journaal ICD-implantaties in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Editie juli 2008 ISSN

Transcriptie

1 3 Editie juli 2008 ICD journaal ISSN Mama s operatie: implantatie als stripverhaal Risico op kraken ICD erg klein De Physician Assistant: een nieuw beroep Een ander geluid: ICD is niet altijd even lief ICD-implantaties in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein

2 ICD-Journaal 2008, nummer 3 ICD-dragers aan het woord: Kelly Hermans 4 Ik voelde me veilig met mijn ICD en heb alles kunnen doen wat ik wilde 4 Risico op kraken ICD erg klein 6 Producenten geven hun mening ICD-implantaties in het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein 10 Hart voor kwaliteit en innovatie Een ander geluid 12 Marian Verheij: Onze ICD is geen schoothondje maar een echte waakhond die af en toe nog bijt ook Mama s operatie 15 Een moeder legt haar zoontje uit dat ze ICD-draagster is Onze sponsors stellen zich voor 19 Boston Scientific: De patiënt staat altijd centraal De Physician Assistant 22 een nieuw beroep en verder Voorwoord 3 Wachttijdregistratie: nieuwe afspraken 5 Gebruik de zoekfuncties op onze website! 7 DNA-bank voor erfelijke afwijkingen 8 De Maastrichtse aanpak van atriumfibrilleren 9 Maastricht Universitair Medisch Centrum+ 9 Grote verschillen tussen ziekenhuizen 14 Hartstilstand bij sport onderzocht 21 Cardiostick : altijd actuele medische informatie bij je 24 Hartfalencentrum Groningen geopend 25 Jord en zijn ICD (column) 26 ICD-registratie en emergency database 27 Achter het stuur 28 Reisinformatie op STIN-website 28 Voetbal kijken gevaarlijk voor hartpatiënten 29 ICD-nieuws Fotografie Eric Taal, Boston Scientific, Kelly Hermans, Dineke van Slooten, Hans Uiterwaal, Jan-Mark Vorstenbosch, Peter Zaadstra Foto voorpagina Als ICD-drager sta je soms alleen Foto achterpagina St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 augustus 2008 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op redactie@stin.nl ICDjournaal

3 Voorwoord Rinus Split voorzitter Medisch Centrum Leeuwarden / Hartcentrum Friesland Een van de doelen bij de oprichting van de STIN in 2000 was toegankelijke 24-uurszorg voor mensen met levensbedreigende hartritmestoornissen. Een belangrijke voorwaarde hiervoor is een goede geografische spreiding van de ICD-implantatiecentra. Tot voor kort ontbrak er volgens mij één naam bij de ICD-implantatiecentra, te weten het Medisch Centrum Leeuwarden / Hartcentrum Friesland. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft bij brief van 13 juni 2008 dit ziekenhuis een vergunning verstrekt voor o.a. het implanteren van ICD s. Ik ben daar blij mee. Er is nu wat mij betreft een goede landelijke dekking met betrekking tot het ICD-gebeuren. Met zeventien centra is er voorlopig geen uitbreiding meer nodig. Er zijn immers geen structurele wachttijden voor het implanteren van ICD s. Verdere groei zal de kosten in de gezondheidszorg onnodig opdrijven, er zal een verschuiving plaatsvinden van specialisten van de huidige centra naar de eventuele nieuwe ICD-implantatiecentra en omdat er nu al een tekort aan specialisten is, zal dit volgens mij inhouden dat in sommige van de ziekenhuizen onmogelijk goede 24-uurszorg kan worden geboden. Er zullen dus onnodig mensen komen te overlijden ten gevolge van een te groot aantal ICD-implantatiecentra. Dit is het moment om de bestaande ICD-implantatiecentra te faciliteren (bemensing en financiering). Pas wanneer een centrum aangeeft dat men aan het plafond van zijn mogelijkheden komt, dient er overleg te komen tussen de zorgverzekeraar en het ziekenhuis om te bezien welk ziekenhuis in dezelfde regio een vergunning krijgt. Bravo voor zorgverzekeraars Iedereen die me kent, weet hoe (negatief) ik over zorgverzekeraars denk. In ICD-Journaal berichtte ik dat het samenwerkingsverband van zorgverzekeraars UVIT (Univé-VGZ-IZA en TRIAS) Coppa Consultancy opdracht had gegeven om via parallelimport pacemakers in Duitsland te kopen. Volgens mij zou een volgende stap van UVIT zijn de ICD s in het buitenland te kopen; dat is voor de STIN absoluut onaanvaardbaar. Enkele weken geleden kreeg ik een mail met de mededeling dat UVIT, gelet op de negatieve reacties van onder andere de STIN, afziet van parallelimport via Duitsland. Uitbreiding medisch adviseurs Voor mij staat vast dat geen enkele patiëntenorganisatie kan functioneren zonder ondersteuning van onder andere medisch adviseurs op het gebied van de betreffende ziekte of aandoening. Het verheugt mij dat drs. R. Derksen, cardioloog in het Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem, zich bereid heeft verklaard toe te treden tot onze medisch adviseurs. U kent hem van de bijdragen die hij reeds aan het ICD-Journaal heeft geleverd (o.a. ICD spreekuur). Vakantietijd Voor velen zijn de voorbereidingen voor de vakantie in volle gang. Bij sommigen betekent dat, dat het chaotisch regelen is begonnen. Elk jaar krijgen wij telefoontjes en s van mensen die net voordat zij afreizen nog een adres van een ICD- implantatiecentrum in de omgeving van hun vakantieadres in het buitenland willen weten en dat niet kunnen vinden op het internet. Voor deze mensen: het snelst komt u hierachter door zelf te bellen met de fabrikant van uw ICD. Op uw kaartje staat het merk ICD dat bij u is geïmplanteerd. Hier volgen de telefoonnummers van de fabrikanten: Biotronik Boston Scientific (Guidant) Medtronic Sorin Group (Ela) St. Jude Medical Tot slot: of u nu thuis uw vakantie doorbrengt, files op de weg of ergernissen op één of meer vliegvelden trotseert, ik wens u een fijne vakantie toe! 3

4 Ik voelde me veilig met mijn ICD en heb alles kunnen doen wat ik wilde doen Kelly Hermans ICD-dragers aan het woord Mijn naam is Kelly Hermans, ik ben 26 jaar en heb sinds vorig jaar april een ICD. Vanaf mijn geboorte heb ik een hartafwijking. Mijn kamers zijn namelijk omgewisseld, zodat mijn linkerkamer het bloed naar mijn longen pompt en mijn rechterkamer dat door mijn lichaam doet (bij een gezond iemand is dit dus precies andersom). Op 19 maart ik was toen 15 jaar oud - heb ik een kunsthartklep en een pacemaker gekregen. Vergeleken met mijn leeftijdgenootjes die 100% energie hadden, ging mijn conditie daardoor van 50 naar 70%. Dat maakte geen groot verschil uit voor mij. Ik was alleen iets sneller moe dan een ander, maar verder kon ik goed meekomen en dat is nog steeds zo. Half januari 2004 moest mijn eerste pacemaker vervangen worden. Deze was in mijn buik geplaatst omdat ik toentertijd erg mager was. Toen dit gebeurde, heb ik een bacterie opgelopen namelijk de Stafylococcus Aureus. Om verdere infectie te voorkomen, werd de pacemaker wel verwijderd maar voorlopig niet vervangen en liet men de wond open. Twee keer per dag moest ik mijn 4 wond schoonspoelen en verschonen en er nieuwe gaasjes in doen zodat de bacterie eruit kon. Dit was erg pijnlijk want mijn nieuwe weefsel kleefde vast aan die gaasjes die er later uitgetrokken moesten worden. Ik kreeg morfine voor de pijn, maar dit hielp ook niet omdat ik daar achteraf weer misselijk van werd. Dus deed ik het zonder pijnstillers. Pas na 5 weken is een nieuwe pacemaker geïmplanteerd die nu onder mijn schouder werd geplaatst. De implantatie verliep zonder problemen. In totaal heb ik 6 weken in het ziekenhuis gelegen. Op 7 april 2007 heb ik een hartstilstand gekregen en drie dagen in coma gelegen. De doktoren zeiden tegen mijn ouders dat de kans dat ik gezond uit de coma zou komen erg klein was. ALS ik zou ontwaken, zou ik waarschijnlijk een kasplantje worden en nooit meer een normaal leven kunnen leiden. Toen ik wakker werd, schijn ik enorm gemeen te zijn geweest en iedereen te hebben uitgescholden, inclusief mijn ouders, mijn zusje, de doktoren en de verpleegkundigen. Gelukkig is dit overgegaan en ben ICDjournaal

