Nieuwsbrief Westland...Als opname in zicht komt Langsingerland...Veilig thuis wonen met techniek (Domotica)

Transcriptie

1 Nieuwsbrief van Alzheimer Nederland, Afdeling DWO - Delft - Westland - Oostland Januari 2015 (Nummer 7) Bestuur Alzheimer DWO Bestuur Alzheimer Nederland: afdeling Delft - Westland - Oostland (DWO) Arthur de Groot, Voorzitter en portefeuille: Belangenbehartiging Ada van Bergen, Vicevoorzitter en portefeuille: Belangenbehartiging Riet Geerling, Secretaris Dick Brouwer, Penningmeester Joska van den Beukel, portefeuille: Alzheimer Cafés Jacques van den Berg, portefeuille: PR en Communicatie Marjon van Holst, portefeuille: Voorlichting Ondersteuning bestuur vanuit Alzheimer Nederland: JoAn Reinhoudt Coördinator bezoekdienst Delft en omstreken: Kristien Litjens Beheerder website Alzheimer afdeling Delft - Westland - Oostland: Jan Reichgelt Agenda Alzheimer Café s Westland...Als opname in zicht komt Delft...Wat kan ik verwachten van de casemanager en de ouderenadviseur Langsingerland...Veilig thuis wonen met techniek (Domotica) Westland...Juridische aspecten bij dementie Delft.Wat is er allemaal mogelijk? Langsingerland...Is alles verdriet en verlies? Westland Veiligheid in en om thuis Langsingerland Dementie en een waardig leven tot aan het einde Delft Dementie op jonge leeftijd Westland Praktische tips in het omgaan met dementie Delft Dementie en muziek Langsingerland Rechtsbescherming bij dementie Westland Hoe hou ik het zorgen vol. Netwerken en ondersteuningsmogelijkheden Delft In Balans Langsingerland Bewegen Westland Het belang van bewegen. Wij wensen u een heel gelukkig en vooral gezond Heb jij iets nieuws of ervaringen te melden als ervaringsdeskundige, dementerende of zorgverlener die wij kunnen opnemen in de nieuwsbrief? Je kunt dit dan doorgeven per aan jacquesvandenberg@ casema.nl Nieuwsbrief van Alzheimer Nederland, Afdeling DWO - Delft - Westland - Oostland 1

2 Belangenbehartiging en de veranderingen in de zorg. Het opkomen voor de belangen van mensen met dementie en hun mantelzorgers houdt in: het bijwonen van diverse overleggen in onze regio, waarin ervaringen, goede ontwikkelingen of misstanden worden gemeld en besproken. Het doel van deze besprekingen is om te bereiken dat de verschillende zorgaanbieders tot een goede samenwerking komen en dat de benodigde zorg voor onze doelgroep geleverd wordt overeenkomstig de landelijk vastgestelde Zorgstandaard Dementie. Dit is het kwalitatieve aanbod van zorg waar een patiënt en mantelzorger aanspraak op kunnen maken. De dementieketen is het overzicht van de verschillende stadia die een patiënt met dementie doorloopt. Van het niet pluis gevoel ( signalering), via de diagnose (huisarts) en het zolang mogelijk thuisblijven (bezoekdienst, dagopvang, mantelzorg, thuiszorg) naar opname (verpleeghuis) en tot slot het overlijden. Naast de zorgaanbieders is/was het zorgkantoor (zorgverzekeraar DSW) een belangrijke speler aangezien dit zorgkantoor tot taak heeft de gelden van de overheid via zogenoemde inkoopprocedures aan de zorgaanbieders door te sluizen. Het wel/niet financieren van het casemanagement dementie is lange tijd een lastig onderwerp geweest. Daarnaast waren de rol van de huisarts, de positie van de ontmoetingscentra, de procedures bij (plotselinge) opname veelvuldig voorkomende items. Communicatie, netwerkbijeenkomsten, vroegsignalering staan met regelmaat op de agenda. Mede door deze besprekingen zijn er in onze regio goede resultaten geboekt. De landelijke dementiemonitor uitgevoerd door Alzheimer Nederland leverde bovengemiddelde resultaten voor de regio DWO en Lansingerland. De dementieketens onder de onafhankelijke regie van medewerkers van het bureau Kubiek, Alexander Hogendoorn en Kees Schriek, functioneerden naar behoren. Wat nu dreigt is het verdwijnen van de besprekingen in het kader van de dementieketen en daarmee de controle over de uitvoering van de Zorgstandaard Dementie. De verbintenissen met de beide ketenregisseurs zijn stopgezet, er zijn geen afspraken over het continueren van het ketenoverleg. De transitie, de overheveling van aantal verantwoordelijkheden naar de gemeenten, heeft deze ontwikkeling in de hand gewerkt.

