Altruïstisch donorschap en de limitering daarvan

Transcriptie

1 Tilburg University - Sectie Familie- en Jeugdrecht Altruïstisch donorschap en de limitering daarvan In hoeverre dienen wettelijke grenzen gesteld te worden aan altruïstisch donorschap inzake het aantal geslaagde geboorten door gebruikmaking van genetisch materiaal van dezelfde donor(en)? En zo ja, hoe? Auteur: Stephanie van de Ree Administratienummer: Opleiding: Rechtsgeleerdheid Accentprogramma: Privaatrecht Scriptiebegeleiders: mr. R. Heerkens & prof. mr. Vlaardingerbroek Tweede lezer: mr. Y. Bogaers Afstudeerdatum: 24 februari 2015

2 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Hoofdstuk 1 Inleiding 4 Hoofdstuk 2 Vormen van altruïstisch donorschap Inleiding Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting Zaadceldonatie Wensouders Vooronderzoek zaaddonorschap Zelfdoeners Eiceldonatie Wensouders Vooronderzoek eiceldonorschap Embryodonatie Toestroom naar het buitenland door wensouder(s) Tussenconclusie 16 Hoofdstuk 3 Achtergrond van de huidige Nederlandse richtlijn Inleiding Advies medisch-technische aspecten van kunstmatige donorinseminatie (1992) Advies maximum aantal kinderen per spermadonor: evaluatie van de huidige 19 richtlijn (2013) 3.4 Evaluatie Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (2012) Tussenconclusie 22 Hoofdstuk 4 Wettelijke regeling omtrent het aantal geslaagde geboorten per donor in het buitenland Inleiding Zaaddonatie Verschillende benaderingen van het maximum aantal geslaagde geboorten per zaaddonor De grondslag van de variëteit aan gestelde limieten per land Het begrenzen van het aantal gezinnen waaraan een zaaddonor mag doneren in België Het begrenzen van het aantal geslaagde geboorten per zaaddonor in Duitsland en Zweden Eiceldonatie Embryodonatie Tussenconclusie 30 Hoofdstuk 5 Knelpunten Inleiding Medische aspecten Psychosociale aspecten Registratiesysteem voor de donoren van gameten 33 Familie- en Jeugdrecht 1

3 5.5 De risico s van het zwartzaadcircuit Donorschaarste Overige knelpunten Knelpunten met betrekking tot eicel- en embryodonatie Tussenconclusie 39 Hoofdstuk 6 Conclusie en aanbeveling Conclusie over het maximum aantal Aanbevelingen Maximum aantal gezinnen per donor vaststellen Verbeteren van het registratiesysteem Actief wervingsbeleid voor donoren Spreiding van het donorzaad Voorlichting voor wensouders Onderzoek naar de psychosociale gevolgen Europees en internationaal verband 43 Bijlage I 45 Literatuurlijst 48 Kamerstukken 50 Jurisprudentielijst 50 Elektronische bronnen 51 Familie- en Jeugdrecht 2

4 Voorwoord Voor u ligt mijn scriptie, het sluitstuk van de Master Rechtsgeleerdheid, accentprogramma Privaatrecht. Met deze scriptie rond ik mijn Master aan de Universiteit van Tilburg af. Met veel plezier kijk ik terug op de afgelopen anderhalf jaar dat ik aan deze universiteit heb mogen studeren. In de bachelor aan de UU maakte ik reeds kennis met het Personen- en familierecht. Ik raakte enorm enthousiast over dit rechtsgebied en besloot dan ook mijn master hierop aan te laten sluiten. Aan de Universiteit van Tilburg heb ik dit kunnen realiseren. Mede dankzij het enthousiasme van de docenten van de sectie Familie- en Jeugdrecht wat zij wisten over te brengen tijdens de colleges, besloot ik mijn masterscriptie te schrijven over dit rechtsgebied. Het onderwerp altruïstisch donorschap heb ik te danken aan prof. mr. Vlaardingerbroek. Hij wees mij anderhalf jaar geleden op een documentaire over Ed Houben, de man met honderd kinderen. Ed Houben is een spermadonor die zijn zaad ongelimiteerd doneert aan verschillende wensouders in het particuliere zaadcircuit. Na het zien van deze documentaire wilde ik graag onderzoek verrichten of hier (wettelijke) grenzen aan gesteld konden worden inzake het aantal geslaagde geboorten per zaaddonor. Ik heb toen besloten om deze vraag uit te breiden naar alle vormen van altruïstisch donorschap. Hieronder vallen ook zaaddonaties via het medisch zaadcircuit en eicel- en embryodonatie. Ik heb deze scriptie met veel plezier geschreven en mijn interesse in het familie- en jeugdrecht is dan ook gegroeid. In dit voorwoord wil ik graag van de gelegenheid gebruik maken om enkele mensen te bedanken die het voor mij mogelijk gemaakt hebben om af te studeren. Ten eerste wil ik mijn ouders bedanken voor hun onvoorwaardelijke steun en vertrouwen in mij. Daarnaast wil ik ook Janneke Kamp, Meta van der Starren, Jorien Poell, Gerlinda van Essen, Linsey Schaftenaar en Caroline Hofland bedanken voor hun adviezen, oprechte interesse en de nodige afleiding. Tot slot wil ik mevrouw mr. Heerkens bedanken voor haar professionele begeleiding bij de eerste fase van mijn scriptie en haar adviezen. Daarnaast wil ik prof. mr. Vlaardingerbroek bedanken voor zijn professionele begeleiding bij het schrijven van de laatste hoofdstukken. Zijn advies, kritische opmerkingen en ondersteuning tijdens het schrijven van deze scriptie zijn van grote waarde geweest. Tevens wil ik mevrouw mr. Bogaers bedanken voor haar bereidheid als tweede lezer deel te nemen in de examencommissie. Stephanie van de Ree Familie- en Jeugdrecht 3

5 Hoofdstuk 1 Inleiding De afgelopen decennia wordt steeds meer gebruik gemaakt van altruïstisch donorschap bij stellen of alleenstaande moeders met een kinderwens. 1 Onder altruïstisch donorschap, waarbij de donor slechts een vergoeding krijgt voor de onkosten, moet worden verstaan zowel kunstmatige inseminatie als natuurlijke bevruchting. Deze vormen van altruïstisch donorschap kunnen op verschillende manieren gerealiseerd worden. Dit blijkt ook uit de omschrijving van een donor in artikel 1 onder d van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: Wdkb). In deze wet wordt de donor omschreven als degene die zaad of een eicel heeft afgestaan ten behoeve van kunstmatige donorbevruchting. Hieruit valt af te leiden dat bij altruïstisch donorschap niet enkel gedacht dient te worden aan zaadceldonatie, maar ook aan het afstaan van een eicel door de vrouw ofwel eiceldonatie. In het verlengde van zowel zaadcel- als eiceldonatie ligt embryodonatie, waarbij de bevruchting buiten de baarmoeder plaatsvindt. Door deze verschillende mogelijkheden om een kinderwens te realiseren voor hen voor wie het niet mogelijk is om samen of alleen een kind te baren, is het noodzakelijk om een duidelijk onderscheid te schetsen tussen zaadcel-, eicel- en embryodonatie. Zaadceldonatie is een oplossing voor heterostellen waarbij de man onvruchtbaar is of waarbij een verhoogd risico bestaat om een erfelijke ziekte door te geven, alleenstaande moeders en lesbische stellen met een kinderwens. 2 Zaadceldonatie kan plaatsvinden in één van de acht spermabanken in Nederland die vaak verbonden zijn aan ziekenhuizen. 3 Hierbij staat de zaaddonor zijn genetisch materiaal af voor kunstmatige bevruchting. 4 Dit wordt ook wel KID genoemd Kunstmatige Inseminatie Donor. In 1992 werden er op initiatief van de Nederlands-Belgische Vereniging voor Kunstmatige Inseminatie (hierna: NBVKI) richtlijnen opgesteld voor onder andere het aantal kinderen per donor. Hieruit bleek dat wanneer het wordt toegestaan om een onbeperkt aantal kinderen per zaaddonor te hebben, dit kan leiden tot genetische risico s. 5 De Gezondheidsraad heeft op basis van onderzoek vastgesteld dat er een kans is dat genetische halfbroers en -zussen een partnerrelatie aangaan. 6 Dit zou kunnen leiden tot een verhoogde kans op genetische afwijkingen wanneer uit deze relatie kinderen voortkomen. De NBVKI concludeerde in 1992 dat bij vijfentwintig KID-kinderen per donor per donorregio er geen toename zou zijn in het percentage genetische afwijkingen in de gehele populatie. 7 Dit maximum is overgenomen door de spermabanken als maximum per donor, ongeacht de regio. 8 Dit is overigens geen wettelijke grens, maar een afspraak van de beroepsgroep. 9 Sommige spermabanken vinden dit te hoog en hebben zelf een lager maximum aantal gezinnen of kinderen vastgesteld (bijvoorbeeld vijf gezinnen of vijftien kinderen). 10 In 2013 is door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan de Gezondheidsraad gevraagd dit maximum van vijfentwintig KID-kinderen per donor opnieuw te toetsen. 11 De aanleiding was dat in de ruim 20 jaar die verstreken zijn veel veranderd is, zoals de invoering van de Wdkb waarin is opgenomen dat kinderen van 16 jaar het recht hebben hun donorvader te kennen. 12 De Gezondheidsraad concludeerde, mede door het gebrek aan gegevens, 1 Van Raak-Kuiper 2008, p Gezondheidsraad 2013, p Van Raak-Kuiper 2008; Vlaardingerbroek e.a. 2011, p Gezondheidsraad 2013, p , p De Bruyn e.a. 1992, p Winter e.a. 2012, p Gezondheidsraad 2013, p Familie- en Jeugdrecht 4

