Alzheimer Nederland afdeling Delft-Westland-Oostland

Transcriptie

1 Jaarverslag 2013 Alzheimer Nederland afdeling Delft-Westland-Oostland Apolloweg MV Delft telefoon: alzheimer-delft@zonnet.nl

2 Voorwoord Voor u ligt het jaarverslag 2013 van de Alzheimer afdeling Delft-Westland-Oostland. Dit verslag geeft inzage in de activiteiten die het bestuur gedurende het afgelopen jaar heeft ontwikkeld ter behartiging van de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het beleid van de Alzheimer afdeling DWO is gericht op informatievoorziening, middels de Alzheimer Cafés, lezingen en scholing. Tevens vormen belangenbehartiging en de promotie van bewegen evenzo een essentieel onderdeel. Daarnaast wordt hulp geboden in gemeenten bij mantelzorgondersteuning, veelal middels de Bezoekdienst. De gemeenten Delft, Westland, Lansingerland, Pijnacker-Nootdorp en Midden-Delfland behoren tot het werkgebied van de Alzheimer afdeling DWO. Deze vijf DWO gemeenten bereiden zich voor op hun nieuwe taken als gevolg van een verdergaande decentralisatie van de AWBZ naar de Wmo, waardoor de gemeenten met ingang van 2015 grotendeels verantwoordelijk worden voor de zorg aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. De Alzheimer afdeling DWO woonde in 2013 diverse bijeenkomsten en informatieronden op dit gebied bij, op uitnodiging van de gemeenten. Op Wereld Alzheimer Dag 2013 werd op initiatief van de Alzheimer afdeling Delft-Westland- Oostland een breed gedragen publiciteitscampagne over dementie uitgevoerd. De DWO regio kleurde blauw op de zonnige zaterdag 21 september. Honderden mensen kwamen in blauwe campagneshirts in actie om aandacht te vragen voor dementie. Met ingang van 1 januari 2013 organiseert de gemeente Westland zelf een Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten. Kristien Litjens voert de functie van coördinator in de gemeente Westland uit in dienst van Vitis Welzijn. Het bestuur bestond uit: Arthur de Groot voorzitter, belangenbehartiger Riet Geerling secretaris Dick Brouwer penningmeester Joska van den Beukel lid, portefeuille Alzheimer Cafés Coördinator Bezoekdienst: Kristien Litjens Contactpersoon namens Alzheimer Nederland: JoAn Reinhoudt coördinator Regionale activiteiten Het bestuur kwam in 2013 formeel negen maal in vergadering bijeen, tussentijds waren vele momenten van overleg. Bovenal is het bestuur veel dank verschuldigd aan alle vrijwilligers die bijdragen hebben geleverd aan de uitvoering van alle activiteiten, ter ondersteuning van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het bestuur van de Alzheimer afdeling Delft-Westland-Oostland April

3 Inhoudsopgave De volgende onderwerpen komen in dit verslag aan de orde: 1 - Alzheimer Cafés pagina Ontmoetingscentra pagina Belangenbehartiging pagina Wereld Alzheimer Dag pagina Voorlichting pagina Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning pagina Financiën pagina 24 Op de voorzijde: ziet u foto s die op Wereld Alzheimer Dag 2013 zijn gemaakt tijdens de uitvoering van de breed gedragen publiciteitscampagne over dementie in de DWO regio. U kunt op pagina 15 een uitvoerig verslag lezen van deze succesvolle campagne. Op Wereld Alzheimer Dag werden zakjes met zaadjes van Vergeet-me-nietjes uitgedeeld op straat. * Op de achterzijde van de zakjes stond de volgende tekst afgedrukt: Mensen met dementie blijven personen, met een biografie, een persoonlijkheid, een karakter. Herleid hen niet tot een ziekte. Het stigma, de taboes, het isolement en de frustraties die ontstaan doordat men zich niet begrepen voelt Dat zijn geen lichamelijke symptomen van dementie, maar gevolgen van de manier waarop de samenleving met dementie omgaat. Een goede raad: spreek met mensen die dementie hebben. Luister naar hen en ontdek een universeel menselijk verlangen: het verlangen naar erkenning en begrip. Dat begint bij een meer genuanceerde communicatie. * De drie citaten zijn afkomstig uit het onderzoekrapport Ik blijf een mens, van de Koning Boudewijn Stichting in België. Het bestuur van de Alzheimer afdeling Delft-Westland-Oostland dankt Printer Pro voor het kosteloos vervaardigen van dit jaarverslag. 2

4 1: Alzheimer Cafés DWO De Alzheimer afdeling DWO heeft drie Alzheimer Cafés in haar werkgebied. Het betreft Alzheimer Café Delft, Alzheimer Café Westland en Alzheimer Café Lansingerland. Daarmee wordt de gehele DWO regio bediend. De Alzheimer Cafés vinden maandelijks plaats op een vaste avond, met uitzondering van juli en augustus. Wat is het Alzheimer Café en voor wie? Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, hun partners, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden. De doelstelling van het Alzheimer Café is voorlichting geven over de medische en psychosociale aspecten van dementie en de gevolgen ervan bespreekbaar maken in een gemoedelijke sfeer, net als in een gewoon café. Iedereen die belangstelling heeft of een vraag wil stellen over dementie kan in het Alzheimer Café terecht. In Delft startte in 1999 het tweede Café van Nederland. Momenteel zijn er ruim 220 Alzheimer Cafés en vier Alzheimer Theehuizen, verspreid over het gehele land. Wat gebeurt er in het Alzheimer Café? Het Alzheimer Café is een plaats waar bezoekers elkaar in een ongedwongen en gemoedelijke sfeer ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Er wordt een inleiding gehouden door een deskundige of een speciaal uitgenodigde gast, tevens zijn er vaste gespreksleiders. In de pauze is er gelegenheid om bij te praten, een afspraak te maken met een van de (ervaring-) deskundigen of een kijkje te nemen bij de uitgebreide informatietafel. Daarnaast zijn er altijd vertegenwoordigers van zorgaanbieders aanwezig om vragen te beantwoorden. De Alzheimer Cafés vinden plaats op vaste avonden in de maand en verlopen volgens een vaste opzet. De Cafés kennen een aantal vaste thema s die in elk Alzheimer Café aan de orde komen, zoals: Wat is dementie, Juridische aspecten bij dementie, Waar kan ik terecht en wat voor ondersteuningsmogelijkheden zijn er?, Hoe beleeft iemand dementie en Gedrag en invloed op de relatie. Op die manier krijgen nieuwe bezoekers, die net met dementie te maken krijgen, basisinformatie aangereikt. Daarnaast is er ruimte voor nieuwe thema s op basis van nieuwe ontwikkelingen of lokale behoeften. De Alzheimer Cafés kennen vaste bezoekers, maar elke maand zijn er ook nieuwe gezichten. Sommigen komen vooral voor het onderlinge contact, anderen kiezen bewust voor het thema van die ene maand. Er wordt op een respectvolle wijze informatie gegeven, over ervaringen verteld, soms verdrietige, soms vrolijke, zodat er ook echt gelachen wordt. Waar vinden de Alzheimer Cafés in DWO plaats? In Delft wordt het Alzheimer Café gehouden op elke tweede maandag van de maand, in wijkcentrum De Vleugel, Aart van der Leeuwlaan 4 te Delft. In het Westland is het Alzheimer Café iedere derde maandag van de maand in dienstencentrum Hof van Heden, Dijkweg 20 in Naaldwijk. In Lansingerland vindt het Alzheimer Café elke derde woensdagavond van de maand plaats in dienstencentrum De Smitshoek, Smitshoek 18 a in Bergschenhoek. Actuele informatie over de programma s in de drie Cafés wordt via de lokale kranten en via de website van de Alzheimer afdeling DWO verspreid. Ook kunnen belangstellenden op verzoek het programma ontvangen via . Samenwerking met andere instanties In 2013 is in de diverse Alzheimer Cafés samengewerkt met de volgende instanties: GGZ Delfland, Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest, Laurens, Vitis Welzijn, Buurtzorg, Careyn, Startpunt wonen zorg welzijn, DIVA Delft, Vierstroom, Coördinatiepunt Zorg, Welzijn Lansingerland, Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp Lansingerland. 3

