Reacties consultatie herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden & meetinstrumenten 2015

Transcriptie

1 Reacties consultatie herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden & meetinstrumenten 2015 MEI 2018

2 !! " # # $ % " # "$!" $$! %"" "& ' ( " )"*!+ $ $)"*! " "$!$!!"",$! -!!!-! (")* #"."!!!.! (. "&-/ )*01! %.!

3 $) * / " $" "! $"$&" "$ $"# $$2 & - )* $!-$ ""$!3$4 ""! -!!" " " $")"* $! %"! %5 67'898+ :'9';<='>7?; :'9@898=7;<' """!!

4 Geachte heer Mosk, Hartelijk dank voor de uitnodiging om te participeren in de consultatie herziening Toetsingkader kwaliteitsstandaarden, Bij deze wil ik u laten weten dat we vanuit de FVB geen opmerkingen hebben bij het document. Met vriendelijke groet, Irene Rentenaar RAE directeur Heb je de publieke website over vaktherapie al gezien? Kijk op Federatie Vaktherapeutische Beroepen Koepel van de Nederlandse Vereniging voor Beeldende, Dans-, Drama-, Muziek- en Psychomotorische Therapie, Psychomotorische Kindertherapie en van Speltherapeuten. Fivelingo BN Utrecht E i.rentenaar@vaktherapie.nl M Werkdagen: maandag, dinsdag en donderdag

5 Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen 23 mei 2018: Reactie Federatie medisch Specialisten op consultatie herziening toetsingskader kwaliteitstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten op samen beslissen. Tav. Berend Mosk Hartelijk dank voor de gelegenheid te reageren op het voorstel voor wijziging van het toetsingskader. Hieronder de algemene reactie van de Federatie Medisch Specialisten, aangevuld met opmerkingen in het consultatiedocument. Samen Beslissen is ook voor de Federatie medisch Specialisten (FMS) een belangrijk thema waarop we veelal samen met de Patiëntenfederatie Nederland verschillende activiteiten ondernemen. Wij zien Samen Beslissen als het proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken en besluiten welk medisch beleid het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en patiënt specifieke omstandigheden worden meegenomen. De medisch specialistische richtlijnen hebben een belangrijke plek in dit proces omdat deze de onderbouwing geven van de verschillende diagnostiek en behandelopties en daarnaast ook overwegingen ten aanzien van veiligheid, bijwerkingen etc worden meegenomen. Dit betreft echter aanbevelingen op het niveau van groepen patiënten (cliënten). In het gesprek met de individuele patiënt in de spreekkamer wordt daar de specifieke context van die patiënt aan toegevoegd. Pas op dat moment kan er sprake zijn van samen beslissen. Door het gebruik van de formulering van het criterium kwaliteitsstandaarden moeten de mogelijkheid van samen beslissen adequaat beschrijven en de term de inzet van Samen beslissen (in de toelichting 1.1.3) lijkt de toetsing zich te richten op dat geïndividualiseerde stukje van het proces van samen beslissen. Dit wordt versterkt door de opmerking Ook kan in de kwaliteitsstandaard aandacht worden besteed aan de mondigheid en het kennisniveau van de cliënt en de benodigde attitude en werkwijze van de zorgverlener. Op deze wijze wordt persoonsgerichte zorg bevorderd. Dit patiënt specifieke deel van het proces is echter per definitie niet in een richtlijn/kwaliteitsstandaard te vatten. Voor de richtlijn/kwaliteitstandaard is het in onze optiek van belang dat deze de zorgverlener en patiënt ondersteunt in het proces van samen beslissen door een goede onderbouwing en beschrijving te geven van de verschillende opties en de bijbehorende voor en nadelen waarbij ook voorkeuren van patiënten en overwegingen ten aanzien van bijvoorbeeld veiligheid en kosten worden meegenomen (GRADE methodiek). Daarnaast dient informatie over de opties en voor en nadelen ook voor de patiënt toegankelijk te worden gemaakt door bij de richtlijn patiënteninformatie te ontwikkelen vanuit de informatiebehoefte van de patiënt/cliënt. Om te stimuleren dat er op basis van deze informatie in de spreekkamer ook daadwerkelijk een goed gesprek tussen arts en patiënt plaatsvindt is de richtlijn/kwaliteitsstandaard niet het juiste instrument. Wat betreft keuzehulpen zijn wij van mening dat deze zeker kunnen bijdragen aan een gesprek in de spreekkamer en een goede kwaliteit van zorg. Echter keuzehulpen zijn niet per definitie toepasbaar voor iedere diagnose/behandeling/situatie en hoeven dus niet te worden ontwikkeld bij iedere kwaliteitsstandaard. Een aandachtspunt is ook dat het geen gewenste situatie is wanneer er tientallen keuzehulpen worden ontwikkeld waarmee geen verdere actie wordt ondernomen omdat ziekenhuizen deze niet implementeren vanwege het grote aanbod aan keuzehulpen en de behorende financiële consequenties. Wij vinden daarom dat bij de ontwikkeling van richtlijnen moet worden nagegaan en toegelicht op welke onderdelen een keuzehulp zinvol en haalbaar is (conform advies AQUA). Daarbij zou dan wel moeten worden aangegeven wat de kaders zijn om af te wijken; wanneer het niet zinvol/haalbaar is om een keuzehulp te ontwikkelen. Bij het beschrijven van de kaders moet rekening gehouden worden me de criteria van de leidraad Keuzehulpen. Vanzelfsprekend zou het efficiënt zijn om bij een (modulaire) richtlijnontwikkeling, indien van toepassing, meteen een ontwikkeltraject voor een keuzehulp op te starten. Of een keuzehulp direct gekoppeld aan de richtlijn kan worden ontwikkeld hangt echter af van of hier capaciteit Zorginstituut Nederland - 01 mei

6 Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen en financiering voor beschikbaar is. Algemene opmerking hierbij is dat in de afgelopen jaren ontwikkeltrajecten steeds complexer, duurder worden en langer gaan duren, er moet voor gewaakt worden dat e.e.a. (financieel) realiseerbaar en werkbaar blijft voor een ieder. Zorginstituut Nederland - 01 mei

7 Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen Consultatie herziening toetsingskader op samen beslissen Cliënten en zorgverleners beslissen zo veel mogelijk samen over belangrijke keuzen in de zorg en behandeling. Kwaliteitsstandaarden, zoals klinische richtlijnen, moeten hieraan bijdragen. Om aandacht voor samen beslissen (ook wel gezamenlijke besluitvorming of shared decision making genoemd) bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden te stimuleren, wil het Zorginstituut dit als voorwaarde opnemen in zijn toetsingskader. Procedure consultatie herziening toetsingskader We verzoeken u om uiterlijk woensdag 23 mei 2018 om uur uw reactie op de consultatie in te brengen. Wij ontvangen uw commentaar bij voorkeur in elektronische vorm als bijlage bij een bericht. Graag uw antwoord steeds voorzien van een motivering en waar mogelijk van voorbeelden uit de praktijk, onderbouwende gegevens en voorstellen voor verbetering. U kunt uw reactie sturen aan Berend Mosk, via het volgende adres: toetsingskader@zinl.nl. Wij vragen u om in uw bijdrage een contactpersoon aan te geven met naam, telefoonnummer en adres. Dit voor het geval wij een toelichting willen vragen op uw bijdrage. Het Zorginstituut maakt de reacties die op het consultatiedocument binnenkomen openbaar op zijn website. Als u vraagt om een vertrouwelijke behandeling van uw commentaar en/of een duidelijk als zodanig gemarkeerde vertrouwelijke en een niet-vertrouwelijke versie van uw commentaar indient, maakt het Zorginstituut alleen de niet-vertrouwelijke versie openbaar. Voor vragen en nadere informatie kunt u contact opnemen met Berend Mosk via het volgende adres: toetsingskader@zinl.nl. Tijdsplanning herziening toetsingskader Vaststelling herziene toetsingskader Na afloop van de consultatieperiode stelt het Zorginstituut op basis van het verzamelde commentaar en met inachtneming van het advies van de Kwaliteitsraad (adviescommissie van het Zorginstituut) de volgende versie van het Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten vast. Tevens publiceert het Zorginstituut een algemene reactie op het verzamelde commentaar. U ontvangt geen individuele reactie. Het Zorginstituut verwacht de documenten in juni 2018 openbaar te maken. Publicatie Staatscourant Na vaststelling van de volgende versie van het toetsingskader door het Zorginstituut, wordt deze gepubliceerd in de Staatscourant. Inwerkingtreding Om partijen in de zorg ruimte te bieden om kwaliteitsstandaarden, die nu nog in ontwikkeling zijn, te laten voldoen aan de voorwaarden in de volgende versie van het toetsingskader, treden de voorwaarden voor wat betreft samen beslissen en keuzehulpen pas per 1 januari 2019 in werking. Toelichting op gebruikte termen Waar in het toetsingskader (en in dit consultatiedocument) gesproken wordt van cliënt, wordt ook patiënt bedoeld. Indien van toepassing worden de cliënt en zijn directe naasten bedoeld. Verder wordt met samen beslissen bedoeld het (voorbereiden op het) ter gezamenlijke besluitvorming bespreken door de cliënt en de zorgverlener van: (1) de verschillende opties voor diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding; (2) de mogelijke uitwerking van deze opties in het individuele geval van de cliënt; en (3) de persoonlijke wensen, waarden Zorginstituut Nederland - 01 mei

8 Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen en verwachtingen van de cliënt. Samen beslissen is van toepassing op het gehele zorgproces en bevordert persoonsgerichte zorg. Tot slot zijn keuzehulpen instrumenten die gebruikt kunnen worden in het proces van samen beslissen en worden ontwikkeld op basis van een kwaliteitsstandaard. Inhoudelijke overwegingen voorgenomen herziening toetsingskader Met oog op het opnemen van samen beslissen en keuzehulpen in het toetsingskader heeft het Zorginstituut de volgende inhoudelijke overwegingen: Plaats van opname samen beslissen en keuzehulpen in het toetsingskader In het Addendum Keuzehulpen, onderdeel van de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden, adviseert AQUA (Advies- en expertgroep Kwaliteitsstandaarden) om bij de ontwikkeling van elke kwaliteitsstandaard aandacht te besteden aan de mogelijkheid van samen beslissen en om bij aanvang na te gaan of, naast de ontwikkeling van cliëntinformatie op basis van de kwaliteitsstandaard, de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen wenselijk is. Gelet op de opzet van het huidige toetsingskader past: o Het borgen van aandacht voor samen beslissen bij de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard onder criterium 3 (beschrijving van zorg in de kwaliteitsstandaard), waarbij er voor partijen ruimte is om op grond van het comply-or-explain principe gemotiveerd af te wijken; o Het borgen van aandacht voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen bij de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard onder criterium 4 (onderdelen kwaliteitsstandaard), waarbij er voor partijen ruimte zal worden geboden om hier gemotiveerd van af te kunnen wijken. Verwijzing vanuit het toetsingskader naar voor samen beslissen en keuzehulpen relevante documenten/instrumenten In de toelichting op criterium 3 voor kwaliteitsstandaarden (pag. 15) wordt verwezen naar de Haringtool Richtlijnen en shared decision making in de praktijk, voor het doen van aanbevelingen in de kwaliteitsstandaard voor de inzet van samen beslissen. In de toelichting op criterium 4 voor kwaliteitsstandaarden (pag. 17) wordt verwezen naar de door de partijen in de zorg ontwikkelde Leidraad Keuzehulpen, voor de ontwikkeling van een keuzehulp. Het Zorginstituut adviseert partijen deze leidraad te gebruiken, maar toetst hier niet op bij aanbieding aan het register. De beschrijving van de keuzehulp wordt, net als bij de overige onderdelen van criterium 4, vormvrij uitgevraagd. Als voorbeeld voor een applicatie waarmee keuzehulpen kunnen worden ontwikkeld, wordt verwezen naar de GRADE-applicaties (GRADEpro en MAGIC). Consultatievragen herziening toetsingskader Voor elk van onderstaande vragen die u negatief beantwoordt, verzoeken we u om aan te geven: 1. Welke problemen u voorziet; 2. Om welke redenen u deze problemen voorziet en; 3. Hoe dit probleem naar uw mening voorkomen kan worden, dan wel kan worden opgelost. Consultatievragen herziening toetsingskader op samen beslissen 1. Zijn de voorgestelde criteria met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen voldoende duidelijk en operationeel hanteerbaar? We verzoeken u om deze vraag te betrekken op: a. De criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; b. De toelichting bij de criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; Met opmerkingen [IM1]: Criteria tav Samen beslissen: Toetsen of de mogelijkheid tot samen beslissen adequaat is beschreven in de kwaliteitsstandaard is niet operationeel hanteerbaar en ook niet wenselijk (zie toelichting). Toetsen of de Kwaliteitstandaard 1 of meer keuzehulpen heeft tenzij hiervan gemotiveerd wordt afgezien: zou operationeel hanteerbaar zijn, echter het uitgangspunt zou niet moeten zijn dat bij iedere kwaliteitstandaard een keuzehulp wordt opgeleverd om opgenomen te kunnen worden in register. Dit zou remmend werken omdat het niet altijd mogelijk is een keuzehulp te ontwikkelen. Voorstel is om te toetsen, conform advies AQUA, of bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard is nagegaan of, naast de ontwikkeling van cliëntinformatie op basis van de kwaliteitsstandaard, de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen wenselijk is. Zorginstituut Nederland - 01 mei