5 dat ik zou moeten worden opgenomen in een ziekenhuis in Australië, zodat ze wisten welke soort hartafwijking ik heb en dat ik een ICD heb en een kunsthartklep. Ik heb besloten veel vaker dit soort reizen te gaan maken. Het is heel goed mogelijk en ik voel me gewoon jong net zoals iemand anders van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig geen last van zelfmedelijden. Je moet er gewoon iets van maken en dat kan ook heel goed als je een hartafwijking hebt. Misschien geniet ik er daarom juist nog meer van. Door wat ik heb meegemaakt, weet ik immers dat het ook allemaal zo voorbij kan zijn. ik wonder boven wonder weer helemaal gezond en normaal. Het is maar goed dat ik een echte vechter ben geweest toen ik in coma lag, want daaraan heb ik het misschien wel te danken dat ik nu weer de oude ben. Mijn pacemaker is ondertussen vervangen door een ICD. Na alles wat ik heb meegemaakt, heb ik een paar keer gepraat met mijn psycholoog om het allemaal te verwerken. Het is ook niet niks wat ik heb ervaren. En ik schaam me er niet voor. Daarom besloot ik dat ik niet achter de geraniums wilde gaan zitten en iets van mijn leven wilde maken. Ik wilde drie maanden gaan backpacken in Australië, in m n eentje. En dat heb ik gedaan. Ik heb het gewoon gedaan!! Het was de meest geweldige ervaring in mijn leven. Ik heb zoveel gezien en gedaan. Ik voelde me heel veilig met mijn ICD en daardoor heb ik alles kunnen doen wat ik van plan was. Ik heb een helicoptervlucht boven The Twelve Apostles van The Great Ocean Road gemaakt. Ik heb twee keer gesurft. Ik heb een koala en een slang vastgehouden. Mijn ICD heeft me geen belemmeringen opgeleverd. Ik slik bloedverdunners voor mijn hartklep maar ik prik mezelf en bereken vervolgens wat ik moet innemen. Wel had ik een brief van m n cardioloog bij me voor het geval Wachttijdregistratie: nieuwe afspraken Minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft op 30 mei in een brief aan de raden van bestuur van ziekenhuizen de nieuwe definities en afspraken over de wachttijdregistratie bekendgemaakt. Deze regels maken de wachttijdgegevens op www. kiesbeter.nl en ziekenhuiswebsites meer betrouwbaar, actueler en (beter) onderling vergelijkbaar. De nieuwe definities en afspraken zijn gezamenlijk opgesteld door de NVZ, de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra, de Orde van Medisch Specialisten, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie, Zorgverzekeraars Nederland en het ministerie van VWS. Vanaf 1 september 2008 is iedere ziekenhuislocatie verplicht om minimaal maandelijks de eigen wachttijden te publiceren op de website van het ziekenhuis. Handhaving Een van de belangrijkste wijzigingen is dat er drie soorten wachttijden zijn gedefinieerd: wachttijd polikliniek, wachttijd specifieke behandeling en wachttijd diagnostiek. Daarnaast is de lijst met te registreren behandelingen aangepast en aangevuld met onder meer diagnostische technieken. De NZa past deze zomer de nadere regel Regeling verplichte aanlevering en verspreiding Minimale Dataset aan en start vanaf 1 september 2008 met de handhaving van de publicatie- en actualisatieverplichting (bron: 5

6 Afgelopen tijd zijn er in de media berichten verschenen waarin beweerd wordt dat het mogelijk is een ICD of pacemaker te kraken en zo de werking ervan in ernstige mate te verstoren. De dagbladen baseren zich op een verklaring van de Heart Rhythm Society die verscheen als reactie op een Amerikaans onderzoek. Met behulp van zeer gespecialiseerde kennis en apparatuur en met speciale onderdelen (uit een geëxplanteerde ICD, een ICD-programmeerapparaat en een zeer sterke magneet), hebben deze onderzoekers een proefopstelredactie Zouden deze berichten op waarheid berusten dan zou dat voor ons als ICD-dragers een reden van grote zorg en ongerustheid betekenen. Om onze lezers gerust te stellen hebben wij de betreffende publicatie daarom voorgelegd aan technici van de grote ICD-fabrikanten. Zij zijn unaniem van mening dat het risico dat een ICD- of pacemakerdrager loopt, miniem is, maar omdat elke fabrikant het probleem op zijn eigen manier benadert, publiceren we toch hun reacties. Het meest uitgebreid is die van de firma Biotronik, omdat daarin ook ingegaan wordt op het Amerikaanse onderzoek. Risico op kraken ICD s en pacemakers uiterst klein H. van Dorst, Senior Marketing Manager, Global Product Marketing CRM, BIOTRONIK GmbH & Co. KG Naar aanleiding van een recente publicatie over het mogelijk kraken van een geïmplanteerde ICD, waarbij de patiënteninformatie, evenals de functionaliteit van de ICD zou kunnen worden beïnvloed, is het wellicht goed, een en ander toe te lichten, ten aanzien van ICD- en pacemakerpatiënten in Nederland. De publicatie van Dr. Maisel betreft een onderzoek dat is uitgevoerd door een team van research-medewerkers aan de Universiteit van Washington in samenwerking met de Universiteit van Massachusetts, USA. 6 ling gemaakt, waarbij men uiteindelijk in staat was om de betreffende ICD te herkennen, uit te lezen en te programmeren. Het betreft hier een proefopstelling waarbij de ICD tot op zeer korte afstand (5 cm) benaderd moest worden om de ICD-informatie te verkrijgen. Een dergelijke proefopstelling komt niet overeen met de normale informatie-uitwisseling van een ICD met een ICD-programmer. De ICD die voor dit experiment is gebruikt is niet door BIOTRONIK geproduceerd. Maar als men beschikt over zeer specifieke kennis, onderdelen en apparatuur en bovendien in staat is het implantaat van zeer dichtbij te benaderen, is niet uit te sluiten dat uiteindelijk elke pacemaker en/of ICD in principe van buitenaf kan worden beïnvloed. De kans dat zoiets kan gebeuren, is echter uitermate klein. BIOTRONIK implantaten zijn ontworpen met een zeer betrouwbare beveiliging van de hardware, die het uitwisselen van informatie/programmeren alleen mogelijk maakt wanneer de zogenaamde programmeerkop direct over het implantaat wordt gelegd. Beïnvloeding van ICD-communicatie door middel van BIOTRONIK Home Monitoring is evenmin mogelijk. Het gebruikte Home Monitoring communicatiekanaal is uitsluitend ontworpen voor het uitlezen van informatie die vanuit het implantaat wordt verstuurd. De BIOTRONIK Home Monitoring componenten in de ICD s en pacemakers kunnen niet via de Home Monitoring technologie worden geprogrammeerd waarmee beïnvloeding van buitenaf niet mogelijk is. Er is geen reden tot bezorgdheid. Het betreft hier een publicatie van een laboratoriumproject waarbij onderzoekers met zeer veel moeite, kosten en kennis, informatie van- en naar een ICD hebben kunnen onderscheppen. Het, met opzet, kraken van geïmplanteerde actieve implantaten (pacemakers, ICD s, neuro-stimulator) is extreem moeilijk, mede van- ICDjournaal

