NIEUWSBRIEF LIDWINA S. In dit nummer: Voorwoord 2 NOC 4. MS bij kinderen en tieners 5. Emotionele reacties bij MS 6. MS en relaties 8.

Transcriptie

1 LIDWINA S NIEUWSBRIEF België - Belgique P.B. - P.P TONGEREN BC Driemaandelijks tijdschrift juli - augustus - september 2013 Afgiftekantoor Tongeren - P v.u. R.Medaer - de Gerlachestraat Hasselt In dit nummer: Voorwoord 2 NOC 4 MS bij kinderen en tieners 5 Emotionele reacties bij MS 6 MS en relaties 8 MS-Kempen 9 MS in een vergevorderd stadium 10 Gluren bij de buren 11 Agenda MS-huis Hasselt 12

2 V O O R W O O R D GESPREK MET ERVARINGSDESKUNDIGE De laatste 15 jaren is de behandeling van MS er voortdurend op vooruitgegaan. Naast een eerstelijnbehandeling waarbij spuitjes onderhuids of in de spier nodig zijn, is er nu ook een tweedelijnbehandeling die evenwel meer risico's met zich meebrengt, maar anderzijds ook de symptomen bij ernstige gevallen van MS kan afremmen. Veel patiënten met MS met opflakkeringen vragen zich af of er geen "pil" kan gevonden worden die dit hinderlijk spuiten kan vervangen. Dimethyl-fumaraat zou dit middel kunnen worden. Nieuwe middelen komen maar op de markt dankzij de medewerking van personen met MS zelf, die zich aanbieden om mee te doen aan klinische proeven. Vandaag laat ik een persoon met MS aan het woord die jaren geleden in een experiment stapte, en er nu tevreden op terugkijkt. Het middel dimethyl-fumaraat (het zal op de markt Tecfidera heten) werd vanaf 2008 uitgetest in een grote dubbelblinde fase 3 proef zowel in de Verenigde Staten als in Europa. Samen met mevrouw de Vos-Avezaat besloot ik als neuroloog toen mee te doen aan de proef. De resultaten van dit perorale (dus een pil) waren positief: het aantal opflakkeringen verminderde fors, de progressie van de handicap nam af en het aantal laesies op de MRI-scan was beduidend minder dan in de controle groep die een placebo kreeg. De resultaten overtroffen zelfs de effecten van een klassiek middel als interferon beta. Het middel kwam recent op de Amerikaanse markt en is ook in Europa door de bevoegde instanties goedgekeurd. Het product ligt echter nog niet in de apotheek omdat er (aanslepende) onderhandelingen zijn over de prijs. Maar graag laat ik nu Mevrouw de Vos-Avezaat (zie foto) uit het Nederlandse Heythuysen aan het woord. Wij stelden haar de volgende vragen. Sinds wanneer hebt u MS en wanneer begon u met de dimethyl-fumaraat studie? Waarschijnlijk begon mijn MS in in 2008 werd de definitieve diagnose gesteld van MS met opflakkeringen en remissies. Kort nadien kon ik deelnemen aan een dubbelblinde studie bij Dr. Medaer. Ik wilde absoluut geen injecties en verkoos dus om mee te doen aan een experiment waarbij de medicatie in pilvorm toegediend wordt. Schrok het dubbelblinde aspect van de proef u niet af? Toch wel, in het begin van de proef dacht ik vaak dat ik placebo had. De code is ten andere nog steeds niet verbroken zodat ik ook nu nog niet weet of ik de eerste 2 jaren placebo dan wel difumaraat gekregen heb. Alleszins kreeg ik na die 2 jaar met zekerheid het echte product. Deze zekerheid trok mij over de streep om deel te nemen. Nu ben ik erg blij dat ik toen de beslissing nam om deel te nemen. Tenslotte krijg ik sinds 2010 al het echte dimethyl-fumaraat. Heeft u nevenwerkingen? Ze vallen wel erg mee. Soms krijg ik een soort "opvlieger" ook "flush" genoemd. Ik krijg dan gedurende 10 tot 30 minuten een rood aangezicht, een enkele keer doen ook mijn armen en benen mee. Ik heb van die "flushes" niet zo veel last. Overigens verdraag ik de pilletjes goed, alleen moet ik drie keer per dag niet vergeten ze in te nemen.

