ALS EEN OUDER MS HEEFT

Transcriptie

1 ALS EEN OUDER MS HEEFT EEN HANDLEIDING VOOR TIENERS Een uitgave van de Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw 2010

2 ALS EEN OUDER MS HEEFT EEN HANDLEIDING VOOR TIENERS Deze brochure is een vertaling uit het Engels door de heer Steurbaut. De oorspronkelijke titel: When A Parent Has MS: A Teenager s Guide. Uitgegeven door: Education Department National Multiple Sclerosis Society 733 Third Avenue, New York, NY Dit is een uitgave van MS-Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt secretariaat@ms-vlaanderen.be Eerste druk: 1999 Tweede druk: 2007 Derde druk: 2010 Verantwoordelijke uitgever : Dr. Etienne Roussel Boemerangstraat Overpelt Foto's: Patrick Holderbeke - persfotograaf Uit de brochure 'Relationele en Seksuele Opvoeding' van de GEZINSBOND Pag. 2

3 «Ik kan zelfs mijn boekentas niet op de vloer laten staan als ik thuiskom. We moeten altijd spullen oprapen om te beletten dat mama ergens over zou struikelen.» «Soms kan ik gewoon niet zeggen hoe ik me voel... Ik word kwaad omdat mama mij niet ergens naartoe kan brengen zoals de moeders van mijn vrienden dat doen... Dan heb ik er spijt van dat ik kwaad was, want ze kan het ook niet helpen.» In deze brochure worden de gevoelens en ervaringen van een aantal mensen van wie de ouders MS hebben, weergegeven. Sommigen onder hen zijn nog tieners, en anderen zijn jonge volwassenen die zich goed kunnen herinneren hoe het was. Hun problemen variëren van lichte ergernis, zoals bij het oprapen van de boekentas, tot diepere gevoelens van woede, droefheid, schaamte en schuld. Zij kwamen overeen hun frustraties en angstgevoelens te delen en enkele oplossingen voor te stellen om ermee om te kunnen gaan. Misschien zal je jezelf terugvinden in sommige van de situaties die hier geschetst worden, of misschien ook niet. Iedereen is uniek, en zelfs binnen hetzelfde gezin ervaren broers en zusters leven met Multiple Sclerose op een verschillende manier. Vergeet het volgende niet: je bent uniek, maar je bent niet alleen. Pag. 3

