Het jaarverslag en de volledige jaarrekening kunt u downloaden op of op aanvraag toegestuurd krijgen.

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2014

2 Colofon Dit is een uitgave van het Oogfonds Adres Catharijnesingel GC Utrecht Postadres Postbus 2086, 3500 GB Utrecht Telefoon (030) Website IBAN NL21 INGB BIC INGBNL2A Het jaarverslag en de volledige jaarrekening kunt u downloaden op of op aanvraag toegestuurd krijgen. Ontwerp: Avant la Lettre, Utrecht

3 INHOUDSOPGAVE Voorwoord 4 Introductie nieuwe directeur 6 Visie, missie en strategische thema s 7 Besteding aan de doelstelling Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Toegankelijkheid 18 Fondsenwerving 22 Bestuur en governance 26 Vooruitblik Financiën 33 Verkorte jaarrekening 46 Controleverklaring accountant 49 Bijlage: Aangesloten organisaties 50 Comité van Aanbeveling 51

4 VOORWOORD Steeds meer mensen worden getroffen door blindheid en slechtziendheid. Een angstig vooruitzicht, want blindheid en slechtziendheid hebben grote gevolgen voor mensen, hun omgeving en de samenleving. Belangrijkste oorzaken van de groei van het aantal mensen met een visuele beperking zijn de toename van diabetes en de dubbele vergrijzing. Het Oogfonds wil de groei van het aantal mensen met een visuele beperking stoppen. Meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting zijn hard nodig. In dat licht startte het Oogfonds een nieuwe preventiecampagne Oog voor preventie om het Nederlandse publiek bewust te maken van de risicofactoren en alarmsignalen van een oogziekte. Eén van de onderdelen van deze campagne is een oogtest. Deze digitale test die mensen alert maakt op alarmsignalen, is in 2014 door ruim mensen gedaan. Daarnaast vroegen we aandacht voor het belang de ogen te beschermen tegen de zon. Kinderogen zijn extra kwetsbaar. Een boodschap die in de media veel aandacht heeft gekregen. Het voorkomen en verminderen van blindheid en slechtziendheid is een van de strategische thema s van de in 2014 ingezette koers. Naast voorlichting en preventie richt het Oogfonds zich daarom nadrukkelijk op wetenschappelijk onderzoek. Het hoogstaande wetenschappelijk oogonderzoek in Nederland willen wij een impuls geven. In 2014 is gesproken met Nederlandse oogwetenschappers om samen initiatieven te ontwikkelen om extra aandacht te krijgen voor oogaandoeningen en extra middelen te verkrijgen om meer oogonderzoek te kunnen financieren. Dankzij de steun van onze donateurs en samenwerkingspartners hebben wij in 2014 een aantal toonaangevende wetenschappelijke onderzoeksprojecten mede kunnen subsidiëren. De jaarrekening laat een positief resultaat zien, onder andere door een toename van de inkomsten uit nalatenschappen aan het einde van het verslagjaar. Dit positieve resultaat zal volgend jaar voor een groot deel ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor zijn in de jaarrekening bestemmingsreserves opgenomen. Het vergroten van de maatschappelijke toegankelijkheid voor mensen met een visuele beperking blijft een belangrijk strategisch thema. Ook in 2014 hebben we weer een aantal bijzondere projecten kunnen financieren. Een voorbeeld is de meerjarige samenwerking met Stichting Running Blind. Deze stichting organiseert hardlooptrainingen en Nordic Walking voor mensen met een visuele beperking en hun buddy s. Doel van de samenwerking is om verspreid over heel Nederland loopgroepen te organiseren. Een ander meerjarig project is Van Gogh op gevoel. Dit project van het Van Gogh museum heeft tot doel kunst toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking. Hiervoor bestaat veel belangstelling onder blinden en slechtzienden en hun naaste omgeving. En ook de Nederlandse musea zijn zeer geïnteresseerd in de aanpak van het Van Gogh Museum. Wij hopen dan ook dat veel musea dit voorbeeld zullen volgen, zodat dit bijzondere programma heel gewoon wordt.

5 Om de ambitieuze doelen te realiseren én efficiënt om te gaan met de beschikbare middelen is samenwerking noodzakelijk. Het is onze stellige overtuiging dat alleen in gezamenlijkheid vraagstukken rond blindheid en slechtziendheid daadwerkelijk zijn aan te pakken. Het bundelen van krachten is dan ook het derde strategische thema van de strategische koers van het Oogfonds. Het Oogfonds is een kleine organisatie. In 2014 vonden verschillende veranderingen plaats. Op 1 maart 2014 verliet Ingrid Kolkhuis Tanke-Prinsenberg het Oogfonds. Edith Mulder volgde haar op. Daarnaast heeft het bestuur zich georiënteerd op een nieuw bestuursmodel: het raad van toezicht model. Deze bestuurlijke constellatie wordt voorgestaan binnen de goede doelen branche en wordt gezien als codificatie van hoe in de praktijk wordt gewerkt. Daarbij wil het Oogfonds invulling geven aan diverse adviesraden; een maatschappelijke en een wetenschappelijke adviesraad. De aanpassing zal naar verwachting in 2015 haar beslag krijgen. In 2014 vond de hertoetsing plaats door het CBF. Begin 2015 heeft de Commissie Keurmerk van het CBF besloten dat het Oogfonds opnieuw in aanmerking komt voor de erkenning als keurmerkhouder. Het Oogfonds heeft haar koers voor de jaren bepaald. In 2014 zijn de bakens verzet en zijn de eerste stappen gezet. In 2015 zal de nieuwe koers duidelijk zichtbaar worden. Niet alle inkomsten van 2014 konden wij direct toekennen aan projecten, omdat wij bij de inzet van de aan ons toevertrouwde gelden de grootste zorgvuldigheid betrachten. Het positieve financiële resultaat van 2014 zullen wij in 2015 besteden en is daarom in de begroting 2015 opgenomen. Het resultaat zal ten goede komen aan onze doelen: wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en preventie en maatschappelijke toegankelijkheid. De bijdragen van onze donateurs en partners als de VriendenLoterij hebben ons in 2014 weer in de gelegenheid gesteld ons in te spannen voor minder blindheid en slechtziendheid en een betere wereld voor mensen met een visuele beperking. Onze dank gaat uit naar onze donateurs en samenwerkingspartners voor het in ons gestelde vertrouwen. mr. Dina Aleman MBA voorzitter bestuur mr. drs. Edith Mulder directeur Voorwoord 5