5 Ontwikkeling van de Alzheimer Cafés DWO Jaarlijks vindt een gezamenlijke bijeenkomst plaats voor de programmacommissieleden van de drie Alzheimer Cafés, met als doel de onderlinge samenwerking tussen de drie Cafés te versterken. Het uitwisselen van ervaringskennis met betrekking tot de organisatie, publiciteit en inhoud staat hierbij centraal. Een afvaardiging vanuit het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO is hierbij aanwezig. Alzheimer Cafés DWO en het landelijke netwerk Bère Miessen, psychogerontoloog, is de grondlegger van de Alzheimer Cafés. Sinds 2010 zijn Dr. Miessen en Alzheimer Nederland samen merkhouder van het Alzheimer Café. Beide partners stimuleren de ontwikkeling van de Alzheimer Cafés. Alzheimer Nederland bewaakt daarbij de kwaliteit en werkt actief aan de ontwikkeling van de Cafés. In samenwerking met Dr. Miessen en andere partners worden trainingen voor de gesprekleiders en vrijwilligers aangeboden. Daarnaast steunt Alzheimer Nederland de Alzheimer Cafés financieel, door voorlichtingsmateriaal beschikbaar te stellen. De komende jaren zet Alzheimer Nederland niet in op uitbreiding van het aantal Alzheimer Cafés, maar wil men juist de kwaliteit van de Cafés borgen en zo nodig versterken. Alle Alzheimer Cafés en Alzheimer Theehuizen behoren te voldoen aan de kwaliteitscriteria van Alzheimer Nederland. Voor 2015 worden alle Alzheimer Cafés en Theehuizen in het land tenminste eenmaal geaudit aan de hand van de audit die Alzheimer Nederland heeft opgesteld. De audit heeft tot doel ieder Alzheimer Café te toetsen aan de kwaliteitseisen van Alzheimer Nederland. Naar aanleiding van de audit kan in overleg met de programmacommissie van het Café en het afdelingsbestuur een plan van aanpak worden opgesteld om het Café op een hoger plan te tillen, beter te borgen, dan wel zo nodig op te heffen. De drie Alzheimer Cafés in de DWO regio ondergaan in 2014 de audit. De Alzheimer Cafés DWO in 2013 De drie Alzheimer Cafés in de DWO regio vormen inmiddels een onmisbare schakel in de dementieketen DWO en de dementieketen Lansingerland. Voor veel mensen met dementie, hun mantelzorgers, familieleden en andere betrokkenen was het Alzheimer Café ook in 2013 een belangrijke ontmoetingsplaats. Velen waarderen deze ontmoetingsplaats zeer, hetgeen tot uiting komt in de beoordelingen en hun regelmatige bezoek aan het Café. Elk Alzheimer Café heeft een eigen programmacommissie, de leden stellen gezamenlijk een jaarprogramma op, met onderwerpen die deels worden aangedragen door bezoekers en deels door de commissieleden zelf. De programmacommissies hechten er veel waarde aan om onderwerpen te bespreken die bij de bezoekers leven. De evaluatieformulieren bieden hen de mogelijkheid om persoonlijke wensen op dit gebied kenbaar te maken. Daarnaast houden de commissieleden nieuwe ontwikkelingen op het gebied van dementie in de gaten. Afgevaardigden van de drie Alzheimer Cafés kwamen in 2013 bijeen voor de gezamenlijke, jaarlijkse bijeenkomst. Naast een onderlinge uitwisseling van ervaringen en voornemens werd gesproken over de implementatie van uniforme budgetten voor de drie Cafés. De drie Alzheimer Cafés in de DWO regio functioneren allen volgens de opgestelde criteria door Bère Miessen en Alzheimer Nederland. De Alzheimer afdeling DWO prijst zich gelukkig met drie actieve, betrokken programmacommissies, die veel werk verzetten om de Alzheimer Cafés in de regio op een kwalitatief hoger niveau te brengen. In 2013 ontving de Alzheimer afdeling DWO subsidie voor de uitvoering van de Alzheimer Cafés, vanuit de gemeenten Delft, Westland en Lansingerland. 4

6 Alzheimer Café Delft Alzheimer Café Delft wordt georganiseerd in wijkcentrum De Vleugel, gelegen in de wijk Voorhof. De zaal is ruim en het gebouw is goed te bereiken per auto en openbaar vervoer. Ook biedt de zaal mogelijkheden om de vele boeken, dvd s en ander voorlichtingsmateriaal over dementie optimaal te tonen aan de bezoekers. De kwaliteit van de ondersteuning vanuit de beheerorganisatie Participe, voorheen Breed Welzijn Delft, is in de loop van 2013 minder geworden. De ontwikkelingen op dit gebied worden met enige bezorgdheid gevolgd. Bijeenkomsten In 2013 werden tien bijeenkomsten georganiseerd, er vond geen extra bijeenkomst plaats in de maand juli. De volgende onderwerpen kwamen aan de orde: Januari: Kun je nog leren als je lijdt aan dementie? Deskundige: Frans Hoogeveen, psycholoog en lector psychogeriatrie aan de Haagse Hogeschool, coauteur van het boek: (Op)nieuw geleerd, oud gedaan. Opmerkingen van de bezoekers: zeer gastvrij, open sfeer, heel interessant 2x, meer van dit soort avonden, cruciale informatie, onderwerp van de avond herhalen. Februari: Dementie in en om het ziekenhuis. Deskundigen: een klinisch geriater en een geriatrisch verpleegkundige, beiden verbonden aan het Reinier de Graafziekenhuis te Delft. Opmerkingen bezoekers: goede avond!, alles was duidelijk en interessant, heel goed, goede informatie, heel sprankelend, petje af voor zoveel aandacht voor die vreselijke ziekte. Maart: Liefde in tijden van Alzheimer. Ervaringsdeskundige: Mevr. Janneke Harmsen-de Boer, voormalig mantelzorger en auteur van het boek: Dan wappert mijn hart naar je toe. Opmerkingen bezoekers: topavond, geweldige vrouw; fijn om het verhaal van de partner eens te horen, ontroerend, was heel duidelijk, ontzettend goede gespreksleider, eerste keer hier; leerzaam en een goede sfeer!, duidelijk en openhartig verhaal. April: Respijtzorg en dementie. Deskundige: een sociaal psychiatrische verpleegkundige, verbonden aan GGZ Delfland en een zorgbemiddelaar, verbonden aan de Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest. Opmerkingen bezoekers: jammer dat er niemand van CIZ aanwezig was. Mei: Rouw bij dementie. Deskundige: een teammanager Ontmoetingscentra, verbonden aan de Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest. Opmerkingen bezoekers: belangrijk onderwerp, goed dat dit onderwerp de aandacht krijgt, graag aandacht voor jong dementerenden. Juni: Er op uit met dementie. Deskundige: een activiteitenbegeleidster, verbonden aan de Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest. Opmerkingen bezoekers: geen. September: Meer dan vergeetachtig. Deskundige: een sociaalgeriater, verbonden aan GGZ Delfland. 5