3 Wat zijn uw ervaringen betreffende neurologische symptomen? Kwamen er tijdens de 3 jaren dat u het middel neemt problemen bij? Ik ben erg tevreden, heel die tijd bleef ik stabiel en kon ik mijn activiteiten gewoon verder zetten. Geen enkele keer was een cortisone-infuus nodig, ik deed geen enkele opflakkering. De 3- maandelijkse controles bij Dr. Medaer nam ik er dan ook graag bij. Wat zou u andere mensen met MS aanraden in verband met proeven? Ik ben erg blij dat ik heb meegedaan, vooral omdat ik voel dat het middel inderdaad de ziekte afremt. Ook ben ik tevreden omdat het middel veilig blijkt, de nevenwerkingen bij mij vallen reuze mee. Ik besef dat niet alle klinische proeven een succes zijn en ik kom andere personen met MS tegen die teleurgesteld zijn omdat het middel dat ze innamen veel verwikkelingen veroorzaakte en uiteindelijk niet op de markt kwam.. Misschien heb ik wel geluk gehad. Tot daar het korte interview met een ervaringsdeskundige. Wij houden u ook de komende tijd op de hoogte over nieuwe ontwikkelingen. Veel leesgenot aan dit nieuwe nummer van de nieuwsbrief. Dr. R. Medaer voorzitter

4 NOC: NETWERK ONAFHANKELIJKE CLIËNTONDERSTEUNING We kennen in ons land misschien wel het best uitgebouwd systeem van allerhande sociale voorzieningen, maar toch blijven vele mensen nog verstoken van de noodzakelijke hulp. Vaak zien ze door de bomen het bos niet meer zodat ze vaak tevergeefs op zoek gaan naar een oplossing voor hun specifieke problemen. Om voor dit probleem een oplossing te vinden, startten een aantal organisaties op 1 januari 2013 met het Netwerk Onafhankelijke Cliëntenorganisatie. Hun medewerkers proberen op een vlotte en correcte manier de beste oplossing te vinden voor al de hulpvragen. Dit initiatief verdient alle aandacht en daarom laten we henzelf graag aan het woord in onze nieuwsbrief. Taken en opdrachten De grote doelstelling van NOC is om personen met een (vermoeden van) beperking te ondersteunen in hun zoektocht naar ondersteuning op maat. Om dit te realiseren heeft NOC de volgende taken/ opdrachten: Het opnemen van het CRZ Contactpersoonschap en zorgbemiddeling indien de persoon met een beperking nood heeft aan VAPHondersteuning. Het uitvoeren van de intakes van een aantal partners van NOC ter voorbereiding van opnames in de verschillende voorzieningen. Trajectbegeleiding waarbij we personen met een (vermoeden van) beperking met veranderingsvragen oplossingen willen bieden. Hierbij wordt beroep gedaan op het netwerk van de cliënt, reguliere diensten en gespecialiseerde diensten. Wie kan er terecht? Zowel mensen met een beperking, hun omgeving als professionelen kunnen met een vraag terecht bij ons. We willen cliënten aan hun rechten en tot hun recht laten komen. We willen ondersteuning bieden zo gewoon als mogelijk, zo speciaal waar nodig. Waar? Contacten vinden plaats in het inloopcentrum, in de partnerorganisaties of bij de cliënt aan huis. Het inloopcentrum is gelegen in het O.C.M.W. gebouw, Albrecht Rodenbachstraat 20 te Hasselt. Dit inloopcentrum is alle werkdagen open van 9u tot 13u en is telefonisch bereikbaar op het nummer 011/ Bertina Houben Teamverantwoordelijke