6 dat er op dit moment geen doorslaggevende redenen zijn om noch het maximum te verlagen, noch te verhogen. 13 Verschillende spermabanken geven aan op hun website dat er een tekort is aan zaaddonoren. 14 Dit heeft volgens hen te maken met de Wdkb waarin is opgenomen dat anoniem doneren niet meer mogelijk is. Daarnaast mag een donor maar een beperkt aantal kinderen verwekken, namelijk vijfentwintig. Als gevolg hiervan heeft onder andere de spermabank van het AMC het aantal patiënten dat voor inseminatie met donorsperma in aanmerking komt sterk moeten verlagen. 15 Het AMC stelt op hun website dat voor een groot deel van deze patiënten de kinderwens niet zal worden vervuld, tenzij meer mannen zich als spermadonor opgeven. 16 Mede door de voorgaande oorzaken van het tekort aan zaaddonoren, die zijn opgemerkt door de Nederlandse spermabanken, vindt er een verschuiving plaats van het medisch zaadcircuit, ook wel witzaadcircuit genoemd, naar het particuliere zaadcircuit ofwel het zwartzaadcircuit. In het zwartzaadcircuit is het aantal geslaagde geboorten per donor niet gereguleerd waardoor de zaaddonor vooralsnog onbeperkt zijn zaad kan doneren aan de wensmoeder. Deze vorm van zaaddonatie vindt plaats buiten het ziekenhuis en de spermabanken om. Steeds vaker wordt het zaad aangeboden op internet. Een voorbeeld hiervan is Ed Houben, de spermadonor met meer dan 100 kinderen. 17 De donatie kan plaatsvinden via kunstmatige inseminatie, waarbij het zaad in een potje aan het stel wordt aangeboden. 18 Aangezien de kans via deze weg aanzienlijk kleiner is om zwanger te worden, wordt het zaad ook aangeboden via de natuurlijke weg, dat wil zeggen via gemeenschap. 19 Voor deze vormen van zaaddonatie buiten de spermabanken om is nog geen maximum gesteld, waardoor de kans op partnerrelaties tussen genetische broers en zussen toeneemt wanneer onbeperkt zaad gedoneerd wordt. 20 Dit heeft als gevolg dat de kans op kinderen met genetische afwijkingen vergroot kan worden. 21 Naast zaadceldonatie bestaat ook eiceldonatie. Deze vorm van altruïstisch donorschap wordt slechts toegepast in een drietal situaties. 22 Ten eerste wanneer de wensmoeder zelf geen (functionerende) eierstokken heeft. Ten tweede als zij drager is van een erfelijke ziekte met een hoog risico die aan haar kind door te geven. Ten derde wanneer gebleken is dat de kwaliteit van haar eicellen zo slecht is dat zwangerschap vrijwel onmogelijk wordt geacht. 23 Het maximum aantal geboren kinderen per donor geldt de facto uitsluitend voor zaaddonoren. 24 Het is namelijk veel moeilijker om aan rijpe eicellen te komen, waardoor de discussie rondom het stellen van een maximum aan het aantal geslaagde geboorten door gebruikmaking van eicellen van dezelfde donor volgens de Evaluatie van de Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting niet aan de orde is. 25 De vraag is echter of dit wel juist geconcludeerd is. Momenteel gaan veel wensmoeders naar het buitenland, zoals Rusland, voor anonieme eiceldonatie, maar niemand kan de toekomst voorspellen. 26 In dit onderzoek wordt dan ook onderzocht of er indicaties zijn dat eiceldonatie zich meer gaat verplaatsen naar Nederland. Indien dit het geval is, is van belang om in te spelen op 13 Gezondheidsraad 2013, p.3 en Patiënteninformatie: spermadonor, AMC 2014, Sperma doneren, UMC Utrecht 2014, 15 Patiënteninformatie: spermadonor, AMC 2014, De man met 100 kinderen, NCRV Nederland 2, 1 oktober Gezondheidsraad 2013, p Informatie voor een anonieme eiceldonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, Winter e.a. 2012, p With love from Russia, VPRO Nederland 2, 22 april Familie- en Jeugdrecht 5

7 eventuele veranderingen in het aanbod van eiceldonoren in Nederland. Er dient in dat geval onderzocht te worden of hier wettelijke grenzen gesteld dienen te worden aan het aantal geslaagde geboorten door gebruikmaking van eicellen van dezelfde donor. In het verlengde van zowel zaadcel- als eiceldonatie ligt embryodonatie. Dit houdt in dat in de reageerbuis bevruchte eicellen, die ten behoeve van de eigen zwangerschap tot stand zijn gebracht maar hier niet meer voor gebruikt worden, aan de wensouders worden afgestaan. 27 Deze mogelijkheid staat enkel open voor wensouders die beide onvruchtbaar zijn. 28 Ook voor deze vorm van altruïstisch donorschap wordt vaak naar het buitenland gegaan. 29 Er dienen zich hier dan ook dezelfde vragen aan als bij het stellen van wettelijke grenzen aan het aantal geslaagde geboorten door gebruikmaking van eicellen van dezelfde donor. De voorgaande problematiek rondom het stellen van wettelijke grenzen aan het aantal geslaagde geboorten van dezelfde donor(en) leidt tot de volgende onderzoeksvraag: In hoeverre dienen wettelijke grenzen gesteld te worden aan altruïstisch donorschap inzake het aantal geslaagde geboorten door gebruikmaking van genetisch materiaal van dezelfde donor(en)? En zo ja, hoe? Door deze vraag te beantwoorden aan de hand van de subvragen zal duidelijk worden of wettelijke grenzen noodzakelijk zijn. Ten eerste dienen de vormen van altruïstisch donorschap nader toegelicht te worden. In dit tweede hoofdstuk zal onderscheid gemaakt worden tussen eiceldonatie en zaadceldonatie en in het verlengde hiervan embryodonatie. Daarnaast wordt de in Nederland gebruikte spiegeldonatie besproken. Draagmoederschap wordt in dit onderzoek buiten beschouwing gelaten. Daarna wordt in hoofdstuk 3 de achtergrond besproken van het Advies medisch-technische aspecten van kunstmatige donorinseminatie uit In dit zelfde hoofdstuk wordt ook het advies van de Gezondheidsraad en de Evaluatie Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting nader bekeken. In hoofdstuk 4 wordt een vergelijking gemaakt met het buitenland. Met deze rechtsvergelijking wordt gekeken hoe andere landen omgaan met het aantal geslaagde geboorten per donor. Stellen zij wel grenzen? En zo ja, op welke manier? Aan de hand van deze rechtsvergelijking kan later in het onderzoek gekeken worden of Nederland een voorbeeld kan nemen aan één van deze landen indien uit het volgend hoofdstuk voortvloeit dat er problemen ontstaan waardoor het stellen van wettelijke grenzen aan het altruïstisch donorschap genoodzaakt is. Er wordt dan een onderscheid gemaakt tussen een land waarin het aantal geboren kinderen per donor is beperkt, zoals Duitsland, en een land met een andere aanpak, zoals België. 30 België heeft namelijk het aantal gezinnen begrensd waaraan een donor mag doneren. Vervolgens worden in hoofdstuk 5 de knelpunten besproken die uit de huidige situatie voortvloeien rondom altruïstisch donorschap. De nadruk in dit onderzoek ligt op de kans op inteelt waardoor een verhoogde kans op kinderen met genetische afwijkingen kan ontstaan. 31 Dit is het medische aspect. Daarnaast doen zich ook andere knelpunten voor, zoals de psychosociale aspecten van een groot verwantschapsnetwerk voor de kinderen die verwekt zijn ten gevolge van kunstmatige donorbevruchting. Ook kleven er knelpunten aan het huidige registratiesysteem voor de donoren van gameten. Daarnaast dienen de gevolgen van het zwartzaadcircuit ook niet onderschat te worden. Dit 27 Van Raak-Kuiper 2008; Vlaardingerbroek e.a p With love from Russia, VPRO Nederland 2, 22 april Gezondheidsraad 2013, p , p. 19. Familie- en Jeugdrecht 6

