Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een cochleair implantaat; een eerste verkenning ten behoeve van het optimaliseren van zorg

Transcriptie

1 Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een cochleair implantaat; een eerste verkenning ten behoeve van het optimaliseren van zorg Karin Wiefferink, Bernadette Vermeij, Heleen van der Stege, Gerard Spaai, Noëlle Uilenburg e Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind

2 C O L O F O N Uitgave: NSDSK, Onderzoek & Ontwikkeling nsdsk@nsdsk.nl Website: Datum: juni 28 Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door steun van de Stichting Van der Lem Fonds en de Stichting Kinderpostzegels Nederland Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 1

3 Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 2

4 Dankwoord Dit project is mogelijk gemaakt door de inspanning en de belangeloze bijdragen van velen. Namens de onderzoeksgroep van de NSDSK willen wij de kinderen en hun ouders bedanken die hebben deelgenomen aan dit onderzoek; de betrokken scholen en CI teams; de leden van de begeleidingscommissie die hebben toegezien op de zorgvuldige uitvoering van het onderzoek, Dolph (G.A.) Kohnstamm (oud-hoogleraar ontwikkelingspsychologie), Anneli (A.J.) Schaufeli (Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN); Expertisecentrum, Radboud Universiteit), Hans (J.E.) van Dijk (Audiologisch Centrum Amersfoort), Harrie Tibosch (Viataal) en Mirjam (M) Blumenthal (projectleider diversiteit, Koninklijke Effatha Guyot Groep, Zoetermeer); Beppie van den Bogaerde (Hogeschool Utrecht) en Elke Huysmans voor advisering met betrekking tot de taalanalyses; Leo de Raeve (KIDS, Hasselt) voor het uitvoeren van de Tait analyses; Nazife Cavus voor de interviews met de ouders en e taalopnames; Vanessa Wenners-Lo-A-Njoe voor haar bijdrage aan de dataverzameling; de gezinsbegeleidsters van de volgende organisaties: NSDSK, Gezinsbegeleidingsdienst Midden Oost Nederland, Audiologisch Centrum Eindhoven, Koninklijke Auris Groep/Audiologisch Centrum Rotterdam en Audiologisch Centrum Twente; de Landelijke Beleidscommissie Gezinsbegeleiding; Margreet Langereis (spraaktaalpatholoog Viataal St Michielsgestel). Ten slotte bedanken wij de Stichting Van der Lem Fonds en de Stichting Kinderpostzegels Nederland voor hun financiële steun. Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 3

5 Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 4

6 INHOUDSOPGAVE SAMENVATTING 6 1. INLEIDING 1.1 Aanleiding tot het onderzoek Zorg aan allochtone dove kinderen Vraagstellingen METHODE 2.1 Onderzoeksmethode Meetinstrumenten Analyses Onderzoeksgroep RESULTATEN 3.1 Wat vinden ouders en professionals het 18 belangrijkste in het zorgaanbod Interviews ouders Interviews gezinsbegeleidsters Q-sort Taalontwikkeling Auditieve perceptie Preverbale communicatie Spraakverstaanbaarheid Gesproken Gebarentaal Gesproken Drie modaliteiten per kind vergeleken CONCLUSIE 4.1 Onderzoeksvragen Factoren die van invloed zijn op de taalontwikkeling 5 van e kinderen 4.3 Kanttekeningen bij het onderzoek Implicaties voor de praktijk LITERATUUR BIJLAGEN Bijlage 1. Meetinstrumenten 6 Bijlage 2. Testprotocol 66 Bijlage 3. Onderwerpen Q-sort 68 Bijlage 4. Informatie over de kinderen 7 Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 5

7 Samenvatting Door de invoering van de neonatale gehoorscreening in 26 hebben gezinsbegeleidingsdiensten voor dove en slechthorende kinderen, anders dan voorheen, te maken met ouders van zeer jonge kinderen met een ernstig gehoorverlies. Doordat het gehoorverlies eerder wordt ontdekt, zullen diagnostiek, behandeling en begeleiding eerder worden ingezet en zullen nieuwe begeleidingsvormen moeten worden ontwikkeld die beter aansluiten bij de behoeften en vragen van de ouders van deze zeer jonge kinderen. Een goede ouder-kind interactie is een van de beste voorspellers van een goede taalontwikkeling in de eerste levensjaren en een daarmee samenhangende algemene ontwikkeling. Daarom wordt zo snel mogelijk na het ontdekken van het gehoorverlies doorverwezen naar de gezinsbegeleidingsdienst om de begeleiding van ouders en kind zo vroeg mogelijk te starten. Van belang is dat het nieuwe aanbod goed past bij ouders van baby s en dat het aanbod op-maat is en flexibel kan worden ingezet al naar gelang de wensen en vragen van de ouder betreffende het jonge kind. Van begeleiders van gezinnen met kinderen met auditieve beperkingen wordt, net als van andere werkers in de zorg, gevraagd in te kunnen spelen op een diversiteit aan hulpvragen, dit mede in het licht van een verscheidenheid aan culturen in combinatie met al of niet adequaat sprekende ouders. Omdat er nog weinig bekend is over de ervaringen van e ouders en kinderen met een cochleair implantaat (CI) is een verkennend onderzoek uitgevoerd. Doelstelling van dit onderzoek is nagaan hoe de begeleiding van allochtone gezinnen met een kind met ernstige auditieve beperkingen met een CI geoptimaliseerd kan worden. Daarnaast wordt de taalontwikkeling van e kinderen met een CI in kaart gebracht. Methode Om de wensen en verwachten van ouders en professionals in kaart te brengen zijn ouders en gezinsbegeleidsters geïnterviewd. Daarnaast is gebruik gemaakt van de Q- sort methode. De Q-sort is een manier om uitspraken of kenmerken door één of meerdere personen te laten rangordenen naar belangrijkheid. In totaal deden elf ouderparen en tien gezinsbegeleidsters mee aan het onderzoek. De ouders zijn allen afkomstig uit Turkije en hebben een doof kind met een CI. Van zeven van de elf ouderparen werd ook de communicatieve ontwikkeling van de kinderen gevolgd in dit onderzoek. Resultaten Uit dit onderzoek blijkt dat e ouders het erg moeilijk vinden om een doof kind te hebben. Zij kunnen de diagnose maar moeilijk accepteren en geloven vaak niet dat hun kind echt doof is. Bovendien gaat het hebben van een gehandicapt kind vaak samen met gevoelens van schaamte, vooral tegenover familieleden en de eigen gemeenschap. e ouders hebben behoefte aan hulp bij praktische zaken (hulp bij financiële zaken en bij aanvragen van hulpmiddelen), terwijl gezinsbegeleidsters dit soort zaken minder belangrijk vinden. Dit kwam ook uit eerder onderzoek onder e ouders over gezinsbegeleiding na neonatale gehoorscreening (NSDSK, 26). e ouders vinden Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 6

