anderen om te tolken. Het is heerlijk om te zien dat hij steeds meer oppikt van wat er wordt gezegd, en dat horende mensen hem ook beter beginnen te begrijpen, zodat ik hem meer zelfstandigheid kan geven. 21

22 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DOOF Horen met een cochleair implantaat is anders dan horen met een traditioneel hoorapparaat. Het traditionele apparaat versterkt het geluid dat het kind waarneemt; het geluid blijft dus beperkt en verstoord. Met een CI wordt geluid omgezet in elektrische signaaltjes, die in het slakkenhuis worden doorgegeven aan de gehoorzenuw. Iemand met een CI hoort dus eigenlijk elektronisch geluid. Dat geluid is minder verfijnd en genuanceerd dan gewoon geluid. Cochleair implantaat Als een doofgeboren kind een hoorapparaat krijgt, gaat hij meestal voor het eerst in zijn leven geluid opvangen. Krijgt het kind een CI, dan komt er nog meer geluid binnen. De gehoorzenuw moet actiever worden en de hersenen moeten leren klanken te onderscheiden en betekenis te geven aan de geluiden. Dat kost tijd en moeite, en het vraagt een goede begeleiding. Als een kind een CI krijgt, volgt daarom een lange revalidatieperiode. Ook het instellen van het CI vraagt veel aandacht. Het is bij jonge kinderen namelijk lastig te bepalen wat een goede instelling is. Hoe jonger een kind is als een CI wordt geïmplanteerd, hoe beter het resultaat. De meeste kinderen die rond hun eerste jaar een implantaat krijgen, kunnen op latere leeftijd aardig wat spraak verstaan; sommige kinderen verstaan zelfs veel spraak. Maar er zijn ook kinderen die niet genoeg gaan waarnemen met hun CI om spraak te kunnen verstaan. Hoe het gaat, hangt onder meer af van de taalgevoeligheid van een kind en van de interesse die hij heeft in geluid en taal. Vooraf is niet te zeggen hoe het zal gaan, het duurt een tijd voordat dat duidelijk is. Voor ouders is dat spannend. Een tijdlang leven ze in onzekerheid. 22 Wij hebben vorig jaar gekozen voor een CI. Heel moeilijk vonden we dat: wij moesten kiezen voor ons meisje van nog geen anderhalf jaar en we lieten haar opereren. Zij kreeg een CI terwijl de deskundigen geen enkele garantie geven over het uiteindelijke resultaat. Toch hopen we dat het CI de horende wereld toegankelijker zal maken voor haar. Inmiddels is door het CI communiceren een stukje gemakkelijker geworden. Het is handig dat zij de gesproken taal al een beetje begrijpt en ze begint ook met praten. Als ze papa en mama zegt, klinkt ons dat als muziek in de oren. Ondertussen proberen we ook zoveel mogelijk gebarentaal te gebruiken. We willen haar het beste uit twee werelden bieden. Bovendien ondersteunen beide talen elkaar.

23 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 23 Bij tweezijdige implantatie wordt aan beide kanten een CI ingebracht. In Nederland gebeurt dat doorgaans alleen onder bijzondere omstandigheden. Wel wordt onderzoek gedaan naar de voordelen van tweezijdige implantatie. Tweezijdig horen verbetert mogelijk het spraakverstaan in groepen, geeft meer ruimtelijke gewaarwording en maakt het mogelijk om de richting te bepalen van waaruit geluid komt. Maar het is nog niet duidelijk in hoeverre de voordelen opwegen tegen de risico s van een dubbele of een tweede operatie. Er wordt daarnaast gewerkt aan nieuwe soorten hoorhulpmiddelen, die wellicht over een aantal jaar beschikbaar zijn. Zou een kind nu twee CI s krijgen, dan bestaat de kans dat hij later geen gebruik kan maken van die hulpmiddelen. Sommige van de voordelen van het tweezijdig horen kunnen in ieder geval ook met een CI aan de ene kant en een hoorapparaat aan de andere kant worden behaald. Informatie over de laatste stand van zaken rond de technologische ontwikkelingen kunt u vragen bij het audiologisch centrum. 2. DOOF Tweezijdige implantatie Een CI kan veel verschil maken, maar een wondermiddel is het niet. Het ene kind neemt meer geluid waar met een CI dan het andere, maar in feite blijft een doof kind toch altijd doof. Daarover bestaan nogal wat misverstanden. Mensen hebben soms het idee dat een CI dé oplossing is voor doofheid: gewoon een operatie en je hoort weer. Dat is dus niet waar. Het geluid dat het kind waarneemt zal altijd beperkt zijn, misschien zelfs heel erg beperkt. En er zullen altijd momenten zijn dat het kind weer helemaal doof is: als hij gaat slapen of in bad gaat, of als het CI kapot is, bijvoorbeeld. Geen wondermiddel In de zomer, als het warm is, heeft Joris zijn CI maar weinig op. Hij speelt dan veel met water, en dat gaat niet samen. Dan communiceren wij heel veel in gebarentaal, zodat het voor hem geen beperking wordt, zo'n CI. De beperking van kinderen met een CI wordt niet altijd goed gezien. Ze kunnen hetzelfde probleem hebben als slechthorende kinderen, namelijk dat hun handicap wordt onderschat. Horenden denken dat ze prima kunnen meekomen. Maar zo eenvoudig is het niet. Een kind met een CI moet meer inspanning leveren dan een horend kind en blijft in taalontwikkeling vaak toch achter. Het kind heeft speciale begeleiding nodig om zo goed mogelijk te kunnen communiceren. Als de volwassenen om het kind heen - en dan vooral zijn ouders - dit begrijpen, krijgt het kind de 23