8 kan namelijk juridische gevolgen met zich mee brengen, zoals het betalen van alimentatie ex artikel 1:394 BW. De lange wachtlijsten blijven echter ook niet onbesproken. Verder wordt er kort stil gestaan bij de vraag of er een recht op schadevergoeding kan ontstaan als uit inteelt een kind geboren wordt met genetische afwijkingen. En zo ja, jegens wie? En hoe dient omgegaan te worden met de situatie waarin twee partners met hetzelfde genetisch materiaal getrouwd zijn en er na hun huwelijk pas achter komen? Dit is namelijk op grond van artikel 1:41 BW verboden. En welke gevolgen heeft dit voor het kind (met eventueel genetische afwijkingen)? Ook wordt kort stil gestaan bij het belang van het recht om een gezin te stichten ex artikel 12 EVRM. Dit belang wordt afgewogen tegen het medische belang. Vanwege het medische belang kan het noodzakelijk zijn om een maximum op het aantal geboren kinderen per donor te stellen, ongeacht welke wijze van altruïstisch donorschap is toegepast. De vraag die hier speelt is of er inbreuk gemaakt wordt op artikel 12 EVRM wanneer het aantal geboren kinderen per donor zou worden beperkt. In hoofdstuk 6 wordt antwoord gegeven op de onderzoeksvraag. Er wordt kritisch bekeken of zich problemen voordoen die het noodzakelijk maken om wettelijke grenzen te stellen aan altruïstisch donorschap inzake het aantal geslaagde geboorten door gebruikmaking van genetisch materiaal van dezelfde donor(en). De huidige regeling wordt nader bekeken aangezien de regeling van maximaal 25 geboren kinderen per donor stamt uit de tijd waarin anoniem donorschap nog bestond. Nu de ontstaansgeschiedenis niet meer geheim is, is de kans op een kind ontstaan uit een relatie waarvan de ouders dezelfde donor hebben evenredig afgenomen. Indien een wettelijke regeling noodzakelijk wordt geacht, wordt gekeken op welke wijze dit zou moeten gebeuren. De uitkomst kan verschillend zijn voor de zaad- en eiceldonoren. Onderzoeksdoel Dit onderzoeksvoorstel bestaat uit twee doelen. Enerzijds is het onderzoeksdoel beschrijven, omdat een beschrijving wordt gegeven van de huidige vormen van altruïstisch donorschap. Dit is nodig om het onderwerp af te bakenen. Daarnaast worden ook de verschillende rapporten kort beschreven waarin het huidige maximum van 25 KID-kinderen per donor is bepaald en geëvalueerd. Dit zijn het Advies medisch-technische aspecten van kunstmatige donorinseminatie uit 1992 en de Evaluatie van de huidige richtlijn van de Gezondheidsraad en de Evaluatie Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting uit Verder worden ook de regelingen die in het buitenland gehanteerd worden rondom het maximum aan het aantal geslaagde geboorten per donor beschreven. Hieruit zal duidelijk worden welke problemen/knelpunten uit het ontbreken van wettelijke grenzen in het altruïstisch donorschap voortvloeien. Anderzijds komt ook het onderzoeksdoel beoordelen aan bod. Aan de hand van de problemen en knelpunten die uit het onderzoek naar voren komen, wordt gekeken of het stellen van wettelijke grenzen een oplossing kan bieden. Dit hangt af van de gevolgen die voortvloeien uit het ontbreken van de wettelijke grenzen. Ook wordt de wetgeving in andere landen beschreven en geanalyseerd. Mede in het licht van deze rechtsvergelijking wordt gekeken hoe andere landen zoals onder andere Duitsland en België omgaan met de problemen/knelpunten die voortvloeien uit het ontbreken van wettelijke grenzen. Deze landen hebben verschillende regelingen omtrent het (altruïstisch) donorschap waar Nederland een voorbeeld aan zou kunnen nemen indien Nederland genoodzaakt is wettelijke grenzen te stellen aan het altruïstisch donorschap. Het onderzoek is een inventarisatie rondom het altruïstisch donorschap, om vervolgens te bepalen of daadwerkelijk wettelijke grenzen gesteld dienen te worden aan het aantal geboren kinderen per zaad- of eiceldonor. En zo ja, op welke wijze? Familie- en Jeugdrecht 7

9 Maatschappelijke relevantie Het altruïstisch donorschap is een begrip dat de laatste decennia steeds bekender is geworden. Steeds vaker maken stellen of alleenstaande moeders met een kinderwens gebruik van een donor. Vaak wordt door de stellen of de alleenstaande moeder met een kinderwens niet stil gestaan bij het feit dat de desbetreffende donor aan een groot aantal wensouder(s) zijn of haar genetisch materiaal kan hebben afgestaan en dat het kind dat hieruit geboren wordt als gevolg hiervan een omvangrijk verwantschapsnetwerk heeft. Mede door dit omvangrijke verwantschapsnetwerk kan inteelt ontstaan, waardoor een kind geboren kan worden met genetische afwijkingen. Het is maatschappelijk relevant om te onderzoeken of het noodzakelijk is om wettelijke grenzen te stellen aan altruïstisch donorschap inzake het aantal geslaagde geboorten door gebruikmaking van genetisch materiaal van dezelfde donor(en). Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen het particuliere zaadcircuit en eicel- en embryodonatie. In de praktijk wordt namelijk niet ieder kind ingelicht dat het geboren is uit genetisch materiaal van een donor. Wanneer geen grens gesteld wordt en een donor, zoals Ed Houben, doorslaat in het doneren van zijn of haar genetisch materiaal, wordt de kans op inteelt vergroot. Met name als regelmatig in dezelfde regio het genetische materiaal wordt gedoneerd aan verschillende wensouders. Het medisch zaadcircuit is echter al gereguleerd, maar dient alsnog onderzocht te worden vanwege de ruim 20 jaar die verstreken zijn na het instellen van het maximum van 25 KID-kinderen per donor. Daarnaast dienen ook de andere knelpunten naast de vergrote kans op inteelt kort besproken te worden. Verschillende documentaires geven blijk van de maatschappelijke relevantie van dit onderzoek. 32 Wetenschappelijke relevantie Het is van wetenschappelijk belang om onderzoek te verrichten naar het instellen van wettelijke grenzen aan altruïstisch donorschap inzake het aantal geslaagde geboorten door gebruikmaking van genetisch materiaal van dezelfde donor(en). Er is tot nu slechts een grens bepaald voor het aantal geboren kinderen uit zaaddonatie met tussenkomst van een spermabank, maar andere vormen van zaaddonatie, zoals zelfinseminatie en via de natuurlijke weg doneren, zijn echter nog niet gereguleerd. Verder is helemaal geen aandacht besteed aan het stellen van een grens omtrent eiceldonatie, vanwege het lage aantal eiceldonoren in Nederland. 33 In het verlengde van zowel zaadcel- als eiceldonatie dient gekeken te worden naar embryodonatie. Bij al deze vormen van altruïstisch donorschap dient onderzocht te worden of er aanleiding is tot het stellen van wettelijke grenzen aan het aantal geslaagde geboorten per donor. Ook komt de regeling van 25 geboren kinderen per zaaddonor uit 1992 en het is juist wetenschappelijk relevant om op de huidige situatie en op eventuele tendensen in de toekomst in te spelen. 32 De man met 100 kinderen, NCRV Nederland 2, 1 oktober 2012; With love from Russia, VPRO Nederland 2, 22 april Winter e.a. 2012, p Familie- en Jeugdrecht 8