6 INDRUKWEKKENDE ONTMOETINGEN Mijn eerste jaar bij het Oogfonds kenmerkte zich door indrukwekkende ontmoetingen. Ik sprak veel mensen met een visuele beperking en was keer op keer onder de indruk hoe zij hiermee omgaan. Ook ontmoette ik bevlogen oogartsen en wetenschappers die zich inzetten voor betere oogheelkundige zorg. In ons land wordt baanbrekend onderzoek gedaan. De ontdekking dat we in Nederland slechts een zeer beperkt deel van de wetenschappelijke oogheelkundige onderzoeken kunnen financieren stelde me teleur. Het gaat om onderzoeken die het predicaat excellent hebben gekregen van zowel onderzoekers uit buiten- en binnenland als van patiënten. En nog belangrijker: deze onderzoeken kunnen daadwerkelijk zorgen voor een zichtbaar betere toekomst. Om impactvol onderzoek mogelijk te maken is geld nodig. Hiervoor stroop ik graag mijn mouwen op. Daarnaast is het belangrijk dat er bij het Nederlands publiek meer kennis komt over oogaandoeningen, over de risicofactoren en alarmsignalen daarvan. Hierdoor kunnen problemen worden voorkomen of tijdig worden ontdekt, waardoor mensen behandeld kunnen worden. Blindheid en slechtziendheid kunnen in zeventig procent van de gevallen worden voorkomen. Blindheid en slechtziendheid hebben veel impact. Zelf ben ik opgegroeid tussen de braille- en gesproken boeken. Mijn opa was blind en ook mijn vader is blind geworden. Op mijn eerste ZieZo-beurs was ik diep onder de indruk. Wat zijn er de laatste decennia veel nieuwe mogelijkheden bijgekomen om mensen met een visuele beperking te ondersteunen. Tegelijkertijd besefte ik dat er voor blinden en slechtzienden dagelijks nieuwe toegankelijkheidsvraagstukken bijkomen in een wereld die continu in beweging is. Die ontwikkelingen zorgen er natuurlijk ook weer voor dat er steeds meer mogelijkheden komen. Dat inzicht geeft me hoop en haast. Er is nog veel te doen. Edith Mulder, directeur Oogfonds 6 Oogfonds Jaarverslag 2014

7 MISSIE, VISIE EN STRATEGISCHE THEMA S MISSIE Het Nederlandse Oogfonds maakt zicht sterk voor een betere toekomst voor mensen met een oogaandoening of mensen met een verhoogde kans daarop. Onze droom is oogaandoeningen en vermijdbare blindheid en slechtziendheid te voorkomen en te bestrijden. Ook willen we een beter perspectief voor blinden en slechtzienden door volwaardige participatie en integratie in de samenleving te bewerkstelligen. Daarom subsidieert het Oogfonds wetenschappelijk onderzoek en maatschappelijke projecten in Nederland en is het fonds pleitbezorger en voorlichter. Om de missie te realiseren werft het Oogfonds fondsen en werken we samen met partners in het veld. VISIE Slechtziendheid en ook blindheid kan iedereen treffen en steeds meer Nederlanders krijgen ermee te maken. Op dit moment zijn er in Nederland naar schatting meer dan blinden en slechtzienden. De impact van blindheid en slechtziendheid is enorm. Op de eerste plaats op het leven van de blinde of slechtziende zelf. Maar ook op diens omgeving én op de samenleving. Als we niets doen, zal het aantal blinden en slechtzienden enorm toenemen. Voorspeld wordt dat in 2020 zeker een half miljoen mensen blind of slechtziend is. Dat komt met name door de dubbele vergrijzing - steeds meer mensen worden steeds ouder - en door de toename van het aantal mensen met diabetes. Ongeveer de helft van de mensen met diabetes krijgt oogproblemen. De toename van het aantal blinden en slechtzienden in de Nederlandse samenleving is een zorgelijke en veelal onnodige ontwikkeling; in maar liefst zeventig procent van de gevallen kan dit worden voorkomen. Het Oogfonds wil vermijdbare blindheid en slechtziendheid zo snel mogelijk tot nul reduceren. Dat kan! Door wetenschappelijk onderzoek, preventie en voorlichting. Beperkt zicht en blindheid veranderen het persoonlijke leven drastisch en brengen vele beperkingen met zich mee in een samenleving die steeds visueler is ingesteld. Blinden en slechtzienden ondervinden hindernissen bij alle dagelijkse bezigheden en moeten hun weg vinden in een wereld die weinig rekening houdt met hun beperking. Openbare voorzieningen, producten en diensten zijn voor hen vaak slecht toegankelijk. Het Oogfonds maakt zich sterk voor een beter toegankelijke samenleving voor mensen met een visuele beperking en wil dat zij een duidelijke stem en inbreng krijgen in de diverse maatschappelijke ontwikkelingen. Oogfonds Jaarverslag

8 Kernwaarden Deze waarden verwoorden ons morele kompas: Het Oogfonds is eerlijk Het Oogfonds durft Het Oogfonds verbindt STRATEGISCHE THEMA S Sinds 2014 vaart het Oogfonds een nieuwe strategische koers. Hierin zijn vier thema s benoemd. Dit zijn: 1. Het voorkomen en verminderen van blindheid en slechtziendheid in Nederland 2. Het vergroten van de maatschappelijke toegankelijkheid voor blinden en slechtzienden 3. Het bundelen van krachten om doelen te realiseren 4. Het verder professionaliseren van de organisatie De drie pijlers van onze doelbestedingen zijn: wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en preventie en maatschappelijke toegankelijkheid. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, symptomen en behandelmethoden van oogaandoeningen vervult een sleutelrol in de strijd tegen (vermijdbare) blindheid. Vroegtijdige ontdekking van een oogziekte of -aandoening kan ernstige slechtziendheid en blindheid in zeventig procent van de gevallen afremmen of voorkomen. Onnodige blindheid een halt toeroepen is mogelijk. Juist daarom wil het Oogfonds (samen met anderen) zoveel mogelijk geld en middelen beschikbaar stellen om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. Er is al veel bekend over de meest voorkomende oogziekten als maculadegeneratie, glaucoom, staar, retina pigmentosa. Toch blijven er nog veel vragen onbeantwoord over het ontstaan van oogaandoeningen. Wetenschappelijk onderzoek kan leiden tot meer inzicht in het ontstaan en behandelen van oogaandoeningen en tot nieuwe en verbeterde behandelmethoden. Het Oogfonds blijft belangrijk onderzoek financieren met behulp van geworven gelden. Samen met de oogheelkundige afdelingen van de Nederlandse ziekenhuizen proberen we slechtziendheid en blindheid goed op te sporen en mogelijkheden te faciliteren om deze zo goed mogelijk te behandelen. 8 Oogfonds Jaarverslag 2014

