JAARVERSLAG Oogfonds Jaarverslag

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2015 Oogfonds Jaarverslag

2 COLOFON Dit is een uitgave van het Oogfonds Adres Catharijnesingel GC Utrecht Postadres Postbus 2086, 3500 GB Utrecht Telefoon (030) Website IBAN NL21 INGB BIC INGBNL2A Het jaarverslag en de volledige jaarrekening kunt u downloaden op of op aanvraag toegestuurd krijgen. 2 Oogfonds Jaarverslag 2015

3 INHOUDSOPGAVE Voorwoord: terugblik op Verslag Raad van Toezicht... 6 Strategie Missie Visie Strategische thema s Resultaten Risicobeheersing Besteding aan de doelstelling Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Toegankelijkheid Fondsenwerving Bestuur en governance Zicht op Financiën Verkorte jaarrekening Controleverklaring accountant Bijlagen Oogfonds Jaarverslag

4 VOORWOORD TERUGBLIK OP 2015 Je bent de architect van je eigen leven. Maar hoe moeilijk is het je leven vorm te geven als je zicht ernstig achteruit gaat. Dagelijks ontmoeten mijn collega s en ik mensen die voor deze opdracht staan. De gesprekken met deze mensen motiveren ons de mouwen nog verder op te stropen en te werken aan het realiseren van onze strategie met als pilaren: het voorkomen en verminderen van blindheid en slechtziendheid in Nederland én het vergroten van de maatschappelijke toegankelijkheid voor mensen met een visuele beperking. In 2015 kreeg de strategische koers handen en voeten. Het Oogfonds investeerde meer dan ooit in wetenschappelijk onderzoek: 2,5 keer zoveel als in Wetenschappelijk onderzoek is het fundament van onze strategie. Zo ontstaan nieuwe inzichten om oogaandoeningen te voorkomen en te behandelen. Het Nederlands publiek informeerden we over risicofactoren en alarmsignalen. Blindheid en slechtziendheid kan immers vaak worden voorkomen, als mensen hun ogen goed beschermen en bij alarmsignalen tijdig actie ondernemen. De campagne Vergeet je zonnebril niet én de digitale oogtest zijn hiervan sprekende voorbeelden. De oogtest is in 2015 maar liefst keer gedaan. Voor mensen met een visuele beperking is de maatschappij niet drempelvrij. Het Oogfonds organiseert en financiert projecten die de maatschappelijke toegankelijkheid vergroten. Bij de Ooglijn kunnen mensen terecht met vragen over oogaandoeningen, maar ook over werk, het openbaar vervoer en wet- en regelgeving. In maart vond de lancering plaats van Van Gogh op gevoel : een bijzondere workshop van het Van Gogh Museum voor mensen met een visuele beperking en hun begeleiders om het werk van Van Gogh te ervaren. De reacties zijn zo positief dat het aantal workshops is verdubbeld. In oktober openden de staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Jette Kleinsma en de burgemeester van Nijmegen Hubert Bruls Expeditie Ribbelroute van het MuZIEum: onder leiding van een slechtziende gids en met een virtual reality bril op kunnen mensen letterlijk een kijkje nemen in de wereld van slechtziende mensen. Dit levert kennis op bij het Nederlands publiek én arbeidsplaatsen voor mensen met een visuele beperking. In ons veld zijn vele organisaties actief. Door samen te werken met relevante partners kunnen sneller grotere stappen worden gemaakt om doelen te realiseren. Daarom participeren we in Uitzicht, een samenwerkingsverband van verschillende fondsen die subsidie toekennen aan wetenschappelijk onderzoek. Daarom ook onderzochten we met een groep toonaangevende wetenschappers of het mogelijk was samen het fondsenwervende project Strijders tegen Blindheid op te zetten. Begin 2015 werd duidelijk dat de gedachten over de invulling van het project te ver uiteenliepen om op dat moment het 4 Oogfonds Jaarverslag 2015

5 project samen op te kunnen starten. We blijven investeren in de samenwerking met organisaties die in ons veld actief zijn. In 2015 bouwden we samen met de patiëntenverenigingen en het MuZIEum een Oogstraat op de 50+ beurs. In 2015 vond de evaluatie plaats van de samenwerking met de VriendenLoterij: de samenwerking is verlengd met vijf jaar. De deelnemers van de VriendenLoterij geven hiermee een belangrijke impuls aan de activiteiten van het Oogfonds. De inkomsten van de VriendenLoterij stegen in 2015 wederom. Dit en de hogere inkomsten op de nalatenschappen compenseerden de teruggang in de inkomsten uit het donateursprogramma. In 2015 zijn nieuwe fondsenwervende activiteiten in de steigers gezet die in 2016 worden uitgevoerd. De bijdragen van onze donateurs en partners als de VriendenLoterij en bedrijfsleven hebben ons in 2015 weer in de gelegenheid gesteld verder te bouwen aan onze doelstellingen: minder blindheid en slechtziendheid en een betere wereld voor mensen met een visuele beperking. Hartelijk dank donateurs en samenwerkingspartners voor het in ons gestelde vertrouwen. Nadere informatie over medische zaken, de projecten van het Oogfonds, onze organisatie en samenwerkingspartners vindt u op onze vernieuwde website: Heeft u vragen, opmerkingen of ideeën? Wij horen ze graag! mr. drs. Edith Mulder, directeur Oogfonds Oogfonds Jaarverslag