24 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DOOF best mogelijke kansen. Voor een doof kind, met of zonder CI, is het allerbelangrijkste dat de mensen om hem heen hem nemen zoals hij is en dat hij zich met zijn handicap zo goed mogelijk kan ontwikkelen. Bijkomende problemen Dove kinderen hebben vaker dan horende kinderen bijkomende problemen. Met name een verstandelijke handicap, autisme en gedragsproblemen komen nogal eens voor. Bij jonge kinderen kan het moeilijk zijn om te ontdekken wat er precies aan de hand is. Mocht je als ouder twijfels hebben over de ontwikkeling van je kind, trek daarover dan aan de bel. De dovenscholen zijn deskundig op dit punt. Nu kinderen heel jong een CI krijgen, kan het gebeuren dat het CI al is geplaatst als duidelijk wordt dat het kind naast de doofheid nog een ander probleem heeft. Uit onderzoek blijkt dat een CI dan vaak minder gehoorwinst oplevert. Het is goed als ouders daarop bedacht zijn, om teleurstelling te voorkomen. Net als andere kinderen kunnen ook dove kinderen een gezichtsbeperking hebben. Het is belangrijk dat dat snel ontdekt wordt, want als je niet goed kunt horen heb je je ogen extra hard nodig. Bij kinderen die naar een dovenschool gaan, worden de ogen op gezette tijden gecontroleerd. Voor de andere kinderen is het van belang dat hun ouders alert zijn op een gezichtsbeperking. 24

25 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 25

26 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 26 3 COMMUNICATIE 26

27 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 27 Geen mens kan zonder goede communicatie. Communicatie is onmisbaar om te begrijpen en begrepen te worden, om te leren en je te ontwikkelen. Als een kind doof is, heeft dat grote gevolgen voor de communicatie en dus voor zijn ontwikkeling. Het kind hoort te weinig om anderen te horen praten en leert daardoor niet vanzelf de taal van zijn omgeving. Er is een andere manier van communiceren nodig. Onmisbaar 3. COMMUNICATIE Communicatie is niet zo eenvoudig als het soms lijkt; er komt heel wat bij kijken. Communiceren, het uitwisselen van boodschappen gaat voortdurend door. We dragen informatie over, maken elkaar dingen duidelijk, leggen contact. Je kunt zeggen dat de communicatie goed is als mensen over kúnnen brengen wat ze over wíllen brengen. De één begrijpt wat de ander bedoelt. Om te communiceren, gebruiken we ons hele lichaam: we wijzen naar iets, knikken ja, hebben een bepaalde gezichtsuitdrukking of houding. Via ons lichaam drukken we - bewust of onbewust - heel veel uit. Daarnaast hebben we de taal, voor horende mensen gesproken taal. Taal is een systeem van symbolen, die een eigen betekenis hebben. Als hier bijvoorbeeld hond staat, weet iedereen dat daarmee een bepaald dier bedoeld wordt. Maar ook abstracte, niet-tastbare begrippen, zoals liefde of zomer, kunnen via taal eenvoudig worden overgebracht. Door woorden met elkaar te combineren in zinnen, heb je de mogelijkheid om heel veel duidelijk te maken. Taal is de meest complete en snelle manier om te communiceren. Dankzij taal kunnen we op een veel hoger niveau contact leggen, leren, samenwerken, elkaar helpen, doelen bereiken. Het is belangrijk dat kinderen jong een taal leren. Als ze dat op jonge leeftijd niet leren, lukt dat later niet meer zo goed. Taal In de dagelijkse communicatie voert de gesproken taal de boventoon. De hele dag door praten mensen met elkaar. Zo praten ouders ook met hun kinderen. Het is voor hen dé manier om te begrijpen wat er in het kind omgaat, om dingen uit te leggen en te bespreken met elkaar. Dankzij taal wordt de buitenwereld langzamerhand begrijpelijker voor een kind en kan hij zich verder ontwikkelen. In het begin, als een kind heel jong is, speelt taal nog niet zo n grote rol. Lichaamstaal en lichamelijk contact zijn dan vooral belangrijk: je knuffelt je baby, je troost hem als hij huilt, je lacht naar elkaar. Toch is het heel natuurlijk dat ouders ook in deze fase tegen hun kinderen praten. Een kind begrijpt eerst nog niet veel van Praten met kinderen 27