8 het minder belangrijk om hun familie bij de begeleiding te betrekken, terwijl gezinsbegeleidsters dit wel belangrijk vinden. Ouders vinden het CI erg belangrijk, belangrijker dan gezinsbegeleidsters. Opvallend is dat ouders dit aangeven na de CI-operatie: als het kind eenmaal een CI heeft zijn ouders erg enthousiast. Vóór de operatie hebben ouders veel moeite met het feit dat dit moet gaan gebeuren, wellicht voortkomend uit het feit dat ze de diagnose doofheid maar moeilijk kunnen accepteren en in het begin vaak ook niet geloven dat hun kind echt doof is. De meeste ouders raadplegen eerst nog een e arts voor een second opinion voordat zij besluiten tot een CI. Allochtone kinderen krijgen dan ook op latere leeftijd een CI dan e kinderen die in dezelfde periode of eerder een CI hebben gekregen: gemiddeld tien maanden later. Hoewel ouders praten over problemen en verdriet wel belangrijk vinden, hechten zij er minder belang aan dan gezinsbegeleidsters. Een mogelijke reden hiervoor is dat gezinsbegeleidsters te maken hebben met verschillende reacties van ouders die het nieuws van het ernstige gehoorverlies kort geleden te horen hebben gekregen, zoals teruggetrokken gedrag, apathisch gedrag of boos en geïrriteerd gedrag. Dergelijke reacties zijn moeilijk om mee om te gaan voor de begeleidsters en zijn van invloed op de kwaliteit van de begeleidingsgesprekken en ook op de mate waarin ouders open staan voor het ontvangen van informatie. Voor gezinsbegeleidsters is het van belang om inzicht te hebben in de reacties van ouders op deze gebeurtenis en de factoren die het verwerkingsproces beïnvloeden. Keuzevrijheid voor ouders wordt door e gezinsbegeleidsters heel belangrijk gevonden. Zij verstrekken informatie en de ouders zouden vervolgens zelf een keuze moeten maken op basis van deze informatie. Ook vanuit het CI-team wordt veelal adviserend gesproken over een CI. De keus wordt aan ouders gelaten. e ouders willen echter van artsen horen wat er gedaan moet worden. Het feit dat e hulpverleners dit niet doen, is een mogelijke reden voor het verminderde vertrouwen in het e gezondheidszorgsysteem. Bovendien kan het de ouders sterken in hun geloof dat het wellicht nog wel meevalt met de doofheid van hun kind, want de hulpverleners lijken zelf ook niet zo goed te weten wat het beste is en lijken ook geen haast te hebben. e ouders lijken minder betrokken bij de geboden zorg dan e ouders. De lagere betrokkenheid van e ouders bij de zorg wil overigens niet zeggen dat ze niet betrokken zijn bij hun kind en niet het beste voor hun kind willen. Allochtone ouders voelen zich wel betrokken bij de zorg aan hun kind, maar in de praktijk doen zij weinig om die betrokkenheid te laten zien. Ze zijn vaak niet op de hoogte van manieren om hun kind te ondersteunen of actief bij de zorg betrokken te zijn. De informatie die ze krijgen, begrijpen zij vaak niet. Ook zijn er veel praktische problemen. Voor e ouders in dit onderzoek is het moeilijk om bijvoorbeeld de gebarentaal cursussen te bezoeken, omdat het niet gebruikelijk of niet mogelijk is om een oppas te regelen. Bij alle e kinderen zijn de auditief-perceptieve vaardigheden toegenomen: hadden de meeste kinderen voorafgaand aan CI implantatie nauwelijks auditief-perceptieve vaardigheden, 24 maanden na implantatie reageerden deze kinderen in ieder geval op omgevingsgeluiden en op spraakklanken. Sommige e kinderen konden deze geluiden ook herkennen. Goede auditief-perceptieve vaardigheden zijn een belangrijke Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 7

9 voorwaarde voor het ontwikkelen van gesproken taal. De auditief-perceptieve vaardigheden van e kinderen lijken iets slechter te zijn dan van e kinderen. e kinderen herkennen in het algemeen wel omgevingsgeluiden, maar geen spraakklanken, terwijl de meeste e kinderen wel spraakklanken herkennen. Over het geheel genomen lijken de e kinderen in het onderzoek een iets betere taalontwikkeling door te maken dan de e kinderen. Implicaties voor de praktijk Een opvallende bevinding van dit onderzoek was dat sommige e ouders spijt hadden dat hun kind niet op jongere leeftijd een CI had gekregen. Zij zien dat andere kinderen die op jongere leeftijd een CI hebben gekregen zich beter ontwikkelen dan hun kind. In de begeleiding van ouders zouden gezinsbegeleidsters het belang van snelle interventie moeten benadrukken. Ouders moeten zich realiseren dat een snelle start van gehoorrevalidatie en begeleiding een positief effect heeft op de ontwikkeling van hun kind. Als ouders de e taal onvoldoende beheersen om het gesprek goed te begrijpen, zou een onafhankelijke tolk ingeschakeld kunnen worden. Ook als de ouders het voldoende beheersen en het niet nodig is een tolk in te schakelen is het van belang dat de gezinsbegeleidster regelmatig nagaat of de ouders goed begrepen hebben wat de gezinsbegeleidster heeft gezegd en om de reactie van de ouders samen te vatten om na te gaan of de gezinsbegeleidster goed heeft begrepen wat de ouders bedoelen. Als het gaat om beslissingen nemen met betrekking tot de behandeling en de zorg voor het kind lijken e ouders en gezinsbegeleidsters diametraal tegenover elkaar te staan. Ouders willen graag dat artsen en andere hulpverleners snel handelen en zeggen wat ze het beste kunnen doen. Gezinsbegeleidster willen juist de ouders objectieve informatie geven met voor- en nadelen van de verschillende opties, zodat de ouders zelf kunnen kiezen. Gezinsbegeleidsters staan voor een lastig dilemma: zij zullen niet zomaar een cliënt voorschrijven wat ze moeten doen. Dat past niet bij de e cultuur. Een uitweg zou kunnen zijn dat de hulpverlener een goed beeld probeert te krijgen van wat ouders belangrijk vinden voor hun kind, en dan aangeven wat in die situatie de beste keuze zou zijn. Ouders vinden het vaak moeilijk om allerlei praktische zaken te regelen, zoals het regelen van een oppas of hulp bij financiële zaken. Gezinsbegeleidsters moeten zich realiseren dat een deel van de verminderde betrokkenheid bij de zorg kan ontstaan uit het feit dat ouders deze praktische problemen niet kunnen oplossen. Vervolgens kunnen initiatieven ontwikkeld worden om aan deze problemen tegemoet te komen, zoals het organiseren van gebarentaalcursussen dichterbij huis. Ook zouden gezinsbegeleidsters ouders op zo n manier moeten ondersteunen in het uitvoeren van educatieve spelletjes met hun kind, dat ouders het belang hiervan in gaan zien en uit zichzelf deze spelletjes met hun kind gaan doen. De gesproken taalontwikkeling van de e kinderen met een CI is niet optimaal, zowel in het als in het niet. Het is wenselijk dat deze kinderen zo vroeg mogelijk en ook zoveel mogelijk met taal in aanraking komen. Daarvoor is het Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 8