7 Opmerkingen bezoekers: complimenten voor het verhaal!, zeer duidelijk, informatieve laagdrempelige avond, duidelijk en veel geduld. Oktober: Wat als het gedrag steeds problematischer wordt? Deskundige: een sociaalgeriater, verbonden aan GGZ Delfland. Opmerkingen bezoekers: rustig spreektempo en begrijpelijk uitgelegd, fijn dat er zulke bijeenkomsten worden georganiseerd, heel prettig om de ervaringen van mantelzorgers te horen, zo kom je samen toch tot andere inzichten en ideeën. November: De zaken juridisch goed geregeld? Deskundige: een notaris, gevestigd in Pijnacker. Opmerkingen bezoekers: geen. December: In gesprek met de persoon die lijdt aan dementie. Deskundigen: een psychosociaal coach en een ziekenverzorgende, tevens ervaringsdeskundige. Het maken van een levensboek stond centraal in het gesprek. Opmerkingen bezoekers: interessant. Bezoekers De tien georganiseerde bijeenkomsten werden gemiddeld bezocht door 42 bezoekers. Mantelzorgers en hulpverleners uit de zorg waren goed vertegenwoordigd. Het aantal bezoekers met dementie is ten opzichte van vorige jaren gelijk gebleven. De meeste bezoekers zijn woonachtig in Delft, elke maand worden echter vaste bezoekers ontvangen uit Pijnacker-Nootdorp. Het Café wordt incidenteel bezocht door inwoners van de gemeente Midden-Delfland. Alzheimer Café Delft ontvangt ook geregeld studenten van de Technische Universiteit, die in het kader van hun studie hulpmiddelen voor mensen met dementie en/of hun mantelzorgers willen ontwikkelen. De Alzheimer afdeling DWO verwelkomt hen graag. De bezoekers van het Alzheimer Café waardeerden de bijeenkomsten gemiddeld met 8.2. Mede dankzij een gehouden collecte bij seniorengolfclub Concordia was de opbrengst in de collectebus van het Café 176,00. Dit bedrag komt ten goede van Alzheimer Café Delft. Gespreksleiders De twee gespreksleiders, die al vele jaren zijn verbonden aan het Alzheimer Café, traden in 2013 beurtelings op. Een lid van de programmacommissie fungeert sinds oktober ook als gespreksleider. Programmacommissie De leden van de programmacommissie kwamen in 2013 driemaal in vergadering bijeen om de bijeenkomsten inhoudelijk voor te bereiden. De vergaderingen werden bijgewoond door het bestuurslid van de Alzheimer afdeling DWO, belast met de portefeuille Alzheimer Cafés. Public Relations Het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO heeft in 2013 besloten om de drie Alzheimer Cafés op uniforme wijze te financieren. Het Alzheimer Café Delft is daardoor gestopt met het maandelijks annonceren van de bijeenkomsten in de weekbladen Delftse Post en Delft op Zondag. Er wordt sindsdien een dringend appèl gedaan op circa 70 mensen aan wie digitaal een affiche van de eerstvolgende bijeenkomst wordt gestuurd. Zij worden verzocht in eigen omgeving bekendheid te geven aan de bijeenkomsten van het Alzheimer Café Delft. Voorts zijn de casemanagers dementie verzocht het Café onder de aandacht te brengen van mogelijke belangstellenden. De coördinator van Alzheimer Café Delft werd in 2013 geïnterviewd over het Café door Stadsradio Delft. Eén van de gastvrouwen van Alzheimer Café Delft gaf een interview voor de ziekenhuisomroep RAZO. 6

8 Vrijwilligers Zes vrijwilligers van de Alzheimer afdeling DWO zijn actief binnen het Alzheimer Café. Het betreft hier de coördinator, de gastvrouwen, de gastheer en de beheerder van de infotheek. Eén van de vrijwilligers maakt tevens een schriftelijk verslag van elke bijeenkomst. De maandelijkse aanwezigheid van musici draagt in belangrijke mate bij aan de sfeer in het Alzheimer Café. Twee duo s verzorgden In 2013 om beurten de muzikale ondersteuning. Eén van de muzikanten is mantelzorger. Alzheimer Café Westland te Naaldwijk Alzheimer Café Westland wordt georganiseerd in dienstencentrum Hof van Heden, in het centrum van Naaldwijk. De bijeenkomsten worden gehouden in een ruime zaal, waar tevens een bar aanwezig is en ruimte voor een informatietafel. Hof van Heden is goed te bereiken. Het Alzheimer Café beleefde in 2013 een rustig jaar in vergelijking met 2012 toen er een aantal extra activiteiten werden georganiseerd, ter gelegenheid van het tienjarig jubileum. Bijeenkomsten In 2013 vonden tien bijeenkomsten plaats. De volgende onderwerpen werden besproken: Januari: Welke ondersteuningsmogelijkheden zijn er? Deskundige: een casemanager dementie, verbonden aan Careyn. Februari: Erfelijkheid en dementie. Deskundige: een psycholoog, verbonden aan Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest. Maart: Juridische aspecten bij dementie. Deskundige: een notaris, verbonden aan Westland Partners in Naaldwijk. April: Veiligheid in en rondom het huis. Deskundige: een zorginnovatie makelaar, verbonden aan adviesbureau Kubiek. Mei: Als opname in zicht komt. Deskundige: een sociaal psychiatrische verpleegkundige, verbonden aan GGZ Delfland. Juni: Medicijnen en dementie. Deskundige: een sociaalgeriater, verbonden aan GGZ Delfland. September: Het niet pluisgevoel. Deskundige: een huisarts, werkzaam in Maasland. Oktober: Hoe werkt het geheugen? Deskundige: een sociaalgeriater, verbonden aan GGZ Delfland. November: Vormen van dementie. Deskundige: een specialist ouderengeneeskunde, verbonden aan Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest. December: Gedragsveranderingen bij dementie. Deskundige: een sociaal psychiatrische verpleegkundige, verbonden aan GGZ Delfland. 7

9 Bezoekers Het aantal bezoekers varieert van 35 tot 80. De opkomst is afhankelijk van een aantal factoren, zo spelen bijvoorbeeld de weersomstandigheden een rol. Eveneens is het onderwerp bepalend voor het aantal bezoekers. Vrijwel ieder jaar is er veel belangstelling voor de bijeenkomst, waarin de notaris spreekt over de juridische aspecten van dementie. Per avond zijn gemiddeld tien werkgroepleden/hulpverleners aanwezig. Zij leveren een bijdrage aan het verbeteren van de bijeenkomsten en denken mee over nieuwe onderwerpen. Dit komt vervolgens ter sprake tijdens de vergaderingen van de werkgroep. Aan het eind van elke Cafébijeenkomst wordt aan de bezoekers gevraagd hun mening over de avond kenbaar te maken op een evaluatiebriefje. Gemiddeld genomen geeft 30 % van de bezoekers hier gehoor aan. De avonden worden gemiddeld gewaardeerd met een 8! Gespreksleiders: Op het gebied van de gespreksleiders hebben zich in 2013 geen wijzigingen voorgedaan. Drie leden van de werkgroep vervullen bij toerbeurt deze rol en continueren dit in Een nieuw lid van de werkgroep heeft aangegeven in 2014 de training voor gespreksleiders te willen volgen bij Alzheimer Nederland. Programmacommissie/werkgroep In 2013 zijn twee nieuwe leden tot de werkgroep toegetreden. De een is werkzaam als psycholoog bij Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest, de ander als verpleegkundige/ casemanager dementie bij Buurtzorg. Een waardevolle aanvulling voor de werkgroep. Eén werkgroeplid is in het afgelopen jaar gestopt, zij is nu betrokken bij een nieuw Alzheimer Café in haar eigen werkgebied in Den Haag. In 2013 werd tevens afscheid genomen van de twee vrijwilligers die vele jaren achter de bar aanwezig waren. Een nieuwe vrijwilliger is inmiddels van start gegaan. De werkgroepleden kwamen in het afgelopen jaar vier maal bijeen. In het programma voor 2014 zijn enkele nieuwe onderwerpen opgenomen, zoals het thema: Rouw bij dementie. Alle werkgroepleden blijven ook in 2014 actief. Public Relations De vooraankondiging voor de Alzheimer Cafés wordt verspreid via adressen van bezoekers en belangstellenden, dit zijn er inmiddels 150. Daarnaast plaatsen twee lokale kranten gratis een aankondiging van de bijeenkomsten, met vermelding van het onderwerp. Alzheimer Café Lansingerland te Bergschenhoek Het Alzheimer Café Lansingerland wordt georganiseerd in De Smitshoek in Bergschenhoek. De ruimte bestaat uit een ruime zaal en een apart gedeelte met een bar. De informatietafel komt goed tot zijn recht. Het is een prima locatie, die goed bereikbaar is. Bijeenkomsten In 2013 vonden tien bijeenkomsten plaats. De volgende onderwerpen werden besproken: Januari: De Geheugenpoli. Deskundige: een verpleegkundige, verbonden aan de geheugenpolikliniek in Den Haag, vertelde over geheugenklachten en hoe deze te onderzoeken zijn. 8