28 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina COMMUNICATIE Twee talen wat zijn vader of moeder zegt. Maar het is prettig om de vertrouwde stem te horen en de intonatie zegt het kind al wel het nodige. En terwijl de ouder aan het praten is, leert het kind de taal. Als een kind doof is, hoort hij de gesproken taal niet. Wordt hij doof geboren of wordt hij heel jong doof, dan kan hij die taal dus niet zomaar leren kennen. Via lichaamstaal en mimiek kun je wel dingen duidelijk maken, maar lichaamstaal is onvoldoende om alles te zeggen wat je wilt zeggen. Als een doof kind opgroeit tussen pratende mensen, mist hij veel informatie, blijft het contact beperkt en heeft hij niet of nauwelijks toegang tot taal. Dat is heel anders bij gebarentaal. Omdat dat taal is die je kunt zien, is die wél goed toegankelijk voor een doof kind. Zodra bekend is dat een kind doof is, begint de gezinsbegeleiding daarom met het gebruik van gebarentaal. Dit geeft ouders en kind een mogelijkheid om met elkaar te communiceren en voor het kind is het een manier om taal te leren. Wat ook meteen gebeurt, is dat hoorapparaten worden aangemeten. Na het eerste levensjaar worden deze hoorapparaten bij veel kinderen vervangen door een cochleair implantaat of CI (zie pagina 21). Als een kind hoorapparaten of een CI heeft, is het belangrijk dat het gehoor wordt gestimuleerd. Het kind leert langzamerhand meer geluid waar te nemen en te onderscheiden. Omdat vooraf niet zeker is in hoeverre een kind met behulp van apparatuur gesproken taal zal kunnen leren, zijn de deskundigen in Nederland voor een tweetalige opvoeding. Als een doof kind gebarentaal en gesproken taal krijgt aangeboden, geeft hem dat de beste kansen in de communicatie. De tijd zal dan leren hoe goed hij de gesproken taal gaat beheersen en in hoeverre hij gebruik wil blijven maken van gebarentaal. Gebarentaal 28 Het is voor kinderen geen probleem om twee talen te leren. Kinderen kunnen dat gewoon. Lange tijd werd gedacht dat gebarentaal kinderen zou belemmeren bij het leren van de gesproken taal. Steeds meer wordt echter duidelijk dat gebarentaal kinderen juist helpt bij het leren van gesproken taal. Gebarentaal biedt een jong doof kind al die dingen die de gesproken taal hem niet of niet volledig kan bieden. Door gebarentaal leert hij taal gebruiken, hij leert de mogelijkheden van woorden kennen, en hij leert bijvoorbeeld ook dat je om de beurt wat zegt. Op een gegeven moment kan de gebarentaal helpen om gesproken taal te leren begrijpen.