5 MS BIJ KINDEREN EN TIENERS MS bij kinderen en tieners wordt beschouwd als zeldzaam. Hoewel zo n 2 tot 5% van de met MS al symptomen vertoonden in hun jeugd, wordt de diagnose toch meestal pas gesteld bij volwassenen. Men schat dat in de VS tussen de en de jongeren getroffen zijn door de ziekte. Kinderen en tieners van wie een familielid lijdt aan MS, lopen een verhoogd risico om de ziekte ook te krijgen. Het risico op MS ligt voor iedereen rond de 1 op 750. Als een van de ouders MS heeft, verhoogt het risico naar 1 op 40. Voor hun twaalfde, wordt MS vaker aangetroffen bij jongens, na hun twaalfde zijn de meisjes kwetsbaarder. Deze verschuiving kan te maken hebben met hormonale veranderingen tijdens de puberteit. Gewoonlijk wordt bij jongeren de diagnose MS gesteld tussen hun tiende en vijftiende en dit gebeurt op dezelfde manier als bij volwassenen: door een MRI-scan krijgt de neuroloog een goed beeld van de hersenen en zijn de beschadigingen door de MS duidelijk waar te nemen. Ook al is er geen verschil in de manier om de diagnose te stellen, toch kan het bij jongeren soms langer duren voordat zij te horen krijgen dat ze MS hebben. Dit is te verklaren doordat de symptomen meestal mild van aard zijn en ook vlug weer verdwijnen, of ook doordat de ziekte niet in verband gebracht wordt met kinderen en tieners waardoor er in eerste instantie eerder gedacht wordt aan een andere neurologische ziekte zoals ADEM. Hoewel de symptomen dezelfde kunnen zijn ongeacht de leeftijd, komen algemene vermoeidheid en vermindering van de cognitieve functies toch eerder voor bij jongeren dan blaasproblemen en stoornissen van het evenwicht. Desondanks is het verloop van de ziekte vaak toch anders: bijna alle jongeren hebben relapsing-remitting MS, zoals trouwens ook de meeste volwassenen. De progressieve types van MS zijn zeer zeldzaam bij kinderen. De behandeling voor jongeren is gelijkaardig aan die bij volwassenen. Maar omdat MS bij kinderen zeer zeldzaam is, zijn er haast geen studies over de efficiëntie, de veiligheid en de bijwerkingen van de middelen specifiek bij jongeren onder achttien jaar. Dit betekent dat dokters moeten afgaan op hun eigen oordeel bij het voorschrijven van een bepaald medicijn. Maar het betekent ook dat jongeren en hun familie weloverwogen en goed geïnformeerd moeten worden om te kunnen mee beslissen over de te volgen weg bij hun behandeling. Praat er dus over met je huisarts en neuroloog. Zeker als je met vragen zit over je eigen conditie of als je twijfelt over de risico s voor je kinderen. Samen met de medici kan je als patiënt meewerken aan het uitstippelen van een weg die jou het best geschikt is. Paul Hermans bron: Zit je met heel wat vragen over MS, maar vind je nergens een goed antwoord? Veel kans dat je het wel kan vinden in MS-vandaag, een uitgave geschreven door neurologen R. Medaer en A. Schyns-Soeterboek. Bestellen kan via mail naar info@lidwina.be Kostprijs: 8 euro - Rekeningnummer BE (verzending B en NL inbegrepen) Gezien het grote succes is er nog een beperkt aantal van deze uitgave beschikbaar. Wacht dus niet te lang, bestel nog vandaag je eigen exemplaar.