7 wege de korte afstand tot de ICD die bij de proefopstelling van toepassing was. Het bovengenoemde experiment zal dan ook voor patiënten met een actief BIOTRONIK implantaat geen consequentie hebben. J. Biermans, algemeen directeur St. Jude Medical kent de recente artikelen in de pers (we hebben de studie ontvangen en hebben deze bestudeerd). Bij St. Jude is de veiligheid en de effectiviteit van onze producten top prioriteit, en we nemen de privacy en de veiligheid van patiënten die onze producten gebruiken heel serieus. We passen geschikte en beproefde technieken toe bij de beveiliging van onze devices zoals ICD s en pacemakers. Zoals de studie ook aangeeft is de waarschijnlijkheid van ongeoorloofde of illegale manipulatie van een implanteerbare device extreem klein en St. Jude Medical is niet op de hoogte van een dergelijke gebeurtenis met onze producten. We streven continu naar verbeteringen en zullen deze informatie gebruiken als onderdeel daarvan om onze devices te beveiligen en de privacy van patiëntengegevens op de juiste manier te waarborgen. L. Herpers, Principal Technical Consultant De inhoud van het artikel betreffende hacking van IPG s en ICD s is ons bekend. Wij denken niet dat er een toename van productzekerheidsrisico voor patiënten ontstaat en wel om de volgende redenen: De waarschijnlijkheid van een dergelijke manipulatie is zeer klein. Allereerst moet men weten dat iemand een actief implantaat draagt. Vervolgens moet men beschikken over zeer specialistische kennis op technisch en medisch vlak. Tenslotte moet de kwaadwillende zeer dicht bij de patiënt zien te komen. Maar in dat geval bestaan er ook andere middelen om een patiënt letsel te bezorgen. Al meer dan dertig jaar maken miljoenen patiënten over de hele wereld gebruik van ICD s en pacemakers. Tot op heden is echter geen enkel geval gerapporteerd van inbreuk in pacemakers of ICD s via draadloze communicatie. Medtronic stelt strenge eisen aan haar systemen wat betreft de veiligheid van patiënten. Zo zijn er bijvoorbeeld zekerheden ingebouwd om hartsignalen te onderscheiden van dagelijks voorkomende interferenties ( = elektromagnetische signalen zoals die worden afgegeven door een 50 HZ-netwerk dat men onder andere aantreft in elektrische haardrogers en scheerapparaten). De producttechnologie wordt bij Medtronic voortdurend geëvalueerd en verbeterd. Om er zeker van te zijn dat de producten aan gestelde normen voor veiligheid, verbetering en verlenging van leven voldoen is productveiligheid altijd een van de meest belangrijke aandachtspunten van Medtronic geweest. J.M. Vorstenbosch, Marketing Manager CRM Benelux Tot op heden is het Boston Scientific niet bekend dat ook onze producten gehackt zijn. Wellicht weet u bijvoorbeeld dat er, om draadloos te kunnen communiceren met een Boston Scientific / Guidant ICD, altijd kort contact met de ICD gemaakt dient te worden met behulp van de programmerkop. Pas hierna kan er draadloos geprogrammeerd en uitgelezen worden. De kans op hacken lijkt dus miniem. Gebruik de zoekfuncties op onze website! Op veel vragen die u ons per toestuurt, met name over het onderwerp Autorijden, kunt u vaak eenvoudig het antwoord vinden door gebruik te maken van de zoekfunctie die u aantreft rechtsboven op de homepage van onze website. Op verzoek van enkele ICD-dragers is de Muurkant voorzien van een aparte zoekfunctie, zodat u ook op deze pagina nu snel berichten en/of onderwerpen van dezelfde strekking kunt terugvinden. 7

8 John Ekkelboom In februari 2008 is in het AMC het Durrer-instituut voor Cardiogenetisch Onderzoek van start gegaan. Dit centrum beschikt over een uitgebreide landelijke databank met bloedmonsters van patiënten met een erfelijke hartafwijking. Doel van het nieuwe instituut is om de daarvoor verantwoordelijke genetische mutaties te ontrafelen. Meer inzicht maakt het mogelijk patiënten in een vroeg stadium op te sporen en vervolgens te voorkomen dat ze aan een plotse hartdood overlijden. DNA-bank voor erfelijke hartafwijkingen Als toeschouwers tijdens een basketbalwedstrijd in de Verenigde Staten konden de hoogleraren Cardiologie Yigal Pinto en Arthur Wilde het niet nalaten op dat moment ook over hun vakgebied te praten. Erg hè, verontschuldigt Pinto zich met een lach. Maar dat gesprek was wel de basis van het nieuwe Durrer-instituut voor Cardiogenetisch Onderzoek, dat in februari officieel is geopend met een onderkomen in het AMC. Beide cardiologen concludeerden tijdens hun verblijf in Amerika dat het tijd werd om het onderzoek naar genetische afwijkingen bij hart- en vaatziekten in Nederland te centraliseren. Om dat mogelijk te maken, zouden de bloedmonsters van vele patiënten met erfelijke hartafwijkingen in één databank ondergebracht moeten worden. Tot nu toe worden die verspreid bewaard in diverse academische centra, wat grootschalig onderzoek bemoeilijkt. Pinto en Wilde dienden hun idee in bij het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN). Deze KNAW (Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen)-alliantie van de cardiologie-afdelingen in de acht universitair medische centra stimuleert, coördineert en verricht onderzoek naar oorzaak en behandeling van hart- en vaatziekten. Daarbij gaat het om zowel verworven als erfelijke aandoeningen. De overgrote meerderheid van de hart- en vaatziekten is verworven, terwijl een kleine groep patiënten genetisch is belast en ondanks een gezond leefpatroon toch plotseling kan overlijden. Vaak gaat het om jonge mensen. leiding van Antoon Moorman, hoogleraar Embryologie en Moleculaire Biologie van hart- en vaatziekten in het AMC, drie afdelingen zijn geïntegreerd op het gebied van hartonderzoek. Het zijn de afdelingen Cardiologie/Experimentele Cardiologie, Fysiologie en Anatomie. Om die onderlinge samenwerking te bevorderen, is een verdieping in het AMC daartoe heringericht. Pinto, sinds kort hoogleraar Cardiologie in het AMC, spreekt van een interessante en unieke combinatie. Nergens vind je in ons land zo n bundeling op het gebied van de hartbiologie. Bovendien is het onderzoek niet alleen fundamenteel maar ook patiëntgericht. Dat spreekt mij erg aan. Defibrillator Volgens Pinto is door de opkomst van de genetica de gezondheidszorg sterk aan het veranderen, wat de laatste jaren ook geldt voor zijn eigen vakgebied. Als student geneeskunde leerde ik nog om patiënten te behandelen. In plaats daarvan behandelen we nu steeds vaker een laboratoriumuitslag. We zien tegenwoordig regelmatig mensen gezond het ziekenhuis binnenwandelen die echter weer vertrekken als patiënt omdat ze een gendefect blijken te hebben. Hij licht toe dat zo n gendefect wordt ontdekt omdat eerder een familielid plotseling daaraan is overleden. Om te In opdracht van het ICIN werd het plan verder uitgewerkt. Dit resulteerde in de oprichting van het Durrerinstituut, waarin Pinto participeert. De AMC-hoogleraar Dirk Durrer, die in 1984 is overleden, was een van de grondleggers van het ICIN. Uit eerbetoon is het natuurlijk mooi om zo n nieuw instituut naar hem te vernoemen. Unieke combinatie Het Durrer-instituut is ondergebracht in het Hartfalencentrum. Dit is het onderzoekscentrum waar onder We behandelen tegenwoordig steeds vaker een laboratoriumuitslag 8 ICDjournaal

