Beleidsplan Stichting LeoForte
|
|
- Vincent de Smedt
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Beleidsplan Stichting LeoForte Personalia van de ANBI: Rechtsvorm : Stichting Statutaire naam : Stichting LeoForte Adres : PC Boutenstraat 250 Plaats : 2025 LR Haarlem Telefoonnummer : adres : info@stichtingleoforte.nl Website : Dossiernummer Kamer van Koophandel : Fiscaal nummer : Bestuursvoorzitter Bestuurssecretaris Bestuurspenningmeester Bestuurslid Bestuurslid : Dhr. M.J. van der Velden : Mw. S.A. Duits : Dhr. P.P.J. Beentjes : Dhr. F.M. de Vries : Mw. H. van Waart Omschrijving van de te verrichten werkzaamheden van de ANBI: De Stichting heeft ten doel het bevorderen van het bewust en gezond leven van (groepen) mensen door middel van het verstrekken en uitwisselen van informatie en het organiseren van evenementen, en al wat daarmede in de meest ruime zin van het woord verband houdt. Januari 2014 heeft het bestuur een brainstormsessie gehouden waarin het beleid verder toegespitst is. Toen is besloten om de werkzaamheden van de Stichting in twee onderdelen uit te splitsen: 1. Inspireren, informatie geven en community building rondom de thema's bewust en gezond leven en denken in mogelijkheden 2. Fondsen werven Deze twee onderdelen worden hierna toegelicht. Inspireren, informatie geven en community building In de eerste jaren van het bestaan van Stichting LeoForte is het motto van de Stichting voornamelijk uitgedragen door de voorzitter Ries van der Velden. Voor de komende periode is het doel van het stichtingsbestuur de boodschap van de Stichting: Bewust & gezond leven en Denken in mogelijkheden over de volle breedte van het bestuur uit te dragen. Activiteiten voor de komende periode zullen gericht zijn op de volgende doelen: Mensen inspireren met onze verhalen en hen uitdagen hun eigen verhaal te vertellen Mensen in beweging zetten, zowel fysiek als mentaal Koppeling leggen tussen de ervaringen van Ries en Saskia van der Velden en de huidige gezondheidszorg, in eerste instantie op lokaal gebied 1
2 Het uitdragen van de boodschap van de Stichting zal vorm gegeven worden door blogs van het bestuur op de website en de Facebook pagina. Door deze pagina s toegankelijk te maken wil het stichtingsbestuur de community rondom Stichting LeoForte vergroten en daarmee de boodschap en de inspiratie rondom het Denken in mogelijkheden naar een breder publiek brengen. Fondsen werven Fondsenwerving is een afgeleid doel van Stichting LeoForte. Fondsenwerving vindt plaats via evenementen (zoals de Ries van der Velden Classic). Fondsen worden ingezet om projecten te sponsoren in lijn met de doelstelling van de Stichting. Op dit moment is er één project geselecteerd door Stichting LeoForte: Het ALS Kennis Platform. Dit wordt hierna toegelicht. De prioriteit van Stichting LeoForte ligt in eerste instantie bij het inspireren, informatie geven en community building. Fondsen werven is een tweede doel met lagere prioriteit. Omschrijving van de wijze van werving van gelden van de ANBI: Ten behoeve van realisatie van voornoemde doelstellingen verricht de Stichting geld wervende activiteiten, waarbij (groepen) particulieren zowel als instellingen en bedrijven in de gelegenheid worden gesteld om eenmalig of periodiek aan de Stichting te doneren. Omschrijving van de wijze van beheer, besteding en uitkering van het vermogen van de ANBI: 1) Stichting LeoForte heeft als doel het verworven vermogen in te zetten binnen de doelstelling van de Stichting. Stichting LeoForte werkt zonder winstoogmerk. 2) Onder toezicht van het volledige stichtingsbestuur beheert de penningmeester de gelden van de Stichting en voert daartoe een financiële administratie. 3) Bij het financieel beheer is de penningmeester gehouden om de kosten van verwerving en beheer zo laag mogelijk te houden. 4) Uitsluitend binnen de door het stichtingsbestuur vastgestelde begroting is de penningmeester tot betalingen bevoegd. 5) Het volledige stichtingsbestuur werkt op basis van vrijwilligheid, waardoor geen kosten gemaakt worden voor activiteiten uitgevoerd door de stichtingsbestuurders. 2
3 Projectomschrijving Oprichting van een Nederlands ALS Kennis Platform : De geldwerving van Stichting LeoForte is in eerste instantie gericht op het verbeteren van de zorg voor patiënten met ALS door het op toegankelijke wijze en op maat aanbieden van kennis over ALS aan allen die op één of andere wijze bij de zorg voor een patiënt met ALS betrokken zijn. Het uitgangspunt in dit project is de bestaande vormen van kennisoverdracht onder te brengen in een Nederlands ALS kennisplatform en nieuwe vormen van kennisoverdracht te ontwikkelen. Het ALS Centrum Nederland is inmiddels beschikbaar via de volgende URL: In de komende periode wordt gewerkt aan het uitbreiden van het Kennisplatform. Daarbij wordt de nadruk op het onderdeel Hulpmiddelen gelegd. De juiste hulpmiddelen op het juiste moment zijn van essentieel belang voor patiënten met ALS. Dit wordt modulair opgezet, waarbij alle informatie over bijvoorbeeld een spraakcomputer bij elkaar staat. Wat is er beschikbaar, maar ook hoe aan te vragen en waar? Achtergrond Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ernstige progressieve neurologische aandoening waarbij genezing niet mogelijk is. ALS leidt tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam afsterven. ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan. Het begin is sluimerend met zwakte in een hand of voet of met onduidelijk spreken. De zwakte neemt toe en breidt zich uiteindelijk uit naar alle dwarsgestreepte spieren. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen. Het denken en andere functies van het zenuwstelsel blijven bij de meeste patiënten gedurende de ziekte intact. Er is één medicijn, Riluzole, wat de levensduur met ongeveer 3 maanden verlengt. De zorg en begeleiding is gericht op het behouden van kwaliteit van leven, het bestrijden van symptomen en de adequate verstrekking van hulpmiddelenvoorzieningen. De meeste patiënten met ALS verblijven tot het eind van hun leven thuis. De zorgbehoefte voor mensen met ALS neemt gedurende het verloop van de ziekte toe. Vanaf het moment van diagnose zijn de neuroloog, ALS-revalidatieteam, huisarts en vaak al mantelzorg betrokken. In de loop van de ziekte wordt een deel van de zorg ook door de thuiszorg gedaan. Een deel van de patiënten wordt in een later stadium opgenomen in een verpleeghuis of hospice. Een ALS-revalidatieteam is een team bestaande uit revalidatiearts en diverse paramedici welke gespecialiseerd zijn in het begeleiden van patiënten met ALS vanaf het moment van diagnose. Naast de directe zorg zijn er, afhankelijk van waar de zwakte optreedt, diverse hulpmiddelen en aanpassingen in of aan het huis nodig, bv. een spraakcomputer, een aangepaste rolstoel of een woonzorgunit. Voor de toekenning van zorg, hulpmiddelen en aanpassingen spelen WMOambtenaren, CIZ-medewerkers en verzekeraars een belangrijke rol. Huidige problemen 1. In Nederland is ALS een relatief onbekende ziekte, terwijl het aantal nieuwe patiënten per jaar bij wie de diagnose ALS gesteld wordt vergelijkbaar is met veel andere chronische 3
4 neurologische ziekten, zoals bijvoorbeeld multipele sclerose (MS) en de ziekte van Parkinson. Dat ALS niet zo bekend is, komt doordat mensen met ALS korter leven waardoor er minder patiënten zijn. Door deze korte levensduur zijn patiënten minder goed in staat zich te organiseren en voor de eigen belangen en die van medepatiënten op te komen. De relatieve onbekendheid van ALS geldt ook voor hulpverleners en instanties en heeft daarom gevolgen voor de kwaliteit van zorg. 2. Vooral het verkrijgen van de juiste hulpmiddelen en voorzieningen is een probleem. Voor het beoordelen van een aanvraag voor een hulpmiddel, aanpassing van het huis of voor zorg is snelheid en kennis over ALS van groot belang. Het ontbreken hiervan bij bv. een WMOambtenaar leidt tot vertraagde procedures en/of afwijzen van noodzakelijke voorzieningen of zorg. Gemiddeld duurt de hele procedure van de aanvraag tot het realiseren van de voorzieningen drie tot zes maanden. Voor de meeste ALS-patiënten is dit veel te lang. Zo worden hulpmiddelen pas geleverd als de noodzaak al weg is vanwege verder fysieke verslechtering van de patiënt. Er zijn zelfs verschillende gevallen bekend waarbij essentiële hulpmiddelen pas werden geleverd na overlijden van de patiënt. 3. Een ander probleem is de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS. Doordat het aantal patiënten niet groot is, is ALS voor veel zorgverleners een onbekende ziekte of een ziekte waar weinig ervaring in is. Een huisarts en thuiszorgmedewerker zien gedurende hun carrière gemiddeld één patiënt met ALS. Dit gebrek aan kennis en ervaring leidt vaak tot inefficiënte zorg. Zorgverleners signaleren dit zelf ook en geven regelmatig aan behoefte aan meer kennis te hebben. 4. Bij de patiënt en zijn familie/directe verzorgers is grote behoefte aan informatie over de ziekte en de mogelijkheden voor zorg en behandeling. Het probleem is dat er op internet veel onjuiste informatie aangeboden wordt. Het nadeel van schriftelijk informatie is dat patiënten vaak te veel en voor dat moment onnodige of ongewenste informatie krijgen. Het modulair aanbieden van specifieke informatie zou hier een oplossing voor kunnen zijn. 5. Een probleem is dat er maar beperkt wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar de zorg voor patiënten met ALS en het behandelen van symptomen. Vanuit de praktijk komen veel problemen waarvoor geen standaardbehandeling is. Om die reden is er behoefte aan het uitwisselen van ervaringen om op deze wijze meer experience-based kennis te verkrijgen en te verspreiden. Aanleiding en doel van het project De gesignaleerde problemen op het gebied van hulpmiddelen, voorzieningen en op het gebied van zorg zijn voor een groot deel te wijten aan een tekort aan kennis over ALS en over het progressieve verloop van ALS. In het 10-jarig bestaan van het ALS Centrum Nederland zijn al verschillende vormen van kennisoverdracht ontwikkeld zoals de website en het geven van scholing aan artsen en thuiszorgmedewerkers. Zorgverleners die bij de uitvoer van de zorg betrokken zijn blijken zeer gemotiveerd om meer kennis te verkrijgen om betere zorg te kunnen verlenen. Het ALS Centrum krijgt met regelmaat verzoeken uit het hele land om scholing waaraan niet altijd voldaan kan worden door gebrek aan mogelijkheid. Daarnaast zijn er verzoeken om workshops of trainingen die specifieker ingaan op bepaalde problematiek. Een voorbeeld hiervan is een training slechtnieuwsgesprek. Niet alleen het vertellen van de diagnose is slecht nieuws, ook gedurende het verloop van de ziekte komt dit aan de orde, bv. het bespreken van een verminderde ademhalingsfunctie. 4