6 EMOTIONELE REACTIES BIJ MS In de vorige nieuwsbrief had ik het over de verschillende verliezen die gepaard gaan met MS. In de eerste plaats het verlies van gezondheid. Maar zoals in vorig artikel al vermeld, brengt verlies van gezondheid ook vaak andere verliezen met zich mee o.a. verlies van relaties en verlies van werk. Dit laatste leidt dan op zijn beurt tot verlies van sociale contacten en hier bovenop een beknotting van de zelfontplooiing met verlies van eigenwaarde en een zekere structuur in het leven tot gevolg. Deze keer wil ik even stilstaan bij de emotionele reacties die gepaard gaan met een chronische ziekte als MS. De confrontatie met een chronische ziekte als MS is immers vaak onvoorbereid en zeer onverwacht. Iedereen moet zich aanpassen aan deze nieuwe situatie. Niet alleen de persoon met MS wordt met zijn emoties en gevoelens geconfronteerd, maar ook zijn omgeving. Als de MSpatiënt zijn eigen gevoelens herkent, is het dikwijls gemakkelijker om erover te praten met anderen. Emotionele reacties die bij mensen met MS kunnen voorkomen: Boosheid en frustratie: Waarom moet juist ik MS krijgen? Het krijgen van MS is gevoelsmatig onrechtvaardig en roept vaak boosheid op. We moeten echter stellen dat er niets is om boos op te zijn, want het is gewoon het lot en het lot is niet persoonlijk aanspreekbaar. Boosheid wordt dan vaak geuit op naasten en hulpverleners. Als familie of vriend van de MSpatiënt is het echter niet altijd even gemakkelijk om met deze gevoelens om te gaan. De reden waarom deze gevoelens vooral naar familie en vrienden worden geuit, is omdat ze de persoon met MS een veiliger gevoel kunnen geven. Daarnaast kan de boosheid ook gericht zijn op zichzelf als MS-patiënt omdat men zich in de steek gelaten voelt door het eigen lichaam. Het is dan ook begrijpelijk dat er ook gevoelens van frustratie de kop opsteken omdat men door de ziekte bepaalde zaken of activiteiten niet meer kan doen. Soms treedt ook jaloersheid op omdat anderen wel nog in staat zijn die activiteiten te doen. Ongeloof en schrik: Men kan vaak tal van klachten hebben zonder te weten wat er aan de hand is. Op zo n moment overheerst vooral het gevoel van twijfel. Wanneer de diagnose MS dan gesteld wordt, dan is er in eerste instantie opluchting omdat de klachten aan de ziekte kunnen toegeschreven worden. Anderen kunnen geschokt op de diagnose reageren omdat men tot het besef komt wat een ziekte als MS inhoudt. Hoe de eerste reactie ook is, de boodschap dat het om MS gaat, leidt in vele gevallen tot een crisis. Laten we echter stellen dat een dergelijke reactie begrijpelijk is. MS komt meestal voor tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, een periode bol van de toekomstperspectieven: samenwonen, trouwen, kinderen krijgen, een carrière opzetten. Kortom, personen met MS hebben het moeilijk met de invloed van MS op de toekomstplannen. Angst: MS patiënten zijn dikwijls bang en angstig omdat ze niet weten wat de toekomst brengen zal. Tal van vragen houden hen bezig: zal ik in een rolwagen belanden? Zal ik kunnen blijven werken? Zal de ziekte invloed hebben op mijn relatie? Zullen mijn kinderen ook MS krijgen? Het zijn allemaal vragen waar in principe niet onmiddellijk antwoorden op te geven zijn. Er zijn verschillende vormen van verloop van MS. Deze geven echter geen uitsluitsel hoe snel of traag de ziekte zal verlopen. Bij sommigen is er een stabiel verloop, bij anderen gaat de ziekte gepaard met opstoten waarbij tijdelijk bepaalde functies wegvallen zoals zicht, verlamming. Het is daarom zeer goed te begrijpen dat personen met MS periodes van angst kennen omdat de