10 Hoofdstuk 2 Vormen van altruïstisch donorschap 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk worden de verschillende vormen van altruïstisch donorschap uiteen gezet. Gelet op artikel 1 onder d Wdkb vallen onder een donor niet alleen zaaddonoren, maar ook eiceldonoren. Naast zaad- en eiceldonatie bestaat er ook embryodonatie, waarbij zowel de zaad- als de eicel gedoneerd wordt aan stellen of alleenstaande moeders die ongewenst kinderloos zijn gebleven. Ook wordt stil gestaan bij het tekort aan donoren. Dit tekort komt namelijk niet alleen voor bij zaaddonatie, maar ook bij eicel- en embryodonatie. 34 Stellen en alleenstaande moeders die ongewenst kinderloos zijn, gaan als gevolg daarvan zelf op zoek naar oplossingen om dit tekort en de lange wachtlijsten die hieruit volgen te omzeilen. Zo wordt tegenwoordig gebruik gemaakt van het zwartzaadcircuit en eicel- en embryodonatie in het buitenland, waar men vaak op korte termijn terecht kan. 2.2 Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting In de Wdkb is per 1 juni 2004 de anonimiteitswaarborg opgeheven. Als gevolg hiervan moet de behandelende kliniek naast de medische gegevens en fysieke en sociale kenmerken ook de persoonsgegevens van de zaad- en eiceldonor verstrekken aan de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting ex artikel 2 Wdkb. De anonimiteit van donoren die vóór 1 juni 2004 gedoneerd hebben, blijft echter wel gewaarborgd. De gegevens worden pas door de kliniek aan de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting verstrekt wanneer de kunstmatige bevruchting succesvol is gebleken en de zwangerschap doorzet, waarna zij bewaard blijven voor een tijdsbestek van 80 jaar. 35 De huisarts heeft toegang tot de medische gegevens van de donor die van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind ex artikel 2 lid 1 onder a jo. artikel 3 lid 1 onder a Wdkb. Daarnaast kunnen de wensouders namens zichzelf of namens het donorkind op grond van artikel 3 lid 1 onder c jo. artikel 2 lid 1 onder b Wdkb de fysieke en sociale kenmerken opvragen van de donor wanneer het kind, dat verwekt is met genetisch materiaal van een donor, de leeftijd van twaalf jaren nog niet heeft bereikt. Een kind dat weet of vermoedt verwekt te zijn ten gevolge van kunstmatige donorbevruchting kan op de leeftijd van twaalf jaar zelf gegevens opvragen bij de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting. Het betreft hier de fysieke en sociale kenmerken ex artikel 3 lid 1 onder b jo. artikel 2 lid 1 onder b Wdkb. Onder fysieke kenmerken vallen de haarkleur, oogkleur, gewicht en dergelijke. 36 Opleiding en leefsituatie zijn voorbeelden van sociale kenmerken. 37 De wensouders worden op de hoogte gebracht wanneer deze gegevens aan hun kind zijn verstrekt. 38 De persoonsidentificerende gegevens kunnen aan het kind dat weet of vermoedt verwekt te zijn door een donor verstrekt worden wanneer hij of zij de leeftijd van zestien jaren heeft bereikt. Dit kan op grond van artikel 3 lid 2 jo. 34 Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, Als eerste in Nederland start Medisch Centrum Kinderwens op 1 mei 2014 met de uitgifte van eicellen uit hun eicelbank, MCK 2014, Opnieuw zwanger door embryodonatie, RTL Nieuws 29 januari 2014, 35 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2003, p. 4; De behandeling met anoniem donorzaad, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p. 5; Informatie voor een anonieme zaaddonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2003, p. 5; Informatie voor donoren, Ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2014, De behandeling met anoniem donorzaad, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p. 5; Informatie voor een anonieme zaaddonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p. 10. Familie- en Jeugdrecht 9

11 artikel 2 lid 1 onder c Wdkb. Hieronder vallen de (voor)naam, geboortedatum en woonplaats. Hiervoor dient echter eerst door Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting toestemming gevraagd te worden aan de donor. Wanneer de donor instemt, wordt een contactmoment geregeld. De kans bestaat dat de donor weigert. In dat geval worden de belangen van het kind en de donor tegen elkaar afgewogen. De gegevens worden enkel niet verstrekt wanneer de zwaarwegende belangen van de donor met zich meebrengen dat verstrekking niet behoort plaats te vinden ex artikel 3 lid 2 Wdkb. Onder zwaarwegende belangen kunnen onder andere gezien worden: een bestaande gezinssituatie van de donor, waardoor de donor ernstige bezwaren heeft tegen een confrontatie met het KID-kind of als een zodanige psychische toestand waarin de donor verkeert het onverantwoord maakt om over te gaan tot bekendmaking van zijn persoonsidentificerende gegevens Zaadceldonatie Wensouder(s) Onderzoek heeft uitgewezen dat bij ongeveer 10% van de paren met een kinderwens een zwangerschap (tijdelijk) uitblijft. 40 Voor een aantal paren is kunstmatige inseminatie met donorzaad (hierna: KID) de enige oplossing. Door middel van KID wordt de kans op een zwangerschap gesteld op 10% per behandeling. 41 Voor zaaddonatie komen heteroseksuele stellen in aanmerking waarbij het fertiliteitsonderzoek en eventuele behandelingen hebben aangetoond dat de kans op zwangerschap met zaad van de partner nagenoeg nihil is. 42 Ook komen heteroseksuele stellen in aanmerking wanneer een verhoogd risico bestaat bij de man om een erfelijke ziekte door te geven. 43 Daarnaast staan KIDbehandelingen open voor alleenstaande moeders en lesbische stellen met een kinderwens. 44 Voor paren wordt een stabiele relatie vereist, waarvan de duur rond de twee jaar ligt. 45 De wensmoeder mag, verschillend per kliniek, maximaal veertig tot en met vierenveertig jaar oud zijn. Dit als gevolg van het afnemen van de kansen op een zwangerschap naar mate de vrouw ouder wordt. 46 Daarnaast moet(en) de wensouder(s) gezond zijn. 47 Dit geldt niet alleen om de zwangerschap door te komen, maar ook om het kind dat verwekt is met donorzaad een langdurig ouderschap te bieden. 48 Dit betekent dat wanneer een wensouder ongeneeslijk ziek is, zij alleen of als paar niet mag deelnemen aan het traject voor zaadceldonatie. Wanneer aan deze eisen door de wensouders is voldaan, wordt door een behandelteam van zowel gynaecologen als fertiliteitsartsen en klinisch embryologen beoordeeld of de wensouders achter hun beslissing staan om gebruik te maken van het donorzaad. 49 Zo nodig kan advies worden gevraagd aan medisch maatschappelijk werkers en/of een medische psycholoog. 50 Vervolgens moet de huisarts van de wensouder(s) het verzoek tot KID schriftelijk ondersteunen. Naast KID bestaat ook Intra-uteriene inseminatie met donorzaad (IUI-D), waarbij inseminatie in de baarmoederholte plaatsvindt nadat de eierstokken door middel van hormoonbehandelingen zijn 39 Kamerstukken II 1993/94, , nr.6, p Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, 41 De behandeling met anoniem donorzaad, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p Gezondheidsraad 2013, p De behandeling met anoniem donorzaad, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p. 1; Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, 46 De behandeling met anoniem donorzaad, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p De behandeling met anoniem donorzaad, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p Familie- en Jeugdrecht 10