9 Ik heb goede hoop dat ik in de toekomst meer zal kunnen zien. Joke van Rooden was zeventien jaar toen ze de diagnose Retinitis Pigmentosa (RP) kreeg. Het voelde alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen. Omdat er geen behandeling bestaat, is mijn zicht sindsdien geleidelijk achteruit gegaan. Ik zie nu zo onscherp dat ik alleen nog licht en donker kan onderscheiden. Een behandeling voor RP is er op dit moment niet. De enige manier om ervoor te zorgen dat die er in de toekomst wel komt, is wetenschappelijk onderzoek. Het Oogfonds maakt dit mogelijk. De ontwikkelingen op dit gebied gaan snel. Ik heb goede hoop dat ik in de toekomst meer zal kunnen zien. Zelfs al is het pas wanneer ik zeventig jaar oud ben, ik zou het geweldig vinden als ik mijn kinderen en kleinkinderen zou kunnen zien. Wetenschappelijk onderzoek vind ik daarom erg belangrijk. Als is het niet voor mezelf, dan voor de volgende generatie. Uitzicht Uitzicht is het samenwerkingsverband van meerdere fondsen die subsidies verstrekken voor wetenschappelijk onderzoek op het terrein van slechtziendheid en blindheid. Dit samenwerkingsverband voorkomt dat subsidieaanvragers bij meerdere fondsen tegelijk aanvragen moeten indienen. Bovendien wordt de kwaliteit van de onderzoeken waaraan subsidie wordt toegekend, extra getoetst. Het Oogfonds heeft in 2014 via Uitzicht onderzoek gefinancierd op het vlak van de meest voorkomende oogziekten, zoals glaucoom en maculadegeneratie. Omdat de meeste onderzoeken een langere looptijd hebben, zijn de resultaten nog niet bekend. Een overzicht van de onderzoeken die het Oogfonds in 2014 heeft gefinancierd staat in het volgende hoofdstuk. Voorlichting en preventie Het Oogfonds wil de kennis over oogaandoeningen en het herkennen van de symptomen bij het algemene publiek vergroten, zodat vroegtijdig behandelen onnodige slechtziendheid en blindheid kan beperken of vermijden. Het Oogfonds geeft door middel van campagnes, informatie en voorlichting over de signalen van de meest voorkomende oogaandoeningen en over een leefstijl die slechtziendheid en blindheid kan voorkomen. Voorlichting is een belangrijk instrument in preventie. Wanneer mensen weten welk risico zij lopen bij bepaalde klachten en wat er aan gedaan kan worden, kan vermijdbare blindheid verder worden teruggedrongen. Maatschappelijke toegankelijkheid Het Oogfonds wil dat er bij het inrichten van de samenleving meer rekening worden gehouden met de belangen van mensen met een visuele beperking. Beleidsmakers en ontwikkelaars moeten op de hoogte zijn van de belemmeringen die slechtzienden en blinden ervaren bij het gebruiken van producten en diensten. Dit geldt voor veel maatschappelijke voorzieningen, zoals het openbaar vervoer en openbare ruimten. Daarnaast is onbelemmerde toegang tot informatie cruciaal voor actieve en volwaardige deelname aan de maatschappij. Het Oogfonds ondersteunt organisaties en activiteiten die gericht zijn op het verbeteren van de toegankelijkheid van de samenleving. Oogfonds Jaarverslag

10 BESTEDINGEN AAN DE DOELSTELLING 1. Wetenschappelijk onderzoek Het Oogfonds geeft structureel steun aan medisch wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen en genezen van oogaandoeningen. Dit is onmisbaar in de strijd tegen (vermijdbare) blindheid en slechtziendheid. RadboudUMC Meetmethoden van de voortgang van Stargardt verbeteren De ziekte van Stargardt is de meest voorkomende vorm van juveniele macula degeneratie, waarbij de vaak jonge patiënten geleidelijk hun gezichtsscherpte verliezen. In veel gevallen leidt dit uiteindelijk tot ernstige slechtziendheid of blindheid. Tot op heden is er geen therapie voorhanden voor deze aandoening, waardoor het verlies aan gezichtsvermogen onvermijdelijk is. Het natuurlijk beloop van Stargardt is nog onvoldoende beschreven; dit komt door het geringe aantal aangedane personen, de grote variatie in ziekteverloop en het ontbreken van een methode die gevoelig genoeg is om de voortgang binnen een beperkt aantal jaren te meten. In dit onderzoek wordt getracht dit laatste aan te pakken door verschillende parameters te combineren tot één meetpunt. Het multimodale progressiemodel zal de verschillende stadia beschrijven en subtypes van de ziekte onderscheiden. De kennis van de verschillende subtypes en stadia van de ziekte maakt het niet alleen mogelijk om het effect van therapie te meten, ook kan de oogarts een gedegen uitspraak doen over het te verwachten beloop bij een individuele patiënt. Ten slotte kan dit model uiteindelijk als basis dienen voor het monitoren van andere erfelijke netvliesaandoeningen. Radboud UMC Onderzoek naar de genetische oorzaak van visusstoornissen bij meervoudig gehandicapte kinderen Erfelijke slechtziendheid kan het gevolg zijn van stoornissen in het oog, de oogzenuw en de hersengebieden achter de oogzenuw. Oogzenuwafwijkingen bij kinderen kunnen het gevolg zijn van een probleem in de oogzenuw zelf of ten gevolge van andere hersenafwijkingen. In vervolg op het onderzoek van 2008, waar de oorzaken van visusstoornissen bij Nederlandse kinderen zijn onderzocht en waarin 902 kinderen visus stoornissen achter de oogzenuw werd gediagnosticeerd, is er een nieuw onderzoek gestart om nieuwe genetische oorzaken te vinden. Er zijn 56 patiënten zonder risicofactoren van vroeggeboorte onderzocht. Ook werd chromosoomonderzoek verricht. Hiermee werden meerdere interessante genen voor visus stoornissen gevonden. In de huidige studie wordt er getracht om meer bewijs te verzamelen over het klinische beeld passend bij de gevonden genen. Daarom is het van belang om meer patiënten met dezelfde genetische oorzaak te vinden waarbij een nieuwe techniek wordt gebruikt 10 Oogfonds Jaarverslag 2014

11 om de genen te testen op het voorkomen van mutaties bij patiënten waarin nog niet herkende erfelijke slechtziendheid wordt verwacht. Deze studie zal in belangrijke mate de kennis vergroten over de oorzaken van visusstoornissen als gevolg van een afwijking of beschadiging van de hersenen bij kinderen, wat kan resulteren in vroegere diagnose en begeleiding van slechtziende kinderen. Academisch Medisch Centrum (AMC) Onderzoek naar het omvormen van stamcellen naar gezonde RPE-cellen Het retina pigment epitheel (RPE) is een laag cellen in het achterste deel van het oog en bestaat uit een soort van moedercellen die de fotoreceptoren verzorgen. Fotoreceptoren zijn de lichtgevoelige cellen van het netvlies, die signalen doorgeven naar het netvlies en de hersenen zodat beelden kunnen worden gevormd. Deze cellen zijn betrokken bij vele netvliesziekten. In het huidige onderzoek zullen stamcellen worden aangepast en getracht deze om te vormen naar nieuwe en gezonde RPE-cellen met als doel dat deze gebruikt kunnen worden voor transplantatie en uiteindelijk herstel van gezichtsvermogen. Maastricht UMC+ Onderzoek naar het aantal mensen met nauwe kamerhoek glaucoom Bij een nauwe kamerhoek is de afstand tussen hoornvlies en iris verminderd. Het afvoersysteem in de kamerhoek kan hierdoor gemakkelijk worden afgesloten door beweging van de pupil. Dan kan de oogdruk stijgen en ontstaat er nauwekamerhoekglaucoom. Deze vorm kan zowel acuut als chronisch zijn. Het verraderlijke is dat je er heel lang niets van merkt en daardoor is er al veel gezichtsveldverlies opgetreden voor het wordt opgemerkt. Tijdens een oogheelkundig onderzoek kan een nauwe kamerhoek geconstateerd worden doordat er bepaalde afwijkingen gevonden worden. Dit kan middels gonioscopie. Bij gonioscopie wordt met een contactlens op het oog de kamerhoek beoordeeld. De praktijk laat echter zien dat patiënten die risico lopen op het ontwikkelen van nauwe kamerhoek vaak worden gemist tijdens routinematig onderzoek doordat gonioscopie beperkingen heeft. Het is een moeilijke techniek om uit te voeren, vereist juiste interpretatie en is lastig in te passen in routinematig oogheelkundig onderzoek. De laatste jaren zijn er hierdoor nieuwe technieken gekomen, bijvoorbeeld de specifieke netvliesscan SS-OCT. Dit apparaat kan de kamerhoek tot in detail in beeld brengen, zonder contact te maken met het oog. Het doel van deze studie is om bij mensen met een nauwe kamerhoek volgens nieuwe technieken: na te gaan hoeveel mensen een nauwe kamerhoek hebben indien beoordeeld met gonioscopie (de contactlens) na te gaan met een aantal metingen welk risico zij lopen op het krijgen van glaucoom de patiëntrelevante kenmerken van deze specifieke groep te beschrijven. Deze studie zal bijdragen aan het correct gebruiken van de netvliesscan SS-OCT, ontwikkeling van klinische richtlijnen bij nauwe kamerhoek en het voorkomen van blindheid door beter inzicht in vroege ontdekking van nauwe kamerhoeken. Oogfonds Jaarverslag