7 toekomst onzeker is. De grootste angst is het verlies van controle over zichzelf en het leven. Schuldgevoelens: Schuldgevoelens zijn ook gevoelens die bij een MS patiënt vaak voorkomen hoewel hier absoluut geen reden toe is. De oorzaak van de ziekte is onbekend waardoor niemand zich schuldig moet voelen aan de problemen die met de ziekte gepaard gaan. Maar ze ontstaan vaak omdat de persoon met MS denkt aan de partner of de kinderen die door hem misschien ook bepaalde activiteiten niet meer kunnen doen. Ontkenning: MS patiënten hebben het moeilijk om aan zichzelf toe te geven dat ze chronisch ziek zijn, nochtans een noodzakelijke voorwaarde om zich uiteindelijk aan de ziekte aan te passen. Men moet proberen om het nieuws beetje bij beetje te verwerken om op deze manier wat evenwicht in het leven terug te vinden. Schaamte: Wanneer de persoon met MS bepaalde zaken niet meer kan doen, treedt schaamte op. Deze treedt zeker op wanneer er sprake is van incontinentieproblemen. Erover praten is niet eenvoudig. Sommigen schamen zich voor hun gevoelens en durven ze dan ook niet te uiten. Het gevaar is dan dat men zich sterker voordoet dan men is en de omgeving denkt dat het goed gaat terwijl dat dit niet zo is. Verlies van zelfvertrouwen en eigenwaarde: MS zorgt ervoor dat men lichaamsfuncties verliest en ook vaardigheden. Zelfs de kleinste handelingen zijn na verloop van tijd niet meer zo vanzelfsprekend. Hoe meer men niet meer kan, des te afhankelijker men zich voelt. Deze situatie kan uiteindelijk het gevoel van eigenwaarde ondermijnen. Toch zijn zelfrespect en zelfvertrouwen de voedingsbodem om de toekomst weer positief in te zien en te genieten van de mogelijkheden die men wel nog heeft. Verdriet: Als men denkt aan wat vroeger nog kon en door MS nu niet meer kan, dan ontstaat vaak verdriet. Personen met MS moeten ook telkens opnieuw een nieuw verlies verwerken. Ze hebben bij wijze van spreken zich pas verzoend met het feit dat ze niet meer kunnen stappen of er ontstaan al nieuwe problemen. Depressie: Depressie uit zich zowel lichamelijk als psychisch. De meest voorkomende psychische klachten zijn gevoelens van wanhoop, somberheid, We spreken van depressie wanneer deze gevoelens te lang duren of de MS - patiënt belemmeren in zijn gewone bezigheden en relaties. De beschadiging die MS toebrengt aan het centraal zenuwstelsel kunnen immers soms ook depressies veroorzaken. Voor sommige MS-patiënten komt er evenwel een moment waarop het leven plots toch weer de moeite waard wordt. Aanvaarding van de ziekte begint gewoonlijk met het praten over de ziekte en het toelaten van hulp. MS moet in het leven geïntegreerd worden. Het aanvaarden van de ziekte hangt wel af van patiënt tot patiënt. Belangrijk is evenwel dat niet alleen de persoon met MS de ziekte accepteert, maar ook de omgeving. Ook voor hen is het aanpassen aan de nieuwe situatie. Het is belangrijk dat ook die omgeving voldoende tijd krijgt. Acceptatie kan ervoor zorgen dat men andere dingen plots belangrijker vindt dan voorheen. Acceptatie is het eindpunt maar veel MS patiënten slagen er niet in om hun ziekte volledig te aanvaarden. Het sleutelwoord is hoop. Stefaan Acke MS-huis Menen

8 MS EN RELATIES De diagnose MS wordt vaak in de jongvolwassenheid gesteld. In vergelijking met andere chronische ziektes die vaak op latere leeftijd starten, hebben personen met MS mogelijks een langere periode nood aan zorg door anderen. Een ander gevolg van de jonge leeftijd waarop de diagnose gesteld kan worden, is dat partners vaak zelf nog jong zijn wanneer ze met de diagnose geconfronteerd worden. Niet enkel de onvoorspelbaarheid op lange termijn is een moeilijk gegeven, ook het feit dat klachten kunnen variëren van minuut tot minuut, uur tot uur, kan voor heel wat onzekerheid bij partners zorgen. Het ene moment kan de persoon alles zelfstandig doen, op het andere moment is ondersteuning door anderen nodig. Dit kan een grote impact hebben op het plannen van alledaagse activiteiten. Uiteraard zijn