9 Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen c. De vragen in het aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen. 2. Het Zorginstituut wil samen beslissen, waar nodig met behulp van keuzehulpen, bevorderen. Komt dit stimuleren volgens u voldoende duidelijk naar voren uit de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader? 3. Welke andere suggesties heeft u ten aanzien van de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen? Voorgenomen herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen Het uitgangspunt bij onderstaande voorstellen voor doorontwikkeling van het toetsingskader is om samen beslissen als voorwaarde toe te voegen met zo min mogelijk wijzigingen in de huidige tekst. Met opmerkingen [IM2]: Zie opmerking hierboven en toelichting Met opmerkingen [IM3]: Uit de voorgenomen wijzigingen komt naar voren dat het Zorginstituut samen beslissen wil bevorderen. Ook de FMS is van mening dat samen beslissen gestimuleerd moet worden echter de voorgenomen wijzigingen zijn naar onze mening niet het juiste instrument hiervoor. Met opmerkingen [IM4]: Zie opmerkingen De schuingedrukte zwarte tekst is steeds de tekst uit het huidige toetsingskader. In het rood is daar telkens de voorgestelde tekst aan toegevoegd. Doorgehaalde schuingedrukte tekst is tekst in het huidige toetsingskader die bij de doorontwikkeling, volgens onderstaand voorstel, komt te vervallen. De voorgestelde aanpassingen in het huidige toetsingskader worden onderstaand per pagina van het toetsingskader behandeld, waarbij alleen de aan te passen passages worden weergegeven. Voor de overige passages verwijzen wij u naar het huidige toetsingskader, welke samen met dit document aan u is toegezonden Aanpassing Hoofdstuk 1. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten 2015 pag. 5 Het voorstel is om criteria 3 en 4 voor kwaliteitsstandaarden als volgt aan te passen: 3 - De kwaliteitsstandaard bevat een adequate beschrijving van de inhoud van zorg en de organisatie van het zorgproces, inclusief de mogelijkheid van samen beslissen. 4 De kwaliteitsstandaard heeft een cliëntenversie, een of meer keuzehulpen, een samenvatting en een onderhoudsplan. Wanneer de kwaliteitsstandaard niet alle genoemde onderdelen heeft, dan hebben partijen een tijdpad geformuleerd waaruit blijkt wanneer de kwaliteitsstandaard deze wel heeft. Voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen geldt dat partijen hier gemotiveerd van af kunnen zien Aanpassing Hoofdstuk 3. Toelichting bij de criteria voor kwaliteitsstandaarden pag. 15 Het voorstel is kop 3 als volgt aan te passen: 3 - De kwaliteitsstandaard bevat een adequate beschrijving van de inhoud van zorg en de organisatie van het zorgproces, inclusief de mogelijkheid van samen beslissen. In de alinea onder de kop 3 De kwaliteitsstandaard bevat een adequate beschrijving van de inhoud van zorg en de organisatie van het zorgproces is het voorstel om de op twee na laatste zin als volgt aan te passen: Vanuit de publieke verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van de gezondheidszorg wil het Zorginstituut dat de kwaliteitsstandaard is geschreven vanuit het perspectief van de cliënt, dat bij de totstandkoming aandacht is besteed aan indicatiestelling, doelmatigheid en, het gebruik van gepaste zorg en samen beslissen, en dat de organisatie van zorg adequaat is beschreven. Zorginstituut Nederland - 01 mei

10 Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen In de opsomming onder de kop Beschrijving van de inhoud van zorg is het voorstel om punt twee als volgt aan te passen: De kwaliteitsstandaard bevat voldoende uitspraken over het stellen van indicaties voor diagnostiek, behandeling en begeleiding en bevat aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen Aanpassing Hoofdstuk 3. Toelichting bij de criteria voor kwaliteitsstandaarden pag. 16 Met opmerkingen [IM5]: Kwaliteitstandaard is hier niet de juiste plek voor (zie toelichting) In de toelichting op punt twee van de opsomming op de vorige pagina (pagina 15) is het voorstel de tekst als volgt aan te passen: De kwaliteitsstandaard bevat voldoende uitspraken over het stellen van indicaties voor diagnostiek, behandeling en begeleiding. Bij een bepaalde indicatie beschrijft de kwaliteitsstandaard de voorkeursoptie voor de meest doelmatige zorg. Het Zorginstituut verwacht dat een adequate stelling van indicaties in combinatie met de voorkeursoptie voor meest doelmatige zorg de basis vormt voor gepaste zorg, waarbij over- en onderbehandeling zoveel mogelijk wordt tegengegaan. Op deze wijze wordt gepast gebruik binnen de zorg bevorderd. Daarnaast bevat de kwaliteitsstandaard voldoende aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen (gedeelde besluitvorming, shared decision making). Hiervoor wordt in de kwaliteitsstandaard aandacht besteed aan de verschillende opties voor (waaronder het afzien van) diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding en de bijhorende voor- en nadelen voor de cliënt. Ook kan in de kwaliteitsstandaard aandacht worden besteed aan de mondigheid en het kennisniveau van de cliënt en de benodigde attitude en werkwijze van de zorgverlener. Op deze wijze wordt persoonsgerichte zorg bevorderd. Ter ondersteuning in het doen van aanbevelingen in de kwaliteitsstandaard voor de inzet van samen beslissen, verwijst het Zorginstituut partijen naar de Haringtool Richtlijnen en shared decision making in de praktijk (november 2017). Met opmerkingen [IM6]: eens Met opmerkingen [IM7]: Kwaliteitstandaard is hier niet de juiste plek voor (zie toelichting) Aanpassing Hoofdstuk 3. Toelichting bij de criteria voor kwaliteitsstandaarden pag. 17 Het voorstel is kop 4 als volgt aan te passen: 4 De kwaliteitsstandaard heeft een cliëntenversie, een of meer keuzehulpen, een samenvatting en een onderhoudsplan. Wanneer de kwaliteitsstandaard niet alle genoemde onderdelen heeft, dan hebben partijen een tijdpad geformuleerd waaruit blijkt wanneer de kwaliteitsstandaard deze wel heeft. Voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen geldt dat partijen hier gemotiveerd van af kunnen zien. In de alinea onder kop 4 is het voorstel de tekst als volgt aan te passen: Binnen dit criterium toetst het Zorginstituut of de onderdelen die nodig zijn om de kwaliteitsstandaard in de praktijk effectief toe te passen aanwezig zijn. Het Zorginstituut toetst daarbij of een cliëntenversie, een of meer keuzehulpen, een samenvatting en een onderhoudsplan beschikbaar zijn bij de kwaliteitsstandaard. ( ) Een cliëntversie beschrijft de kwaliteitsstandaard in lekentaal. Een keuzehulp kan gebruikt worden in het proces van samen beslissen. Voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen bij de kwaliteitsstandaard geldt dat partijen hier gemotiveerd van af kunnen zien. Bijvoorbeeld wanneer de kwaliteitsstandaard en de verplichte cliëntenversie patienteninformatie al voldoende informatie bevatten om de cliënt en de zorgverlener te ondersteunen in het proces van samen beslissen. Voor de ontwikkeling van een keuzehulp verwijst het Zorginstituut partijen naar de Leidraad Keuzehulpen (januari 2018). Als voorbeeld voor een applicatie waarmee keuzehulpen kunnen worden ontwikkeld, wordt verwezen naar de GRADE-applicaties (GRADEpro en MAGIC). In een onderhoudsplan staat aangegeven wie eigenaar is van de kwaliteitsstandaard en hoe de kwaliteitsstandaard wordt onderhouden. ( ) Met opmerkingen [IM8]: Wij staan niet achter de term cliëntenversie en hanteren patiënteninformatie op basis van de richtlijn/kwaliteitstandaard. Doel hiervan is dat de informatie echt aansluit op de informatiebehoefte van patiënten. Met opmerkingen [IM9]: Niet toetsen of er een keuzehulp is maar of is nagegaan of een keuzehulp wenselijk en haalbaar is (zie toelichting) Zorginstituut Nederland - 01 mei

11 Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen Aanpassing Hoofdstuk 7. Aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden - Criterium 3 pag. 33 Het voorstel is kop 3 als volgt aan te passen: 3 - De kwaliteitsstandaard bevat een adequate beschrijving van de inhoud van zorg en de organisatie van het zorgproces, inclusief de mogelijkheid van samen beslissen. Het voorstel is om onder de kop Inhoud van zorg samen beslissen als tweede vraag in te voegen (en de nummering van alle onderstaande vragen aan te passen): 1. Bevat de kwaliteitsstandaard een beschrijving van het gehele zorgproces vanuit het perspectief van de cliënt? Zijn hierbij voldoende uitspraken gedaan over het stellen van indicaties voor diagnostiek en behandeling en/of begeleiding? [Indien Nee, licht toe.] 2. Bevat de kwaliteitsstandaard aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen? Worden hiervoor in de kwaliteitsstandaard de verschillende opties voor diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding, en bijhorende voor- en nadelen voor de cliënt voldoende beschreven? [Indien Nee, licht toe.] 23. Geef aan of de kwaliteitsstandaard consistentie of inconsistentie vertoont met andere standaarden die zijn opgenomen in het register en of dit bezwaarlijk is. [Licht toe.] Met opmerkingen [IM10]: Kwaliteitstandaard is hier niet de juiste plek voor (zie toelichting) Met opmerkingen [IM11]: Niet toetsbaar (wat is voldoende) 34. ( ) Aanpassing Hoofdstuk 7. Aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden - Criterium 4 pag. 34 Het voorstel is kop 4 als volgt aan te passen: 4 De kwaliteitsstandaard heeft een cliëntenversie, een of meer keuzehulpen, een samenvatting en een onderhoudsplan. Wanneer de kwaliteitsstandaard niet alle genoemde onderdelen heeft, dan hebben partijen een tijdpad geformuleerd waaruit blijkt wanneer de kwaliteitsstandaard deze wel heeft. Voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen geldt dat partijen hier gemotiveerd van af kunnen zien. Het voorstel is om de keuzehulp als tweede vraag in te voegen (en de nummering van alle onderstaande vragen aan te passen): 1. Bevat de kwaliteitsstandaard een cliëntenversie of is er voldoende aandacht besteed aan correcte cliënteninformatie? 2. Bevat de kwaliteitsstandaard een of meer keuzehulpen? [Indien Nee, licht toe.] 23. Bevat de kwaliteitsstandaard een samenvatting? 34. ( ) Met opmerkingen [IM12]: Is bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard nagegaan of, naast de ontwikkeling van cliëntinformatie op basis van de kwaliteitsstandaard, de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen wenselijk is? Het voorstel is om de schuingedrukte tekst tussen de derde en de vierde vraag als volgt aan te passen: Beantwoord deze vraag indien de kwaliteitsstandaard niet met alle benodigde onderdelen wordt opgeleverd (een cliëntenversie, een of meer keuzehulpen, een samenvatting en een onderhoudsplan?): Zorginstituut Nederland - 01 mei