6 VERSLAG RAAD VAN TOEZICHT In Nederland is de groei van het aantal mensen met een visuele beperking helaas nog steeds onacceptabel hoog. Als we nu geen actie ondernemen, zal het probleem steeds groter worden. Belangrijke oorzaken zijn de vergrijzing, de toename van het aantal mensen met diabetes en de toename van het aantal kinderen met hoge bijziendheid. Eén op de drie kinderen met een sterke minbril wordt later ernstig slechtziend of blind. Deze ontwikkelingen bevestigen dat het Oogfonds nog veel werk heeft te verzetten. In 2015 heeft het Oogfonds meer geld uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek dan de jaren ervoor. Ook is geïnvesteerd in voorlichting en maatschappelijke toegankelijkheid. De uitgaven vallen lager uit dan begroot, doordat niet alle projecten in 2015 konden starten. Een aantal projecten vereiste een langere voorbereidingstijd en een aantal projecten heeft een andere invulling gekregen. Jaarcyclus In 2015 hebben vijf vergaderingen plaatsgevonden: drie maal in de hoedanigheid van bestuur en twee maal in de hoedanigheid van raad van toezicht. Tijdens de vergaderingen komen vaste onderwerpen aan de orde, zoals de prestaties van de organisatie met de financiële resultaten aan de hand van kwartaalrapportages, de positionering van het Oogfonds en samenwerking met andere organisaties. Verder is aandacht besteed aan de volgende onderwerpen: de wijziging van het toezichtsmodel, de statuten en de bijbehorende reglementen de vaststelling van het jaarverslag en de jaarrekening 2014 de goedkeuring van het jaarplan en de begroting 2016 good governance Halverwege het kalenderjaar heeft de directeur besloten de fondsenwervende aanpak aan te passen omdat de inkomsten achterbleven op de begroting. Er is extra ingezet op telemarketing en op door to door werving. Een aanpassing waar de raad van toezicht volledig achterstaat. In Nederland zijn veel organisaties financier van wetenschappelijk oogonderzoek en maatschappelijke projecten. Hierdoor wordt het toch al beperkte budget versnipperd ingezet en boeken we minder vooruitgang dan zou kunnen. Het Oogfonds ziet het als haar taak om verschillende initiatieven te verbinden; tijdens de vergaderingen is dit onderwerp dan ook regelmatig onderwerp van gesprek geweest. Nieuw toezichtsmodel De samenleving stelt -terecht- hoge eisen aan de integriteit en transparantie in de goededoelensector in het kader van goed bestuur. Het verheugt de raad van toezicht dat in 2015 het CBF heeft laten weten dat het Oogfonds aan alle eisen voldoet die aan goede doelen worden gesteld. Dit bevestigt dat het Oogfonds de zaken goed op orde heeft. Het CBF adviseert een duidelijke scheiding tussen toezicht en besturen: in het verslagjaar koos het Oogfonds voor een nieuw toezichtmodel waardoor een duidelijker scheiding is aangebracht tussen toezicht houden en besturen. De wijziging -die de instemming kreeg van de deelnemersraden- past bij de ontwikkelingsfase waarin het Oogfonds zich bevindt: er is een flinke professionaliseringsslag gemaakt en de blik is duidelijk naar buiten gericht. Samenstelling raad van toezicht Tot augustus 2015 werkte het Oogfonds met deelnemersraden. Vanuit de verschillende deelnemersraden werden bestuursleden voorgedragen. Deze vormden het bestuur onder voorzitterschap van een onafhankelijke voorzitter. Bij de statutenwijziging zijn de bestuursleden overgegaan naar de raad van toezicht. In december 2015 heeft Piet Melenhorst de raad van toezicht verlaten. De raad van toezicht is Piet Melenhorst zeer erkentelijk voor zijn bijdrage aan het Oogfonds. De raad buigt zich over zijn opvolging. Daarbij wordt gekeken 6 Oogfonds Jaarverslag 2015

7 naar het huidige profiel van het Oogfonds en toekomstige ontwikkelingen. Onze gedachten gaan vooralsnog uit naar een oogarts die intensief patiëntencontact heeft en thuis is op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Naar aanleiding van de statutenwijziging is een auditcommissie geïinstalleerd. De auditcommissie is een commissie van de raad van toezicht die, onder verantwoordelijkheid van de raad, belast is met het houden van toezicht op de financiële gang van zaken binnen de stichting in het algemeen en met de toetsing van de werking van de interne administratieve organisatie en interne controle. Hierbij gaat het in het bijzonder om de betalingsorganisatie. Jacques Spiegels is voorzitter van de commissie, Ronald Korpershoek lid. Evaluatie De taken en verantwoordelijkheden van de raad van toezicht zijn vastgelegd in een reglement. De statuten, het reglement van de raad van toezicht en het directiereglement geven inhoud aan het toezicht op en het samenspel met de directie. In 2015 heeft het toenmalige bestuur en de huidige raad van toezicht meerdere keren het eigen handelen geëvalueerd: in het kader van de statutenwijziging en het opstellen van de bijbehorende reglementen en bij de gedachtenvorming over de invulling van de ontstane vacature in de raad van toezicht. Projecten In het jaarverslag van het Oogfonds vindt u een overzicht van de projecten van het Oogfonds. Het gaat om projecten die door het Oogfonds zijn gefinancierd en om projecten die het Oogfonds zelf heeft opgezet. In dit verslag van de raad van toezicht belichten we twee projecten die vanuit de raad van toezicht een extra toelichting nodig hebben. Wetenschappelijk onderzoek is één van de pijlers van onze activiteiten en het Oogfonds vindt het belangrijk dat er in Nederland meer geld beschikbaar komt voor wetenschappelijk oogonderzoek. Hier maakt het Oogfonds als nationale fondsenwerver zich sterk voor: want meer geld biedt betere vooruitzichten voor mensen die blind of slechtziend zijn of worden. Een groep toonaangevende oogwetenschappers startte het project Strijders tegen Blindheid. Een project dat het Oogfonds vanuit haar visie graag wilde ondersteunen. Helaas is dit project niet in gezamenlijkheid van de grond gekomen: er is een nieuw initiatief gestart binnen een nieuwe organisatie. Het Oogfonds betreurt dit, maar gaat er van uit dat er op de langere termijn weer meer verbinding tussen wetenschappers en het Oogfonds mogelijk is waardoor versnippering van het veld tegengegaan wordt. De I-Cane Mobilo is een intelligente blindenstok waarin de functie van de traditionele witte stok is verrijkt met moderne navigatie- en sensortechnologie. Het Oogfonds heeft sinds 2009 een substantiële bijdrage geleverd aan de eerste ontwikkelingsfasen van de I-Cane Mobilo en is sindsdien certificaathouder. Gezien de operationele fase waarin de ontwikkeling van de I-Cane Mobilo zich bevindt en de forse investeringen die daarmee gepaard gaan, is het Oogfonds van mening dat zij hierin vanuit haar doelstelling niet verder kan investeren. Achmea ZorgParticipaties (ZP) is bereid verder te investeren in het product. Daarom heeft het Oogfonds besloten haar certificaten om niet aan te bieden aan Achmea ZP. Uiteraard zal het Oogfonds het vervolg van het traject blijven volgen. Dank Onze grote waardering gaat uit naar de directeur, de medewerkers en de vrijwilligers van het Oogfonds voor hun inspanningen. Onze donateurs en samenwerkingspartners bedanken wij hartelijk voor hun betrokkenheid en het in het Oogfonds gestelde vertrouwen. Samen werken we aan een zichtbaar betere toekomst. Namens de raad van toezicht van het Oogfonds, mr. Dina Aleman MBA, voorzitter Oogfonds Jaarverslag