5 Uit bovenstaande is af te leiden dat een uitbreiding en verdieping van het scholingsaanbod voor zorgverleners voldoet aan een behoefte uit de praktijk. Het ALS Centrum heeft ook de ervaring dat aan ambtenaren etc. welke verantwoordelijk zijn voor het toekennen van hulpmiddelen, zorg en voorzieningen kennis actief aangeboden moet worden. Dit gebeurt nu vaak mondeling door revalidatiearts of ergotherapeut van het ALS-team. In Australië is ervaring met het ondersteunen van o.a. dergelijke aanvragen door eenvoudige en toegankelijke informatie via een online modulair kennisplatform; Activiteitenkalender: Voorjaar 2014: Voorjaarswijnproeverij Als dank voor de inzet bij diverse activiteiten van Stichting LeoForte en om actief betrokkenen bij de Stichting verder te inspireren, organiseert Stichting LeoForte een wijnproeverij om gezamenlijk terug en vooruit te kijken onder het motto van de Stichting: Bewust en gezond leven Voorjaar 2015: Sponsorfietstocht voor bewust en gezond leven en tegen ALS In het voorjaar 2015 wordt de derde editie van de Ries van der Velden Classic georganiseerd. De Ries van der Velden Classic is een sponsor-fietstocht voor jong en oud waarbij geld wordt ingezameld ten bate van het project van Stichting LeoForte. Continu: Bewustwording via Stichting LeoForte website en Facebook Om mensen te inspireren na te denken over hoe gezond en bewust zij leven, bloggen de bestuursleden van de Stichting LeoForte over hun ervaringen en tips om te denken in mogelijkheden. Continu: Verzorgen van lezingen Om mensen te inspireren na te denken over hoe gezond en bewust zij leven, geeft het bestuur op uitnodiging lezingen over hun ervaringen en tips om te denken in mogelijkheden. Financiële prognose: Het resultaat van baten en lasten wordt net als in voorgaande jaren rond de nullijn gehouden, waarmee de fondsen die binnen komen (voornamelijk door de Ries van der Velden Classic) direct ten goede komen van het hierboven beschreven project. Haarlem, 03 mei
ALS Centrum Nederland
ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire
Nadere informatieJAARVERSLAG STICHTING LEOFORTE 2015
JAARVERSLAG STICHTING LEOFORTE 2015 0 Stichting LeoForte PC Boutenstraat 250, Haarlem KvK: 55155669 IBAN: NL40 RABO 0349 8301 26 info@stichtingleoforte.nl www.stichtingleoforte.nl Penningmeester: Piet
Nadere informatieBeleidsplan
Beleidsplan 2016-2020 Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding 1. Missie, visie en doelstelling a. Missie b. visie c. Doelstelling 2. Achtergrond en toekomst 3. Doelgroepen 4. Activiteiten en projecten 5. Communicatie
Nadere informatieBeleidsplan Stichting ALSopdeweg!
Beleidsplan 2015-2020 Stichting ALSopdeweg! Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. Doelgroep 3. Missie en Doelstellingen 3. Visie en Ambitie 4. Interne ontwikkelingen/ Organisatie Stichting 5. Externe ontwikkelingen
Nadere informatieLibra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie
Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie U heeft de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of Progressieve Spinale Musculaire
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Time to Help Nederland
Beleidsplan Stichting Time to Help Nederland Stichting Time to Help Nederland Hang 4 3011 GG Rotterdam info@timetohelp.nl www.timetohelp.nl Inschrijvingsnummer KVK : 55404073 RSIN/Fiscaalnummer: 851692357
Nadere informatieNederlandse samenvatting proefschrift Renée Walhout. Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose
Nederlandse samenvatting proefschrift Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose Cerebral changes in Amyotrophic Lateral Sclerosis, 5 september 2017, UMC Utrecht Inleiding Amyotrofische
Nadere informatieStichting Dogtrailing
Stichting Dogtrailing Beleidsplan 2016 2020 Een vermist huisdier is in Nederland voor velen net zo emotioneel en ingrijpend als bij een vermist persoon. Bij het missen van een mens staan er allerlei instanties
Nadere informatieALS, PSMA en PLS Afdeling revalidatie.
ALS, PSMA en PLS Afdeling revalidatie www.nwz.nl Inhoud Wat is ALS, PSMA en PLS? 3 Het ALS-behandelteam 4 Uw vragen 8 Notities 9 2 U bent voor behandeling van ALS, PSMA of PLS verwezen naar de afdeling
Nadere informatieALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als.
ALS: ongeneeslijk en progressief Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Bij zo n 500 mensen wordt jaarlijks de diagnose ALS (Amyotrofische
Nadere informatieAmyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling
Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en Amyotrofische Lateraal Sclerose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening. Het is een ziekte van zenuwcellen die leidt
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Jens
Beleidsplan Stichting Jens 2018-2022 Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding 1. Missie, visie en doelstelling a. Missie b. visie c. Doelstelling 2. Doelgroepen 3. Activiteiten en projecten 4. Communicatie 5.
Nadere informatieZiekte van Parkinson
Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.
Nadere informatieDiagnose Parkinson, en dan? De brochure is bedoeld voor mensen waarbij de ziekte van Parkinson is vastgesteld.