12 Glaucoompatiënten hebben levenslang Prof. dr. C.A.B. Webers Hoofd van de Universiteitskliniek voor Oogheelkunde Maastricht UMC+ Glaucoom is chronisch en patiënten hebben als het ware levenslang. Dat vergt veel van de patiënt en diens omgeving. Dit onderzoek zal bijdragen aan het voorkomen van blindheid door beter inzicht in de vroege detectie van nauwe kamerhoeken. AFGERONDE ONDERZOEKEN IN 2014 Radboud UMC Identificatie van nieuwe of gewijzigde genen die Retinitis pigmentosa (RP) kunnen veroorzaken Dit is onderzocht door gebruik van nieuwe technieken bij patiënten met de netvliesaandoening Retinitis pigmentosa. De resultaten die hier uit zijn gekomen, waren boven verwachting. Tijdens het onderzoek is gebleken dat bij een groot deel van de Nederlandse patiënten de oorzakelijke mutaties te vinden zijn. Retinitis pigmentosa (RP) is een verzamelnaam van een groep van erfelijke aandoeningen van het netvlies. Leids Universitair medisch centrum (LUMC) Invloed van leeftijd bij beginnend glaucoom Tijdens dit onderzoek is gekeken of de leeftijd en leeftijdsgebonden veranderingen, zoals ontstekingen, een rol spelen bij het ontstaan van glaucoom. Uit het onderzoek is inderdaad gebleken dat ontstekingen een rol kunnen spelen bij het ontstaan van glaucoom. Wat de onderliggende oorzaken zijn van deze ontstekingsreacties, zal nog verder onderzocht moeten worden. Radboud UMC Voorspellingsmodel voor leeftijdsgebonden maculadegeneratie (MD) Doel van deze onderzoeksperiode was het leveren van een bijdrage aan de ontwikkeling van een voorspellingsmodel voor leeftijdgebonden maculadegeneratie. Hierbij is gericht gekeken naar het identificeren van risicofactoren en is er een selectie gemaakt van hoog risico patiënten. Het zijn vooral deze personen die baat zullen hebben bij een juiste risicoschatting. Academisch Medisch Centrum (AMC) Onderzoek van functie van de bloed-retina barrière in het netvlies De onderzoekers hebben ontdekt welke mechanismen ten grondslag liggen aan verhoogde doorlaatbaarheid van de bloed-retina barrière (BRB) in het netvlies. Deze kennis zal helpen om nieuwe behandelprotocollen te ontwikkelen. In een gezond oog vormen de bloedvaatjes in het netvlies een barrière, waardoor geen vocht kan lekken uit deze bloedvaatjes. In oogziektes als leeftijdsgebonden maculadegeneratie, diabetische retinopathie en chronische oogontstekingen kan verhoogde vaatlekkage optreden. Dit kan leiden tot vochtophoping in de gele vlek (macula oedeem), waardoor cellen in het netvlies die belangrijk zijn voor het gezichtsvermogen, beschadigd kunnen raken. 12 Oogfonds Jaarverslag 2014

13 Het effect is onderzocht van verschillende therapeutische middelen die momenteel gebruikt worden bij de behandeling van diabetisch macula oedeem. Door middel van een zelfontwikkeld model is ontdekt dat een specifiek eiwit essentieel is voor het transport door de vaatcellen en dat remming van dat eiwit verhoogde doorlaatbaarheid van deze vaatcellen kan voorkomen. Erasmus MC Evaluatie van innovatieve diagnostische technologieën op glasvocht bij chronische uveïtis Een chronische oogontsteking kan soms de aanwezigheid van een kwaadaardige vorm van kanker in het oog en centraal zenuwstelsel maskeren. Hierdoor kan een aanzienlijke vertraging optreden in het stellen van deze kwaadaardige vorm als diagnose. Met dit project is onderzocht of en hoe de diagnose van een kwaadaardig gezwel in het oog en centraal zenuwstelsel bij patiënten met chronische oogontsteking kan worden verbeterd door middel van nieuwe technieken. De eerste evaluaties van onderzoeken met nieuwe technieken lijken het mogelijk te maken om een kwaadaardig gezwel te kunnen onderscheiden van overige vormen van oogontstekingen. Radboud UMC Evaluatie van de behandeling en erfelijkheid van Retinitis centralis serosa (RCS) Retinitis centralis serosa (RCS) is een van de tien meest voorkomende aandoeningen van het netvlies. Het netvlies bestaat uit verschillende lagen; waarvan de diepste laag bestaat uit pigmentcellen (pigmentepitheel). Nog dieper, maar niet meer tot het netvlies behorend, ligt het vaatvlies: een bloedrijke structuur. Eén van de functies van het pigmentepitheel is het voorkómen van lekken van vocht uit het vaatvlies naar het netvlies. Bij RCS is het pigmentepitheel verzwakt. Er kan dan vocht door de zwakste plek (de lekplek ) heen sijpelen en het bovenliggende gedeelte van het netvlies optillen. Tijdens dit onderzoek is DNA-materiaal verzameld van patiënten met RCS en van patiënten met chronische RCS om zo de erfelijke verbanden bij patiënten/families met RCS te onderzoeken. In totaal zijn ruim honderd patiënten opgenomen voor dit onderzoek. Tevens is er gekeken of de gebruikte behandelmethode aanslaat. Voortvloeiende uit dit onderzoek is er een trial gestart waarbij twee behandelmethodes met elkaar worden vergeleken. 2. Voorlichting en preventie Goede voorlichting is essentieel bij het voorkomen van vermijdbare blindheid. Het Oogfonds wil de kennis over oogaandoeningen en het herkennen van de symptomen bij het algemene publiek vergroten. Immers, tijdige opsporing van een oogaandoening maakt behandeling en remmen van het proces mogelijk. Aangerichte schade aan ogen is vaak onherstelbaar. Vandaar dat het Oogfonds zwaar inzet op preventie. Via persberichten, beurzen, nieuwsbrieven, brochures en onze website hebben we voorlichting gegeven over verschillende oogaandoeningen. Daarnaast ondersteunt het Oogfonds een aantal voorlichtingsactiviteiten. Oogfonds Jaarverslag