4 Toon: «Soms word ik nijdig. Ik vraag me af waarom dit uitgerekend mijn moeder moest gebeuren, of ons gezin - of mij! Ik hou van mijn moeder, maar ze kan mij toch zo kwaad maken. Ze kan echt vervelend zijn, en ik vraag me af of ze niet meer dingen zelf zou kunnen doen, als ze maar wat meer probeerde. Ik denk dat ze MS soms als een excuus gebruikt.» Een ouder die MS heeft is eerst en vooral een ouder - d.w.z. iemand die lief heeft, die er is om te luisteren en gewoonlijk ook de persoon die de regels vastlegt, dingen vraagt en verwacht dat er hulp komt bij huishoudelijk werk. Het is normaal dat men op verschillende momenten kwaad kan worden op zijn ouders. Als een ouder MS heeft is het soms moeilijk de eigen gevoelens van woede te begrijpen. «Ben ik kwaad op haar omdat ze me niet naar de winkelstraat wil brengen doordat MS haar te moe maakt, of is het omdat ze wil dat ik thuis blijf en ik mijn verhandeling voor Engels afwerk?» Ergernis kan een huis binnendringen als een ongewenste gast wanneer iemand MS heeft. Het is normaal dat elk gezinslid kwaad is omwille van wat de ziekte allemaal vergt van elk van hen. Woede kan ook droefheid en hulpeloosheid camoufleren. Woede kan plots ontstaan als men zijn gevoelens verdringt in plaats van erover te spreken vooraleer ze tot een woede uitbarsting leiden. Lisa heeft een manier gevonden om met woede om te gaan: "Van zodra ik begin kwaad te worden op mijn moeder of een ruzie voel aankomen - het kan daarbij gaan om iets pietluttigs, zoals uitgaan, of iets belangrijks zoals de vraag waarom ze haar afspraak met de dokter gemist heeft - probeer ik mij in te beelden wat ze doormaakt. Als ze chagrijnig of moe is, stel ik de discussie uit of probeer ik een andere manier te verzinnen om onder woorden te brengen wat ik wil zeggen.". Woede moet men verwachten, en men zou ze niet mogen verdringen of ontkennen. Het is beter de woede te richten op MS zelf dan op de persoon. Door te praten met de ouder die MS heeft kan je uitleggen hoe je je voelt en waarom («Ik word echt kwaad als ik extra huishoudelijk werk moet doen, omdat jij het niet kan doen»). Dit soort bewering richt de woede waar ze thuishoort - op de ziekte - en niet op de ouder die toevallig de ziekte heeft. De tegenovergestelde aanpak («Het was zo stom van je om je op school te laten zien zonder het mij te zeggen!») helpt niet. Hij raakt de ouder persoonlijk, hij of zij gaat er zich slechter door voelen of gaat een defensieve houding aannemen. Hij kan ervoor zorgen dat je je later schuldig voelt. Kaat: «In heel wat kleine opzichten is het echt frustrerend een ouder met MS te hebben. Je moet alles vooraf plannen, zoals de plaatsen waar je naartoe wilt gaan. Je moet meerijden met de ouders van vrienden. Je kunt niet alles spontaan doen. En het kan mislopen op het laatste moment. Vorig jaar waren we van plan op vakantie te gaan maar mijn moeder voelde zich plots slechter net voor het vertrek en ze kon niet vertrekken. We konden haar thuis niet alleen laten, de reis werd dus afgelast. Het was een teleurstelling, maar dat soort dingen blijkt nu eenmaal veel voor te vallen in ons gezin.» Dorine: «MS is soms hinderlijk, zoals b.v. als mama naar school komt en de kinderen naar haar rolstoel staren. Als je in het lager middelbaar zit, dan heb je je reputatie, je imago. Je wilt je onverschillig voordoen. Maar eens je in het hoger middelbaar zit is dat voorbij. Vanaf het moment dat ik mijn vrienden begon uit te leggen dat mijn moeder MS heeft, toonden ze doorgaans begrip.» Pag. 4

5 De meeste tieners willen zich aanpassen en zich gedragen als hun vrienden. Het kan eenvoudiger lijken als men met vrienden of klasgenoten niet spreekt over mama s rolstoel of over papa s slecht coördinatievermogen. Maar dat kan ertoe leiden dat je vrienden zich van jou afkeren of dat ze zich niet op hun gemak voelen als ze de ouder ontmoeten die MS heeft. Vicky s moeder pakte dit probleem aan door zichzelf aan Vicky s vrienden voor te stellen met een uitleg in de zin van: «Mijn benen willen niet echt mee. Kom toch binnen in de keuken en zeg goedendag.» «Mama is recht voor de raap.», gaf Vicky als commentaar. «Ze weet ervoor te zorgen dat mijn vrienden zich meer op hun gemak voelen. Toen mijn vriend bij mij thuis kwam, vertelde ik het hem niet onmiddellijk van mijn moeder, maar toen ze zelf haar uitleg gaf, maakte dat de zaken er wel gemakkelijker op.» Janne zegt: «vooraleer mijn vrienden op bezoek komen zeg ik het hun over mijn moeder: b.v. dat ze veel tijd doorbrengt in een ligstoel en dat ze een ladekast ernaast heeft staan; ik zeg hun dus wat ze mogen verwachten. Nu ze het begrijpen, helpen mijn vrienden me als ze bij mij op bezoek komen. En ze vertellen haar in welke filmzalen ze gemakkelijk binnen kan en welke zalen voorzien zijn van insprongen tussen twee rijen in, speciaal voor rolstoelen.» Michiel: «De dag dat we naast de trap een liftsysteem lieten installeren om mijn vader te helpen gemakkelijker boven te raken, moest ik mijn basketbaltrainer vragen of ik van de training mocht wegblijven om de werklieden te kunnen binnenlaten. Het zijn dergelijke kleine dingen die mijn leven anders maken.» MS betekent dikwijls dat tieners meer opofferingen moeten doen of meer lasten moeten dragen dan hun vrienden. «We moeten veel karweitjes doen thuis die mijn vrienden niet moeten doen,» zegt Anne. «We komen bijvoorbeeld thuis en moeten het eten klaarmaken, opruimen, de was doen - allemaal dingen die de moeders van mijn vrienden gewoonlijk doen. En vorige zomer kon ik niet naar het strand met mijn vrienden omdat ik thuis voor bepaalde dingen moest zorgen.» «Ook bij ons thuis is het lastiger,» voegt Lisa eraan toe. «We moeten bepaalde dingen doen die normaal gezien de ouders van mijn vrienden voor hen doen, zoals eten klaar maken. Wij doen dat zelf, maar anderzijds hebben we daardoor meer verantwoordelijkheid. Het is niet echt zo n groot probleem.» Rik: «Bij mij thuis is het net zo. Nu eens wordt mijn moeder emotioneel en begint ze te wenen, dan weer is ze geërgerd en wordt ze opvliegend. Wij weten gewoon niet hoe we hierop moeten reageren, dus blijven we maar uit haar buurt.» Pag. 5