Diagnose Parkinson, en dan? De brochure is bedoeld voor mensen waarbij de ziekte van Parkinson is vastgesteld. 1 2 Wat is Parkinson? De ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening die ontstaat
Nadere informatieStichting PLS. BELEIDSPLAN [ ]
Stichting PLS BELEIDSPLAN [2018 2021] http://www.p-l-s.nl Stichting PLS (RSIN 854236107) Postadres: Drossaert Jonker van Kesselstraat 65, 6171 KB Stein Bezoek adres/vesting adres: Batenburgerstraat 17,
Nadere informatieBeleidsplan Stichting 99%RIDE
Beleidsplan Stichting 99%RIDE Voor de jaren 2013-2015 Vooraf Voor u ligt het beleidsplan van Stichting 99%RIDE. Het plan omvat een overzicht van de doelstellingen en activiteiten en geeft inzicht in de
Nadere informatieMultiple Sclerose (MS) Informatie en behandeling
Multiple Sclerose (MS) Informatie en behandeling Multiple Sclerose (MS) De aandoening Multiple Sclerose (MS) kan beperkingen met zich meebrengen in uw dagelijkse leven. In deze folder leest u wat het behandelprogramma
Nadere informatieJaarverslag Stichting PLS 2014. Inhoudsopgave. Inleiding. Activiteiten. Publiciteit. Fondsenwerving. Sponsoring. Bestuur. Jaarrekening.
Jaarverslag Stichting PLS 2014 Inhoudsopgave Inleiding Activiteiten Publiciteit Fondsenwerving Sponsoring Bestuur Jaarrekening Balans Inleiding Terugkijkend naar de oprichtingsdatum 28 juli 2014 van de
Nadere informatieMultiple sclerose (MS) Poli Neurologie
00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 1 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten
Nadere informatieMultiple Sclerose (MS) Orbis Revalidatie
Multiple Sclerose (MS) Orbis Revalidatie Bij u of een naaste is de diagnose Multiple Sclerose (MS) gesteld. Deze folder heeft als doel u te informeren welke mogelijkheden Orbis Revalidatie u te bieden
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Paardkrachtig 2014-2018
Beleidsplan Stichting Paardkrachtig 2014-2018 Geachte lezer, Voor u ligt het beleidsplan van Stichting Paardkrachtig, opgesteld voor de periode 2014 tot 2018. Stichting Paardkrachtig is opgericht en notarieel
Nadere informatieGa door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland
Ga door met mijn strijd Amyotrofische Laterale Sclerose Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij
Nadere informatieALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Nadere informatieSTICHTING HOVERAID NEDERLAND Ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 24398318
PUBLICATIE BETREFFENDE KALENDERJAAR 2012 STICHTING HOVERAID NEDERLAND Ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 24398318 Contactgegevens STICHTING HOVERAID NEDERLAND Website: www.hoveraid.nl
Nadere informatieBelangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is:
MS-Centrum Belangrijk Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: 1 Inleiding Heeft u onlangs de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen? Of bent
Nadere informatieBehandeling bij ALS en PSMA
Behandeling bij ALS en PSMA Afdeling revalidatie mca.nl Inhoudsopgave Wat is ALS en PMSA? 3 Wat kunt u verwachten van het ALS/PSMA-team? 3 Uw vragen 6 Notities 7 Colofon Redactie: polikliniek revalidatie
Nadere informatieAmyotrofische Laterale Sclerose. ALS Centrum Nederland
Amyotrofische Laterale Sclerose ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland Samenwerkingsverband op gebied van diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek 24/01/2014 2 ALS Stichting Nederland
Nadere informatieBELEIDSPLAN van STICHTING ZOALSJAN!?...
STICHTING ZOALSJAN!?... Kamer van Koophandel: 63605562 RSIN / fiscaal nummer: 8553.10.431 http://www.zoalsjan.nl BELEIDSPLAN 2015 van STICHTING ZOALSJAN!?... November 2015 1 INHOUDSOPGAVE Oprichting Verkrijgen
Nadere informatiePatiëntenperspectief: nu en dan?
Parkinson Vereniging Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten NPCF / Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Symposium Patiëntenperspectief: nu en dan? op 3 juni 2009 1. Perspectief Namens de patiëntenverenigingen
Nadere informatieSTICHTING HOVERAID NEDERLAND Ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer
PUBLICATIE 2018 STICHTING HOVERAID NEDERLAND Ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 24398318 Contactgegevens STICHTING HOVERAID NEDERLAND Website: www.hoveraid.nl Email: office.nl@hoveraid.com
Nadere informatieSTICHTING ZOALSJAN!?... Kamer van Koophandel: RSIN / fiscaal nummer: BELEIDSPLAN. van
STICHTING ZOALSJAN!?... Kamer van Koophandel: 63605562 RSIN / fiscaal nummer: 8553.10.431 http://www.zoalsjan.nl BELEIDSPLAN van STICHTING ZOALSJAN!?... September 2016 INHOUDSOPGAVE Oprichting Verkrijgen
Nadere informatieBELEIDSPLAN Stichting Steun 22Q11. Voor de jaren 2014 / 2015
BELEIDSPLAN Stichting Steun 22Q11 Voor de jaren 2014 / 2015 INLEIDING: Stichting Steun 22Q11 staat aan het begin van haar oprichting. De stichting is notarieel opgericht op 3 juli 2014 door ouders van
Nadere informatieStichting Tour voor MS
Stichting Tour voor MS Beleidsplan 2014 Vastgesteld in bestuursvergadering d.d. 06-01-2014 Stichting Tour voor MS Van Doesburgpad 67 6921 MH Duiven KVK-nummer: 59039949 Belastingnummer: 8532.91.512 Website:
Nadere informatieJAARVERSLAG STICHTING LEOFORTE 2012
JAARVERSLAG STICHTING LEOFORTE 2012 0 Stichting Leoforte PC Boutenstraat 250, Haarlem KvK: 55155669 Rekeningnummer: 34 98 30 126 1 Penningmeester: Piet Beentjes Oeverpad 509, Amsterdam Inhoudsopgave Inhoudsopgave...