10 Februari: Vakantie. Gast: een medewerker van het Vakantiebureau vertelde over de mogelijkheden op het gebied van ontspanning en vakantie. Speciale aandacht ging uit naar de mantelzorgers. Maart: Ervaringsdeskundigen. Gasten: kinderen en kleinkinderen vertelden over hun relatie met vader, moeder, oma of opa, die een vorm van dementie heeft. Hoe ga je daar mee om als gezin? April: Wat is dementie? Deskundige: een geriater, verbonden aan het Havenziekenhuis en het Erasmus MC; Alzheimer Centrum Zuidwest Nederland, vertelde over de medische aspecten. Mei: Muziekavond. Gasten: het cabaretgezelschap Het draait om mensen verzorgde een programma met luisterliedjes en gedichten over dementie en de gezondheidszorg. Juni: Dagbesteding. Deskundigen: medewerkers van Laurens en Zorgboerderij BuitenGewoon vertelden over de mogelijkheden op het gebied van dagbesteding voor mensen met dementie. September: Mogelijkheden bij dementie. Deskundige: een ergotherapeut van Laurens vertelde dat mensen met dementie nog van alles kunnen leren. Door dit vermogen aan te spreken wordt de kwaliteit van leven vergroot. Oktober: Vragen rond het levenseinde. Deskundige: een vrijwilliger van de NVVL; Nederlandse Vereniging Voor een Vrijwillig Levenseinde, gaf informatie over wilsverklaringen, palliatieve sedatie en euthanasie. November: Dementie en gedragsveranderingen. Deskundige: een arts, verbonden aan de GGZ Delfland gaf uitleg en advies. December: Muzikale afsluiting van het jaar. Zangeres Marion Schmitz, een regelmatige bezoekster van het Alzheimer Café, liet op subtiele wijze de mooiste jazz horen. Vele aanwezigen toonden zich geëmotioneerd toen Marion een zelfgeschreven lied over het dementeringsproces van haar vader zong. Bezoekers Het aantal bezoekers per Alzheimer Café was gemiddeld 25 tot 30. Dit aantal is al jaren ongeveer gelijk. Afgelopen jaar werd gekenmerkt door twee uitschieter; één bijeenkomst werd bezocht door 65 bezoekers, één avond door 10 bezoekers. De leden van de programmacommissie hebben gemerkt dat het aantal bezoekers per avond verschilt, dit komt voornamelijk door het onderwerp dat wordt besproken. De bijeenkomst waarbij ervaringsdeskundigen aan het woord kwamen werd het best bezocht, de muziekavonden trokken de minste bezoekers. De bezoekers bestaan uit mantelzorgers en hun dementerende partner of familielid, professionele hulpverleners en/of belangstellenden, veelal woonachtig in Lansingerland. Maandelijks komen er nieuwe bezoekers, daarnaast is er een vaste groep mantelzorgers met hun partner, die vrijwel elke bijeenkomst bezoeken. Vaak zit deze vaste groep bezoekers bij elkaar en zoekt men het onderlinge contact. Zij zijn ook de mensen die je, als gespreksleider, ter plekke kunt inschakelen als ervaringsdeskundige met adviezen en tips voor nieuwe bezoekers. 9

11 Na afloop van ieder Alzheimer Café werd de bezoekers verzocht om een evaluatieformulier in te vullen. Op dit formulier kan men een cijfer toekennen aan de avond en is er ruimte voor opmerkingen en suggesties voor onderwerpen in het Alzheimer Café. Alle avonden werden gemiddeld met een 8 beoordeeld. Onderstaand een aantal geselecteerde opmerkingen: Fijn dat er ruimte is voor het stellen van vragen Ga zo door! Prettig om naar te luisteren De informatie op deze avond was zeer nuttig Een mooie avond Programmacommissie Om het Alzheimer Café in Lansingerland te organiseren is er een samenwerkingsverband ontstaan tussen Alzheimer Nederland afdeling DWO, Laurens, Vierstroom, Coördinatiepunt Zorg, De Oudelandse Hof, GGZ Delfland, Welzijn Lansingerland, Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp Lansingerland. In maart 2013 ondertekenden de betrokken partijen een samenwerkingsovereenkomst. Vaste vertegenwoordigers van deze organisaties komen vier keer per jaar in vergadering bijeen. Zij vormen samen, met uitzondering van de Alzheimer afdeling DWO, de programmacommissie. Het voorzitterschap is in handen van de coördinator van het Steunpunt Mantelzorg. Gespreksleiders Alzheimer Café Lansingerland kent drie speciaal geschoolde gespreksleiders, zij leiden de bijeenkomsten bij toerbeurt. Naast een gespreksleider is er altijd een ander lid van de programmacommissie aanwezig om de opening en sluiting van de avond te verzorgen. Twee keer per jaar wordt een inhoudelijk programma voor het Alzheimer Café vastgesteld en een aanwezigheidsschema gemaakt voor de gespreksleiders en de commissieleden. Public Relations De PR voor het Alzheimer Café wordt verzorgd vanuit Welzijn Lansingerland, door de voorzitter van de programmacommissie. Twee keer per jaar maakt zij een programmaboekje, dit wordt per post verspreid naar diverse instanties, mantelzorgers en mensen met dementie. De informatie komt tevens maandelijks in de plaatselijke krant, in kerkbladen en in het huisblad van Laurens. In september publiceerde het huis-aan-huisblad De Heraut een aansprekend interview met een drietal vaste Cafébezoekers en de coördinator van het Alzheimer Café. Bij de tekst werd een foto van de geïnterviewden afgedrukt. Naast deze middelen wordt er maandelijks een digitale mailing verzonden, met een aankondigingposter waarop het betreffende onderwerp van de maand staat vermeld. Deze posters worden eveneens opgehangen in dienstencentra, verzorgings- en verpleeghuizen in Lansingerland. Vrijwilligers Tijdens de Alzheimer Cafébijeenkomsten zijn er vijf vrijwilligers aanwezig. Zij zijn allen ook bezoekvrijwilligers bij het Steunpunt Mantelzorg. Hun taken bestaan uit het helpen met de voorbereidingen in de zaal, het ontvangen van bezoekers en het contact leggen met hen en waarnodig het bijsturen van de praktische organisatie. Een van de vrijwilligers loopt na de pauze met een microfoon naar de mensen in de zaal, die een vraag willen stellen of een opmerking willen maken. Tevens is een vrijwilliger van de Alzheimer afdeling DWO maandelijks aanwezig, zij verzorgt al vele jaren de informatietafel. Eind december hebben drie van de vijf vrijwilligers om persoonlijke redenen afscheid genomen van het Alzheimer Café. In 2013 deed een nieuwe vrijwilliger haar intrede, zij speelt bij aanvang van de bijeenkomst en tijdens de pauze op de piano. De bezoekers waarderen deze muzikale bijdrage zeer. 10