8 STRATEGIE 1. MISSIE Het Nederlandse Oogfonds maakt zich sterk voor een betere toekomst voor mensen met een oogaandoening of mensen met een verhoogde kans daarop. Onze droom is oogaandoeningen en vermijdbare blindheid en slechtziendheid te voorkomen en te bestrijden. Ook willen we een beter perspectief voor blinden en slechtzienden door volwaardige participatie en integratie in de samenleving te bewerkstelligen. Daarom subsidieert het Oogfonds wetenschappelijk onderzoek en maatschappelijke projecten in Nederland en is het fonds pleitbezorger en voorlichter. Om de missie te realiseren werft het Oogfonds fondsen en werken we samen met partners in het veld. 2. VISIE Slechtziendheid en ook blindheid kan iedereen treffen en steeds meer Nederlanders krijgen ermee te maken. Op dit moment zijn er in Nederland naar schatting meer dan blinden en slechtzienden. De impact van blindheid en slechtziendheid is enorm. Op de eerste plaats op het leven van de blinde of slechtziende zelf. Maar ook op diens omgeving én op de samenleving. Als we niets doen, zal het aantal blinden en slechtzienden enorm toenemen. Voorspeld wordt dat in 2020 zeker een half miljoen mensen blind of slechtziend is. Dat komt met name door de dubbele vergrijzing - steeds meer mensen worden steeds ouder- en door de toename van het aantal mensen met diabetes. Ongeveer de helft van de mensen met diabetes krijgt oogproblemen. De toename van het aantal blinden en slechtzienden in de Nederlandse samenleving is een zorgelijke en veelal onnodige ontwikkeling; in maar liefst zeventig procent van de gevallen kan dit worden voorkomen. Het Oogfonds wil vermijdbare blindheid en slechtziendheid zo snel mogelijk tot nul reduceren. Dat kan! Door wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting. Beperkt zicht en blindheid veranderen het persoonlijke leven drastisch en brengen vele beperkingen met zich mee in een samenleving die steeds visueler is ingesteld. Blinden en slechtzienden ondervinden hindernissen bij alle dagelijkse bezigheden en moeten hun weg vinden in een wereld die weinig rekening houdt met hun beperking. Openbare voorzieningen, producten en diensten zijn voor hen vaak slecht toegankelijk. Het Oogfonds maakt zich sterk voor een beter toegankelijke samenleving voor mensen met een visuele beperking en wil dat zij een duidelijke stem en inbreng krijgen in de diverse maatschappelijke ontwikkelingen. Kernwaarden Deze waarden verwoorden ons morele kompas: Het Oogfonds is eerlijk Het Oogfonds durft Het Oogfonds verbindt 8 Oogfonds Jaarverslag 2015

9 3. STRATEGISCHE THEMA S Sinds 2014 vaart het Oogfonds een nieuwe strategische koers. Hierin zijn vier thema s benoemd. Dit zijn: 1. Het voorkomen en verminderen van blindheid en slechtziendheid in Nederland 2. Het vergroten van de maatschappelijke toegankelijkheid voor blinden en slechtzienden 3. Het bundelen van krachten om doelen te realiseren 4. Het verder professionaliseren van de organisatie De drie pijlers van onze doelbestedingen zijn: wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en preventie en maatschappelijke toegankelijkheid. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, symptomen en behandelmethoden van oogaandoeningen vervult een sleutelrol in de strijd tegen slechtziendheid en blindheid. Vroegtijdige ontdekking van een oogziekte of -aandoening kan ernstige slechtziendheid en blindheid in zeventig procent van de gevallen afremmen of voorkomen. Juist daarom wil het Oogfonds (samen met anderen) zoveel mogelijk geld en middelen beschikbaar stellen om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. Er is al veel bekend over de meest voorkomende oogziekten als maculadegeneratie, glaucoom, staar, retina pigmentosa. Toch blijven er nog veel vragen onbeantwoord over het ontstaan van oogaandoeningen. Wetenschappelijk onderzoek kan leiden tot meer inzicht in het ontstaan van oogaandoeningen en tot nieuwe en verbeterde behandelmethoden. Het Oogfonds blijft belangrijk onderzoek financieren met behulp van geworven gelden. Samen met de oogheelkundige afdelingen van de Nederlandse ziekenhuizen proberen we slechtziendheid en blindheid goed op te sporen en mogelijkheden te faciliteren om deze zo goed mogelijk te behandelen. Irmy Vos: Toen ik in korte tijd zeer slechtziend werd, draaide mijn leven honderdtachtig graden om. Ik vind het erg belangrijk om mijn steentje bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek. Het zal mij misschien niet meer helpen, maar volgende generaties wel. Uitzicht Uitzicht is het samenwerkingsverband van meerdere fondsen die subsidies verstrekken voor wetenschappelijk onderzoek op het terrein van slechtziendheid en blindheid. Dit samenwerkingsverband voorkomt dat subsidieaanvragers bij meerdere fondsen tegelijk aanvragen moeten indienen. Bovendien wordt de kwaliteit van de onderzoeken waaraan subsidie wordt toegekend, extra getoetst. Oogfonds Jaarverslag

10 Het Oogfonds heeft in 2015 via Uitzicht onderzoek gefinancierd op het vlak van de meest voorkomende oogziekten, zoals glaucoom en maculadegeneratie en diabetische retinopathie. Een overzicht van de onderzoeken die het Oogfonds in 2015 heeft gefinancierd staat in het volgende hoofdstuk. Voorlichting en preventie Het Oogfonds wil de kennis over oogaandoeningen en het herkennen van de symptomen bij het algemene publiek vergroten, zodat vroegtijdig behandelen onnodige slechtziendheid en blindheid kan beperken of vermijden. Het Oogfonds geeft door middel van campagnes informatie en voorlichting over de signalen van de meest voorkomende oogaandoeningen en over een leefstijl die slechtziendheid en blindheid kan voorkomen. Ook onze website, die in 2015 is vernieuwd, bevat veel voorlichting. Voorlichting is een belangrijk instrument in preventie. Wanneer mensen weten welk risico zij lopen bij bepaalde klachten en wat er aan gedaan kan worden, kan vermijdbare blindheid verder worden teruggedrongen. Maatschappelijke toegankelijkheid Het Oogfonds wil dat er bij het inrichten van de samenleving meer rekening wordt gehouden met de belangen van mensen met een visuele beperking. Beleidsmakers en ontwikkelaars moeten op de hoogte zijn van de belemmeringen die slechtzienden en blinden ervaren bij het gebruiken van producten en diensten. Dit geldt voor veel maatschappelijke voorzieningen, zoals het openbaar vervoer en openbare ruimten. Daarnaast is onbelemmerde toegang tot informatie cruciaal voor actieve en volwaardige deelname aan de maatschappij. Het Oogfonds ondersteunt organisaties en activiteiten die gericht zijn op het verbeteren van de toegankelijkheid van de samenleving. Jessyca de Wit: Ik wil op een volwaardige manier kunnen meedraaien in de maatschappij. Mijn denkniveau is prima. Alleen mijn ogen niet. 4. RESULTATEN Het Oogfonds heeft voor de beleidsperiode vier strategische thema s benoemd. Hieronder staan die thema s beknopt samengevat. Daarna vindt u per thema een kort overzicht van de belangrijkste resulaten van Het voorkomen en verminderen van blindheid en slechtziendheid Om blindheid en slechtziendheid te verminderen en te voorkomen is kennis nodig. Kennis zorgt voor vooruitgang. Daarom zet het Oogfonds in op wetenschappelijk onderzoek en op voorlichting en preventie. 10 Oogfonds Jaarverslag 2015