12 Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen Het voorstel is om de vierde vraag als volgt aan te passen: 45. Hebben de betrokken partijen gezamenlijk een tijdpad geformuleerd, waaruit blijkt wanneer alle onderdelen van de kwaliteitsstandaard worden gerealiseerd? Zo ja, dan dit tijdsplan bijsluiten bij de kwaliteitsstandaard. Voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen geldt dat partijen hier gemotiveerd van af kunnen zien Aanpassing Hoofdstuk 9. Verklarende woordenlijst vanaf pag. 51 Toevoegen: Samen beslissen: het (voorbereiden op het) ter gezamenlijke besluitvorming bespreken door de cliënt en de zorgverlener van: (1) de verschillende opties voor diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding; (2) de mogelijke uitwerking van deze opties in het individuele geval van de cliënt; en (3) de persoonlijke wensen, waarden en verwachtingen van de cliënt. Samen beslissen is van toepassing op het gehele zorgproces en bevordert persoonsgerichte zorg. Keuzehulpen: instrumenten die gebruikt kunnen worden in het proces van samen beslissen. Keuzehulpen worden op basis van een kwaliteitsstandaard ontwikkeld. Zorginstituut Nederland - 01 mei

13 !" #$ %&' (!"&'( '%&()& &&%& *&+ %*!"$$ *,& $,&*-$) #./0112/01. 3&4 56$

14 Consultatievragen herziening toetsingskader op samen beslissen 1. Zijn de voorgestelde criteria met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen voldoende duidelijk en operationeel hanteerbaar? We verzoeken u om deze vraag te betrekken op: a. De criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; Aanpassing Hoofdstuk 1. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten 2015 pag. 5 De mogelijkheid van samen beslissen is volgens ons een te vrijblijvende beschrijving. Wij stellen voor om criteria 3 en 4 voor kwaliteitsstandaarden als volgt aan te passen: 3 - De kwaliteitsstandaard bevat een adequate beschrijving van de inhoud van zorg en de organisatie van het zorgproces, inclusief de mogelijkheid van samen beslissen en de voorwaarden om tot samen beslissen te komen. (idem bij H 3, kop 3 en H7 kop 3) b. De toelichting bij de criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; Aanpassing Hoofdstuk 3. Toelichting bij de criteria voor kwaliteitsstandaarden pag. 15 De mogelijkheid van samen beslissen is op de beschreven wijze te vrijblijvend. Ook is er in de tekst te weinig aandacht voor de care. Wij stellen voor om punt twee bij de opsomming onder de kop Beschrijving van de inhoud van zorg als volgt aan te passen: De kwaliteitsstandaard bevat voldoende uitspraken over het stellen van indicaties voor diagnostiek, Behandeling, en begeleiding en zorg, inclusief de mogelijkheid van samen beslissen en bevat voorwaarden voor de inzet van samen beslissen. (idem bij H7 toevoeging van tweede vraag en H3 p 16) c. De vragen in het aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen Het Zorginstituut wil samen beslissen, waar nodig met behulp van keuzehulpen, bevorderen. Komt dit stimuleren volgens u voldoende duidelijk naar voren uit de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader? Wij vinden het terecht dat de cliëntenorganisaties genoemd worden als één van de relevante partijen die betrokken zijn bij de ontwikkeling en de huidige herziening van het Toetsingskader, naast zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Om het stimuleren van samen beslissen binnen het gehele zorgproces en van persoonsgerichte zorg te bevorderen, is het noodzakelijk, dat bij de totstandkoming van een kwaliteitsstandaard, informatiestandaard, meetinstrument of richtlijn ervaringsdeskundigen (cliënten en naasten) en hun organisaties betrokken worden (niets over ons, zonder ons!). Voorwaarde voor de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen en hun organisaties is dat de betrokken cliëntenorganisaties voldoende (financieel) gefaciliteerd worden om een passende inzet mogelijk te maken. De genoemde instrumenten - Haringtool en keuzehulp - zijn voornamelijk medisch gerelateerd. Naast de cure gaat het Toetsingskader echter ook over de care. Wij adviseren om overal waar over de betreffende instrumenten geschreven wordt, óók een verwijzing naar de care (zorg) toe te voegen. 3. Welke andere suggesties heeft u ten aanzien van de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen? a. Wat betreft de definitie van samen beslissen in de verklarende woordenlijst op p 51 en overal in het document waar uitleg wordt gegeven of opties worden genoemd in het kader van samen beslissen, is naast diagnostiek, behandeling en begeleiding, ook zorg een belangrijk onderdeel. Samen beslissen: het (voorbereiden op het) ter gezamenlijke besluitvorming bespreken door de cliënt en de zorgverlener van: (1) de verschillende opties voor diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding en zorg; (2) de mogelijke uitwerking van deze opties in het individuele geval van de cliënt; en (3) de persoonlijke wensen, waarden en verwachtingen van de cliënt. Samen beslissen is van toepassing op het gehele zorgproces en bevordert persoonsgerichte zorg.

15 b. Samen beslissen is welkome herziening. Echter, wij vinden het toevoegen van de mogelijkheid van een second opinion als optie te vrijblijvend in een kwaliteitsstandaard die vanuit het cliëntperspectief geschreven is. Wanneer cliënten twijfelen aan de diagnose of behandeling kan een second opinion zekerheid bieden. Maar om om een second opinion te vragen in een behandelrelatie is vaak niet prettig. Wij stellen daarom voor om het aanbod van een second opinion als vast onderdeel in de kwaliteitsstandaard op te nemen. Cliënten krijgen dan altijd de mogelijkheid van een second opinion aangeboden, zonder dat zij er zelf om hoeven te vragen.

16 Beste Berend, Hieronder de gevraagde reactie namens IKNL t.a.v. de voorgestelde aanpassingen in het toetsingskader. Ten eerste willen wij het belang van samen beslissen en de bijdrage daaraan van keuzehulpen onderschrijven. Het is een onderwerp waarvoor heel veel initiatieven worden ontplooid door verschillende partijen, maar waar op dit moment weinig regie op gevoerd wordt en waarbij regelmatig geen koppeling met de onderliggende richtlijn wordt gemaakt. Om o.a. wildgroei, doublures, onvoldoende kwaliteitswinst en onnodige weerstand tegen te gaan, pleiten wij voor een integrale aanpak. Zijn de voorgestelde criteria met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen voldoende duidelijk en operationeel hanteerbaar? Ten aanzien van de eerste vraag willen we vanuit onze organisatie graag een opmerking maken over de operationele hanteerbaarheid. De ontwikkelingen van richtlijnen wordt steeds complexer en vraagt steeds meer inzet en expertise vanuit de richtlijnwerkgroep en de ondersteunende partijen. Terwijl hier geen extra financiële middelen voor beschikbaar zijn én er tegelijkertijd vraag is naar versnelling van het ontwikkelproces (levende richtlijn, modulair onderhoud e.d.). Het is de vraag of richtlijnwerkgroepen bereid en/of in staat zijn om - als de richtlijn opgeleverd wordt met de huidige eisen die aan de ontwikkeling hangen - te vragen daarna nog een of meer extra producten aan te leveren waarvan de ontwikkeling deels ook andersoortige competenties vraagt dan de ontwikkeling van de richtlijn zelf. In de huidige praktijk lopen er wel degelijk diverse projecten die zich bezig houden met keuzeondersteuning, ook vanuit onze organisatie. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan option grids, beslisbomen etc. Deze projecten worden echter als aparte projecten opgezet, met aparte financiering en werkgroepleden die zich ook daadwerkelijk willen inzetten voor deze ontwikkeling. Daarbij onderstrepen wij wel het belang van afstemming/aansluiting bij de actuele richtlijn. Deze producten zijn dan vaak hulpmiddelen in het kader van implementatie van de onderliggende richtlijn. Door weer een extra product op te nemen in het toetsingskader lijkt het of het zorginstituut enkel richtlijnen goed genoeg vindt, die voldoende bijproducten bevatten, terwijl dit niets zegt over de kwaliteit van de kwaliteitsstandaard zelf. In de praktijk leidt dit er toe dat werkgroepleden er geen behoefte aan hebben om de door hun ontwikkelde standaarden aan te bieden voor het register, of dat ze pragmatisch een oplossing zoeken die niet het gewenste effect heeft op de kwaliteit van zorg maar wel voldoet aan de criteria. Ook vanuit onze organisatie willen we graag samen beslissen bevorderen. Wij denken echter dat het van belang is hier goede projecten voor op te zetten en echt te bouwen aan die items die de kwaliteit van zorg gaan verbeteren. In plaats van het verplicht stellen van het opleveren van een product bij elke standaard. Dit vraagt een integrale benadering van het onderwerp. Daarnaast denken we dat het een grote meerwaarde heeft als er regie gevoerd zal worden over alle initiatieven die worden ontplooid en waar geld in omgaat zonder aansluiting bij huidige standaarden. Kortom: Goed als het zorginstituut inzet op het stimuleren van samen beslissen, maar opname hiervan in het toetsingskader leidt in onze ogen tot onvoldoende kwaliteitswinst en onnodige weerstand vanuit het veld. Met vriendelijke groet, A. (Anne) Steutel, MSc Adviseur a.steutel@iknl.nl t

17 !" # $$! % &&' $! ( $&) % *% (! &+ % % %!!& & '% $&,$!$ ( %& & # $&,$!$ -!", (! (! $!$. & (% ( (! $!$ % (% %. /& ( (!. 0& %* (!% ( (!%& % & (!* " (! $!. & % % %. /& (!*$. 0& % ( % % %. &% ( (!. 1&* (! (!%% % ( 2 &!#! "$# % & " 3 (! %% 4$ %5! & * %$ 6 %!$!%*!&7%%8 % (!" 77! 9 47 '% 5 *!! &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&!"#$% 7:/':; <-<:10,':) &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

18 & '( 6% % (!% (!! &=* "! (" (& >%!* (! % $! (*!! %!* "* %* (!& ) 3%! (!*/ &* &3 (%* (%!! % ( ( &**% % % * (! %%! (!"*%%%% & ;!*?!"% % -!@ &&3 (% * (% "$ &, %%* ( * % * (& )!! (* &'%%* (! %*4$ (!!%* (! %* (!% %* "! %* (!% & #% $!?!% % -!@ && *% ' $% %% %% %=* % % %% %A5!!* " $ B%&5% %&;% % &) %* (!& () % %%% %! "* 7& > (!* " *!! ("%%* %% %!" %*%*$!( C *! & * ( ' 3!!*% 6"*! 6&D % * 6 ( & #* % (! %! 6%%-% %!" $%. (! *! % % %% 6./ (!*"*

19 %* % 6&7 % % &5 (!!!* % **!! %!* & %!!' %!!$ % (!%* - ( D'="%E %=* " % 'F;''% G=* (*!! %!!* (! % (%$"*!! % 6 $ %!* "*!! %$!* (! & %!- o )%% (*!! %!* / (% %!* "* (% ( % HG %$* (!. o )%%*!! %$! ( *!! %!* 0!* "* (% ( * %%$!* (!& ' * D /%!* &*%* ) I (!! (!"%% %!* % % & D 0%!* &J*%* ( *!!E ="%*!! %!&) % (!" ( &, (% %! *" (% % 0"A%% (B %&' %% *!!**!!"* %*I',+ I',+ 'D& &! #!%% $*"%!* %- & 3!%. & >*!%. /& ) * %!!*"*!*& + & (%!!! % (! K3%!%!!- &, %!*!!!. &, ( %!*!!!. $ (! * %& % *!! 5'55(!% L 6M!! (! $! %$ % 6! 6 & /

20 &,% $ %!*!!!& & ) * "* %!" %&= %% (!% %*(!K /& 3! $ %%* (!!!!K "'* # ' ' ' +,-.'( ) (%%*!! %! %*% (!*(!&,!!&D!%!%&%!! (*!! "%%"!%%&,%!* %!"* (* *%&#% %* (*(!" *! &,,, -,./,01 0 )% /0%!* %- 2% 3 41% & # ',, ,0 )%!/%- 2% 3 D!21% 3 %* %- ' & 3 D% * %&, ("*!(! &+ (!%!% %! %!&$! %%& ) (! %- ; *!. )!! %. 3% 6%**!&3!% 6* 4!K 3 2K) ( K% A (! B % ( (%&>! %! *!%& 3 ( (! % ( % %$! K#K % 0

21 D!5 % *%- %,, 2-2 1,6 D *% % %!%- % % & 7 & 7 : 8./,;9,, 4-2 1,; )%!0%- 41% & # ' D!0 %!%- 5 & 8<9=& = ' 5 && ' >?8./,@9 - A:-%=8A:-%=B-A+9 8<9 3 %K 3 %K,! % **& ) (%! % %*&