3 Deze wijzigingen hebben ertoe geleid dat het oude samenwerkingsverband van diverse partijen in onze regio ( de regionale commissie gezondheidszorg, met het uitvoeringsbureau Kubiek) is beëindigd. Probleem is de financiële verantwoordelijkheid voor de uitvoering van de zorg in alle stadia van dementie en voor de regie op de samenwerking door de ketenregisseur. Naast het zorgkantoor en de zorgaanbieders hebben gemeenten hierbij een belangrijke rol gekregen. De vraag is en daarmee wordt ook mijn grootste zorg verwoord: komen deze partijen tot overeenstemming over de financiering die nodig is om de dementieketen te continueren? Op dit moment is dat niet het geval. Veel werk aan de winkel derhalve. Arthur de Groot.!!

4 Alzheimer Nederland is voor haar werk afhankelijk van bijdragen van donateurs en de inzet van vrijwilligers. Wij kunnen (ook in oze afdeling) alle hulp gebruiken om te werken aan een beter leven voor mensen met dementie en hun naaste omgeving. Financiële hulp, maar ook hulp door vrijwilligerswerk. Alzheimer Cafés Het Alzheimer Café is een maandelijkse bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en belangstellenden. Elke maand kunnen bezoekers in alle openheid met elkaar praten over een leven met dementie onder leiding van een deskundige gespreksleider. De bijeenkomsten starten meestal met een inleiding door een deskundige of de vertoning van een film, waarna de bezoekers ideeën, informatie en ervaringen kunnen uitwisselen. Bère Miesen, de grondlegger van het Alzheimer Café, en Alzheimer Nederland zijn samen merkhouder van het Alzheimer Café. De Alzheimer Cafés bij u in de buurt zijn: Alzheimer Café Delft Locatie: Wijkcentrum De Vleugel Aart van de Leeuwlaan LD Delft Elke tweede maandag van de maand, behalve in juli en augustus. Inloop vanaf 19 uur, programma uur uur Info: b.g.g Alzheimer Café Westland Locatie: Hof van Heden Dijkweg GB Naaldwijk Elke derde maandag van de maand, behalve in juli en augustus. Inloop vanaf 19 uur, programma uur uur Info: bij de Stiploketten Alzheimer Café Lansingerland Locatie: Ontmoetingscentrum De Smitshoek Smitshoek 18 a 2661 CK Bergschenhoek Elke tweede woensdag van de maand, behalve in juli en augustus. Inloop vanaf 19 uur, programma uur uur Info: T Alzheimer Nederland, afdeling DWO - Delft - Westland - Oostland Afdeling Delft - Westland - Oostland Apolloweg MV Delft alzheimer-delft@zonnet.nl Met medewerking van: Marien van den Berg Arthur de Groot Kristien Litjens Jeep van der Mark Jan Reichgelt Eindredactie: Jacques van den Berg jacquesvandenberg@casema.nl zie ook 4 Nieuwsbrief van Alzheimer Nederland, Afdeling DWO - Delft - Westland - Oostland