9 achterhalen of ook anderen binnen de familie dat risico lopen, volgt een genetisch onderzoek. De dragers van de betreffende mutatie zijn dan ineens potentieel patiënt. Maar zij krijgen niet allemaal last van hartfalen. De belangrijkste vraag is volgens Pinto dan ook waarom de een wel problemen krijgt en de ander niet. Voorheen richtten onderzoekers zich vooral op de hartpomp die niet goed meer knijpt, maar in de hartspier spelen zich allerlei moleculaire veranderingen af waar we met name in de kliniek nog onvoldoende zicht op hebben. Die proberen we te achterhalen. Het is van belang te weten welke factoren in de rest van het DNA mede bepalen of de mutatie ontaardt in een hartziekte. Als je die mechanismen kent, kun je een goede voorspelling doen en de dragers selectief behandelen met bijvoorbeeld een implanteerbare defibrillator. De risicogroep overlijdt namelijk meestal aan een ritmestoornis. Bloedmonsters Om het risicovolle omgevings-dna te traceren, is onderzoek bij vele dragers noodzakelijk. Door mensen uit verschillende families met elkaar te vergelijken, is bovendien de kans groter om de gemeenschappelijke moleculaire schakelaars te vinden, die het hart aanzetten tot hartfalen. Nu van vele honderden dragers in Nederland bloedmonsters in het Durrer-instituut liggen opgeslagen, is het logistiek een stuk eenvoudiger dergelijke studies te doen. Naast materiaal dat afkomstig is van families waarin mutaties voorkomen, bevat de bank ook duizenden bloedmonsters uit populatieonderzoeken. Als voorbeeld noemt Pinto een studie naar cholesterolverlagende middelen, waaraan honderden mensen meededen met aderverkalking in de kransslagaders. Een deel van hen kreeg ondanks die medicijnen toch een hartinfarct. Door het DNA-profiel van alle proefpersonen met elkaar te vergelijken, is het beter mogelijk afwijkingen te vinden bij de mensen die geen baat hadden bij de cholesterolverlagers. Aan de hand daarvan kan straks wellicht van tevoren worden bepaald of het voor iemand wel of niet zinvol is die middelen te gebruiken. Pinto vertelt dat ook al deze bloedmonsters in de toekomst bruikbaar zijn voor onderzoek. Het is belangrijk dat niet alleen het AMC met de databank aan de slag gaat. Deze is voor alle academische afdelingen van het ICIN toegankelijk. Van concurrentie is absoluut geen sprake en er was ook geen weerstand tegen onze plannen. Iedereen ziet het voordeel in van de centrale opslag en een landelijk onderzoekscentrum. (Bron: AMC Magazine, februari 2008, nummer 2) De Maastrichtse aanpak van atriumfibrilleren Wie bij het woord atrium denkt aan een oud-romeinse woning kan gerust zijn. Het atrium was bij de oude Romeinen inderdaad het centrale deel van de woning, een ruimte in het midden, bestemd voor huiselijk leven. Maar atrium betekent ook: hartboezem. Atrium- of boezemfibrilleren is een abnormaal snelle en onregelmatige hartslag. Het is een van de meest voorkomende hartritmestoornissen, die als gevolg van de vergrijzing van de samenleving steeds meer voorkomt. Het UMC in Maastricht heeft sinds enige tijd een speciale polikliniek voor atriumfibrilleren. Onder meer om de toenemende vraag naar de behandeling van atriumfibrilleren op te vangen, werkt de AF-kliniek volgens het principe van de substitutie van zorg. Daarbij vindt een taakherschikking plaats tussen arts en verpleegkundige, waarbij de kwaliteit van de zorg minimaal hetzelfde blijft. Anders gezegd: een gespecialiseerde verpleegkundige voert voor een deel de werkzaamheden van de cardioloog uit. In de AF-poli wordt de verpleegkundige daarbij bovendien geholpen door een kennissysteem, een speciaal ontwikkeld computersysteem dat gebaseerd op de internationale richtlijnen voor de behandeling van boezemfibrilleren de verpleegkundige als het ware de goede richting uitstuurt. De cardioloog stelt de uiteindelijke diagnose en start de behandeling. De verpleegkundige voert de behandeling uit en geeft de patiënt daarbij de noodzakelijke, instructie en leefstijladvisering. Met deze werkwijze is de AFpoli in Maastricht uniek in Nederland. (Bron: Summum, Magazine voor het Maastrichts UMC, jaargang 3, nr. 6, april 2008) Maastricht Universitair Medisch Centrum+ Met ingang van januari 2008 zijn het academisch ziekenhuis Maastricht (azm) en de Faculteit Health, Medicine and Life Sciences van de Universiteit Maastricht gefuseerd tot het achtste universitair medische centrum van Nederland. De nieuwe organisatie heet Maastricht UMC+. In de loop van dit jaar zal de nieuwe organisatie zich presenteren met een nieuwe identiteit en nieuw logo. 9

10 dr. L. Boersma en pionier van het ICD-gebeuren prof. dr. N.M. van Hemel Frans Mol, Peter Zaadstra (redactie), Michel Ronczai Vier jaar geleden publiceerden we in het ICD-Journaal een artikel van Han Klomp over een pilot-project dat in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein van start was gegaan met als doel de zorg rondom de ICD-patiënt te optimaliseren. De redactie en de STIN-regiovertegenwoordiger voor Nieuwegein gingen kijken hoe dat in 2008 gaat. Daartoe spraken we voor dit artikel met een aantal leden van het team dat voor ICD, implantatie en nazorg verantwoordelijk is. Er is veel hetzelfde gebleven, maar ook veel veranderd. Dat zien we al als we aankomen: er wordt volop gebouwd en verbouwd. Het lijkt alsof het ziekenhuis twee keer zo groot gaat worden! We spreken met cardioloog dr. Lucas Boersma, maar treffen ook een van zijn voorgangers, prof. dr. N.M. van Hemel. Het team in Nieuwegein heeft namelijk al 20 jaar ervaring met het implanteren van defibrillatoren. Die deskundigheid leidt niet tot achterover leunen. Toekomstgericht blijft men werken aan verandering en verbetering. Daarom stellen we aan u voor het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein: Hart voor kwaliteit én innovatie. ICD-implantaties in Nieuwegein: Hart voor kwaliteit én innovatie St. Antonius Ziekenhuis niet tevreden met goed, maar altijd op zoek naar beter De delegatie die bij ons gesprek aanwezig was, vormt maar een klein deel van het team dat bij de implantaties betrokken is. Bij het gesprek waren aanwezig dr. Lucas Boersma, cardioloog, Alex Groenendijk, pacemaker- en ICD-technicus,, Resy Verheijen, ICD-verpleegkundige, Peter Verhoeven, hoofd afdeling Cardiomeettechniek en Jolanda Willink, EFO planning / cardiomeettechniek. Met hun collega s waren zij betrokken bij ruim 300 ICD-implantaties in 2007; de verwachting is dat het er in 2008 nog vijftig meer zullen worden. Toch signaleert Peter Verhoeven dat er rond een soort trendbreuk is geweest. De stijging in aantallen zet door, maar de hype neemt een beetje af. De ICD wordt een van de dingen die je doet. telefoonnummers (onder Contactinformatie) completeert het aanbod. Achterliggende filosofie achter de website en de rest van de aangeboden nazorg is, dat je als ICD-drager - naast informatie - meestal ook tijd nodig hebt om de informatie te verwerken. Bij voorkeur begint het voorlichtingstraject daarom al voor de ingreep. Idealiter zien een ICD-verpleegkundige en de cardioloog de eigen mensen en beantwoorden hun vragen, maar door de grote aantallen is dat in de praktijk nog niet echt uitvoerbaar. Wie uit een ander ziekenhuis komt, moet door het verwijzend ziekenhuis geïnformeerd worden. Wel krijgt hij/zij meestal de informatiebrochure toegestuurd. ICD wordt een van de dingen die je doet Hoe het begon Voor wie vroeger een hartstilstand kreeg én dit overleefde, waren medicijnen eigenlijk de enige mogelijkheid. In Nieuwegein probeerde prof. van Hemel via het analyseren van ECG s nieuwe behandelingen te vinden voor patiënten met ritmestoornissen. De ICD kwam, toen al veel deskundigheid was opgebouwd op basis van ritmechirurgie en onderzoek in het elektrofysiologisch laboratorium. Daarna kwamen ablatie en ICD op. Door de grootte van de ICD s was altijd samenwerking met een hartchirurg nodig. Zorg rondom de implantatie Veel ICD-dragers hebben via Google waarschijnlijk al de uitgebreide website voor ICD-dragers op net/icd gevonden. Die biedt veel informatie op medisch, maar ook op sociaal-maatschappelijk gebied. Een lijst met 10 Vier weken na de implantatie neemt de ICD-verpleegkundige telefonisch contact op om eventuele vragen te beantwoorden. Na twee maanden volgt de eerste technische doormeting. Elke woensdag tussen 13 en 14 uur is er een telefonisch spreekuur en via website en is het mogelijk om vragen te stellen die in de regel binnen drie werkdagen beantwoord worden. Vier maanden na de implantatie wordt de ICD-drager uitgenodigd voor een panelbijeenkomst waar een cardioloog, iemand van de cardiomeettechniek of van de een van de ICD-fabrikanten, een maatschappelijk werker, een ICD-verpleegkundige en de regiovertegenwoordiger van de STIN als ervaringsdeskundige aanwezig zijn. Deze kleinschalige bijeenkomsten worden als heel prettig ervaren. ICDjournaal