Nadere informatieBeleidsplan
"Belangrijk bij het beoefenen van sport is niet alleen dat bewegen goed voor ons is, maar ook dat het samen sporten een belangrijke sociale functie heeft. Wij vinden het belangrijk dat sporters met of
Nadere informatiePLS is een broertje van ALS
PLS is een broertje van ALS Juni 2018 Wetenschappelijk onderzoek specifiek naar primaire laterale sclerose (PLS) gebeurt slechts op zeer kleine schaal. Deze motorneuronziekte is zo zeldzaam, dat het moeilijk
Nadere informatieStichting op de bres tegen MS
Stichting op de bres tegen MS Inhoudsopgave 1. Voorwoord Pagina 2 2. Aanleiding Pagina 4 3. Doel Pagina 5 4. Middelen Pagina 6 5. Organisatie Pagina 7 6. Beleidsplan Pagina 8 (1) 1. Voorwoord MS is een
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Help het Doel Inleiding Activiteiten voor de werving van middelen... 3
Inhoud 1. Inleiding... 2 2. Activiteiten voor de werving van middelen... 3 3. Beheer van de verkregen middelen... 4 4. Besteding van verkregen middelen... 5 5. Nawoord... 6 1 1. Inleiding Stichting Help
Nadere informatieBeleidsplan Versie 29 november 2013
Beleidsplan Versie 29 november 2013 Vooraf Voor u ligt het beleidsplan van de Stichting Unlocked. Het plan omvat een overzicht van de doelstellingen, activiteiten en geeft inzicht in de werving en het
Nadere informatieDe Stichting heeft andere doelen dan het ALS Centrum. De fondsenwerving is o.a. bestemd voor onderzoeks- en zorgprojecten van het ALS Centrum
1 De Stichting heeft andere doelen dan het ALS Centrum. De fondsenwerving is o.a. bestemd voor onderzoeks- en zorgprojecten van het ALS Centrum Nederland. 2 Het ALS Centrum Nederland is een samenwerkingsverband
Nadere informatieZiekte van Parkinson. Patiënteninformatie
Patiënteninformatie Ziekte van Parkinson Informatie over (de oorzaken van) de ziekte van Parkinson, waar u dan last van kunt hebben, hoe we de diagnose stellen en wat u er zelf aan kunt doen Ziekte van
Nadere informatieALS: ongeneeslijk en progressief. Stijntje van der Kloet
folder voor naasten Stijntje van der Kloet ALS: ongeneeslijk en progressief Informatie over Amyotrofische Lateraal Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland Bij zo n 500 mensen wordt jaarlijks
Nadere informatieStichting Maaltijd voor een Kind
Beleidsplan 2015-2019 Stichting Maaltijd voor een Kind Beleidsplan 2015-2019 Wassenaar, april 2015 Inhoudsopgave Beleidsplan 2015-2019 Activiteiten Werving van gelden Het vermogen van de stichting Beleidsplan
Nadere informatieJaarverslag ALS Patients Connected. Jaarverslag 2015 ALS Patients Connected 1
Jaarverslag 2015 ALS Patients Connected Jaarverslag 2015 ALS Patients Connected 1 www.alspatientsconnected.com Inhoudsopgave 1. Aanbieding... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. 2. Jaarverslag bestuur...
Nadere informatieDe Parkinson Service. Neurologie
De Parkinson Service Neurologie De Parkinson Service is onderdeel van de afdeling Neurologie van Orbis Medisch Centrum. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen hier terecht voor behandeling, begeleiding
Nadere informatieStichting Trustfonds Hippische Alliantie Rotterdam
Beleidsplan 2015-2018 (versie 25-02- 2015) H1: Inleiding Voor u ligt het beleidsplan van de Stichting Hippische Alliantie Rotterdam 2015-2018. Gedurende de vorige beleidsperiode (2011-2014) is de naam
Nadere informatieBELEIDSPLAN STICHTING HAPPYNEZZ
Vakantieweek voor meervoudig gehandicapten Regio West Brabant BELEIDSPLAN STICHTING HAPPYNEZZ 2016-2021 Datum 28-02-2016 Stichting Happynezz Parallelweg 101 4621 JV Bergen op Zoom e-mail: secretaris@happynezz-wb.nl
Nadere informatieBeleidsplan 2014. Stichting Vrienden van AMOS uniq. Amsterdam oktober 2014. Namens het stichtingsbestuur,
Beleidsplan 2014 Stichting Vrienden van AMOS uniq Amsterdam oktober 2014 Namens het stichtingsbestuur, Sandra Krikke Wouter Beishuizen Annemieke van der Groen Werner Toonk 1 2 Voorwoord Als voorzitter
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Move for MS 2012-2017. Mei 2012 Versie 1.0.
Beleidsplan Stichting Move for MS 2012-2017 Beleidsplan Stichting Move for MS Mei 2012 Versie 1.0. VOORWOORD In dit beleidsplan geven wij u graag een helder beeld van de activiteiten van Stichting Move
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Smile on a Face
Beleidsplan Stichting Smile on a Face 2016-2018 Beleidsplan Stichting Smile on a Face Januari 2016 Page 2 of 9 INHOUD: 1 VOORWOORD... 3 2 DOELSTELLINGEN VAN DE STICHTING... 3 2.1 MISSIE EN DOEL... 3 2.2
Nadere informatieBeleidsplan 2014-2017
Beleidsplan 2014-2017 Inhoudsopgave 1. INLEIDING... 3 2. DOELSTELLING... 4 3. ACTIVITEITEN... 4 3.1 Geldwerving... 4 3.2 Financieren wetenschappelijk onderzoek... 5 3.3 Overige activiteiten... 6 4. FINANCIËN...