10 van belang dat al op heel jonge leeftijd communicatie plaatsvindt en gekeken wordt naar wat het juiste taalaanbod is, zodat het kind een moedertaal kan verwerven. Zowel ouders als gezinsbegeleidsters moeten doordrongen raken van het feit dat voor een goede communicatie een fundament in de moedertaal nodig is. De vraag is echter wat de moedertaal voor de e kinderen in dit onderzoek is. Is het de gebarentaal? Of het? En voor sommige kinderen is het wellicht de moedertaal. Gezinsbegeleidsters zouden ouders moeten steunen bij de keuze voor de taal die zij met hun kind willen spreken. Uitgangspunt daarbij moet zijn dat ouders het beste kunnen communiceren met hun kind in de taal die zijzelf het beste beheersen. Daarnaast blijft het van belang om gebarentaal aan te bieden omdat dit de meest toegankelijke taal is voor het kind. De ouders in dit onderzoek gaven aan dat ze hulp bij het leren van de e taal en de e taal even belangrijk vinden. Het huidige zorgaanbod voorziet in hulp bij het leren van de e taal en het aanbieden van NGT, maar niet in hulp bij het leren van de e taal. Omdat het voor een deel van de kinderen de moedertaal is, zou het zorgaanbod moeten voorzien in deze ondersteuning. Dit zou kunnen door de kinderen te laten begeleiden door een e logopediste. Er zijn echter nauwelijks e logopedisten in Nederland. Daarom zou de taalontwikkeling ook gestimuleerd kunnen worden met hulp van een tolk en/of e ouderbegeleider. De HANEN-principes bijvoorbeeld zijn goed uit te leggen en toe te passen in het. Bovendien zijn er ook talige kinderboeken beschikbaar. Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 9

11 1. Inleiding 1.1 Aanleiding tot het onderzoek Door de invoering van de neonatale gehoorscreening in 26 hebben gezinsbegeleidingsdiensten voor dove en slechthorende kinderen, anders dan voorheen, te maken met ouders van zeer jonge kinderen met een ernstig gehoorverlies. Bij baby s van enkele dagen oud kan al worden vastgesteld of zij een gehoorverlies hebben. Doordat het gehoorverlies eerder wordt ontdekt, zullen diagnostiek, behandeling en begeleiding eerder worden ingezet en zullen nieuwe begeleidingsvormen moeten worden ontwikkeld die beter aansluiten bij de behoeften en vragen van de ouders en deze zeer jonge kinderen. Dat een goede begeleiding en interventie in de eerste maanden van het kind belangrijk is blijkt uit het onderzoek van Yoshinaga-Itano (1998). Interventie gestart vóór de leeftijd van 6 maanden bleek betere resultaten op te leveren voor de taalontwikkeling van het kind dan interventie die later gestart werd. Voor ouders met een baby van enkele dagen oud is het nieuws dat hun baby een gehoorverlies heeft al zeer verontrustend. Als na een bezoek aan het Audiologisch Centrum blijkt dat het gehoorverlies ernstig of zeer ernstig is, is dit voor de ouders en andere familieleden een behoorlijke schok die grote invloed heeft op het gezinsleven. Ouders worstelen plotseling met het beeld van hun kind, met toekomstbeelden, met de angst en onzekerheid hoe zij met hun kind moeten omgaan als hun kind hen niet hoort. Daarnaast worden zij plotseling geconfronteerd met allerlei afspraken met medici en hulpverleners en met reacties uit de omgeving. Dit alles vindt plaats in de eerste maanden na de geboorte van het kind. Gezinsbegeleidsters moeten dan ook rekening houden met diverse stadia van verliesverwerking en mogelijke veranderingen in hechtingsgedrag en ouder-kind interactie. Een goede ouder-kind interactie is een van de beste voorspellers van een goede taalontwikkeling in de eerste levensjaren en een daarmee samenhangende algemene ontwikkeling (Calderon et al., 1997). Daarom wordt zo snel mogelijk na het ontdekken van het gehoorverlies doorverwezen naar de gezinsbegeleidingsdienst om de begeleiding van ouders en kind zo vroeg mogelijk te starten. Uit recent onderzoek blijkt dat niet alleen een vroegtijdige diagnose van de auditieve beperking een gunstig effect heeft op de latere taalontwikkeling van deze kinderen, maar ook dat de actieve betrokkenheid van de ouders in het begeleidingsprogramma, van essentieel belang is om optimale resultaten te bereiken (Moeller, 2; Spencer, 24). De kinderen die zich het beste ontwikkelden in haar studie kregen vroeg begeleiding en hadden ouders met een hoge betrokkenheid. In an ideal situation the family have made a good adjustment to the child s deafness and the family is able to put the child s disability in perspective within the family. They attend sessions and meeting regularly and pursue information on their own. Family members become effective users of the child s mode of communication. Van belang is dan ook dat het nieuwe aanbod goed past bij ouders van baby s en dat het aanbod opmaat is en flexibel kan worden ingezet al naar gelang de wensen en vragen van de ouder betreffende het jonge kind. Voor gezinsbegeleidsters die ouders met een baby met een ernstig gehoorverlies begeleiden is een belangrijke taak weggelegd om bij dit moeilijke proces de ouders te ondersteunen. De gezinsbegeleidsters krijgen te maken met ongeloof, verdriet, woede en sombere gevoelens van ouders. Zij moeten ouders begeleiden die direct op alle Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 1