6 MS legt een zware last op de schouders van iedereen. In sommige gezinnen waren de ouders ongelukkig zelfs vooraleer de diagnose MS gesteld werd. De emotionele en financiële druk die hier nog bijkomt door MS, kan hen ertoe brengen uiteen te gaan of te scheiden. In bepaalde gevallen voelt de gezonde ouder zich verplicht te blijven bij degene die MS heeft. Zelfs in de beste huwelijken moet de gezonde ouder meer last dragen wanneer de andere ouder MS heeft. Het gevolg is gewoonlijk meer spanning in huis, en soms wrok. Advies van een therapeut helpt de ouders dikwijls een beter inzicht te krijgen in de problemen en ze efficiënter aan te pakken. Bovendien kan gezinstherapie kinderen en tieners helpen spanningen thuis te begrijpen en te verwerken, op voorwaarde natuurlijk dat iedereen wil meedoen. De gezinsleden krijgen een andere rol toebedeeld wanneer een ouder MS heeft. Een vader die ooit de wandeltochten leidde kan dit niet langer. Een moeder die voor iedereen de was deed is nu aangewezen op de hulp van anderen voor dagelijkse routineklusjes. Kinderen die voorheen altijd door een ouder met zorg werden omringd, moeten die ouder nu zelf helpen verzorgen. Deze veranderingen in het rollenpatroon zijn moeilijk voor iedereen, en professioneel advies kan ook hier een hulp zijn. Thomas: «Toen ik ongeveer negen jaar oud was kwam mijn moeder in haar rolstoel naar mijn voetbalwedstrijd kijken. Een van de kinderen vroeg: «Wie is die maffe dame daar in de rolstoel?», en ik deed alsof ik het niet wist. Achteraf heb ik mijn moeder gevraagd niet meer naar de wedstrijden te komen. Ik heb daar nu spijt van, omdat ik weet dat ik haar hierdoor gekwetst heb.» Onvoorspelbaarheid is een andere ongewenste gast. Ze sluipt het huis binnen samen met de ziekte, want de symptomen zijn heel wispelturig. Een persoon met MS kan zich maandenlang goed voelen maar dan plots verzwakken of vermoeid geraken. Het verloop van de ziekte MS verschilt van persoon tot persoon. Het is heel handig als het hele gezin over deze mogelijkheid spreekt en probeert noodplannen uit te werken. Pag. 6