11 der van de Nederlandse Heart Rhythm Association wordt daarover nagedacht. Dr. Boersma heeft in de betreffende werkgroep zitting. Een nieuwe vraag van ICD-dragers zou bijvoorbeeld kunnen zijn: Werkt telecardiologie ook als ik in het buitenland op vakantie ben en wat moet ik dan doen als er iets geregistreerd wordt dat niet in orde is? Het is niet altijd goed om alles meteen te weten en ook niet altijd nodig om daar meteen werk van te maken. Veel ICD-dragers kunnen daarom gewoon op vakantie gaan en genieten. De ICD-verpleegkundigen Brigit de Visser, Mariëtte Hagg en Resy Verheijen Eenmaal per jaar vindt een grote informatiebijeenkomst plaats voor alle ICD-dragers van Nieuwegein en het nabijgelegen Universitair Medisch Centrum Utrecht. Of iemand begeleiding van maatschappelijk werk nodig heeft, wordt getoetst in het vier-weken-gesprek of na vier maanden. Mogelijkheden van de techniek Voor een technische controle van de ICD is ongeveer twintig minuten per persoon beschikbaar, te weinig tijd om alle instellingen na te lopen en eventueel aan te passen. Maar de huidige intelligente ICD s geven zelf al heel veel aan. De technici willen niet alleen meten maar ook interpreteren, wat een grote mate van deskundigheid vereist. Zij zien het als een uitdaging om de controle geen routine te laten worden, maar om de mogelijkheden van de ICD en de ingebouwde software zo optimaal mogelijk in te stellen. Op de achterste rij (vlnr) John Gelissen, Alex Groenendijk, Peter Verhoeven, Theo Arnoldus, Peter Houdijk; op de voorste rij (vlnr) Margot Taris, Mark van Rijsewijk Door het grote aantal implantaties hebben vrijwel alle centra in Nederland te maken met een tekort aan technici; een van de mogelijkheden om dat te ondervangen is remote care of telecardiologie: het uitlezen van de ICD op afstand, waarover u met enige regelmaat in het ICD-Journaal kunt lezen. Dit vereist aanpassingen in de werkwijze van het ziekenhuis; er komen nieuwe mogelijkheden, maar deze genereren ook extra werk. Er moeten duidelijke afspraken zijn wat een ICD-drager wel en niet van een ziekenhuis mag verwachten! In het bredere ka- Gewoon op vakantie gaan en genieten Verbeteringen Op medisch gebied verloopt alles soepel. Er is een goede samenwerking met de perifere ziekenhuizen en er zijn geen wachtlijsten: wie acuut een ICD nodig heeft, wordt meestal binnen een week geholpen. Voor profylactische implantatie en voor biventriculaire ICD s is vaak iets meer tijd nodig. De officiële richtlijnen worden steeds beter gevolgd. Op verpleegkundig vlak is er nog ruimte voor verbetering in de voorlichting aan en in de perifere ziekenhuizen. Toekomst Het voorkomen van hartstilstanden zal helaas nooit lukken. De indicatie voor een ICD is inmiddels al redelijk ruim: iedereen met een ejectiefractie onder de 40% komt in aanmerking voor een ICD. Op het gebied van profylactische implantatie zoekt men al jaren naar hoe problemen voorspeld kunnen worden, maar dat blijft lastig. Preventief worden biventriculaire ICD s geplaatst bij patiënten met hartfalen om verergering te voorkomen (bijv. de MADIT-III-studie). Als dat positief is, zullen de indicaties nog ruimer worden. Daarmee gaan financiële en verzekeringstechnische vragen meespelen. Een ICD is duur, maar dat komt omdat in de prijs ervan ook support, scholing en de bekostiging van studies meespelen. Studies Het St. Antonius Ziekenhuis is als innovator natuurlijk ook betrokken bij wetenschappelijke studies, zoals de internationale CASTLE-AF-studie in samenwerking met onder andere het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daarbij gaat het om een patiëntengroep die profylactisch een ICD krijgt vanwege verminderde linkerkamerfunctie, maar ook bekend is met boezemfibrilleren. Kunnen zij het beste met medicijnen of met ablatie behandeld worden? En wat betekent dat voor hartfalen, onterechte shocks en het aantal ziekenhuisopnames? Daarnaast loopt onderzoek naar ICD s zonder elektrodes die onder de huid geplaatst worden (SICDS) en naar het effect van de implantatie van een biventriculaire ICD of pacemaker op de hartfunctie. De redactie heeft het voornemen in een van de komende nummers een artikel daarover op te nemen. De redactie bedankt het team van het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein voor dit plezierige gesprek en hoopt in het volgende ICD-Journaal een ander implantatiecentrum aan u voor te stellen. 11

12 Onze ICD is geen schoothondje, maar een echte waakhond, die af en toe nog bijt ook. Dat betekent natuurlijk niet dat we van angst zitten te bibberen in onze stoel. en af zitten te wachten tot de volgende beet. Nee, dat betekent dat we, als dappere ICD-dragers, onze waakhond diep in de ogen kijken en doorgaan met ons leven. Marian Verheij Een ander geluid Een ICD kan ook angst en onzekerheid teweegbrengen. Al enige tijd voel ik mij geroepen tot..., ja tot wat eigenlijk. Laten we zeggen tot het laten horen van een ander geluid. Wie goed leest, weet dat ernaar gestreefd wordt, een positieve uitstraling te laten overheersen voor ieder die dit blad leest. Heel prijzenswaardig, denk ik. Alleen doet men met deze uitstraling niet altijd recht aan de waarheid. Aan die waarheid, waarmee al heel veel ICDdragers, zijn geconfronteerd. De waarheid die ik bedoel is: de SHOCK!!! We kunnen die waarheid heel mooi verpakken in een mooi blad met erg positieve verhalen, waarin we onze ICD een beschermengel noemen en een blij gebeuren omdat hij je doet overleven, waarin we mensen citeren die zeggen: De ICD maakt geen ander mens van je, je blijft gewoon wie je was of waarin we ten slotte vooral blij zijn dat er dan toch maar zo n wonder in ons lichaam geïmplanteerd is. 12 Natuurlijk publiceert men daarmee geen onwaarheden, dat zou de redactie niet willen... (Al vind ik persoonlijk dat we over sommige uitspraken van mening kunnen verschillen). Wat duidelijk wel de bedoeling is, is een mooi blad met een vrolijke coverfoto. Verder spoort men de ICD-dragers die hun verhaal inzenden voor Aan het woord vooral aan, sportieve, actieve foto s in te sturen. Dit alles draagt eraan bij dat een ieder die dit blad doorbladert of leest, een leuke, positieve indruk krijgt van hartpatiënten bij wie een ICD is geïmplanteerd. Duidelijk wordt getoond dat wij allen, als ik ons even als groep mag noemen, positief, sportief, opgewekt en gezellig keuvelend door het leven gaan. Daar zijn wij de redactie dankbaar voor, want wij zijn positief, wij kunnen heel opgewekt en gezellig zijn en wij voelen dagelijks het voorrecht van nog te mogen leven. Maar het doet mijns inziens geen recht aan het totaalbeeld. En dat is wat ik soms mis als ik ons blad lees. Ik mag aannemen dat het (ook) bedoeld is als tijdschrift voor lotgenoten en niet (alleen) als promotieblad voor een club blije mensen met een ICD? Dan zou men ons recht doen door ook de andere kant te laten zien. In het laatste nummer werden wij aangenaam verrast met een artikel waarin de lezers kennis konden maken met de Werkgroep ICD-Begeleiders Nederland. Dat leek me een nuttig artikel over een nuttige werkgroep, die veel voor ons kan en wil betekenen. Vervolgens doet dit artikel over deze nieuwe werkgroep mij schrikken met haar uitspraak dat de bestaande voorlichtingsfilm van de Hartstichting te veel nadruk zou leggen op de shock- ICDjournaal