22 ,, 0 - ; )%!/%- 2% 3 )%! *% % %%-, 5 &C *CD!" E. 5 C# 89& CD!" E.2 A D> E 24 8<9,, 6 - ; )%!0%- 41% & # ' )%!*% % % %-, 5 & &C. 5 CD!" E.2 5 C 24 8<9 )%!!% %% - 5 8& C9$ 1

23 )% % %%- 40 C ',, ; - F ' 1 0, 5%- )$89 &$8,9 89G8.9 &G829 & )?$?, $ " &= %*&!# N 3!% %%! (K= * K #*!K%$ < 6K 3%!* K+ $ K '!* ("!!!*K J

24 REACTIE HERZIENING TOETSINGSKADER KWALITEITSSTANDAARDEN, INFORMATIESTANDAARDEN EN MEETINSTRUMENTEN (2015) OP SAMEN BESLISSEN Jozé Braspenning, Philip van der Wees, Gert Westert, IQ healthcare,d.d I. Algemene reactie Het Zorginstituut Nederland (ZIN) duidt het samen beslissen als volgt. «Het (voorbereiden op het) ter gezamenlijke besluitvorming bespreken door de cliënt en de zorgverlener van: (1) de verschillende opties voor diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding; (2) de mogelijke uitwerking van deze opties in het individuele geval van de cliënt; en (3) de persoonlijke wensen, waarden en verwachtingen van de cliënt.» Hierbij wordt aangegeven dat samen beslissen persoonsgerichte zorg bevordert. Wij onderschijven het idee, dat integrale aandacht voor samen beslissen een goede aanvulling is op veel van de huidige kwaliteitsstandaarden. Het gezamenlijk bespreken van de diverse opties en het doornemen van de betekenis (in volle omvang) daarvan voor de cliënt, kan zeker bijdragen aan persoonsgerichte zorg. In de nadere beschrijving van het Toetsingskader zien we dat gezocht is naar concrete aanwijzingen voor het samen beslissen. In het voorgestelde Toetsingskader van ZIN vormt de keuzehulp de toetsing. Het begrip keuzehulp wordt echter weinig concreet ingevuld. «Keuzehulpen zijn instrumenten die gebruikt kunnen worden in het proces van samen beslissen worden ontwikkeld op basis van een kwaliteitsstandaard.» We doen de suggestie om het begrip keuzehulp nader te omschrijven. Daarbij kan gebruik gemaakt worden van het werk van Elwyn (2012) en Légaré (2013) 1. Zij onderscheiden verschillende stadia in de besluitvorming, namelijk 1. Het (h)erkennen dat er behoefte is aan het nemen van een beslissing; 2. Het exploreren van ideeën, voorkeuren en verwachtingen (choice talk), waarbij op het proces een check plaatsvindt (begrip van informatie en reactie); 3. Het gestructureerd op een rij zetten van de (haalbaarheid van)opties (option talk); 4. Het beschouwen van voorkeuren en beslissen wat de beste opties is (decision talk); en 5. Het gezamenlijk evalueren en bijstellen van de beslissing en de gemaakte afspraken. De meeste keuzehulpen richten zich op fase 2, 3 en 4. De vraag dringt zich op of voor elke zorgsituatie, waarin een beslissing wordt genomen, het gebruik van een keuzehulpinstrument het meest geëigende middel is. Keuzehulpen worden van oorsprong met name ontwikkeld voor beslissingen, waarbij het lastig is de voor- en nadelen in hun volle omvang 1 Elwyn G, Frosch D, Thomson R, Joseph-Williams N, Lloyd A, Kinnersley P, Cording E, Tomson D, Dodd C, Rollnick S, Edwards A, Barry M. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med (10): Légaré F, Guerrier M, Nadeau C, Rhéaume C, Turcotte S, Labrecque M. Impact of DECISION + 2 on patient and physician assessment of shared decision making implementation in the context of antibiotics use for acute spiratory infections. Implement Sci :144. 1

25 goed op een rij te krijgen. Voor meer eenvoudige beslissingen lijkt een keuzehulp een iets te zwaar middel. Maar ook eenvoudige beslissingen dienen persoonsgericht genomen te worden. Dit brengt ons bij de vraag waarop ZIN de Kwaliteitsstandaard precies wil toetsen. Is dit op het samen beslissen of op het persoonsgericht werken? Samen beslissen is immers één van de elementen om persoonsgericht werken te stimuleren. We zijn er nu van uitgegaan, dat het de bedoeling is het element samen beslissen toe te voegen aan het Toetsingskader. II. Consultatievragen 1. Zijn de voorgestelde criteria met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen voldoende duidelijk en operationeel hanteerbaar? We verzoeken u om deze vraag te betrekken op: a. De criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; b. De toelichting bij de criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; c. De vragen in het aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen. Wij denken dat de criteria voor het standaard ontwikkelen van een of meerdere keuzehulpen per kwaliteitsstandaard te sterk geformuleerd zijn. Keuzehulpen hoeven niet altijd de beste oplossing te zijn om samen beslissen te stimuleren. De Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden laat ook bewust ruimte om te beslissen of een keuzehulp al dan niet wenselijk is. Daarnaast zijn er ook andere methoden en instrumenten denkbaar om samen beslissen te bevorderen. In het Toetsingskader wordt de optie opengehouden, dat de aanbieders van een Kwaliteitsstandaard gemotiveerd kunnen afwijken van het beschrijven van keuzehulpmiddelen. Dit wordt aangestipt bij punt 4 van paragraaf uit Hoofdstuk 1 en met een voorbeeld uitgewerkt in hoofdstuk 3 paragraaf Daar staat: «Bijvoorbeeld wanneer de kwaliteitsstandaard en de verplichte cliëntenversie al voldoende informatie bevatten om de cliënt en de zorgverlener te ondersteunen in het proces van samen beslissen.» We doen de suggestie dit onderwerp aan het begin goed uit te leggen, zodat de lezer gelijk weet of hij/zij hiermee aan de slag moet of niet. Het voorbeeld kan wellicht iets concreter worden geformuleerd. Misschien is het een idee om aan te geven, dat niet in elke situatie een keuzehulp van toepassing hoeft te zijn. Het toetsen door ZIN op keuzehulpen in kwaliteitsstandaarden kan o.i. dan beperkt blijven tot die kwaliteitstandaarden waarin dit middel geëigend is; dus situaties waarin het lastig is de voor- en nadelen in hun volle omvang goed op een rij te krijgen. In Hoofdstuk 3 paragraaf wordt de volgende aanpassing voorgesteld: Daarnaast bevat de kwaliteitsstandaard voldoende aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen (gedeelde besluitvorming, shared decision making). Hiervoor wordt in de kwaliteitsstandaard aandacht besteed aan de verschillende opties voor (waaronder het afzien van) diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding en de bijhorende voor- en nadelen voor de cliënt. Ook kan in de kwaliteitsstandaard aandacht worden besteed aan de mondigheid en het kennisniveau van de cliënt 2

26 en de benodigde attitude en werkwijze van de zorgverlener. Op deze wijze wordt persoonsgerichte zorg bevorderd. De tweede (onderstreepte) zin heeft alleen betrekking op de eerste twee punten uit de definitie van ZIN over samen beslissen. Niet aan de orde komen de persoonlijke wensen, waarden en verwachtingen van de cliënt. Het lijkt ons goed om hier expliciet aandacht aan te besteden in een Kwaliteitsstandaard. We hadden dan verwacht dat ook op dit element getoetst zou worden. In hoofdstuk 7 wordt onder kop 3 gerefereerd aan aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen. Ook hier geldt, dat de eerste twee punten uit de ZIN definitie over samen beslissen aan bod komen, maar dat het derde punt over persoonlijke wensen, waarden en verwachtingen van de cliënt niet aan bod komt. Ons voorstel is zie ook hiervoor- om dit wel aan bod te laten komen en de definitie in haar volle breedte eenduidige en consequent te benutten. 2. Het Zorginstituut wil samen beslissen, waar nodig met behulp van keuzehulpen, bevorderen. Komt dit stimuleren volgens u voldoende duidelijk naar voren uit de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader? Ons voorstel is om de potentiële opbrengst van gebruik van keuzehulpen iets meer toe te lichten; naast de keuzehulpen ook aandacht te besteden aan de persoonlijke wensen, waarden en verwachtingen van de cliënt; duidelijker aan te geven welke rol het samen beslissen speelt bij persoonsgericht werken; aan te geven dat persoonsgericht werken en het werken met Kwaliteitsstandaarden elkaar aanvullen en niet haaks op elkaar staan. 3. Welke andere suggesties heeft u ten aanzien van de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen? Zie ook Algemene reactie. 3

27 !" # $ %& '( ) %!* ( $%!!! % $! +, & '*-(.%!%!!* ( / %!0!!!1 ( / $ %!0!!!1 ( /% 2 %!0!!!( ( 3 0 "0 %!" %(& %% $!% %0 $!+, & '*- 4(.! 2 %%0 $!!!!+ Met vriendelijke groet, Elaine Wong-Go Apotheker en beleidsmedewerker Farmaceutische Zorg, Onderzoek en Innovatie e.wong-go@knmp.nl aanwezig ma/wo/vr! "#

28 !"#$% &'% ' '$ &% ()' $ *'+,$ *))' &% -.' / ''$0&% '$0&% () ()$1 +22$$222/'$ *'(&+ 345)(& )$!$ $ $ 0' 789 $ ''()$1 +22$$2:':2$ &% +('')$0' $16 $9+ $8 6';'$ 0''$ 8' ' $ &% $1< $=' '$>() $ $

29 0''$ $!! " 0$1$ 0&% $'&% $!!"! Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde Postbus 4141, 3502 HC Utrecht Orteliuslaan 750, 3528 BB Utrecht Volg ons op

30 !" #$ % & '( ( )* + ( +, ( * (! -./$ 0 "1( 2(! 3 (( 4 5(6 7 ((7 ( 7! ( ( 8/ 77 71,(( (!!! (9 ( (( ( ( 8/1 " 4' 6( ( ) : * ( ) ; & 2 <==>

31 ! " #! #$ % & $ # ' ( ' '' '' $ )$ ' $ ('' ) # ))$ $ "$ & * " ) # +$# "#' $,, +' -. ') / -. )& 0 '# 0 # ' 1&$ 2 3) '#0#6 0)'! ) ' * ' ) $'# ) #' ) (# ' ' " #7#6 0 $#!2( */8*9 /. #**:; # :! ' ) & +!"" # $ "))' $ *#'" <$ ) = )'0 $ ' ' $ )# # ' $ $) < # 0 #6 $ 1 0')## : 3 #**:& %& #

32 "'( $ "$$ ' < ) >$ " ) # +6 #6 ' # +6 #6 # # " ) # 6 1#6 ##&"$ #**?# / ( $ & & "' ( ) #**@; # :! ' ) &+ (* $ 0 -)$ 7!2 ( # 0 #,* #6 16 #6 0 # 1) $456 4 A-0% #6 0 #! #6? " ) ### # $! " (