12 fronten van start willen gaan en met hun kind willen gaan oefenen, maar ook met ouders die liever helemaal geen hulpverlening willen. De reacties van ouders kunnen voortkomen uit het verdriet en de teleurstelling die horende ouders voelen als zij beseffen dat zij niet gewoon met hun kind zullen kunnen praten. Communicatie met hun dove kind is niet vanzelfsprekend maar moet worden aangeleerd. Taal is een belangrijke identiteit en geen contact kunnen maken met je eigen kind in je eigen, vertrouwde taal kan een machteloos gevoel geven. Gezinsbegeleidingsdiensten krijgen, ten gevolge van demografische veranderingen in de samenleving (Valk et al., 21), in toenemende mate te maken met ouders met een andere culturele achtergrond en andere opvattingen over ziekte en handicap. Bovendien wordt van ouders verwacht dat zij zelf hun hulpvraag kunnen formuleren en kiezen ( kopen ). In een zorgcontract wordt vastgelegd hoe de zorg en begeleiding vorm gegeven gaat worden. Dit betekent dat de begeleiding moet kunnen inspelen op de vraag van de ouders en hun kind. Dit impliceert dat de zorg flexibel, individueel en op maat moet zijn. 1.2 Zorg aan allochtone dove kinderen Van begeleiders van gezinnen met kinderen met auditieve beperkingen wordt, net als van andere werkers in de zorg, gevraagd in te kunnen spelen op een diversiteit aan hulpvragen, dit mede in het licht van een verscheidenheid aan culturen in combinatie met al of niet adequaat sprekende ouders (M charek, 2). In Nederland is weinig bekend hoe ouders met een andere culturele achtergrond een kind met een handicap beleven. Wel wordt veelal aangenomen dat migrantenouders minder betrokken zijn bij de zorg aan hun kind. Echter, onderzoek van de Ammanstichting (inmiddels onderdeel van de Koninklijke Auris Groep) onder allochtone ouders met een kind dat een school van de Ammanstichting bezoekt, laat zien dat ouders zich wel betrokken voelen bij het onderwijs aan hun kind, maar in de praktijk weinig doen om die betrokkenheid te laten zien (Nortier, 1996). Ze zijn vaak niet op de hoogte van manieren om hun kind te ondersteunen of actief bij de school betrokken te zijn. De informatie die ze krijgen, begrijpen zij vaak niet. Daarnaast is er weinig bekend over de verwachtingen die deze ouders hebben omtrent zorg. De bestaande zorg is veelal afgestemd op behoeften van autochtone Nederlanders. Sommige allochtone ouders kijken anders tegen zorg aan en hebben andere verwachtingen dan het beschikbare zorgaanbod kan bieden. Bovendien weet een deel van de allochtone ouders niet goed hoe het zorgsysteem in Nederland werkt. Uit onderzoek van Yumusak (1999) bleek dat allochtone ouders nauwelijks inzicht hebben in wat het audiologisch centrum voor hun kind kan betekenen. Met name e en Marokkaanse ouders wisten soms na jaren patiënt te zijn bij het audiologisch centrum nog steeds niet dat ze met een advies- en onderzoeksinstelling te maken hadden. Ze verwachtten van een audiologisch centrum kant en klare oplossingen voor hun problemen. Dit is echter iets wat het audiologisch centrum niet altijd kan geven. Kortom, het is veel allochtonen niet duidelijk wat men van een bepaalde hulpverlener kan en mag verwachten. Dit kan wellicht ook toegeschreven worden aan het feit dat sommige in Nederland gangbare hulpverleningsfuncties onbekend zijn in het land van herkomst (Zevenbergen, 1996). De taalbarrière en verschillende visies op (auditieve) handicaps spelen daarnaast in veel gevallen wellicht een belangrijke rol in het wederzijds onbegrip dat zodoende kan ontstaan. Ook zijn er uit internationaal onderzoek aanwijzingen dat toegankelijkheid Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 11

13 van zorg minder goed is voor etnische minderheden. Onderzoek van Stern (25) laat zien dat in Amerika blanke en Aziatische kinderen vaker een cochleair implantaat (CI) krijgen dan Latino s en Afro-amerikanen. In Nederland is weinig onderzoek gedaan naar de toegankelijkheid van zorg. In een overzicht van de literatuur van Van Laar, Stronks en Klazings (24) wordt de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg voor kinderen uit verschillende etnische groepen onder de loep genomen. In Nederland is alleen onderzoek gedaan naar verschillen in toegankelijkheid van zorg in de openbare gezondheidszorg. Naar verschillen in toegankelijkheid tot specialistische zorg tussen etnische groepen in Nederland, zoals een CI is, voorzover ons bekend, geen onderzoek gedaan. Van Laar et al. (24) beschrijven dat buitenlandse studies laten zien dat allochtone kinderen minder vaak diagnostische testen en medicijnen krijgen dan autochtone kinderen. Of dit ook voor de e situatie geldt, is niet bekend omdat er tot op heden weinig onderzoek gedaan is naar deze problematiek. Volgens de auteurs is de verwachting gerechtvaardigd dat ook in de e situatie etnische verschillen bestaan in de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Ouders met een doof of slechthorend kind staan voor een verzwaarde opvoedingstaak. Zowel voor autochtone als allochtone ouders geldt dat zij na de ontdekking van het gehoorverlies veel op hen af komt. Zij zullen besluiten moeten nemen over gehoorrevalidatie en wijze van communicatie met het kind. Vanuit de gezinsbegeleiding is bekend dat ouders na de diagnose doofheid of ernstige slechthorendheid veel behoefte hebben aan informatie en ook aan praktische steun. De vraagstukken rond besluitvorming in de diagnostiek, behandeling en begeleiding zijn complex. In Nederland is er onderzoek verricht naar de besluitvorming van ouders rond CI (Wever, 22). Wever concludeert dat ouders, na de diagnose dat hun kind doof is, vrijwel unaniem kiezen voor gebarentaal, omdat zij hiermee een relatie met hun kind kunnen opbouwen. Ook concludeert hij dat als ouders kiezen voor een CI zij verwachten dat hun kind beter hoort, beter gaat praten en meer toekomstmogelijkheden heeft. Over de besluitvorming van tweetalige ouders met een doof kind is weinig bekend. In de Verenigde Staten is onderzoek verricht naar de besluiten die Spaanstalige ouders nemen nadat doofheid bij hun kind is gediagnosticeerd (Steinberg, 23). Deze ouders ondervinden belemmeringen bij het nemen van beslissingen vanwege taalproblemen en culturele verschillen, maar ook vanwege onvoldoende toegang tot informatie en hulpmiddelen. Bovendien werden speciale problemen die te maken hebben met tweetaligheid nauwelijks ter sprake gebracht door hulpverleners. Zo gaven ouders aan dat de verschillende communicatie methoden nauwelijks besproken werden als een mogelijke optie. Hulpverleners gaven meestal aan wat de ouders in hun ogen het beste konden doen. Vaak adviseerden de hulpverleners Gebarentaal of Totale communicatie, terwijl de ouders graag wilden dat hun kinderen Engels en Spaans zouden leren. Een extra complicerende factor is dat allochtone gezinnen met een kind met een ernstige auditieve beperking te maken kunnen krijgen met een drietalig taalaanbod: de moedertaal, het en de e Gebarentaal (NGT). Onbekend is hoe allochtone gezinnen met deze complexe taalsituatie omgaan en hoe dit drietalige taalaanbod de taalontwikkeling van allochtone kinderen met een CI beïnvloedt. Ook uit de literatuur is niets bekend over de taalontwikkeling van kinderen met een CI die met twee gesproken talen en een gebarentaal in aanmerking komen. Wel zijn er enkele onderzoeken gedaan naar de mogelijkheid van kinderen met een CI om een tweede gesproken taal te verwerven (Waltzman, 23; McConkey Robbins, 24; Thomas, Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 12