12 gestimuleerd. 51 Hiervoor komt de wensmoeder in aanmerking wanneer na zes maanden KID zwangerschap alsnog uitblijft. Er wordt dan eerst gekeken of de eileiders open zijn. Dit gebeurt in enkele gevallen met een kijkbuis operatie, ook wel diagnostische laparoscopie genoemd. 52 De laatste mogelijkheid is In Vitro Fertilisatie (hierna: IVF) met donorzaad, ofwel IVF-D. 53 De bevruchting vindt hierbij in vitro plaats in een laboratorium. Dit levert een verhoogde zwangerschapskans op tot 16% per behandeling. Wensmoeders komen hiervoor enkel in aanmerking wanneer na zes IUI-D behandelingen de zwangerschap alsnog uitblijft Vooronderzoek zaaddonorschap Wanneer een man besluit om zaaddonor te worden, moet de potentiële zaaddonor eerst op intakegesprek bij de gynaecoloog. 55 Hierin wordt de motivatie besproken, evenals het aantal kinderen dat de potentiële zaaddonor zou willen laten verwekken, het risico op seksueel overdraagbare aandoeningen en de praktische gang van zaken. 56 De gynaecoloog stelt hem op de hoogte van het feit dat een kans bestaat dat het met zijn donorzaad verwekte kind op latere leeftijd de behoefte kan krijgen om contact te zoeken. Veel paren vertellen namelijk het kind dat hij of zij door middel van donorzaad verwekt is. 57 Ook moet de donor zich neer kunnen leggen bij het feit dat hij geen informatie verkrijgt over de identiteit van de vrouwen die zwanger worden met zijn zaad en dat hij geen recht heeft op contact met het kind. 58 De consequenties van het donorschap kunnen zich tot ver in de toekomst uitstrekken en het is van belang dat de potentiële donor zich dit realiseert. Ook wordt gekeken naar de leeftijd. De verschillende spermabanken hanteren hiervoor dezelfde richtlijn, namelijk dat oudere mannen worden uitgesloten, omdat bij hen een groter risico ontstaat op het krijgen van een kind met een chromosomale afwijking. 59 Echter, de spermabanken hanteren hiervoor verschillende leeftijden. De leeftijdsgrens in Groningen en Utrecht is om de voorgaande redenen gemaximaliseerd tot zesenveertig jaar. 60 In Elsendorp, evenals in Leiderdorp, is deze leeftijdsgrens gesteld op vijftig jaar. 61 Ook bestaat een verschil vanaf welke leeftijd een man zijn zaad mag doneren. Deze leeftijd varieert van achttien tot vierentwintig jaar. 62 Wanneer de potentiële donor naar aanleiding van het voorgaande gesprek met de gynaecoloog besluit om zaaddonor te worden, moet hij een zaadmonster bij het laboratorium inleveren. De zaaddonor moet namelijk voldoen aan een aantal voorwaarden. Ten eerste wordt als eis gesteld dat de zaaddonor gezond moet zijn en geen drager mag zijn van erfelijke ziektes met een hoog risico op overdraagbaarheid. Dit wordt beoordeeld aan de hand van een vragenlijst over de gezondheid van de zaaddonor zelf en zijn familie, maar ook aan de hand van een lichamelijk onderzoek. 63 Daarnaast wordt ook van de zaaddonor verwacht dat hij na zijn donorschap de spermabank informeert wanneer essentiële veranderingen optreden in zijn gezondheid, zodat het KID-kind hierover geïnformeerd kan 51 De behandeling met anoniem donorzaad, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p , p Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, Informatie voor een anonieme zaaddonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p ; Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, 61 Spermadonoren, Geertgen Elsendorp 2014, Spermabank, Medisch Centrum Kinderwens Leiderdorp 2014, 62 Spermadonorbank, Isala Zwolle 2014, 63 Informatie voor een anonieme zaaddonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p. 3. Familie- en Jeugdrecht 11

13 worden indien noodzakelijk. 64 Dit met het oog op erfelijke ziekten, die vaak pas op latere leeftijd kunnen optreden. Deze ziekten zouden dan ook gevolgen kunnen hebben voor de KID-kinderen. 65 Als laatste voorwaarde wordt gesteld dat er geen bacteriën en virussen in het zaad van de potentiële donor aanwezig mogen zijn. Wanneer dit het geval is kunnen zowel de wensmoeder, dan wel haar partner en in een enkel geval het kind dat ontstaan is uit de bevruchting met deze zaadcel geïnfecteerd raken. De zaaddonor wordt onderzocht door middel van verschillende bloed-, zaad- en urineonderzoeken op onder andere seksueel overdraagbare aandoeningen als HIV, hepatitis-b en chlamydia. 66 Deze onderzoeken vinden halfjaarlijks plaats tot zes maanden na de laatste donatie. 67 Deze testen zijn essentieel, want pas na het laatste onderzoek worden de zaadcellen van de donor vrijgegeven als de uitslagen negatief zijn op bacteriën en virussen. 68 Met deze voorwaarde is een tweetal andere voorwaarden nauw verweven. Namelijk de voorwaarde dat de zaaddonor een monogaam leven dient te leiden. 69 Dit is van essentieel belang, want op deze manier wordt de kans verkleind dat de potentiële zaaddonor tussentijds het risico loopt om besmet te raken met een seksueel overdraagbare aandoening. Daarnaast wordt als eis gesteld dat de zaaddonor ook betrouwbaar is in het maken en nakomen van de afspraken, om de kwaliteit van het zaad te laten onderzoeken. 70 Wanneer een zaaddonor een baan heeft waardoor hij vaak op reis is, voldoet deze potentiële donor al niet meer aan deze eis, want de kans is groot dat hij niet altijd zijn afspraken na kan komen. Het zaad van de potentiële donor wordt vervolgens ingevroren, omdat er tijd zit tussen de verschillende donaties. In sommige gevallen is het zaad echter niet geschikt om in te vriezen. Dit houdt echter geen verband met de voorgaande eisen Zelfdoener(s) Stellen waarbij sprake is van ongewenste kinderloosheid moeten vaak een jaar of langer wachten op een KID-behandeling vanwege de lange wachtlijsten. Deze lange wachtlijsten worden uitsluitend bepaald door een tekort aan zaaddonoren. 72 Verschillende spermabanken geven aan dat dit het gevolg is van de Wdkb waarin is opgenomen dat anoniem doneren niet meer mogelijk is en door het maximum van vijfentwintig geslaagde geboorten per donor dat is geadviseerd door de Gezondheidsraad in zowel 1992 als in Dit heeft als gevolg dat voor een groot deel van de wensouders de kinderwens niet zal worden vervuld, tenzij meer mannen zich als spermadonor opgeven. 73 Sommige wensouders gaan zelf op zoek naar een andere oplossing waarbij de wachttijden niet langer zijn dan een jaar. Mede als gevolg van een tekort aan zaaddonoren, vindt een verschuiving plaats van het medisch zaadcircuit, ook wel witzaadcircuit genoemd, naar het particuliere zaadcircuit ofwel het zwartzaadcircuit. Het zwartzaadcircuit is een vorm van zaaddonatie die plaatsvindt buiten het ziekenhuis en spermabanken om. De wensouders ofwel zelfdoeners zetten steeds vaker een oproep op internet waarin zij vragen naar een zaaddonor. Een voorbeeld hiervan is de website waarop duidelijk wordt hoe groot de vraag is naar zaaddonoren. 64 Informatie voor een anonieme zaaddonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p Informatie voor een anonieme zaaddonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, p. 3; Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, 67 Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, Sperma doneren, UMC Utrecht 2014, 70 Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, Algemene informatie over het spermadonorschap, Universitair Medisch Centrum Utrecht 2014, 73 Patiënteninformatie: spermadonor, AMC 2014, Familie- en Jeugdrecht 12

14 Alhoewel op internet ook gezocht wordt naar een zaaddonor die wil doneren via de spermabank, wordt in dit onderzoek onder het zwartzaadcircuit verstaan de donatie die plaatsvindt via kunstmatige inseminatie, waarbij het zaad in een potje aan het stel wordt aangeboden ofwel zelfinseminatie. 74 Aangezien de kans via deze weg aanzienlijk kleiner is om zwanger te worden, wordt het zaad vaak ook aangeboden via de natuurlijke weg. 75 Ook dit valt onder het zwartzaadcircuit. 2.4 Eiceldonatie De mogelijkheden omtrent eiceldonatie waren tot voor kort beperkt in Nederland. Tot mei 2014 konden stellen die op zoek waren naar een eiceldonor hun wens enkel verwezenlijken via IVF wanneer zij een vrouw kenden die haar eicellen wilde doneren aan de wensouder(s) of wanneer de wensouders naar het buitenland gingen. Als eerste in Nederland heeft het Medisch Centrum Kinderwens in Leiderdorp (hierna: MCK) eicellen uitgegeven uit hun eigen eicelbank. 76 Op dat moment waren 180 eicellen beschikbaar voor paren met een kinderwens, waarbij de vrouw geen (gezonde) eicellen bezit. Het MCK hoopt met dit getal bij ongeveer 45 stellen een kinderwens te kunnen realiseren. Deze behandeling is voor vrouwen tot 40 jaar en stellen zonder kinderen krijgen voorrang. 77 Ook het UMC Utrecht beschikt over een eicelbank, maar hier zijn tot op heden nog geen uitgiftes van eicellen bekend aan wensouder(s). 78 Beide eicelbanken zijn opgestart in april Wanneer men zelf een eiceldonor kan vinden, kan de behandeling echter ook plaatsvinden in andere klinieken en ziekenhuizen. 79 Sommige klinieken en ziekenhuizen zijn momenteel bezig met de werving van eiceldonoren. 80 In vruchtbaarheidskliniek Geertgen bestaat niet daadwerkelijk een eicelbank, maar wordt gewerkt met spiegeldonatie. 81 Dit is een systeem waarin paren geslachtscellen doneren om in aanmerking te komen voor geslachtscellen die ze niet hebben. 82 Dit was een oplossing voor de lange wachtlijsten voor zowel ei- als zaadcellen. Vrouwen die een zaadcel zochten, konden behandeld worden met een hormoonkuur zodat zij in staat waren meer eicellen te leveren. In ruil hiervoor werden deze vrouwen hoger op de wachtlijst gezet voor een zaaddonor. 83 Deze manier van handelen, wordt door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Edith Schippers, gezien als ongewenst en bovenal onverantwoord. 84 Ook in de Evaluatie Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting worden verschillende bezwaren besproken. Zo zou spiegeldonatie op gespannen voet staan met het altruïstisch donorschap, omdat het primaire motief niet het belangeloos helpen van anderen is. 85 Daarnaast is het afstaan van eicellen meer belastend voor de donor, dan het afstaan van zaadcellen. 86 Echter, volgens de evaluatie zijn deze bezwaren niet overtuigend, zolang de donoren goed geïnformeerd zijn en in vrijheid kunnen kiezen Eicelbank begint met uitgifte eicellen, Telegraaf 1 mei 2014, Als eerste in Nederland start Medisch Centrum Kinderwens op 1 mei 2014 met de uitgifte van eicellen uit hun eicelbank, MCK 2014, Vruchtbaarheid/eicelbank, Vrouw MC: thuis in je lijf 2014, 79 Brochure nr. 8: eiceldonatie, Freya 2014, 80 Informatie voor een anonieme eiceldonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, Eiceldonor, Geertgen 2014, 81 Eiceldonor, Geertgen 2014, 82 Winter e.a. 2012, p ; Coöperatieve wederkerigheid: Mensen met een kinderwens helpen elkaar, Geertgen 2014, Winter e.a. 2012, p , p Familie- en Jeugdrecht 13