Nadere informatieBELEIDSPLAN. Stichting MAGO CARE
BELEIDSPLAN Stichting MAGO CARE april 2013 Stichting Mago Care Magocare.org E-mail: info@magocare.org Bank: 60.25.06.492 Mago Care is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent
Nadere informatieSTICHTING VRIENDEN VAN DE SISTERS OF NAZARETH-HAIFA BELEIDSPLAN 2011-2015
STICHTING VRIENDEN VAN DE SISTERS OF NAZARETH-HAIFA BELEIDSPLAN 2011-2015 Algemeen Stichting Vrienden van de Sisters of Nazareth-Haifa is opgericht op 5 oktober 2011. De initiatiefnemers raakten betrokken
Nadere informatiePoliklinische revalidatiebehandeling
Poliklinische revalidatiebehandeling bij Amyotrofische Lateraal Sclerose Poliklinische revalidatie bij Amyotrofische Lateraal Sclerose (a.l.s.) Bij u is de diagnose Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.)
Nadere informatieInleiding. Reumatische ziekten
De reumatoloog Inleiding Ieder jaar bezoekt een groot aantal mensen de huisarts met klachten van het bewegingsapparaat (gewrichten, spieren, pezen en botten). Vaak is de huisarts in staat de diagnose
Nadere informatieBeleidsplan 2016 EEN OVERZICHT VAN.
Beleidsplan 2016 EEN OVERZICHT VAN www.stichtingsamenvoorelkaar.nl Inhoudsopgave Voorwoord... 2 1. Inleiding... 3 2. Het doel van de instelling... 3 2.1.Ontstaan, achtergrond en toekomst... 3 2.2 Missie/visie...
Nadere informatieBeleidsplan. Stichting Soul Survivor Holland
Beleidsplan Stichting Soul Survivor Holland 2019-2022 Inhoudsopgave 1. Inleiding 3 2. Visie en Doelstelling 4 2.1 Visie 4 2.2 Doelstellingen 4 3. Fondsen 5 3.1 Verwerving van fondsen 5 3. 2 Beheersing
Nadere informatietelefonisch afgehandeld, wat gezien de complexe zorgsituatie op zijn zachtst gezegd twijfels oproept over de zorgvuldigheid.
Vereniging Spierziekten Nederland Lt. Gen. Van Heutszlaan 6 3742 JN Baarn tel 035 5480480 e-mail erik.van.uden@vsn.nl Onderzoek indicatiestelling thuiszorg voor mensen met ALS en PSMA De Vereniging Spierziekten
Nadere informatieBeleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL
Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL 1. 2018 2021 1.1 Referentie: 2018-2021 Datum: 13-05-2019 Status: Definitief Auteur: Voorzitter Stichting OverdrukSyndroom.NL 0 Inleiding Stichting Overdruk Syndroom
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Pole Position 2016-2020
Beleidsplan Stichting Pole Position 2016-2020 Voorwoord Voor u ligt het beleidsplan van stichting Pole Position. De stichting is opgericht op 2 augustus 2013. Inmiddels hebben 70 mensen mogen genieten
Nadere informatieCentrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)
Centrum voor Revalidatie Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) Het verloop, de symptomen en de behandeling Centrum voor Revalidatie Inleiding Uw arts heeft bij u de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom
Nadere informatieVereniging Spierziekten Nederland
Vereniging Spierziekten Nederland Inhoud van de presentatie! VSN! Concept! Huisartsenbrochures! Thuiszorginformatiepakket! En verder VSN: zoeken naar oplossingen! Contact tussen lotgenoten! Effectief
Nadere informatieSpieren voor Spieren. Maart 2016
Spieren voor Spieren Maart 2016 Agenda - Stichting Spieren voor Spieren - Wat is een spierziekte - Filmpje Bram - Visie Spieren voor Spieren - Waarom - Hoe - Wat - Bestedingen - Sportieve acties in het
Nadere informatieVOORWOORD. colofon. Beste deelnemer, sponsor, relatie,
7 SEPTEMBER 2013 7 SEPTEMBER 2013 VOORWOORD colofon Beste deelnemer, sponsor, relatie, Voor u ligt het fotoboek van de Tour de Mestreech 2013. Wij zijn bijzonder trots u dit te mogen presenteren, niet
Nadere informatieStichting Vrijwilligers Thuiszorg Geldrop - Mierlo & Nuenen c.a.
Stichting Vrijwilligers Thuiszorg Geldrop - Mierlo & Nuenen c.a. Jaarverslag 2013 Inhoudsopgave. Gedicht 3. Voorwoord 4. Doelstelling en werkwijze van de Stichting 5. Verslag van het bestuur 6. Verslag
Nadere informatieBeleidsplan. Stichting Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland
Stichting Steunfonds MS Centrum Noord-Nederland Beleidsplan Inhoud: 1. Inleiding 2. Voorhanden middelen 3. Criteria voor de toekenning van subsidies 4. Verwerving van nieuwe middelen 5. ANBI status 6.