11 Wat wil het Oogfonds doen? Het Oogfonds wil werken met een onderzoeksagenda. Bij het opstellen van de agenda laten we ons adviseren door wetenschappers, patiënten en onze donateurs. Het Oogfonds vertaalt door wetenschappelijk onderzoek opgedane kennis naar patiënten en publiek. Het Oogfonds vraagt door middel van campagnes Oog voor bescherming aandacht voor het belang om de ogen te beschermen tegen risicofactoren. Het Oogfonds wil zorgen voor kwalitatief goede voorlichting over ogen en oogaandoeningen, zodat mensen goed geïnformeerd zijn waardoor zij weten wanneer actie nodig is en waardoor zij keuzes kunnen maken. Het Oogfonds verbindt initiatieven om meer impactvol wetenschappelijk onderzoek te kunnen financieren en goede voorlichting te kunnen geven. Enkele resultaten in 2015 In 2015 hebben wij het project Hoog op de agenda gefinancierd dat de Oogvereniging samen met de MaculaVereniging invult door de de reeds bestaande thema s die vanuit patiëntenperspectief zijn geformuleerd verder uit te werken. Hierdoor kunnen gerichte onderzoeksvragen worden gesteld aan wetenschappers. Samen met de meeste (vermogens-)fondsen die in Nederland op oogheelkundig gebied actief zijn, participeren we in Uitzicht. Daarbinnen werken we nauw samen met het MaculaFonds en het Glaucoomfonds. In gezamenlijkheid selecteerden we impactvolle wetenschappelijke onderzoeken: drie maculadegeneratie-onderzoeken en één glaucoomonderzoek. Ook verzorgden we de informatie over deze onderzoeken naar de donateurs van de drie fondsen. In het tijdschrift Oogcontact en de mailings aan de donateurs besteedt het Oogfonds aandacht aan de onderzoeken die het fonds financiert. Daarnaast heeft het Oogfonds eind 2015 een nieuwe website gelanceerd waarop de informatie over wetenschappelijk onderzoek en de voorlichting over oogaandoeningen aanzienlijk is uitgebreid. In 2015 kende de website unieke bezoekers. Dit is een stijging van 35 procent ten opzichte van Het Oogfonds is hoofdfinancier van de Ooglijn. Deze informatielijn krijgt steeds meer vragen over medische onderwerpen. In 2015 is de Ooglijn ongeveer keer geraadpleegd. In campagnes vroegen we aandacht voor bescherming van de ogen tegen de zon en bij de zonsverduistering. Daarnaast werd onze oogtest keer gedaan. Samen met alle organisaties die actief zijn in onze wereld stonden we op de ZieZo-beurs. Daarnaast hebben we samen met de patiëntenverenigingen, optometristen en de afdeling Oogheelkunde van het Radboud UMC een Oogstraat gehad op de 50+ beurs. In gezamenlijkheid hebben we mensen geïnformeerd en getest. 2. Het vergroten van de maatschappelijke toegankelijkheid voor blinden en slechtzienden De samenleving is visueel ingesteld. Dat maakt het voor mensen met een visuele beperking vaak moeilijk(er) om te participeren in de maatschappij. Het Oogfonds zet zich in om de maatschappelijke toegankelijkheid voor blinden en slechtzienden te vergroten. Dit doet het Oogfonds door innovaties te stimuleren, door projecten van derden te financieren en door bewustwordingsprojecten op te zetten en te ondersteunen. Wat wil het Oogfonds doen? Samen met mensen met een visuele beperking kiest het Oogfonds thema s voor de ontwikkeling van producten en diensten die de maatschappelijke toegankelijkheid voor deze groep vergroot. Ook spant het Oogfonds zich in om mensen met een visuele beperking in contact te brengen met (nieuwe) producten en diensten. Oogfonds Jaarverslag

12 Het Oogfonds financiert projecten die de maatschappelijke toegankelijkheid van mensen met een visuele beperking vergroot. Met innovatieve en spraakmakende campagnes en communicatiemiddelen wil het Oogfonds voor het algemeen publiek en voor de zogenoemde beslissers voelbaar maken wat leven met een visuele beperking inhoudt om op die manier begrip te kweken voor de positie van blinden en slechtzienden in Nederland. Het Oogfonds verbindt waar mogelijk initiatieven en zoekt samenwerking met partners. Enkele resultaten in 2015 In 2015 vond de ZieZo-beurs plaats. Op deze beurs kunnen mensen met een visuele beperking kennismaken met (de nieuwste) hulpmiddelen, opleidingen, werk en vrijetijdsbestedingen. Het Oogfonds introduceerde een inhoudelijk programma. Het programma was samengesteld met mensen met een visuele beperking. Het programma werd goed bezocht en scoorde een ruime 8 onder de deelnemers. Het Oogfonds financiert meerdere projecten die de maatschappelijke toegankelijkheid voor mensen met een visuele beperking vergroten, zoals Running Blind dat inmiddels acht sportgroepen verspreid over Nederland heeft. Een ander voorbeeld is de workshop Van Gogh op gevoel van het Van Gogh Museum: hiervoor was zoveel belangstelling dat het aantal workshops is verdubbeld voor 2015, 2016 en In oktober 2015 ging Expeditie Ribbelroute van start in het MuZIEum in Nijmegen. Mensen kunnen onder begeleiding van een gids met een visuele beperking en met een Virtual Reality bril letterlijk een kijkje nemen in de wereld van slechtziende mensen. In 2015 hebben ruim 300 bezoekers Expeditie Ribbelroute beleefd en zijn acht mensen opgeleid tot gids. In totaal zullen er 25 mensen met een visuele beperking worden opgeleid. 3. Bundeling van krachten om doelen te bereiken Om impact en doelen te realiseren is het bundelen van krachten in het oogheelkundig veld essentieel. Wij geloven dat één plus één drie is. Ook is groei van het fonds noodzakelijk om de doelen te kunnen blijven realiseren. Wat wil het Oogfonds doen? Het Oogfonds zoekt bewust de samenwerking met partners. Het gaat om samenwerking die verder gaat dan afstemming. We richten ons op samenwerking met partners binnen het oogheelkundig veld en samenwerking met bedrijven en particulieren. Het fondsenwervende programma van het Oogfonds dat van oudsher vooral gericht is op donateurs en deelnemers van de VriendenLoterij groeit verder uit tot een programma met verschillende peilers. Het Oogfonds streeft wat betreft inkomsten naar een gemiddelde groei van tien procent per jaar. Een aantal fondsenwervende activiteiten zal het Oogfonds geoormerkt inzetten, bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek. Enkele resultaten in 2015 Het Oogfonds werkt samen met het MaculaFonds en het Glaucoomfonds. In 2015 is de samenwerking met en tussen de patiëntenverenigingen sterk verstevigd. In 2015 zijn nieuwe stappen gezet in de samenwerking met het bedrijfsleven. De twee grootste optiekketens van Nederland hebben bijgedragen aan onze campagnes Oog voor bescherming. Er is een plan van aanpak gemaakt voor het betrekken van het bedrijfsleven bij onze doelen. 12 Oogfonds Jaarverslag 2015