14 Campagnes Wintersportcampagne Met de campagne Oog voor bescherming adviseert het Oogfonds wintersporters om de ogen te beschermen op de piste. In de bergen, en zeker in besneeuwde bergen is de UV-straling vaak tien keer zo sterk als in Nederland. Daarbij komt dat het sneeuwoppervlak een grote hoeveelheid Uv-stralen weerkaatst. Langdurige blootstelling aan UV-straling verhoogt het risico op staar (cataract) en maculadegeneratie (MD). Daarom wees het Oogfonds wintersporters op het belang van een goede skibril. Onder andere Editie NL besteedde aandacht aan onze campagne. Zomercampagne Bescherm de ogen van kinderen goed tegen de zon; dat was de boodschap van onze campagne Oog voor de kleintjes. Veel ouders beschermen de huid van kinderen met zonnebrandcrème, maar dat hun ogen ook erg kwetsbaar zijn voor de zon weten de meesten niet. Kinderen zijn kwetsbaarder voor veel licht en Uv-straling dan volwassenen. Hun pupil is groter en hun ooglens bevat minder beschermend pigment. Blootstelling aan overmatige Uv-straling beschadigt het hoornvlies en verhoogt het risico op oogziektes. In bijna alle landelijke dagbladen en in RTL Boulevard werd aandacht besteed aan het belang van goede bescherming van kinderogen. Vuurwerkbrillencampagne Nog steeds raken iedere jaarwisseling veel mensen gewond en zelfs blind aan hun ogen door vuurwerk. Ook in 2014 heeft het Oogfonds daarom samen met andere organisaties het belang van een vuurwerkbril onder de aandacht gebracht. Zanger en presentator Tim Douwsma gaf eind november het startschot voor de campagne Ik zie je volgend jaar op de Valkenbossschool in Den Haag. Samen met de leerlingen speelde hij de speciaal ontwikkelde online quiz. Met de campagne en online quiz wordt aandacht gevraagd voor veiligheid en het dragen van een vuurwerkbril. Helaas is een dergelijke campagne nog steeds hard nodig; tijdens de jaarwisseling zijn acht mensen in Nederland blind aan één oog geworden. Eén persoon is zelfs volledig blind geworden. Van de in totaal tien blinde ogen zijn er zes compleet verwijderd. Ondanks de halvering van de gedoogtijd voor het mogen afsteken van vuurwerk is er slechts sprake van een daling van 17% van het totale aantal slachtoffers. De helft van alle slachtoffers is 21 jaar of jonger. Iets meer dan de helft van de slachtoffers is geraakt door vuurwerk dat door iemand anders werd afgestoken. 14 Oogfonds Jaarverslag 2014

15 Voorlichting Website Oogziektes op tijd behandelen is cruciaal om onherstelbare schade te voorkomen. Via de website geeft het Oogfonds daarom voorlichting over (het herkennen van) oogziektes en het gezond houden van de ogen. Tienduizenden mensen hebben in 2014 gebruik gemaakt van onze online informatie. Brochures Naar aanleiding van hun bezoek aan onze website, hebben in 2014 meer dan duizend geïnteresseerden één of meerdere gratis informatiefolders aangevraagd. Deze brochures worden naar keuze digitaal g d of toegestuurd per post. Het Oogfonds heeft onder andere folders over: cataract (staar), diabetische retinopathie, glaucoom, maculadegeneratie, vlekken en flitsen, droge ogen, tranende ogen, contactlenzen, oogontsteking (rode ogen) en oogdruppels toedienen. Online Oogtest In samenwerking met oogartsen heeft het Oogfonds een online Oogtest ontwikkeld. Hiermee kan iedereen zelf controleren hoe het gesteld is met scherpte en contrast zien, het gezichtsveld en de centrale netvliesfunctie. Ook worden vragen gesteld over zaken die invloed kunnen hebben op de gezondheid van de ogen, zoals over diabetes, roken en leeftijd. De oogtest geeft geen diagnose, wel direct een indicatie of een bezoek aan een opticien, optometrist of oogarts nodig is. In 2014 is deze oogtest door meer dan mensen gedaan. Beurzen ZieZo-beurs Het gebruik van hulpmiddelen is cruciaal bij het verkrijgen en/of behouden van vrijheid en zelfstandigheid voor mensen die worden geconfronteerd met een visuele beperking. In de praktijk blijkt echter dat zij vaak pas laat de weg vinden naar passende hulpmiddelen. Daarom organiseert het Oogfonds jaarlijks tot 2014 de ZieZo-beurs. De ZieZo-beurs trok op 10, 11 en 12 april 2014 duizenden blinde en slechtziende bezoekers naar Houten. De gratis toegankelijke beurs werd georganiseerd door het Oogfonds. Bezoekers werden er geïnformeerd over de nieuwste hulpmiddelen en diensten voor mensen met een visuele beperking. De ZieZo-beurs toont een uniek overzicht van de nieuwste hulpmiddelen, patiëntenverenigingen, geleidehonden, activiteiten, opleidingen, arbeidsbemiddeling, kunst, spelletjes, verenigingen, telefonie, sport en informatie over oogziektes. Bezoekers kunnen hulpmiddelen ter plekke uitproberen en krijgen daarbij persoonlijke uitleg. Met ruim vijftig standhouders presenteert de beurs een schat aan informatie over wonen, werken, leren, reizen en ontspannen met een visuele beperking. Daarnaast kunnen bezoekers gratis deelnemen aan informatieve, creatieve en sportieve workshops. Oogfonds Jaarverslag