14 28). Deze onderzoeken laten zien dat dit mogelijk is. De tweetalige kinderen in het onderzoek van Waltzman (23) en McConkey Robbins (24) laten zien dat kinderen met een CI een tweede gesproken taal kunnen leren naast hun moedertaal. De beheersing van de moedertaal was leeftijdsadequaat, de taalontwikkeling van de tweede taal bleef achter maar ging wel steeds vooruit. Dit is echter een verschijnsel dat ook optreedt bij horende kinderen. De kinderen in dit onderzoek kwamen uit de hogere sociaal-economische klasse en hadden intensieve begeleiding gehad bij de gesproken taal ontwikkeling, terwijl ze geen gebarentaal leerden. Thomas (28) onderzocht of het gebruik van een andere gesproken taal invloed had op de ontwikkeling van gesproken Engels. Engels was de dominante taal voor de kinderen in het onderzoek, terwijl de meeste ouders de Engelse taal niet vloeiend spraken. Het feit dat kinderen thuis een andere taal spraken had geen negatief effect op de ontwikkeling van gesproken Engels. In het huidige onderzoek werd nagegaan hoe het e kinderen met een CI en hun ouders vergaat. De situatie van e kinderen in Nederland lijkt anders te zijn. Is in bovenstaande onderzoeken de taal van het land waar de kinderen wonen de dominante taal en de taal van het land van herkomst de tweede taal, voor jonge e kinderen in Nederland lijkt het omgekeerde te gelden: de e taal is de dominante taal en het de tweede taal (Verhoeven, 27). 1.3 Vraagstellingen Omdat er nog weinig bekend is over de ervaringen van e ouders en kinderen met een CI is een verkennend onderzoek uitgevoerd. Doelstelling van dit onderzoek is nagaan hoe de begeleiding van allochtone gezinnen met een kind met ernstige auditieve beperkingen met een CI geoptimaliseerd kan worden. Hierbij staat de vraag centraal hoe te komen tot gezinsbegeleiding waarmee flexibele, individuele zorg op maat gerealiseerd kan worden, waarvan allochtone ouders optimaal kunnen profiteren en die ten goede komt aan het kind met een ernstige auditieve beperking met een CI. Daarnaast wordt de taalontwikkeling van e kinderen met een CI in kaart gebracht en vergeleken met de taalontwikkeling van e kinderen met een CI waarover elders is gerapporteerd (Wiefferink, 27). In dit rapport worden de volgende vragen beantwoord: 1. Hoe ervaren e ouders de opvoeding van een kind met een auditieve beperking bij wie een CI is geplaatst en wat zijn de (toekomst)verwachtingen rondom de ontwikkeling van hun kind? 2. Wat zijn de verwachtingspatronen van deze ouders rondom de geboden zorg? 3. Hoe gaan deze ouders om met het zorgaanbod en hoe wordt dat in het gezin in praktijk gebracht? 4. Hoe verloopt de ontwikkeling van e kinderen met een auditieve beperking met een CI met betrekking tot communicatieve en auditief-perceptieve vaardigheden? 5. Hoe is de relatie tussen enerzijds de aan de e ouders aangeboden zorg en de participatie daarbinnen en anderzijds de auditief-perceptieve en communicatieve ontwikkeling van hun kind waarbij speciaal gelet wordt op de twee-/drietalige ontwikkeling? 6. Hoe kan de begeleiding van e ouders naar de mening van de professionals geoptimaliseerd worden met aandacht voor participatie in oudercursussen en begeleiding van gezinsbegeleidsters en daadwerkelijke toepassing van in zorg verworven vaardigheden in de dagelijkse thuissituatie? Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 13

15 2. Methode 2.1 Onderzoeksopzet Het onderzoek is opgezet als een observationeel onderzoek waarbij longitudinaal gegevens werden verzameld, waarbij gebruik werd gemaakt van het testprotocol dat ook in eerder onderzoek is gebruikt (Wiefferink, 27). De communicatieve ontwikkeling van de kinderen werd gevolgd over een periode van twee jaar. In totaal vonden er vier metingen plaats: een voormeting voordat het CI werd ingebracht en drie nametingen, respectievelijk 6, 12 en 24 maanden na implantatie. Om de diversiteit in de onderzoeksgroep enigszins te beperken participeerden alleen e gezinnen met een kind met een CI. Er is voor e gezinnen gekozen omdat het merendeel van de allochtone ouders in zorg bij de gezinsbegeleidingsdienst een e achtergrond heeft. Daarnaast werd bij ouders en tien professionals (gezinsbegeleidsters betrokken bij de zorg) nagegaan wat hun verwachtingen, wensen, ervaringen en knelpunten zijn met betrekking tot de zorg en de begeleiding. Verwachtingen en wensen zijn geïnventariseerd rondom het tijdstip van implantatie, terwijl ervaringen en knelpunten met betrekking tot de zorg en begeleiding twee jaar later zijn geïnventariseerd. 2.2 Meetinstrumenten Communicatieve ontwikkeling Voor het volgen van de auditief-perceptieve vaardigheden, de preverbale communicatie, het, de ontwikkeling van de e Gebarentaal en kwaliteit van leven, werden zoveel mogelijk gestandaardiseerde meetinstrumenten gebruikt. Auditieve perceptie werd gemeten met de Meaningful Auditory Integration Scale (MAIS), de Listening progress Profile (LiP) en de Categories Auditory Performance (CAP). De preverbale communicatie werd gemeten met behulp van Tait Video Analyse. Spraakverstaanbaarheid werd gemeten met de Speech Intelligibility Rating Scale (SIR). Gesproken werd gemeten met verschillende testen: de Reynell Test voor Taalbegrip, de Schlichting Test voor Taalproductie, spontane taalanalyse van gesproken met Child Language Data Exchange System (CHILDES), spontane taalanalyse van gesproken met Child Language Data Exchange System (CHILDES) en de oudervragenlijsten Meaningful Use of Speech Scale (MUSS) en de lexilijst -. e Gebarentaal (NGT) werd gemeten door Spontane taalanalyse van NGT met Child Language Data Exchange System (CHILDES) en de oudervragenlijst N-CDI screeningslijst voor gebarentaal. Behalve bovengenoemde meetinstrumenten werden de volgende achtergrondvariabelen gemeten: leeftijd CI implantatie, gehoordrempel voor CI implantatie, het gebruik van het CI, het taalaanbod in de dagelijkse omgeving van het kind, de betrokkenheid van het gezin bij de zorg voor het kind en ontwikkelingsonderzoek. Een uitgebreide beschrijving van de meetinstrumenten is te vinden in bijlage 1. Voor een overzicht van de gebruikte meetinstrumenten en het tijdstip van afname, zie bijlage 2. Wensen en verwachtingen Om de ouders en professionals te bevragen is gebruik gemaakt van de Q-sort methode. De Q-sort is een oude techniek ontwikkeld door Stephenson (1936) en daarna veel toegepast op gebieden in de communicatie, marketing, politiek en gezondheidszorg (Brown, 2). De Q-sort is een manier om uitspraken of kenmerken door één of meerdere personen te laten rangordenen naar belangrijkheid. Om een lijst van Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 14