33 Zorginstituut Nederland T.a.v. Dhr. B. Mosk Eekholt XH Diemen Postbus AH Diemen Datum : 24 mei 2018 Betreft : Consultatie herziening Toetsingskader op Samen beslissen Door : NDF; NDF Commissie Zorgstandaard en richtlijnen Geachte mevrouw Delnoij, Op 1 mei jl ontving de NDF uw consultatieverzoek herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op het onderdeel Samen beslissen. Dank daarvoor. Op 16 mei jl. heeft de NDF Commissie Zorgstandaard en richtlijnen deze beperkte herziening besproken. Hierbij ontvangt u het NDF commentaar dat gebaseerd is op de bespreking door deze NDF Commissie. Voor de samenstelling van de Commissie verwijzen we u verder naar NDF is, zoals bekend, al enige jaren bezig met het innovatieproject NDF Personalized Diabetes Care. In het verlengde daarvan maken wij ons hard voor implementatie van persoonsgerichte (diabetes)zorg. We staan dan ook positief ten opzichte van initiatieven die de implementatie van persoonsgerichte (diabetes)zorg faciliteren. De beperkte herziening van het toetsingskader op Samen beslissen kan hier in potentie zeker aan bijdragen. Opname van de door u voorgestelde criteria voor passages over samen beslissen en keuzehulpen in nieuw te ontwikkelen kwaliteitsstandaarden borgt dat ontwikkelgroepen van standaarden aan de voorkant stilstaan bij dit essentiële onderdeel van persoonsgerichte zorg(ondersteuning). Een belangrijke eerste (maar zeker niet de enige) stap op weg naar implementatie. Aan de voorkant van deze belangrijke transitie/ cultuuromslag in het denken over zorg hechten we er wel aan aan te dringen op enige flexibiliteit bij de handhaving van de nieuwe criteria. Op weg naar persoonsgerichte zorg moeten we vooral stimuleren, niet frustreren en waken voor onnodige, het ontwikkeltraject vertragende exercities. Daarnaast hebben we ook nog wel wat kanttekeningen bij de voorgestelde operationalisatie. Wat betreft de door u voorgestelde aanpassingen aan/ criteria voor het Toetsingskader merken wij het volgende op: Kwaliteitsstandaarden moeten de mogelijkheid van samen beslissen beschrijven en aanbevelingen bevatten voor de inzet van samen beslissen: Gaat het hier om a) een procesbeschrijving van het fenomeen Samen beslissen of b) een totale zorginhoudelijke uitwerking van de verschillende fasen van het proces rond samen beslissen voor dit specifiek onderdeel van de zorg. Ad a : Is dat op hoofdlijnen dan niet hetzelfde voor alle zorginhoudelijke onderwerpen? Kan daar in dat geval niet een soort generieke module voor gemaakt worden die vervolgens aandoeningsspecifiek verder ingevuld wordt? Misschien geeft de generieke module Zelfmanagement daar al een basis voor? Ad b : Is het mogelijk om in een kwaliteitsstandaard alle mogelijke stappen in het proces van samen beslissen gedetailleerd uit te werken? De sequentie van opeenvolgende stappen is immers zo persoons/patiëntgebonden dat adequate beschrijving ondoenlijk lijkt. 1

34 Is een keuzehulp niet veel meer een ondersteunde tool dan een onderdeel van een kwaliteitsstandaard? Zoals eigenlijk ook blijkt uit jullie eigen definitie van keuzehulp. Een keuzehulp benoemen als instrumenten die.. is verwarrend bezien vanuit de concepten die vanuit het Toetsingskader gehanteerd worden. Wat is de status van een keuzehulp : is het een meetinstrument of een kwaliteitsstandaard. Aan welke objectieve criteria moet een keuzehulp voldoen. Voor zover de reflectie van de NDF over de voorgestelde aanpassingen. We horen graag hoe het traject hierna verder loopt. Met vriendelijke groet, Mede namens de NDF Commissie Zorgstandaard en richtlijnen Corrine Brinkman, NDF 2

35 Reactie NFU op consultatievragen Herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden Aan Van Mevrouw prof. dr. D. Delnoij Andy Schuurmans Datum Ons kenmerk /AS/GvE Als algemene reactie kan gemeld worden dat de aanpassing van het Toetsingskader door middel van uitbreiding met het thema Samen beslissen door de umc s erg toegejuicht wordt. De umc s zijn actief bezig met de implementatie. Op onderdelen zijn er enkele opmerkingen die hieronder worden beschreven. 1. Zijn de voorgestelde criteria met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen voldoende duidelijk en operationeel hanteerbaar? We verzoeken u om deze vraag te betrekken op: Reactie NFU: De criteria over kwaliteitstandaarden m.b.t. samen beslissen zijn duidelijk omschreven. Er is ruimte voor het gebruik van de definitie in verschillende situaties. Mogelijke toevoeging is het benoemen van naasten. De definitie van keuzehulpen kan ruimer worden opgesteld. Met name de toevoeging wanneer een keuzehulp wordt toegepast en hoe deze wordt toegepast. Reden hiervoor is dat er een verschil kan zijn wanneer deze wordt toegepast in het zorgproces en wat het verschil is met bijvoorbeeld een consultkaart Aanpassing Hoofdstuk 1. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten 2015 pag. 5- De kwaliteitsstandaard bevat een adequate beschrijving van de inhoud van zorg en de organisatie van het zorgproces, inclusief de mogelijkheid van samen beslissen. Reactie NFU: Aanvullend op bovenstaande voorgestelde wijziging: de keuzemomenten in het zorgproces benoemen in de kwaliteitsstandaard Aanpassing Hoofdstuk 1. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten 2015 pag. 5: 4 De kwaliteitsstandaard heeft een cliëntenversie, een of meer keuzehulpen, een samenvatting en een onderhoudsplan. Wanneer de kwaliteitsstandaard niet alle genoemde onderdelen heeft, dan hebben partijen een tijdpad geformuleerd waaruit blijkt wanneer de kwaliteitsstandaard deze wel heeft. Voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen geldt dat partijen hier gemotiveerd van af kunnen zien. Reactie NFU: De toevoeging van keuzehulpen in de bovenstaande passage zou geen eis moeten zijn. Het gebruik van keuzehulpen is optioneel en niet voor elk ziektebeeld van toepassing. De leidraad keuzehulpen geeft richting aan het proces maar voorkomt niet dat er (kwalitatieve) verschillen ontstaan tussen keuzehulpen afhankelijk van het specialisme of ziekenhuizen. Ook zijn er nog diverse leveranciers die keuzehulpen ontwikkelen waardoor, ondanks de leidraad, een groot verschil kan ontstaan in gebruiksgemak en uniformiteit. Het zou denkbaar zijn dat er landelijk gratis keuzehulpen worden aangeboden die samengesteld zijn door de wetenschappelijke verenigingen /3

36 en beroepsverenigingen. Immers is het ontwikkelen van keuzehulpen een prijzige aangelegenheid en is het beheer een uitdaging. Het gemotiveerd kunnen afzien: Bijvoorbeeld wanneer de kwaliteitsstandaard en de verplichte cliëntenversie al voldoende informatie bevatten om de cliënt en de zorgverlener te ondersteunen in het proces van samen beslissen. Is een noodzakelijke toevoeging, echter geeft dit niet de ruimte om er altijd vanaf te wijken? Voor het aanbiedingsformulier geldt dezelfde argumentering voor keuzehulpen als hierboven is toegelicht Aanpassing Hoofdstuk 3. Toelichting bij de criteria voor kwaliteitsstandaarden pag De kwaliteitsstandaard bevat voldoende uitspraken over het stellen van indicaties voor diagnostiek, behandeling en begeleiding. Bij een bepaalde indicatie beschrijft de kwaliteitsstandaard de voorkeursoptie voor de meest doelmatige zorg. Het Zorginstituut verwacht dat een adequate stelling van indicaties in combinatie met de voorkeursoptie voor meest doelmatige zorg de basis vormt voor gepaste zorg, waarbij over- en onderbehandeling zoveel mogelijk wordt tegengegaan. Op deze wijze wordt gepast gebruik binnen de zorg bevorderd. Daarnaast bevat de kwaliteitsstandaard voldoende aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen (gedeelde besluitvorming, shared decision making). Hiervoor wordt in de kwaliteitsstandaard aandacht besteed aan de verschillende opties voor (waaronder het afzien van) diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding en de bijhorende voor- en nadelen voor de cliënt. Ook kan in de kwaliteitsstandaard aandacht worden besteed aan de mondigheid en het kennisniveau van de cliënt en de benodigde attitude en werkwijze van de zorgverlener. Op deze wijze wordt persoonsgerichte zorg bevorderd. Ter ondersteuning in het doen van aanbevelingen in de kwaliteitsstandaard voor de inzet van samen beslissen, verwijst het Zorginstituut partijen naar de Haringtool Richtlijnen en shared decision making in de praktijk (november 2017). Reactie NFU: In aanvulling op bovenstaande voorgestelde wijziging: Daarnaast wordt ook de rol van zorgverlener en patiënt gedefinieerd Aanpassing Hoofdstuk 7. Aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden - Criterium 3 pag Bevat de kwaliteitsstandaard aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen? Worden hiervoor in de kwaliteitsstandaard de verschillende opties voor diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding, en bijhorende voor- en nadelen voor de cliënt voldoende beschreven? [Indien Nee, licht toe.] Reactie NFU: In aanvulling op bovenstaande wijziging: de rol van het MDO nog benoemen. 2. Het Zorginstituut wil samen beslissen, waar nodig met behulp van keuzehulpen, bevorderen. Komt dit stimuleren volgens u voldoende duidelijk naar voren uit de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader? Reactie NFU: Het stimuleren van samen beslissen komt duidelijk naar voren in het toetsingskader. Wel is onduidelijk welke gegegevens vastgelegd moeten worden om te voldoen aan de kwaliteutsvoorwaarde van samen beslissen. Onduidelijk is welke terminologie gebruikt wordt om /3

37 deze kwaliteitsvoorwaarde vast te leggen. Het heeft geen toegevoegde waarde om het kwaliteitscriterium samen beslissen zonder vastgestelde terminologie vast te leggen. Het principe van eenmalige, eenduidige vastlegging komt dan in het geding. Om het daadwerkelijk ook toe te passen en uit te rollen binnen de gehele organisatie zou het prettig zijn hiervoor een leidraad of tips te hebben. In het programma Samen beslissen zijn verschillende ziekenhuizen bezig met de uitrol. Best practices uit dit programma kunnen helpen om samen beslissen praktisch te integreren in de kwaliteitsstandaarden van ziekenhuizen 3. Welke andere suggesties heeft u ten aanzien van de voorgenomen wijzigingen? Reactie NFU: Er zijn ook nog andere samen beslissen instrumenten zoals consultkaarten. De focus ligt nu enkel op de keuzehulpen? Welke instrumenten gebruikt dienen te worden zou ook vrijer gelaten kunnen worden. Ter illustratie er is voor Familiaire Hypercholesterolemie (FH) een consultkaart ontwikkeld die de cliënt helpt in het maken van een keuze over het wel/niet doen van DNA onderzoek. Dit instrument zorgt ervoor dat cliënt en zorgverlener hierover in gesprek kunnen gaan en een gezamenlijk besluit kunnen maken /3

38 !"##$ %& '(&'($ %#&'(( #)*& ( +#(+,-".(/01!.2

39 #$%# $ && '()((! " ***()(( +,*(* -!.(/ % *((/ 0****! 1( 2.((- 3* (/ 3* (/ 3,* ( 4! " # $ #! % 01**( 5*( 2 % & #.,(*( (2'

40 !" #!" $%!& "'()& * #$ *+,*-'()&.( "'()& /0/ & ( :#$

41 Beste heer Mosk, De voorgestelde criteria zijn duidelijk. De NVLF voorziet echter problemen bij het uitvoeren van deze aanpassingen, omdat dit forse kosten met zich meebrengt. Met name de ontwikkeling en het onderhoud van een keuzehulp. Aangezien we dergelijke expertise niet in huis hebben moeten we een beroep doen op externe (commerciële) expertise, wat de kosten van het opstellen van een kwaliteitsinstrument dat voldoet aan het toetsingskader opstuwt. Dit is niet op te brengen voor een relatief kleine beroepsvereniging zoals de NVLF. Het stimuleren van samen beslissen komt duidelijk naar voren in de voorgenomen wijzigingen. De NVLF is uiteraard voorstander van samen beslissen. Wij willen er echter voor waken dat door het uitbreiden van kwaliteitsinstrumenten onbedoeld de administratieve lasten voor de zorgverlener worden vergroot. Tot slot willen wij benadrukken dat het deponeren van een kwaliteitsinstrument een formaliteit is. Het gaat er om dat kwaliteitsinstrumenten hanteerbaar zijn en goed worden geïmplementeerd in de praktijk. Met vriendelijke groet, Namens het NVLF bestuur, Marloes van der Boom Beleidsmedewerker Steinhagenseweg 2b Postbus AB Woerden telefoon:

42 Per mail naar: Zorginstituut Nederland t.a.v. Berend Mosk, MPH, MSc Postbus AH Diemen Plaats en datum Utrecht, 23 mei 2018 Ons kenmerk NVVG/2018/101u Onderwerp: Reactie op uw verzoek omtrent herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen Geachte heer Mosk, Het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) heeft kennisgenomen van uw mail van 2 mei jl. waarin u de NVVG uitnodigt om deel te nemen aan de consultatie van het Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) over een herziening op samen beslissen. Op de volgende pagina vindt u de reactie van de NVVG in blauw. Wij vertrouwen erop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd en wensen u succes met het uitwerken van het toetsingskader. Met vriendelijke groet, Dr. R. Kok, voorzitter NVVG Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde Secretariaat NVVG Postbus 24095, 3502 MB Utrecht Telefoon Bankrekening t.n.v. NVVG te Utrecht KvK secretariaat@nvvg.nl