15 2.4.1 Wensouder(s) Eiceldonatie is vergelijkbaar met zaadceldonatie. In dit geval worden bij een vrouw onbevruchte eicellen afgenomen die bestemd zijn voor vrouwen die zelf geen (functionerende) eierstokken heeft. Maar ook aan vrouwen die drager zijn van een erfelijke ziekte met een hoog risico die aan haar kind door te geven of wanneer gebleken is dat de kwaliteit van haar eicellen zo slecht is dat zwangerschap vrijwel onmogelijk wordt geacht. 88 Deze vrouwen kunnen echter wel over een goed werkende baarmoeder beschikken. 89 De leeftijdsgrenzen voor de wensmoeder verschillen per kliniek en ziekenhuis, waarbij het maximum rond de veertig en vijfenveertig jaar ligt. 90 Daarnaast moet de moeder gezond zijn en in staat zijn de zwangerschap uit te dragen. 91 Voor het afstaan en ontvangen van eicellen is het noodzakelijk dat dit gebeurd via de techniek van IVF. De eiceldonor ontvangt hormoonbehandelingen om meerdere eicellen tot rijping te brengen. 92 Vervolgens worden de eicellen door middel van eicelpunctie bij de eiceldonor verwijderd. Tijdens dit proces moet de wensmoeder medicijnen slikken om het baarmoederslijmvlies voor te bereiden op een embryo en om haar eigen hormoonhuishouding volledig stil te leggen. 93 Op dezelfde dag als de eicelpunctie bij de eiceldonor worden de donoreicellen bevrucht met het sperma van de wensvader. Het embryo wordt vervolgens in de baarmoeder van de wensmoeder geplaatst. De overgebleven embryo s kunnen worden ingevroren voor het geval de zwangerschap mislukt. In 20 tot 25% van de gevallen leidt de IVF-behandeling tot de geboorte van een kind. 94 Maar dit percentage is afhankelijk van de leeftijd van de eiceldonor. Hoe jonger de eiceldonor, hoe groter de kans op innesteling van de bevruchte eicel en een doorgaande zwangerschap Vooronderzoek eiceldonorschap Dit onderzoek is vergelijkbaar met het vooronderzoek bij zaadceldonorschap. Ook hier is een leeftijdgrens aan verbonden die verschilt per kliniek en ziekenhuis. Over het algemeen is het mogelijk om eicellen te doneren tussen het vijfentwintigste en vijfendertigste levensjaar. 96 Er vindt als eerste een medische intake plaats, waarbij wordt gekeken naar de medische achtergrond. Tijdens deze intake wordt ook ingegaan op de eventuele kinderwens van de potentiële eiceldonor. Vervolgens wordt een echo gemaakt om de eierstokken en baarmoeder te beoordelen, waarna bloedtesten worden afgenomen ter controle op bacteriën, virussen en erfelijke aandoeningen. Als laatste vindt een gesprek plaats met een psycholoog, omdat eiceldonatie een grote impact kan hebben op de potentiële eiceldonor en haar eventuele partner. Op grond van artikel 1 onder c en d Wdkb is op eiceldonoren de Wdkb van toepassing. Dit heeft als gevolg tot het kind dat verwekt is door eiceldonatie vanaf twaalf jaar recht heeft op de fysieke en sociale gegevens van de eiceldonor en vanaf het zestiende levensjaar recht heeft op persoonsgegevens ex artikel 3 lid 1 en 2 Wdkb. De eiceldonor moet volgens de psycholoog in staat zijn dit aan te kunnen. 88 Informatie voor een anonieme eiceldonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, Informatie eicelbank, MCK 2014, 89 Informatie eicelbank, MCK 2014, 90 Informatie eicelbank, MCK 2014, Informatie voor een anonieme eiceldonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, Vruchtbaarheid/eicelbank, Vrouw MC: thuis in je lijf 2014, 91 Informatie voor een anonieme eiceldonor, Obstetrie en Gynaecologie 2014, 92 Brochure nr. 8: eiceldonatie, Freya 2014, Vruchtbaarheid/eicelbank, Vrouw MC: thuis in je lijf 2014, 95 Brochure nr. 8: eiceldonatie, Freya 2014, 96 Vruchtbaarheid/eicelbank, Vrouw MC: thuis in je lijf 2014, Familie- en Jeugdrecht 14

16 2.5 Embryodonatie Embryodonatie is een betrekkelijk nieuw verschijnsel in Nederland. Hierbij is zowel de zaadcel als de eicel gedoneerd en vindt de bevruchting plaats buiten de baarmoeder. Het betreft hier overgebleven embryo s uit IVF-behandelingen. Mensen kunnen inmiddels een voltooid gezin hebben, maar nog enkele embryo s over hebben. Zij kunnen gelet op artikel 7 jo. 8 Embryowet ervoor kiezen de embryo s te laten vernietigen, beschikbaar te stellen voor de wetenschap of te doneren aan een stel met een kinderwens. Vooralsnog is het MCK de enige kliniek in Nederland waar embryodonatie mogelijk is. In februari 2013 is het eerste kind geboren uit een embryodonatie. 97 Momenteel is één wensmoeder zwanger en is er één miskraam geweest. 98 Andere stellen zit in het voortraject van de behandeling. In januari 2014 waren er vijftien gedoneerde embryo s. 99 De wensouder(s) moeten voldoen aan de eis dat het een medische onmogelijkheid is om op andere manieren zoals eiceldonatie en zaaddonatie zwanger te raken. 100 Redenen kunnen zijn een combinatie van niet (meer) functionerende eierstokken bij de vrouw en niet functionerende zaadballen bij de man, herhaalde mislukkingen van IVF/ICSI-behandelingen of een hoog risico op overdraagbare aandoeningen. 101 De leeftijd van de wensmoeder moet tussen de dertig en de veertig jaar liggen. De ondergrens is gesteld, omdat er eerst onderzoeken moeten worden gedaan waaruit moet blijken dat alle andere vormen van zwanger raken onmogelijk zijn. Ook is hier rekening gehouden met het verwerken van de vruchtbaarheidsproblematiek, dit kost namelijk tijd. De bovengrens van veertig jaar is bepaald, omdat zwangerschappen boven deze leeftijd vaak gecompliceerder zijn. De wensouders worden gescreend op medische, psychische en sociale aspecten waarbij een psycholoog en een gynaecoloog betrokken zijn. 102 De wensouders tekenen vervolgens een overeenkomst waarin zij aangegeven op de hoogte te zijn van de consequenties. Zowel de zaad- als de eiceldonor is eerder volledig gescreend, waarna het embryo tot stand is gebracht. De voorwaarde besproken in paragraaf en zijn al eerder in het proces doorlopen. De voorwaarden in dit proces zijn dat de ouders die hun embryo doneren het eens zijn met elkaar. Dit wordt beoordeeld door een (medisch) psycholoog. 103 Wanneer de psycholoog een positieve beoordeling uitgeeft, moeten de donorouders een overeenkomst tekenen waarin zij afstand doen van de embryo s Toestroom naar het buitenland door de wensouder(s) Hoewel het aantal zaaddonoren is afgenomen, zijn de wachtlijsten voor donorzaad niet toegenomen. 105 Dit kan worden verklaard doordat de wensouders met succes op andere manieren zaaddonoren trachten te vinden. Hierbij valt te denken aan de vrienden- en familiekring, het zwartzaadcircuit en het buitenland. 106 In Nederland zijn veel mogelijkheden om aan een zaaddonor te komen, waardoor geen indicaties zijn te vinden dat er een sterke toestroom naar het buitenland is. In het buitenland is het 97 Opnieuw zwanger door embryodonatie, RTL Nieuws 29 januari 2014, 98 Opnieuw zwanger door embryodonatie, RTL Nieuws 29 januari 2014, Embryodonatie protocol, MCK 2014, Eerste baby geboren uit embryodonatie, MCK 2013, Winter e.a. 2012, p Familie- en Jeugdrecht 15