16 onderwerpen geschikt voor de Q-sort te kunnen samenstellen is in de werkgroep een inventarisatie gemaakt van bestaand aanbod rond de zorg van het kind met een gehoorverlies en hun ouders. Deze productenlijst is bewerkt tot een Q-sort, waarbij het zorgaanbod in 76 topics is beschreven (zie bijlage 3). Deze kaartjes worden aan ouders en gezinsbegeleidsters voorgelegd om te rangordenen naar belangrijkheid. Op elk kaartje staat een onderdeel van het zorgaanbod zoals bijvoorbeeld: gebarentaalcursus of leren communiceren met mijn kind. Ouders wordt gevraagd zich voor te houden wat zij belangrijk vinden in het eerste jaar na de diagnose van het gehoorverlies. Ouders van wie hun kind inmiddels ouder was dan een jaar is gevraagd terug te kijken op deze periode van één jaar na de diagnose van het gehoorverlies. Naast het rangordenen kunnen ouders en professionals ook hun wensen kenbaar maken op blanco kaartjes. Ouders en professionals wordt gevraagd hun keuzes toe te lichten. De kaartjes worden geordend op een vier-puntsschaal. Aan de proefpersonen wordt allereerst gevraagd om de stapel met kaartjes in te delen in minder belangrijk en belangrijk. Beide stapels moeten vervolgens nogmaals worden ingedeeld: de minder belangrijke stapel in onbelangrijk en minder belangrijk, en de belangrijke stapel in belangrijk en heel belangrijk. 1 Aan het einde van de sessie zijn er vier stapels met kaarten. De kaarten in de stapels krijgen een score: onbelangrijk (score 1), minder belangrijk (score 2), belangrijk (score 3), zeer belangrijk (score 4). Zowel aan ouders als aan professionals werd in interviews in het tweede jaar na implantatie gevraagd welke knelpunten zij hadden ervaren in de zorg, of de zorg voldoende was en of zij ook iets gemist hadden in het zorgaanbod. De interviews werden afgenomen door een e onderzoekster. Een interviewster met een e achtergrond kan de e gezinnen vanuit de eigen taal en vanuit het eigen culturele perspectief benaderen. 2.3 Analyses Bij de analyse van de Q-sort resultaten is gekeken naar hoe de ouders een onderwerp waardeerden. Als meer dan de helft van de ouders een onderwerp belangrijk vond, dan werd dat onderwerp als belangrijk gecategoriseerd; als meer dan de helft van de ouders een onderwerp minder belangrijk vond, dan werd dat onderwerp als minder belangrijk gecategoriseerd. Hetzelfde is gedaan bij de gezinsbegeleidsters. Ten behoeve van de analyses is de taalontwikkeling van de zeven e kinderen in dit onderzoek vergeleken met zeven e kinderen met een CI waarvoor in een eerder onderzoek gegevens zijn verzameld (Wiefferink, 27). In een tabel worden steeds de gemiddelden van de twee groepen kinderen gepresenteerd, waarna met de Mann-Whitney U test werd nagegaan of de verschillen tussen de twee groepen significant waren. Bij de interpretatie moet rekening gehouden worden met het feit dat deze test gebaseerd is op het bepalen van rangsommen van de twee groepen kinderen en niet op het bepalen van gemiddelden. Daardoor kan het voorkomen dat grote verschillen toch niet significant zijn. Kinderen werden met elkaar vergeleken met betrekking tot auditieve perceptie, de preverbale communicatie, de spraakverstaanbaarheid, de e taal en e Gebarentaal. Bij de interpretatie van de resultaten 1 Uit de heel belangrijke stapel had vervolgens een selectie van drie gemaakt moeten worden van de onderwerpen die het meest belangrijk zijn. Ongeveer de helft van de ouders en hulpverleners heeft dit niet gedaan en degene die het wel gedaan hebben, selecteerden minder dan drie of meer dan drie items. Dit is de reden dat deze resultaten hier niet gepresenteerd zullen worden. Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 15

17 moet rekening gehouden worden met het feit dat de natuurlijke taalontwikkeling van de groep e kinderen in een vroegere fase zit dan van de groep e kinderen: de e kinderen waren gemiddeld tien maanden ouder ten tijde van implantatie. Tait Video Analysis zijn uitgevoerd door één, zeer ervaren psycholoog. Spontane taalanalyses voor gesproken taal zijn uitgevoerd door één linguist en spontane taalanalyses voor gebarentaal door één andere linguist. Voor de analyses werd gebruik gemaakt van een protocol, het Child Language Data Exchange System (CHILDES). 2.4 Onderzoeksgroep In totaal deden elf ouderparen en tien professionals (gezinsbegeleidsters van vijf verschillende organisaties die betrokken waren bij de zorg) mee aan het onderzoek. De ouders zijn allen afkomstig uit Turkije en hebben een doof kind met een CI. Van zeven van de elf ouderparen wordt ook de communicatieve ontwikkeling van de kinderen gevolgd in dit onderzoek. De kinderen waren bij vijf verschillende gezinsbegeleidingsdiensten in zorg (NSDSK (1), Gezinsbegeleidingsdienst Midden Oost Nederland (3), Audiologisch Centrum Eindhoven (1), Koninklijke Auris Groep/Audiologisch Centrum Rotterdam (1) en Audiologisch Centrum Twente (1)). Bij de overige vier ouderparen werd de communicatieve ontwikkeling van de kinderen niet gevolgd, omdat zij of niet voldeden aan de inclusie criteria van het onderzoek (aangeboren ernstig perceptief gehoorverlies en geen ernstige nevenproblemen) of de termijn inmiddels was verstreken om geïncludeerd te kunnen worden. Van één kind (Rüya) konden geen Tait-analyses en spontane taalanalyses gedaan worden omdat de ouders daarvoor geen toestemming gaven. Aan de ouders is gevraagd in welke taal/talen zij met hun kind communiceren. Voor vier van de zeven kinderen was het aanbod van gesproken groter dan het aanbod van gesproken en één van deze kinderen kreeg helemaal geen aangeboden. Eén kind kreeg thuis meer dan aangeboden, en bij twee kinderen werd thuis helemaal geen gebruikt maar alleen (zie tabel 1). Vier van de zeven ouders gebruiken ook regelmatig gebaren in de communicatie met hun kind, van de overige drie (Renan, Galip, Orhan) is dit niet bekend. Drie kinderen droegen het CI vanaf het begin graag (Sjekure, Orhan, Renan), terwijl drie andere kinderen eerst moesten wennen en pas na ongeveer een half jaar het CI veel gingen dragen (Rüya, Galip, Izzet). Celal gebruikt het CI wel op school, maar thuis en tijdens vakanties niet graag. Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 16