er behalve bovenstaande redenen net zoals in elke relatie nog duizenden andere redenen die tot relationele problemen kunnen leiden. Er bestaat helaas geen handleiding die toepasbaar is op alle relaties, maar wat kan je wel helpen om een betere relatie te hebben en om dit soort problemen te doorstaan? Het is zinvol liefde eerder te zien als gedrag dan als een gevoel. Het gevoel kan komen en gaan, dit is net als andere gedachten en gevoelens helaas niet iets dat je kan controleren. Je gedrag is iets dat je wel kan controleren, ongeacht van hoe je je voelt. Bijvoorbeeld: Piet en Klaar maken als koppel ruzie, en roepen allerlei beschuldigingen naar elkaar. De ruzies eindigen er steeds mee dat één van hen de kamer verlaat, waarna ze een dag niet met elkaar spreken. Als we naar dit gedrag kijken, zien we dat dit geen gedrag is dat helpt of oplucht. Het brengt hen niet dichter bij elkaar, en het lost het probleem niet op. Piet en Klaar beslissen te oefenen om ruzies sneller te beëindigen en bij te leggen, soms zet Piet de eerste stap, soms doet Klaar dat. Dit is uiteraard makkelijker gezegd dan gedaan. Afstand nemen van gevoelens en gedachten waarna we ons gedrag beter kunnen richten op dat wat we waardevol vinden, is een moeizaam proces. Dit geldt zeker zo voor oude patronen waarin we steeds hervallen. Minstens even nuttig is het ontdekken van nieuw gedrag: welk gedrag kunnen we, bijvoorbeeld ondanks de MS, wel stellen? Naar waar kunnen we toch eens op uitstap gaan? Wat kunnen we toch eens samen doen als we samen thuis zijn? Wanneer door de aanpassingen aan MS of door andere redenen er relationele problemen volgen, kan het zinvol zijn om deze dingen samen te bespreken bij een klinisch psycholoog. Ook partners van personen met MS kunnen beroep doen op de gratis consultaties bij mij dankzij vzw Lidwina. Kris Martens klinisch-psycholoog Een gesprek met klinisch-psycholoog Kris MARTENS is elke donderdag ( uur) mogelijk in ons MS-huis, de Gerlachestraat 6 in Hasselt. Afspraken via MS-verpleegkundige 011/ : dinsdag (9-17uur) * woensdag ( uur) * donderdag ( uur) * zaterdag ( uur)

9 MS-KEMPEN SEPTEMBER 2013 Op 31mei en 1 juni heeft TADAAM! een geweldig 2de benefietconcert in Herenthout gegeven. De opbrengst gaat naar de aankoop van CHI-machines en warmtedekens. Na de schitterende uiteenzetting op 26 februari door kinesiste Sonja Cortvriendt in verband met de Chi-machine en de warmtedeken waren de reacties erg positief. Beide Chi-machines en een warmtedeken zijn vanaf nu steeds te gebruiken tijdens de vergaderingen en kunnen tussentijds uitgeleend worden door onze leden. Op dinsdag 27 augustus hebben we een bezoek gebracht aan de hippotherapie van Inge Janssens (Allegria vzw): een geweldige ervaring! (zie enkele foto s in bijlage) Elke dinsdagnamiddag geeft Inge, zelf een MSpatiënte, gratis hippo-therapie onder leiding van een gediplomeerd hippotherapeut. Deze sessies gaan steeds door in de Breemakkers, Lichtaart en dit op dinsdag van 14 tot 17 uur. Om mee te doen bel je s maandags voor 10 uur naar Inge Janssens (0477/425335) om te reserveren voor dinsdagnamiddag. Op maandagavond krijg je dan de planning voor dinsdagnamiddag. Elke MS er is van harte welkom! Verdere planning voor de activiteiten tot en met december: Dinsdag 24 september: bijeenkomst met evaluatie uitstap aan brouwerij De Zeunte op 23 september in Geel-Ten Aard Dinsdag 22 oktober: uiteenzetting door Hedwige Dirkx, voetreflexologe Dinsdag 26 november: uiteenzetting door Tom Meuris, revalidatie-therapeut van de MS-kliniek te Melsbroek Dinsdag 17 december: eindejaarsbijeenkomst met een hapje en een drankje. De bijeenkomsten vinden telkens plaats van tot uur in het Sociaal Huis, Leistraat 83, 2460 Lichtaart. En iedereen is steeds van harte welkom! Graag een seintje via onze contactpersoon Maria Scevenels ( of scevenels_maria@hotmail.com) of via voorzitter Firmin Volders ( , firminvolders@msn.com) Eddy Gielis vrijwilliger 6de jaargang, 2013 Uitgave van de vzw Lidwina voor MS Verschijnt driemaandelijks Redactie: S. Acke, P. Hermans, R. Louwagie, R. Medaer Ieder auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn/haar artikel. Secretariaat: de Gerlachestraat 6 / Hasselt Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de auteur