43 Reactie NVVG op toetsingskader kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten: Voor elk van onderstaande vragen die u negatief beantwoordt, verzoeken we u om aan te geven: 1. Welke problemen u voorziet; 2. Om welke redenen u deze problemen voorziet en; 3. Hoe dit probleem naar uw mening voorkomen kan worden, dan wel kan worden opgelost. Consultatievragen herziening toetsingskader op samen beslissen 1. Zijn de voorgestelde criteria met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen voldoende duidelijk en operationeel hanteerbaar? We verzoeken u om deze vraag te betrekken op: 1. De criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; Ja 2. De toelichting bij de criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; Nee Het Zorginstituut wil dat betrokken partijen beschrijven hoe ze de informatiestandaard gaan implementeren en welk tijdpad ze hierbij hanteren. Het is aan partijen in de zorg zelf om de informatiestandaard daadwerkelijk te implementeren en hierover afspraken te maken met de betrokken softwareleveranciers. Het Zorginstituut wil dat de partijen de standaard gaan implementeren, maar het is niet duidelijk wie de implementatie dient te monitoren en te bewaken en wanneer. Terugkoppeling van de voortgang van de implementatie zou nuttig kunnen zijn om het implementatieproces te monitoren. 3. De vragen in het aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen. Ja 2. Het Zorginstituut wil samen beslissen, waar nodig met behulp van keuzehulpen, bevorderen. Komt dit stimuleren volgens u voldoende duidelijk naar voren uit de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader? Ja, is voldoende duidelijk 3. Welke andere suggesties heeft u ten aanzien van de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen? Verschillende patiëntengroepen uitnodigen om deel te nemen en feedback vragen. Een wisselende samenstelling van stakeholders uitnodigen om deel te nemen. Het wordt aanbevolen dat ook de sector sociale geneeskunde, met name de verzekeringsartsen en bedrijfsartsen standaard gezien worden als stakeholders. Zodat de factor arbeid een blijvende factor is die meegenomen wordt in elke kwaliteitsstandaard, informatiestandaard etc. 2

44 Geachte heer Mosk, Hierbij volgt de reactie van Nefemed op uw Consultatievragen herziening Toetsingskader van 01 mei Nefemed is als brancheorganisatie van de fabrikanten van medische hulpmiddelen, op dit moment direct en indirect betrokken bij de ontwikkeling van verschillende Kwaliteitsstandaarden. Voorbeeld daarvan is de ontwikkeling en verdere invulling van het Generiek Kader Hulpmiddelen. Bij de ontwikkeling daarvan constateren we dat voor cliënten de medische hulpmiddelen het zichtbare en meest concreet tastbare element zijn in de keuze in van de behandeling/hulpmiddelenzorg. Hiermee krijgt de invulling van de functioneringsgerichte aanspraak en daarmee opheffing van de stoornis, een zichtbaar en meetbaar resultaat voor patiënt/cliënt en zorgverlener. Daar waar directe en actieve betrokkenheid is van de patiënt/cliënt bij de vrije en gezamenlijke keuze van het hulpmiddel als onderdeel van de zorg, zien we in de praktijk dat deze oplossing het meest adequaat/best passend blijkt. Als zodanig wordt deze gezamenlijk tot stand gekomen hulpmiddelenoplossing ook het snelste geaccepteerd door de patiënt, en daarmee het meest effectief en kosteneffectief is in de behandeling. Kritische evaluatie van de vraag is dit hulpmiddel voor mij passend? levert bij een gezamenlijk genomen besluit waarschijnlijk de minste klachten en heroverwegingen op. In hoeverre deze bewering helemaal klopt, zal nog uit de toepassing en naleving van de modules onder de Kwaliteitsstandaard moeten blijken, maar deze aanname doen we op basis van de uitkomsten van de Verkenning extramurale hulpmiddelen (van ZonMW) en van de onderzoeken, gedaan door de Patientenfederatie Nederland. Daarom vinden wij het als Nefemed positief dat vanuit het Zorginstituut een herziening plaatsvindt, gericht op het stimuleren en ondersteunen van het samen beslissen van cliëntpatiënt en behandelaar als onderdeel van de Kwaliteitsstandaard. De keuzehulpen kunnen daartoe een positief instrument zijn, maar niet in alle gevallen op eenzelfde wijze. Daarom zijn wij het eens met de overweging van het Zin, om zich te beperken tot adviseren van gebruikmaking van keuzehulpen. En niet, zoals overwogen is, op inzet actief te toetsen bij aanbieding van de standaard in het register. Dit is een juiste stimulans om zelf ook binnen ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard te kijken naar op welke wijze een instrument kan worden ingevuld bij het maken van de gezamenlijke keuze van (hulpmiddelen)zorg., De Consultatievragen: 1. Criteria over samen beslissen: a. Wij zijn het eens met de door u aangegeven criteria en b. met de toelichting bij de criteria mbt samen beslissen en keuzehulpen. c. De vragen in het aanbiedingsformulier zijn helder. 2. Naar onze mening komt met de voorgestelde wijzigingen, de stimulering voldoende naar voren 3. Op basis van de voorgenomen wijzigingen, hebben wij geen verdere suggesties tot aanpassing. Wij zien de definitieve versie graag tegemoet. Veel succes met de verwerking.!"#$%&""!'%(

45

46

47 Consultatie herziening Toetsingskader op Samen Beslissen Reactie Patiëntenfederatie Nederland Mei 2018 T.a.v. Berend Mosk Graag reageert Patiëntenfederatie Nederland op het voorstel voor de herziening van het Toetsingskader. Samen Beslissen bestaat uit het samenbrengen van medische expertise en de expertise van de individuele patiënt. Beide vormen van expertise wegen even zwaar in het gesprek en bepalen samen de uiteindelijke beslissingen over iemands zorg. In de spreekkamer vormen richtlijnen dé basis voor het onderbouwen van de inbreng van de medische expertise door de arts. Hij/zij kan met hulp hiervan het Samen Beslissen in de praktijk brengen. Het is een goede ontwikkeling dat in de ontwikkelfase van de kwaliteitsstandaard al aandacht is voor Samen Beslissen. Momenteel worden aanbevelingen in de kwaliteitsstandaard gebaseerd op wetenschappelijk literatuur en al aangevuld met expertise van de zorgverleners en patiënten. Wel dient benadrukt te worden, dat het binnen richtlijnen slechts gaat over de grotere groep (gemiddelden). Het daadwerkelijke Samen Beslissen over de best passende behandeling vindt daarna plaats in de spreekkamer tussen de arts en de patiënt op basis van zijn/haar individuele wensen en voorkeuren. De precieze inhoud van dit gesprek en de daaruit vloeiende beslissingen, vallen niet voor te schrijven in richtlijnteksten. Deze consultatie wekt soms de indruk dat andersom gewerkt wordt: de richtlijn als eindproduct, waarbinnen het Samen Beslissen gesprek verwerkt moet staan. Binnen kwaliteitsstandaarden is al steeds vaker op een overstijgende en signalerende manier aandacht voor Samen Beslissen, bijvoorbeeld op de volgende manieren: Nagaan of er een knelpunt bestaat op het gebied van Samen Beslissen welke gezamenlijk geprioriteerd wordt. Dit knelpunt kan dan verder uitgewerkt worden in een module die hoort bij de kwaliteitsstandaard. Bij de verschillende uitgangsvragen kan bij de overwegingen, wanneer er sprake is van verschillende (behandel)mogelijkheden, er extra aandacht zijn voor het benoemen van het feit dat patiënten verschillende voorkeuren ten aanzien van de mogelijkheden hebben. Bij de aanbevelingen kan, indien de richtlijnwerkgroep dit nodig acht, ook duidelijk aangegeven worden dat er samen met de patiënt over de best passende behandeling/onderzoek besloten dient te worden. In het nieuwe voorstel van het toetsingskader is een aantal punten te ver doorgevoerd waardoor het leidt tot extra administratieve last, extra kosten, het niet aansluit bij de praktijk en er teveel wordt gevraagd wat ook niet altijd gewenst/nodig is. Hieronder onze toelichting hierop per vraag. Consultatievragen herziening toetsingskader op samen beslissen 1. Zijn de voorgestelde criteria met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen voldoende duidelijk en operationeel hanteerbaar? We verzoeken u om deze vraag te betrekken op: 1

48 a. De criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; b. De toelichting bij de criteria over kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen; c. De vragen in het aanbiedingsformulier voor kwaliteitsstandaarden met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen. Tekst uit het nieuwe voorstel: Daarnaast bevat de kwaliteitsstandaard voldoende aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen (gedeelde besluitvorming, shared decision making). Hiervoor wordt in de kwaliteitsstandaard aandacht besteed aan de verschillende opties voor (waaronder het afzien van) diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding en de bijhorende voor- en nadelen voor de cliënt. Ook kan in de kwaliteitsstandaard aandacht worden besteed aan de mondigheid en het kennisniveau van de cliënt en de benodigde attitude en werkwijze van de zorgverlener. Op deze wijze wordt persoonsgerichte zorg bevorderd. Ter ondersteuning in het doen van aanbevelingen in de kwaliteitsstandaard voor de inzet van samen beslissen, verwijst het Zorginstituut partijen naar de Haringtool Richtlijnen en shared decision making in de praktijk (november 2017). Reactie: Een kwaliteitsstandaard geeft aanbevelingen op basis van het beste wetenschappelijk bewijs over de gemiddelde patiënt. Het is uitermate belangrijk dat het goede gesprek plaatsvindt tussen de arts en patiënt in de spreekkamer zodat de best passende zorg gegeven kan worden die past bij de individuele patiënt. Dit is niet allemaal vast te leggen in een kwaliteitsstandaard en vergt andere methodes om Samen Beslissen te bevorderen. Er staat 3 - De kwaliteitsstandaard bevat een adequate beschrijving van de inhoud van zorg en de organisatie van het zorgproces, inclusief de mogelijkheid van samen beslissen. Reactie: Dit punt is niet concreet en operationeel. Wat is de mogelijkheid van? En hoe wordt dit getoetst? Hoe voorkom je sociaal wenselijke teksten in de kwaliteitsstandaard of bij de aanbieding zonder dat dit echt Samen Beslissen bevordert. Wij vinden het wel goed dat, als er sprake is van bijv. verschillende behandelmogelijkheden, in kwaliteitsstandaarden duidelijk aangegeven wordt (bijv. highlighten) dat op deze momenten Samen Beslissen extra belangrijk is (bijvoorbeeld wanneer er een passage over verschillende behandelmogelijkheden is, wanneer er niet doorslaggevend bewijs is voor behandelingen, etc.) 4 De kwaliteitsstandaard heeft een cliëntenversie, een of meer keuzehulpen, een samenvatting en een onderhoudsplan. Wanneer de kwaliteitsstandaard niet alle genoemde onderdelen heeft, dan hebben partijen een tijdpad geformuleerd waaruit blijkt wanneer de kwaliteitsstandaard deze wel heeft. Voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen geldt dat partijen hier gemotiveerd van af kunnen zien. Reactie: We vinden het wel goed dat er door de werkgroep bij de ontwikkeling van elke kwaliteitsstandaard wordt afgewogen of een keuzehulp een geschikt middel is om het doel te bereiken. Het wordt niet noodzakelijk noch wenselijk geacht dat bij elke kwaliteitsstandaard een keuzehulp hoort. Daarnaast biedt een keuzehulp geen garantie op Samen Beslissen en is een keuzehulp ook niet noodzakelijk om Samen te Beslissen. Het is enkel een mogelijk hulpmiddel. 2