12 2: Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en mantelzorgers Sinds 2006 zijn acht Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en mantelzorgers tot stand gekomen in de gemeenten Delft, Pijnacker-Nootdorp, Westland en Midden-Delfland, op initiatief van de Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest. De Ontmoetingscentra zijn gerealiseerd volgens het Amsterdams model, oorspronkelijk ontwikkeld door Prof. Dr. Rose Marie Droës, hoogleraar: Psychosociale hulpverlening voor mensen met dementie en voorzitter van de Landelijke werkgroep Ontmoetingscentra. Inmiddels staan de Ontmoetingscentra in de DWO regio landelijk bekend als de Delftse variant op het Amsterdams model, omdat de Delftse uitvoering in twee opzichten verschilt van het oorspronkelijke model. Zo is deze dagvoorziening zeven dagen per week open in plaats van drie. Daarnaast wordt zodanig gedifferentieerd gewerkt dat ook bezoekers met dementie in een vergevorderd stadium aan het dagprogramma kunnen blijven deelnemen. Het concept Ontmoetingscentrum bestond in 2013 twintig jaar. De Ontmoetingscentra onderscheiden zich van de reguliere dagbehandeling en -verzorging doordat de ondersteuning zich zowel op de persoon met geheugenproblemen als ook nadrukkelijk op de mantelzorger richt. In dit kader worden gespreksgroepen, lotgenotencontacten, spreekuren en informatieve bijeenkomsten aangeboden ter ondersteuning. De uitgangspunten hierbij zijn: laagdrempeligheid, kleinschaligheid en wijkgerichtheid. Hetgeen betekent dat de Ontmoetingscentra zich feitelijk openstellen voor alle inwoners in een wijk of plaats ook als er geen gebruik wordt gemaakt van dagactiviteiten. Het doel is om op deze wijze informatie en adviezen over dementie en mantelzorgondersteuning, gericht op persoonlijke omstandigheden, in de directe leefomgeving aan te bieden, ook aan Nederlanders van allochtone afkomst. De Alzheimer afdeling DWO is sinds de eerste initiatieven betrokken bij de oprichting van de diverse Ontmoetingscentra in de DWO regio en participeert in de verschillende begeleidingsgroepen, samen met Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest, de betrokken gemeenten, de Welzijnsorganisaties van de betrokken gemeenten en diverse zorgaanbieders. Deze partijen zijn ook in 2013 in vergadering bijeen geweest. Met ingang van 2015 krijgen gemeenten de verantwoordelijkheid om dagactiviteiten in groepsverband te bieden aan mensen met dementie, tevens worden zij verantwoordelijk voor de toegang tot de dagbesteding. Deze overheidsmaatregelen hebben ingrijpende gevolgen en vragen de volle aandacht van alle betrokkenen en maken overleg en samenwerking noodzakelijk. De Alzheimer afdeling DWO onderschrijft het belang van de Ontmoetingscentra zeer en zal zich ook in 2014 sterk maken voor het voortbestaan van deze belangrijke vorm van ondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. In de DWO regio zijn de volgende Ontmoetingscentra gevestigd: De gemeente Delft kent Ontmoetingscentrum Mozartlaan, -Vermeertoren en -Dock van Delft. Ontmoetingscentrum Mozartlaan richt zich speciaal op allochtone medelanders, Dock van Delft op jonge mensen met dementie. In 2013 is de dagbehandeling van verpleeghuis De Naaldhorst omgevormd tot Ontmoetingscentrum Naaldwijk. Daarnaast kent de gemeente Westland Ontmoetingscentrum Kornalijn gevestigd in s Gravenzande en Zorgtuinderij Nieuw Zuiderveld in Wateringen. De Zorgtuinderij hanteert dezelfde werkwijze als de Ontmoetingscentra, maar wordt gekenmerkt door een groen karakter. In een aangepaste omgeving kunnen mensen met geheugenproblemen groente telen, onkruid wieden, schoffelen, etc. De gemeente Pijnacker-Nootdorp kent Ontmoetingscentrum Pijnacker. In de gemeente Midden-Delfland is Ontmoetingscentrum Singelhof gevestigd in Maasland. De gemeente Lansingerland kent geen Ontmoetingscentra volgens het Amsterdams model. Mensen met dementie worden in de gemeente Lansingerland tot de doelgroep kwetsbare ouderen gerekend, voor hen wordt een meer gezamenlijke opvang aangeboden. 11

13 3: Belangenbehartiging Bij de belangenbehartiging voor mensen met dementie en hun mantelzorgers wordt de door Alzheimer Nederland uitgezette lijn gevolgd, aangevuld met lokale en regionale aandachtsvelden. Alzheimer Nederland streeft naar onafhankelijk casemanagement voor iedereen, naar kleinschalige zorg voor iedereen, naar het besef dat cliëntenzorg ook mantelzorg inhoudt, naar vroegdiagnostiek, (hoe eerder dementie wordt vastgesteld hoe beter de zorg) en naar het bestrijden van het taboe dat rond dementie heerst. Door wijzigingen in de financiering van de zorg wordt de rol van de gemeenten, en daarmee het beleid van de gemeenten, van steeds groter belang. Alzheimer Nederland zet in op een beleid dat er toe moet leiden dat elke gemeente in Nederland een Dementievriendelijke gemeenschap wordt. Naast deze aandachtsgebieden richtte de belangenbehartiging zich in 2013 op: De dementieketens DWO en Lansingerland De gemeenten in de regio en de transities in de zorg Het Zorgkantoor Het bewegen Jonge mensen met dementie Allochtone bevolkingsgroepen Contacten met Alzheimer Nederland De dementieketen De Alzheimer afdeling DWO participeert in twee dementieketens. Het betreft hier de keten in Delft, Westland, Oostland en de keten in Lansingerland. De regie is in handen van ondersteuningsbureau Kubiek. De DWO keten is het verst gevorderd in haar ontwikkeling, de keten in Lansingerland kent een gestage voortgang, mede omdat er geprofiteerd wordt van de ervaringen opgedaan in de DWO keten. Opvattingen van de Alzheimer afdeling DWO kwamen aan de orde bij het opstellen van de Zorgpaden dementie. De afdeling is zich bewust van haar verantwoordelijkheid om onderdelen van het Zorgpad in te vullen. Het handelt dan vooral om informatieverstrekking/voorlichting, de organisatie van de drie Alzheimer Cafés in de DWO regio en het verzorgen van de Bezoekdienst in Delft en het ondersteunen van vormen van Bezoekdiensten in de diverse gemeenten in de regio. De deelname aan het ketenoverleg geeft zicht op de vorderingen en de bereidheid van de deelnemende partijen om tot goede resultaten te komen, daarover bestaat tevredenheid. De reflectie op het eigen handelen, volgens de richtlijnen van de ontwikkelde Zorgstandaard Dementie, is in volle gang. Contacten met de gemeenten in de regio De Alzheimer afdeling DWO heeft een goede relatie met alle gemeenten binnen haar werkgebied. De gemeenten organiseerden bijeenkomsten en informatieronden waar de op handen zijnde transities en bezuinigingen aan de orde kwamen. Duidelijk werd dat gemeenten, alsmede zorgaanbieders en instellingen voor Welzijn, vooral door de onduidelijkheid van beleid en financiering van de landelijke overheid, zoekende zijn naar de beste maatregelen voor hun inwoners, c.q. hun cliënten. De gemeente Delft volgt een beleid waarbij de gemeente haar nieuwe uitvoeringstaken uitbesteed. Onderdeel van dit beleid is de aangekondigde beëindiging van de subsidierelatie van de gemeente Delft met de Alzheimer afdeling DWO met ingang van 1 januari Deze uitbesteding kan voor het functioneren van de afdeling en met name de Bezoekdienst consequenties hebben. In de loop van 2014 zal hier meer duidelijkheid over komen. Ook andere gemeenten hebben aangekondigd hun subsidiebeleid te gaan herzien. Welke gevolgen dit zal hebben voor het organiseren van de verschillende Alzheimer Cafés en voor het besturen van de afdeling is nog onduidelijk. 12