17 nog mogelijk om een anonieme donor te vinden, maar dit wordt in Nederland ook grotendeels gerealiseerd door het zwartzaadcircuit. In Nederland zijn nauwelijks eiceldonoren, zoals eerder besproken in paragraaf 2.4. Als gevolg hiervan is een duidelijke toestroom te zien naar het buitenland, wat vrijwel de enige manier is om een kinderwens te realiseren wanneer de wensouders niet zelf een familielid of vriendin hebben die haar eicellen zou willen doneren. Daarnaast is het buitenland ook erg in trek voor wensouders die een anonieme donor willen. Landen waar veel mogelijkheden bestaan voor het succesvol en anoniem verkrijgen van eicellen zijn onder andere Spanje, Rusland, Griekenland en de Verenigde Staten. 107 Ook bestaat in Nederland een enorm tekort aan embryodonoren. In januari 2014 waren er 15 embryo s beschikbaar voor donatie bij het MCK. 108 Ook hiervoor wordt vaak naar landen zoals Spanje en Rusland gegaan, mede vanwege de anonimiteitswaarborg van de donor. De AVA-Peter Clinic in Rusland kan zelfs donoren bieden met fysieke kenmerken die vergelijkbaar zijn met de fysieke kenmerken van de ouders, vanwege het grote aantal beschikbare zaad- en eiceldonoren Tussenconclusie Uit de voorgaande informatie blijkt dat vele wegen naar Rome leiden. Wanneer een stel of alleenstaande moeder ongewenst kinderloos is, kan gekozen worden voor zaad-, ei- en zelfs embryodonatie. Door het tekort aan genetisch donor materiaal ontstaan wachtlijsten van langer dan een jaar. Dit heeft tot gevolg dat de wensouders zelf op zoek gaan naar een oplossing. In het geval van zaaddonatie wordt vooral gezocht naar een oplossing in het zwartzaadcircuit, waarin nog geen maximum is gesteld. De kans op partnerrelaties tussen genetische broers en zussen neemt toe wanneer onbeperkt zaad gedoneerd wordt, met als gevolg dat de kans op kinderen met genetische afwijkingen vergroot wordt. 110 Daarnaast vindt deze zelfinseminatie of zaaddonatie plaats buiten het ziekenhuis en de spermabanken om, waardoor de Wdkb buiten toepassing blijft ex artikel 1 onder c Wdkb. De donorgegevens worden dus niet opgeslagen bij de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting, waardoor de kans groot is dat de zaaddonor onbekend blijft. Ook kunnen de zelfdoeners zelf de beslissing nemen om het kind voor altijd in het ongewisse te laten over wie zijn of haar vader is. Tegenover deze knelpunten staat echter wel de vrijheid van de wensouders bij het kiezen van een zaaddonor. Zij hebben in het zwartzaadcircuit de mogelijkheid eisen te stellen die bij een spermabank onmogelijk zijn. Daarnaast kunnen zij de zaaddonor ontmoeten. Vanwege de medische kennis die nodig is voor IVF is bij zowel eicel- als embryodonatie geen sprake van zelfdoeners. Het algemene tekort aan eiceldonoren en te doneren embryo s wordt over het algemeen opgelost door de wensouders om naar het buitenland te gaan. Hier kleven verschillende risico s aan, zoals de anonimiteitswaarborg van de donor, waardoor het kind nooit te weten krijgt wie zijn genetische ouders zijn. Uit de Evaluatie van de Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting blijkt dat dit probleem erkend wordt. Hierin wordt ook gepleit voor het vergroten van het aantal eiceldonoren in Nederland, zodat minder snel naar het buitenland wordt gegaan. Deze verantwoordelijkheid ligt bij de eicelbanken zelf Het kiezen van een eiceldonor, AVA Peter 2014, Eiceldonatie in Spanje met IVF-Spain, IVF Spain 2014, Praktijk eiceldonatie binnen- en buitenland, Freya 2014, Eicellenhandel VS: markt zonder regels, Een Vandaag 2005, With love from Russia, VPRO Nederland 2, 22 april Opnieuw zwanger door embryodonatie, RTL Nieuws 29 januari 2014, Embryodonatie, AVA Peter 2014, Gezondheidsraad 2013, p Winter e.a. 2012, p Familie- en Jeugdrecht 16

18 Hoofdstuk 3 Achtergrond van de huidige Nederlandse richtlijn 3.1 Inleiding KID wordt sinds 1948 toegepast in Nederland. Door de jaren heen zijn zowel de medische technieken als de samenlevingsvormen sterk veranderd. In de jaren 80 ontstonden meer geavanceerde fertiliteitsbevorderende behandelingsmogelijkheden, zoals IVF. Daarnaast kwam het lesbisch ouderschap op, waarbij gebruik werd gemaakt van een (on)bekende donor. KI-behandelingen vonden echter niet enkel plaats in ziekenhuizen, maar ook in centra vanuit particulier initiatief. 112 Deze centra hadden een uiteenlopend beleid op medisch-technisch gebied alsook op etnisch en organisatorisch gebied. 113 Het voorgaande leidde tot de behoefte van de NBVKI om te komen tot landelijke minimale kwaliteitseisen en zorgvuldigheidsnormen. 114 Deze werden in 1992 opgenomen in het Advies medisch-technische aspecten van kunstmatige donorinseminatie en leidde tot een richtlijn van maximaal vijfentwintig KID-kinderen per zaaddonor, per regio. Deze richtlijn ziet echter enkel op het medisch zaadcircuit en niet op het zwartzaadcircuit en donatie in het buitenland. Deze richtlijn is in 2013 door de Gezondheidsraad nader geëvalueerd. In het navolgende wordt ook nader ingegaan op de evaluatie die in 2012 heeft plaatsgevonden van de Wdkb waarin het maximum aan bod is gekomen. 3.2 Advies medisch-technische aspecten van kunstmatige donorinseminatie (1992) In dit rapport is uitgebreid aandacht besteed aan de vraag welke risico s verbonden zijn aan een ongelimiteerd aantal KID-kinderen per donor en welke overwegingen een rol spelen bij hieraan te stellen grenzen. 115 Rekening dient te worden gehouden met het feit dat het betreffende rapport is opgesteld in 1992 toen anoniem donorschap nog een mogelijkheid was. Deze anonimiteit kan een tweetal consequenties hebben, namelijk dat een KID-kind een relatie aangaat met een bloedverwant en dat de donorvader familie is van de wensmoeder zonder dat dit bekend is. 116 De laatstgenoemde consequentie is niet meer mogelijk voor wat betreft donorinseminatie sinds de inwerkingtreding van de Wdkb per 1 juni 2004 waarin anoniem donorschap is opgeheven. Bloedverwantschap van de wensouders (de zogeheten consanguïniteit) verhoogt de kans op recessief erfelijke aandoeningen bij hun kinderen in vergelijking tot willekeurige (echt)paren. 117 De kans op inteelt wordt vergroot naarmate meer KID-kinderen per donor worden verwekt. Door het toen nog anonieme donorschap kon een KID-kind onvermoed een relatie aangaan met een bloedverwant. Maar ook nu het anoniem donorschap is opgeheven, is dit nog steeds een mogelijkheid. Ten eerste kan het door de wensouder(s) stil gehouden worden dat het kind verwekt is met genetisch materiaal van een donor. Ten tweede bestaat de mogelijkheid dat de wensouder(s) geen informatie wil(len) geven over de donor. Een KID-kind kan wanneer hij of zij de leeftijd van zestien jaar heeft bereikt de persoonsidentificerende gegevens van de donor opvragen. In het onwaarschijnlijke geval van consanguïniteit kan het zijn dat het KID-kind voor deze leeftijd al zwanger is of al een kind heeft bij een bloedverwant. Ook is het bloedverwantschap ex artikel 1:3 BW breder dan enkel een vader, moeder, halfbroer of -zus. De mogelijkheid dat een onvermoede relatie tussen twee bloedverwanten ontstaat, bestaat dus nog steeds, ook al heeft het KID-kind onderzoek gedaan naar zijn afkomst. 112 De Bruyn e.a. 1992, p , p , p Familie- en Jeugdrecht 17