13 effecten die het leven met een ICD met zich mee brengt en getuigt van te weinig optimisme. Hoe weten deze mensen dat eigenlijk? Hebben zij zich werkelijk al proberen in te leven in (soms nog jonge) mensen die een ICD kregen na ingrijpende gebeurtenissen, die hun leven op z n kop zette? Begrijpen zij er werkelijk iets van dat het echt zo is dat een ICD shock een zodanig effect kan hebben op het leven van alle dag, dat het leven daarna nooit meer zo wordt als het geweest is? Weten zij dan niet dat er mensen zijn die speciale cursussen moeten volgen om hun angsten te overwinnen en hun leven weer op de rails te krijgen? Geloven zij niet dat de shock van diezelfde ICD aanvoelt als een klap met een honkbalknuppel van dichtbij? En beseffen zij dat de angst voor herhaling met ons meereist op de linkerschouder, dag in - dag uit? Als zij daar iets van proberen mee te voelen zouden zij een ICD geen blij gebeuren, omdat hij je doet overleven noemen. Dat is de waarheid verbloemen!! Niemand wordt blij van zijn ICD!!! En als zij dat niet zien, geeft dat weinig hoop op het nut van hun functie voor ons als ICD-dragers. Men kan als argument aandragen dat lang niet elke patiënt dit zo voelt zoals ik het nu beschrijf. Dat kan best waar zijn, maar ik heb er al veel gehoord die wel zo voelen en wel zo denken. Of misschien niet zijzelf maar hun partners. Vergeet ook hun eenzame plaats naast de patiënt niet. En als dit hele verhaal wat ongeloofwaardig lijkt, misschien zelfs een wat overtrokken relaas van een ouder iemand die zit te bibberen van angst achter de geraniums... dan moet ik u teleurstellen. Nee, dit verhaal is geschreven door een redelijk jonge vrouw. Ik sta midden in de drukke maatschappij, heb een man die samen met mij een binnenvaartonderneming runt, heb drie kinderen (die wel een klein traumaatje hebben overgehouden aan alles wat er met mama is gebeurd, maar die toch positief in het leven staan). Kortom: Ik zit beslist nog niet achter de geraniums. Maar al zou dat nu wel zo zijn (omdat ik daar de leeftijd voor heb en het aangenaam vindt) dan nog is het de waarheid en niets dan de waarheid: Een ICD-drager die ooit een (of meerdere) shock(s) heeft gehad leeft, meer of minder, met angst. Angst voor herhaling die niet denkbeeldig is. Angst die misschien mindert naar gelang het langer duurt voordat zich weer een shock aandient, maar toch ANGST. Het zou kunnen zijn dat ik u nog niet overtuigd heb. Leest u in dat geval de columns van onze zeer gewaardeerde columnist Ad van Gool eens door. Een goede lezer zal opmerken dat hij regelmatig oproept tot begrip voor angst. Zelfs in zijn voorlaatste column (alweer!!!) roept hij op om angsten, twijfels en zorgen, dood en verdriet bespreekbaar te maken. Hij zegt in die column onder andere in een citaat: Wij zijn net ijsbergen voor elkaar. Alleen wat boven het water uitsteekt, laten we zien. Dat ligt meestal in de zon. Het gaat ons immers allemaal uitstekend. Altijd. Tenminste ogenschijnlijk.... Het lijkt me wel zo eerlijk dat ook die kant weer eens belicht werd. De meesten van ons zijn niet heel blij en gelukkig met onze ICD. Want we hadden hem veel liever nooit nodig gehad. Ik wil ieder oproepen om er eerlijk voor uit te komen dat onze ICD geen schoothondje is, maar een echte waakhond, die af en toe nog bijt ook. En dat betekent natuurlijk niet dat we van angst zitten te bibberen in onze stoel. en af zitten te wachten tot de volgende beet. Nee, dat betekent dat u en ik, als dappere ICD-dragers, onze waakhond diep in de ogen kijken en doorgaan met ons leven. Ondanks de angst dat die waakhond ons misschien binnenkort zal bijten. De mening van de redactie: Het klinkt misschien wat vreemd maar op zich zijn wij als redactie niet eens zo ongelukkig met de opmerking dat het ICD-journaal een te positieve uitstraling zou hebben. Eigenlijk hebben we steeds het tegendeel horen beweren. De inhoud zou alleen maar kommer en kwel zijn. Verpleegkundigen vertelden ons zelfs dat ze het blad niet in handen durfden geven aan toekomstige ICD-dragers, omdat ze vreesden dat die na het lezen van de verhalen uit de rubriek ICD-dragers aan het woord erg tegen de ingreep en het dragerschap zouden gaan opzien. De waarheid zal wel in het midden liggen. Een ding is zeker: De inhoud van het ICD-Journaal mag gerust positief zijn maar moet wel realistisch blijven. Het kan daarom geen kwaad dat Marian haar andere geluid laat horen en dat een partner ons schrijft, dat het lijkt of de mensen zo blij zijn met hun ICD dat het meteen weer rozengeur en maneschijn is nadat hij één of twee keer af is gegaan. Een ICD brengt nu eenmaal niet alleen vreugde en geluk maar kan ook angst en onzekerheid teweeg brengen. Maar dat is niet de schuld van de ICD. De echte boosdoener is ons hart en de instelling van de mens waarin dat hart klopt en blijft kloppen dankzij (of ondanks??) onze ICD. Reactie Werkgroep ICD-Begeleiders Nederland (WIBN) De WIBN is zich zeer bewust van het feit dat het krijgen van een ICD een grote impact heeft op het dagelijks leven. De subtitel De ICD is een blij gebeuren is daarom niet voor iedereen even gelukkig gekozen. Met de inhoud van het artikel heeft het WIBN willen aangeven dat de ICD een positief apparaat kan zijn in het leven van de ICD-drager en zijn omgeving. De ICD is, zoals u weet, heel vaak een levensreddend middel. Maar natuurlijk heeft iedere ICD-drager zijn persoonlijk ziekteproces en zijn individuele ervaringen en achtergrond. De WIBN is vooral opgericht om elke ICD-drager individueel te benaderen, te ondersteunen en te begeleiden, met als doel een snelle acceptatie. De werkgroep is van mening dat de ICD voor de drager en zijn omgeving een verbeterde kwaliteit van leven kan geven. Lees verder op de volgende pagina 13

14 Vervolg van pagina 13 Leeswijzer: De psycho-sociale problematiek van de ICD-drager Eerder hebben wij als STIN en als redactie aandacht besteed aan dit onderwerp in de volgende artikelen: Aanbevolen literatuur: Ad van Gool, Hartzeer, de ingrijpende gevolgen van een aangeboren hartafwijking, Hilvarenbeek 2005, pag , ISBN (voor bestellingen: Gijs Sterks: Leven na de Hartstilstand - met een ICD, Soest 2007, ISBN (voor bestellingen: Dr. H. Kamphuis : Het eerste jaar na implantatie: Een kwalitatieve studie naar de ervaringen van patiënten met een implanteerbare defibrillator (ICD-Journaal, 2005, nummer 2) Drs. W.S. Wieringa Leven met een ICD: Acceptatie en verwerking (ICD-Journaal, 2004, nummer 2) Arie Susan Psychologische eerste hulp (ICD-Journaal, 2005, nummer 3) Deze publicaties zijn ook terug te vinden op / ICD / sociaal-maatschappelijk. Occasioneel komt het onderwerp aan de orde in veel bijdragen voor de rubrieken ICD-dragers aan het woord en Partners vertellen hun verhaal in de ICD-Journaals van de afgelopen jaren. Deze artikelen zijn eveneens terug te vinden op onze website en wel op de pagina Aan het woord. Via deze pagina hebt u ook toegang tot enkele weblogs waarin ICD-dragers vertellen over hun ervaringen ten gevolge van shocks. Cadeautip Een van onze donateurs is een tevreden mens en heeft eigenlijk alles. Hij wil dan ook geen cadeaus voor zijn verjaardag. Hij doet het andersom en geeft tien van zijn vrienden een jaarabonnement op het ICD-Journaal cadeau. Daarbij laat hij hen plechtig beloven dat ze na dat jaar zelf donateur zullen blijven. Zo laat hij hen kennismaken met wat het betekent om ICD-drager te zijn en vragen worden beantwoord of voorkomen. Een voortreffelijk idee! Grote verschillen tussen ziekenhuizen Er valt nog heel wat te verbeteren aan de klantvriendelijkheid van ziekenhuizen. Dit blijkt uit de uitkomsten van een meldactie die de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) heeft gehouden. In twee weken tijd vulden bijna 2400 mensen een uitgebreide vragenlijst in via Van de melders had 47% positieve ervaringen met hun ziekenhuis, eveneens 47% beoordeelde de ervaringen als negatief. Mensen beklagen zich vooral over de lange wachttijden, het ontbreken van een vast aanspreekpunt, gebrek aan tijd en het meerdere keren moeten vertellen van hetzelfde verhaal. Vriendelijkheid en betrokkenheid van het personeel zijn positieve aspecten. Volgens Atie Schipaanboord, adjunct-directeur NPCF, is klantvriendelijkheid in ziekenhuizen een onderwerp dat leeft onder de mensen. Normaal krijgen wij bij een dergelijke meldactie ongeveer 500 reacties. Dat het er nu ruim vier keer zoveel zijn, zegt wel iets. De vragenlijst was neutraal van opzet, men kon terecht met zowel goede als slechte ervaringen. Blijkbaar vinden mensen ziekenhuiszorg belangrijk en hebben er ook een mening over. 14 Zo leeg ziet u de wachtkamer niet vaak (foto: De komende weken zal de NPCF de uitkomsten grondig analyseren. De rapportage die daarvan gemaakt wordt zal aan ziekenhuizen en brancheorganisaties worden aangeboden. (Zie voor volledige tekst: 8 mei 2008) ICDjournaal