7 Liesbeth: «Ik maak me veel zorgen over mijn moeder. Ze heeft al MS sinds ik zeven jaar was. Ik weet heel wat over MS, maar ik ben nog altijd bezorgd om haar. Ik zie erop toe dat ze haar geneesmiddelen inneemt, en ik ga met haar naar de dokter.... Ik denk veel aan haar als ik op school ben. Ze heeft een elektrische scooter en ik zit erover in dat ze zou bestolen worden op straat. Ik houd van haar en ik zou niet willen dat iemand van haar toestand misbruik maakt. Ze is altijd in mijn gedachten aanwezig.» Liesbeth's vrees is niet ongewoon, maar nu ze achttien geworden is, begint ze te beseffen dat ze niet altijd aan haar moeders zijde kan staan. Liesbeth zegt dat haar moeder haar dikwijls aanspoort uit te gaan en haar aanmoedigt wat tijd door te brengen met vrienden. Het grootste deel van haar leven heeft Liesbeth de rol van bezorgde huismoeder op zich genomen, hetgeen erop neerkomt dat ze nu veel dingen doet die haar moeder niet zou aankunnen. Nu ze bijna volwassen is, is Liesbeth wat opgefleurd - met de hulp van haar moeder. Tom: «Ik spreek er niet over, zelfs met mijn beste vrienden niet, maar ik ben heel bang. Ik ben bang voor wat er zal gebeuren als zijn toestand verslechtert. Wat zou er gebeuren als hij sterft? Ik ben ook bang dat we geen geld genoeg zullen hebben om mijn studies aan de universiteit te betalen. En als ik naar de universiteit van mijn keuze zou gaan, dan is het te ver weg. Mijn familie zou me wel eens kunnen nodig hebben thuis, om b.v. vader in en uit de wagen te helpen. Het zou goedkoper zijn als ik thuis bleef en zou werken of naar een universiteit in de buurt zou gaan.» De dingen waar Tom zich zorgen over maakt zijn heel gewoon. Hoe zal het leven eruitzien na de middelbare school? Veel tieners in een gezin dat met MS te maken heeft, vragen zich bezorgd af in welke mate hun ouders in de toekomst zullen kunnen functioneren. «Wie zal er voor haar zorgen? Welke invloed zal dat hebben op mij?» Erover praten met ouders of andere goed geïnformeerde volwassenen is de beste manier, maar het kan wat inspanningen kosten, zoals zal blijken uit hetgeen sommige tieners in het volgende deel bespreken. Greet: «Het is net alsof ik op de toppen van mijn tenen op en neer door het huis moet lopen want iedereen is gespannen. Ofwel maken mijn ouders ruzie, ofwel spreken ze helemaal niet tegen elkaar. Ik tracht uit hun buurt te blijven.» Schuldgevoelens kunnen opduiken om allerlei redenen. Thomas voelt zich schuldig omdat hij de gevoelens van zijn moeder gekwetst heeft. Jan voelt zich soms (maar niet altijd) schuldig omdat hij huishoudelijke karweitjes op zijn kleine zusje afschuift wanneer hij het huis uitrent om bij zijn vrienden te zijn. Janne krijgt schuldgevoelens wanneer ze boos wordt op haar moeder: «Ik word soms zo kwaad dat ik schreeuw naar haar. Achteraf bedenk ik dan hoe moe ze wel is en hoe slecht ze zich voelt omdat ze niet alles meer kan doen wat ze vroeger deed. Ik weet dat ze er niets aan kan doen, en ik voel mij schuldig omdat ik het nog erger maak voor haar.» Pag. 7