29 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 29 Met gebarentaal kunnen dove mensen moeiteloos communiceren. In gebarentaal kun je in principe alles zeggen wat je maar wilt, of het nou gaat om dagelijkse dingen, wetenschap of poëzie. Het grote verschil met gesproken taal is dat gebarentaal gebruik maakt van gebaren in plaats van woorden. Net als iedere taal, heeft gebarentaal een eigen woordenschat en grammatica. Dat merk je wanneer je gebarentaal gaat leren: de regels om gebaren te combineren zijn anders dan de regels om woorden te combineren. Er bestaan op de wereld veel verschillende gebarentalen: in Nederland is dat de Nederlandse Gebarentaal. Omdat gebarentaal heel lastig is op te schrijven, wordt het vrijwel niet gebruikt als schrijftaal. Voor lezen en schrijven moeten doven dus uitgaan van een gesproken taal. 3. COMMUNICATIE Gebaren zijn iets heel natuurlijks voor baby s, ze kunnen er veel eerder mee overweg dan met woorden. Er zijn ouders van horende kinderen die om die reden met hun baby gebaren. Ze vinden het leuk om al eerder via taal met hun kind te kunnen communiceren (zie Kinderen leren een gebarentaal ook sneller dan een gesproken taal. Mijlpalen bij het leren van de taal - zoals het eerste woord of gebaar, de eerste zinnetjes - kunnen dus ook eerder worden bereikt. Als dove kinderen zouden opgroeien in een samenleving waar iedereen gebarentaal gebruikt, zouden ze gemakkelijk kunnen functioneren. In de praktijk zijn er natuurlijk veel minder mensen die gebarentaal gebruiken dan mensen die gesproken taal gebruiken. Maar het aantal mensen dat gebarentaal leert, neemt toe. Op dovenscholen wordt gebarentaal gebruikt en de meeste ouders van dove kinderen leren gebaren. We kregen gebarentaalles en al gauw merkten we dat Ruben de gebaren over ging nemen en zelf gebruiken. Hij veranderde helemaal. Hij kon zich gaan uiten en hoefde niet meer te krijsen of te brullen voordat wij hem begrepen. Er ging voor ons allemaal een wereld open. We kregen nu echt contact met ons kind en konden hem ook gewoner gaan behandelen. Als hij een koekje of drinken krijgt, moet hij nu ook dank zeggen in gebarentaal. En net als andere kinderen kan hij alles tegen ons zeggen en wij kunnen ook duidelijk naar hem toe zijn. Dit contact vinden wij heel belangrijk; hij moet zich veilig en begrepen voelen. 29

30 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina COMMUNICATIE Nederlands met gebaren Wat ook regelmatig wordt gebruikt, is Nederlands met gebaren (NmG). Terwijl iemand praat maakt hij er gebaren bij, die doorgaans afkomstig zijn uit de Nederlandse Gebarentaal. Op die manier wordt de gesproken taal voor een doof kind een beetje beter begrijpelijk; hij kan zien wat gezegd wordt. Hij ziet echter lang niet alles; een groot deel van wat gezegd wordt, wordt niet vertaald. Het is ook niet bepaald gemakkelijk om tegelijkertijd te praten en te gebaren. Daarom gaan mensen vaak eenvoudiger taal gebruiken en ontstaan eerder kromme zinnen. Een kind krijgt bij Nederlands met gebaren dus geen volledige taal te zien. Toch kan deze vorm van communicatie een goede aanvulling zijn. Als iemand maar weinig gebarentaal beheerst, kan het gebruik van losse gebaren helpen om met een doof kind te communiceren. En in een gezelschap met horenden kan het een manier zijn om het kind bij de gesprekken te betrekken. Door de gebaren kan hij volgen waar een gesprek over gaat. Ook kan Nederlands met gebaren worden gebruikt om een kind het gesproken Nederlands aan te leren. Hij kan bijvoorbeeld zien hoe de woordvolgorde hoort te zijn; bij gebarentaal is die anders. Voor ernstig slechthorende kinderen en kinderen met een CI die voor een deel de gesproken taal kunnen verstaan, is een combinatie van gesproken taal en gebaren soms ook prettig. De gebaren geven dan net wat extra informatie, die helpt om de gesproken taal te volgen. We zijn begonnen met gebarentaal. Voor ons natuurlijk flink wennen; Marc was als een vis in het water. Toen hij een tijd een CI had, ging hij steeds meer praten en minder gebaren. Hij kon op een gegeven moment ook heel aardig spraak verstaan. Toen hebben we een tijd de combinatie praten-gebaren gedaan, maar dat vond ik lastig - een beetje alsof je het allebei half doet. Mijn taalgebruik werd er niet mooier van. Omdat ik het belangrijk vind om met Marc wél goede taal te gebruiken, heb ik toen de gebaren laten vallen. Ik praat en als hij het niet begrijpt, stap ik over op gebarentaal. Het kan gewoon per periode verschillen wat het beste werkt: nu werkt dit het beste. Nieuwe taal 30 Als een kind gebarentaal leert, wordt van de ouders ook verwacht dat ze dat doen. Natuurlijk is het nogal wat om een nieuwe taal te gaan leren. En hoe pas je die nieuwe taal vervolgens in in je gezin, in je dagelijks