18 Tabel 1. Kenmerken van kinderen (namen zijn fictief) Izzet Renan Galip Orhan Celal Sjekure Rüya Leeftijd bij impl (mnd) Start hoortoestel (mnd) ? 2 Start begeleiding (mnd) ? 21 Ontwikkelingsscore (SON-R, BOS, WPPSI of BSIP) Gemiddelde gehoordrempel bij 5, 1, 2 en 4 Hz in db* Voertaal thuis / / / / ** *** Geslacht J J J J J M M Max Tim Thomas Sanne Lars Fleur Lisa J J J M J M M * de gemiddelde gehoordrempel werd gemeten met hoortoestellen vlak voor de CI-operatie ** ouders praten onderling *** soms ook, maar beheersen ouders niet goed De taalontwikkeling van de e kinderen is vergeleken met de taalontwikkeling van e kinderen waarover elders is gerapporteerd (Wiefferink, 27). Bij vergelijking van de e en e kinderen blijkt dat e kinderen op latere leeftijd een CI krijgen dan e kinderen, respectievelijk op de gemiddelde leeftijd van 33 maanden en 23 maanden (Mann-Whitney (N=14)=7 p=,2). Er is geen verschil tussen e en e kinderen met betrekking tot de gehoordrempel met hoortoestel voorafgaand aan implantatie. Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 17

19 3. Resultaten 3.1 Wat vinden ouders en professionals het belangrijkst in het zorgaanbod? Interviews ouders Veel e ouders hebben problemen met de acceptatie van de doofheid van hun kind. Een vader gaf aan drie maanden helemaal van de kaart te zijn en zich depressief te voelen. Het merendeel van de ouders gaf aan dat het moeilijk was om te horen dat hun kind doof was en dat ze het eerst niet geloofden. Ze hoopten dat het beter zou gaan en wilden eerst afwachten. Het feit dat e ouders problemen hebben met acceptatie leidt in sommige gevallen tot vertraging in de start van gezinsbegeleiding en gebruik van hoortoestellen. De meeste ouders hebben een second opinion gevraagd van een e arts, in Turkije, Nederland of Duitsland. Eén ouder gaf expliciet aan dat ze geen vertrouwen had in e artsen. Sommige ouders konden de doofheid van hun kind pas accepteren na bevestiging van de diagnose door een e arts. Slechts één ouder gaf aan wel vertrouwen te hebben in e artsen en meer problemen te ondervinden van de e gemeenschap in Nederland. In deze gemeenschap werd heel negatief gepraat over een CI operatie (risico op verlamming, dan gaat zijn mond zo scheef hangen etc), waardoor de ouders heel onzeker werden en lang hebben gewacht. De ouder gaf aan dat de e artsen alles zo goed mogelijk hebben uitgelegd, maar dat zij het nog niet wilde horen, ze was er nog niet klaar voor. De doorslag gaf wel een e krant met een artikel over een kindje in Turkije dat CI had gekregen. Daardoor kregen de ouders moed om te beslissen voor een CI. Enkele ouders gaven aan dat de zorg in Nederland omtrent dove kinderen veel te afwachtend is en dat er geen eenduidig advies gegeven wordt. De ouders moeten op basis van de informatie die ze krijgen zelf een beslissing nemen. Dat zijn ze vanuit de e cultuur niet gewend en een ouder was dan ook van mening dat de artsen in Nederland veel te afwachtend zijn, eerst hoortoestellen uitproberen en kijken hoe dat gaat, terwijl een e arts had gezegd dat het kind snel een CI moest krijgen. Een andere ouder merkte op dat e artsen teveel de keus laten aan ouders inclusief bedenktijd, terwijl e artsen veel directiever zijn en zeggen wat er moet gebeuren. Die duidelijkheid wordt gemist. Sommige ouders gaven aan dat ze achteraf spijt hebben dat ze niet eerder zijn begonnen met hoortoestellen en CI. Eén moeder vond achteraf dat ze te lang na heeft moeten denken en heeft er spijt van dat haar kind daardoor vrij laat een CI heeft gekregen. Ze ziet dat kinderen die eerder een CI hebben gekregen meer praten. Enkele ouders vonden het ook heel belangrijk om de oorzaak van de doofheid te achterhalen. Eén moeder vraagt zich nog steeds af of allerlei onderzoeken rondom de bevalling en medicijnen die ze toen slikte de oorzaak zijn van de doofheid van haar kind. In het interview met de e logopediste gaven sommige ouders aan dat zij het gevoel hadden niet serieus genomen te worden door b.v. de hulpverleners van het audiologisch centrum: hun vragen werden vaak afgewimpeld of er werd niet uitgebreid op ingegaan (Celal, Rüya). Andere ouders waren juist wel heel tevreden over de begeleiding (Galip, Renan, Orhan, Izzet). Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 18