16 2014 was het laatste jaar dat het Oogfonds optrad als beursorganisator. Uiteraard blijft het Oogfonds de ZieZo-beurs ondersteunen. Aandacht voor ogen op de 50PlusBeurs Oogaandoeningen komen met name voor bij vijftigplussers. Achteruitgang van het zicht is vaak onherstelbaar. Belangrijk dus om oogaandoeningen zo vroeg mogelijk op te sporen en te behandelen. Tijdens de 50PlusBeurs, die plaatsvond van 16 tot 20 september in de Utrechtse Jaarbeurs, konden bezoekers daarom in de stand van het Oogfonds en de Oogvereniging gratis hun ogen laten testen. Honderden bezoekers maakten gebruik van deze mogelijkheid. Medewerkers van Ooglijn waren tijdens de 50PlusBeurs dagelijks aanwezig om vragen van bezoekers te beantwoorden en informatie te verstrekken. Projecten partnerorganisaties Ooglijn - Oogvereniging Een visuele beperking roept veel vragen op. En soms is het best lastig om een antwoord op deze vragen te vinden. Daarom maakt het Oogfonds de Ooglijn mogelijk. Deze hulplijn van de Oogvereniging is er voor iedereen die zelf of in zijn omgeving te maken heeft met een visuele beperking, oogaandoening of doofblindheid. De Ooglijn valt naast Voorlichting ook onder de doelstelling Toegankelijkheid. In de jaarrekening is de toegekende subsidie over deze twee doelstellingen verdeeld. Vijfduizend vragen Ton van Weerdenburg, medewerker van de Ooglijn: Mensen kunnen ons niet alleen bereiken per telefoon of mail. We zijn ook te vinden op Twitter. Sinds enkele maanden werken we samen met het Gezondheidsplein, waar mensen ook terecht kunnen op het online spreekuur voor laagdrempelige medische informatie. Uit het aantal mensen dat contact met ons zoekt blijkt wel dat er behoefte is aan de Ooglijn. Bijna vijfduizend waren het er dit jaar. En dat aantal stijgt ieder jaar. De OV-chipkaart was in 2014 een hot item onder blinden en slechtzienden. Geluidsfilm - Stichting Running Blind Running Blind biedt mensen met een visuele beperking de gelegenheid om (meer) te bewegen door (hard)lopen of Nordic Walking. Beweging is voor iedereen goed, maar van extra belang voor deze groep, omdat de conditie van blinden en slechtzienden aantoonbaar te lijden heeft onder hun visuele beperking. Kenmerkend voor Running Blind is het principe zelf nemen van initiatief en verantwoordelijkheid : Running Blind is bestemd voor en wordt bestuurd door blinden en slechtzienden, samen met de Running Blind buddy s. De positieve effecten op de betrokkenheid, de deelname en het enthousiasme daarbij, zijn groot. 16 Oogfonds Jaarverslag 2014

17 Met de film wil Running Blind uitdrukken wat blinde lopers ervaren en Running Blind bekend maken, De film zal te zien zijn op de website van Running Blind en aangeboden worden aan organisaties die zich bezig houden met revalidatie van slechtzienden. 10e Nationale Hoornvliesdag - Hoornvlies Patiënten Vereniging De jaarlijkse Nationale Hoornvliesdag bestaat uit presentaties en workshops van deskundigen. De jubileumeditie die plaatsvindt in maart 2015, staat in het teken van de toekomst van de oogzorg en hoe daar gezamenlijk met oogartsen en paramedisch specialisten vorm aan kan worden gegeven. De dag wordt door ongeveer 250 personen bezocht. AFGERONDE PROJECTEN IN 2014 New Born Eyes-project In 2012 heeft het project New Born Eyes dankzij de VriendenLoterij een vliegende start gemaakt. Met dit project wil het Oogfonds een bijdrage leveren aan het voorkomen van blindheid bij te vroeg geboren baby s. Daartoe financiert het Oogfonds vijf RetCams, speciale netvliescamera s waarmee oogafwijkingen die tot blindheid kunnen leiden, zoals Prematuren retinopathie (ROP), in een vroeg stadium kunnen worden opgespoord. Tijdige opsporing en behandeling voorkomt blindheid bij premature baby s in maar liefst 90% van de gevallen. Dankzij vermogensfondsen en donateurs was het mogelijk in 2014 de vijfde en laatste RetCam aan te schaffen. Deze konden wij in november 2014 aan de Isala klinieken te Zwolle overhandigen. Met deze vijfde RetCam is het doel van dit project bereikt en sluiten wij het project New Born Eyes succesvol af. In totaal zijn er nu veertien RetCams in Nederland beschikbaar. Het Oogfonds heeft samen met samenwerkingspartners en donateurs vijf RetCams kunnen plaatsen, namelijk in: Medisch Centrum Alkmaar, Sint Antonius ziekenhuis Nieuwegein, Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam, Rijnstate Arnhem en Isala klinieken Zwolle. De artsen die werken met de RetCam blijven enthousiast. Door de mogelijkheid van het delen van gegevens worden kan blindheid worden voorkomen. Prof.dr. N.E. Schalij-Delfos Leids Universitair Medisch Centrum Ik bekijk ter medebeoordeling veel foto s die genomen zijn met een netvliescamera. Er hoeven nu veel minder kinderen onnodig naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Voorheen gingen er namelijk best veel kinderen naar zo n ziekenhuis, die dan toch niet behandeld hoefden te worden. Nu wordt dat met foto s ondervangen en gaan kinderen alleen als het echt nodig is. Beter Zien II - Unie KBO In de periode van 2012 tot 2014 heeft Unie KBO circa twintig Themabijeenkomsten (met een opkomst van ongeveer vijftig ouderen per bijeenkomst) gehouden voor senioren en hun directe omgeving over gezichtsproblemen en wat zij zelf er aan kunnen doen. Tijdens deze bijeenkomsten is praktische informatie over signalering en behandeling van gezichtsproblemen gegeven door een optometrist of een oogarts. Oogfonds Jaarverslag

18 3.Toegankelijkheid Om volwaardige deelname van slechtzienden en blinden in de samenleving mogelijk te maken, subsidieert het Oogfonds projecten die gericht zijn op toegankelijkheid. Bijvoorbeeld op het gebied van openbaar vervoer, gebouwen, lectuur, websites, onderwijs, arbeid, sport, recreatie en cultuur. Oogvereniging De Oogvereniging is ontstaan uit verschillende patiëntenorganisaties die in 2013 hun krachten bundelden om zo de belangen van mensen met een visuele beperking, een oogaandoening of doofblindheid beter te kunnen behartigen. De vereniging heeft meer dan zevenduizend leden en kent verschillende patiëntengroepen, themagroepen en regiogroepen. De Oogvereniging biedt een platform waar mensen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen uitwisselen en informatie kunnen krijgen. Op basis van die gedeelde ervaringen komt de vereniging op voor de belangen van blinden en slechtzienden. In 2014 heeft de Oogvereniging zich onder andere ingezet voor: Toegankelijkheid van het openbaar vervoer (OV-chipkaart, reizen op rekening) Verhoging van deelname aan de arbeidsmarkt van mensen met een visuele beperking Toegankelijkheid van betalingsverkeer / betaalautomaten Digitale toegankelijkheid Transities in de zorg (AWBZ naar WMO) Het Oogfonds leverde in 2014 een financiële bijdrage aan de Oogvereniging ten behoeve van belangenbehartiging. Gelukt: Reizen op rekening voor blinden en slechtzienden! Reizigers met een visuele beperking kunnen sinds oktober 2014 in heel Nederland reizen op rekening. Financiële risico s zijn daarmee verleden tijd voor blinde en slechtziende reizigers. Niet kunnen zien of je nu bent in- of uitgecheckt. Het saldo op je kaart niet kunnen controleren. Voor reizigers met een visuele beperking of doofblindheid was de OV-chipkaart een bron van (financiële) zorgen. Met de nieuwe NS-Business Card voor Blinden en Slechtzienden kan in heel Nederland worden gereisd op rekening in de trein, tram, bus en metro. Mislukte in- en uitchecks worden achteraf gecorrigeerd, waardoor nooit meer teveel wordt betaald. Ingeborg van der Pijl, themacoördinator Oogvereniging: We hebben ons met de samenwerkende organisaties hard ingespannen voor toegankelijk openbaar vervoer. Deze kaart maakt het reizen een stuk gemakkelijker en is daarom een belangrijke stap vooruit. Er is dan ook veel interesse in dit nieuwe reisproduct. 18 Oogfonds Jaarverslag 2014