14 Het bestuur van de afdeling maakt zich evenzeer zorgen over de opvattingen die steeds vaker worden vernomen als het gaat over het beleid voor kwetsbare ouderen. Het gevaar bestaat dat mensen met dementie en hun mantelzorgers onder de categorie kwetsbare ouderen gaan vallen, waarbij in de maatregelen geen rekening wordt gehouden met de exclusieve benadering en behandeling die mensen met dementie ten deel moet vallen, gezien de aard van de hersenziekte dementie. De transities in de zorg en de opvatting over participatie van burgers leiden ertoe dat in 2013 besprekingen zijn gestart over samenwerking tussen formele en informele zorgaanbieders. De Alzheimer afdeling DWO neemt deel aan dit overleg. Onderwerpen die informele zorgaanbieders mogelijk in gezamenlijkheid kunnen uitvoeren zijn onder andere: de werving van vrijwilligers, scholing, deelname aan leernetwerken, communicatie en financiën. Een nadere uitwerking staat gepland voor Het Zorgkantoor Ook in 2013 waren er contacten met het Zorgkantoor, in de vorm van het voorjaarsoverleg. Het Zorgkantoor heeft een open oor voor alle ontwikkelingen die samenhangen met de zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. De aanbevelingen van Alzheimer Nederland en/of de Alzheimer afdeling DWO staan altijd op de agenda en krijgen alle mogelijke aandacht. Leidraad bij het inkoopbeleid is de Zorgstandaard Dementie. Speciale aandacht is er voor: Diagnostiek en vroegsignalering. Huisartsen worden aangespoord zich aan te sluiten bij de dementieketen door deelnemer te worden aan de M & I module, ontwikkeld door het Zorgkantoor De bonus-malusregeling; toepassingen en resultaat Integrale zorg / zorgplan invoering Dagbesteding en respijtzorg Focusbrief van Alzheimer Nederland Financiering van het casemanagement Ban de Band en het bevorderen van Bewegen De contacten met de gemeenten Het Zorgkantoor participeert in de dementieketen van Lansingerland en DWO. Niet onvermeld mag blijven dat zorgverzekeraar DSW op genereuze wijze, financieel heeft bijgedragen aan de publiciteitscampagne over dementie op Wereld Alzheimer Dag Het bewegen Eind 2013 is een einde gekomen aan de financiële en organisatorische bemoeienis met de uitvoering van bewegingsactiviteiten in de diverse Ontmoetingscentra in de DWO regio. Gedurende een periode van zeven jaar hebben sportleiders, geworven en gefinancierd door de Alzheimer afdeling DWO, wekelijks het bewegen van mensen met dementie uitgevoerd. Deze, oorspronkelijk extra activiteit, is onderdeel geworden van het dagelijkse programma dat bezoekers aan de Ontmoetingscentra wordt geboden. De uitvoering is in handen van geschoolde medewerkers, in dienst van zorgaanbieder Pieter van Foreest. De kosten, voorheen betaald uit gemeentelijke subsidies, zijn overgenomen door Pieter van Foreest. Een langdurig project is hiermee beëindigd. De afdeling is trots op het bereikte resultaat. Pieter van Foreest investeert volop in de scholing van haar medewerkers door hen de cursus Recreatief Spel en Bewegen aan te bieden, uitgevoerd door Sportservice Zuid-Holland. Vrijwilligers van de Alzheimer afdeling DWO ondersteunen nog altijd het bewegen in de Ontmoetingscentra Mozartlaan en -Vermeertoren. 13

15 Het Netwerk Dementie Lansingerland organiseerde in maart 2013 een bijeenkomst met als thema: De keten dementie in beweging. Prof. dr. Erik Scherder, hoogleraar Klinische Neuropsychologie, hield daarbij een vurig betoog over het belang van bewegen bij dementie. Jonge mensen met dementie Binnen de DWO regio is men alert op de toename van jonge mensen met dementie. Dementie op jonge leeftijd wordt gekenmerkt door specifieke problemen, welke vragen om een bijzonder hulpaanbod. De Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest heeft speciale aandacht voor deze doelgroep. Ontmoetingscentrum Dock van Delft biedt al bijna vijf jaar passende opvang voor jongeren met dementie en hun mantelzorgers. Ook Ontmoetingscentrum Naaldwijk schenkt speciale aandacht aan deze doelgroep. Sinds 2011 is een casemanager actief, die zich uitsluitend inzet voor jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers. Tevens is in een bestaand verpleeghuis in Delft een speciale verpleegunit voor jonge mensen met dementie gerealiseerd. Jongere mensen werken doorgaans wanneer dementie haar intrede doet. In het geval zich stoornissen op het gebied van concentratie, gedrag en geheugen voordoen op de werkvloer, wordt meestal niet gedacht aan dementie. Niet zelden verliezen werknemers gedwongen hun baan, wegens disfunctioneren. De coördinator van het Alzheimer Café Delft houdt zich naast zijn werkzaamheden voor het Café, bezig met de positie van jonge mensen met dementie in relatie tot arbeid. In nauwe samenwerking met Alzheimer Nederland is het plan opgevat om meer informatie in te winnen over de rechtspositie van jonge mensen met dementie op de werkvloer en op basis daarvan de gezondheidsinstanties te verzoeken aanvullende voorlichting, informatie en advies te verstrekken aan werkgevers, bedrijfsartsen en huisartsen over opvang en begeleiding. De coördinator komt graag in contact met jonge mensen met dementie of hun mantelzorgers om van hen te horen op welke wijze zij uit het arbeidsproces zijn getreden en hoe zij dit ervaren hebben, zowel op emotioneel- als financieel gebied. Allochtone bevolkingsgroepen De Alzheimer afdeling DWO participeert in het project: Medelanders en dementie van Alzheimer Nederland. In Delft wordt al een aantal jaren samengewerkt met Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest en Startpunt wonen zorg welzijn, op het gebied van de voorlichting aan medelanders. Op pagina 21 treft u een specifieke verslaglegging aan. Contacten met Alzheimer Nederland In 2013 was het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO vertegenwoordigd op de landelijke Vrijwilligersdag, het voor- en najaarsoverleg van de Alzheimer afdelingen regio ZuidWest Nederland en het voorzittersoverleg. De ondersteuning door de coördinator Regionale activiteiten was zeer welkom en van goede kwaliteit. De Alzheimer afdeling DWO verleende medewerking aan de mantelzorgmonitor van Alzheimer Nederland. De respons binnen de dementieketen DWO en de dementieketen Lansingerland was voldoende om in aanmerking te komen voor een ketenspiegeling. In maart 2014 worden de resultaten verwacht. De portefeuille belangenbehartiging vraagt een inzet van twee dagen per week. 14

16 4: Wereld Alzheimer Dag Ieder jaar wordt op 21 september wereldwijd aandacht gevraagd voor dementie en de veelal ingrijpende gevolgen voor alle betrokkenen. De Alzheimer afdeling DWO is in 2012 begonnen met de voorbereidingen voor een breed gedragen publiciteitscampagne over dementie in de regio op Wereld Alzheimer Dag Ter voorbereiding werden twee brainstormsessies gehouden, waarbij gebruik werd gemaakt van de denkkracht van een zeer divers gezelschap. Met elkaar leverden zij 170 ideeën aan, de meest originele en praktisch goed uitvoerbare ideeën zijn gebruikt voor de campagne. De publiciteitscampagne werd georganiseerd met als doel de bekendheid over dementie te vergroten en de taboesfeer rond deze hersenziekte te doorbreken. Grootschalige verspreiding van informatie over dementie werd als speerpunt van de campagne gekozen. Daarnaast werden zangkoren uitgenodigd om een verrassingsoptreden te verzorgen tussen het winkelend publiek; een flashmob, en fietsers opgeroepen om in teamverband de regio te doorkruisen. Beide activiteiten hadden ten doel de aanwezige mensen in verwarring te brengen om daarna op grote schaal zakjes met Vergeet-me-nietjes zaadjes uit te delen. Campagnemateriaal De Alzheimer afdeling DWO ontmoette Jeroen van der Meijden van reclamebureau Waanzinnig in 2012 op de Delftse Beursvloer. Jeroen bood strategisch advies aan op het gebied van communicatie, sindsdien maakt het bestuur geheel kosteloos gebruik van zijn expertise. Jeroen heeft in het kader van de campagne vijf ideeën uitgewerkt tot unieke ontwerpen in de huisstijl van Alzheimer Nederland. Het betreft de volgende middelen: Bloemzaadzakje: op de voorkant van het zakje werd de tekst Vergeet me niet gedrukt in de vage huisstijlletters van Alzheimer Nederland, op een achtergrond van bloeiende vergeetme-nietjes. Op de groene achterkant werd een oproep geplaatst om mensen met dementie niet te vergeten. Ook werden de namen van de sponsoren DSW en Promoseeds vermeld. Het zakje bevatte meerdere zaadjes van de bloem Vergeet-me-nietje. T-shirt: een korenblauw shirt met op de voorzijde de tekst voorkant gedrukt in witte huisstijlletters. Daaronder in zwarte letters de tekst: Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. Op de rug stond de tekst achterkant. Button: een gele button, met de tekst Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. De button hoort bij het blauwe shirt. Bierviltje: een vierkant bierviltje in de kleur roze, met de tekst Heerlijk helder? en in kleine letters Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. Boekenlegger: in de kleur rood, bedrukt met de tekst Waar was ik gebleven? en in kleine letters Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. Naast deze middelen werden ook een speciale campagneposter en een freecard verspreid binnen alle kernen. Het betreft de poster: Waar drinkt u uw koffie uit? en de freecard: Waar poetst u uw tanden mee? Speciaal voor de jongeren van Jouw Delft ontwikkelde reclamebureau Waanzinnig een aangepast Memoryspel, eveneens om dementie invoelbaar te maken bij het publiek op straat. 15