8 Een weinig schuldgevoel is niet slecht. Het kan ons op het juiste spoor houden als we toevallig onbeschoft worden. Maar met teveel schuldgevoelens zitten kan schadelijk, onnodig en nutteloos zijn. Neem nu Marie: «Ik voel me niet goed als ik twee minuten te laat thuiskom en mama op mij heeft gewacht om haar te helpen naar de badkamer te gaan. Ik voel me niet goed als ik niet overal een tien behaal, omdat ik niet wil dat mijn ouders zich zorgen moeten maken over mijn werk op school. Ik voel me schuldig telkens als ik iets doe dat hen overstuur maakt.» Marie komt over als iemand met veel verantwoordelijkheidsgevoel - en dat is ze ook. Maar ze heeft ook behoefte aan dingen die haar wat opbeuren. Proberen perfect te zijn is onbegonnen werk. Sara: «Ik voel me vaak gespannen. Als ik iets zeg tegen mijn moeder weet ik nooit of ze het zich zal herinneren. Ik zeg b.v. dat ik naar een concert wil gaan en ze zegt ja, en wat later weet ze het dan niet meer. Ik wil er met mijn vader over praten, maar ik heb het gevoel dat ik haar dan verraad. Kan MS iemand gek maken?» Nee, MS maakt een persoon niet gek, maar ze kan wel enkele problemen met het denkvermogen veroorzaken, bekend als cognitieve disfunctie. Deze problemen zijn bijna altijd onschuldig. Zowat de helft van alle mensen met MS hebben enkele geheugenproblemen. In iets mindere mate komt het voor dat je vader/moeder slecht gehumeurd is, snel weent of lacht, of verward en verstoord lijkt wanneer een heleboel dingen tegelijk gebeuren. Deze symptomen kunnen veroorzaakt worden door verscheidene factoren: depressie, vermoeidheid, stress, het normale verouderingsproces, het verloop van de ziekte MS, of zelfs medicatie. Voor iemand die geheugenproblemen heeft bestaan er eenvoudige oplossingen zoals lijsten aanleggen, geheugentrucjes aanleren, of een notitieboekje voor het geheugen bijhouden. Je vader of moeder kan ook baat vinden bij een evaluatie door een specialist, die zal helpen de oorzaak van de problemen te bepalen. Marie, Thomas, Tom, Janne en Sara hebben een hele reeks emoties beschreven: verlegenheid, woede, frustratie, angst, schuldgevoelens, haat, bezorgdheid en liefde. Emoties zijn voorwerp van verwarring. Ze lopen niet netjes in een rij of nemen bochten om een voor een naar voren te komen. Ze raken vermengd en geven je het gevoel dat je je midden in een schilderij bevindt, dat door een peuter met zijn vinger gemaakt is. Het is normaal tegelijk van een ouder te houden en kwaad te zijn op hem of haar. Het is mogelijk zich zorgen te maken over de toekomst, ongeduldig te zijn om het huis te verlaten, en zich toch met het gezin verbonden te voelen door trouw, liefde en verantwoordelijkheidsgevoel. Een warboel van tegenstrijdige emoties noemt men ambivalentie. Er is niets juist of verkeerd aan ambivalentie. Het maakt deel uit van het leven, en dat is in het bijzonder zo voor tieners die een ouder met MS hebben. Teneinde ambivalentie te leren beheersen, probeer inzicht te krijgen in die tegenstrijdige emoties, denk erover na, sorteer ze enigszins, en praat er met iemand over. Pag. 8

9 PRAKTISCHE TIPS Tieners die ouders hebben met MS deden allerlei suggesties om met alledaagse situaties en toestanden op lange termijn om te gaan: Communicatie. Het is noodzakelijk te communiceren over vele onderwerpen, gaande van de praktische dingen zoals hoe de huishoudelijke karweitjes aan te pakken tot wat je doormaakt wanneer je ziet dat je ouder verschillende symptomen vertoont. Iedereen zegt: «Praat erover; hou het niet voor jezelf.» Maar soms is het moeilijk erover te beginnen of de juiste persoon te vinden die wil luisteren.» Heel wat mensen hebben het moeilijk om met hun ouders te praten, of ze nu MS hebben of niet. Maar het is heel belangrijk met iemand te praten. Vrienden. Door met vrienden te praten, kan je je hart eens luchten, maar vrienden hebben misschien niet dezelfde ervaringen als jij thuis. Ze weten misschien weinig over MS. Vrienden geven om jou maar ze weten misschien niet hoe ze een specifieke situatie moeten aanpakken. Een andere volwassene. Als het je moeilijk valt tegen een ouder te praten, dan is een volwassene die je graag hebt misschien een goede luisteraar: de ouder van een vriend, de leider van een jeugdbeweging, een huisarts, een favoriete leraar, een priester, een grootouder, een tante, een oom, of een oudere neef of nicht. Broers en zusters. Met broers en zusters praten is ook belangrijk maar niet altijd gemakkelijk. Broers en zusters hebben soms het gevoel ontrouw of schuldig te zijn omdat ze achter de rug van hun ouders over MS spreken. Toch kan praten veel helpen bij het uitwisselen van je wederzijdse ervaringen. Zelfs al heb je geen openhartig gesprek, dan kunnen broers en zusters tenminste praten over praktische zaken zoals over de vraag hoe de huishoudelijke karweitjes eerlijk te verdelen. Potentiële problemen vooraf uitpraten, kan twisten tussen broers en zusters voorkomen. Pag. 9