49 De werkgroep met gemandateerde vertegenwoordigers van de verschillende organisaties, waaronder patiënten, dienen te beslissen welke aanvullende producten voor patiënten, naast de verplichte patiënteninformatie 1, gewenst zijn. Dus per kwaliteitsstandaard is het belangrijk dat de werkgroep bekijkt welke patiëntgerichte producten hieruit dienen voor te vloeien. Afhankelijk van de behoefte van mensen: - Dat is in ieder geval platte patiënteninformatie - maar wellicht ook andere vormen van communicatie om bepaalde aanbevelingen te implementeren - en afhankelijk van de situatie kan dat ook een keuzehulp zijn Indien een keuzehulp gewenst is, dient hier voldoende financiering beschikbaar voor te zijn. In de praktijk zit hier een groot knelpunt bij de ontwikkeling of na de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. Bevat de kwaliteitsstandaard aanbevelingen voor de inzet van samen beslissen? Worden hiervoor in de kwaliteitsstandaard de verschillende opties voor diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding, en bijhorende voor- en nadelen voor de cliënt voldoende beschreven? [Indien Nee, licht toe.] Reactie: Opties, voor- en nadelen voor de gemiddelde cliënt. Dat is al wat een richtlijn beschrijft. En de richtlijn vormt vervolgens de basis voor het Samen Beslissen gesprek tussen arts en individuele patiënt. Nu lijken zaken omgedraaid te worden, in de zin dat men in het kader van Samen Beslissen een criterium zou moeten ontwikkelen om te meten of deze gegevens er wel zijn. Door de wijzigingen in het aanbiedingsformulier voorziet Patiëntenfederatie Nederland een extra administratielast. Er moet nog meer verantwoord (comply-or-explain) worden waarom bepaalde keuzes wel of niet zijn gemaakt. Daarnaast sluit het nu niet aan bij de huidige praktijk; keuzehulpen doorlopen vaak een traject los van de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard en het is ook niet gewenst om steeds meer producten te vereisen die behoren bij kwaliteitsstandaarden voordat een kwaliteitsstandaard opgenomen kan worden in het Register. Daarnaast is in de begroting van kwaliteitsstandaarden nu vaak geen ruimte voor de ontwikkeling van keuzehulpen. 2. Het Zorginstituut wil samen beslissen, waar nodig met behulp van keuzehulpen, bevorderen. Komt dit stimuleren volgens u voldoende duidelijk naar voren uit de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader? Reactie: In plaats van bevorderen gaat het nu richting verplichten. Patiëntenfederatie Nederland vindt deze verschuiving niet wenselijk. Dit is nu ook niet de praktijk en is in lang niet alle gevallen nodig. Patiëntenfederatie Nederland vindt het belangrijk dat de werkgroep, samen met patiëntenvertegenwoordiger(s) goed nagaat of bij het onderwerp van de kwaliteitsstandaard en de aanbevelingen die gedaan kunnen worden een keuzehulp een gewenst aanvullend product is. Samen Beslissen met hulp van keuzehulpen volgt daarmee op een Kwaliteitsstandaard. En samenhang tussen de keuzehulpen en kwaliteitsstandaarden is 1 Wij staan niet achter de term cliëntenversie en hanteren patiënteninformatie op basis van de kwaliteitstandaard. Doel hiervan is dat de informatie echt aansluit op de informatiebehoefte van patiënten. 3

50 relevant. 3. Welke andere suggesties heeft u ten aanzien van de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen? Reactie: Het is erg belangrijk dat de knelpuntenanalyse voorafgaand aan de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard goed laat zien waar behoefte aan is in het veld. Soms kan dit niet een volledige kwaliteitsstandaard zijn. Het moet dan niet zo zijn dat er onnodig geld wordt geïnvesteerd omdat het anders niet opgenomen kan worden in het Register van het Zorginstituut. Dit sluit ook goed aan bij de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden waarin ook staat dat: Voordat een kwaliteitsstandaard wordt ontwikkeld, wordt idealiter met een knelpuntanalyse (zie item 6, ontwikkelfase) vastgesteld of een kwaliteitsstandaard het juiste instrument is om de ervaren knelpunten op te lossen. Dit staat in het document: In de toelichting op criterium 4 voor kwaliteitsstandaarden (pag. 17) wordt verwezen naar de door de partijen in de zorg ontwikkelde Leidraad Keuzehulpen, voor de ontwikkeling van een keuzehulp. Het Zorginstituut adviseert partijen deze leidraad te gebruiken, maar toetst hier niet op bij aanbieding aan het register. De beschrijving van de keuzehulp wordt, net als bij de overige onderdelen van criterium 4, vormvrij uitgevraagd. Als voorbeeld voor een applicatie waarmee keuzehulpen kunnen worden ontwikkeld, wordt verwezen naar de GRADE-applicaties (GRADEpro en MAGIC). Reactie: Er zijn momenteel gesprekken zijn met het Zorginstituut, waaruit blijkt dat het waarschijnlijk wenselijk is dat een vorm van toetsing plaatsvindt, maar nog niet wie dat toetsende orgaan is. Uitwerking hiervan is nog belangrijk. Ook een update van deze website is dan relevant: 4

51 Reactie Pharos Geachte heer Mosk, Dank voor de gelegenheid om vanuit Pharos te reageren op de concept-herziening van het toetsingskader m.b.t. samen beslissen. Wij juichen deze herziening en de daarin door u gedane voorstellen toe, die wij hebben beoordeeld vanuit het gezichtpunt dat ook de 2,5 miljoen mensen die laaggeletterd zijn, en anderen met beperkte gezondheidsvaardigheden (29% van de bevolking) samen willen beslissen. Daarom hebben wel een aantal aanvullingen die gaan over de noodzaak tot begrijpelijke communicatie en instrumenten. Om samen te kunnen beslissen is namelijk een eerste vereiste dat de betrokken patiënt de informatie van de arts/hulpverlener begrijpt, en dat dat deze toepasbaar is in zijn / haar situatie. Aandacht voor begrijpelijke communicatie behelst: 1 begrijpelijk kunnen communiceren- communicatie aanpassen aan begrip en taalgebruik patiënt en naasten- mocht een arts daar moeite mee hebben- kan een verpleegkundige ingeschakeld worden 2 inzetten van keuzehulpen die getoetst zijn op begrijpelijkheid en toepasbaarheid, ook van mensen die moeite hebben met lezen en schrijven 3Tijd en moeite nemen om extra uitleg te geven, er nog eens op terug te komen, boodschap te herhalen, te verwijzen naar sites of filmpjes zodat mensen thuis kunnen bekijken etc. 4 het borgen van het checken of informatie is begrepen- teach back en testen schriftelijk materiaal of beeldmateriaal Pas dán kan er sprake zijn van een goede context voor samen beslissen. Wij hopen dat u onze aanbevelingen wilt opnemen in het herziene toetsingskader. Graag bereid tot nadere toelichting, Namens Pharos, Prof. Dr.Maria van den Muijsenbergh, huisarts Bijzonder hoogleraar Gezondheidsverschillen en persoonsgerichte, integrale eerstelijnszorg Radboudumc Nijmegen en Arthur van Schendelstraat 620 Post box LH Utrecht T

52 !"!"" #$% &"!&!# ' "%!" ( "!% "" "% &% %! "# ) "!"%* #% #)! %! " "!! #+%% %!" "!"&% #,"% -."& / "0 ##)! %! &( #1 %! % %!# 2 " "!% #3 %!" %4(!" " %!" %!" % &" %!" # 5 ( "-." / "0 ## ( $% 67 ""% & ( 8 #7 #, #2 %! "# " &% 9# '! "% & % ""!& % "& % %( "! : %" # ) " "% &% " #; %! # 5%!" " / "& ( <!" %" <*!"%&%

53 % #9 #7!" " "% %% "" "% #. " "(!" % / ;3$& = $% & 3>,33?$%!% "" ""%!"! (&% "" ( "% &% "" ("%!" # + "/ o 2!% "" "% *! "% (%!"< o 2 % "" ("! % "" "% A "% &%!! % ("%!"# o 2!!" ("& ( 4" % (!" ; * "% #% % 2 B! " "!"& "% # ; A "% #C% %! % ""= $& % "" "#2! "&! #1! " %&! A&6!8 #3 %""%% ""&% %+B31D +B31D.3+;# 5" (%& "% / # )" < # '%" < *# 2 % ""%&%"%# #! "" "!" E) " ""/ # 1 "% "" D " (!# &! FG '"!? % "!!"! H #D "% ""!!"!#'#3(I!

54 "< # 1! "% "" "< # 1 ( "% "" "# 1!# #!"& %"!"!"!:G" # # 2 % &% "& #$!" %! "E J *# )" ( %! """ "E / /2!!" ("& ( 4" % (!"!"#$ 2! % "" " %!"%! "# 1 " "#; " " #! " "!% "" & & " # 1 "% "&%!% % #5 %!%! "& %" # "#"#" $% "# &'"()#( 2 *A "% / *+!, # -)!. &/0 #1 # # "#"#& $% *# )#"( 2 "* / D " (!# &! FG *

55 *+!, # ; "*)!, % / 2. &/0,# ; "3 % /! # "#"#* $% *# )#"4 ; % " /! #3 #%2, + #5 #! 6 7#% #5. #5# 2%8 6&'"97# "#"#- $% *# )#"9 2 "A / -)!. &/0 #1 # # Aandacht voor begrijpelijke communicatie behelst: 1 begrijpelijk kunnen communiceren- communicatie aanpassen aan begrip en taalgebruik patiënt 2 % " %! ( " " I A

56 en naasten- mocht een arts daar moeite mee hebben- kan een verpleegkundige ingeschakeld worden 2 inzetten van keuzehulpen die getoetst zijn op begrijpelijkheid en toepasbaarheid, ook van mensen die moeite hebben met lezen en schrijven 3Tijd en moeite nemen om extra uitleg te geven, er nog eens op terug te komen, boodschap te herhalen, te verwijzen naar sites of filmpjes zodat mensen thuis kunnen bekijken etc. 4 het borgen van het checken of informatie is begrepen- teach back en testen schriftelijk materiaal of beeldmateriaal Pas dán kan er sprake zijn van een goede context voor samen beslissen. ; "A " / 32 #%2. &/0 #6:7;. # ; # #3.. # 2<=6&'">7#$?8$!;+6?8$!;@$? 7# #6:7 "#"#( $% 9#$ + * )#** 2 "* / *+!, # 2 " % / "#3.A2 ABCDE#F &#3 A A &/0 ABCDE#F &*#? #B<#F *-#6:7 "#"#4 $% 9#$ + - )#*-

57 2 "A / -)!. # &/0 1 # # 2 "% / "#3..A &#3 &/0 ABCDE #F &*#3 A *-#6:7 2 "" / 3 6. A7G 2 / -(#% A2 # # "#"#9 $% /# )#(" 7 / G67.G6"7 67H6&7.H6*7.# H# #! &/0 D # =G # = # F

58 Reactie PON Beste heer Mosk, Namens verschillende PON-partners stuur ik u hierbij onze reacties. Een aantal bij het PON aangesloten partners heeft te kennen gegeven via een andere weg op deze consultatie te reageren, bijvoorbeeld via de Federatie van Medisch Specialisten. Vanuit de Nederlandse Vereniging van Diëtisten:!! " # # $ % Vanuit Care for Obesity: "! #!!$ % & '( ) *****+,-$,.,-$, /-01/-02

59 Met vriendelijke groet, Marieke Plas Beleidsmedewerker p/a Nederlandse Vereniging van Diëtisten T F Werkdagen: maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag

60 Reactie NVPC Beste heer Mosk, Hierbij stuur ik u nog een reactie namens een van de PON-partners. Ik hoop dat u dit nog mee kunt nemen. Nederlandse Vereniging van Plastisch Chirurgen:! "# $% $& % '( %)'! % $ %% ( #!! ( *+, %%! ( %!'' * ' ' -'!.# ( % %% ' /* (* #!' # $ '# ( 0 ' ' * (

61 Geachte heer Mosk, Hartelijk dank voor de mogelijkheid om deel te nemen aan de consultatie van het Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015). Allereerst mijn excuses voor de late reactie. Uw verzoek heb ik met de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) besproken, maar ik begreep dat zij niet geconsulteerd zijn, de VRA kan dus ook niet reageren. De consultatie gaat om drie onderdelen: 1) kwaliteitsstandaarden, 2) informatiestandaarden en 3) meetinstrumenten. In het document is te lezen dat de consulatie vooral gaat om de kwaliteitsstandaarden (richtlijnen, zorgstandaarden en zorgmodules). Daarmee had consultatie bij de wetenschappelijk vereniging onzes inziens voor de hand gelegen. Wel kunnen wij als brancheorganisatie aangeven dat aandacht voor samen beslissen en keuzehulpen voor patiënten aansluit bij de doelstellingen en ambities die wij hebben gedefinieerd. Onder andere in onze toekomstscenariobeschrijving van september 2017: Revalidatie in 2030, Hoe revalideren patiënten in de toekomst? Met vriendelijke groet, Drs. Jeroen Smale Beleidsadviseur Onderzoek, Innovatie en Kwaliteit & Strategie en Marketing Revalidatie Nederland, Oudlaan 4, Postbus 9696, 3506 GR Utrecht

62 !!!"!#$ %$! %$" """&$% %""%! """ '"!# %(%%$"" "!)" %$% $'!*%$% """'! *%"""% "%$%"" '% "%%(!+ %,-.%! # %!# %%$%%% $" %!//%//%'!!"" ""$"!0 % %"!!!%$%"" $!5""$% "'"! % %"%"!# % ""%"' 6"&%$!5 %" "'!+" %% %,%""% """&$ %! "$!# "" %$!