13 De samenwerking met het bedrijfsleven is een nieuwe peiler van ons fondsenwervende programma. Evenals het in actie laten komen van particulieren voor speciale programma s. Met dit laatste is een start gemaakt eind Verder is de samenwerking met de VriendenLoterij in 2015 geëvalueerd. Deze evaluatie leidde tot een voorzetting van de samenwerking voor in ieder geval vijf jaar. In 2014 is de inkomstengroei wel gerealiseerd. In 2015 niet. Dit is bij het vaststellen van de begroting 2015 reeds geaccepteerd. De begroting van 2015 is nagenoeg gerealiseerd. Eind 2015 zijn voorbereidingen getroffen voor geoormerkt fondsenwerven. Dit programma zal in 2016 worden uitgevoerd. 4. Het verder professionaliseren van de organisatie Het Oogfonds zet zich door middel van particulier verworven gelden in voor mensen met een visuele beperking, oogpatiënten en het Nederlands publiek. Het Oogfonds gaat zorgvuldig om met de aan haar toevertrouwde middelen en legt verantwoording af over keuzes, aanpak en resultaten naar alle betrokkenen. Verdere professionalisering van de organisatie is van groot belang om de ambities waar te kunnen maken. Uitgangspunt hierbij is dat mensen en middelen zo efficiënt en effectief mogelijk worden ingezet. Wat wil het Oogfonds doen? Het invoeren van een nieuwe bestuursmodel met een raad van toezicht en het inschakelen van andere expertise om nieuwe activiteiten effectief en efficiënt uit te voeren. De nieuwe activiteiten worden naast de reeds bestaande activiteiten uitgevoerd. Dit om flexibel in te kunnen spelen op ontwikkelingen en daarnaast voldoende tijd, kennis en aandacht te blijven besteden aan onze exploitatie. Het Oogfonds blijft gecommitteerd aan alle geldende richtlijnen voor goede doelenorganisaties. Voor projecten werkt het Oogfonds met projectplannen met daarin de te bereiken resultaten, een risico-analyse op projectniveau, de planning en de bijbehorende begroting. Voor projecten waarvoor het Oogfonds geoormerkt werft, worden projectresultaten ook specifiek verantwoord naar de betrokkenen. Enkele resultaten in 2015 In 2015 is het raad van toezichtmodel ingevoerd met instemming van de leden van de deelnemersraden. In juni is een nieuwe functie geïntroduceerd: de relatiemanager. Deze medewerker richt zich op de samenwerking met het bedrijfsleven en op eigen acties van particulieren. Het Oogfonds heeft de ANBI- status en kreeg in 2015 verlenging van het CBF keur. Het CBF bevestigt dat het Oogfonds de interne zaken goed op orde heeft. Er zijn verschillende projectplannen geschreven, zoals het plan voor het rondreizende oog en voor de vernieuwde website. Komende jaren zal het oog langs de Nederlandse ziekenhuizen reizen om de voorlichting van afdelingen Oogheelkunde en patiëntenverenigingen aan patiënten te ondersteunen. Oogfonds Jaarverslag

14 5. RISICOBEHEERSING Het Oogfonds heeft bij het opstellen van haar strategische koers de grootste risico s geïdentificeerd. Daarna is gekeken naar de kans dat een risico zich voordoet en de ingeschatte impact daarvan. Bij de hoogst scorende risico s zijn beheersmaatregelen beschreven en waar nodig direct genomen. Zo zijn nieuwe fondsenwervende technieken ingezet, is een procuratieregeling doorgevoerd en zijn de gemaakte afspraken tussen de raad van toezicht en directie vastgelegd. Risico s en de beheersing daarvan zijn regelmatig onderwerp van gesprek tijdens de vergaderingen van de raad van toezicht en op kantoor. Bij projecten worden projectplannen opgesteld waarin risico s worden benoemd. 1. Strategische keuzes Een gezondheidsfonds maakt continu keuzes. Een verkeerde strategische keuze kan leiden tot minder betrokkenheid van de achterban, zoals de donateurs, mensen met een visuele beperking, patiënten en onderzoekers. Beheersmaatregelen Het Oogfonds betrekt bij het opstellen van haar plannen belanghebbenden en ook bij het selecteren van grote projecten. Het Oogfonds roept waar nodig externe deskundigheid in. Het Oogfonds monitort en toetst de gevolgen van de gemaakte keuzes en stelt bij waar dat wenselijk of noodzakelijk is. Het Oogfonds zoekt de samenwerking met partners in het veld en tracht keuzes op elkaar af te stemmen. 2. Bekostiging Het risico dat het Oogfonds onvoldoende financiële middelen kan aantrekken om haar doelen te blijven realiseren, zou betekenen dat we minder kunnen uitgeven aan wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en preventie en maatschappelijke projecten. Daarnaast draagt onvoldoende spreiding van inkomstenbronnen bij aan het bekostigingsrisico. Beheersmaatregelen Het Oogfonds brengt differentie aan in haar fondsenwervingstechnieken. Het Oogfonds informeert zich over nieuwe ontwikkelingen. Het Oogfonds voert pilots uit om fondsenwervende activiteiten en methoden te testen. Het Oogfonds analyseert continu de kosten en baten. Het Oogfonds voert nieuwe activiteiten naast de bestaande activiteiten uit. Dit om goed in te kunnen spelen op ontwikkelingen en daarnaast voldoende tijd, kennis en aandacht te kunnen blijven besteden aan de exploitatie. 3. Omvang van de organisatie Het Oogfonds is een kleine organisatie. Omdat we zoveel mogelijk van onze inkomsten willen besteden aan onze doelen, opereren we lean en mean : we halen alleen de kerncompetenties in huis. De omvang van de organisatie maakt kwetsbaar. We hebben niet alle kennis in huis en uitval van een collega kan druk veroorzaken op andere medewerkers. Beheersmaatregelen Het Oogfonds heeft de kernkwaliteiten in huis en huurt andere deskundigheden in. Het Oogonds werkt met vervangingsafspraken en een procuratieregeling. 14 Oogfonds Jaarverslag 2015