10 Ouder met MS. Communiceren met de ouder die MS heeft is misschien wel de moeilijkste hindernis die overwonnen moet worden. Het is mogelijk dat je bang bent aan je ouder te vertellen welke zorgen of problemen je hebt, omdat je je ouder niet tot last wilt zijn. Het is het gemakkelijkst een gesprek te beginnen op een moment dat je ouder zich op zijn gemak voelt en niet te vermoeid is, of op een ogenblik dat je zelf niet te veel gestresseerd bent. Een rustig moment is veel beter dan midden in een discussie. Kies zo een moment en steek van wal. Vertel je ouder hoe je je voelt en wat je denkt. Vraag om begrip. Zelfs al klinken je eerste opmerkingen vreemd of zelfs al zeg je niet precies wat je bedoelt, toch kan dit het pad effenen voor latere gesprekken. Als je de gesprekslijn kan openhouden zal je uiteindelijk iets kunnen zeggen zoals Liesbeth deed: «ik zie je graag mama, en ik zit over je in en ik ben bezorgd over de toekomst. Ik wil voor je zorgen maar ik kan ook niet de hele tijd aan jou vastgekluisterd zitten. Ik heb zelf wat ruimte nodig, ik heb ook een eigen leven.» Gezonde ouder. Iemand die tijdens gesprekken dikwijls niet aan bod komt, is de gezonde ouder. Of je ouders nu samen of gescheiden leven, je zult momenten hebben dat je wilt praten met degene die geen MS heeft. Tieners vragen zich dikwijls af wat er zich afspeelt in het hoofd van de gezonde ouder, in het bijzonder als hij of zij een «sterk, stil type» is. Misschien denk je: «Hij heeft al genoeg problemen; ik spreek beter niet over mijn problemen.» Maar het kan voor beiden een verrassing zijn als je zegt: «Laat ons eens praten. Ik moet je vertellen hoe ik de zaken zie en ik wil weten wat je ervan denkt.» Natuurlijk is elke ouder verschillend. Met sommigen onder hen is het moeilijk te praten. Anderen komen dan zelf naar je toe met vragen zoals: «Hoe voel je je? Waarom spreek je niet vaker met mij?» Wat de stijl van je ouder ook is, de beste keuze die je kunt maken is eerlijk te zijn over hoe je je voelt. Als je op een bepaald moment overstuur bent, doe je er goed aan te zeggen: «Ik moet eerst even tot bedaren komen. Ik zal binnen een uurtje met jou praten.» Wanneer je weer kalm bent en klaar om te praten, zeg het dan gewoon rechtuit. Advies vragen. Zelfs in gezinnen waar open en eerlijk gecommuniceerd wordt, kan advies van een therapeut af en toe nuttig zijn. De ouder met MS zal misschien profiteren van dat advies, net zoals andere gezinsleden. Soms kan iedereen baat hebben bij therapiesessies in gezinsverband. Als je voelt dat je niet kan communiceren met je ouders of met eender welke andere volwassene, aarzel dan niet aan iemand voor te stellen, misschien aan je huisarts of aan je adviseur op school, dat ze je met een professionele raadgever in contact zouden brengen voor een gesprek. Pag. 10