17 Werkwijze De DWO regio werd allereerst onderverdeeld in 28 kernen. Vervolgens adopteerden medewerkers van de deelnemende zorgaanbieders in overleg met elkaar de kernen waarin zij werkzaam waren. In een aantal kernen kwam een nauwe samenwerking tot stand tussen medewerkers van verschillende zorgaanbieders. De medewerkers in de kernen werd gevraagd hun gebied nader in kaart te brengen, aan de hand van een aantal vragen vooral gericht op de verspreiding van de campagnemiddelen. Alle kernen werden voorzien van deze middelen. De lokale medewerkers zorgden voor de verspreiding, waardoor de gehele DWO regio weet kreeg van de publiciteitscampagne. Ook vonden in verschillende kernen muzikale optredens plaats, in de vorm van flashmobs. De fietsteams, het Solexteam en de bromfietsclub deden in het blauwe campagneshirt diverse kernen aan tijdens hun tocht door de regio. De organisatie Dertig mensen met diverse achtergronden waren intensief betrokken bij de voorbereiding van de campagne. Naast een projectcommissie werden zes werkgroepen geformeerd; de werkgroep Zorgaanbieders, -Jouw Delft, -zangkoren, -fietsclubs, -communicatie, -financiën. De commissieleden kwamen tien maal in vergadering bijeen, de werkgroep Zorgaanbieders zesmaal en vele malen onderling. Ook de overige werkgroepen bespraken regelmatig onderling de uitvoering van hun taken. De regie was in handen van de Alzheimer afdeling DWO. Communicatie / Social Media Ter ondersteuning van de campagne werd een speciale website ontwikkeld, onder de naam Jouw Delft activeerde de Facebookpagina van AlzheimerDWO, met als doel meer jongeren bij de campagne te betrekken. Medewerkers aan de campagne Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest, Careyn, Buurtzorg, Middin, Directzorg, Laurens, Vierstroom, Zorgboerderij BuitenGewoon, Vitis Welzijn, Stichting Welzijn Midden- Delfland, SWOP, Kubiek, Jouw Delft, Reclamebureau Waanzinnig, Ineke Hommes journalist, Peter Liefhebber journalist, Gregor Bak dirigent. Deelnemers aan de campagne De zangkoren Ars Vocalis, New Sound, Blue Vocals, Chiaroscuro, VAK Vocaal Ensemble, Olofskoor, Eerste Delftse Smartlappen Koor, Popkoor Vocalis, Close Enough, Nevel Nemas, Cantiamo, De Jantjes, My Way, Gelegenheidskoor Lies Rutten, Rejoice, Flexible Sound, Aan de Oever van de Rotte. Het zangduo Crème Brûlee. De bands The Flow, Los Chaos. Muziekschool Jay s Place. Fietsteam De Lier, Fietsteam van den Berg, Fietsteam Den Hoorn, Fietsteams Midden- Delfland, Fietsteam Huijts, Fietsteam Heemskerk, Fietsteams Buijs/Bakker, Fietsteams Ardemia, Fietsteam Delft, Solexteam Midden-Delfland, Bromfietsteam Oldcamp. Financiële steun De campagne kende een begroting van Financiële steun werd geboden door Zorgverzekeraar DSW, Fonds Loswal De Bonnen, Fonds Tilly en Albert Waayer, Fonds 1818, Promoseeds, Alzheimer Nederland. De gemeenten Delft, Westland, Lansingerland, Pijnacker-Nootdorp, Midden-Delfland. Stichting Zorginstellingen Pieter van Foreest, Careyn, Laurens, Vierstroom, Middin, Directzorg, Buurtzorg, Zorgboerderij BuitenGewoon, Dementieketen DWO, Dementieketen Lansingerland. 16

18 De campagne in cijfers zakjes met Vergeet-me-nietjes zaad werden uitgedeeld 750 posters werden verspreid via huisartspraktijken, apotheken, openbare gebouwen 2000 freecards werden verspreid via bibliotheken, openbare gebouwen en uitgedeeld 3500 boekenleggers werden verspreid via bibliotheken, boekwinkels en uitgedeeld bierviltjes werden verspreid via horecagelegenheden 850 t-shirts werden gedragen door medewerkers en deelnemers aan de campagne 750 buttons prijkten op de blauwe campagneshirts 75 huisartsenpraktijken werden voorzien van campagnemiddelen 5 wethouders Zorg en Welzijn werden ingelicht en voorzien van campagnemiddelen. 86 raadsleden Zorg en Welzijn werden ingelicht en voorzien van campagnemiddelen 20 zangkoren voerden gemiddeld driemaal een flashmob uit 2 bands traden langere tijd op in het blauwe campagneshirt 1 zangduo bracht gevoelige luisterliedjes over dementie ten gehore 1 muziekschool trad op met 50 leerlingen tussen de 8-15 jaar in het campagneshirt 12 fietsteams doorkruisten de regio in het campagneshirt, in totaal 120 fietsers 1 Solexteam bezocht de kernen in Midden-Delfland en Delft, in totaal 10 bestuurders 1 oldtimer bromfietsclub trok door het Westland, in totaal 60 bestuurders Afronding van de campagne Eind november 2013 werd de campagne officieel afgerond met de dertig direct betrokkenen, onder het genot van een hapje en een drankje. De campagne kan omschreven worden als bijzonder succesvol omdat alle gestelde doelen zijn behaald. Woorden van waardering en dank werden uitgesproken door de voorzitter van de Alzheimer afdeling DWO, voor de inzet en betrokkenheid van velen. De campagne heeft aangetoond dat het bundelen van denkkracht, menskracht en financiële middelen tot grootse resultaten kan leiden. Onder het motto: Samen bereik je meer werd een groepsfoto gemaakt van de mensen die het hart vormden van de campagne. Landelijke campagnes De landelijke campagne DementieEnDan, ontwikkeld op initiatief van Ireen van Ditshuyzen, genereerde veel belangstelling. Ireen is documentairemaker, zij volgde ruim een jaar vijf mensen met dementie en hun naasten. Van deze filmopnames is een indrukwekkende documentaire gemaakt, die in twee delen werd vertoond op de televisie rond Wereld Alzheimer Dag. Daarnaast is veel educatief materiaal ontwikkeld uit de filmopnames, met als doel diverse beroepsgroepen voor te lichten over dementie, zoals medisch- en verpleegkundig personeel, maar ook medewerkers van notariskantoren en banken. Alzheimer Nederland voerde met succes de landelijke actie: Muziekherinneringen, uitgevoerd ter gelegenheid van Wereld Alzheimer Dag Een langlopende actie, waarbij herinneringen aan lievelingsmuziek centraal stonden. De persoonlijke bijdragen van mensen met dementie en hun naasten leverden emotionele momenten op. Vele nieuwe donateurs meldden zich. Televisiezender SBS 6 en een aantal bekende Nederlanders verleenden hun medewerking belangeloos. 17