Nadere informatieStichting Geloof en Handel Bunschoten. Jaarrekening 2016
Stichting Geloof en Handel Bunschoten Jaarrekening 2016 Bestuursverslag 2016 Doelstelling, missie en visie Visie: Onrecht kunnen we helpen bestrijden door eerlijke handel te bevorderen. De Stichting stelt
Nadere informatieBeleidsplan. Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg
Beleidsplan Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg 2014 2017 Inhoud 1 Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg 3 2 Organisatie 5 3 Afgesproken beleid periode 2014-2017 6 4 Activiteiten 7 5 Financiën
Nadere informatieParkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging
Parkinsonismen Vereniging Parkinson Vereniging Inhoudsopgave De Parkinson Vereniging 4 Dit zijn de verschijnselen 4 Dopamine 5 Behandeling van symptomen 5 Bijwerkingen en operaties 5 Verenigingsactiviteiten
Nadere informatieInformatiefolder. ParC Dagcentrum
Informatiefolder ParC Dagcentrum Achtergrond Het Parkinson Centrum Nijmegen (ParC) is een onderdeel van het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen. Het ParC wil de kwaliteit van leven voor de
Nadere informatieStichting ter bevordering van het onderwijs aan Hoogbegaafde kinderen en jongeren
Stichting ter bevordering van het onderwijs aan Hoogbegaafde kinderen en jongeren Stichting Secundum www.secundum.nl info@secundum.nl Postadres: Secundum Postbus 2311 2002 CH Haarlem 1 Inhoudsopgave Inleiding
Nadere informatieStichting Trustfonds Hippische Alliantie Rotterdam
Beleidsplan 2019-2022 (versie 20-11-2018) H1: Inleiding Dit beleidsplan van de Stichting Hippische Alliantie Rotterdam (periode 2019-2022) volgt op een succesvolle beleidsperiode 2015-2018. De belangrijkste
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Help het Doel 2015. 1. Inleiding... 2. 2. Activiteiten voor de werving van middelen... 3
Inhoud 1. Inleiding... 2 2. Activiteiten voor de werving van middelen... 3 3. Beheer van de verkregen middelen... 4 4. Besteding van verkregen middelen... 5 5. Nawoord... 5 1 1. Inleiding Stichting Help
Nadere informatieBELEIDSPLAN STICHTING GOEDE DOELEN WEEK VEGHEL BELEIDSPLAN STICHTING GOEDE DOELEN WEEK VEGHEL
BELEIDSPLAN STICHTING GOEDE DOELEN WEEK VEGHEL 1 Inhoud: 1. Inleiding 3 2. Missie 3 3. Doelstelling 3 4. Achtergrond Stichting Goede Doelen Week Veghel 3 5. Doelgroep 3 6. Stichtingsbestuur 3 7. Financiën
Nadere informatieBeleidsplan. Datum: 31 december 2017 Auteurs: Frouke van Rijn, Peter Bruin.
Beleidsplan 2018 2020 Het doel van de Dutch CAA Foundation is het vinden van een oplossing voor de ziekte CAA. Zij genereert fondsen en stelt deze ter beschikking aan de wetenschap om onderzoek naar de
Nadere informatieBeleidsplan 2013-2015 Stichting Luz Alba
Beleidsplan 2013-2015 Stichting Luz Alba Introductie Voor u ligt het beleidsplan 2013-2015 van Stichting Luz Alba. Over 2012 is voor het eerst een jaarverslag geschreven, en bij het verder professionaliseren
Nadere informatieParkinson Service. Neurologie
Parkinson Service Neurologie De Parkinson Service is onderdeel van de afdeling Neurologie van Zuyderland Medisch Centrum. Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen hier terecht voor behandeling, begeleiding
Nadere informatieMultiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over.
Multiple Sclerose Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Wat is multipele Sclerose (MS) MS is een
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Lotte s Leven
Beleidsplan Stichting Lotte s Leven Versie 1.0 - december 2012 2012-2013 Inhoud Opbouw van het beleidsplan 3 De interne organisatie 4 Werving van financiële middele 5 Wijze van fondsenwerving 6 Doelen
Nadere informatieBeleidsplan ANBI. Stichting Vrienden van Adesa. KvK: 41003000. Tel: 070-5178477
Beleidsplan ANBI. Stichting Vrienden van Adesa KvK: 41003000 Adres: Postbus 490, 2240 AL Wassenaar Tel: 070-5178477 Inhoudsopgave. Het Beleidsplan....2 Werkzaamheden van de Stichting....3 Stichting Vrienden
Nadere informatieBeleidsplan 2015-2018
STICHTING ELIZABETH FOUNDATION Beleidsplan 2015-2018 Versie 1.0 9-12-2015 In het beleidsplan legt het bestuur van de Elizabeth Foundation het actuele beleid vast. Het beleidsplan is vastgesteld in de bestuursvergadering
Nadere informatieBeleidsplan Stichting Blokland
Beleidsplan Stichting Blokland 2016-2020 Vooraf Voor u ligt het beleidsplan van Stichting Blokland. Het plan omvat een overzicht van de doelstellingen en werkzaamheden van de Stichting en geeft inzicht
Nadere informatieBehandelprogramma ALS en PSMA De Wielingen en Lindenhof