11 Leer meer over MS. Sommige tieners vinden dat zij genoeg gehoord hebben over MS. Anderen begrijpen de ziekte niet of hebben ergens verkeerde informatie opgevangen. Blijf niet in de onwetendheid - stel vragen. Twee fundamentele begrippen: MS is niet fataal, en je kan door de ziekte niet «besmet» worden. Hoe meer je leert over MS in het algemeen en over de persoonlijke symptomen en prognose van je ouder, hoe meer je je op je gemak zult voelen. Je kan meer over MS leren door de Multiple Sclerose Liga sociale dienst op te bellen. Vraag aan je ouder om je vragen te beantwoorden. Misschien zal je ook willen spreken met je huisarts, of met je ouder naar medische afspraken gaan. Ga terug leven. Waarschijnlijk heb je meer verantwoordelijkheden thuis, meer angstgevoelens en meer emotionele eisen dan vele van je vrienden. De ziekte van je ouder beïnvloedt in grote mate je leven, maar de ziekte mag je leven niet overheersen. Je kan een gelukkiger leven leiden als je er maar zoveel mogelijk uithaalt. Dat betekent plezier maken, hard werken en graag naar school gaan, een of meerdere sporten beoefenen, muziek spelen of toneel, clubs bezoeken - om het even waar je interesse voor hebt. Je ouder zal misschien wel afhankelijk zijn van jou, maar jij kan geen martelaar worden van MS. Als je voelt dat dit aan het gebeuren is, spreek er dan eerlijk over met je ouder. Nu het laatste jaar van de middelbare school in aantocht is, denken sommige tieners dat ze hun plannen om naar het hoger onderwijs of naar de universiteit te gaan moeten opbergen. Ze veronderstellen dat de kosten niet te dragen zullen zijn, vermits ze komen boven op medische - en andere gezinsuitgaven. Maar dit is soms helemaal niet het geval. Spreek met je ouders en met het CLB (Centrum voor leerlingenbegeleiding). Als je al van plan was om naar de universiteit te gaan vooraleer er sprake was van MS, dan ben je het aan jezelf verplicht informatie in te winnen over beurzen, leningen, en andere alternatieven. MS zou jou niet mogen tegenhouden. Pag. 11

12 Evenwicht. Leven met MS in het gezin is te vergelijken met zich voortbewegen op een strakke koord. Evenwicht is alles. Het is zeker waar dat MS het leven van iedereen verandert, maar MS kan men niet als oorzaak aanhalen van elk probleem. Het is gemakkelijk in deze val te trappen: «Ik heb een onvoldoende voor mijn test geschiedenis omdat mijn vader MS heeft...» «Ik kan niet naar het feestje gaan omdat mijn moeder MS heeft...» «Ik word thuis behandeld als een slaaf omdat mijn vader MS heeft....» Maar misschien is die onvoldoende wel het gevolg van slecht nota nemen en van weinig herhalen, en dus niet een gevolg van extra huishoudelijk werk dat je moest doen. Evenwicht is ook belangrijk in je relatie met je zieke vader/moeder. Je wilt een hulp zijn en je bekommernis laten blijken, maar je wilt ook dat hij/zij zoveel mogelijk zelf doet. Er is geen perfecte formule om dit evenwicht te bereiken, maar het kan nuttig zijn de zaak uit te praten. Liesbeth vraagt haar moeder dikwijls: «Wil je dat ik dat doe voor jou, of zou je het liever zelf willen doen? Vertel het me gewoon, telkens als ik jouw onafhankelijkheid verstoor.» Neem initiatieven. Iets ondernemen kan je helpen de moeilijke momenten door te komen. Waarschijnlijk heb je nog veel meer ideeën dan deze, maar hier zijn enkele suggesties: Sluit je aan bij een ploeg of een club. Probeer eens een nieuwe sport - alleen of met een vriend. Tracht een hobby te vinden, in het bijzonder een hobby die je samen met je ouder kan uitoefenen, (b.v. vaardigheden met betrekking tot houtbewerking, collecties aanleggen, sporten met toeschouwers, of kaart-, video- en bordspellen). Hobby s geven je iets om handen en een gespreksonderwerp dat de aandacht van MS afleidt. Overweeg een bijverdienste aan te nemen, bijv. babysit. Daardoor ben je even het huis uit en ben je een poosje niet met de aanwezigheid van MS geconfronteerd. Als je oud genoeg bent om deeltijds te werken, verlicht wat extra geld enigszins de financiële last van je familie, en je krijgt er wat onafhankelijkheid door. Je kan je eigen kleren kopen, tickets voor de film, CD's, allemaal dingen die je familie zich kon veroorloven voor jou te kopen, vooraleer MS snoeide in hun inkomen. Als je jonger bent of als je niet genoeg tijd hebt voor een vaste job, dan kan je in de buurt nog gaan babysitten, met de hond gaan wandelen, boodschappen doen, en andere karweitjes opknappen tegen betaling. Vrijwilligerswerk is een andere optie, die je trots zal maken op jezelf en die een hulp kan zijn bij het vinden van een betaalde job later. Pag. 12