19 5: Voorlichting In 2012 verscheen het kinderboek: Oma s hoofd is versleten. Dit boek is een initiatief van Pascal van Diest, bij haar moeder werd op zestig jarige leeftijd Fronto Temporale Dementie vastgesteld. Toen Pascal een boek zocht voor haar jonge kinderen, waarin de impact van dementie wordt uitgelegd in kindertaal, was dat helaas niet voorhanden. Ze nam zelf het initiatief om tot een boek te komen. Alzheimer Nederland en de Fiep Westendorp Foundation omarmden het idee. Samen met de illustratrice en auteur Marieke van Ditshuizen is het boek: Oma s hoofd is versleten uiteindelijk tot stand gekomen. Eén van de gastvrouwen van Alzheimer Café Delft heeft naar aanleiding van dit boek, in samenspraak met het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO, een voorleesproject ontwikkeld voor basisschoolkinderen van groep vijf. In 2013 is het boek op dertien Delftse basisscholen voorgelezen. Bij de kennismaking met de verschillende basisscholen werd meestal afgesproken om het boek: Oma s hoofd is versleten, voor te lezen aan de leerlingen in groep vijf of zes. Dikwijls werd tijdens de voorleessessie gevraagd ook andere groepen van de school ter plekke voor te lezen. Gemiddeld bestonden de groepen uit twintig kinderen. Een bijzondere uitzondering hierop vormt de Delftse Montessorischool, daar werd het boek bij de weekopening voorgelezen aan alle groepen tegelijkertijd, zo n 200 kinderen in totaal. In het afgelopen jaar zijn nog niet alle scholen in Delft bereikt of bereid gevonden om ruimte in te roosteren voor het voorleesproject. De verwachting is dat er zeker nog meer voorleesmomenten zullen komen als het past in de planning van de scholen. Het voornemen bestaat om gaandeweg 2014 de voorleesactiviteiten uit te breiden naar omliggende plaatsen. Onderstaand de persoonlijke ervaringen van Cobie, die dit unieke project vorm geeft: Het voorlezen van het boek: Oma s hoofd is versleten aan kinderen is mijns inziens een zeer zinvolle actie. Het is een eenvoudig en helder verhaal. Het verloop van dementie wordt benaderd vanuit een kind. Verdrietige, maar ook grappige situaties zijn helder weergegeven. Er wordt begrip gekweekt voor de gevolgen van veranderend gedrag en veranderende verstandhoudingen. Bij de rondvraag kwamen hele spitse en toepasselijke vragen uit de groepen, maar kreeg ik ook aandoenlijke verhalen over ouders, groot- en overgrootouders te horen. Voor veel door mij voorgelezen kinderen is nu wel duidelijk wat zoal de symptomen van de aandoening zijn en hoe die ziekte wordt genoemd. Maar ook dat niet iedereen koekoek is als je een beetje anders doet. Alzheimer Nederland ondersteunt het voorleesproject door meerdere exemplaren van het boek: Oma s hoofd is versleten ter beschikking te stellen. Het boek kan daardoor achtergelaten worden op de bezochte scholen, ter verrijking van de bibliotheek. De Alzheimer afdeling DWO gaat zich in 2014 nadrukkelijk richten op het geven van voorlichting over dementie. Naast het voorleesproject voor basisschoolkinderen, ontwikkelt de afdeling een voorlichtingsprogramma voor meerdere doelgroepen. Het voornemen bestaat om tot een team van voorlichters te komen, die bij toerbeurt een lezing of scholing gaan verzorgen. De teamleden volgen een speciale training over het geven van voorlichting, ontwikkeld en aangeboden door Alzheimer Nederland. 18

20 6: Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning De Bezoekdienst is vooral een handreiking naar de mantelzorger zodat die beter in staat is de zorg, voor de partner of ouder met dementie, langer vol te houden. Tevens kan deze ondersteuning het effect hebben dat de dementerende partner of - ouder langer thuis kan blijven wonen. De Bezoekdienst werkt samen met regionale zorgaanbieders. Na aanmelding vindt een intakegesprek plaats door de coördinator, waarin vraag en aanbod goed op elkaar worden afgestemd. Het persoonlijke contact met de mantelzorger, die vertrouwelijke informatie verstrekt over de gezinssituatie en de dementerende partner of - ouder, is een essentieel onderdeel in de gehele periode waarin de Bezoekdienst het contact heeft. Op grond van deze informatie wordt een vrijwilliger gezocht, die gedurende een langere periode doorgaans een dagdeel per week met de dementerende man of vrouw activiteiten gaat ondernemen. De coördinator bouwt dus samen met een vrijwilliger aan een vertrouwensrelatie, waarop vooral de mantelzorger een beroep kan doen. Het betreft hier respijtzorg. De Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning in de gemeente Delft is in 2002 opgericht omdat destijds door het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO een hiaat werd vastgesteld op het gebied van hulp- en ondersteuningsmogelijkheden bij dementie. De gemeenten Lansingerland en Pijnacker-Nootdorp kennen al vele jaren een eigen Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning, georganiseerd vanuit het Steunpunt Mantelzorg en/of de Stichting Welzijn. Sinds begin 2013 beschikt de gemeente Westland ook over een eigen aanbod. De coördinator van de Alzheimer afdeling DWO stelt haar specifieke kennis en ervaring op het gebied van dementie ter beschikking aan de Mantelzorgsteunpunten in de DWO gemeenten. Bezoekdienst Westland De gemeente Westland organiseert sinds 1 januari 2013 een eigen Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning, specifiek gericht op mensen met dementie en hun mantelzorgers. Hiermee komt de gemeente tegemoet aan het verzoek van het bestuur van de Alzheimer afdeling DWO. De Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning in het Westland worden uitgevoerd onder verantwoording van Vitis Welzijn. Het bestuur is bijzonder verheugd dat de coördinator van de Alzheimer afdeling DWO haar werkzaamheden in het Westland kan voortzetten in dienst van Vitis Welzijn, waarmee kwaliteit en continuïteit zijn gewaarborgd. De coördinator blijft voor twaalf uur verbonden aan de Alzheimer afdeling DWO om uitvoerig te geven aan de Bezoekdienst en mantelzorgondersteuning in Delft en gedeeltelijk in de gemeenten Pijnacker-Nootdorp en Midden-Delfland. De vrijwilligers De Alzheimer afdeling DWO is voor de uitvoering van haar taken en activiteiten grotendeels afhankelijk van vrijwilligers. Het vinden en binden van vrijwilligers blijft een voortdurend aandachtspunt en vraagt een structurele investering van de coördinator en het bestuur. De coördinator maakt graag gebruik van de beschikbare digitale hulpmiddelen, zoals de website ZorgVoorElkaar en de Vrijwilligersvacaturebank van Participe, voorheen Breed Welzijn Delft. Ervaring leert dat mensen zich via deze weg makkelijk aanmelden, maar dat deze actie niet altijd even goed doordacht is. Zeven van de veertien geïnteresseerden trokken zich weer terug na een intakegesprek. De coördinator betreurt deze tijdsinvestering, maar hecht er groot belang aan om alle aanmeldingen zorgvuldig en kritisch te behandelen om kwetsbare cliënten met dementie te beschermen. Vijf vrijwilligers namen in 2013 afscheid, vanwege gezondheidsproblemen. Een student kon het vrijwilligerswerk niet langer combineren met zijn studie. Zeven nieuwe vrijwilligers werden verwelkomd. In totaal waren 24 vrijwilligers voor de Bezoekdienst beschikbaar. Het verzoek van de gemeente Delft om medewerking te verlenen aan het project: Social Return, vraagt eveneens een tijdsinvestering. De coördinator en het bestuur onderschrijven echter het belang om mensen in een kansarme situatie mogelijkheden te bieden. 19