19 Van Gogh op gevoel - Van Gogh Museum Van Gogh op Gevoel is een uniek interactief programma voor mensen met een visuele beperking en hun familie of vrienden. Het programma is ontwikkeld is samenwerking met slechtzienden en blinden. Onder leiding van speciaal getrainde gidsen komen deelnemers met behulp van driedimensionale reproducties letterlijk en figuurlijk in aanraking met het prachtige werk van Vincent Van Gogh. Ook aan reliëfkaarten en een maquette van De slaapkamer kan uitgebreid gevoeld worden. Voelen staat dus centraal, maar om te zorgen voor een totaalervaring komen ook andere zintuigen ruim aan bod. Zo wordt de neus geprikkeld met de geur van koren en lavendel uit Zuid-Frankrijk en kan worden geluisterd naar briefcitaten van Vincent van Gogh. Door deze unieke benadering van komt het werk en het indrukwekkende levensverhaal van een van de beroemdste kunstenaars ter wereld binnen het bereik van een grote groep mensen voor wie kunst in het verleden vaak onbereikbaar was. In 2014 is het programma ontwikkeld samen met mensen met een visuele beperking. In 2015, 2016 en 2017 zullen de workshops plaatsvinden. Running Blind verovert Nederland - Stichting Running Blind Vijf jaar geleden constateerde een internist verbonden aan het Oogziekenhuis Rotterdam dat ook de algehele conditie van blinden en slechtzienden te lijden heeft onder hun visuele beperking. Op initiatief van deze arts hebben toen enkele patiënten de stichting Running Blind opgericht met als doel hardlopen - en nu ook nordic walking - voor blinden en slechtzienden te faciliteren door een speciale looptraining met een buddy. Met hulp van het Oogfonds wordt Running Blind uitgerold over Nederland. Doel van dit meerjarige project is om binnen vier jaar minimaal tien afdelingen actief te hebben verspreid over Nederland. Ceel van Rhee Buddy bij Running Blind Buddy zijn is voor mij: met een héél klein beetje moeite, want je bent ook het paar ogen voor je medeloper, een ander een heel groot plezier doen. Maar het is voor mij ook gewoon gezellig samen sporten. Beeldhouwweekend - Stichting Kubes Tijdens de beeldhouwweekeinden van Kubes kunnen cursisten kennis maken met het werken in steen en hun creativiteit ontwikkelen op het gebied van beeldhouwen. Een reactie van een deelneemster: Wat het eerste opvalt, is de gezellige en gemoedelijke sfeer. Er waren vrijwilligers, die bij Ruud het beeldhouwen leerden of geleerd hadden en nu bereid waren om drie dagen lang alles voor onze groep van blinden en slechtzienden te Oogfonds Jaarverslag

20 doen. Ze zorgden voor vervoer van en naar het hotel en station, ze gaven aanwijzingen en leerden je nieuwe dingen. En steeds weer zagen zij het, wanneer iemand de weg dreigde kwijt te raken of de verkeerde kant op liep. Dan zetten ze je op het goede spoor, of brachten ze je naar je doel. In het weekend heb ik veel geleerd (als beginneling) en heb erg genoten! Blindenschool Dschang Kameroen In Kameroen kunnen families vaak niet voor hun blinde of slechtziende kinderen zorgen. De blindenschool in Dschang vangt deze kansarme kinderen op en geeft ze een veilig thuis en onderwijs. Op dit moment moeten de kinderen de weinige hulpmiddelen die er zijn, samen delen. Inmiddels volgen twaalf kinderen basisonderwijs, vijf kinderen voortgezet onderwijs en dertien kinderen HBO-onderwijs In 2012 is besloten tot en met 2015 een jaarlijkse subsidie te verlenen aan dit project. In de nieuwe strategische koers heeft het Oogfonds besloten niet langer buitenlandse projecten te financieren. Tandemtocht - Wielervereniging Ons Verzet Schaijk De Wielerverening Ons Verzet Schaijk heeft als doel het organiseren van fietstochten en het wekelijks gezamenlijk fietsen. Onderdeel van het programma is enkele tochten per jaar te organiseren voor blinden en slechtzienden. Aan een mede door het Oogfonds gesubsidieerde tandemtocht hebben 78 enthousiaste visueel beperkte fietsers deelgenomen. AFGERONDE PROJECTEN IN 2014 Stimuleren van wielrennen voor jong volwassenen met een visuele beperking - KNWU Het project heeft de Koninklijke Nederlandsche Wielren Unie (KNWU) de mogelijkheid gegeven een plan uit te zetten om het aangepast wielrennen in Nederland op de kaart te zetten. In de afgelopen jaren is hard gewerkt aan de opzet en uitvoering van kennismakingstrajecten op Revalidatiecentra, Speciaal Onderwijs en Mytylscholen. De wielerverenigingen zijn inmiddels bekend en enthousiast over discipline aangepast wielrennen. Tevens is de kaderopleiding Aangepast Wielrennen gestart en is er een start gemaakt met het opleiden van wielertrainers voor deze discipline. Er hebben in totaal 37 wielerverenigingen aangegeven het aangepast wielrennen te ondersteunen/integreren binnen hun vereniging. Daarnaast hebben nog eens zeven wielerverenigingen een handbike trainingsgroep opgezet voor jong volwassenen met een visuele beperking. Samen op (het) pad - Wandelnet Wandelnet ontwikkelt samen met de Nederlandse Spoorwegen al 24 jaar lang de NS- Wandeltochten. Dit zijn de wandelingen van station naar station, veelal via lange afstand wandelpaden. Tijdens het project is er met grote betrokkenheid van visueel beperkten onderzocht of deze wandeltochten ook geschikt zijn voor blinden en slechtzienden en waar nodig met aanpassingen geschikt gemaakt kan worden. Het project leverde als eindresultaat op dat de onderzochte wandelroutes wel geschikt zijn maar men dient wel met een buddy en als extra een taststok te gebruiken en/of met een geleidehond te lopen. 20 Oogfonds Jaarverslag 2014