Behandelprogramma ALS en PSMA De Wielingen en Lindenhof BEHANDELPROGRAMMA ALS EN PSMA DE WIELINGEN EN LINDENHOF Visie Revant biedt revalidatie op specialistisch niveau voor kinderen en volwassenen. Het
Nadere informatieBeleidsplan. Stichting Dag van de BHV. Versie 1.0 d.d. 27 mei 2019
Beleidsplan Stichting Dag van de BHV 2019 Versie 1.0 d.d. 27 mei 2019 INHOUDSOPGAVE 1. VOORWOORD... 3 2. ALGEMENE GEGEVENS EN BESTUUR... 4 2.1 ALGEMENE GEGEVENS... 4 2.2 BESTUUR 2019... 4 3. MISSIE, VISIE
Nadere informatieBELEIDSPLAN
STICHTING TIMMERWERKPLAATS FERWOUDE BELEIDSPLAN 2016 2020 Stichting Timmerwerkplaats Ferwoude P/a de Finne 23 9022 AZ Mantgum Email Telefoonnummer: 058 250 29 20 KvK 856982477 Inhoud Voorwoord...3 Inleiding...4
Nadere informatieBEEK FM. Beleidsplan Vastgesteld op Beleidsplan Beek FM
BEEK FM Beleidsplan 2018 Vastgesteld op 8-11-2018 INLEIDING Dit is het eerste beleidsplan van de in het najaar van 2018 opgerichte stichting Beek FM. De oprichting van de stichting en het opstellen van
Nadere informatieNederlandse samenvatting
Nederlandse samenvatting GENETISCHE EN RADIOLOGISCHE MARKERS VOOR DE PROGNOSE EN DIAGNOSE VAN MULTIPLE SCLEROSE Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg)
Nadere informatieBeleidsplan GoldenSports
Beleidsplan 2019 - GoldenSports Inleiding GoldenSports wil eraan bijdragen dat alle ouderen ertoe doen, fysiek en mentaal fit blijven en verbonden met buurtgenoten. GoldenSports is een eigentijds concept
Nadere informatieMultipele Sclerose (MS)
Multipele Sclerose (MS) MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg, die vooral bij jonge volwassenen voorkomt. In de eerste jaren komen de verschijnselen vaak in aanvallen, ook wel Schub of relapse
Nadere informatieSTICHTING KIND IN BEELD BELEIDSPLAN
STICHTING KIND IN BEELD BELEIDSPLAN 0 Inhoud 1. Inleiding 2 2. Strategie 3 2.1 Missie/Visie 3 2.2 Doelstelling 3 2.3 Afwezigheid winstoogmerk 3 2.4 Bestemming liquidatiesaldo 3 3. Beleid 3 3.1 Te verrichten
Nadere informatieBeleidsnotitie 2010-2015
Stichting Winstuitverlies Oosterlaan 108 8072 CA Nunspeet Opgesteld door : H.J. Koetsier Datum : September 2010 Inhoud Voorwoord/inleiding... 3 1. Strategie... 4 1.1 Kernprincipes en uitgangspunten...
Nadere informatieBELEIDSPLAN STICHTING PANCREAS
BELEIDSPLAN STICHTING PANCREAS Inleiding Dit beleidsplan geldt als leidraad voor de bestuurders van de stichting. Gestelde doelen worden aangegeven en nader uitgewerkt. Tevens wordt voldaan aan de aanpassing
Nadere informatieDe reumatoloog. Ziekenhuis Gelderse Vallei
De reumatoloog Ziekenhuis Gelderse Vallei Inhoud Inleiding 3 Reumatische ziekten 3 Artritis 3 Bindweefselziekten of systeemziekten 3 Artrose 3 Weke delen-reuma 3 Pijnsyndromen 4 De reumatoloog 4 Onderzoek
Nadere informatieGeef Prostaatkanker het nakijken. Beleidsplan Stichting Blue Ribbon 2015-2016
Beleidsplan Stichting Blue Ribbon 2015-2016 Geef Prostaatkanker het nakijken 1 Inhoudsopgave 1. Inleiding a. Organisatie 2. Strategie a. Statutaire doelstelling b. Afwezigheid van winstoogmerk c. Bestemming
Nadere informatieWat als ik niet meer beter word?
Wat als ik niet meer beter word? Als u te horen heeft gekregen dat u niet meer kunt genezen, is dat een harde boodschap. Deze boodschap roept veel vragen op, zoals: Deze folder is bedoeld voor mensen die
Nadere informatie2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten?
Ik doe mijn spreekbeurt over ALS. Ik ga dadelijk uitleggen wat ALS is. Waarom doe ik mijn spreekbeurt over ALS? Mijn opa is aan deze ziekte overleden en daarom wil ik jullie hier iets over vertellen en
Nadere informatieBeleidsplan. Resi Smit Foundation 2015 & 2016
Beleidsplan Resi Smit Foundation 2015 & 2016 Inhoudsopgave 1. Inleiding... 3 2. Strategie... 3 2.1 Kernprincipes van de Resi Smit Foundation Statutaire doelstelling Afwezigheid van winstoogmerk Bestemming
Nadere informatieStichting Koppie-Au. Voorwoord
Voorwoord Stichting Koppie-Au heeft een intensief tweede jaar achter de rug. Een jaar waarin veel energie is gestopt in het bouwen van het crowdfunding platform koppie-au.nl en waarin een begin is gemaakt
Nadere informatieVersie : 1.0 Datum : 10 april Beleidsplan 2017 Goedgekeurd door het bestuur op
Versie : 1.0 Datum : 10 april 2017 Beleidsplan 2017 Goedgekeurd door het bestuur op 20-07-2017 Inhoudsopgave Inhoudsopgave... 2 1. Beleidsplan... 3 2. Algemeen, Doel... 3 3. Werkwijze... 3 4. Financiering...
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord. Multiple Sclerose en revalidatiebehandeling
UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Multiple Sclerose en revalidatiebehandeling UMCG Centrum voor Revalidatie Locatie Beatrixoord Uw neuroloog, MS verpleegkundige of huisarts informeerde
Nadere informatie