10 Heeft uzelf MS of is er iemand in uw familie met MS en worstelt u met een aantal vragen van emotionele of psychische aard? Heeft u behoefte aan een gesprek of andere psychologische bijstand, maak dan een afspraak met Kris MARTENS klinisch-psycholoog van de vzw Lidwina voor MS. Contacteer hiervoor de MS-verpleegkundige op 011/ Zij is aanwezig op dinsdag (9-17uur), woensdag ( uur), donderdag ( uur) en zaterdag ( uur) MS IN EEN VERGEVORDERD STADIUM: MS EN EUTHANASIE Een zwaar onderwerp. Niet zo luchtig of opbeurend. Maar confronterend, zoals MS ook kan zijn. MS kan grillig zijn, soms zijn er zoveel complicaties met daarbovenop ook heel wat uitval zodat het uiteindelijk steeds meer bergaf gaat. Dan kom je als persoon met MS in een andere situatie terecht. De grootste bekommernis is dan niet meer hoe je moet omgaan met een rolstoel of scootmobiel, maar hoe gaat het van daar af verder, waar en hoe eindigt eventueel zelfs je leven. Want dan gaat het uiteindelijk over levenszin, levensvragen en de eindigheid. Ik heb een man gekend, Jaak. Hij had een zeer agressieve vorm van MS. Snel vorderend, zeer progressief. Hij kreeg veel klachten, kon niet meer uit bed, kreeg thuiszorg. Spreken ging niet meer goed. Werd verward. Kon niet meer slikken, gevaar van verslikken was dan ook steeds aanwezig. Kreeg een maagsonde, kreeg zuurstof. Lag in bed en lag te wachten. Van te voren had hij al met zijn vrouw en met de huisarts gesproken over wat hij wilde, ook had Jaak gesproken over euthanasie. Voor als het niet meer ging, hij wilde niet stikken, zei hij maar steeds. Ik wil hier niet gaan uitweiden over de euthanasiewet of over hoe dit in zijn werk gaat. Maar ik wil wel aanduiden hoe moeilijk het kan zijn en hoe het belangrijk is om over levenseinde en euthanasie te praten. Van te voren. Uiteindelijk is Jaak rustig heen gegaan. Met dit artikel wil ik aangeven hoe moeilijk het is als alles wegvalt en je helemaal overgeleverd bent aan anderen, maar ook hoe het is als het einde nadert, hoe levensvragen opkomen. Ook de angst en het afscheid nemen wat dan definitief wordt. Dit is een heel intiem proces. Ieder neemt deze weg op zijn of haar eigen wijze. Maar ongeacht geloof, cultuur of traditie is dit een heel intiem gebeuren. Er over praten, met elkaar communiceren is van het grootste belang. Er zijn voor elkaar. Afscheid nemen kun je maar een keer doen. Geen onderwerp waar wij normaliter graag bij stilstaan, maar toch belangrijk dat we af en toe hierbij stil staan. Bij ieder mens komt een eindigheid. Sterven doe je niet ineens, maar af en toe een beetje En alle beetjes die je stierf, het is vreemd, maar die vergeet je. Het is je dikwijls zelfs ontgaan, je zegt: Ik ben wat moe. Maar op een keer dan ben je aan het allerlaatste beetje toe. Toon Hermans. Ank van der Heijden MS patiënt en Geestelijk Verzorger Lidwina s Nieuwsbrief wordt op ruim 1400 exemplaren gratis verdeeld onder alle bezoekers, sponsors, sympathisanten en bekenden van het MS-huis. Het maken en verspreiden ervan kost aan de vzw Lidwina voor personen met MS echter veel inzet, tijd en financiële middelen. Wilt u onze vereniging daarbij steunen, dan is uw bijdrage altijd welkom op het rekeningnummer BE BIC-code: GEBABEBB. Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u een fiscaal attest zodat u het gestorte bedrag in mindering kan brengen bij uw belastingaangifte.