15 Mama s operatie Antoinette Voskuil Sidney Hallo, mijn naam is Sidney Gosselaar. Ik ben 7 jaar. Tijdens mijn cursus tekenen, vorig jaar december, werd mama niet lekker. Ze moest naar het ziekenhuis voor haar hart. Daar is ze lang geweest. Toen moest ze geopereerd worden. Papa en mama vonden het moeilijk om mij daarover te vertellen. Daarom hebben we met elkaar dit boek gemaakt. Om de beurt één bladzijde. Dit is ons verhaal. Misschien is het ook geschikt voor andere kinderen, papa s en mama s. Opmerking redactie: Op de Muurkrant lazen wij het volgende bericht van Antoinette Voskuil: Hallo allemaal! Voordat ik de implantatie kreeg,hebben mijn partner en ik samen met onze zoon van 7 een soort stripboek gemaakt om in zijn taal en op zijn niveau uitleg te geven aan het begrip ICD. Waar ik ook informeer; ik kan geen boeken en/of voorlichtingsmateriaal vinden, specifiek gericht op de beleving/reacties van een kind op een ouder met een ICD. We waren benieuwd naar dit stripverhaal en we vinden het de moeite waard om het op te nemen in het ICD-Journaal. We doen dat in de vorm van een katern in het midden, zodat het verhaal door anderen onafhankelijk van het blad gebruikt kan worden. We laten nu Sidney aan het woord. 1 Ik heb een tekening gemaakt van mijzelf met mijn beer. Ik heb veel met hem gepraat over mamá s operatie. 15

16 Mama s operatie 2 Papa legt mij uit dat elk hart één baas heeft die zorgt dat het hart goed klopt. Het is een soort bliksem die door het hele hart gaat. Mama heeft nog meer bliksempjes die de baas willen spelen. Ze raken in gevecht en het hart weet niet meer hoe hij het goed moet doen. Het wordt een zootje. 3 Ik heb het hart getekend met de bloedvaten erin. Door het hart lopen allemaal buizen met bloed. Net zoals je ranja drinkt door een rietje. Er is ook een buis met bloed naar het hoofd, naar je hersenen. Die heb je nodig om te kunnen nadenken en nog véél meer dingen. 4 Mama legt uit dat het hart begint te trillen als dit het niet goed doet, net zoals je doet als je koud bent. Het bloed kan niet goed omhoog naar je hersenen, net zoals het niet lukt om ranja te drinken als het rietje dubbel knikt. 5 Ik maak samen met mama een tekening van een hart dat normaal klopt en een van mama s hartslag 6 Toen het bloed bij mama niet goed omhoog kon naar de hersenen, lukte het lopen en nadenken ook niet goed. Mama ging daarom maar even zitten of liggen. 7 Mama belde de dokter en die zei: ga maar naar het Ziekenhuis. Dat was wel raar, want daar werkt ze ook. 16 ICDjournaal

17 8 Ik kan wel zien dat mama moe is. Ze ligt in bed en dat is vreemd, want dat doet ze anders nooit overdag. Het is een heel raar bed op wieletjes, maar ik kan er fijn mee spelen. Het bed gaat met een afstandbediening omhoog en omlaag. Ook mag ik naar Jetix kijken op de TV en naar alle andere programma s die ik normaal s avonds om deze tijd niet meer mag zien. Papa en mama praten met elkaar en zien er huilerig uit. Net als toen de cavia ziek was. 9 Mama heeft allemaal vreemde slangetjes die uit haar trui komen. 10 Mama zegt dat ze pilletjes krijgt van de dokter om snel weer beter te worden. Die krijg ik ook wel eens als ik ziek ben. Van de andere mensen die bij mama op de kamer liggen, krijg ik snoepjes. Die zijn lekkerder dan de pilletjes die mama krijgt. Jammer genoeg helpen de pilletjes niet goed. Mama moet naar een ander ziekenhuis worden gebracht. Papa zegt dat ze in het andere ziekenhuis gaan proberen om mama weer beter te maken. Ik denk zelf dat mama nu wel weer naar huis mag. Het duurt al heel lang en het ziekenhuis is ook niet meer zo leuk. Mijn ogen worden zo groot als schoteltjes als de ambulance chauffeur vraagt of ik voorin wil zitten. Heel snel en met het zwaailicht aan rijden we naar het andere ziekenhuis. 13 Mama vraagt aan de dokter wat er nu gaat gebeuren. Ze ziet er weer raar uit en er zijn steeds andere mensen bij haar bed. Mama moet steeds zitten en dan weer liggen. 17

18 Mama s operatie 14 Ik haal een rolstoel voor haar. Zo, dat is veel beter. Goed idee Sid! Ik kan er zelf trouwens ook heel goed in rijden. Rennen op de gang mag niet. Daarom speel ik een spelletje met papa en we gaan sjoelen in de wachtkamer Mama moet huilen als papa en ik weer naar huis gaan. Papa heeft rare ogen. Ik heb een beetje pijn in mijn buik en mijn keel doet heel raar. 15 Papa vertelt wat de dokter met mama gaat doen. Ze gaan mama opereren. Ze krijgt een engeltje om op haar te passen. De dokter noemt het een ICD. Dat is een apparaatje met stroomdraadjes, een soort stengeltjes. De draadjes zitten vast aan het hart van mama. 16 Als het hart nu weer gaat bibberen dan geeft het apparaatje een stroompje af. Net als bliksem bij onweer. Daarna doet het hart het weer goed. Mama gaat nu niet meer dood aan haar probleem met haar hart. Gelukkig hoef ik geen nieuwe moeder te zoeken. Mama heeft vanaf nu altijd een engeltje bij zich dat haar beschermt Vandaag is een fijne dag. Mama komt eindelijk weer eens naar huis terug! Gelukkig! Nu hoef ik niet meer elke dag mee naar het ziekenhuis. 18 Samen met opa heb ik een mooi bord voor haar gemaakt. Daar staat op: Welkom thuis mama. Er staan overal bloemen in huis. Daar houdt ze van. Papa is vrolijk en druk. Mama moet alweer huilen. Ze zegt dat dat nog wel eens vaker zal gebeuren, maar dat dat niet door mij komt. Ik denk dat ze bang is voor het engeltje en dat ze weer flauw valt. Nou, er kan niets gebeuren. Mama gaat niet dood, dat heeft papa gezegd. De kans dat dat gebeurt is net zo groot als dat er een trein uit de lucht valt, zegt papa. En trouwens, ik weet al hoe ik papa moet bellen. Er hangt een telefoonnummer op de keukendeur. Voor als dat nodig is. 19 De maandag nadat mama thuis is gekomen heb ik dit boek mee naar school genomen. In de kring heeft de juffrouw er toen over verteld en het voorgelezen. Ook alle opa s en oma s, vriendjes en vriendinnetjes mogen het boek lezen. Zo weet iedereen wat er met mijn mama is gebeurd. ICDjournaal