63 $% %! :;<9 "=! >? B B

64 !! "#$! #!% & '! ( & )#! ( *& + #! #$# #& &,!!, -'!! % &.! # ( &.,! # ( &.! "! # & & + # $#! $!&/!!,!!#, - *& ' "!!#, -!"#$ +,!!#!!#!, #, &. &0!!&,# $!!$!!&.! #! $#,# #!&!!#,#, $ # &!"#" +! *1! #!% $% &' ' (# ) * ''' +! #!&.,, #!& '! "#, - 2!, &

65 + ' $' #" +! *!% $% &' ' 0 $# &'!#!% + ', ) ' & 0 -'! #!% $ $' #. 0 #!!!!% -'', & '% ' /' '% )/ ) ' /' ','2' ' 0!31 ( $' #3 +! 1!% (# ) * ''' + 0 # 3 $#!& +! &&!& &4! 5$, 3 &+ # 6! 7! 6!7 & 8!%!!!! & +!!! "#,!,3 #, #, &9#!! :;2.9< #!! 5&+ " #,!! &=! #, " #, & 6#"!7!#,!. " &. ",! # &

66 ' 0 1!!% -,' ' ', ') '' 0415)' 5 + ' ' -' )) + ','670'!81 925%0925:9;1; 041 " 3 %$ #$$ +! *!% $% &' ' +! ; #!!!!% - ' )<,'' =<>;?@AB - <* 01'%) <>;?@AB $9 '' >6B $( %( #$( +! 1!% (# ) * ''' + ' +! #!!!.! 1 #!#, #!" #!#,&! & +! # 1!& ' & *

67 !% - ) )< - <>;?@AB $- < $(041 +!!!! % - 0) <1C +!!!!% (" '' '' <,' ''' + ' 3 D+ '#" 8!% EC01' )C01 01F0 1' )F0$1' )E 7C 7 +!#,!!& 1

68 ! "#$%&' (& $)&& *+,-.&* / 0'$& 1 $ 0%& &' & 2 00 $' & % 0 3 ' *0 & "435# ' & & & & ($ ' & &'&& 1 " &0# 3 ' &&&$6$* & 0 % & & 7$ % $ ' * 2 0$&'$ 0 & $ ' 2 &'$ 8 90 ' & &0 ' ' &'0 7$ & $ 0 0 ' % 0 $& 8$ & 0 & $ :7&& # 20 &' ; / $'& $ 3/<3= ' 0& '#>&0 %#0&??& %0#'& &0 && 1 *'$& && & 2 '$ & A & & A & ($& $ ' & & 2$% 0 0 5&'? &&' &' ' &&01 *$ 3 '$ $ 0 9 ' &% $ B C ' & && &"D# 2 ' & B&C $ $ &&BC $E. 7$ $ E.0* &0 7?'$ & ' && &1' % $ & & & ' ($& $ &

69 @ 2 & E.&&"D# 7 ' / 7$& ' *0% *$& A& /&' ' 0 &0 & "' * &# % "0* &0# $&&01 >&0 & & ($&&''6 0' '$& &"&34@ # 5*'6'$$ "$&0 0 5 ' 0 ' &&01 ''$&& 2 BC & 0 7$ & & &% * &%E.' ($ $0 * 7 &$$ 1 "':#$ $ F : G B&C'$& & '&&'& G &$ & E. / 0 06 & '.$&%0 7$ '0 & & 1 & 2 '$ ($& ' ' &0 01 & & * & 01 & 0 & "D# >& ' AE. 0 & ($& ''$ & & 2$ 2 & (& ' & & & : 7 & ' &0 & % "0* &0# % $ & & 01 & 0&: H3BC%0 I 0 0 ' % 2 00 ' 8 ' %'

70 2 0 $0 &' ; *. "& # $ & 01 & & "# &0 & % "0*&0#;"#$ '& && &01 ;"#$'%'&'0 &01. & 0& 0 7 ''*?? ' " $ $ J & K%?? # 2 ' 3>@ & & J. & 0K 2 &' * *$& ' '0" $& %??# 7 ' * &0& "#$ $" &&$& *& $# 2 ' & * %$& & J. 0 '$ 01 % & "#% &DH IK =* < %&> <%=* >% / <% 3 /% E <% & L G% L%! "#$ / 7 0% &'",#.M 2' L>. 2 $ ' & $% J $ * E ' 0 & E'&' ' 2* & 5 & 1 % &&& 0 * &$ = L E &'$ ' & 4 1 * 0 2& *&' (& ' *:H3BC%0 I /$ &* '$ & / 8 '%' &%& E &&$& &'$ : 2 &&

71 7 * & & '$ : = 90 0 ' & $ & ' ' & $ & * * 0 ' &435&' & & / 90 0 $& & 1 &' & $ & & $ & %&& 2&& /$& $ &' $& &: 7&' 1 : *0 0&&$ &B C $% &*

72 !!" #! $ % &'() * ($ ) '+,'' -($ #$!!!!$ #! # ")$!!. "!$ )$!! "!$ #! / 0!% o 1 #$!!!$ 2 #!$ )$ # # 3- "$ #!4 o 1 $!! "! # $!!!$ 5!$ )$ # # $ "!$ #!/ & 2!$ /$ $ 1 6 #!! #!)!$ / & 5!$ /7$ $ # $!!* () $!!!/1 #!) # /8 #! $) # 5)9 #: /' $!!$$!!)$ $06'8; 06'8;'0&/ <! "$)!$ % / =! 4 / >$! 4 2/ 1 $!!$)$!$/ / #!!! #!?=!!!% / 8!$!!!4 / 8 #!$!!!4 8 # # (@ /1$!3 " #! $! $$/ 0 $ # $ AB/ = # #! &$! #!/= # #!) #!AB)10)B@<C< $!! /0$ / 09 #: ".

73 / 8 "!$!!!/ / 1 $ )$!) /( #! $ #!? 2/ =! " $ #!!!!?!"#$%& 1 # $!!! $ #!$#!/ 8!!/&!! /!! #$!! ) )! / 8!$!)$ #$ $ /< $ #$#!) $! /!! "#! $% &'!& 1 25!$ % () *! +',!-!!!!$"# (! '! & 1!2 % () *! &!(' * $ %., *! 0 "! /!!! / 1'6&0 /&1'6&0$@D $;!)! EE )$!."$ #!! /8 $ #! $! F!/ &!

74 &!/ $ %!!!("# (! '! 0 & $! %!/!#. * )!1! 2 3!# ),!1,!1!.#4 2$% 53!!!+"# (! '! 5 1!5 % +',!-!! &!5! % /.!#.,!2637,!7!!/,,!.892 $% :3!" ;4"7)2;4"7<";=3!=!263 1 # (@G! = $ % # 9!" :? =! 9 : 09 : /0/ 89!: " /8 (@ # ) $ # "!!/ = #!! /8 # " " /!!!!! # # $!$ / (@$?8 #! # "?8$ # #$!$) (@ $ #/ ; % $3(@! /& #? 2

75 !!&"# 5!" )( '!(( 1!2 % () *! 1!= $ %!/,>. >?=@AB!C $!/ >- 23), >?=@AB!C $(!;!?8!C (+!263!!0"# 5!" )+ '!(+ 1!5 % +',!-!! 1!$ %!/,,> $!/ >?=@AB!C $(!/ > (+!263 1!! % / 2, >3D (@ )!/ 0! "$!! $/ 5

76 1 % +&!# >.!!!!5"# E! '!& F % FD23,D2 3 23G2$3,G2(3,!F! 9D! 9! 8 " 0!! " H / 0!!! $ 8 #! GI! D#!! " )! 9 #!:/1 % (.) "! # /

77 Versie 2, maart 2016 Intern memo Aan: Zorginstituut Nederland Berend Mosk Van: Vilans Datum: 17 mei 2018 Betreft: Consultatiedocument herziening Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten Beantwoording van consultatievragen herziening toetsingskader Consultatievragen herziening toetsingskader op samen beslissen 1. Zijn de voorgestelde criteria met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen voldoende duidelijk en operationeel hanteerbaar? Ja, het is duidelijk in algemene zin. In de praktijk zullen en kunnen er afwijkingen optreden, die ook gemotiveerd dienen te worden. 2. Het Zorginstituut wil samen beslissen, waar nodig met behulp van keuzehulpen, bevorderen. Komt dit stimuleren volgens u voldoende duidelijk naar voren uit de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader? Ja 3. Welke andere suggesties heeft u ten aanzien van de voorgenomen wijzigingen in het toetsingskader met betrekking tot samen beslissen en keuzehulpen? Bij ouderen met multimorbiditeit is het gebruik van keuzehulpen is niet altijd mogelijk vanwege de onderlinge interactie tussen ziektes/aandoeningen. Voor deze doelgroep wordt in steeds meer modellen voor samen beslissen (o.a. Elwyn, 2017, vd Pol, 2016) een stap geïntroduceerd voorafgaand aan de drie stappen zoals hierboven beschreven ((1) de verschillende opties voor diagnostiek, behandeling (inclusief evidence) en begeleiding; (2) de mogelijke uitwerking van deze opties in het individuele geval van de cliënt; en (3) de persoonlijke wensen, waarden en verwachtingen van de cliënt. ). De eerste stap bij het samen beslissen met ouderen met multimorbiditeit is de Goal talk/ het doelengesprek. In deze stap wordt besproken wat voor de oudere belangrijk is m.b.t. kwaliteit van leven en welke persoonlijke doelen daarbij geformuleerd kunnen worden. Wij bevelen aan dat dit in het toetsingskader ook benoemd wordt. 1

78 Zorginstituut Nederland t.a.v. de heer B. Mosk Soest, 23 mei 2018 Referentie: Betreft: SvB/ Reactie Herziening Toetsingskader Samen Beslissen Geachte heer Mosk, In reactie op uw uitnodiging tot consultatie m.b.t. de herziening van het Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en meetinstrumenten (2015) op samen beslissen delen wij u het volgende mede. De VSOP als belangenbehartiger van mensen met zeldzame en genetische aandoeningen juicht het nemen van gezamenlijke besluiten tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners voor wat betreft de keuzen in de zorg en behandeling van harte toe. Sinds 10 jaar is de VSOP als initiator en ontwikkelaar (voorheen: m.n. zorgstandaarden) betrokken bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame en genetische aandoeningen. Door de lage incidentie en prevalentie zijn initiatieven vanuit de beroepsgroepen die leiden tot de totstandkoming van kwaliteitsstandaarden helaas beperkt. Hierdoor is de ontwikkeling en financiering van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen bijna altijd patient-driven; de totstandkoming wordt meestal geïnitieerd door patiëntenorganisaties, in samenwerking met zorgprofessionals met kennis en kunde op het terrein van de betreffende zeldzame aandoening. De financiering is altijd een uitdaging en wordt meestal gerealiseerd door subsidies, aangevraagd door patiëntenorganisaties. In het voorstel tot herziening van het Toetsingskader wordt aangegeven dat de aandacht voor de ontwikkeling van een of meer keuzehulpen geborgd moet worden. De VSOP juicht de totstandkoming van een keuzehulp als een tool voor samen beslissen toe, maar ziet een uitdaging in de realisatie van voldoende financiering hiervoor. Immers, de financiering van keuzehulpen is momenteel niet mogelijk vanuit de SKMS. Wij gaan er van uit dat het gebrek aan financiering een argument is om gemotiveerd af te zien van de ontwikkeling van dergelijke keuzehulpen. Momenteel werkt de VSOP aan het in beeld brengen van expertisenetwerken en individuele zorgplannen voor zeldzame aandoeningen (project Samen Beslissen in de Zorg voor Zeldzaam). Wij zijn sterk voorstander dat beide instrumentaria die binnen dit project ontwikkeld worden eveneens onder de definitie van keuzehulpen vallen. Koninginnelaan 23 I 3762 DA Soest I I vsop@vsop.nl I