11 GLUREN BIJ DE BUREN Vlak naast onze achterdeur opende UD Woonlabo onlangs een demonstratiewoning die de bezoeker laat zien hoe een huis kan meegroeien met zijn bewoners zodat het geschikt blijft om er comfortabel in oud te worden doordat het mee evolueert met de behoeften van de bewoners. Omdat personen met MS ook vaak geconfronteerd worden met veranderende eisen wat betreft hun woonomgeving, gingen we met een delegatie van het MS-huis op verkenning in dit woonlabo. Hieronder een kleine greep uit het aanbod. De voordeur wordt met een elektronische sleutel of een gewone schakelaar geopend en geeft toegang tot een plateaulift zodat een rolstoelgebruiker zonder problemen het niveauverschil binnenshuis kan overbruggen. Vandaar bereikt de bezoeker de zitplaats met aangepaste zitbank en Smart TV. Een ruimtebesparende schuifdeur geeft toegang tot de slaapkamer met inbouwkast en een in hoogte verstelbaar bed. Op dat bed een sensormatras die hartslag en ademhaling registreert en indien nodig doorstuurt naar de hulpverleners. Keukenkasten met verlengde handgrepen of met zijwaarts openschuivende deuren, werkbladen die in de hoogte verstelbaar zijn, kasten die naar voren kunnen bewegen: zelfs met een rolstoel kan er hier gekookt worden. Leefruimte en slaapkamer worden van toilet en badkamer gescheiden door een 4-deurensysteem: hierdoor zijn verschillende indelingen mogelijk zodat een maximum aan privacy gegarandeerd wordt. Wie benieuwd is naar de mogelijkheden van dit project of nieuwsgierig is naar de betaalbaarheid van sommige realisaties, kan tijdens een bezoek altijd contact opnemen met projectcoördinator Mieke Nijs. Ook kan men terecht op de site Paul Hermans

12 HOE KUNT U HET HUIS VOOR PERSONEN MET MS HELPEN? Het huis voor mensen met MS kan maar bestaan dankzij de steun en giften van personen, verenigingen en bedrijven. Ook u kan de vzw Lidwina voor MS steunen via: Overschrijving op rekeningnummer BE BIC-code: GEBABEBB Giften vanaf 40,00 zijn volledig fiscaal aftrekbaar. Schenking van een duolegaat op naam van de vzw Met een duolegaat hoeven uw erfgenamen geen erfenisrechten te betalen en kunnen ze dus een hoger bedrag ontvangen. Meer info hierover op AGENDA HASSELT donderdag 17 oktober uur Groepsgesprek Sommige personen met MS stellen zich heel wat vragen bij de ziekte of zijn bezorgd over de mogelijke gevolgen ervan. Anderen hebben de diagnose al langer geleden gehoord en staan dus al wat verder in dit proces. Maar samen kunnen ze wellicht heel wat voor elkaar betekenen. Opgelet uitzonderlijk dinsdag 12 november uur Laat je eens verwennen Chantal Houbrechts, docente schoonheidsverzorging bij Syntra-Genk, en haar cursisten komen nog eens naar ons MS-huis om onze bezoekers te verwennen. donderdag 5 december uur Feestelijk koken Vermits Sinterklaas deze dag niet vrij was, zal huiskokkin Hilde ons weer doen watertanden met een feestelijk menu. Iedereen is altijd van harte welkom! Ook je partner, vriend(in) of familie. Graag tijdig inschrijven via mail naar info@lidwina.be of telefoon Roland 0495/ Zin in een gezellige babbel? Nood aan een luisterend oor? Gewoon even van gedachten wisselen met anderen? Op zoek naar simpele antwoorden voor praktische vragen? KOM GERUST EENS LANGS IN ONS MS-INLOOPHUIS! MS - HUIS HASSELT de Gerlachestraat 6 / Hasselt 011/ roland@lidwina.be MS - HUIS MENEN Rijselstraat Menen 0493/ marleen.deruytere@hotmail.com MS - HUIS KEMPEN Leistraat Lichtaart 0474/643726