19 Voor Boston Scientific staat de patiënt altijd centraal. Waaruit dit blijkt, willen we in het volgende artikel duidelijk maken. Jan-Mark Vorstenbosch, Marketing Manager CRM Boston Scientific Onze sponsors stellen zich voor: Boston Scientific Het begin Het besef dat patiëntenzorg altijd beter kan, heeft een hele reeks innovaties of vernieuwingen opgeleverd. Zo introduceerde Boston Scientific (destijds Cardiac Pacemakers Incorporated ofwel CPI) in 1972 als eerste een nieuw type batterij dat de levensduur van pacemakers sterk verbeterde. Dankzij deze lithiumjodide batterij verviervoudigde de levensduur en kon de pacemaker worden ingesloten in een metalen omhulsel, wat weer minder elektromagnetische storing tot gevolg had. Voor patiënten betekent dit dat de pacemaker om de zes tot tien jaar moet worden omgewisseld in plaats van bijna elk jaar en dat ze veel elektrische apparaten veilig kunnen gebruiken. De huidige pacemakers en ICD s zijn nog steeds op hetzelfde principe gebaseerd. Een andere belangrijke innovatie uit de koker van Boston Scientific waar veel patiënten nog steeds van profiteren, is de introductie van de eerste programmeerbare pacemaker: de Microlith P. Bij dit type konden voor het eerst na de implantatie de instellingen gewijzigd worden. De allereerste ICD Behalve door innovaties op het gebied van pacemakers is Boston Scientific natuurlijk vooral in het bijzonder ook bekend door het ontwikkelen en introduceren van de eerste ICD. De geschiedenis daarvan is door mijn collega Frans Steinmetz uitvoerig beschreven in eerdere edities De allereerste implanteerbare defibrillator van het ICD-Journaal (zie / ICD-technisch / Archief, de artikelen: De verdere ontwikkeling van de ICD (maart 2002) en Het ontstaan van de ICD (november 2001)). Boston Scientific was eind jaren 70 de enige firma die geloofde in de visie van dr M. Mirowski en hem hielp om zijn ideeën te ontwikkelen. Dit resulteerde in de eerste ICD-implantatie op 4 februari Sindsdien is er veel veranderd. Een grote verandering is dat de ICD tegenwoordig zelden nog in de buik wordt geïmplanteerd. In 1988 introduceerde Boston Scientific namelijk de eerste endocardiale ( = in het hart liggende) ICD-elektrode. Met deze draad was het mogelijk om via een ader in de schouder de elektrode(n) op te voeren naar het hart. Voorheen was er een open thoraximplantatie nodig waarbij matjes aan beide zijden van het hart werden geplaatst. Doordat de implantatie nu veel minder ingrijpend is, is het aantal complicaties drastisch verminderd. Het voordeel voor de patiënt is duidelijk. Resynchronisatietherapie Veel lezers van het ICD-Journaal hebben een speciale ICD met een extra elektrode die naar de linker hartkamer gaat. Deze hartfalenpatiënten hebben dan een zogenaamde CRT-D gekregen: een ICD die niet alleen beschermt tegen plotselinge hartdood maar die bovendien resynchronisatietherapie afgeeft, ofwel Cardiac Resynchronisation Therapy (CRT). Ook deze innovatie waar inmiddels vele tienduizenden patiënten baat bij hebben, komt uit de koker van Boston Scientific. Begin jaren 90 van de vorige eeuw hebben de eerste patiënten ter wereld in het UMC-Utrecht voor het eerst biventriculaire stimulatie gekregen. In deze Boston Scientific studie kregen patiënten twee pacemakers geimplanteerd om zowel de rechter als de linker kamer te kunnen stimuleren. Uit het onderzoek bleek dat door deze vorm van therapie de pompfunctie van het hart sterk verbeterd kan worden, doordat de beide kamers weer gelijktijdig samentrekken. 19

20 Ondertussen zijn bovenstaande doorbraken allemaal standaardzorg geworden en hebben andere firma s deze innovaties omarmd. Boston Scientific blijft echter op zoek naar nieuwe innovaties ten gunste van de patiënt en de patiëntenzorg. Zo heeft Boston Scientific als enige firma ICD-elektrodes met een GORE -coating om de coils (coil is de strakgewonden metalen spoel rondom de elektrode die nodig is voor de afgifte van de shock ). Deze coating zorgt er voor dat er geen weefsel in de elektrode kan vastgroeien, waardoor de kans op een complicatie bij een onverhoopte elektrodewissel verkleind wordt. is slechts 9,9 mm terwijl de levensduur toch verbeterd is. Samen met de mooie ronde vorm verwachten wij dat de ICD hierdoor minder zichtbaar zal zijn en door de langere levensduur minder complicaties zal opleveren. Het bedrijf Sinds de overname van Guidant in 2006 beschikt Boston Scientific nu ook over een Cardiac Rhythm Management Divisie (pacemakers en ICD s) waarop in bovenstaande alinea s is ingegaan. Daarnaast beschikt Boston Scientific nog over een heel gamma aan andere, voornamelijk minimaal-invasieve therapieën. Het bedrijf, ontstaan in Boston (VS), is al meer dan 25 jaar pionier in de medische branche en voorziet letterlijk in kwaliteit van leven van top tot teen. De Neuroradiologie houdt zich onder andere bezig met de behandeling van patiënten met hersenbloedingen ten gevolge van vaatverwijdingen (aneurysmata). Deze behandeling vindt plaats met katheters en spiralen (coils) die door middel van een geleidekatheter en voerdraden via de liesslagader naar de vaten in het hoofd gaan. Toekomst Deze zomer introduceert Boston Scientific haar volledig nieuwe ICD en biventriculaire ICD: de COGNIS (CRT- D) en TELIGEN (ICD). Het is opnieuw gelukt om deze ICD s kleiner en geavanceerder te maken. In het kader van de klinische evaluatie zijn in enkele Nederlandse centra reeds de eerste van deze devices geïmplanteerd. Zowel cardiologen als patiënten zijn erg enthousiast. Om een concreet aspect te noemen waar de patiënt zeker baat bij heeft: de dikte van deze nieuwe ICD en CRT-D De Teligen: de dunste ICD ter wereld die bovendien langer meegaat ICD-elektrode met witte GORE -coating. Aan de punt van de elektrode is het schroefje te zien waarmee hij in de hartwand wordt vastgemaakt De Interventiecardiologie richt zich op het behandelen van vernauwingen in de coronaire vaten (vaten die het hart zelf van bloed voorzien). Dit gebeurt door middel van minimaal invasieve technieken, waarbij katheters via de lies of arm richting het hart gaan. Bekend zijn het zogenaamde dotteren (het open maken van een vernauwing met een ballon) en de stent-plaatsing (plaatsen van metalen buisjes die het vat open houden). De nieuwste ontwikkeling op dit gebied is de drug-eluting stent. Dit is een stent met daarop een laagje medicatie, waardoor de kans op dichtgroei en wederom vernauwing (re-stenose) van het vat aanzienlijk verminderd wordt. De Radiologiedivisie levert materialen voor de interventieradioloog. Deze behandelt afwijkingen in andere bloedvaten dan die van het hart, zoals de bekken-, beenen buikvaten. Evenals bij de cardiologie zijn de dotterbehandeling en de stentplaatsingen de belangrijkste ingrepen. Maar ook worden bloedingen, tumoren, dialyse shunts, nierafwijkingen en infecties behandeld. De Endo-chirurgische divisie werkt in diverse holtes van het lichaam. Endoscopie behandelt bijvoorbeeld tumoren die vernauwingen in o.a. slokdarm, dikke darm, galwegen, maag en longen veroorzaken. Verder worden daar ook galstenen endoscopisch verwijderd. Urologie en gynaecologie behoren ook tot deze divisie in zoverre het de behandeling van nierstenen en baarmoederbloedingen betreft. Tot slot is er een heel nieuw medisch werkgebied bijgekomen dat nog het meeste verwant is aan ICD-therapie: de behandeling van chronische pijn met Neurostimulatie. De chronische pijn wordt bestreden met behulp van een klein onderhuids implantaat dat via één of twee draadjes met 8 elektroden kleine elektronische pulsjes afgeeft. Deze elektroden worden in de beschermde vliezen van het ruggenmerg geplaatst. Boston Scientific heeft de meest geavanceerde Neurostimulator voor de chronische pijnpatiënt. De ontwikkelingen op dit gebied staan niet stil en chronische hoofdpijn, migraine, een overactieve 20 ICDjournaal