13 Verscheidene oudere tieners hebben gezegd dat een ouder met MS hebben, je sneller volwassen maakt dan je vrienden. Daar zit veel waarheid in. Je wordt door de omstandigheden gedwongen om meer verantwoordelijkheden op te nemen en emotionele problemen aan te pakken die anderen misschien niet zullen ervaren vooraleer ze volwassen zijn. Deze uitdagingen kunnen op bepaalde momenten wel moeilijk zijn. Maar je beschikt over meer kracht, humor, energie en bekwaamheid om zaken aan te pakken dan je zou kunnen denken. Je zal er je doorheen slaan, precies zoals je je eerste dag in een nieuwe school goed bent doorgekomen, en je zal doorlopend jezelf beter leren kennen. Maar als het even te moeilijk dreigt te worden, wees dan niet bang om hulp te vragen. Liesbeth: «Ik ben uiteindelijk tot de conclusie gekomen, dat ik er niet alleen voor stond en ik vroeg hulp aan andere mensen - zelfs al was het maar om naar mij te luisteren. Nu heb ik geleerd met de stroom mee te gaan. Je moet er gewoonweg doorheen en je kan je niet de hele tijd zorgen maken.» Pag. 13

14 Sociale diensten: Antwerpen: Berchem: Jozef Wautersstraat greet.sterckx@ms-vlaanderen.be inghe.heeman@ms-vlaanderen.be jeannie.anne@ms-vlaanderen.be ann.cornelis@ms-vlaanderen.be Vlaams-Brabant: Zellik: p.a. Het Mankement Noorderlaan chantal.wees@ms-vlaanderen.be an.van.nieuwenhove@ms-vlaanderen.be Leuven: Kapucijnenvoer martine.brenard@ms-vlaanderen.be Limburg: Hasselt: Heilig Hartplein 22 b nicole.geers@ms-vlaanderen.be hilda.reijnders@ms-vlaanderen.be lut.ghaye@ms-vlaanderen.be Oost-Vlaanderen: Gent: p.a. AZ Jan Palfijn Gent - H. Dunantlaan stiene.catteeuw@ms-vlaanderen.be lieve.mortier@ms-vlaanderen.be ludwina.cleys@ms-vlaanderen.be jozefien.de.wagter@ms-vlaanderen.be West-Vlaanderen: Brugge: Site Molenerf, Ruddershove ms-liga.brugge@ms-vlaanderen.be Kortrijk: p.a. KATHO-IPSOC, Doorniksesteenweg ms-liga.kortrijk@ms-vlaanderen.be Torhout: Bosdreef karmen.dewachter@ms-vlaanderen.be Veurne: Dienstencentrum De Zonnebloem, Zuidstraat ms-liga.veurne@ms-vlaanderen.be Pag. 14