5 Het Horlogebandje Het is een winterse, maar zonnige maandagmiddag. Ik bel aan bij mijn maat Guus* en hij laat me snel binnen. Hij heeft geen schoenen en jas aan, maar wel zijn pet op. Ik zeg: 'Zo Guus, zin om naar buiten te gaan?' 'Hoezo?' 'Nou, je hebt je pet al op.' Verbaasd kijkt hij naar Nel, zijn vrouw. 'Mijn pet?' 'Kijk maar eens in de spiegel,' zegt Nel, die wel wat gewent is. 'Je loopt de hele dag al binnen met je pet op.' Guus haalt zijn schouders op, negeert de spiegel, zijn vrouw en zijn pet en gaat op de bank zitten. Ik stel voor om met de rolstoel naar het park te gaan. Dat is voor Guus te ver om te lopen, maar hij vindt het niet erg om in de rolstoel te zitten. Hij kijkt vertwijfeld naar zijn vrouw. 'Maar ik moet naar de juwelier voor een nieuw horlogebandje.' Hij pakt een horloge van tafel en steekt het omhoog. Inderdaad, het leren bandje is gebroken. - O needenk ik - niet weer naar die winkelstraat. - Nel denkt er ook zo over. 'Nee! Je hoeft niet naar de juwelier,' zegt ze kortaf. 'Dat zeg ik nou al de hele dag. Die is veel te duur. Ik ga er wel een keer mee naar de Hema. Hup, ga maar lekker naar het park jullie.' Ze staat op en legt het horloge op de bovenste plank van de boekenkast. Ze loopt naar de gang en pakt zijn schoenen. 'Hier, schoenen en jas aan, je pet heb je al op en vooruit met de geit.' Ik haal alvast de rolstoel uit het schuurtje en even later zijn we op pad. Een plaid over zijn benen en een warme sjaal om zijn nek. We zijn het poortje nog niet uit of Guus zegt. 'We gaan eerst naar de juwelier hoor, maar dat mag Nel niet weten.' Tot mijn verbazing haalt hij het horloge uit zijn jaszak. - Dat die stiekemerd dat toch nog heeft weten te pakken. - Ik duw de rolstoel expres richting het park en dat is niet de kant van de winkelstraat op. Hij heeft het al snel in de gaten. 'Wat doe je nou ****** we gaan zo niet goed.' 'Nee Guus', zeg ik, niet reagerend op zijn gevloek. 'De winkels zijn op maandag allemaal dicht en een juwelier zeker. En trouwens, Nel zegt dat zij dat wel zal doen. Geef dat ding maar hier, dan stop ik het wel in mijn jaszak.' Hij geeft het horloge zowaar af, maar hij blijft mopperen. 'Dat mens wil nooit met me naar de winkels. Ze zit de hele dag alleen maar te lezen!' Nou heb ik al eerder van Nel gehoord dat het geen onverdeeld genoegen is om met Guus te gaan winkelen. Hij zit overal aan en geeft commentaar op alles en nog wat. Ze schaamt zich voor hem. Maar ik weet ook hoe zwaar ze het heeft als Guus thuis is. Hij zit dan op

6 de bank naar buiten te staren en telt vliegtuigstrepen en wolken. Of hij loopt heen en weer om de luxaflex dicht- en weer open te doen. Ze is dan blij om nog een beetje afleiding te hebben door in een boek te duiken. Het is triest dat je zo 'n huwelijk, na 55 jaar, ziet afbrokkelen. We lopen naar het park en Guus lijkt zijn horlogebandje vergeten te zijn. Hij groet iedereen met een keurig: 'Goedemiddag'. En hij vloekt als de rolstoel hotst en botst over een, onder het asfalt verborgen, boomwortel. 'Kijk ***** een beetje uit!' Als we na een dik uur thuiskomen geef ik het horloge vlug aan Nel. Ze miste het al en kijkt me vragend aan. 'Wilde hij toch...?' 'We hebben heerlijk gewandeld in het park,' zeg ik een beetje uitdagend en ik let op Guus' gezicht. 'Dat noemt hij heerlijk,' bromt hij, 'die verdomde boomstronken overal. Ik heb er een zere kont van.' Even later zitten we aan de koffie en over het horloge wordt niet meer gesproken. Guus staart naar buiten. 'Moet je toch eens zien wat een vliegtuigstrepen!' * Niet zijn echte naam. JM. Camperchauffeur gevraagd! Je maakt nog eens wat mee in de bezoekdienst. Zo werd mij in juli gevraagd om een camperchauffeur te zoeken voor een echtpaar in Naaldwijk. Meneer is in korte tijd erg achteruit gegaan en nu kan hij niet meer zelf achter het stuur van de camper gaan zitten. Het gaat om een zogenaamd 'dubbellucht' vehikel, met dubbele achterbanden dus. Dat vraagt om een groot rijbewijs. Mevrouw ziet op korte termijn geen kans om hem te verkopen en zocht iemand die 1 tot 2 keer per maand een tochtje met hen wil ondernemen zodat ze de wagen aan de praat kunnen houden en tegelijkertijd er zelf nog afscheid van kunnen nemen. Ik maakte een advertentie voor de website van VITIS WELZIJNvacaturebank. Die werd op woensdag geplaatst en op donderdag, een week later, werd ik gebeld door een medewerker van VITIS: We hebben al 20 telefoontjes gehad over die camper; hoe gaan we dat aanpakken? We spraken af dat ze op een lijst, de naam, telefoon en mailgegevens zouden verzamelen en aan de telefoon al zouden 'schiften'. Toen moest de advertentie in de Westlander nog komen... Op de woensdag daarna, opende ik 's morgens mijn mail in De Larix in 's Gravenzande:!