19 Hierbij kan gedacht worden aan een relatie met een bloedverwante neef of nicht. Als laatste is het ook mogelijk dat het KID-kind er geen behoefte aan heeft om de persoonsidentificerende gegevens van zijn of haar donor op te vragen, waardoor hij of zij onwetend blijft over de identiteit van de donor. Een andere reden om een grens te stellen aan het aantal KID-kinderen per donor is dat een donor, ondanks verschillende genetische onderzoeken, toch drager kan zijn van een genetische afwijking die voor de nakomelingen schadelijk kan zijn. 118 Wanneer deze genetische afwijking zich pas later manifesteert, kan een groot aantal KID-kinderen per donor leiden tot een ongewenst hoog aantal KIDkinderen met dezelfde genetische afwijking als de donor. Om de marge te bepalen voor het aantal KID-kinderen per donor waarbinnen geen toename ten gevolge van KID te verwachten is, heeft de NBVKI een berekeningsmethode opgesteld. 119 Uitgangspunt voor de berekening is dat door toepassing van KID de gemiddelde kans op inteelt in Nederland niet wordt verhoogd. 120 In dit rapport wordt benadrukt dat een relatie tussen een halfbroer en halfzus niet alleen door toeval wordt bepaald. 121 Zo speelt het zogenaamde positieve assortative mating een rol. Dit is het verschijnsel dat men in veel gevallen een partner kiest met ongeveer dezelfde leeftijd, uiterlijke kenmerken en geografische locatie. 122 Een zaaddonor is verbonden aan een bepaald KID-centrum voor een bepaalde tijd. Dit kan als gevolg hebben dat een zaaddonor in hetzelfde geografische gebied een aantal aan elkaar verwante KID-kinderen heeft van ongeveer dezelfde leeftijdscategorie met gelijke uiterlijke kenmerken. De in 1992 bestaande KID-praktijk leidde ertoe dat er in dezelfde regio zowel natuurlijke als KID-kinderen van de donor werden geboren. Dit vergrootte de kans dat tussen een KID-kind en zijn of haar halfbroer of -zus een relatie optrad door positieve assortative mating dan wanneer de tijd en de geografische locaties verspreid werden. 123 De berekeningsmethode leidde tot een richtlijn met een maximum aantal van vijfentwintig KIDkinderen per donor per regio. 124 Wanneer dit maximum door de spermabanken en ziekenhuizen gehanteerd wordt, is er geen toename van inteelt te verwachten. Deze richtlijn is echter door spermabanken en ziekenhuizen overgenomen als maximum per donor, ongeacht de regio. 125 De uitkomst van het onderzoek leidde zelfs tot de constatering dat indien een persoon zijn afkomst kent de kans groter is op een relatie met een bloedverwant dan voor een KID-kind dat zijn of haar biologische vader en zijn familie niet kent. 126 Om alsnog het inteeltrisico te verkleinen, is het mogelijk om de verwekking van verwante KID-kinderen niet alleen te spreiden in plaats, maar ook in tijd. 127 Toch moeten bij dit rapport vraagtekens worden geplaatst. Zo is de gemiddelde kans op inteelt in Nederland op een andere manier berekend dan de kans op inteelt onder de invloed van KID. 128 De kans bestaat dan ook dat het maximum aantal KID-kinderen een onderschatting is. Daarnaast zijn de getallen voor positieve assortative mating veilig gekozen, waardoor hoogstwaarschijnlijk ook hier een onderschatting is gemaakt. 129 Hiertegenover staat dat er geen rekening gehouden blijkt te zijn met de toekomst. De factor geografische locatie speelt in het heden haast geen rol meer. In de berekening is men uitgegaan van KID-regio s, maar deze grenzen zijn inmiddels vervaagd. Dit heeft als gevolg dat 118 De Bruyn e.a. 1992, p , p , p Gezondheidsraad 2013, p De Bruyn e.a. 1992, p Familie- en Jeugdrecht 18

20 het gebied waarin men een partner vindt buiten de KID-regio kan liggen. De kans bestaat dat het maximum aantal KID-kinderen per donor juist overschat is. 130 Daarnaast verdient het opmerking dat het maximum van vijfentwintig KID-kinderen per donor een gemiddelde is. Dit betekent dat een donor met minder dan vijfentwintig KID-kinderen tegenover een donor met meer dan vijfentwintig KID-kinderen kan worden geplaatst zonder dat de gemiddelde kans op inteelt in Nederland toeneemt. 131 Ook hier valt een kanttekening te plaatsen. Wanneer een zaaddonor meer dan vijfentwintig KID-kinderen heeft, heeft dit geen invloed op het landelijk gemiddelde, maar wel op individueel niveau. Bij KID-kinderen met een groter verwantschapsnetwerk wordt de kans vergroot op onvermoede verwantschapsrelaties. 3.3 Advies maximum aantal kinderen per spermadonor: evaluatie van de huidige richtlijn (2013) In september 2013 heeft de Gezondheidsraad op aanvraag van Edith Schippers, de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, een advies uitgebracht over het bestaande maximum van 25 kinderen per zaaddonor. In dit advies wordt het maximum kritisch tegen het licht gehouden en wordt nagegaan of het noodzakelijk is om het aantal naar beneden of boven bij te stellen. 132 De belangen van de donor, het donorkind, de wensouders en de belangen voor de volksgezondheid zijn in dit advies tegen elkaar afgewogen. 133 Daarnaast is rekening gehouden met de Evaluatie van de Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting. De aanleiding voor het advies is dat na ruim twintig jaar het nodige veranderd is, zoals het opheffen van de mogelijkheid tot anoniem donorschap door het inwerkingtreden van de Wdkb. 134 Naast de technische wetsevaluatie van de Wdkb dient de vraag gesteld te worden of het maximum aantal kinderen per zaaddonor, gezien de huidige wetenschappelijke kennis, aangepast dient te worden. De Gezondheidsraad concludeert dat de gegevens voor de berekening uit 1992 destijds al verouderd waren en geen werkelijk beeld schetsen van de toen bestaande situatie. 135 Ook zijn er veel schattingen gemaakt, omdat sommige gegevens niet goed te berekenen waren. Hieruit valt af te leiden dat na ruim twintig jaar de gegevens sterk verouderd zijn en niet meer passen in de demografische ontwikkelingen die zich in Nederland voltrokken hebben. Deze demografische ontwikkelingen zijn juist relevant, omdat het maximum dat is gebaseerd op het risico op erfelijke afwijkingen als gevolg van bloedverwantschap tussen ouders niet groter mag zijn bij KID-kinderen dan bij de algemene populatie. 136 De Gezondheidsraad stelt dat het maximum uit 1992 niet goed onderbouwd is, maar dat een accurate herberekening op het moment niet mogelijk is vanwege de beperkte gegevens die beschikbaar zijn. 137 Daarnaast hebben KID-kinderen, mits ouders hun kind hebben verwittigd over de wijze waarop het kind is geconcipieerd, nu de mogelijkheid om persoonsidentificerende gegevens op te vragen over hun biologische vader, waardoor zij zelf kunnen nagaan of zij aan potentiële partners verwant zijn. Bij de berekening in 1992 is men uitgegaan van anoniem donorschap, waardoor een herberekening op zijn plaats is. Hierbij dient rekening te worden gehouden met het gegeven dat niet alle KID-kinderen op de hoogte worden gebracht over hun afkomst en indien zij dat wel zijn, zij waarschijnlijk niet allemaal de persoonsidentificerende gegevens van hun donor opvragen. Aangezien de eerste generatie pas in De Bruyn e.a. 1992, p , p Gezondheidsraad 2013, p , p , p Familie- en Jeugdrecht 19