15 Het Oogfonds legt cruciale procesbeschrijvingen vast, actualiseert deze en breidt ze waar nodig uit. Het Oogfonds heeft een goede verzuimverzekering, zodat bij uitval op korte termijn externe expertise of een vervanger kan worden ingeschakeld. Het Oogfonds begeeft zich in een netwerk van specialisten, heeft veel banden met andere gezondheidsfondsen en is lid van de brancheorganisatie Goede Doelen Nederland (voorheen: VFI). 4. Vermogensbeheer Donateurs vertrouwen hun geld toe aan het Oogfonds en verwachten uiteraard dat het Oogfonds hiermee zorgvuldig omgaat. Om de spreiding van mogelijke risico s op het gebied van vermogensbeheer zo groot mogelijk te houden, hanteert het Oogfonds een aantal beheersmaatregelen. Beheersmaatregelen Het Oogfonds houdt voor schulden op korte en middellange termijn saldi aan op de bankrekening en op de spaarrekening. Het Oogfonds heeft een deel van het vermogen in beheer gegeven bij een professioneel vermogensbeheerder. Het beleid is gericht op een zo maximaal mogelijk rendement bij aanvaardbare risico s. Daarom is gekozen voor een conservatief beleggingsbeleid. Slechts een beperkt deel (dertig procent) wordt belegd in zakelijke waarden. Hiervoor wordt een bandbreedte gehanteerd tussen de tien en vijftig procent. Het Oogfonds wordt periodiek geïnformeerd over ontwikkelingen door de vermogensbeheerder en direct wanneer zich specifieke zaken voordoen. Op basis van evaluaties wordt het beleid waar nodig aangescherpt. Het Oogfonds heeft een duurzame beleggingsportefeuille. Er wordt alleen belegd in bedrijven die hun verantwoordelijkheid nemen op het gebied van economische, sociale en omgevingsduurzaamheid. De tabaksindustrie is volledig uitgesloten. 5. Reputatie van een samenwerkingspartner Het Oogfonds zoekt bewust de samenwerking, omdat wij van mening zijn dat op deze wijze sneller en doelmatiger grotere stappen te maken zijn om de doelen te realiseren. Als een samenwerkingspartner in opspraak raakt, kan dat negatieve gevolgen hebben voor het Oogfonds. Omdat wij subsidies verstrekken aan andere stichtingen en organisaties, zijn wij sterk afhankelijk van hun resultaten. Beheersmaatregelen Het Oogfonds subsidieert niet alleen projecten, maar voert deze steeds vaker zelf uit (in samenwerking met partners). Het Oogfonds selecteert de te subsidiëren projecten zorgvuldig. Het Oogfonds kent subsidie toe onder voorwaarden en monitort de projecten actief. Bij grote projecten vinden tussentijdse evaluaties plaats. Het Oogfonds legt bij een samenwerkingsproject afspraken vast, waaronder afspraken over de communicatie. Het Oogfonds werkt met een gedragscode Samenwerking met bedrijven. Het Oogfonds volgt het nieuws en zorgt indien nodig voor een reactie. Het Oogfonds heeft de directeur en de communicatiemedewerkers getraind in woordvoering. Oogfonds Jaarverslag

16 BESTEDINGEN AAN DE DOELSTELLING 1. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK Nederland heeft vooraanstaande wetenschappers op het gebied van oogproblemen. Zij werken hard aan het vinden van oorzaken en oplossingen voor oogaandoeningen en aan verbeterde behandelmethoden. Het Oogfonds investeerde in 2015 meer dan ooit in wetenschappelijk onderzoek. Dat is hard nodig. Het aantal mensen met een visuele beperking neemt sterk toe. In 2015 toegekende wetenschappelijke onderzoeksubsidies Vaatgroei aanpakken Prof. dr. R.O. Schlingemann Academisch Medisch Centrum (AMC), Amsterdam Onbehandelbare blindheid en slechtziendheid in Nederland wordt veroorzaakt door drie veelvoorkomende oogaandoeningen: maculadegeneratie bij ouderen, diabetische retinopathie én prematuren retinopathie bij zeer vroeggeboren baby s. Onderzoekers van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam hebben nu ontdekt wat deze aandoeningen gemeen hebben. Vaatgroei. Deze ontdekking is een enorme doorbraak, want op basis hiervan kan men verder onderzoeken hoe het groeien van de bloedvaten precies in zijn werk gaat. Het Oogfonds financiert dit vervolgonderzoek omdat vaatgroei een kenmerk is van een groot aantal oogaandoeningen. Marchien Dallinga, één van de onderzoekers Om wildgroei van bloedvaten tegen te gaan richten we ons op zogenaamde tipcellen. Dit zijn gespecialiseerde cellen die een rol spelen als er een nieuw bloedvat wordt gemaakt. Wij denken dat als we deze cel kunnen stoppen, de rest van het groeiende bloedvat stuurloos achterblijft en niet verder zal groeien. Via dit onderzoek krijgen we meer kennis over het ontstaan van wildgroei in het oog. Daarmee wordt het mogelijk gerichte therapieën te ontwikkelen die blindheid kunnen voorkomen. 16 Oogfonds Jaarverslag 2015

17 Zoeken naar aanknopingspunten voor behandeling diabetische retinopathie Dr. W.A. Dik Erasmus MC Diabetische retinopathie is een ernstige complicatie van diabetes waar (nog) geen goede therapeutische of preventieve behandeling voor is. De komende jaren zullen steeds meer mensen diabetes krijgen. Diabetische retinopathie is zeer invaliderend voor de patiënt en het brengt ook hoge kosten voor de gezondheidszorg met zich mee. Het voorkomen van deze diabetescomplicatie is ons daarom heel veel waard. Het serumeiwit Lp(a) lijkt nu het ontstaan of verloop van diabetische retinopathie te beïnvloeden, maar hoe is onbekend. Het Oogfonds financiert onderzoek naar de rol en het effect van het serumeiwit Lp(a). Meettechniek hersendruk verfijnen Prof. dr. N. Jansonius Universitair Medisch Centrum, Groningen Glaucoom is één van de vier veelvoorkomende oorzaken van blindheid en slechtziendheid. Het is al langer bekend dat een verhoogde oogdruk een rol speelt bij glaucoom. Maar uit onderzoek van prof. dr. Jansonius, hoogleraar oogheelkunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen, blijkt nu dat juist het verschil tussen oogdruk en hersendruk bepalend is. Het verschil tussen de oogdruk en de hersendruk bepaalt de kracht die op de oogzenuw wordt uitgeoefend. Precies die kracht zou de oorzaak kunnen zijn van de schade aan de oogzenuw die we glaucoom noemen. Om beter te begrijpen hoe en waarom glaucoom ontstaat en om sneller tot de juiste diagnose te kunnen komen, is het meten van de hersendruk belangrijk. De ruggenprik is een zuivere, maar zeer onaangename manier van meten van de hersendruk en voor patiënten niet zonder risico. Daarom wil professor Jansonius een meettechniek, die in gehoorkunde wordt gebruikt, verfijnen en geschikt maken. Prof. dr. Jansonius, UMC Groningen Huidige glaucoombehandelingen verlagen de oogdruk, maar hebben bijwerkingen en risico s. Daarnaast weten we niet goed wat bij wie werkt, waardoor de zoektocht soms lang is. Het meten van de hersendruk is een eerste stap naar een passende behandeling voor mensen met glaucoom. Ons onderzoek heeft als doel een nauwkeurige, patiëntvriendelijke en veilig uitvoerbare meetmethode te ontwikkelen. Oogfonds Jaarverslag