7 camperchauffeur, camperchauffeur, camperchauffeur.. Uiteindelijk hebben we wel zo'n 63 reacties ontvangen. De medewerkers werden er horendol van. Nu moest ik er zelf ook nog wat mee. We besloten 6 vrijwilligers te selecteren op groot rijbewijs en ervaring met dementie. Vooral het laatste criterium dunde nogal wat uit, gelukkig. Ook Els van Dijk meldde zich. Haar man had de advertentie gezien en zei: Kijk, dát zou ik nou wel leuk vinden! Ze wilden er samen voor gaan. Helaas ketste hun aanbod af: Leen bleek geen groot rijbewijs te hebben. Vervolgens zijn we een sollicitatie procedure gestart met 6 kandidaten. Allemaal mannen die ervaring hadden in het grote vrachtvervoer en nu op de plusbus zaten of dementerende ouderen bezochten of verzorgden. Uitschieter was een man, formaat bodybuilder, met een ringetje in het oor die GEVAARLIJKE STOFFEN had vervoerd, maar in de VUT zat. Na alle intakes, waarbij ik uiteraard geprobeerd heb te polsen of de mannen ook ín waren voor andere bezoekdienstactiviteiten, heb ik de gegevens aan de camperbezitster voorgelegd. Zij koos meteen voor Peter Kuijvenhoven. Hij woont praktisch om de hoek, dat leek haar handig. Peter had letterlijk startproblemen: de bus wilde de eerste keer niet starten, maar met zijn eigen oldtimer kreeg hij het 5 ton wegende gevalletje wel aan de praat. Inmiddels loopt zowel de camper als het contact van de vrijwilliger en de eigenaren op rolletjes. Kristien Litjens!

8 DE KORNALINO`S De Kornalino`s is het zangkoor van Ontmoetingscentrum Kornalijn te `s Gravenzande. Muziek is voor ieder mens belangrijk, het geeft heel veel plezier maar ook emotie en herinnering. Muziek is belangrijk voor mensen om zich te kunnen uiten maar ook om er samen van te genieten. Het prikkelt bovendien het geheugen. Al vele jaren wordt er regelmatig gezongen in Ontmoetingscentrum Kornalijn onder leiding van Gerard Aalbrecht die het zingen begeleidt op zijn keyboard. Het idee ontstond om een CD op te nemen met liedjes van toen. Zo gezegd, zo gedaan. Op 23 mei 2014 werd die CD opgenomen. Het resultaat werd zo goed ontvangen dat een vervolg niet uit kon blijven en zie hier het resultaat. Na een aantal wekenintensief oefenen is deze Kerst CD opgenomen op vrijdag 21 november 2014 in OC Kornalijn met de bezoekers, ondersteund door, vrijwilligers, mantelzorgers en medewerkers We zijn ook deze keer weer heel trots op het resultaat. Er is nog zo veel mogelijk,, ondanks de problemen met het geheugen.

9 Deze CD is wederom mogelijk gemaakt door Wim en Wouter Pols die met hun groot enthousiasme en professionaliteit gezorgd hebben dat het resultaat er mag zijn. Deze CD is mede mogelijk gemaakt door Rotary Westland, Transportbedrijf van der Ende te `s Gravenzande en het HKBfonds van Pieter van Foreest. Ontmoetingscentrum Kornalijn is een dag-voorziening voor mensen met geheugenproblemen (o.a. als gevolg van dementie of een herseninfarct) en verminderde regie. Doelstelling van het Ontmoetingscentrum is om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen in hun eigen vertrouwde omgeving door hun een gestructureerd dagprogramma aan te bieden met geheugen, beweging, en ontspanningsactiviteiten. Daarnaast worden ook de mantelzorgers begeleidt door o.a. gespreksgroepen, informatieve bijeenkomsten en individuele begeleiding. De Cd`s zijn te koop voor E 5,00 per stuk. De opbrengst is bestemd voor activiteiten van het Ontmoetingscentrum DIE HERSENPAN VAN MIJ Die gaat meer fouten maken Hij gaat een eigen leven leiden En begint steeds meer te kraken Doet steeds meer vreemde dingen En laat me onverwacht Van die vreemde liedjes zingen Gooit steeds meer roet in `t eten Hoe ik ook echt m`n best doe Ik zou het niet meer weten Is net een knipperbol Dan is het donker, dan weer licht Hij maakt me horendol Laat me zo maar in de steek Het licht op het puntje van mijn tong Maar hij levert me een nare streek Is de harde schijf van mijn PC Die crasht wanneer je het niet wilt En je zit er gewoon maar mee greb Veel luisterplezier Marien van den Berg Programma coördinator OC Kornalijn