21 Intelligente blindenstok I-Cane Mobilo - I-Cane De I-Cane Mobilo is een intelligente blindenstok waarin de functie van de traditionele witte stok is verrijkt met moderne navigatie- en sensortechnologie. Via een verbinding met een smartphone werkt het als een navigatiemiddel dat tevens in staat is om hoogteobstakels in de looproute te detecteren. In april 2014 is de I-Cane Mobilo gelanceerd op de ZieZo-beurs in Houten. Bezoekers konden een demonstratie krijgen van deze intelligente blindenstok. Tevens konden ze, door een parcours af te leggen, zelf ervaren hoe het is om met de I-Cane Mobilo te lopen. In 2014 kreeg het Oogfonds het verzoek een additionele financiële bijdrage te leveren aan de verdere ontwikkeling van de I-Cane Mobilo. Besloten is geen additionele financiering toe te kennen. Het Oogfonds heeft sinds 2009 een substantiële bijdrage geleverd aan de eerste ontwikkelingsfasen van de I-Cane Mobilo en is van mening dat het gezien de eigen doelstelling niet de aangewezen organisatie is om de operationele fase mede te financieren. Inmiddels is de I-Cane Mobilo opgenomen in de basisverzekering van Achmea, hetgeen het Oogfonds een zeer positieve ontwikkeling vindt. Oogfonds Jaarverslag

22 FONDSENWERVING Kosten fondsenwerving en CBF Het percentage kosten eigen fondsenwerving ten opzichte van de totale bate uit eigen fondsenwerving was in %. Dat is (ruim) onder het CBF gestelde maximum van gemiddeld 25% over drie jaar. Het gemiddelde over de afgelopen drie jaar is 14,3%. Aanwas 2014 stond in het teken van het duurzaam interesseren van mensen in het werk van het Oogfonds. In 2015 en 2016 moet dat leiden tot een grotere aanwas van nieuwe donateurs. In 2014 was de aanwas daardoor beperkt tot 775. Dat is minder dan in 2013 maar meer dan in de jaren Donateursbrieven In 2014 heeft het Oogfonds net als in de afgelopen jaren op zeven momenten donateursbrieven gestuurd naar op ieder moment opnieuw geselecteerde donateurs. Twee mailings waren in samenwerking met de partnerorganisaties Glaucoomfonds en MD-fonds. Met deze brieven infomeren we onze achterban over de meest recente projecten. Daarbij vragen we om een bijdrage. Gemiddeld krijgt een donateur 2,6 keer per jaar een brief. Drie keer per jaar zit daar onze nieuwsbrief Oogcontact bij. Voor wie dat anders wil maakt het Oogfonds dat zo gemakkelijk mogelijk met een uitgebreid Post-op-maat systeem (www. postopmaat.nl) en kunnen de wensen met één telefoontje worden aangegeven. Het aantal mensen dat aan het Oogfonds geeft in reactie op de donateurmailings is in 2014 iets gedaald ten opzichte van Ruim mensen deden ruim keer een gift, ruim mensen minder dan in Het aantal mensen in ons bestand dat wij beschouwen als donateur van het Oogfonds (mensen die één of meerdere keren hebben gegeven in de afgelopen drie jaar) is iets gedaald. De meest voorkomende uitvalredenen zijn: geen interesse meer, overlijden, ouderdom en opzeggingen zonder reden. In het jaarplan van 2014 was begroot dat de donateurmailings in 2014 ruim aan inkomsten moesten opleveren. Deze jaarbegroting van de inkomsten was gebaseerd op de resultaten van 2013 aangepast naar verwachtingen van In werkelijkheid is er als rechtstreekse respons op de donateursmailings ruim opgehaald, ongeveer meer dan begroot. Gezien de daling van het daadwerkelijke aantal donateurs, een mooi resultaat. Dit kan worden gezien als het gevolg van een goede voorbereiding van de selectie voor een mailing en het steeds nauwkeuriger kunnen voorspellen van de te verwachten resultaten bij een bepaalde selectie. Machtigingen Donateurs die een machtiging afgeven, zorgen voor een constante vaste inkomstenbron waaruit projecten gesubsidieerd worden. Die machtigingen kunnen, overigens net als giften, desgewenst speciaal voor een bepaald project of geefonderwerp (bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek naar een bepaalde oogaandoening) worden afgegeven. Ook zijn er donateurs die een machtiging afgeven voor ons werk in het algemeen. De machtigingen zijn van essentieel belang voor de continuïteit van ons werk. In 2014 heeft het Oogfonds bijna aan inkomsten uit machtigingen ontvangen. Dat is inclusief machtigingen van onze samenwerkingspartners. 22 Oogfonds Jaarverslag 2014

23 Samenwerkingspartners In april is samen met het MD Fonds g d en in oktober samen met het Glaucoomfonds. De giften voor samenwerkingspartners die bij het Oogfonds binnenkomen, gaan na aftrek van administratieve kosten rechtstreeks naar de betreffende partner. Het grote voordeel van deze samenwerking is dat er gezamenlijk meer wordt opgehaald dan wanneer er individueel zou worden g d en dat de kosten lager zijn. Dankzij de opbrengsten van deze gezamenlijke mailings kon worden bijgedragen aan wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie en glaucoom. Dat zijn de volgende: Maastricht UMC: Onderzoek naar het aantal mensen met nauwe kamerhoek glaucoom (pagina 11). Radboud UMC: Meetmethoden verbeteren om de voortgang van Stargardt (een vorm van maculadegeneratie) in kaart te brengen (pagina 10). Academisch Medisch Centrum (AMC) Onderzoek naar het omvormen van stamcellen naar gezonde RPE-cellen (pagina 11). Met de derde samenwerkingspartner op het gebied van donateurmailings, Het Oogziekenhuis Rotterdam, is in 2014 geen gezamenlijke donateursmailing geweest. Overigens heeft het Oogfonds als service ook de jaarlijkse eigen mailing van het Glaucoomfonds aan zijn eigen donateurs verzorgd. Mailing en besteding Sinds 2008 staat in de donateurmailings een vermelding over de manier waarop wij omgaan met de inkomsten. In de mailing wordt vaak een voorbeeldproject genoemd maar in de praktijk subsidieert het Oogfonds het genoemde project én andere projecten. We hebben immers zeven keer per jaar een donateursmailing maar we hebben meer projecten die we financieren. Welke dat zijn, is te vinden vanaf pagina 10. Een donateur kan aangeven aan welk project zijn of haar donatie moet worden besteed (een geoormerkte gift). In onze jaarmailing in januari 2015 hebben we zoveel mogelijk teruggekoppeld wat er met de giften is gebeurd. Telemarketing In 2014 is het Oogfonds begonnen met een andere manier van telefonische benadering van zowel bestaande als nieuwe (potentiële) donateurs. In plaats van het bellen van hele groepen zijn scherpere selecties toegepast, zodat mensen meer op maat benaderd konden worden. Giften organisaties en stichtingen Aan giften van organisaties en stichtingen is in 2014 het bedrag van ruim binnengekomen. Dit betreft maar voor een klein deel geoormerkte giften. Aan fondsenwerving eigen projecten Is binnengekomen Deze giften zijn altijd voor een specifiek project geworven. Nalatenschappen Nalatenschappen zijn voor het Oogfonds heel belangrijk. In 2014 is er aan nalatenschappen ruim ontvangen. Ongeveer de helft van het aantal Oogfonds Jaarverslag