18 BESTEDINGEN AAN DE DOELSTELLING Voorspellingsmodel voor leeftijdsgebonden maculadegeneratie Mw. Prof. C.C.W. Klaver Erasmus MC Leeftijdsgebonden maculadegeneratie is een ziekte van het oog waarbij er schade ontstaat aan de gele vlek, ook wel de macula genoemd. Hierdoor gaat de gezichtsscherpte achteruit wat problemen geeft met onder andere lezen en het herkennen van gezichten. Deze schade is tot op dit moment onomkeerbaar. Tijdens het voorstadium (vroege leeftijdsgebonden maculadegeneratie) kunnen er op het netvlies al wel afwijkingen gezien worden door de oogarts, maar meestal geven deze (nog) geen klachten. Er zijn nieuwe therapieën in ontwikkeling die in een vroeg stadium ingrijpen om het onomkeerbare eindstadium te voorkomen. Het is dan belangrijk te weten wie er behandeld moet worden om verdere progressie te stoppen. Hiervoor worden progressiemodellen gebruikt. Het Oogfonds financiert een studie die inzicht moet geven in de waarde van de bestaande commerciële modellen ten opzichte van een door het Erasmus MC ontwikkeld voorspellingsmodel dat is gebaseerd op drie bevolkingsonderzoeken. Onderzoek naar de effectiviteit van twee manieren van hoornvliestransplantatie Prof. dr. R.M.M.A. Nuijts Maastrichts UMC+ Op dit moment is een hoornvliestransplantatie de enige behandeling voor mensen met Fuchs hoornvliesdystrofie (FECD), een hoornvliesaandoening die kan leiden tot verminderd zicht en zelfs blindheid als het onbehandeld blijft. Het Oogfonds financiert het vergelijkend onderzoek van vernieuwende hoornvliestransplantatietechnieken dat inzicht moet geven welke behandeling voor patiënten het beste is. De standaardbehandeling bij patiënten met een ziekte van het hoornvliesendotheel is een transplantatie van het achterste deel van het hoornvlies ofwel DSAEK. Bij DMEK, de nieuwste techniek op het gebied van hoornvliestransplantatie, wordt enkel het membraan getransplanteerd (het dunst mogelijke transplantaat). Het onderzoek zal de belangrijke vraag beantwoorden of DMEK resulteert in een sneller en beter visueel herstel in vergelijking met DSAEK, de nu door de meeste hoornvlieschirurgen in Nederland toegepaste behandeling. Ontwikkelen van een nieuwe therapie voor erfelijke netvliesdegeneratie Dhr. A. Garanto Radboud UMC 18 Oogfonds Jaarverslag 2015

19 Door erfelijke netvliesdegeneratie wordt de gezichtsscherpte minder en neemt het vermogen in het donker te zien af. Het bemoeilijkt het dagelijkse leven van patiënten dus enorm. Netvliesdegeneratie ontstaat doordat een specifiek gen (het IRD gen) foute informatie bevat. In dit onderzoek wordt gekeken of deze foute informatie uit het IRD gen gehaald kan worden, waarna de juiste informatie wordt teruggezet. Als deze techniek werkt dan kan de progressie van netvliesdegeneratie gestopt worden en mogelijk ook de visuele functie verbeterd worden. Identificatie van kinderen met retinale dystrofie voor toekomstige genspecifieke behandelingen Mw. dr. L.I. Van den Born Rotterdams Oogheelkundig Instituut Blindheid bij kinderen wordt vooral veroorzaakt door erfelijke ziektes als retinitis pigmentosa en jeugd maculadegeneratie. Een behandeling bestaat nog niet. Dankzij de inzet van onderzoekers wordt steeds duidelijker hoe veranderingen in genen tot oogziektes kunnen leiden. En hoe beïnvloeding van deze genen oogziektes kan afremmen. Recent zijn studies gedaan naar twee specifieke genetische afwijkingen. Gentherapie en een aangepaste vorm van vitamine A bleken het zicht daadwerkelijk te verbeteren. Om goed in beeld te krijgen wie nog meer voor soortgelijke therapie in aanmerking komen, is het essentieel om van álle kinderen in Nederland met een erfelijke netvliesaandoening de oogheelkundige gegevens te verzamelen in één database. Het Rotterdams Oogheelkundig Instituut en het Erasmus Medisch Centrum analyseren de gegevens en brengen het ziekteverloop gedetailleerd in kaart. Oogarts Ingeborgh van den Born, Het Rotterdams Oogheelkundig Instituut & Het Oogziekenhuis Rotterdam: Het is erg belangrijk dat we de oogheelkundige gegevens verzamelen van álle kinderen en jongeren die een erfelijke netvliesaandoening hebben. Zij hebben de meest vitale cellen in hun netvlies, dus hebben het meeste baat bij een eventuele behandeling. Onze database legt een essentiële basis voor wetenschappelijke onderzoeken. Ik ben heel hoopvol dat dit binnen tien jaar zal leiden tot nieuwe behandelingen voor een aantal van deze aandoeningen. Zodat we bijvoorbeeld het zicht kunnen stabiliseren. Dat we dan echt iets voor deze patiënten kunnen doen, zou fantastisch zijn. Oogfonds Jaarverslag