20 3.1.2 Interviews gezinsbegeleidsters De meeste gezinsbegeleidsters waren van mening dat de betrokkenheid bij de zorg van e ouders minder is dan van e ouders. Er zou bijvoorbeeld sprake zijn van meer onderstimulering bij deze kinderen. Spelen met kinderen wordt in Nederland als een educatief middel gezien, maar door e ouders niet. e ouders waren weinig bezig met het stimuleren van de hoor- en taalontwikkeling. Ook gingen e ouders minder vaak naar gezinsdagen of cursussen en lazen ze schriftelijke informatie niet of begrepen ze deze informatie slecht. Eén gezinsbegeleidster gaf aan dat toen zij dit merkte zij de bijeenkomsten zoveel mogelijk bij mensen thuis was gaan organiseren en dit werkte beter. Zij signaleerde ook dat de gezinnen hun uiterste best doen, maar dat er diverse beperkingen zijn gelegen in materiële omstandigheden, taalverschillen en cultuurverschillen. Zij waren met andere woorden wel betrokken bij hun kind maar minder bij het zorgaanbod. De meeste gezinsbegeleidsters signaleerden ook dat de acceptatie van de handicap bij e ouders lang duurde. Ouders vertelden de diagnose van de ernstig slechthorendheid vaak niet direct aan familieleden en zeker niet als deze nog in Turkije wonen. Als ouders het heel laat vertelden aan familieleden en deze mochten wel meebeslissen over de operatie dan vertraagde dat het besluitvormingsproces. Gezinsbegeleidsters noemden de volgende redenen om de handicap niet direct te vertellen: ouders geloven het zelf nog niet, ze schamen zich voor de handicap, ze zijn teleurgesteld, of ze willen familieleden niet met meer zorgen belasten. De meeste gezinsbegeleidsters zagen de taalproblemen en de culturele verschillen als een barrière in de begeleiding. Eén gezinsbegeleidster gaf aan een knelpunt te zien in de zorg omtrent hoortoestellen. Het aanmeten van oorstukjes moet om de 6 weken gebeuren en dat gaat vaak fout. Hierdoor kunnen ouders de indruk krijgen dat hoortoestellen niet nuttig zijn. Bovendien verliepen gesprekken over CI in het begin vaak moeizaam. e ouders waren hierin terughoudend. Toen de CI operatie eenmaal achter de rug was, waren ouders vaak beter te benaderen Q-sort Bij de analyse van de Q-sort resultaten is gekeken naar hoe meer dan de helft van de ouders een onderwerp waardeerden. Hieruit blijkt dat zowel ouders als gezinsbegeleidsters bijna alle onderwerpen belangrijk of heel belangrijk vinden (zie figuur 3.1.1). Bij de eerste schifting (belangrijk versus minder belangrijk) vinden ouders 1 onderwerpen minder belangrijk en gezinsbegeleidsters slechts 7 onderwerpen. Een verdere onderverdeling in minder belangrijk en onbelangrijk is vanwege deze kleine aantallen dan ook achterwege gelaten. Zowel ouders als gezinsbegeleidsters vinden dus het overgrote deel van het zorgaanbod belangrijk. Ouders vinden bovendien meer onderwerpen heel belangrijk dan gezinsbegeleidsters. Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 19

21 ouders gezinsbeg heel belangrijk belangrijk minder belangrijk Figuur Aantal belangrijke onderwerpen volgens ouders en gezinsbegeleidsters Van de 76 onderwerpen vindt meer dan de helft van de e ouders de volgende items heel belangrijk: Tabel 2.1 Heel belangrijke onderwerpen volgens meerderheid e ouders Item in de Q-sort Aantal ouders (n=11) Informatie over schoolkeuze 9 Een second opinion over de diagnose 8 Gesprekken met de arts of audioloog 8 Cochleair implantaat (CI) 8 Duidelijke rapportage over de ontwikkeling van het kind 8 Serieus genomen worden door artsen 8 Uitleg over CI en de operatie 8 Uitgebreide uitleg over de uitslag van audiologische onderzoeken 7 Gezinsbegeleider komt regelmatig op bezoek om uitleg te geven over 7 gehoorverlies Praten over toekomst van mijn kind 7 Hulp bij het nemen van beslissingen rondom mijn kind 7 Spelmaterialen die geschikt zijn voor mijn kind 7 Praten met de hulpverlener direct na de mededeling dat mijn kind waarschijnlijk 7 een gehoorverlies heeft Snel een hoortoestel voor mijn kind 6 Gezinsbegeleider doet voor hoe ik met mijn kind kan praten/communiceren 6 Overzicht houden over wat er met mijn kind gebeurt 6 Leren goed contact krijgen met mijn kind 6 Advies rond boekjes lezen 6 Mijn kind moet als normaal kind worden beschouwd en niet als een probleem 6 Hulpverleners die ik kan bellen voor vragen 6 Uitleg over medische en audiologische achtergronden 6 Gebarenlessen 6 Informatie op papier over hoortoestellen en hoe te gebruiken 6 Informatie op papier over cochleaire implant (CI) en de operatie 6 Artsen en hulpverleners zijn goed op de hoogte van elkaars werk en informeren 6 elkaar Uitleg over de oorzaak van doofheid 6 Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 2

22 Van de 76 onderwerpen vindt meer dan de helft van de e ouders de volgende items minder belangrijk: Tabel 2.2 Minder belangrijke onderwerpen volgens meerderheid e ouders Item in de Q-sort Aantal (n=11) Contact met ouders van dove/sh kinderen via het internet 1 Een jaaroverzicht met alle cursusdata 8 Hulpverlener praat met mijn familieleden 7 Informatie over ouderverenigingen 7 Een e gezinsbegeleider 7 Hulp bij spanningen tussen mij en mijn partner rond de zorg voor ons kind 7 Cursus over hoe peuters en kleuters leren en leren praten 6 Gesprekken met gezinsbegeleidster met een e tolk erbij 6 Informatie over doofheid en slechthorendheid voor andere familieleden en 6 vrienden Leren aandacht geven aan de andere kinderen in het gezin 6 Van de 76 onderwerpen vindt meer dan de helft van de gezinsbegeleidsters de volgende items heel belangrijk: Tabel 2.3 Heel belangrijke onderwerpen volgens meerderheid gezinsbegeleidsters Item in de Q-sort Aantal gezinsbegeleiders (n=1) Ouders bepalen wat er met het kind gebeurt 1 Leren goed contact te krijgen met het kind 9 Gebarenlessen 9 Tijd krijgen om dingen te verwerken 8 Serieus genomen worden door artsen en hulpverleners 8 Praten met een hulpverleners direct na de mededeling dat het kind waarschijnlijk 7 een gehoorverlies heeft Gezinsbegeleider doet voor hoe ouder met het kind kan praten/communiceren 7 Gesprekken met een gezinsbegeleider met een e Tolk erbij 7 Een e gezinsbegeleidster 7 Overzicht houden over wat er met mijn gebeurt 7 Cursus omgaanmet mijn dove/sh baby 6 Leren genieten van het kind 6 Uitgebreide uitleg over de uitslag van audiologische onderzoeken 6 Hulp bij het dagelijkse gebruik van het hoortoestel 6 Hulp bij het nemen van beslissingen rondom mijn kind 6 Hulpverleners die ik kan bellen voor vragen 6 Artsen en hulpverleners zijn goed op de hoogte van elkaars werk en informeren 6 elkaar Andere ouders met een doof/sh kind ontmoeten 6 Van de 76 onderwerpen vinden gezinsbegeleidsters de volgende onderwerpen minder belangrijk: Gezinsbegeleiding voor allochtone ouders van kinderen met een CI, NSDSK, 28 21