20 BESTEDINGEN AAN DE DOELSTELLING Op welk mircornas valt ons oog? Mw. dr. M.A. Meester-Smoor Erasmus MC Voor veel oogheelkundige aandoeningen zijn afgelopen jaren uitgebreide genetische studies verricht. Deze hebben veel opgeleverd. Door de functies en de manier van reguleren van genen te onderzoeken, kunnen onderzoekers achterhalen welke procesessen een rol spelen bij het ontstaan van oogheelkundige ziektebeelden. Op dit moment is de functie van deze genen en hun regulatie grotendeels onduidelijk. Het beschikbaar komen van deze informatie is cruciaal om tot therapeutische mogelijkheden te komen of om therapeutische mogelijkheden te ontwikkelen. Een sleutelrol bij het reguleren van genen wordt vervuld door micro RNAs (mirnas). Het beïnvloeden of bijsturen van één mirna kan invloed hebben op vele processen die betrokken zijn bij het ziekteproces en dienen als therapie. Grote databases met informatie over mirnas zijn pas recent beschikbaar gekomen. Deze informatie maakt het mogelijk om gegevens van genetische studies te gebruiken om meer inzicht te krijgen in mirnas die een rol spelen in aandoeningen. Genetische studies gebruiken varianten in het DNA waarbij onderzocht wordt welke van deze varianten gerelateerd zijn aan een ziekte. Veel varianten in DNA zijn niet functioneel en zijn het gevolg van evolutiemechanismen. Ligt een DNA variant in een stuk DNA waar een functie aan verbonden is, kan deze verandering wel functioneel zijn. De centrale vraag in dit onderzoek is om te onderzoeken welke van deze varianten functionele varianten zijn die aan mirna mechanismen gerelateerd zijn. Hoog op de agenda Oogvereniging in samenwerking met MaculaVereniging Patiënten zijn in Nederland steeds vaker betrokken bij het bepalen van de onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek. Door patiënten in hun rol als ervaringsdeskundige actief een stem te geven, kan onderzoek beter aansluiten bij hun wensen en behoeften. Daarnaast is de verwachting dat op deze manier het draagvlak voor onderzoek in de maatschappij toeneemt. Van mensen met een visuele beperking was nog niet structureel in kaart gebracht welk onderzoek zij belangrijk vinden. Daarin heeft het uitgevoerde onderzoek Zicht op Onderzoek, waaraan ruim 1250 mensen deelnamen, verandering gebracht. Het heeft een prioritering opgeleverd van de onderzoeksthema s en de onderzoeksonderwerpen vanuit patiëntenperspectief. Deze onderzoeksagenda is voor de gezamenlijke verenigingen van en voor mensen met een oogaandoening een belangrijk instrument. Met het project Hoog op de agenda worden de reeds bestaande thema s verder uitgewerkt om tot gerichte onderzoeksvragen te komen. 20 Oogfonds Jaarverslag 2015

21 Afgerond wetenschappelijk onderzoek in 2015 Onderzoek naar patiënten met te Maastricht UMC Prof. dr. H.C. Schouten hoge oogdruk of glaucoom Behandeling van bloedingen Oogziekenhuis Rotterdam Prof. J.C. van Meurs onder de macula Zijn voorspellingtesten voor Erasmus MC Prof. dr. C.C.W. Klaver leeftijdsgebonden macula degeneratie betrouwbaar? Rp5000db 2.0: database voor Radboud UMC Prof. dr. B.J. Klevering genstudies ten behoeve van de ziekte van Stargardt Erfelijke oogzenuwaandoening bij Radboud UMC Prof. dr. F.P.M. Cremers meervoudig gehandicapte kinderen: identificatie van nieuwe genetische afwijkingen Uitgelicht project, afgerond in 2015: Rp5000db 2.0: database voor genstudies ten behoeve van de ziekte van Stargardt In deze databases worden oogheelkundige en genetische gegevens van mensen met een erfelijke netvliesaandoening anoniem geregistreerd om te gebruiken bij wetenschappelijk onderzoek. Er zijn naar schatting vijfduizend mensen met Retinale Dystrofie in Nederland, vandaar de naam. Dit project heeft tot doel om gegevens te verzamelen van mensen met de ziekte van Stargardt, omdat hiervoor enkele gentherapie-trials zich in een vergevorderd stadium bevinden. Daarnaast zijn ook gegevens over andere aandoeningen geregistreerd, waarbij men zich heeft geconcentreerd op aandoeningen waarvoor (gentherapie)- trials in voorbereiding zijn. Resultaten in de periode : Er is een aantal verbeteringen doorgevoerd in de database zelf. Het aantal mensen wat geregistreerd is in de database, is gestegen van 855 naar Het aantal geregistreerde personen met de Ziekte van Stargardt in de database is gestegen van 210 naar 553. Een groot aantal hiervan is meerdere malen onderzocht om het natuurlijke verloop van de ziekte in kaart te brengen. Naast de gegevens over de Ziekte van Stargardt zijn er ook gegevens verzameld over patiënten met andere oogaandoeningen waarvoor (gen)therapiein voorbereiding is. Deze database levert een bijdrage aan onderzoek van verschillende promovendi. Oogfonds Jaarverslag

22 BESTEDINGEN AAN DE DOELSTELLING 2. VOORLICHTING EN PREVENTIE Schade aan ogen is meestal onherstelbaar. Daarom geven we via persberichten, beurzen, nieuwsbrieven, brochures en onze website voorlichting over het voorkomen en tijdig herkennen van verschillende oogaandoeningen. CAMPAGNES Zomercampagne Uit eigen onderzoek is gebleken dat tachtig procent van de Nederlanders wel eens vergeet om een zonnebril mee te nemen als ze naar een zonnig terras gaan. Eén op de zes mannen draagt nooit een zonnebril. Dat is niet zo onschuldig als het lijkt. Zonder goede bescherming kan Uv-straling permanente schade aan de ogen veroorzaken. Reden voor het Oogfonds om de campagne Vergeet je zonnebril niet te starten. Blootstelling aan overmatige Uv-straling verhoogt het risico op staar (cataract) en recent onderzoek noemt ook leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD). Met een online zomerquiz maakten we mensen bewust van de gevaren die de zon brengt voor je ogen. In samenwerking met Hans Anders werd onze boodschap onder de aandacht gebracht bij vier miljoen huishoudens. Tientallen tijdschriften en kranten besteedden aandacht aan onze zomercampagne, waaronder Max magazine, NCRV-gids, Telegraaf en Margriet. Drie tips voor het kiezen van de juiste zonnebril: De zonnebril geeft 100% UV-bescherming (aangeduid als UV 400 of 100% UV filter). Het montuur is groot genoeg en sluit goed aan op het gezicht om te voorkomen dat het Uv-licht de ogen via de boven-, onder- of zijkant kan bereiken. Lichtabsorptie van minimaal 75% wordt aangeraden. Om hiervan verzekerd te zijn, kan je in de zomer het beste kiezen voor een zonnebril met de Europese CE markering 3. Eclipsbrillen In maart vond in Nederland een gedeeltelijke zonsverduis-tering plaats. Hier onbeschermd naar kijken is zeer gevaarlijk voor de ogen. Daarom heeft het Oogfonds voorafgaand gratis eclipsbrillen verspreid. Deze werden door Pearle Opticiens kosteloos beschikbaar gesteld. Via social media en persberichten hebben we zoveel mogelijk mensen geïnformeerd over het belang van het gebruik van een eclipsbril om onherstelbare schade aan het netvlies te voorkomen. 22 Oogfonds Jaarverslag 2015